Famiglia e progetto di vita per la Personacon Disabilità Intellettiva: buone prassi di integrazione e inclusione scolastica e sociale

OPERA DON GUANELLA S. MARIA DELLA PROVVIDENZA - Roma 24 maggio 2013

Federica Di Cosimo-Docente Università Cattolica Brescia-MIUR - USRL Uff XI Ambito territoriale di Brescia-Anffas Brescia- Vice Presidente- Direttore e Formatore CSPDM-Consulente e mediatore familiare

Università Cattolica del Sacro Cuore di BresciaCe.S.Pe.F. Centro Studi Pedagogici sulla Vita Matrimoniale e Familiare

Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione

Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) – Via Cipro, 96 Brescia (Bs)

www.cspdm.org

NODI CONCETTUALI

1. Famiglia2. Presa in Carico e

Progetto di vita3. Funzionamento umano: il

paradigma della Qualità della Vita come esito

4. Buone prassi: etica - indicatori di progetto – autodeterminazione – qualità della Vita per una Vita di qualità

5. Integrazione : modello inclusivo bio psico sociale - la Persona nei suoi contesti

6. Civiltà dell’inclusione: Scuola - lavoro – comunità il cambiamento possibile, Persona, Famiglia,Comunità

“Il diritto di avere diritti, o il diritto di ogni individuo di appartenere all’umanità, dovrebbe essere garantito dall’umanità stessa“

(H.Arendt, 1951)

DOVE VIVIAMO ?SOCIETÀ DELLA COMPLESSITÀ

Globalizzazione : il mondo si è “ristretto”Dimensione spazio temporale dell’”istantaneo”Volatilità delle informazioni : tutto è vecchio subitoSituazioni personali e relazionali complesseVirtualità: cos’è reale e cos’è virtuale

•Paradigma della complessità

•Governare la complessità: organizzare, semplificare ma non ridurre

SOCIETÀ POST MODERNA DELLA IPER COMPLESSITÀ

Caratteristiche Determinati

crescente interdipendenza dei soggetti sociali

in senso verticale e orizzontale

rapporti circolari e non lineari crescente esigenza

rapporti che esigono un feed back retroazione tra i soggetti in senso verticale, tra lo Stato e i cittadini

rapporto circolare del consenso partecipazione, cittadinanza attiva

non basta più il rapporto lineare della competizione

ciascuno NON agisce indipendentemente dagli altri e il mercato si prende carico di coordinare il tutto

interagire costruttivamente e costruire sistemi in rete

parti in gioco

cooperazione necessità di bilanciare l'area della competizione

La nostra storia in questo tempo

SFONDO VALORIALE DI RIFERIMENTO:TEORIA DEI DIRITTI UMANI

Pro

tag

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pers

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Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e le politiche territoriali

Principi Costituzionali

ETICA

BUONE PRATICHE

Approccio concettuale e pratiche scientifiche

QUALI VALORI CONTANO ?ORIZZONTE ETICO

IndividuoFamigliaComunità sociale

Dignità della personaRispetto Responsabilità UguaglianzaSolidarietà LibertàDemocrazia Lavoro Sicurezza Opportunità …..

PRINCIPI DELLA CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

•Non discriminazione•Pari opportunità•Partecipazione •Autodeterminazione •Vita indipendente•Accessibilità •Mobilità•Informazione•Scuola•Lavoro•Affettività

Ratificata in Italia con legge 18 /2009

Principi generali – (art. 3) - I principi della presente Convenzione sono

a. Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale – compresa la libertà di compiere le proprie scelte – e l’indipendenza delle persone.

b. La non-discriminazione.

c. La piena ed effettiva partecipazione e inclusione all’interno della società.

d. Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa.

e. L’eguaglianza di opportunità.

f. L’accessibilità.

g. La parità tra uomini e donne.

h. Il rispetto per lo sviluppo delle capacità dei bambini con disabilità e il rispetto per il diritto dei bambini con disabilità a preservare le loro identità

Funzionamento umano

Sistema complesso esito dell’interazione di variabili individuali ed ambientali

variabilità del funzionamento umano potrebbe comprendere uno spettro di condizioni che si estenda idealmente dalla disabilità totale alla abilità totale

NECESSITÀ DI DEFINIRE IL FUNZIONAMENTO UMANO COME PLURIDIMENSIONALE

Applicazione operativa e nosografica del costrutto di funzionamento umano, introdotta da ICF dell’OMS:

Pluridimensionalità del funzionamento comeattributo della persona in relazione ai suoi ambienti:

modello sistemico - Condizioni di salute personale- Attività e partecipazione- Ambienti di afferenza e loro caratteristiche - Caratteristiche personologiche

Disabilità totale ….……. ____________________________ ………. Abilità totale

PersonaFamigliaComunitàStato Mondo

Luigi Croce UCSC ANFFAS

Macrosistema

Mesosistema

Microsistema

Funzionamento Individualenei

CONTESTI AMBIENTALI

Modello di Ambiente che influenza il Funzionamento e lo sviluppo Umano

InterazioniPersona-Persona

OrganizzazioniServizi

Leggi, Valori, Cultura

Biografia

Storia personale

Ecologia della mente (in filosofia: G. Bateson)Modello ecologico (in psicologia: U. Bronfenbrenner)

INTERDIPENDENZARICORSIVITA’

ICF, CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DEL FUNZIONAMENTO E DELLA SALUTE. DALLA PROSPETTIVA SANITARIA ALLA PROSPETTIVA BIO-PSICO-SOCIALE

Disabilità = la risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevoleIl modello di salute e di disabilità ICF è biopsicosociale cioè coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, l’educazione, il lavoro

Logica ecosistemica

CENTRALITÀ DELLA FAMIGLIA A PER L’INTERO ARCO DELLA VITA

Responsabilità genitoriale

Responsabilità tutoriale

AMORE

RISPETTO

DIRITTI

VITA DI SENSO E SIGNIFICATOLa famiglia è nella sua storia, nel suo tempo

Di quale famiglia stiamo parlando ?Essere genitori oggi : preparare con autorevolezza i figli al futuroGenitori : diritti e doveri verso i figliNon avere paura di mettersi in gioco: genitori si diventa

Costruire insieme un PROGETTO di FAMIGLIA

FAMIGLIA

Storie difficili

Posto magico

Nel modello occidentale una famiglia è definibile come un gruppo di persone affiliate da legami consanguinei o legali, come il matrimonio o la discendenza da progenitori comuni

Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, Art 16Uomini e donne in età adatta hanno il diritto di sposarsi e di fondare una famiglia, senza alcuna limitazione di razza, cittadinanza e religione. Essi hanno eguali diritti riguardo al matrimonio, durante il matrimonio e all'atto del suo scioglimento. Il matrimonio potrà essere concluso soltanto con il libero e pieno consenso dei futuri coniugi. La famiglia è il nucleo naturale e fondamentale della società e ha diritto ad essere protetta dalla società e dallo Stato

Costituzione Italiana, art. 29 : famiglia come società naturale fondata sul matrimonio, ordinato sull'eguaglianza morale e giuridica dei coniugi, con i limiti stabiliti dalla legge

FAMIGLIA, FAMIGLIE

Funzioni fondamentali della famiglia: Approccio funzionalista (Parsons)

1. Socializzazione primaria: i figli sono allevati ed educati ad acquisire le norme culturali della società in cui vivono

2. Stabilizzazione della personalità: la famiglia garantisce un supporto emotivo e permette uno sviluppo corretto della personalità

Famiglia (approccio sociologico)

gruppo di persone legate da rapporti di parentela, in cui gli adulti hanno il compito di allevare la prole

famiglia nucleare: unione di due adulti che vivono nella stessa casa assieme ai figli naturali o adottivi

Famiglia estesa: assieme alla coppia e ai figli vivono nella stessa casa anche altri parenti

famiglie ricostituite, dove spesso devono convivere la coppia e i figli avuti dalle precedenti relazioni, bisogna mantenere i rapporti con gli ex-coniugi

Famiglia come stabilizzatore funzionale alla maturazione della prole

1. Il legame che unisce le coppie nelle società contemporanee è l’amore, ci si unisce liberamente, mossi dalla volontà.

2. Questa libertà comporta dei rischi, interni ed esterni alla coppia: la coppia moderna subisce molte tensioni: sempre più difficile conciliare 2 biografie personali e lavorative

Progetto di vita della famigliaProgetto di vita dei membri della famiglia

LA FAMIGLIA NELLA LEGGE ITALIANA

- Articolo 29 Cost- “La Repubblica riconosce i diritti della

famiglia come società naturale fondata sul matrimonio. Il matrimonio è ordinato sulla eguaglianza morale e giuridica dei coniugi, con i limiti stabiliti dalla legge a garanzia dell’unità familiare”

- Principio di autonomia della famiglia- Principio di uguaglianza fra i coniugi

- Articolo 30 Cost.- “E’ dovere e diritto dei genitori

mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori dei matrimonio. Nei casi di incapacità dei genitori, la legge provvede a che siano assolti i loro compiti. La legge assicura ai figli nati fuori del matrimonio ogni tutela giuridica e sociale, compatibile con i diritti dei membri della famiglia legittima. La legge detta le norme e i limiti per la ricerca della paternità”

- Principio di tutela dei figli nati fuori del matrimonio

- Principio dell’autonomia educativa

- Articolo 31 Cost.“La Repubblica agevola con misure economiche e altre provvidenze la formazione della famiglia e l’adempimento dei compiti relativi, con particolare riguardo alle famiglie numerose. Protegge la maternità, l’infanzia e la gioventù, favorendo gli istituti necessari a tale scopo”

- Principio del sostegno pubblico ai compiti educativi della famiglia

Art 147 Codice Civile- Il matrimonio impone ad ambedue i coniugi l'obbligo di mantenere,

istruire ed educare la prole tenendo conto delle capacità, dell'inclinazione naturale e delle aspirazioni dei figli.

- Diritto-dovere al mantenimento nei vari ambiti (abitativo, scolastico, sportivo, sanitario, sociale, morale ….)

- Diritto-dovere all’istruzione (operare scelte, vigilare sull’operato, sul profitto)

- Diritto-dovere all’educazione (anche con il proprio esempio e senza il ricorso all’abuso di metodi correttivi)

Anche in caso di separazione personale dei genitori il figlio minore ha il diritto di mantenere un rapporto equilibrato e continuativo con ciascuno di essi, di ricevere cura, educazione e istruzione da entrambi e di conservare rapporti significativi con gli ascendenti e con i parenti di ciascun ramo genitoriale.

- Affido condiviso

- Minori titolari del diritto

- Genitori interpreti dell’obbligo

FAMIGLIA SISTEMA

Una mano disegna l’altra ed entrambe disegnano il foglio intero

Ogni componente famigliare influenza ed è a sua volta contemporaneamente influenzato dagli altri

Ogni cambiamento di un membro del sistema comporta modificazioni agli altri e al sistema stesso

Processo che garantisce continuità alla famiglia e la stabilità ei confronti dei molteplici cambiamenti interni ed esterni al sistema

morfostasi

morfogenesi Processo che garantisce

la trasformazione del sistema

Coesione con l’individualità: come si fa a mantenere l’identità famigliare nonostante le specificità e le differenze individuali

Processi morfostatici e morfogenetici: come fare a mantenere l’identità famigliare e contemporaneamente a cambiare in rapporto alle sollecitazioni che derivano dai suoi rapporti con l’ambiente

PROCESSI COMUNICATIVI E SISTEMICI NELLA FAMIGLIA

Stili comunicativi (Satir, 1964; Riskin e Faunce, 1970)

- Chiarezza della comunicazione: parlar chiaro

- Continuità tematica: stare sul pezzo

- Impegno: prendere posizione, esporsi

- Accordo / disaccordo: stesse idee

- Intensità emotiva: variazioni emotive

- Qualità della relazione: amici o nemici?

Pragmatica (Watzlawich, 1967):

Criteri, modalitàattraverso cui i membri definiscono/negoziano relazioni reciproche:

- simmetria, - complementarietà, - reciprocità

1 - Processi comunicativi- Simmetria: costante rifiuto del

modo attraverso cui gli altri definiscono se stessi nella relazione

- Complementarietà: ogni membro della famiglia adatta la definizione di sé sulla base della definizione dell’altro

- Reciprocità: alternanza fra le due modalità di esprimere comunicando la relazione reciproca

2- Processi sistemici- Modalità interattive: dato un

comportamento di A, B avrebbe tanti modi di risponder ma sceglie spesso uno in particolare (ridondanze comunicative)

- Struttura: modi in cui sono organizzati confini, gerarchie e ruoli, cioè quali se le regole che governano i confini interni e della famiglia con il mondo esterno sono chiare o ambigue, chiuse o flessibili, prevedibili o variabili, appropriate rispetto ai compiti di sviluppo

Variabili importanti per vedere se e come le famiglie riescono nei compiti evolutici

- I processi comunicativi- I processi sistemici

ARRIVA IL FIGLIO CON DISABILITA’

NUOVI COMPITI EVOLUTIVI

ELEMENTI DA TENERE IN CONSIDERAZIONE PER LA

CLASSIFICAZIONE DEGLI EVENTI CRITICI:

• L’origine dell’evento è all’interno o all’esterno della

famiglia

• L’impatto si estende a tutti i membri della famiglia o

soltanto ad alcuni

• L’evento si presenta all’improvviso o in modo

graduale

• La gravità dell’evento è intensa o debole

• Il periodo di adattamento che l’evento comporta è

lungo o breve

• L’evento è atteso o inatteso

• L’evento è prodotto da cause naturali oppure no

• La famiglia pensa che l’evento possa essere

affrontato o che sia invece fuori del controllo

Elaborazione del nuovo ruolo

Ma è un’alba o un tramonto ?

Soggettività dell’interpretazione: vedo quello che posso vedere

Compito istituzionale: Sostenere la famigliaLa famiglia deve farsi sostenere

NUOVO PARADIGMA DELLA DISABILITÀ: TENTARE UNA DEFINIZIONE

Convenzione ONU 2008 Articolo 1 – punto 2

ICF 2001 e 2006, Organizzazione mondiale della Sanità

AAMR 2002 (oggi AAIDD = American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)

LEGGE QUADRO 104 / 1992

2. Le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali,intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri.

Funzionamento umano = Termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione

Disabilità = Indica gli aspetti negativi dell’interazione dell’individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali)

Disabilità = Espressione delle limitazioni del funzionamento individuale all’interno del proprio contesto sociale, che rappresenta uno svantaggio significativo per lo stesso individuo

E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione

CHI SIAMO E COME AGIAMO ?AGIRE LA GENITORIALITÀ

Si potrebbe iniziare con la ben nota “Tata Lucia”, che nei suoi libri e nella sua famosa trasmissione, sembra relegare l’essere genitore all’unico ruolo del saper imporre un’educazione: sostanzialmente imporre regole in base alle quali, in un’ottica skinneriana, stabilire premi e punizioni.

Genitorialità = insieme di funzioni dinamiche e relazionali che rappresentano gli aspetti evolutivi del pensiero maturativo della persona

Prendersi cura dei figli per stare nel mondoPrendersi-cura-di è uno stadio della crescita umana, necessario per la seconda fase di stare-nel-mondo in modo consapevole, organizzato, empatico, relazionale , intetrattivo

Prendersi CURA

DECALOGO DELLE COMPETENZE GENITORIALI

1.Protettiva - tipica del caregiver: offrire cure adeguate ai bisogni del figlio

2.Affettiva – organizzazione del mondo degli affetti attraverso la maturazione della capacità di entrare in risonanza affettiva con l’altro senza esserne inglobato

3.Regolativa – fornire strategie per organizzare l’esperienza emotiva e le risposte comportamentali adeguate; decodificare le esperienze della persona senza essere schiacciato da queste

4.Normativa – capacità di dare limiti costruire una cornice di riferimento dentro una struttura di comportamenti coerenti. Al centro di questa capacità stanno aspettative e consapevolezza dei compiti evolutivi legati all’età

5.Predittiva - capacità del genitore di percepire in modo realistico la prossima tappa evolutiva del figlio

6.Rappresentativa - è lo schema di essere-con è l’esperienza interattiva di essere-con-una-persona particolare in un modo specifico

7.Significante – funziona alfa della madre come capacità di dare un contenuto pensabile, sognabile alle sensazioni del neonato ancora prive di spessore psichico. Dare senso ai bisogni da cui inizia il dare senso alla vita attraverso il senso della relazione

Volere il bene, fare il bene

Prendersi cura del figlio

Qualità della Vita della, per la Famiglia

Ben - essere

DOMINI ED INDICATORI DELLA QDV FAMIGLIA – 1 -INTELLECTUAL DISABILITY: DEFINITION, CLASSIFICATION AND SYSTEMS OF SUPPORT – AAIDD 11TH EDITION, WASHINGTON, D.C. - 2010

DOMINI INDICATORIInterazioni familiari Passare il tempo insieme

Parlarsi l’un l’altroRisolvere i problemi insieme Sostenersi l’un l’altro

Genitorialità Aiutare i figli Insegnare ed educare i figliPrendersi cura dei loro bisogni personali

Benessere emozionale Avere amici che forniscono sostegnoAvere tempo di perseguire gli interessi personaliDisporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni specialiSentirsi al sicuro

Sviluppo personale Opportunità per continuare i percorsi educativiCondizione di impiego dei genitoriLivello di istruzione dei membri della famiglia

DOMINI ED INDICATORI DELLA QDV FAMIGLIA – 2 - INTELLECTUAL DISABILITY: DEFINITION, CLASSIFICATION AND SYSTEMS OF SUPPORT – AAIDD 11TH EDITION, WASHINGTON, D.C. - 2010

DOMINI INDICATORIBenessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie

Opportunità per il tempo libero e la cura di sé

Benessere economico e finanziario

Avere disponibilità per i movimenti ed il trasportoAvere cura delle proprie risorse finanziarieReddito familiare

Coinvolgimento nella comunità

Attività nella comunitàAppartenenza a gruppi, clubs, società, associazioniRelazioni nella comunità

Sostegni specifici alla disabilità

Sostegno a scuola e sul posto di lavoroSostegno per migliorarsi a casaSostegno per stringere amicizieDisporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

DOMINI ED INDICATORI DELLA QDV SOCIETÀ INTELLECTUAL DISABILITY: DEFINITION, CLASSIFICATION AND SYSTEMS OF SUPPORT – AAIDD 11TH EDITION, WASHINGTON, D.C. - 2010

DOMINI INDICATORIPosizione socio economica

Educazione OccupazioneReddito

Salute Benessere Accesso alle cure sanitarieLongevità

Benessere soggettivo Soddisfazione esistenzialeSentimenti positivi (felicità, contentezza)Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)

1. Disinnescare la rabbia e la frustrazione2. Gestire l’imbarazzo e l’umiliazione3. Individuare i reali bisogni4. Controllare i pregiudizi e i condizionamenti 5. Rifiutare le manipolazioni e la violenza6. Combattere la discriminazione8. Incoraggiare iniziativa, autonomia e indipendenza9. Mediare e gestire i conflitti10. Praticare il lavoro di rete 11. Disabilitare/disinnescare i “sabotatori”12. Accettare la sfida della provvisorietà e della complessità13. Mantenere la fiducia e la collaboratività (“fare insieme”

alla famiglia)

Decalogo di buona pratica

Il diritto della famiglia alla Qualità della Vita Familiare

LA PRESA IN CARICO DELLA COMUNITÀPER LA PERSONA CON DISABILITÀ

LEGGE 104 /1992

DAL WELFARE STATE AL WELFARE COMMUNITY

Welfare State

- L’Italia è arrivata tardi e male allo Stato sociale:

- Solo dalla metà degli anni ’60 si è universalizzata l’assistenza sanitaria, il sistema pensionistico, si sono estesi gli obblighi scolastici, si sono aperte le Università, si sono affrontate le situazioni delle persone con disabilità

- Ottica del welfare è orientata al benessere materiale

- Problemi di efficacia, efficienza, scarsità di risorse, scarsità di competenze

Welfare Community-Si realizza solo valorizzando il principio della sussidiarietà verticale ed orizzontale-Operare a livello di rete in cui tutti i soggetti collaborano e interagiscono tra loro-Indispensabile la solidarietà politica, sociale, economica-Ricorso alle risorse “naturali” senza delega della Pubblica Amministrazione al mandato etico costituzionale-Ingaggio responsabile del terzo settore-Orientamento ai diritti umani ed al Benessere materiale ed esistenziale inteso come Qualità della vita individuale e collettiva

cambiamento

difficoltà

PRESA IN CARICO GLOBALE E PERSONALIZZATA NEI SERVIZI DELLA COMUNITA’

Attraverso il progetto individuale per la persona con disabilità, stabilito dall'art. 14 della Legge n. 328/00, il legislatore indica un modello di "presa in carico globale e personalizzata" della persona con disabilità

Il modello trascende dalla previsione di singole prestazioni da erogare o dal semplice "smistamento" della persona con disabilità all'interno di una serie di strutture e/o servizi già precostituiti e non pensati e riparametrati sulle reali esigenze della singola persona

La finalità deve essere la piena inclusione sociale nel proprio contesto familiare e sociale e quindi la qualità di vita

Legge Turco328/2000

Dopo la Riforma del Titolo V parte Seconda Cost. del 2001

Normazione regionale

Convenzione ONU sui diritti delle Persone con disabilità = Legge di ratifica dello Stato Italiano n 18 del 3 marzo 2009

FARE RETE ATTORNO E CON LA PERSONA CON DISABILITÀ

- Ingaggio e presa in carico pubblica del sistema dei servizi assistenziali, sociali, sanitari

- Protezioni legali: Certificazione di handicap ex Legge 104/1992 Invalidità civile Amministrazione di Sostegno dopo la maggiore età L. 6 /2004 ( recepita

in Codice Civile artt. 404 – 413)- Progetto di vita del bambino, dello studente , dell’adulto con disabilità- Integrazione ed inclusione scolastica come processo di crescita “

culturalmente naturale” del bambino / ragazzo- Integrazione ed inclusione lavorativa del giovane ( assunzioni obbligatorie

Legge 67/ 1999 e suo regolamento di esecuzione DPR 333 / 2000 nel mercato competitivo )

- Integrazione ed inclusione lavorativa nel mercato NON competitivo (PEI )

- Inclusione culturale e sociale

Come si esprime il Protagonismo della persona

Qualità della vita (elemento oggettivo): domini della QDV individuali e socialiVita di qualità (elemento soggettivo): senso e significato esistenziale, cultura, valori

ORIZZONTE TEORICO: PIRAMIDE DEI BISOGNI UMANI E DOMINI QDV

Domini QdV

1- benessere emozionale

2- relazioni interpersonali

3- benessere materiale

4- sviluppo personale5- benessere fisico6- autodeterminazione7- inclusione sociale8- diritti ed

empowermentVita di senso e significato: percezione di soddisfazione attraverso l’espressione e l’esercizio del proprio potenziale identitario con azioni eticamente orientate e riconosciute nei contesti ambientali di afferenza

MODELLO ECOSISTEMICO

Visione etica

PRINCIPIO DI ”ACCOMODAMENTO RAGIONEVOLE”(FONTE: CONVENZIONE ONU, ARTICOLO 5 COMMA 3)

Principio ONU di “Accomodamento ragionevole”:

Insieme di modifiche ed adattamenti necessari, appropriati che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, per assicurare alle Persone con disabilità il godimento e l’esercizio, (in termini di eguaglianza e pari opportunità) di tutti i diritti umani e libertà fondamentali in quanto cittadini

Principio guidaMediazione

Fattore Dominio QdV Esempi di Indicatori

Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo

Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali

Partecipazione sociale

Relazioni interpersonali

Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni

Inclusione sociale Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni

Diritti ed Empowerment

Umani (rispetto, dignità, uguaglianza)Legali (accesso legale, processi dovuti)

Benessere Benessere emozionale

Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress

Benessere fisico Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento

Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà

Da Schalock, 2007, modif.

cosa

COME : ……………………………………….I FONDAMENTALI

Comportamento adattivo : i 3 focus

1. Autonomiacapacità della persona di

realizzare compiti e attività importanti sia per la sopravvivenza sia per soddisfare le aspettative sociali

2. Responsabilità personale volontà , capacità di prendere

decisioni e fare scelte rispetto a propri problemi o vita

3. Responsabilità sociale capacità di sostenere

responsabilità come membro attivo della comunità

Scuola : educazione e formazione

Lavoro competitivo / Non competitivo

Servizi socialiServizi sanitari

Diritti / doveri

comunità

•Indipendenza•Partecipazione Sociale•Benessere

Obiettivi dellePolitiche Sociali

I fattori della QdV come elementi di orientamento tra clinica , politiche sociali, ruolo della famiglia

COMUNITA’ PERSONAFAMIGLIA

ETICADIRITTI UMANIORDINAMENTI GIURIDICI

Cosa significa Qualità della Vita per una Persona con disabilità ?

MA NOI STIAMO CERCANDO LA QUALITÀ DELLA VITA COME BEN - ESSERE

Le preferenze delle Persone sono molto importanti ma costituiscono una base informativa insufficiente a definire la Qualità della vita

BEN – ESSERE LIBERTA’

Lo sviluppo della Persona e della Comunità passano dalla libertà intesa come capacità delle Persone di ottenere ciò a cui danno valore

La libertà è la possibilità di fare del soggetto (Berlin)

Approccio utilitarista = vale solo quello che è capace di soddisfare i bisogni; approccio insufficiente

“La misura mentale del piacere o anche del desiderio, è troppo malleabile per rappresentare un indicatore attendibile della deprivazione e dello svantaggio” (A. Sen, Giustizia è libertà, 2007)

MA NOI STIAMO CERCANDO LA QUALITÀ DELLA VITA = CAPACITAZIONE (STRUMENTI PER POTERE FARE, ESSERE)

Approccio costruttivista:

CAPACITAZIONE LIBERTA’ BEN – ESSERE

Essere libero significa avere capacità di convertire le proprie risorse in un proprio progetto di vita ( APPROCCIO costruttivista)

Se costruiamo capacità costruiamo opportunità di ben – essere, permettiamo il passaggio dall’integrazione all’inclusione

Dall’integrazione all’inclusione sociale

ETICA DELLE CAPACITÀ - CAPACITAZIONI

Eguaglianza di cosa ? ( Equality of what? A.Sen, Tanner Lectures,1979)

Le capacita degli individui sono l’esito di diverse combinazioni tra abilità ed opportunità

Esempio: una persona disabile con un deficit motorioDa solo è un agente che non la capacità (ability) di uscire di casa, ma aiutato da altri ha tanto la capacità (opportunity) che la libertà di farlo

Quando la Comunità garantisce sostegni (valori, leggi, risorse umane e materiali, ricerche scientifiche … ) garantisce eguaglianza e quindi libertà

Transazione dall’INTEGRAZIONE all’INCLUSIONE

DINAMICA DELL’INTEGRAZIONE

vi

Comunità: Ambienti positivi

VivereImparareLavorareSocializzare

DemocraziaDiritti di libertà, politici, socialiCittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica)Cultura dell’integrazionePresa in caricoStato sociale

Cura di sè e dei propri ambienti

Shopping

scuola

Tempo libero

Lavoro

CASA

Famiglia e amici

Cura di sè e degli ambientiLavoro

Tempo liberoEducazione

Servizi sanitari

Servizi generici nella comunità

Servizi sanitari

Professionisti

Istituzione

Centri diurni

Appartamenti protetti

Attività protette

INTEGRAZIONE

DINAMICA DELL’INCLUSIONE

Comunità: società della complessità

VivereImparareLavorareSocializzare

Democrazia compiutaDiritti e tuteleCittadinanza politica, sociale, economicaUguaglianza come diritto di accesso e di sceltaCultura dell’inclusionePrendersi curaStato sociale del benessere

Interazioni significativeEmpowerment PartecipazioneRuolo sociale di valoreAppartenenza Progettualità esistenzialeSenso e significato della vita

CONVENZIONE ONU

SOSTEGNI

organizzazioni

Sistema dei SOSTEGNI

professionisti

Servizi generici nella comunità

Shopping

Cura di sè e dei propri ambienti

Educazione

Tempo libero

Lavoro

CASA

Famiglia e amici

Sistemi sanitari

INCLUSIONE

SCUOLA

Fare scuola , essere scuola Servizio pubblico e per tutti e per

ciascuno

La scuola è un'istituzione sociale responsabile dell‘istruzione e della formazione attraverso un programma di studi metodicamente ordinato ( fonte : Portale Treccani)

Responsabilità sociale di: Istruzione – Formazione - Educazione

La scuola, comunque aiuta

Coscienza ScienzaAccoglienza CompetenzaDiritti Modelli operativi

UNA CLASSE DI BAMBINI DELLA SCUOLA DI BAMOZAI, UN VILLAGGIO NELLE VICINANZE DI GARDEZ (PROVINCIA DI PAKTIA, AFGHANISTAN).

NEL VILLAGGIO NON ESISTE UN EDIFICIO SCOLASTICO E LE LEZIONI VENGONO TENUTE ALL'APERTO, ALL'OMBRA DI UN FRUTTETO

F. Di Cosimo

TENTARE UNA DEFINIZIONE DI SCUOLA

La scuola è una comunità educante democratica e pluralista

Art. 34 Costituzione Italiana

- Accoglie ogni alunno nello sforzo di costruire condizioni relazionali e situazioni pedagogiche per consentirne il massimo sviluppo di ciascuno

- Prepara alla convivenza civile e democratica nella società della complessità

- Una scuola non solo per sapere ma anche per crescere

- Favorisce l’acquisizione di conoscenze, competenze, abilità, autonomia, secondo i

potenziali individuali-

Produce interventi sinergici per integrare istruzione,educazione,formazione, socializzazione

Scuola performante: INSEGNARE AD APPRENDERE

D.P.R. 24 GIUGNO 1998, N. 249: STATUTO DELLE STUDENTESSE E DEGLI STUDENTI DELLA SCUOLA SECONDARIA – MODIFICHE ED INTEGRAZIONI DAL D.P.R. N. 235 DEL 21 NOVEMBRE 2007

Art. 1 (Vita della comunità scolastica)

1. La scuola è luogo di formazione e di educazione mediante lo studio, l'acquisizione delle conoscenze e lo sviluppo della coscienza critica.

2. La scuola è una comunità di dialogo, di ricerca, di esperienza sociale, informata ai valori democratici e volta alla crescita della persona in tutte le sue dimensioni. In essa ognuno, con pari dignità e nella diversità dei ruoli, opera per garantire la formazione alla cittadinanza, la realizzazione del diritto allo studio, lo sviluppo delle potenzialità di ciascuno e il recupero delle situazioni di svantaggio, in armonia con i principi sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia fatta a New York il 20 novembre 1989 e con i principi generali dell'ordinamento italiano.

3. La comunità scolastica, interagendo con la più ampia comunità civile e sociale di cui è parte, fonda il suo progetto e la sua azione educativa sulla qualità delle relazioni insegnante-studente, contribuisce allo sviluppo della personalità dei giovani, anche attraverso l'educazione alla consapevolezza e alla valorizzazione dell'identità di genere, del loro senso di responsabilità e della loro autonomia individuale e persegue il raggiungimento di obiettivi culturali e professionali adeguati all'evoluzione delle conoscenze e all'inserimento nella vita attiva.

4. La vita della comunità scolastica si basa sulla libertà di espressione, di pensiero, di coscienza e di religione, sul rispetto reciproco di tutte le persone che la compongono, quale che sia la loro età e condizione, nel ripudio di ogni barriera ideologica, sociale e culturale.

Cosa ci dice la legge

DIRITTO ALLA SCUOLA

- Legge 104 / 1992 "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."(Pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.) e modifiche introdotte dalla Legge 8 marzo 2000, n. 53, dal decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151 e dalla Legge 4 novembre 2010, n. 183 (art. 24)

- Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità. MIUR , 4 agosto 2009

In questo senso si configura la norma costituzionale del diritto allo studio, interpretata alla luce della legge 59/1997 e del DPR 275/1999, da intendersi quindi come tutela soggettiva affinché le istituzioni scolastiche, nella loro autonomia funzionale e flessibilità organizzativa, predispongano le condizioni e realizzino le attività utili al raggiungimento del successo formativo di tutti gli alunni.

- Piano nazionale di formazione I CARE conclusosi nel 2010, l

- Progetto “Nuove tecnologie e disabilità” - Progetto ICF - Dal modello dell’OMS alla

progettazione per l’inclusione- Direttiva BES Ministro Profumo del 27 dicembre

2013 e nota esplicativa Stellacci MIUR 8 maarzo 2013

Articolo 2. Costituzione italianaRiconoscimento etico e pratico dei diritti universali dell’uomo attraverso la solidarietà politica, sociale, economicaArticolo 3 .Costituzione ItalianaUguaglianza senza distinzioni. Impegno dello Stato alla rimozione delle cause che producono disequità e diseguaglianzaArt. 30. Costituzione ItalianaComma 1. È dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori del matrimonio.Art. 34. Costituzione ItalianaComma 1: La scuola è aperta a tutti. Istruzione impartita a tutti per almeno 8 anniArt. 38. Costituzione ItalianaComma 1: Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale.Comma 3: Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e all'avviamento professionale.

1. Cultura dell’inclusione2. Alleanza con la famiglia nel patto di

corresponsabilità educativa3. Organizzazione efficace4. Risorse materiali5. Professionalità docente6. Sinergia con il territorio7. Buone pratiche8. Stage ed orientamento al lavoro9. Progetti Ponte verso i servizi

Insegnamento ed educazione

BENESSERE A SCUOLA

Apprendimento

Ciò che c’è intorno Meso sistema

BEN - ESSERE

CASAMicro sistema

COMUNITA’ Macro sistema

AVERE AMARE ESSERE SALUTE

Condizioni della scuola Relazioni sociali Mezzi per autorealizzazione Stato di salute

1. Ambiente e territorio2. Soggetti ed

organizzazione scolastica

3. Assetto e dimensione delle classi

4. Regole e sicurezza5. Servizi e cura della

salute6. Impressione della scuola

1. Clima scolastico2. Dinamiche di gruppo3. Relazioni studenti-

docenti4. Rapporti tra pari

(studenti)5. Bullismo6. Collaborazione con

famiglia7. gestione

1. Valore del lavoro dello studente

2. Possibilità di : orientamento, incoraggiamento

3. Incidenza sulle scelte della scuola

4. Aumentare autostima5. Esercizio della creatività

1. Sintomi psicologici e somatici

2. Altre malattie croniche3. Malessere4. Malattie passeggere5. Altro…

Linea del tempo

STRUMENTI ISTITUZIONALI PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA

Accordo di programma provinciale: raccordo con i Servizi socio-sanitari del territorio al fine di cooperare al progetto complessivo di riabilitazione e di integrazione sociale del soggetto, e di collaborare alla realizzazione del progetto di vita di cui alla Legge 328/2000;definizione/elaborazione di progetti educativi individualizzati volti alla valorizzazione ed allo sviluppo delle potenzialità degli alunni con disabilità ed all’individuazione di metodologie educative e didattiche idonee;presenza, dove il progetto lo preveda, di insegnanti specializzati corresponsabili con i docenti curricolari dell’attuazione del progetto educativo;dotazione di attrezzature e di materiali didattici adatti e di ambienti idonei;coinvolgimento delle famiglie, sia dell’alunno disabile che degli altri, nel progetto educativo e di integrazione scolastica;utilizzo dei collaboratori scolastici anche per le funzioni assistenziali di base

Organismi istituzionali provinciali e regionali (CTRH – CTS CTI - GLIP – GLIR – GLH/GLI ….)

Livelli istituzionali ed organizzativi della singola scuola

POF e Progetto di’Istituto per l’integrazionePiano annuale di InclusioneOrientamento / accompagnamneto all’uscitaGLI Gruppo di lavoro misto per l’inclusioneGLHI Tecnico multidisciplinare per ciascun alunno con disabilitàFunzione Strumentale / Referente / Dipartimento degli insegnanti di SostegnoFascicolo personale / Diagnosi clinica e Funzionale / Profilo Dinamico Funzionale / Piano Educativo Individualizzato

PROGETTO DI VITA

- Legge quadro 328/2000Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali

- Modifiche titolo V Parte Seconda Costituzione Italiana

- Normazioni regionali

Progetto ESISTENZIALE

PRESA IN CARICO E CONSEGUENZE

- Legge quadro 328/2000Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali

- Art. 1.(Principi generali e finalita')

1. La Repubblica assicura alle persone e alle famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali, promuove interventi per garantire la qualita' della vita, pari opportunita', non discriminazione e diritti di cittadinanza, previene, elimina o riduce le condizioni di disabilita', di bisogno e di disagio individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficolta' sociali e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli articoli 2, 3 e 38 della Costituzione.

LEGGE QUADRO 328/2000REALIZZAZIONE DEL SISTEMA INTEGRATO DI INTERVENTI E SERVIZI SOCIALI

Articolo 14 (Progetti individuali per le persone disabili)1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui

all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell'ambito della vita familiare e sociale, nonche' nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d'intesa con le aziende unita' sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2.

2. Nell'ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonche' le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di poverta', emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialita' e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.

LEGGE QUADRO 328/2000REALIZZAZIONE DEL SISTEMA INTEGRATO DI INTERVENTI E SERVIZI SOCIALI

- La legge n° 328 del 2000 –“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” ha ridefinito il profilo delle politiche sociali apportando tutta una serie di elementi di novità. Questa legge si colloca in un vuoto legislativo di oltre 110 anni in cui è mancata una regolamentazione organica dei servizi socio-assistenziali. Prima della 328, infatti, solo la Legge Crispi del 1890 aveva costituito la norma organica di riferimento per l’assistenza sociale. Tra le due norme numerosi sono stati i cambiamenti e le riforme ma solo con la legge del 2000 si è giunti alla creazione di un quadro normativo unitario valido per l’intero territorio nazionale.

- Essa ha innanzitutto segnato il passaggio dalla concezione di utente quale portatore di un bisogno specialistico a quella di persona nella sua totalità costituita anche dalle sue risorse e dal suo contesto familiare e territoriale; quindi il passaggio da una accezione tradizionale di assistenza, come luogo di realizzazione di interventi meramente riparativi del disagio, ad una di protezione sociale attiva, luogo di rimozione delle cause di disagio ma soprattutto luogo di prevenzione e promozione dell’inserimento della persona nella società attraverso la valorizzazione delle sue capacità.

LEGGE QUADRO 328/2000REALIZZAZIONE DEL SISTEMA INTEGRATO DI INTERVENTI E SERVIZI SOCIALI

L’attenzione con tale legge si è spostata poi:1. dalla prestazione disarticolata al progetto di intervento e al

percorso accompagnato;2. dalle prestazioni monetarie volte a risolvere problemi di

natura esclusivamente economica a interventi complessi che intendono rispondere ad una molteplicità di bisogni;

3. dall’azione esclusiva dell’ente pubblico a una azione svolta da una pluralità di attori quali quelli del terzo settore.

- Con la legge 328 del 2000 si realizza quindi il passaggio da una programmazione che utilizzava una prospettiva di tipo “government” in cui era il soggetto pubblico a prendere decisioni (a governare), a una prospettiva di tipo “governance” in cui il governo si realizza grazie alla mobilitazione di una serie di soggetti (pubblici, di privato sociale e della società civile).

PROGETTO DI VITA (L.328/2000)

Comprende l’identificazione di una meta generale/obiettivo globale ovvero l’insieme degli contesti (luogo, soggetti, azioni) in cui la Persona andrà a vivere, imparare, lavorare, socializzare, partendo dagli ambienti in cui la Persona si trova attualmente e dalle cose che fa

Il contributo attivo della Persona nella scelta degli ecosistemi di vita (ambienti in cui vivere, imparare, lavorare, socializzare) è fondamentale per la QdV e identifica l’Autodeterminazione, insieme allo Sviluppo Personale, come domini critici per il miglioramento della stessa QdV

Autodeterminazione e funzione della Famiglia

La Persona con DI in genere ha scarsa esperienza esistenziale riguardo alla scelta, quindi occorre disporre una procedura appropriata per la raccolta delle intenzioniL’ambiente è generalmente pregiudizievole se non addirittura stigmatizzante rispetto all’idea che la Persona con DI possa scegliereLa famiglia è un elemento ambientale determinante

PORRE IN EVIDENZA LE ESIGENZE DELLA PERSONA IN UN’OTTICA DI PROTEZIONE DINAMICA: IL PIANO DI VITA - ART. 14 LEGGE 328 / 2000

Progetto Individuale(art.14 L.328/00)

Progetto Riabilitativo

Progetto per il tempo libero

Progetto per il diritto allo studio

Progetto per una “vita spirituale”

Progetto collocamento lavorativo

Progetto per il diritto ad una “vita sessuale possibilee consapevole ”

Progetto per una vita materiale dignitosa

Progetto “abitare”

LA QUESTIONE DEGLI ECOSISTEMI E LA DEFINIZIONE DELL’OBIETTIVO GLOBALE O META GENERALE

La problematica degli ecosistemi di vita della Persona si correla con il tema del Progetto di Vita

Il Progetto di Vita comprende l’identificazione di una meta generale/obiettivo globale, per favorire l’inclusione negli ambienti in cui la Persona andrà a vivere, imparare, lavorare, socializzare, partendo dagli ambienti in cui la Persona si trova attualmente

La persona-Ha una biografia-Ha una personalità-Ha dei bisogni- Vive nei suoi contesti-Desidera -Ha dei diritti anche se non ne è consapevole-Appartiene ad una famiglia- Appartiene ad una Comunità

1) gruppo di lavoro 2) equità nella salute 3) orientamento verso l’empowerment 4) partecipazione 5) setting 6) teorie e modelli teorici 7) prove di efficacia ed esempi di buona pratica 8) analisi di contesto 9) analisi dei determinanti 10) risorse, tempi e vincoli 11) collaborazioni ed alleanze 12) obiettivi 13) valutazione di processo 14) descrizione delle attività/intervento 15) valutazione di impatto e di risultato 16) sostenibilità 17) comunicazione 18) documentazione

Indicatori per valutare una buona pratica progettuale

1. La realizzazione del Progetto di Vita è individuata dal raggiungimento di outcomes (risultati, esiti) personali, funzionali e positivi, soddisfacenti per la Persona e per l’Ambiente

2. L’Approccio deve essere olistico multidimensionale

3. Focalizzazione sulla Comunità

4. Utilizzo di strategie di sostegno individualizzate e loro allineamento con i domini chiave della Qualità di Vita

1. Visione sintetica della Persona

2. del suo Funzionamento in base cioè alle risorse disponibili in tutte le sue articolazioni, compreso i desideri ed il contesto

e tutti gli ecosistemi attuali e soprattutto futuri possibili

3. Il profilo è un sistema di procedure essenziale per definire la Meta

Globale; se non ho fatto il profilo è difficile stabilire una Meta Globale condivisa

4. Individuare i Domini di QdV critici unna volta definita la MG

5. Definire gli obiettivi specifici valutando analiticamente tutte le variabili implicate nella definizione degli obiettivi stessi nei Domini di QdV critici e nello stesso tempo verifico la validità della MG stabilita (processo circolare)

6. Verificare continuamente la validità della meta globale per allineare obiettivi a Domini critici della QDV per realizzare il Progetto di Vitaa definizione della

La definizione della META GLOBALE presuppone

MODELLO EURISTICO DELLA QDV ( SAND,DOLL, 2005)

OBIETTIVI COERENTI CON GLI INDICATORI DI QUALITÀ

Indicatore di qualità

Caratteristiche degli obiettivi riabilitativi

1- Rilevanza Rilevanti e significativi nel progetto di vita individuale

2- Osservabilità

Traducibili in comportamenti osservabili e misurabili

3- Appropriatezza

Rispetto ad età cronologica e mentale, condizioni di salute

4- Funzionalità Funzionali alle necessità di vita quotidiane e significative rispetto ai contesti di appartenenza

5- Temporalità Limitati nel tempo per verificare il loro raggiungimento

6- Monitoraggio

Monitorabili e monitorati in termini di miglioramenti / peggioramenti

7- Misurabilità Qualificabili e quantificabili

8- Realismo Raggiungibili in relazione a risorse umane e materiali

9- Normalizzazione

Funzionali ad accrescere autonomia, autodeterminazione empowerment della persona ed allineati ai desideri

10- Partecipazione

Favorenti la partecipazione sociale e le relazioni di rete amicale, familiare, sociale

CONCLUSIONI

La società contemporanea è complessa Le persone vivono in modo complesso Si parla di costellazione di famiglie Il modello di funzionamento umano è bio psico sociale

ecosistemico Il tema della salute è un tema prima che personale, sociale La presa in carico è pubblica a garanzia dei diritti fondamentali

del genere umano Le norme italiane garantiscono presa in carico e servizi che non

riescono a mantenere come dichiarato La famiglia è centrale in tutto l’arco della vita per la Persona con

disabilità La famiglia deve preservare la sua identità e la sua condizione in

una logica del progetto di vita della famiglia e del progetto di vita di ciascuno dei propri membri

Il progetto di vita cambia, deve cambiare

TEMI APERTI IN QDV

F. Di Cosimo

“Non l’Uomo, ma uomini abitano questo pianeta.

La pluralità è la legge della Terra” (H. Arendt)

“La forza e la qualità delle aspettative che nutriamo verso un’altra persona sono in grado di influenzare il suo comportamento” (R. Jacobsen)Contatti: 329 4969252

federica.dicosimo@istruzione.itfederica.dicosimo@unicatt.itfederica.dicosimo@cspdm.org

www.anffaslombardia.it www.anffas.net www.ledha.itwww.personecondisabilita.itwww.informahandicap.it www.handylex.org www.normattiva.itwww.superando.it