Etica di fine vita: Esperienza infermieristica in ... file• Infermieri esperti si dedicano...

Convegno AMCI San Miniato 19 Ottobre 2013 I.P. Sabrina Bagnoli

Etica delle cure palliative in oncologia

Etica di fine vita:Esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11San Miniato ,19/10/2013



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11…chi siamo

• La nostra organizzazione territoriale dal 2004..

• 6 infermieri referenti• zona valdelsa (2 infermieri esperti cp)

• zona empolese( 2 infermieri esperti cp)

• zona valdarno( 2 infermieri esperti cp)



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11…chi siamo

• La nostra organizzazione territoriale dal 2004

• Infermieri esperti si dedicano prevalentemente ma non esclusivamente alle CP

• Stretta collaborazione e continuita’ con infermieri Adi

• Reperibilita’ sulle 24ore di tutto il personale infermieristico ADI/medico cp



Quale luogo di cura?

Quali bisogni?

Quali figure ?

Quali problemi?Quale assistenza?

Pazientefamiglia



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: Bisogni del paziente/famiglia

• Amore

• Fiducia

• Comprensione

• Stima

• Sicurezza

• Accettazione

• Assenza di giudizio



Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: Problemi del malato

• Paura di morire; che il dolori diventi incontrollabile, di perdere l’autocontrollo, di perdere il proprio ruolo in famiglia e nella società; di essere rifiutati, di essere di peso alla famiglia

• Depressione senso di colpa, tristezza isolamento; difficoltàdi comunicazione reattiva alla sconfitta subita nella lotta allamalattia preparatoria al distacco.

• Rabbia verso Dio o il Destino; verso la vita che continua solo per gli altri; verso i propri cari; verso i medici e la medicina; verso eventuali inganni e menzogne



Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: Problemi della famiglia

• Tristezza per la futura morte del congiunto

• Senso di impotenza

• Sensi di colpa, anche in relazione a eventi passati

• Preoccupazione per il futuro (aspetti sociali ed economici)

• Isolamento, stanchezza fisica e psichica per la continuità

• Assistenza

• Difficoltà di comunicazione con il malato

• Difficoltà ad affrontare la rabbia del malato



Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: Problemi degli operatori

• Senso di impotenza, frustrazione, sconfitta professionale

• Frustrazione nel dover a volte infliggere al malato ulteriori sofferenze.

• Senso di colpa: sentirsi accusati di infliggere tormenti o viceversa, di non fare abbastanza, o di non essere presenti nel momento del bisogno.

• Difficoltà di comunicazione con il malato e/o i familiari

• Stress per il peso emotivo da sostenere

• Coinvolgimento affettivo-emotivo eccessivo. Identificazione .



Volontari

Medico palliativista

Infermiere

Medico mmg

PsicologoOperatore s.sanitario

Pazientefamiglia

Servizio farmaceutico

Quali figure



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: la relazione col paziente

Centralita’ della personaApproccio paternalistico

•Paziente oggettodi cura

Paziente /famigliasoggettodi cura

Atteggiamento di aperturaAscoltoDialogo bidirezionaleRispetto



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative

nella Asl11:La relazione col paziente

RELAZIONE INFERMIERE\PAZIENTE

Clinico assistenziale Umana

Razionalita’Professionalita’

Esperienza

Valori SentimentiEmozioni



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11:la relazione infermiere/paziente

Relazione simbiotica onnipotenza

dell’operatore

Relazione assentetecnicismo

dell’operatore

Relazione d’aiuto

Condivisione di bisogni, pensieri ed emozioniAscolto delle sue paure

Spazio per l’elaborazione delle emozioniInformazione chiara ma delicata

rispetto per le paure



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11

Il paziente si vede peggiorare di giorno in giorno, si rende conto

che sta morendo e non lo accetta, ha paura e non sa come e con

chi parlarne. Vorrebbe farlo con i parenti, a volte, ma il dolore

che essi provano e che legge nei loro occhi non appena prova a

farlo lo frenano… allora scruta con lo sguardo attento, quando

la malattia glielo permette, la persona che lavora su di lui,

che lo cura, lo lava, lo medica, lo gira e sembra chiedergli

aiuto in modo silenzioso, ma chiaro e con gli occhi lo prega di

non lasciarlo morire da solo



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliative nella Asl11: l’empatia

CAPACITA’ DI COGLIERE I SENTIMENTI DELL’ALTRO

CONDIVISIONE EMOTIVA

“…il ponte tra interno ed esterno, tra me e gli altri, è il moto coscienziale verso la scoperta e la conoscenza dell’altro

empatia



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: infermiere

• Motivazione

• Spirito di gruppo

• Competenza



motivazione continua

Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliative

nella Asl11

•Creativa•Dinamica•Aperta all’interazione con parenti, pazienti e colleghi

competenza

SPIRITO DI GRUPPO



Cosa dice il codice deontologico dell’infermiere(Gennaio 2009)

• Art. 37:“L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato”

• Art. 38:“L’infermiere non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte, anche se la richiesta proviene dall’assistito..”

• Art. 39:“L’infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell’assistito, in particolare nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elaborazione del lutto.”.

• Art. 35:“L’infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita all’assistito, riconoscendo l’importanza dellapalliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale”

• Art. 36:“L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita.”



Etica di fine vita:esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: Competenze infermiere

• Competenze tecniche e pratiche• �Approccio olistico ai bisogni PZ\FAMIGLIA

• � Cura dei sintomi e gestione farmacologica

• � Cura dei problemi emozionali

• � Educazione all’ascolto

• � Conoscenza del processo del morire

• � Comunicazione malato\famiglia

• � Problematiche etiche e spirituali

• � Monitoraggio costante e continuo degli interventi

• � Saper fare…senza provocare sofferenze aggiuntive...



Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11: competenze tecniche e pratiche

• Identificare, prevenire, trattare

• Evitare dolore episodico intenso

• Saper utilizzare prescrizione terapeutica anticipata



Etica di fine vita: esperienza infermieristica in cure palliativenella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO

Tappe del percorso

assistenziale:1) Creazione di un rapportodi fiducia2) Analisi della situazione3) Progettazionedell’assistenza4) Monitoraggio evalutazione finale




• Individuazione del care giver (familiare leader)

• Evitare di modificare la stanza

• Lasciare in casa i medicinali e i presidi necessari in caso di urgenza

• Educare il care giver all’utilizzo dei presidi e terapia

• Assicurare al paziente l’igiene e il comfort, insegnare ai familiari come attuarli loro, compresa la mobilizzazione del paziente



Etica di fine vita: esperienza infermieristica in curepalliative nella Asl11:INFERMIERE A DOMICILIO

• Spiegare ai familiari l’importanza di documentare eventuali segni e sintomi del paziente in un apposito diario

• Rispettare la privacy del paziente e della famiglia

• Concordare in base alle esigenze del paziente e della famiglia le visite domiciliari

• Lasciare i recapiti telefonici, con i relativi orari

• Trascrivere la terapia del paziente (motivazione, orario, dosaggio, via di somministrazione)




Qualita’ di vita

• cura globale,attiva

• provvedere costantemente ai bisogni di una persona per mantenerla in buone condizioni o per migliorare tali condizioni;

• curare, provvedere, preoccuparsi;

• precisione, grande attenzione TO CARE




Qualita’ di vita

• Il mantenimento di uno stato di benessere soggettivo

• QUANTO/COME:

• non è più sufficiente raggiungere come obiettivo solo l’allungamento della vita,

• QUANTO tempo il pz riuscirà a sopravvivere ad una determinata malattia, ma è fondamentale preoccuparsi anche di COME sarà la sua vita




“Guarire una persona non significa sempre curare una malattia”

Cicely Saunders, 1967




“Vegliate con me”“L’intero impegno al S.t Christopher deve

discendere dal rispetto per i pazienti e da un’attenzione meticolosa per i loro disturbi e sofferenze..significa guardare a loro, i pazienti, sul serio , comprendendo la natura del loro dolore, il tipo di sintomi e a partire da questa conoscenza trovare il migliore rimedio per dare loro sollievo”



“Tutto tende

a semplificarsi…”

“..si è ridotti

all’essenziale”

presenzaaccoglienza

ascolto



Ognuno ha un nome

Si entra in una casa per incontrare e prendersi cura di una persona ben precisa

Ogni persona ha una consapevolezza diversa..aspettative diverse, relazioni familiari, dolore , fatica e sofferenza propri.

“Tu sei importante perche’ sei tu”



Singolarita’

Riuscire ad incontrare le persone nella loro singolarita’..

..allora diventa possibile diversificare lo sguardo , le parole e anche il timbro di voce, le cose da dire e quelle da tacere.

Anche il modo di accostarsi e toccare le persone ènecessariamente diverso.



AscoltoParlare prima di agire , condividere con la persona la

scelta di azioni che si intende compiere per lui..ascoltare il suo vissuto e il suo punto di

vista..magari accettare anche dei compromessi..

(non sempre l’intervento assistenziale piu’ efficace è quello che effettivamente è bene compiere,se non si tiene conto di cosa sta

provando la persona verso cui questo intervento è rivolto)



Accoglienza

Rispettare i tempi di accettazione e di

convincimento personali di ciascuno..

Non sottovalutare quanto le persone

riferiscono, cercare di farle sentire

comprese nelle loro fatiche…



L‘attenzione ai particolari

La fiducia si alimenta attraverso l’ascolto delle parole e degli atteggiamenti di chi si ha di fronte,accostandosi con delicatezza e rispetto, senza giudizi per come la persona si esprime e le parole che utilizza..

Significa cercare di capire come mettere il paziente a proprio agio nel proprio ambiente, che cosa si prova ad essere cosi malati , a separarsi per sempre.

Significa imparare a trovare pace e aiutare gli altri a trovare pace e sicurezza...



Vegliate con me

Significa molto piu’ che semplicemente il nostro apprendere la competenza, il nostro tentare di conoscere la sofferenza mentale e la solitudine e di trasmettere ad altri questa conoscenza.

“Vegliate con me significa soprattutto esserci”

Cecily Saunders



La sacralita’ della vita

Mantenere la calma dopo il momento della morte,

non priva di fatica e di dolore..

Lasciare il tempo ai parenti di congedarsi

dal proprio caro, senza fretta..anche dopo la morte la dignita’ ed il

valore della persona che abitava quel corpo rimangono immutati...



Sei importante comunque

Anche quando le persone vengono sedate e quindi non interagiscono piu’, èimportante mantenere quel rispetto e la delicatezza che si usavano prima..



“Ho ricevuto il mio congedo ,

ditemi addio fratelli miei!

M’inchino a voi tutti e prendo commiato.

Ecco rendo le chiavi della mia porta,

rinuncio ad ogni diritto sulla mia casa.

Vi chiedo soltanto ultime parole gentili.

Per molto tempo fummo vicini di casa,

ma ho ricevuto piu’ di quello che potevo dare.

Ora si fa giorno

e la lampada che rischiarava

il mio buio si è spenta.

E’ giunto un richiamo

e sono pronto al mio viaggio.”

Elisabeth Kubler Ross

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