Alma Mater Studiorum

Universita di Bologna

FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA

CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA

ETICA DELLA CURA EDICHIARAZIONI ANTICIPATE

DI TRATTAMENTO

L’infermiere e i dilemmi eticinell’esercizio della professione

Elaborato finale in: Elementi di biodiritto e l’assistenza alle vittime di violenza

Presentata da:GIULIA LANDI

Relatore:Prof.ssa SUSI PELOTTI

Sessione IAnno Accademico 2009-2010

MATR. N. 0000312615

Alma Mater Studiorum

Universita di Bologna

FACOLTA DI MEDICINA E CHIRURGIA

CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA

ETICA DELLA CURA EDICHIARAZIONI ANTICIPATE

DI TRATTAMENTO

L’infermiere e i dilemmi eticinell’esercizio della professione

Elaborato finale in: Elementi di biodiritto e l’assistenza alle vittime di violenza

Presentata da:GIULIA LANDI

Relatore:Prof.ssa SUSI PELOTTI

Sessione IAnno Accademico 2009-2010

Sappiamo che il nostro lavoro e solo una goccia nell’oceano, ma

l’oceano sarebbe meno profondo senza quella goccia.

Indice

Indice

Introduzione 3

1 La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 7

1.1 Che cos’e la bioetica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

1.2 Gli ambiti della bioetica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

1.3 La bioetica dei principi:beneficialita, autonomia, giustizia . . . . . . . . 11

1.4 Teorie e modelli etici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

1.5 La bioetica nelle questioni di fine vita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

2 Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 15

2.1 Disegno di legge: a che punto siamo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

2.2 Articolo 32 della Costituzione. Diritto alla cura ma anche diritto alla

non cura? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

2.3 Articoli 2, 3, 13 delle Costituzione Italiana . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

2.4 Uno sguardo allo scenario internazionale . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

3 Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 31

3.1 I pareri del Comitato Nazionale di Bioetica sulle Dichiarazioni antici-

pate di trattamento e sull’alimentazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

3.2 Decidere ora per allora . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

3.3 I cambiamenti nel paradigma della medicina moderna . . . . . . . . . 36

1

Indice

3.4 Il codice deontologico medico e l’etica di fine vita . . . . . . . . . . . . 38

3.5 Trattamento sanitario o trattamento di sostegno vitale? . . . . . . . . . 40

3.6 Il fiduciario, garante del malato e della sua volonta . . . . . . . . . . . 44

3.7 Dichiarazioni anticipate di trattamento: rischio eutanasia? . . . . . . . 45

3.8 Come implementare le dichiarazioni anticipate di trattamento . . . . . 47

4 Lo Stato Vegetativo Permanente 49

4.1 Che cos’e lo stato vegetativo permanente . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

4.2 Checklist per la diagnosi di stato vegetativo permanente . . . . . . . . 51

4.3 Il Comitato Nazionale di Bioetica su alimentazione e idratazione in

persone in stato vegetativo permanente . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

4.4 Un esempio italiano: il caso Eluana Englaro . . . . . . . . . . . . . . . . 56

4.5 Interruzione di alimentazione e idratazione in persone in stato vegeta-

tivo permanente come condotta omissiva dal punto di vista giuridico-

penale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

4.6 I limiti dell’obbligo di cura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

5 L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 65

5.1 Il codice deontologico dell’infermiere: principi e valori etici e bioetici . 65

5.2 L’infermiere di fronte al rifiuto alle cure . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69

5.3 Deontologia professionale dell’infermiere e la legge sul “fine vita” . . . 71

5.4 Etica dell’accompagnamento. Un modello da condividere . . . . . . . . 76

5.5 “Prendersi cura” alla fine della vita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

Conclusioni 83

A Allegati 87

A.1 Disegno di legge, Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di

consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento . . . . 87

2

INDICE 3

Bibliografia 97

Introduzione

Introduzione

Pensare alla fine della vita suscita continui interrogativi nell’ambito della cura e del-

l’assistenza di difficile soluzione; il tema della morte viene spesso banalizzato e af-

frontato in modo distratto, evitando di rapportarsi con i propri dubbi, incertezze,

angosce su un qualcosa che, forse, non si potra mai conoscere.

Medici e infermieri sono coinvolti nella riflessione riguardante l’etica di fine vita,

dal momento che vivono una esperienza di confronto costante con situazioni cliniche

“di confine” tra la salute e la malattia, tra l’autonomia e l’indipendenza, tra la vita e la

morte; conoscono da vicino l’angoscia del malato, che, anche quando apparentemente

non c’e piu nulla da fare, cerca qualcuno che gli stia vicino, che lo accompagni, che

lo aiuti a dare un senso alla sua stessa morte. Sono momenti in cui non ha piu alcun

valore il fare ma l’infermiere continua a curare perche continua a stare con il malato

e ad accompagnarlo nel suo percorso, instaurando una “relazione di fiducia”.

I professionisti dell’assistenza, medici e infermieri, intervengono nel dibattito bio-

etico che riguarda i dilemmi etici alla fine della vita umana; questioni non piu di

competenza esclusiva della bioetica ma che sconfinano nella giurisprudenza e nella

politica. Fatti recenti, nel contesto italiano, il caso Piergiorgio Welby e il caso Eluana

Englaro, lo dimostrano.

Il dibattito bioetico contemporaneo non puo non fare riferimento alla “rivoluzione

terapeutica” degli ultimi decenni, che ha consentito “nuove possibilita di cura ed as-

sistenza”, mettendo sul tavolo della discussione gli stessi concetti di vivere e morire,

5

6

quando precedentemente l’assistenza al malato aveva il solo scopo di ridurre disagio

e sofferenza.

Attualmente, grazie agli sviluppi e alle nuove frontiere possibili della medicina e

della scienza, risulta possibile sostituire funzioni vitali compromesse; chiunque po-

trebbe trovarsi di fronte alla possibilita di scegliere se continuare a portare avanti la

propria vita o anticipare la morte attraverso “l’attivazione, la non attivazione” o la

sospensione “di dispositivi meccanici o artificiali”.

Il progredire, l’evolversi delle conoscenze e il miglioramento delle tecnologie han-

no portato al delinearsi di scenari di “cronicizzazione” della patologia e della soffe-

renza. Tutto cio ha suscitato e continua a suscitare, una serie di interrogativi.

Un prolungamento della vita in termini temporali risulta possibile anche quando

c’e la perdita di funzioni vitali importanti ma la si puo considerare una vita “vera” o

soltanto una vita “artificiale”, quindi poco umana e poco degna di essere vissuta?

Quando la persona perde autonomia e consapevolezza di se, la sua vita puo essere

interrotta perche vita solamente biologica e dipendente dalla tecnologia?

I trattamenti di sostegno vitale possono continuare ad essere effettuati anche quan-

do la persona ne richiede l’interruzione?

La persona non competente puo essere comunque resa protagonista del suo per-

corso terapeutico? Puo essere considerata lecita la sospensione di alimentazione e

idratazione e chi, in tal caso, potrebbe essere legittimato ad effettuarla?

La dichiarazione anticipata di trattamento “puo essere considerate una estensione

nel tempo del consenso informato attuale”? C’e la possibilita di ricostruire la volonta

presunta della persona, sulla base delle sue precedenti dichiarazioni?

Nessun trattamento sanitario puo essere somministrato senza il consenso della

persona e questo risulta un imperativo dell’etica, della deontologia medica e della

giurisprudenza; ma quando si parla, come trattamento, di cure salvavita rimane aper-

to il problema della “bonta” di tale atto. Si puo dire che la vita umana ha valore in

Introduzione 7

se e in quanto tale necessita della massima tutela e garanzia; la persona che possiede

quella vita, anche se in una condizione di grave malattia, e pur sempre fonte di diritti,

che devono essergli riconosciuti.

Partendo da questo presupposto, l’elaborato si pone come obiettivo di approfon-

dire le tematiche in questione, attraverso l’analisi dei molteplici aspetti che riguarda-

no il fine vita.

La complessita di tali situazioni pone interrogativi sia sul piano dell’assistenza,

sia sul piano bioetico, giuridico e politico. Il dibattito coinvolge i politici, il CNB

(Comitato Nazionale di Bioetica) e tutti i professionisti coinvolti nella cura e nella

assistenza.

Nel tentativo di affrontare, senza la pretesa di formulare risposte, le tematiche

riguardanti l’etica di fine vita, si prenderanno in considerazione gli aspetti normativi,

bioetici e deontologici.

Come puo essere risolto quel conflitto che si instaura qualora una scelta personale

e di estrema tragicita, come quella di porre fine alla propria vita, “impegna moral-

mente altre persone chiamate a svolgere un ruolo attivo nel processo decisionale”?

Quale puo essere il ruolo dell’infermiere nel relazionarsi con il malato nel percorso

di accompagnamento,sostenendolo nelle scelte, in un ottica di considerare vita anche

il processo del morire?

Capitolo 1

La Bioetica e il paradosso della

medicina moderna

1.1 Che cos’e la bioetica

Il termine bioetica deriva dal greco !"ø#, vita, e $%ø#, carattere, comportamento,

costume, consuetudine.

La Bioetica e “lo studio sistematico della condotta umana nell’ambito della scienza

della vita e della cura della salute, in quanto questa condotta e esaminata alla luce dei

valori morali e dei principi” [1].

Questa definizione evidenzia come la bioetica sia lo studio del modo di applicare

nell’ambito medico i principi che l’etica tradizionale gia possiede.

Il termine bioetica era stato tradotto nel 1970 dall’oncologo Van Rensselear Potter

in un suo articolo Bioethics.The science of survival; Potter in questo articolo parlava

della bioetica come “una nuova disciplina che combinasse la conoscenza biologica

con la conoscenza del sistema dei valori umani”, esprimendo come, paradossalmente,

proprio il progresso scientifico, che mira a conferire all’uomo una migliore qualita di

vita puo rappresentare una minaccia per la stessa sopravvivenza. Potter si esprimeva

9

10

in favore della costituzione di un ponte tra il sapere scientifico e quello umanistico.

“Una scienza della sopravvivenza deve essere piu di una sola scienza, e percio

propongo il termine bioetica per sottolineare i due ingredienti piu importanti per il

conseguimento di una nuova sapienza di cui c’e un bisogno disperato, la conoscenza

biologica e i valori umani” [2].

Le scienze sperimentali e le scienze umanistiche non sono proposte in alterna-

tiva ma formano una unita armonica alla cui base c’e la domanda filosofica sulla li-

ceita dell’atto scientifico nella consapevolezza che non tutto cio che e scientificamente

possibile e anche eticamente lecito.

Si possono individuare due direttrici storico-scientifiche lungo le quali si sviluppa

la dinamica che conduce alla necessita culturale e civile di una approfondita riflessio-

ne morale sulle scienze biomediche.

Uno stimolo alla riflessione etica e giuridica prende vita dal Processo di Norim-

berga, in seguito alle terribili rivelazioni circa l’uso della ricerca scientifica con scopi

politici mostruosi. Numerosi prigionieri dei lager nazisti furono torturati a scopo di

sperimentazione e in seguito alla conoscenza di tali fatti fu enunciata nel 1947 dall’As-

sociazione Medica Mondiale con il nome di Codice di Norimberga, la prima codifica-

zione internazionale di regole sui diritti umani nell’ambito della sperimentazione. In

questo documento viene anche vietata la possibilita di effettuare qualsiasi esperimen-

to sull’uomo senza il suo “consenso volontario”. Oggi il documento di riferimento in

materia di sperimentazione clinica e la dichiarazione di Helsynki del 1964.

Altra grande spinta al dibattito morale nel mondo scientifico e data dai progressi

della tecnologia biomedica e dal bisogno di sistematizzare, facendo assumere dignita

di scienza, una riflessione multidisciplinare su nuove problematiche etiche scaturite

dalle maggiori possibilita tecnologiche. Alla base della questione c’e quello che puo

essere definito il “paradosso della medicina moderna”.

Da un lato sembra essere senza limiti –sostegno a persone affette da malattie inva-

Capitolo 1. La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 11

lidanti, trapianti di organi e tessuti, supporto a funzioni organiche vitali-, dall’altro

la stessa medicina e costretta a muoversi entro certi limiti –il limite della finitudine

umana, della conoscenza medica, delle risorse economiche e strumentali-.

“Fino a che punto puo lecitamente spingersi e affermarsi il dominio dell’uomo

sull’uomo in campo medico e biomedico?”.

Il progresso scientifico si spinge sempre oltre, “non sembra avere frontiere fisse”.

“La frontiera etica pone istanze che si riversano sui contenuti della scienza sperimen-

tale, la quale non ha e non puo avere, dentro il suo scibile, la comprensione di tutto

l’uomo e di tutte le dimensioni della persona umana”[3].

“La conoscenza scientifica non e conoscenza dell’essere, essa non sa cosa sia l’uo-

mo stesso, ma si riferisce solamente a essere determinati; la conoscenza scientifica

non e in grado di dare alcuna direzione per la vita, perche non stabilisce valori vali-

di, ma rimanda ad altro fondamento; la scienza non puo dare nessuna risposta alla

domanda riguardante il suo vero e proprio fondamento”(Karl Jaspers).

Con una attenzione etica si pongono in discussione le finalita stesse della scienza

medica, sia nella fase di ricerca sia nella fase di assistenza sanitaria; la medicina e la

scienza-arte per curare la malattia oppure per “trasformare l’uomo manipolandone

la sua origine, il suo sviluppo” e la sua fine?.

Le radici della Bioetica possono individuarsi in:

• migliore consapevolezza filosofica di quelli che sono i limiti di tutte le scienze.

• progressi scientifici e tecnologici in campo biomedico, che pongono il problema

del “limite” e della “frontiera” umana.

• mancanza di una normativa giuridica in campo medico che si basi sulle esigen-

ze morali di operatori e cittadini. La legge e “relativa” di fronte a valori ritenuti

assoluti da molti e per questo necessita di un confronto critico con la morale.

• ricerca e prassi assistenziale in medicina sono sempre piu accentrate nelle mani

12

del potere politico, che attraverso finanziamenti puo operare scelte che influen-

zano le condizioni di vita dei cittadini.

1.2 Gli ambiti della bioetica

La Bioetica abbraccia l’etica medica tradizionale ma include anche:

• i problemi etici di tutte le professioni sanitarie.

• i problemi sociali applicati alle politiche sanitarie, medicina del lavoro, sanita

internazionale, politiche di controllo demografico.

• i problemi della vita animale e vegetale in relazione con la vita dell’uomo.

• le ricerche comportamentali, indipendentemente dalle applicazioni terapeuti-

che [4].

Viene considerata la liceita o meno di interventi effettuati sulla vita dell’uomo, con

riferimento agli interventi connessi allo sviluppo delle scienze mediche e biologiche.

E da distinguere l’etica generale, familiare, sociale dalla bioetica; quest’ultima si

occupa di tutti quegli interventi che l’uomo compie su di se, sui suoi simili, sfruttando

sempre nuove scoperte nel campo. I problemi suscitati dal dibattito sulla ingegneria

genetica, sulla procreazione medicalmente assistita, sull’aborto, sui trapianti, sulla

sperimentazione fino alla eutanasia sono temi scottanti e complessi ma non i soli a

sostenere il dibattito bioetico. Altri capisaldi di etica generale includono: il valore

della vita umana, la liberta dell’individuo e la responsabilita del medico, la gerarchia

dei valori, il primato della persona rispetto alla societa.

Il metodo della ricerca in bioetica si basa su un momento epistemologico, momento

di conoscenza della questione in esame in tutti i suoi aspetti; un momento valoriale, in-

dividuazione di tutti gli elementi di valore in gioco; un momento normativo, l’applica-

zione e risoluzione di un quesito posto inizialmente. E necessaria una giustificazione

Capitolo 1. La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 13

delle soluzioni proposte mediante un confronto dinamico e costante con l’antropolo-

gia di riferimento, che consente la valutazione di cio che e scientificamente possibile

e di cio che e eticamente lecito.

1.3 La bioetica dei principi:beneficialita, autonomia, giu-

stizia

Il principio di beneficialita, secondo una visione naturalistica, risponde a quello che e

il fine primario della medicina, promuovere il bene e evitare il male. Questo principio

afferma qualcosa in piu rispetto al “primum non nocere” ippocratico, dal momento che

non afferma soltanto il non dover fare del male ma implica di dover fare attivamente

del bene e lo stesso attivamente impedire il male.

Il principio di autonomia fa riferimento al rispetto dei diritti fondamentali del-

l’uomo, compreso quello di autodeterminazione; implica il rispetto dell’altro, il “non

fare agli altri quello che non vorresti fosse fatto a te”. Su questo principio si basa l’al-

leanza terapeutica tra medico e persona assistita e il tema del consenso informato per

trattamenti diagnostici e terapeutici. Non puo essere applicato in situazioni critiche

come per persone con gravi problemi psichiatrici, situazioni di demenza o psicosi

acute o quando la persona non e capace di esprimere il proprio consenso; in questi

casi specifici va fatto riferimento o al principio di beneficialita o a quello di giustizia.

Il principio di giustizia prevede l’eguaglianza di trattamenti proposti in base alle

condizioni cliniche e, per lo Stato, l’obbligo di equa distribuzione di fondi per la sanita

e la ricerca. Fanno riferimento a questo principio il rispetto del valore della vita e il

rispetto della esecuzione di interventi proporzionati. Il rapporto tra medico e pazien-

te, tra medico e societa non puo avere una sola dimensione orizzontale, esaustiva del

rapporto stesso: il riferimento ultimo per tutti (medico, paziente, societa) deve essere

14

collocato al di fuori di loro, deve trascenderli. Solo il riferimento ad un bene oggettivo

integrale puo evitare il grosso rischio di sfociare nel piu assoluto relativismo.

1.4 Teorie e modelli etici

La bioetica pur essendo un’etica normativa, quindi applicata e rispondente a esigenze

pragmatiche, fa riferimento a diverse teorie e modelli etici.

• Etica Personalistica: la persona umana e considerata come un tutto, inscindibi-

le, costituito da elementi biologici, corporei, psichici e spirituali. La vita biologi-

ca, elemento fondante dell’intera persona, assume un valore sacrale oggettivo e

assoluto in quanto vita della persona umana. Il patrimonio genetico, l’embrione,

la persona in una condizione di malattia terminale sono esempi di vita biologica

umana, considerata sacra e indisponibile, in quanto condizione della esistenza

umana terrena della persona.

• Etica Utilitaristica: la moralita si basa sulla sua utilita, cioe sulla quantita di be-

ne che si puo raggiungere per il maggior numero possibile di individui. E la

soddisfazione degli interessi del maggior numero possibile di persone; soltan-

to i soggetti in grado di sviluppare degli interessi sono considerati nel calcolo

utilitaristico, in quanto persone. Chi non e in condizione di poter manifestare il

proprio interesse, il feto o malati in coma, di fatto, non e considerata persona.

• Etica Liberale: considera la presenza di un pluralismo di valori di fronte ai di-

lemmi aperti dalla tecnologia e dalle nuove possibilita in campo biomedico, con-

statando la presenza di visioni diverse e inconciliabili. Propone una soluzione

legislativa, quindi una decisione politica, che possa esprimere un compromesso

fra le differenti parti; il concetto di liberta viene inteso in senso negativo, cioe

il limite alla liberta del singolo si trova dove questa puo andare a condizionare

Capitolo 1. La Bioetica e il paradosso della medicina moderna 15

la liberta dell’altro. Unico e irrinunciabile contenuto normativo sta nel rispetto

assoluto della autonomia individuale.

• Etica della Qualita della Vita: si contrappone al principio della sacralita della

vita, al quale tutti i valori sono subordinati, non prevedendo alcun principio

assoluto ma favorendo il benessere e l’autonomia. L’etica ha il valore sociale di

garantire una ordinata convivenza, offrendo una giustificazione morale a pra-

tiche controverse, nel rispetto dei singoli individui. Puo essere definita come

un’etica pubblica procedurale, dove la morale coincide con l’utile per la societa

e l’autonomia dell’individuo e pensata come garanzia per la convivenza pacifica

di visioni morali differenti.

1.5 La bioetica nelle questioni di fine vita

La discussione bioetica relativa alle questioni di fine vita affronta il problema della

disponibilita/indisponibilita del bene vita, cerca di identificare i contenuti e i limiti

che stabiliscono la posizione di garanzia del medico e di tutti i professionisti della

salute, si occupa della valorizzazione giuridica di una volonta espressa in maniera

anticipata.

Il Comitato Nazionale di Bioetica nel documento del 2003 Dichiarazione anticipata

di trattamento afferma che “solo una precisa normativa, che precisi inequivocabilmen-

te contenuti e limiti della posizione di garanzia nei confronti dei pazienti attribuita

agli operatori sanitari puo infatti restituire a questi ultimi serenita di giudizio e aiutar-

li soprattutto a sfuggire a dilemmi deontologici e professionali altrimenti insolubili,

che in alcuni casi li portano ad assumere comportamenti che essi ritengono doverosi

e giustificati in coscienza [...] ma che in altri, nel maggior numero di casi, li inducono

ad attenersi al principio della massima cautela non per ragioni etiche e deontologiche

16

ma solo per meglio garantirsi dal punto di vista delle eventuali conseguenze legali

dei loro atti”.

Quale e la formazione richiesta al medico per accogliere quel ruolo di responsa-

bilita nella cura dei morenti? Fino a che punto e possibile delegare al medico delle

decisioni nelle fasi terminali della vita?. Il medico e gli infermieri si trovano a dover

conciliare la propria “moralita interna”, espressione dei fini della medicina, con la

“moralita esterna”, espressione del sistema giuridico e del contesto culturale, in cui

le specifiche pratiche sanitarie si collocano. Il paradigma etico-clinico, che sta alla ba-

se di quello che e il dilemma del medico puo essere cosı sintetizzato: difendere la vita

e promuovere la salute della persona, rispettando la sua dignita personale e gestendo

efficacemente le risorse assegnate alla comunita. Il medico fa riferimento ai principi

di beneficialita, di autonomia, di giustizia ed e supportato dalla sua esperienza clinica

concreta.

Perche e come assistere una persona alla fine della sua vita? Il principio guida e

di natura antropologica e non tecnico-scientifica e risulta importante porsi il quesito

di quale sia il valore della vita in un malato terminale. Nella fase terminale della vita

il malato risulta soltanto un residuo di vita puramente biologica, materiale oppure

continua ad essere persona, con le sue caratteristiche, i suoi diritti, la sua dignita, in

grado di mantenere una relazione con cio che lo circonda, decidendo come dare un

senso di compimento all’ultima parte della sua vita?

Capitolo 2

Dichiarazioni Anticipate di

Trattamento: aspetti giuridici

Le dichiarazioni anticipate di trattamento sono lo strumento che potrebbe allargare i

confini della autonomia personale riconoscendo il diritto della persona di esprimere

la propria volonta anche quando si trova in uno stato di incoscienza. Tale strumento

consente alla persona di essere protagonista del proprio percorso di cura, diritto che

avrebbe manifestato attraverso il “consenso informato” se fosse stata cosciente e in

grado di scegliere tra le possibilita di trattamento proposte dal medico. La volonta

della persona sembrerebbe cosı rappresentata al meglio, se si trovasse impossibilitata

a esprimere cio che desidera per se con un consenso attuale alla cura.

Un aspetto controverso e discusso riguarda il carattere vincolante o solo orien-

tativo da attribuire a tale documento; il termine “direttiva” sembra orientare a una

interpretazione per cui il fiduciario ha l’obbligo di far rispettare quanto espresso, cosı

come il medico e l’infermiere sono obbligati ad intervenire. Se le direttive anticipate

di trattamento avessero un carattere assolutamente vincolante, medici e infermieri si

vedrebbero tolta la possibilita di agire in scienza e coscienza per il bene della persona

assistita.

17

18

Il termine “dichiarazione” sembra invece esprimere un orientamento sugli inte-

ressi e preferenze della persona, non vincolante per l’agire di medici e infermieri.

Parlare di dichiarazione consente di considerarla all’interno di un rapporto di fiducia,

instaurato nell’ambito della alleanza terapeutica tra medico e persona assistita.

La decisione di dare la possibilita alle persone di mettere per iscritto le proprie

volonta sui trattamenti che si vogliono o non si vogliono attuare alla fine della propria

vita, puo risultare un momento importante di riflessione su quali sono i valori che

guidano la propria vita e sul significato da attribuire alla morte.

Quali sono i confini della propria liberta? L’uomo ha una intrinseca responsabilita

di tutelare il proprio corpo, non puo farne tutto cio che vuole, non puo venderlo, non

puo partecipare a sperimentazioni che mettono in pericolo la vita o compromettono

la sua qualita.

2.1 Disegno di legge: a che punto siamo?

Il 26 Marzo 2009 viene approvata dal Senato della Repubblica, in testo unificato, la

proposta di legge N.2350 Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso infor-

mato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, poi passata al vaglio della Commissione

Affari Sociali della Camera, nella seconda meta del Dicembre 2009, insieme alla pre-

sentazione di circa 2700 emendamenti. Attualmente sono gia state poste modifiche

all’originario disegno di legge, con l’approvazione di alcuni emendamenti.

Elaborare una legge con oggetto le Dichiarazioni anticipate di trattamento risulta

una necessita per il rispetto della volonta e della liberta del malato e per il pieno

rispetto di liberta e volonta di medici e infermieri, stabilendo i limiti delle richieste e

delle azioni e prevedendo la possibilita di fare obiezione di coscienza per sottrarsi a

pressioni di qualsiasi tipo.

Nel 2003 il Comitato Nazionale di Bioetica nel documento Dichiarazioni anticipate

Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 19

di trattamento dichiarava che “lo sfondo culturale che rende non piu rinviabile una

approfondita riflessione, non solo bioetica, ma anche biogiuridica, sulle dichiarazio-

ni anticipate e rappresentata dalla esigenza di dare piena e coerente attuazione allo

spirito della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, garantendo la massima

tutela possibile di dignita e integrita della persona in tutte quelle situazioni in cui

le accresciute possibilita aperte dalla evoluzione della medicina potrebbero ingene-

rare dubbi, non solo scientifici, ma soprattutto etici, sul tipo di trattamento sanitario

da porre in essere in presenza di affidabili dichiarazioni di volonta formulate dal

paziente prima di perdere la sua capacita naturale”.

L’attuale disegno di legge riconosce il principio di autodeterminazione, quale di-

ritto fondamentale sancito dalla Costituzione italiana e fatto valere anche per chi si

trovasse in uno stato di incapacita di intendere e di volere attraverso lo strumento del-

le Dichiarazioni anticipate di trattamento. Perche questo sia possibile e necessario che

non venga meno quel rapporto di fiducia tra medico-infermiere e persona assistita,

requisito fondamentale della alleanza terapeutica.

Il rapporto di fiducia assume valore alla luce del fatto che la persona e si libera

di scegliere a quali trattamenti sottoporsi o meno ma non ha la possibilita di attua-

lizzare e contestualizzare le sue scelte; “il concetto di alleanza terapeutica” [. . . ] rap-

presenta “la possibile traduzione di tale concezione di liberta, conferendo al paziente

l’autonomia di orientare le scelte terapeutiche in un contesto –di fatto e psicologico-

per lui ignoto; al medico la responsabilita, nella situazione data, di attualizzare le

indicazioni” [5].

Viene affermato come inviolabile il valore della indisponibilita della vita umana,

vietando ogni atto contrario alle norme giuridiche del nostro paese: si vietano inter-

venti che possono configurarsi come eutanasia o come forme di suicidio assistito ma

anche ogni forma di accanimento terapeutico.

I riferimenti normativi a livello nazionale ed europeo sono:

20

• la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina o Convenzione di Oviedo, che al-

l’articolo 9 sancisce che se la persona non e in grado di esprimere attualmente

e contestualmente i propri desideri, si deve tenere in considerazione quanto da

lei precedentemente espresso.

• il Codice di Deontologia Medica quando all’articolo 36 afferma che il medico, anche

se su espressa richiesta della persona assistita, non deve effettuare o favorire

trattamenti diretti a provocarne la morte.

• il documento Dichiarazioni anticipate di trattamento,2003 del Comitato Nazionale

di Bioetica. Viene espresso come con le Dichiarazioni anticipate di trattamen-

to non si intenda riconoscere il diritto del malato –divenuto incapace- all’eu-

tanasia ma hanno la funzione giuridica di garantire la liberta circa la scelta di

quei trattamenti, che , se fosse capace, “avrebbe il diritto morale e giuridico di

scegliere”[5]. Alimentazione e idratazione non sono considerate oggetto di scel-

ta nella dichiarazione perche considerate atti eticamente e deontologicamente

dovuti come forma di sostegno vitale; negarle configura l’ipotesi di eutanasia

passiva.

La proposta di legge 2350, approvata dal Senato, si compone di 9 articoli, re-

canti Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni

anticipate di trattamento. Il provvedimento dopo aver sancito i principi della tutela del-

la vita, della salute e del divieto dell’eutanasia e dell’accanimento terapeutico (art.1),

disciplina, con una norma di carattere generale, il consenso informato, sempre revo-

cabile e preceduto da una corretta informazione medica (art. 2), e delinea le caratte-

ristiche e i principi essenziali della dichiarazione anticipata di trattamento. Tuttavia,

dall’oggetto di quest’ultima, vengono escluse l’alimentazione e idratazione, conside-

rate forme di sostegno finalizzate ad alleviare la sofferenza fino alla fine della vita.

Viene inoltre sancita la non obbligatorieta, per il medico, delle dichiarazioni anticipa-

Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 21

te, la cui validita e fissata a cinque anni, e stabilita la piena revocabilita, rinnovabilita

e modificabilita di esse (art. 3 e 4). Viene poi affidata alle regioni, sulla base di linee

guida ministeriali, l’assistenza domiciliare ai soggetti in stato vegetativo permanen-

te, e vengono disciplinati il ruolo del fiduciario e del medico (art. 5, 6 e 7). E’ infine

stabilita l’istituzione di un Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nel-

l’ambito di un archivio unico nazionale informatico (art. 9).

Nel primo articolo vengono delineate le finalita della proposta di legge. “La Repub-

blica tutela la vita umana fino alla morte”; riprendendo gli articoli 2, 3, 13, 32 della

Costituzione si ribadisce la tutela della salute, garantendo la dignita della persona

nelle applicazioni che riguardano la biologia e la medicina. Il diritto alla vita lo si de-

finisce come inviolabile e indisponibile, sia nella fase terminale della vita sia quando

la persona si trova in uno stato di incapacita. Un valore importante e attribuito al-

la alleanza tra medico e persona assistita soprattutto nella fase terminale della vita,

quando alla persona va garantita la possibilita di partecipare alla scelta delle cure a

cui sottoporsi.

Come finalita delle dichiarazioni anticipate di trattamento, il Comitato di Bioetica

sottolinea come queste risultano essere lo strumento che “tendono a favorire una so-

cializzazione nei momenti piu drammatici dell’esistenza e a evitare che l’eventuale

incapacita del malato possa indurre i medici a considerarlo [. . . ] non piu come per-

sona, con la quale concordare i programma terapeutico ottimale, ma solo come un

corpo, da sottoporre ad anonimo trattamento”. Le dichiarazioni anticipate di tratta-

mento non sono una estensione della cultura che ha introdotto il consenso informato

ma hanno il compito di rendere ancora possibile una relazione tra medico e persona

malata, “in quelle situazioni estreme in cui non sembra poter sussistere alcun legame

tra la solitudine di chi non puo esprimersi e la solitudine di chi deve decidere”. E

22

come se il dialogo tra medico e malato “idealmente continuasse” [6].

Gli articoli 575, 579, 580 del codice penale vietano ogni forma di eutanasia anche

attraverso condotte omissive e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio. I trat-

tamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della vita e della salute

risultano come doverosi da parte del medico quando “in scienza e coscienza si possa

fondatamente attendere un beneficio per il paziente”[5].

I trattamenti sanitari “straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnica-

mente adeguati agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale” devono essere evitati.

Ma il divieto di accanimento terapeutico non legittima direttamente o indirettamente

pratiche eutanasiche o di abbandono terapeutico.

Seguendo i protocolli previsti per le cure palliative, a tutti i malati terminali e

quelli in una condizione di morte prevista come imminente e dovuta una adeguata

terapia per evitare sofferenze inutili, sulla base delle condizioni cliniche.

Il dichiarante il proprio consenso riguardo qualsiasi trattamento deve essere esau-

rientemente informato riguardo la diagnosi, prognosi, natura, rischi e benefici del

trattamento proposto; fino all’ultimo il consenso puo essere revocato. I requisiti di

validita del consenso sono: libero, personale, attuale, informato e revocabile.

Gli interventi del medico e del personale sanitario, che rivestono una posizione

di garanzia, si hanno soltanto previo il consenso dell’interessato, che e un dovere

etico, giuridico e professionale richiederlo fornendo tutte le informazioni necessarie

e chiamando cosı la persona al compimento di una scelta.

Il dichiarante esprime la propria volonta su trattamenti sanitari e di fine vita in

previsione di una perdita di capacita di intendere e di volere. La scelta va effettuata

in piena capacita di intendere e di volere e dopo una adeguata e compiuta informazio-

ne ricevuta dal medico. Si puo scegliere l’attivazione o la non attivazione di specifici

Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 23

trattamenti sanitari; si puo dichiarare di poter essere sottoposti o meno a trattamenti

sperimentali invasivi o ad alto rischio; si possono accettare o meno trattamenti sani-

tari che, anche a giudizio del medico, avessero potenziale, ma non sicuro carattere di

accanimento terapeutico. Volonta riguardanti eutanasia attiva o passiva non possono

essere inserite, cosı come alimentazione e idratazione non sono oggetto di scelta nella

dichiarazione.

La dichiarazione anticipata assume valore dopo che un collegio medico, formato da

neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista del-

la patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero, abbia ef-

fettuato la valutazione dello stato clinico e accertato che il soggetto non sia piu in

grado di prendere attualmente decisioni sul proprio percorso di cura. Tutte le deci-

sioni devono essere prese consultando i familiari o un fiduciario, se e stato nominato

dall’interessato.

I contenuti, gli argomenti su cui la persona puo esprimersi nella propria dichia-

razione anticipata, coincidono con quelli su cui la persona puo esprimersi quando e

cosciente con il consenso o dissenso. Dove la persona puo lecitamente esprimere la

propria volonta attuale, allora ha il diritto di esprimere i propri desideri in anticipo.

Le Dichiarazioni anticipate di trattamento non hanno un carattere obbligatorio

ne vincolante. Devono essere sottoscritte da un medico abilitato e conservate da un

notaio a titolo gratuito.

A meno che il soggetto non sia divenuto incapace, la dichiarazione ha una validita

di cinque anni, trascorsi i quali perdono di efficacia e devono essere rinnovate. Inoltre

possono essere revocate o modificate in qualsiasi momento, anche in modo parziale

dal soggetto interessato. Hanno importanza dal punto di vista clinico e vanno inse-

rite nella cartella clinica; in condizioni di emergenza o urgenza non possono essere

applicate a meno che non sia possibile una immediata acquisizione.

24

Il fiduciario, nominato dall’interessato, deve essere maggiorenne, capace di intendere

e di volere e deve operare secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal sog-

getto, in modo da contribuire a realizzare le sue volonta, agendo nel suo esclusivo

e migliore interesse. La dichiarazione anticipata prevede un modulo con apposta la

firma del fiduciario.

Il fiduciario si impegna, in alleanza con il medico,al rispetto delle volonta del di-

chiarante, vigilando perche vengano somministrate le migliori terapie palliative, evi-

tando l’accanimento, forme di abbandono terapeutico o forme di eutanasia “esplicita

o surrettizia”.

Il fiduciario puo rinunciare al suo incarico comunicandolo al dichiarante o al me-

dico, se nel frattempo la persona e divenuta incapace. Se non e stato nominato il

fiduciario, le sue funzioni sono adempiute dai familiari, da considerare un punto di

riferimento per tutto il personale di assistenza.

Il ruolo del medico e del personale sanitario risulta complesso dall’impossibilita ma-

teriale di interazione diretta con il paziente, un ruolo che ne esalta l’autonomia pro-

fessionale (ma anche la dimensione umanistica).

Il medico prende in considerazione le volonta espresse e dichiara in cartella clinica

le motivazioni per cui decide di seguirle. “Le indicazioni sono valutate dal medico,

sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio di inviola-

bilita della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione,

proporzionalita, prudenza” [5].

Il medico, sentito il fiduciario, puo disattendere le volonta della persona se queste

non risultano piu conformi agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche. In caso

di controversia tra medico e fiduciario, la questione e sottoposta ad un collegio di

medici, la cui decisione risulta vincolante; qualunque sia la decisione che verra presa,

Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 25

il medico non e tenuto a porre in atto prestazioni contrarie alle sue convinzioni di

carattere scientifico e deontologico.

Il tenere in considerazione quanto espresso nelle dichiarazioni anticipate deve

avere il giusto valore e deve essere adeguatamente applicato. All’articolo 35 del nuo-

vo codice di deontologia medica si stabilisce che “Il medico deve intervenire in scien-

za e coscienza nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignita della per-

sona e della qualita della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto

delle precedenti volonta del paziente”.

All’ultimo comma dell’articolo 38 si esprime che “ il medico, se il paziente non

e in grado di esprimere le proprie volonta, deve tener conto, nelle proprie scelte, di

quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.

La posizione di garanzia del sanitario rimane valida se la persona non ha espres-

so in precedenza il proprio rifiuto a trattamenti necessari nella attualita o quando

“espressi verbis o per facta concludentia” ha revocato la propria volonta di rifiuto. Il do-

vere di astensione del medico discende da una norma Costituzionale, non discutibile

da una norma di rango ordinario. La posizione di garanzia non puo porsi in con-

flitto con il principio di autodeterminazione della persona che, rispettando i limiti

dell’ordinamento, ha espresso la sua specifica volonta.

Quando c’e un contrasto tra soggetti parimenti legittimati a esprimere il consenso

al trattamento, su istanza del pubblico ministero, la decisione e assunta dal giudice

tutelare o, in caso di urgenza, da quest’ultimo sentito il medico curante. Una auto-

rizzazione giudiziaria risulta necessaria anche quando c’e un inadempimento o un

rifiuto ingiustificato di prestazione di consenso o dissenso a trattamenti sanitari da

parte di soggetti legittimati a esprimerlo nei confronti di incapaci. Il medico deve se-

gnalare il caso al pubblico ministero.

Le Dichiarazioni anticipate di trattamento andranno conservate in un archivio in-

26

formatizzato a livello nazionale presso il Consiglio Nazionale del Notariato. L’archi-

vio e consultabile da autorita giudiziaria, dirigenti sanitari, medici responsabili del

trattamento di soggetti in stato di incapacita.

2.2 Articolo 32 della Costituzione. Diritto alla cura ma

anche diritto alla non cura?

COMMA 1: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo

e interesse della collettivita e garantisce cure gratuite agli indigenti”.

COMMA 2: “Nessuno puo essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario,

se non per disposizione di legge. La legge non puo in nessun caso violare i limiti

imposti dal rispetto della persona umana”.

L’articolo esprime la necessita di sottoporsi volontariamente ma non la possibi-

lita di una “volonta abdicativa da parte del costituente rispetto alla permanenza del

principio [. . . ] della indisponibilita del bene vita anche da parte del soggetto che ne e

titolare” [7].

La salute e riconosciuta come un bene per l’individuo e un interesse per la collet-

tivita; la cura e un valore che l’individuo deve ricercare. Giuridicamente nessuno e

obbligato a curarsi ma esiste il dovere morale di farlo; il rifiuto o la rinuncia a un trat-

tamento sanitario non puo essere considerato un bene ne per l’interessato ne per la

societa. Ma qualsiasi trattamento sanitario trova un limite nel rispetto della persona

umana.

L’articolo 32 e collocato sotto il titolo II della Costituzione dove sono raccolti tut-

ti quegli articoli ispirati al principio di solidarieta; l’obiettivo e di assicurare a tutti

la salute tenendo conto, anzi rafforzando, l’importanza del consenso, dato che una

partecipazione attiva della persona migliora l’efficacia della cura. Nel rispetto di un

principio di uguaglianza, anche le persone che si trovano impossibilitate ad esprime-

Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 27

re il proprio consenso in modo attuale devono poter essere partecipi del loro percorso

di cura, esprimendo in anticipo le proprie volonta.

Il rifiuto o la rinuncia a un trattamento sanitario puo essere considerato ammissi-

bile non perche e possibile disporre liberamente sulla vita o sulla morte, sulla salute

o sulla malattia, ma perche ogni persona deve avere la possibilita di considerare dei

trattamenti non adeguati al proprio corpo, quindi scegliere di conseguenza.

2.3 Articoli 2, 3, 13 delle Costituzione Italiana

ARTICOLO 2

La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo

sia nelle formazioni sociali dove si svolge la sua personalita, e richiede l’adempimen-

to dei doveri inderogabili di solidarieta politica, economica e sociale.

ARTICOLO 3

Tutti i cittadini hanno pari dignita sociale e sono eguali davanti alla legge, senza di-

stinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni

personali e sociali. E compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine eco-

nomico e sociale, che, limitando di fatto la liberta e l’eguaglianza dei cittadini, impe-

discono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i

lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

ARTICOLO 13

La liberta personale e inviolabile.

Non e ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione perso-

28

nale, ne qualsiasi altra restrizione della liberta personale, se non per atto motivato

dell’autorita giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge.

In casi eccezionali di necessita ed urgenza, indicati tassativamente dalla legge l’au-

torita di pubblica sicurezza puo adottare provvedimenti provvisori, che devono es-

sere comunicati entro quarantotto ore all’autorita giudiziaria e, se questa non li con-

valida nelle successive quarantotto ore, si intendono revocati e restano privi di ogni

effetto.

E‘ punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a re-

strizioni di liberta. La legge stabilisce i limiti massimi della carcerazione preventiva.

2.4 Uno sguardo allo scenario internazionale

Considerando la situazione legislativa nel panorama internazionale in materia di fi-

ne vita, gli Stati Uniti sono, a livello mondiale il paese precursore del via libera al

testamento biologico, il cosiddetto Living Will, a partire dal 1975, quando e iniziata

la discussione sul “right to die”, che ha prodotto un anno dopo il Natural Death Act,

emanato dallo stato di California. Nel 1991 e stata sancita l’efficacia del “Living Will”

con il Patient Self Determination act, ma nel 1998 si e riaperta la discussione sul testa-

mento biologico, in merito al caso di Terry Schiavo, perche in Florida non era previsto

che in assenza di testamento biologico si potesse dare attuazione all’interruzione del

trattamento. Nel 2003 in Florida viene emanata la cosiddetta Terry’s law, dichiarata poi

incostituzionale e annullata; nel 2005, nel tentativo di affrontare questo caso ancora

irrisolto, se ne e occupato il Congresso, trasferendo la competenza giurisdizionale al-

la Corte Suprema Federale, che ha accolto il ricorso dei genitori di Terry Schiavo e si

e proceduto alla sospensione della alimentazione.

In Francia il 22 Aprile 2005 e stata approvata la legge n.370 sui diritti del malato

Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 29

e sul fine vita, in seguito alla quale e risultata necessaria la modifica del Code de la

Sante Publique all’articolo L.1111-10. La legge infatti introduce la discriminante, per

l’omicidio, del compimento di atto dovuto o autorizzato da disposizioni legislative

o regolamentari, consentendo al medico di interrompere o non intraprendere deter-

minati trattamenti di sostegno vitale o salvavita; inoltre introduce il divieto di Ob-

stination Deraisonnable, per tutti quegli atti inutili, sproporzionati, che hanno il solo

scopo di mantenere in vita il paziente. L’articolo prescrive che “se una persona, in

fase avanzata di una malattia grave e incurabile, decide di limitare o interrompere

ogni trattamento, il medico e tenuto a rispettarne le volonta. Il medico deve infor-

mare sulle conseguenze della scelta al fine di salvaguardare la dignita dell’assistito e

assicurargli la qualita della vita con il ricorso a terapie palliative”. Questo articolo si

collega direttamente ad un altro, L.1111-4, riguardante il consenso informato; quando

l’assistito non e in grado di esprimere la propria volonta e non e presente la famiglia

o un fiduciario che lo possano fare, e in medico che, consultandosi con l’equipe assi-

stenziale e sentito il parere di un altro medico, prende la decisione. La disciplina delle

direttive anticipate in Francia prevede che riguardino tutti i trattamenti sanitari, che

debbano essere redatte in forma scritta con una validita triennale, che ci sia la possi-

bilita di nominare un fiduciario, che il medico dovra consultare, e che non abbiano

un carattere vincolante ma risultino una guida per il medico nelle sue scelte.

In Germania, il testamento biologico trova una applicazione pratica ed e riconosciuto

dalla giurisprudenza ma non e stato ancora oggetto di una normativa specifica. Nel

2003 la Corte Suprema Federale ha dichiarato legittimo, con un carattere vincolante

la Patientenverfugung (atto di disposizione del paziente), atto che si basa sul diritto

di autodeterminazione del malato. Inoltre l’articolo 1, comma 1, della Legge Fonda-

mentale, Grundgesetz, stabilisce che la decisione presa da un soggetto capace nel pieno

possesso delle sue facolta debba essere rispettata anche qualora insorga uno stato di

30

incapacita.

Nei Paesi Bassi e stata introdotta la Legge per il controllo d’interruzione della vita su

richiesta e assistenza al suicidio, legge n. 194. E una legge anche detta sul diritto all’eu-

tanasia, che va a stabilire con accuratezza i criteri secondo i quali va prestata assi-

stenza al suicidio. Se rispettati questi criteri, si esclude la punibilita del medico che ha

provocato la morte del consenziente. Delle Commissioni regionali devono controllare

l’operato del medico e trasmettere un rapporto analitico al Governo Centrale.

In Inghilterra e in vigore dal 2007 il Mental Capacity Act, che istituisce un quadro

giuridico di riferimento soprattutto per i pazienti incapaci di prendere decisioni au-

tonomamente e regolamenta le dichiarazioni anticipate di volonta. La legislazione

britannica persegue il criterio del best interest nei casi di incapacita e prevede la no-

mina di una persona di riferimento, che puo prendere decisioni in vece della persona

incapace. Viene anche istituito l’IMCA (Indipendent Mental Capacity Advocate), cioe una

figura giuridica che rappresenta il paziente in stato di incapacita, quando non ha la-

sciato le sue volonta anticipate.

In Spagna la legge n.41 del 14 Novembre 2002 si basa su due principi fondamen-

tali: l’autonomia della persona e i diritti e gli obblighi in materia di informazione

clinica. Per quanto riguarda il fine vita questa legge che il paziente possa accettare

o rifiutare di sottoporsi a specifici trattamenti dopo una adeguata e completa infor-

mazione clinica da parte del medico. Se l’assistito si trova in uno stato di incapacita,

l’informazione e rivolta a un rappresentante legale del paziente.

Le Istrucciones Previas (direttive anticipate) possono essere redatte da tutti i sogget-

ti maggiorenni, capaci e liberi, che possono esprimersi riguardo tutti i trattamenti me-

dici, sulla donazione degli organi, sulla destinazione del corpo in seguito al decesso

Capitolo 2. Dichiarazioni Anticipate di Trattamento: aspetti giuridici 31

e possono nominare uno o piu fiduciari.

Sia la formulazione sia la revoca devono essere redatte in forma scritta e sono con-

servate presso un Registro Nazionale ministeriale. Risultano inapplicabili se contra-

stanti con l’ordinamento giuridico, se inattuali rispetto al quadro clinico o se riferite

a un diverso trattamento.

La Danimarca e stata la prima nel 1992 ad aver istituito le direttive anticipate; la

legge attuale di riferimento in materia e la n.546 del 2005, che stabilisce l’importanza

del consenso informato per tutti i trattamenti sanitari e il diritto del malato di rifiutare

un trattamento che ha il solo obiettivo di procrastinare la morte, senza prospettiva di

guarigione, di miglioramento o di alleviamento delle sofferenze. Le persone hanno il

diritto di scrivere il testamento biologico, conservato in un Pubblico Registro presso

il Ministero della Sanita e sempre revocabile. Il valore da attribuire a tale testamento

e di carattere vincolante se il malato e terminale o e solo indicativo se il malato non e

in condizioni terminali.

Capitolo 3

Dichiarazioni anticipate di trattamento:

aspetti etici e deontologici

3.1 I pareri del Comitato Nazionale di Bioetica sulle Di-

chiarazioni anticipate di trattamento e sull’alimenta-

zione

Il 18 Dicembre del 2003 il Comitato Nazionale di Bioetica –CNB- ha approvato il do-

cumento riguardante le dichiarazioni anticipate di trattamento –DAT-; “le varie forme

di dichiarazioni anticipate si iscrivono in un positivo processo di adeguamento della

nostra concezione dell’atto medico ai principi di autonomia decisionale del pazien-

te”, sottolineando come possono rendere ancora possibile il dialogo tra il medico e

la persona malata, nonostante l’incapacita sopravvenuta di quest’ultima. Il Comitato

Nazionale di Bioetica si sofferma a riflettere su quella che risulta essere l’inevitabile

“astrattezza” delle dichiarazioni o possibile ambiguita, soprattutto quando vengono

redatte senza l’ausilio di personale competente e, inevitabilmente, in un tempo prece-

dente a quello dell’intervento, con la mancanza di quel requisito di attualita, proprio

33

34

del consenso.

Altri temi affrontati nel documento riguardano il contenuto, l’affidabilita o me-

no di queste espressioni di volonta e il carattere vincolante o non vincolante per il

medico, dal punto di vista deontologico e giuridico.

Il Comitato Nazionale di Bioetica ci tiene a sottolineare come, attraverso le dichia-

razioni, non si vuole sostenere un diritto alla eutanasia, ne un diritto soggettivo a

morire, ma il diritto di richiedere ai medici la sospensione o la non attivazione di pra-

tiche terapeutiche anche nei casi piu estremi di sostegno vitale. Quali sono gli inter-

venti su cui la persona puo scegliere per la realizzazione di questo diritto? Secondo il

Comitato Nazionale di Bioetica, nel documento Dichiarazioni anticipate di trattamento,

2003 deve essere possibile dare alcune indicazioni:

• indicazioni sulla assistenza religiosa, sulla intenzione di donare o no i propri

organi, sull’utilizzo del cadavere a scopo di ricerca e/o didattico.

• indicazioni su come si vuole “umanizzare” la propria morte (cure palliative,

volonta di essere curati in casa o in ospedale).

• indicazioni sulla scelta di varie possibilita diagnostico terapeutiche, che potreb-

bero presentarsi necessarie in corso di malattia.

• indicazioni per implementare le cure palliative.

• indicazioni per richiedere la non attivazione di qualsiasi forma di accanimento

terapeutico o di trattamenti di sostegno vitale sproporzionati o ingiustificati.

• indicazioni per richiedere il non inizio o la sospensione di trattamenti di soste-

gno vitale, anche quando non si configura una ipotesi di accanimento.

• indicazioni finalizzate alla sospensione di alimentazione e idratazione.

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 35

Riguardo queste ultime indicazioni sono presenti dei pareri contrastanti all’interno

dello stesso Comitato. Alcuni membri sostengono il riconoscimento della facolta di

dare disposizioni anticipate circa la volonta di accettare o rifiutare qualsiasi trat-

tamento, sottolineando che la redazione deve avvenire nell’ambito della relazione

medico-paziente; altri membri sostengono che “il potere dispositivo del paziente va-

da limitato esclusivamente a quei trattamenti che integrino forme di accanimento

terapeutico perche sproporzionati o addirittura futili”. Secondo questi ultimi non

e possibile scegliere su trattamenti di sostegno vitale di carattere non straordina-

rio, ne su alimentazione e idratazione, eticamente e deontologicamente doverose, se

proporzionate alle condizioni cliniche.

3.2 Decidere ora per allora

Una delle prime obiezioni e uno dei primi interrogativi che suscita il documento delle

Dichiarazioni anticipate di trattamento riguarda la possibilita di esprimersi in anticipo,

quindi l’effettiva corrispondenza tra le volonta pregresse e le volonta attuali. Scrivere

quali sono le cure e i trattamenti che si vorrebbero o non vorrebbero in determinate

circostanze e il segno di poter esprimere la propria liberta ma allo stesso tempo priva

la persona della possibilita di contestualizzare le sue decisioni in rapporto ai muta-

menti e avanzamenti scientifici e tecnologici che si realizzano nel frattempo. E poi

possibile comprendere cio che si desidera data la complessita della tematica e la poca

preparazione a riguardo?. Non e facile decidere cosa vorremmo oggi per allora, ne

e possibile prevedere il cambiamento delle possibilita di trattamento e cura, quindi

esprimersi a riguardo. Nel momento dell’intervento e percio necessaria la presenza

di qualcuno che sia in grado di contestualizzare le intenzioni della persona alla luce

delle prospettive scientifiche disponibili. Fino a che punto e possibile decidere “ora

per allora”?.

36

Chi si pronuncia contrario a ogni forma di legge sulle Dichiarazioni anticipate di

trattamento e perche le considera come una “anticamera della eutanasia”. Al contrario,

i sostenitori piu radicali della liberta assoluta dell’uomo affermano che deve essere

possibile non solo sospendere qualsiasi forma di trattamento ma anche quelle forme

di sostegno vitale, quali nutrizione e idratazione.

La Dichiarazione anticipata di trattamento prevede di stabilire che cosa si vorra

per ipotetiche situazioni future ma bisogna considerare che alla base di tutti i processi

decisionali ci sono una complessita di fattori emotivi, cognitivi e valoriali.

I processi decisionali possono infatti cambiare nelle questioni di fine vita o quan-

do c’e un imminente pericolo per la propria vita; decidere stando bene cosa si vuole

per quando ipoteticamente si stara male riflette contesti esistenziali differenti e biso-

gna tener presente quella che puo essere l’influenza delle passioni, soprattutto se si

tratta di paura, di angoscia, di timore, sulle proprie decisioni. Il malato ha il diritto

di chiedere il miglior trattamento disponibile e il medico ha il dovere di accogliere le

sue richieste, cercando di offrire la migliore cura possibile sulla base delle conoscenze

scientifiche.

Se il malato desidera decidere “ora per allora”, il medico deve essere il grado

di guardare anche al futuro, proponendo le migliori soluzioni possibili. “Decidere

ora per allora si puo ma i due termini devono essere accostati, anche sotto il profilo

cronologico, da una medesima esperienza umana, clinica e scientifica per assicurare

quella continuita esistenziale e assistenziale, che permette al paziente di riconoscersi

punto per punto nelle decisioni che prende e per le quali conta sulla competenza del

medico” [7].

Una legge che va a disciplinare le Dichiarazioni anticipate di trattamento non puo

non considerare quella distanza, psicologica e temporale, tra l’ “ora”, il momento in

cui si formula la dichiarazione, e l’ “allora”, il momento in cui gli interventi vanno

attuati. Il Comitato Nazionale di Bioetica, su questo punto cosı importante, ha dichia-

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 37

rato: “[. . . ] il carattere non assolutamente vincolante, ma non per questo meramente

orientativo delle dichiarazioni, non viola in nessun modo l’autonomia del soggetto,

presumendo che nessun paziente si priverebbe della possibilita di beneficiare di quei

trattamenti che si rendessero disponibili in un periodo successivo alla sua manifesta-

zione di volonta. Ed e esattamente in questo ambito che deve essere inquadrato il ruo-

lo del medico, che non deve limitarsi a eseguire meccanicamente, come un burocrate,

i desideri del paziente, ma ha l’obbligo morale di valutarne l’attualita in relazione

alla situazione clinica e ai nuovi sviluppi scientifici”. Un’ interpretazione conforme al

gia citato articolo 9 della Convenzione di Oviedo dove si ribadisce che “i desideri ma-

nifestati precedentemente dal paziente devono essere tenuti in considerazione, ma se

sono stati espressi molto tempo prima dell’intervento e la scienza ha da allora fatto

progressi, potrebbero esserci le basi per non essere presi in considerazione dal medi-

co. Il medico dovrebbe, per quanto possibile, essere convinto che i desideri del malato

si applicano alla situazione presente e sono ancora validi”.

Non e possibile stabilire a priori quale sia il momento migliore per formulare la

propria dichiarazione ma il timore di una eccessiva astrattezza di questo documento

per la distanza di tempo e di situazioni, puo essere affrontata pensando alla possi-

bilita, in ogni momento, di revocare o di modificare le proprie volonta, in rapporto

anche alla esperienza diretta con la condizione di malattia. “Una redazione meditata

e consapevole” puo ridurre significativamente ma non evitare del tutto “il carattere

astratto” delle dichiarazioni [6].

Il persistere di una certa astrattezza e argomento sufficiente per affermare il carat-

tere non vincolante delle dichiarazioni; va sempre considerata la situazione esisten-

ziale reale al momento della realizzazione degli interventi.

38

3.3 I cambiamenti nel paradigma della medicina moder-

na

Una ulteriore riflessione riguarda la relazione infermiere-medico e persona assisti-

ta dal momento che sorge spontanea la domanda su quale sia il ruolo di entrambi

davanti alle sfide che le conquiste tecnico-scientifiche offrono alla medicina.

La vita umana ha sempre, per tutti, lo stesso altissimo valore?. Oppure ci sono vi-

te che meritano di essere vissute e vite che non lo meritano?. Come afferma l’articolo

3 della Costituzione Italiana, siamo tutti veramente uguali nei nostri diritti oppu-

re il diverso stato di salute crea una classe di persone diverse, non adeguatamente

considerate dalla Costituzione stessa?

Parlando di Dichiarazioni anticipate di trattamento, spesso si esprime un estremo

bisogno di tutelare persone in stato vegetativo permanente soprattutto quando c’e

una minaccia che la loro vita venga considerata su un piano meramente biologico.

Compito della medicina e compito del nursing e da sempre quello di prendersi

cura di qualcuno e di tutelare la sua salute. Ma nell’ambito delle Dichiarazioni an-

ticipate di trattamento, la medicina e il nursing assumono un ruolo contraddittorio,

dal momento che, rispettando il diritto della persona di autodeterminazione e forzan-

dolo fino alle sue estreme conseguenze, potrebbero spingersi fino ad accogliere una

richiesta di sospensione di cure salvavita. In questo caso viene meno il ruolo della

medicina di tutelare il diritto alla vita.

Ci si pone, a questo punto, un altro interrogativo: “fino a dove si estende il potere

dell’uomo sul proprio corpo, fino a che punto si puo dire questo corpo e mio e ne

faccio cio che voglio, incluso precludergli il diritto alle cure, se ammalato, o ancor piu

il diritto a vivere, a nutrirsi come forma elementare di diritto alla vita”? [7].

Cambiamento fondamentale alla base del paradigma della medicina e che fino a

non molti anni fa medici e infermieri dovevano fare tutto cio che era possibile per

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 39

il malato; ora devono limitarsi a fare solo cio che la persona malata chiede. Oggi si

guardano spesso con sospetto le nuove tecnologie che possono prolungare la vita in

modo artificiale e si fa appello per un ritorno “all’ecologia della morte naturale” [7].

Il paternalismo medico non e ben visto dato che chi assiste diventa, piu che un

padre, un padrone, e la persona risulta esclusa dalle decisioni che riguardano il suo

percorso terapeutico. Ma medici e infermieri risultano sotto accusa sia che vogliano

imporre la propria volonta alla persona assistita, sia se non accolgono una richiesta

del malato di rifiuto totale delle cure.

Una sfida nuova sia sul piano umano sia scientifico e su come gestire il rifiuto del-

l’ammalato alle cure e come continuare comunque a prendersi cura di lui. La richiesta

di aiuto, rivolta a medici e infermieri, puo essere interpretata come espressione della

liberta dell’uomo; si va dal medico perche ci si scopre malati, fragili e il primo com-

pito per medici e infermieri e quello di accogliere questa richiesta di aiuto. Entrambi

mettono in gioco la propria competenza e disponibilita; e proprio nell’ambito di uno

scambio di aiuto reciproco che si realizza l’etica della cura.

Un’altra questione riguarda se le dichiarazioni anticipate di trattamento abbiano

un carattere facoltativo o obbligatorio; prevalentemente ci si esprime perche sia una

possibilita offerta alle persone e “solo quando questa opportunita viene colta, allora

si trasforma in diritto”. Una adeguata riflessione e necessaria perche da un lato si con-

figura una crescente consapevolezza dei diritti individuali, che apre nuove questioni

bio-giuridiche; dall’altro la scienza e la tecnica trovano soluzioni a problemi con cui

la medicina si scontra ogni giorno, suscitando nuovi interrogativi in ambito bioetico.

Sia l’inizio sia la fine della vita umana sembrano condizionati dall’impatto tecnolo-

gico. Se la politica deve garantire, in ogni caso, i diritti dei piu deboli, di chi non ha

voce per farsi sentire, medici e infermieri devono battersi per tutelare la vita perche il

diritto alla vita risulta un prerequisito fondamentale per ogni altro diritto. E un diritto

profondamente laico, espressione di un diritto naturale, da sempre garantito in tutte

40

le societa, comune a tutte le tradizioni e civilta.

3.4 Il codice deontologico medico e l’etica di fine vita

ARTICOLO 3 (DOVERI DEL MEDICO)

Dovere del medico e la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell’Uomo e il

sollievo dalla sofferenza nel rispetto della liberta e della dignita della persona umana,

senza distinzioni di eta, di sesso, di etnia, di religione, di nazionalita, di condizione

sociale, di ideologia,in tempo di pace e in tempo di guerra, quali che siano le con-

dizioni istituzionali o sociali nelle quali opera. La salute e intesa nell’accezione piu

ampia del termine, come condizione cioe di benessere fisico e psichico della persona.

ARTICOLO 16 (ACCANIMENTO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO)

Il medico, anche tenendo conto delle volonta del paziente laddove espresse, deve

astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa

fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento

della qualita della vita.

ARTICOLO 17 (EUTANASIA)

Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare ne favorire trattamenti

finalizzati a provocarne la morte.

ARTICOLO 35 (ACQUISIZIONE DEL CONSENSO)

Il medico non deve intraprendere attivita diagnostica e/o terapeutica senza l’acqui-

sizione del consenso esplicito e informato del paziente.

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 41

Il consenso, espresso in forma scritta nei casi previsti dalla legge e nei casi in cui

per la particolarita delle prestazioni diagnostiche e/o terapeutiche o per le possibili

conseguenze delle stesse sulla integrita fisica si renda opportuna una manifestazione

documentata della volonta della persona, e integrativo e non sostitutivo del processo

informativo di cui all’art. 33.

Il procedimento diagnostico e/o il trattamento terapeutico che possano compor-

tare grave rischio per l’incolumita della persona, devono essere intrapresi solo in caso

di estrema necessita e previa informazione sulle possibili conseguenze, cui deve far

seguito una opportuna documentazione del consenso.

In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve

desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun

trattamento medico contro la volonta della persona.

Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente inca-

pace, nel rispetto della dignita della persona e della qualita della vita, evitando ogni

accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volonta del paziente.

ARTICOLO 36 (ASSISTENZA D’URGENZA)

Allorche sussistano condizioni di urgenza, tenendo conto delle volonta della persona

se espresse, il medico deve attivarsi per assicurare l’assistenza indispensabile.

ARTICOLO 38 (AUTONOMIA DEL CITTADINO E DIRETTIVE ANTICIPATE)

Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratteriz-

za la professione, alla volonta liberamente espressa della persona di curarsi e deve

agire nel rispetto della dignita, della liberta e autonomia della stessa. Il medico, com-

patibilmente con l’eta, con la capacita di comprensione e con la maturita del sogget-

to, ha l’obbligo di dare adeguate informazioni al minore e di tenere conto della sua

volonta. In caso di divergenze insanabili rispetto alle richieste del legale rappresen-

42

tante deve segnalare il caso all’autorita giudiziaria; analogamente deve comportarsi

di fronte a un maggiorenne infermo di mente. Il medico, se il paziente non e in gra-

do di esprimere la propria volonta, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto

precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.

ARTICOLO 53 (RIFIUTO CONSAPEVOLE DI NUTRIRSI)

Quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il medico ha il dovere di

informarla sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto puo comportare sul-

le sue condizioni di salute. Se la persona e consapevole delle possibili conseguenze

della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive ne colla-

borare a manovre coattive di nutrizione artificiale nei confronti della medesima, pur

continuando ad assisterla.

3.5 Trattamento sanitario o trattamento di sostegno vita-

le?

Parlando di Dichiarazioni anticipate di trattamento, bisogna fare chiarezza sul concet-

to di trattamento perche risulta l’oggetto su cui una persona, che formula la propria

dichiarazione, e chiamata a esprimersi.

I trattamenti sanitari risultano essere qualcosa di diverso dal sostegno vitale ma e

necessario stabilire contenuti e confini di una dichiarazione anticipata di trattamento.

L’articolo 32 della Costituzione al comma 2 parla esclusivamente di trattamenti

sanitari ma non di forme di sostegno vitale.

“Nessuno puo essere sottoposto a un determinato trattamento sanitario, se non

per disposizione di legge”.

Tra le cure di fine vita, l’aspetto piu controverso del dibattito riguarda la nutrizio-

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 43

ne e l’idratazione artificiali. Il problema di natura etica, antropologica, clinica e sociale

tocca vari punti:

• Il tempo: se e quando somministrare nutrizione e idratazione artificiali.

• Il modo: quale tipo di nutrizione artificiale deve essere scelta.

• La fase valutativa: il come comprendere se il trattamento e efficace.

• Gli effetti: come non rischiare di sfociare nell’accanimento (trattamento prolun-

gato oltre il lecito) ne nell’abbandono (sospensione del trattamento che provoca,

come conseguenza diretta la morte).

Il primo punto coinvolge direttamente la persona che decide di includere o meno,

nella propria dichiarazione, anche qualcosa che si riferisca alla nutrizione e idratazio-

ne artificiali. Gli altri punti riguardano il medico come persona competente in grado

di valutare sia le modalita di somministrazione sia se questa produce effetti positivi

o meno.

Da un lato c’e chi sostiene che la persona, in nome del principio di autodetermi-

nazione, puo chiedere cio che vuole; dall’altro c’e chi sostiene che alcune richieste

possono risultare una forma di suicidio assistito o di eutanasia passiva, azioni poi

punite dall’attuale codice penale.

Il medico deve saper valutare fino a che punto la persona e in grado di assorbire,

di metabolizzare, quindi di far si che quei nutrienti somministrati diventino qualcosa

che appartiene alla persona, che ne trae giovamento, e non soltanto alla sua corpo-

reita. Se riesce a metabolizzare cio che viene somministrato e di questo che vive e

continua a vivere ma se non e in grado di assimilare, la sola somministrazione di nu-

trienti puo configurarsi come accanimento terapeutico, un intervento sproporzionato,

inutile e dannoso.

44

Quindi la nutrizione artificiale andrebbe somministrata fino a quando il malato

puo assimilarla; il medico, la scienza, la tecnica devono garantire alla persona quan-

to le serve a vivere, fino a che questo puo essere considerato come un intervento

proporzionato.

Il Comitato Nazionale di Bioetica, in relazione al lecito contenuto delle dichia-

razioni, osserva che “il loro ambito di rilievo coincide con quello in cui il paziente

cosciente puo esprimere un consenso o un dissenso valido nei confronti delle indi-

cazioni di trattamento che gli vengono prospettate” affermando poi il principio che

“ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in

relazione a tutti gli interventi terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali puo

lecitamente esprimere la propria volonta attuale”. Riguardo il rifiuto di cure salvavita

e di alimentazione e idratazione artificiali, alcuni membri del Comitato “sostengono

che al paziente va riconosciuta la facolta di dare disposizioni anticipate circa la sua

volonta (variamente motivabile, in relazione ai piu intimi e insindacabili convinci-

menti delle persone) di accettare o rifiutare qualsiasi tipo di trattamento e di indicare

le situazioni nelle quali la sua volonta deve trovare attuazione” sottolineando che

“la redazione di tali disposizioni avvenga nel contesto del rapporto medico paziente,

in modo che il paziente abbia piena consapevolezza delle conseguenze che derivano

dalla attuazione delle sue volonta”; altri membri ritengono che “il potere dispositivo

del paziente vada limitato esclusivamente a quei trattamenti che integrino, in varia

misura, forme di accanimento terapeutico, perche sproporzionate o addirittura futi-

li”. Secondo quest’ottica, la persona non puo rifiutare “interventi di sostegno vitale di

carattere non straordinario, ne l’alimentazione ne l’idratazione artificiali che, quando

non risultano gravose per lei, costituirebbero invece, atti eticamente e deontologi-

camente doverosi, nella misura in cui –proporzionati alle condizioni cliniche- contri-

buiscono ad eliminare le sofferenze del malato terminale” in quanto la loro omissione

“realizzerebbe l’ipotesi di eutanasia passiva”.

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 45

La nostra Costituzione esclude che un intervento possa essere effettuata sul corpo

di un soggetto dissenziente, se non nei casi previsti dalla legge, che salvaguardia

la salute, non solo del singolo soggetto ma della collettivita. Le norme del codice

penale applicabili al rifiuto delle cure salvavita e dei trattamenti di sostegno vitale

sono entrate in vigore in epoca antecedente alla stessa Costituzione e dovrebbero

essere reinterpretate in conformita con il dettato costituzionale.

Fatti italiani, come il caso Welby o il caso Englaro, dimostrano come si difficile per

i giudici rendere attuali norme costituzionali sulla liberta del corpo da trattamenti

invasivi e sulla liberta di ciascuno di sottoporsi o meno alle cure ritenute idonee da

parte dei medici.

Il medico, gia di sua iniziativa, dovrebbe escludere dai trattamenti applicabili

quelli che nella pratica risultano inutili, ovvero costituiscono una forma di accani-

mento; questo comportamento e previsto non solo dalle buone norme di pratica cli-

nica ma dagli stessi Codici Deontologici, medico e infermieristico. La maggioranza

dei membri del Comitato alla fine sostiene che al paziente e consentito richiedere

la non attivazione solo di quei trattamenti, che il medico, in base al proprio Codice

Deontologico, non dovrebbe gia attivare. L’attuale Codice di Deontologia medica, ap-

provato nel 2006, all’articolo 53, sotto il titolo “rifiuto consapevole di nutrirsi”, recita

che “quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il medico ha il dovere

di informarla sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto puo comportare sulle

sue condizioni di salute” e che “se la persona e consapevole delle possibili conse-

guenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive, ne

collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale nei confronti della medesima,

pur continuando ad assisterla”. Secondo quanto espresso in questo articolo, il rifiu-

to di alimentazione e idratazione artificiali dovrebbe essere rispettato da tutti anche

quando espresso in via anticipata da un soggetto che non desidera essere mantenu-

to in vita in stato vegetativo permanente (SVP), in una condizione irreversibile, cioe

46

ritenuta dall’interessato contrario alla sua dignita di persona.

3.6 Il fiduciario, garante del malato e della sua volonta

Dal momento che le Dichiarazioni anticipate di trattamento sono pensate perche una

persona possa essere protagonista del proprio percorso terapeutico e possa scegliere

liberamente e intenzionalmente i trattamenti che la riguardano, risulta necessaria la

nomina di una persona di fiducia che sia in grado di interpretare tali volonta. Il fidu-

ciario e quella persona che dovra agire nel miglior interesse del malato, sancito che

la liberta dell’uomo preveda la possibilita di delegare ad altri il rispetto delle proprie

volonta, tra cui quella di rinunciare a trattamenti salvavita, non alle forme di sostegno

vitale. La nomina di una persona di fiducia assume importanza come figura che ac-

canto al medico puo leggere e comprendere quali sono veramente le volonta dell’am-

malato in rapporto ai cambiamenti avvenuti dal momento della dichiarazione. Non

possono essere considerati equivalenti un pericolo attuale e concreto per la vita e una

manifestazione di volonta espressa quando questo pericolo non era configurabile.

Il fiduciario e quella persona che dovrebbe aiutare a risolvere due difficolta che si

presentano al momento della applicazione delle dichiarazioni.

Da un lato una difficolta riguarda il linguaggio utilizzato e la mancanza di com-

petenza tecnica del dichiarante, che non puo essere a conoscenza di tutte le situazioni

cliniche in cui si potrebbe trovare coinvolto; considerare accettabili o meno le dichia-

razioni sulla base di una assoluta precisione di linguaggio o di una capacita di previ-

sione di vari scenari clinici, risulta alquanto limitante sia dal punto di vista bioetico

sia pratico.

Un altro problema riguarda la decisione terapeutica del medico; se il medico si

attenesse alla lettera a quanto espresso nelle dichiarazioni si determinerebbe “un au-

tomatismo che [. . . ] finirebbe per indebolire [. . . ] il valore non solo etico, ma anche

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 47

medico – terapeutico, della prassi medica per potenziarne il carattere burocratico”

[6].

Il fiduciario risulta essere una figura di riferimento per far conoscere e realizzare

volonta e desideri espressi dalla persona e a lui il medico dovrebbe comunicare le

scelte terapeutiche che intende attuare. Il fiduciario ha “un pieno e compiuto diritto-

dovere” di essere un punto di riferimento per le pratiche terapeutiche del medico e

di vigilare perche non si verifichino forme di abbandono.

L’obiettivo, in un continuo e costante dialogo con i medici curanti, e quello di agire

seguendo il best interest dell’ammalato; tra i compiti del fiduciario il Comitato Nazio-

nale di Bioetica ci tiene a sottolineare che “resta comunque escluso che il fiduciario

possa prendere decisioni che non sarebbero potute essere legittimamente prese dal

paziente stesso nelle proprie dichiarazioni anticipate” [7].

3.7 Dichiarazioni anticipate di trattamento: rischio euta-

nasia?

La discussione su quella che sara la legge in materia di Dichiarazioni anticipate di

trattamento affronta anche la questione tra chi vuole includere la possibilita di euta-

nasia passiva, configurandolo come il rifiuto di nutrizione e idratazione, e chi vuole

escludere in modo determinato questa eventualita, considerata non conforme al codi-

ce penale e fortemente illecita dal punto di vista etico. Nell’attuale disegno di legge ci

sono espliciti riferimenti alla proibizione sia della eutanasia attiva sia della eutanasia

passiva; questo esplicito divieto evita il rischio di poter richiedere una forma di eu-

tanasia mediante il rifiuto delle cure e soprattutto il rifiuto di trattamenti di sostegno

vitale.

L’eutanasia viene considerata come eticamente inaccettabile e punita dal codice

48

penale con gli articoli 579 (omicidio del consenziente) e 580 (istigazione e aiuto al

suicidio).

Chi considera accettabile l’eutanasia parla anche della abolizione dei due articoli

del codice penale e del fatto che la legge non dovrebbe porre limiti alle decisioni della

persona malata sul proprio corpo.

Il Comitato Nazionale di Bioetica ha ritenuto opportuno effettuare una distinzione

tra il “lasciar morire e il provocare la morte”, concetto che puo essere espresso anche

in termini di condotta omissiva e condotta commissiva.

Non c’e distinzione tra il non avviare o il sospendere dei trattamenti di sostegno

vitale alla luce del fatto che il risultato a cui si giunge risulta essere sempre quello

della morte della persona. Ma la necessita, sociale, giuridica e etica, di mantenere

distinte le due situazioni, il lasciar morire e il provocare la morte, e data dal fatto

che le due ipotesi non sono dotate della medesima carica di disvalore. L’omissione

e percepita con una “minore carica offensiva” rispetto “all’agire eutanasico”. Attual-

mente l’utilizzo intensivo della tecnologia puo essere vissuto come una imposizione

e il rinunciare, quindi omettere quel tipo di trattamento, non e percepito come una

espressa richiesta di morte, ma la volonta di accedere a cure di minore intensita o a

cure palliative. La stessa omissione di trattamento va a riconoscere l’esistenza di un

limite nella possibilita di cure e ascolta la volonta che la malattia segua il suo cor-

so naturale, evitando azioni che comunque non migliorano la qualita della vita della

persona.

Il lasciar morire, se pur giuridicamente accettabile in condizioni di autonomia, ri-

sulta eticamente problematico pensando al dovere morale del medico di curare e la

responsabilita della persona e della societa di salvaguardare il bene vita. Forse puo

essere necessaria una distinzione tra il medico che procura la morte o il medico che

accoglie la richiesta di rinunciare alle cure.

Da un lato c’e chi considera la vita umana come un bene indisponibile allo stesso

Capitolo 3. Dichiarazioni anticipate di trattamento: aspetti etici e deontologici 49

titolare, bene che va tutelato e preservato. Dall’altro c’e chi, pur considerando la vita

come un bene primario e meritevole della massima tutela”, non per questo risulta

essere un bene del tutto indisponibile, dal momento che ha importanza il valore che

ciascuno gli attribuisce in base ai propri principi e scelte morali.

Prendendo in esame il caso Welby e il caso Englaro, fatti italiani emblematici per

questa tematica, bisogna considerare che i giudici non hanno dichiarato lecite prati-

che eutanasiche, intendendo la somministrazione di sostanze allo scopo di provocare

o accelerare la morte della persona, le quali restano illecite e penalmente rilevanti ai

sensi degli articoli 575 e 579, c.p.

I giudici hanno applicato le norme vigenti, in particolare quelle costituzionali, con

riguardo alla normativa internazionale vincolante per l’Italia.

3.8 Come implementare le dichiarazioni anticipate di trat-

tamento

Riconoscendo l’importanza delle dichiarazioni anticipate, il Comitato Nazionale di

Bioetica sostiene che meritano di essere implementate, nel senso di favorire la corret-

ta formulazione per coloro che desiderano redigerle. Perche possa realizzarsi pratica-

mente quanto espresso dall’articolo 9 della Convenzione sui diritti umani e la biomedici-

na, ci si pone il problema di un riconoscimento giuridico delle dichiarazioni “al fine

di porre rimedio a una situazione che e fonte di importanti spazi di incertezza del

diritto”.

Un altro problema e il carattere pratico e operativo delle dichiarazioni perche sia

possibile una corretta prassi in materia, difficolta di carattere culturale, prima ancora

che giuridica. Il Comitato Nazionale di Bioetica non nega la necessita di una norma

giuridica in materia, ma questa da sola non e sufficiente a dar valore a tutte le im-

plicazioni etiche contenute nell’articolo 9 della Convenzione. Una qualsiasi norma-

50

tiva dedicata alle Dichiarazioni anticipate di trattamento deve essere accompagnata

da una forte presa di consapevolezza bioetica sulla complessita della questione e su

tutte le sue sfaccettature.

Capitolo 4

Lo Stato Vegetativo Permanente

4.1 Che cos’e lo stato vegetativo permanente

Il comitato nazionale di bioetica nel documento L’alimentazione e l’idratazione di pazien-

ti in stato vegetativo persistente definisce lo stato vegetativo permanente -SVP- come un

quadro clinico (derivante da compromissione neurologica grave), caratterizzato da

un apparente stato di vigilanza senza coscienza, con occhi aperti, frequenti movimen-

ti finalistici di masticazione, attivita motoria degli arti limitata e riflessi di retrazione

agli stimoli nocicettivi senza movimenti finalistici. I pazienti in SVP talora sorridono

senza apparente motivo; gli occhi e il capo possono ruotare verso suoni e oggetti in

movimento, senza fissazione dello sguardo. La vocalizzazione, se presente, consiste

in suoni incomprensibili; sono presenti spasticita, contratture, incontinenza urinaria

e fecale.

Le funzioni cardiocircolatorie e respiratorie sono conservate e il paziente non ne-

cessita di sostegni strumentali. E conservata anche la funzione gastrointestinale, an-

che se il paziente e incapace di nutrirsi per bocca a causa di disfunzioni gravi a carico

della masticazione e della deglutizione”. [. . . ]

“Le persone in SVP non sono malati terminali”. [. . . ] “Non e corretto nemmeno as-

51

52

sociare la condizione di SVP al coma; lo stato comatoso e infatti privo di veglia, men-

tre le persone in SVP, pur senza offrire chiari segni esteriori di coscienza, alternano

fasi di sonno a fasi di veglia”.

La questione bioetica si gioca sul grado di dipendenza di queste persone da al-

tri, dal momento che per sopravvivere le persone in SVP necessitano di acqua, cibo,

riscaldamento, pulizia, movimento, pur non essendo in grado di provvedervi auto-

nomamente. Non necessitano di tecnologie sofisticate, costose e di difficile accesso;

“cio di cui hanno bisogno per vivere, e la cura, intesa non solo nel senso di terapia,

ma anche e soprattutto di care: hanno di diritto di essere accudite”. Richiedono “una

assistenza ad alto e a volte altissimo contenuto umano, ma a modesto contenuto tec-

nologico”. Nonostante la tragicita della situazione, le persone in SVP mantengono la

propria dignita e godono a pieno dei loro diritti: il diritto alla cura, specifico per ogni

malato, come soggetto debole e quanto maggiore e la debolezza della persona, tanto

maggiore risulta essere il dovere etico e giuridico di prendersi cura di lui.

Nel 1994 la Multy Society Task-Force on PVS (American Academy of Neurology) de-

finisce lo SVP come “condizione clinica di non consapevolezza di se e dell’ambien-

te circostante, accompagnata da cicli di sonno-veglia, con conservazione completa o

parziale delle funzioni autonomiche dell’ipotalamo e del tronco encefalico che perdu-

ra da piu di 12 mesi. Consegue alla totale necrosi della corteccia e delle connessioni

cortico-diencefaliche”.

I criteri da prendere in considerazione per dichiarare la morte cerebrale secondo

Guidelines by American Academy af Neurology (1995), sono:

• demostration of coma.

• evidence for the cause of coma.

• absence of confounding factors, including hypothermia, drugs and electrolyte

and endocrine disturbances.

Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 53

• absence of brainstem reflexes.

• absence of motor responses.

• apnea.

• repeat evaluation after 6h advised.

• confirmatory laboratory tests only required when specific components of the

clinical tests cannot be reliably evaluated.

Quando la SVP e dovuto a encefalopatia post traumatica, la possibilita di recupe-

ro si verifica a un anno dall’evento, trascorso il quale non e piu possibile sperare in

una ripresa delle funzioni superiori. La persona puo continuare a avere stati di vi-

gilanza ma non di consapevolezza; quindi non e piu cosciente, dal momento che lo

stato di coscienza e “il prodotto delle due funzioni cerebrali strettamente connesse, la

vigilanza e la consapevolezza di se e dell’ambiente”. (Plum and Posner, 1980). Nello

SV si puo essere vigili ma senza il contenuto dello stato di coscienza, correlato a pro-

cessi, quali la memoria esplicita, la percezione, l’attenzione, le emozioni, le funzioni

esecutive e la motivazione.

4.2 Checklist per la diagnosi di stato vegetativo perma-

nente

“La diagnosi di stato vegetativo permanente richiede una osservazione prolungata,

esperienza nella valutazione dei disturbi della coscienza e confronto tra i familiari e

l’equipe medico-infermieristica.

Non puo essere fatta seguendo semplicemente un protocollo.”

1. E passato almeno un anno dall’evento iniziale se si tratta di trauma cranico.

54

2. Sono passati almeno sei mesi se l’evento iniziale ha una causa diversa dal trau-

ma cranico.

3. La causa dell’evento iniziale e stata stabilita con certezza. (deve essere stabilita

il prima possibile).

4. Sono state escluse interferenza farmacologiche.

5. Sono stati esclusi disturbi metabolici.

6. Le neuro immagini consentono di escludere la possibilita di terapie “struttura-

li”.

7. Almeno due medici esperti nella valutazione dei disturbi della coscienza hanno

confermato, indipendentemente l’uno dall’altro, che non c’e evidenza di:

- consapevolezza di se e dell’ambiente circostante.

- movimenti volontari.

- qualunque tentativo di comunicare.

8. Lo staff medico- infermieristico e tutti gli altri terapisti sono d’accordo sulla

diagnosi.

9. La famiglia e gli amici sono d’accordo. (a volte anche quando tutti i familiari e

gli amici concordano sulla mancanza di coscienza del paziente, c’e una sola per-

sona che continua a non essere d’accordo. Qualunque segno di coscienza deve

essere ricercato molto attentamente, ma in questi casi il disaccordo di un sin-

golo individuo sulle conclusioni dello staff medico-infermieristico e degli altri

familiari e amici non inficia la diagnosi di SVP).

10. In caso di dubbio va fatta una valutazione da parte di un neuropsicologo clinico

esperto.

Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 55

Se la risposta a tutte queste valutazioni e “si”, allora la diagnosi di stato vegetativo

permanente puo essere confermata.

Gli studi strumentali che devono essere effettuati a verifica dello SVP sono:

• EEG.

• PET.

• Evoked potentials

• Structural brain imaging and pathology.

Il concetto di permanenza applicato allo stato vegetativo “non ha valore di cer-

tezza ma e di tipo probabilistico” dato che “pur essendo le possibilita di recupero

sempre minori con il passare del tempo dall’insulto cerebrale, oggi il concetto di stato

vegetativo permanente e da considerarsi superato e sono documentati casi, benche

molto rari, di recupero parziale di contatto con il mondo esterno anche a lunghissima

distanza di tempo. E pertanto assurdo poter parlare di certezza di irreversibilita”.

4.3 Il Comitato Nazionale di Bioetica su alimentazione

e idratazione in persone in stato vegetativo perma-

nente

Nel testo approvato dal Comitato Nazionale di Bioetica –CNB- il 30 Settembre del

2005 L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente la maggio-

ranza dei membri del Comitato ha sostenuto che “la vita umana va considerata un

valore indisponibile” e che “l’idratazione e la nutrizione di pazienti in SVP vanno

ordinariamente considerate alla stregua di un sostentamento vitale di base”, pertan-

to non rifiutabile attraverso una dichiarazione, dato che “la richiesta di sospensione

56

di questo sostentamento” si configurerebbe come “la richiesta di una vera e propria

eutanasia omissiva, omologabile sia eticamente che giuridicamente a un intervento

eutanasico attivo, illecito sotto ogni profilo”. Secondo questo parere ci sono dubbi sul

poter considerare alimentazione e idratazione “atti medici” o “trattamenti medici” in

senso proprio, analogamente ad altre terapie di sostegno vitale, quali la ventilazione

meccanica. Inoltre alcuni membri del Comitato sostengono che “procedure assisten-

ziali non costituiscono atti medici solo per il fatto di essere messe in atto inizialmente

e monitorate periodicamente da operatori sanitari”. “Il giudizio e idoneita di tale trat-

tamento dovrebbe dipendere solo dalla oggettiva condizione del paziente [. . . ] e non

da un giudizio di altri sulla sua qualita di vita, attuale e/o futura”.

Se alimentazione e idratazione sono considerate come assistenza ordinaria di ba-

se, allora la sospensione di tali pratiche doverose viene vista come una forma di ab-

bandono del malato. La sospensione risulta doverosa quando “l’organismo non e piu

in grado di assimilare le sostanze fornite: l’unico limite [. . . ] e la capacita di assimi-

lazione dell’organismo o uno stato di intolleranza clinicamente rilevabile collegato

all’alimentazione”.

Nella nota integrativa al documento e sostenuta la tesi per cui alimentazione e

idratazione artificiali costituiscono a tutti gli effetti un trattamento medico. Sono in-

terventi che assumono “un forte significato oltre che umano, anche simbolico e sociale

di sollecitudine per l’altro” e “tale valenza non riguarda, ad esempio, la respirazio-

ne artificiale o la dialisi”. “In un’etica dell’aver cura non puo essere discriminante

la natura piu o meno tecnologica dei trattamenti: qualunque trattamento medico o

non medico, anche il piu banale, puo e dovrebbe rivestire la valenza della sollecitudi-

ne per l’altro”. Per poter formulare un giudizio di appropriatezza o meno delle cure

vanno tenuti in considerazione altri fattori: “la condizione in cui versa il paziente e

la concezione della propria vita che il paziente stesso puo avere manifestato, in va-

rie forme, prima dell’ingresso in SVP”. Si parla quindi di ricostruire il giudizio, la

Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 57

volonta della persona o verificare le preferenze esplicitamente espresse in forma di

dichiarazione anticipata.

Alcuni membri del Comitato sostengono come difficilmente alimentazione e idra-

tazione possono trasformarsi in una forma di accanimento terapeutico e “non e rea-

listico, ne scientificamente adeguato, parlare di un organismo che non e piu in gra-

do di assimilare le sostanze fornite” ma e piu realistico pensare a un organismo che

presenta una ridotta capacita di assimilazione, per cui i nutrienti forniti risultano

insufficienti.

“La nutrizione artificiale -NA- e un trattamento medico fornito a scopo terapeutico

o preventivo. Non e una misura ordinaria di assistenza. [. . . ] Come tutti i trattamenti

medici, la NA ha indicazioni, controindicazioni ed effetti indesiderati. L’attuazione

della NA prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le

norme del Codice Deontologico”[8].

Anche la Societa Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia intensi-

va (SIAARTI) “considera la somministrazione di fluidi e la nutrizione (sia enterale sia

parenterale) nei malati critici come un trattamento medico che rientra nello specifico

ambito delle competenze cliniche intensivistiche”.

Il Comitato Nazionale di Bioetica si esprime affermando che la diagnosi di SVP

“non autorizza di per se l’abbandono del paziente e di ogni provvedimento curativo;

ma che data l’assoluta certezza di irrecuperabilita dopo un tempo che non supera un

anno [. . . ], sia materia esclusiva di una valutazione clinico-scientifica sorretta, cosı

come occorre nella maggior parte dei paesi evoluti, da garanzie e evidenze tecniche

e temporali, da stabilire indicativamente cosı come e avvenuto (pacificamente) per la

condizione di cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo, certificabile

solo nella convergenza di parametri e segni, stabiliti dalla scienza e fatti propri dalla

legge, tali da consentire la sospensione di ogni trattamento di sostegno vitale”.

Se questi trattamenti possono configurarsi come trattamenti sanitari e non come

58

forme di sostentamento di base, la loro sospensione “e da considerarsi giuridicamen-

te lecita sulla base di parametri obiettivi e quando realizzi l’ipotesi di un autentico

accanimento terapeutico”.

Alimentazione e idratazione sono interventi che non potrebbero essere mai attuati

dal sanitario contro la volonta della persona, come stabilito dall’articolo 53 del Codice

Deontologico medico del 2006. Una minoranza dei membri del Comitato ha inoltre

sostenuto che “ per ragionare bioeticamente sul caso dello SVP non e strettamente

necessario chiamare in causa la controversia sul valore della vita umana” ma “ragio-

nare sull’oggetto della controversia, chiedendosi, ad esempio, se l’indisponibilita o

la disponibilita vada riferita alla vita come mera esistenza biologica o alla vita come

biografia, all’essere vivi o all’avere una vita, un’esistenza”. La rinuncia a alimentazio-

ne e idratazione non puo configurarsi come eutanasia, dal momento che in stato di

coscienza e consapevolezza, la persona puo lecitamente esprimere il proprio rifiuto a

tali atti.

La maggioranza dei membri si appella al concetto pre-costituzionale e metagiuri-

dico di indisponibilita del valore della vita umana, considerazione piu ideologica che

razionale perche non considera coloro che rifiutando le cure di sostegno vitale han-

no messo in discussione gia da tempo il dogma della indisponibilita per far valere il

diritto di vivere scegliendo quei trattamenti a cui ci si vuole sottoporre o meno.

4.4 Un esempio italiano: il caso Eluana Englaro

Nel 1992, Eluana Englaro, in seguito a un incidente, cade in uno stato vegetativo per-

manente, senza la minima prospettiva di recupero della vita cognitiva e relaziona-

le. Viene nutrita e idratata mediante sondino naso-gastrico. Il padre viene nominato

tutore legale e si rivolge al giudice per richiedere l’interruzione dei trattamenti di

sostegno vitale.

Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 59

Nel 1999 il Tribunale di Lecco giudica inammissibile la richiesta di sospensione di

alimentazione e idratazione sulla base di tre argomentazioni:

1. assimila la richiesta del padre, tutore legale, a una forma di eutanasia.

2. ritiene “del tutto evidente” l’inammissibilita della richiesta in “profondo con-

trasto con i principi fondamentali dell’ordinamento”.

3. il giudice ritiene il carattere indisponibile del diritto alla vita per cui risulta

“inconcepibile la possibilita che un terzo rilasci validamente il consenso alla

soppressione di una persona umana incapace di esprimere la propria volonta”.

Nell’Ottobre 2007 la sentenza della Cassazione nella prima sezione civile ribadisce

quello che e il ruolo fondamentale del consenso informato. “Deve escludersi che il di-

ritto alla autodeterminazione terapeutica incontri un limite allorche da esso consegua

il sacrificio del bene vita”.

Inoltre si esprime che “il rifiuto alle terapie medico-chirurgiche, anche quando

conduce a morte, non puo essere scambiato con ipotesi di eutanasia [. . . ]; tale rifiuto

e un atteggiamento di scelta del malato, espressione della volonta che la malattia

segua il suo corso naturale”.

Esiste un pieno diritto di rifiutare le cure e se il paziente e incapace e il tutore ad

avere tale diritto come quello di prestare/rifiutare il consenso informato. Dato che

il diritto alla salute ha un “carattere personalissimo”, il potere di rappresentanza e

soggetto a cautele speciali: il tutore deve perseguire il best interest ma come puo essere

validamente stabilito?

La Corte di Cassazione parla di volonta presunta dato che non puo essere stabilito

il best interest in modo assoluto in una societa fondata su un pluralismo di valori. La

volonta della persona va desunta “dai desideri da lei espressi prima della perdita di

coscienza, dalla sua personalita, dal suo stile di vita, dalle inclinazioni, dai suoi valori

60

di riferimento e dalle sue convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche”. Il tutore

si esprime “non al posto ne per l’incapace, ma con l’incapace”.

Nella sentenza viene enunciato il principio di diritto.

Il giudice potra approvare la sospensione di alimentazione e idratazione se e solo

se contemporaneamente sono soddisfatte due condizioni.

1. Lo stato vegetativo deve risultare, “in base a rigoroso apprezzamento clinico, ir-

reversibile e non vi deve essere alcun fondamento medico, secondo gli standard

scientifici riconosciuti a livello internazionale, la benche minima possibilita, sia

pur flebile, di un qualche recupero di coscienza e di ritorno a una percezione

del mondo esterno” .

2. “La richiesta di interruzione avanzata dal tutore deve essere realmente espres-

siva, in base a elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del

paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni, ovvero dalla sua

personalita, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo

modo di concepire prima di essere in uno stato di incoscienza, l’idea stessa della

dignita della persona”[9].

La Cassazione ribadisce il diritto alla vita e il diritto della persona al rifiuto infor-

mato, rinviando cosı la causa alla Corte di Appello di Milano.

Nel 2008 i giudici della Corte di Appello di Milano si concentrano su quello che e

l’elemento determinante ai fini della decisione: accertare che le due condizioni, det-

tate dalla Corte di Cassazione , sussistano contemporaneamente. Lo stato vegetati-

vo permanente di Eluana Englaro risulta essere una certezza acquisita; deve essere

riconosciuta la volonta presunta.

Nei precedenti gradi di giudizio, erano gia state raccolte numerose testimonian-

ze e documenti sulla cui base sarebbe stata ricostruita la “voce” di Eluana. Ma ora,

la Corte di Appello, considera che la richiesta di verifica, imposta dalla Cassazione

Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 61

in sede di rinvio, sia assai piu ampia, estendendosi anche alla “volonta presunta”

di Eluana; cioe “la decisione che quest’ultima avrebbe verosimilmente assunto [. . . ]

mentre poteva godere della pienezza delle sue facolta psichiche” [10].

Secondo la Corte, seguendo la ricostruzione della volonta presunta con l’aiuto del

padre, in qualita di tutore legale, emerge che “per Eluana sarebbe stato inconcepibile

vivere senza essere cosciente, senza essere capace di avere esperienze e contatti con

gli altri”.

La Corte autorizza la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali, e pre-

scrive una serie di disposizioni accessorie per la fase attuativa della decisione “ miran-

ti ad assicurare un adeguato e dignitoso accudimento accompagnatorio della persona

[. . . ] durante il periodo in cui la sua vita si prolunghera dopo la sospensione del trat-

tamento, e in modo da rendere sempre possibili le visite, la presenza e l’assistenza,

almeno, dei suoi piu stretti familiari”.

La Corte di Appello coglie l’occasione di questa sentenza per fare alcune puntua-

lizzazioni.

La prima riguarda le dichiarazioni anticipate di trattamento, definite come un uti-

le strumento nel caso di persone in stato di incoscienza, dando loro la possibilita di

far valere comunque le proprie volonta.

La seconda riflessione riguarda il criterio della volonta presunta, distinguendo tra

la scelta di un criterio di tipo soggettivo, che fa il migliore interesse della persona,

consacrando le sue volonta, e un criterio di tipo oggettivo, che non ricostruisce la vo-

lonta della persona ma si affida a valutazioni mediche ai fini di individuare il migliore

interesse dell’assistito.

Il principio assoluto del valore della sacralita della vita viene abbandonato a favo-

re di valutazioni di carattere qualitativo, secondo cui la vita va preservata fino a che

rappresenta un bene per l’interessato.

62

4.5 Interruzione di alimentazione e idratazione in per-

sone in stato vegetativo permanente come condotta

omissiva dal punto di vista giuridico-penale

Quando vengono interrotte alimentazione e idratazione in persone in SVP, la morte

puo insorgere nell’arco di 10-14 giorni; la causa piu immediata e la disidratazione e

lo squilibrio elettrolitico. Altre cause di morte sono malattie intercorrenti, ad esempio

infettive, oppure patologie cardiache o renali. La progressiva disidratazione conduce,

in seguito ad un grave stato ipotensivo al coma.

Il nodo della questione sta nel determinare la natura commissiva o omissiva della

sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, cui consegue la morte della persona.

Nel caso di Piergiorgio Welby l’azione dell’anestesista di staccare il respiratore e stata

riconosciuta di natura commissiva “sulla base dell’indubbio nesso condizionalistico

tra tale condotta e il successivo evento morte”. La non punibilita dell’azione e stata

riconosciuta sulla base di un “adempimento ad un dovere discendente dall’articolo

32, comma 2, Costituzione” [10].

Il medico si e trovato di fronte a un vero e proprio dovere, cioe quello di sospen-

dere un trattamento rifiutato dalla persona.

Far valere una simile argomentazione anche nel caso di una persona incosciente

che non abbia precedentemente espresso alcuna volonta contraria, appare assai piu

problematico. Nelle ipotesi in cui il medico si limiti a sospendere un trattamento pre-

cedentemente iniziato, la sua condotta dal punto di vista giuridico e penale risulta

come omissiva, cioe la mancata prosecuzione dello stesso trattamento.

La sospensione di alimentazione e idratazione puo infatti verificarsi attraverso un

“non facere”, come la mancata sostituzione della sacca di liquidi o di sostanze nutri-

tive. Il quadro normativo di riferimento e quello dell’articolo 40, comma 2, c.p. che

equipara il mancato impedimento dell’evento (la morte) alla sua causazione, a condi-

Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 63

zione che il medico avesse l’obbligo giuridico di impedire che si verificasse l’evento

stesso. Quindi la questione diventa se il medico abbia l’obbligo di mantenere in vita

una persona in stato vegetativo permanente attraverso la somministrazione di liquidi

e nutrienti.

4.6 I limiti dell’obbligo di cura

Da quanto emerso nella Sentenza della Cassazione sul caso di Eluana Englaro, si

esclude che esista un dovere di salvaguardare ad ogni costo la vita di una persona. Il

dissenso della persona al trattamento, il suo diritto di autodeterminazione terapeuti-

ca, costituiscono un limite al dovere di cura del medico; non e quindi configurabile

un reato omissivo qualora il medico decida di non intraprendere o sospendere trat-

tamenti di sostegno vitale, seguendo l’esplicita volonta della persona assistita. Oltre

al rifiuto esplicito espresso dalla persona dando il proprio dissenso al trattamento, ci

sono altre situazioni in cui il dovere di mantenere il sostegno vitale viene meno?

In Inghilterra la House of Lords si e espressa sostenendo che “la prosecuzione di

un trattamento di sostegno vitale nel caso di un paziente in stato vegetativo perma-

nente non risponde piu a nessun apprezzabile interesse da parte del paziente mede-

simo e va considerata come futile [. . . ]. Un paziente in quelle condizioni e incapace

di trarre alcun beneficio dal trattamento, privo com’e di qualsiasi capacita cognitiva e

sensoriale; ne, stante l’univoco giudizio della scienza medica, sara in grado di trarre,

nemmeno in futuro, alcun beneficio dal suo mantenimento in vita, vista l’irreversi-

bilita della sua condizione patologica [. . . ]. Cio basta ad escludere la doverosita del

trattamento, con l’ovvia conseguenza della irrilevanza penale della sua interruzione”

[11].

In Italia, la strada che e stata seguita dalla Cassazione, prendendo in esame il caso

di Eluana Englaro, per determinare i limiti al dovere di cura risulta piu complessa.

64

“La premessa logica [. . . ] e la negazione di una vecchia tesi, secondo cui il trattamento

medico si autogiustificherebbe in quanto attivita di alto valore sociale, funzionale alla

salvaguardia di beni di altissimo rango costituzionale quali la salute e la vita stessa

del paziente” [10].

I trattamenti medici sono attivita invasive sul corpo della persona assistita, quindi

incidono sui diritti fondamentali tra cui il diritto all’integrita fisica. Il consenso infor-

mato al trattamento e presupposto fondamentale per la liceita del trattamento stesso.

Ma se la persona non puo esprimere il proprio consenso, la ragione legittimante va

ricercata altrove; se non c’e un consenso al trattamento, escludendo i casi d’urgenza,

il trattamento su una persona incapace resta sfornita di legittimazione perche “una

illecita intrusione nel corpo del paziente, in violazione dei suoi diritti fondamentali”

[12].

L’aspetto piu innovativo presentato nella Sentenza della Corte sul caso Englaro ri-

sulta essere che “l’interesse dell’incapace non coincide sempre e necessariamente con

il suo mantenimento in vita, ne con la decisione terapeutica indicata come appropria-

ta dalla scienza medica. Piuttosto, ogni decisione concernente la salute dell’incapace

dovra essere conforme al suo mondo ideale, alla sua personalita, alla sua visione del

mondo; dovra essere una decisione assunta (necessariamente) da una persona di-

versa dall’incapace, la quale dovra pero calarsi idealmente nei panni di costui, per

decidere come lui stesso avrebbe deciso se ne avesse avuto la possibilita. Il tutore de-

ve farsi portavoce del paziente [. . . ] per conformarsi al modo di essere del paziente,

al suo modo di concepire dignita e vita” [13]. Da questo scaturisce il criterio della

ricostruzione della volonta presunta; il legale deve attenersi a quella che verosimil-

mente sarebbe stata la scelta del paziente, se avesse avuto la possibilita di esprimersi;

il giudice dovra accertarne la veridicita. Se il tutore legale rappresentante della per-

sona dice “no” al trattamento, manca la legittimazione a effettuarlo, quindi non e piu

doveroso per il medico perche illecito.

Capitolo 4. Lo Stato Vegetativo Permanente 65

La Cassazione ha sostenuto che qualora risultasse dubbia la possibilita di rico-

struire la volonta presunta, il trattamento deve proseguire.

Ma la Corte di Appello di Milano va oltre sostenendo che nulla puo vietare la

sospensione di un trattamento qualora si rilevasse “oggettivamente contrario alla di-

gnita di qualunque uomo e quindi anche di qualunque malato incapace, o che fosse

non proporzionato e come tale [. . . ] contrario al best interest dell’interessato” [13].

Medici e infermieri resteranno garanti degli interessi del morente, hanno il dovere

di accompagnarlo nel suo cammino verso la morte, assicurandogli il pieno rispetto

della sua dignita di persona. Dal punto di vista penale bisogna dunque verificare

se l’esecuzione del trattamento o la sua prosecuzione siano legittimate dal consenso

o della persona capace o del suo tutore legale, in mancanza del quale il trattamen-

to andra interrotto. Alimentazione e idratazione richiedono legittimazione al pari

di un qualsiasi altro trattamento medico. Le cure di base, come ad esempio la cura

del corpo, non potranno mai venir meno, nel rispetto della stessa dignita dell’essere

umano.

Capitolo 5

L’infermiere e l’etica

dell’accompagnamento

5.1 Il codice deontologico dell’infermiere: principi e va-

lori etici e bioetici

Nel 2009 e stata pubblicata una nuova versione del Codice deontologico dell’infer-

miere; questo documento si e rinnovato a partire dalla volonta degli infermieri italia-

ni che hanno dibattuto e si sono confrontati con esperti sulle varie problematiche di

tipo etico, bioetico, giuridico e tecnico professionale.

Nello stesso Codice deontologico vengono esaltati e sottolineati i principi che ispi-

rano i diritti fondamentali dell’uomo e i principi etici su cui si fonda la professione

infermieristica.

ARTICOLO 4

L’infermiere presta assistenza secondo i principi di equita e giustizia, tenendo conto

dei valori etici, religiosi e culturali, nonche del genere e delle condizioni sociali della

67

68

persona.

ARTICOLO 5

Il rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo e dei principi etici della professione e

condizione essenziale per l’esercizio della professione infermieristica.

Il Codice Deontologico pone una serie di regole e di principi adottati e accettati

liberamente o per dovere da una professione orientandone il comportamento.

Orientare il comportamento sta a significare l’agire in modo adeguato nelle situa-

zioni che il professionista affronta nel proprio esercizio, utilizzando correttamente le

regole deontologiche. Sono enunciati i principi e i valori etici di riferimento. L’eser-

cizio della professione infermieristica si scontra quotidianamente con situazioni che

presentano implicazioni di tipo etico e bioetico; il Codice Deontologico risulta essere

un valido aiuto, uno strumento di orientamento nell’esercizio professionale.

Considerando principi e valori del Codice Deontologico, assume particolare rile-

vanza la riflessione bioetica, disciplina che consente alla societa di interrogarsi sui

propri valori morali messi in gioco dal progresso della scienza e dalle modalita con

cui oggi risulta possibile nascere, curare, morire.

Negli ultimi decenni si e passati dall’affidare momenti della nostra vita ai corsi

immutabili e casuali della natura alla possibilita di effettuare scelte di un certo valore

in ambito sanitario; il modo in cui si nasce, si mettono al mondo i figli, si cura e si

muore puo essere condizionato dal tipo di scelta effettuata e dal tipo di alleanza e

rapporto di fiducia che si instaura con gli operatori sanitari.

Nell’ambito di questa riflessione, la tutela della salute si connette inevitabilmente

ai diritti fondamentali delle persone, quali il diritto all’autodeterminazione, il diritto

all’equita nell’accesso e nella distribuzione delle risorse sanitarie, il diritto di essere

trattati con dignita in tutte le fasi della vita.

Sia dalla prospettiva dell’infermiere e degli altri operatori sanitari sia dalla pro-

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 69

spettiva del malato occorre rispettare le diverse posizioni morali, culturali e religio-

se, che sono un valido strumento per orientare e affrontare i temi della salute, della

malattia e della cura.

Le professioni sanitarie si realizzano in un incontro tra esseri umani e si inserisco-

no inevitabilmente in un contesto etico.

La riflessione etica nasce quando ci si trova a scegliere “cosa dovrebbe essere fatto

tra le molte cose che possono essere fatte” (Jonsen et. al., 2004).

Le scoperte relative al funzionamento dell’organismo umano e lo sviluppo della

tecnologia in campo medico hanno offuscato l’identita stessa della persona malata ri-

ducendola a un corpo malato. Il Codice Deontologico, riferendosi all’assistito, preferi-

sce utilizzare la nozione di “persona”, evidenziando cosı non soltanto la sua malattia,

ma la sua realta tutta, la dignita incondizionata della persona malata.

Ogni scelta in ambito clinico assistenziale riguarda la persona e “l’impresa sanita-

ria risulta essere una impresa sempre nuova, che non puo adagiarsi sul “gia visto”,

“gia capitato””. Ogni persona, anche quando malata, porta con se un valore unico,

una dignita tale da richiedere il meglio delle cure disponibili. L’assistenza infermie-

ristica non puo offrire delle risposte standardizzate ma vanno calibrate rispettando i

bisogni della singola persona assistita nella sua particolarita.

Obiezione e Clausola di coscienza

Con obiezione di coscienza si intende “la non accettazione deliberata e pubblica di

una norma al fine di essere coerenti con i propri principi morali” [14].

E’ l’agire “secondo la propria coscienza, cioe secondo cio che la propria coscienza

indica come giusto, necessario, doveroso in una data circostanza”.

L’obiezione di coscienza ha come fine quello di dare la possibilita di esercitare la

propria liberta di coscienza quando l’azione o i precetti di una certa legge risultano

in conflitto con i propri valori morali. Fa riferimento alla autonomia personale del-

70

l’infermiere, cioe quella autonomia che l’infermiere possiede non in qualita di profes-

sionista ma in quanto “persona umana e soggetto libero, la cui dignita morale passa

anche attraverso la scelta delle azioni compiute”.

Gli infermieri si trovano spesso di fronte al dovere/necessita di attuare delle de-

cisioni cliniche che sono state prese da qualcun’altro, come il medico, ma percepite

come una forzatura della propria coscienza morale e professionale” [14].

Il medico si trova in diverse situazioni di fronte al dilemma morale riguardan-

te le decisioni da prendere; l’infermiere sperimenta il dover convivere con decisioni

cliniche non moralmente condivise. Emerge cosı la necessita del rispetto del giudi-

zio di coscienza espresso ma emerge anche il problema di come far si che il giudi-

zio di coscienza formulato sia il piu possibile certo e basato su una riflessione etica

adeguatamente supportata.

Medici e infermieri possono avere una percezione distinta di problemi di natura

etica incontrati nell’esercizio della professione; infatti, sebbene entrambe le profes-

sioni abbiano un fine comune, che e il bene della persona assistita, svolgono ruoli

differenti e tra loro complementari nel raggiungimento di tale fine. La collaborazione

interprofessionale e fondamentale a garantire la qualita della cura e della assistenza

offerte: “una collaborazione realmente efficace si puo instaurare solo nel momento in

cui c’e una reciproca conoscenza e comprensione delle esigenze che scaturiscono dalle

professioni con cui si collabora, ma anche da una reciproca comprensione della pro-

spettiva etica dei singoli partecipanti alla cura, soprattutto nelle situazioni eticamente

piu complesse” [14].

In ambito sanitario, l’obiezione di coscienza e prevista dalla legislazione italiana

in tre situazioni: legge sull’aborto, sperimentazione animale, e procreazione medical-

mente assistita.

Dal punto di vista giuridico l’obiezione di coscienza si configura come il rifiuto di

un comportamento considerato formalmente legittimo e a cui il soggetto, in qualita di

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 71

cittadino, dovrebbe attenersi. E prevista dove istanze etiche superiori e non previste

dalla legge impongono di rifiutare l’adempimento a quel dovere.

Quando si affrontano temi essenziali nel campo della bioetica e che interessano

l’ambito sanitario, come questioni riguardanti il fondamento della vita stessa, l’inizio

o la fine della vita, la coscienza individuale va tutelata anche laddove non risulta

possibile, a livello legislativo, fare obiezione di coscienza.

L’articolo 8 del Codice Deontologico dell’infermiere parla infatti di “clausola di

coscienza”, che esprime il diritto di appellarsi alla propria coscienza morale, anche al

di fuori di disposizioni normative riferite all’oggetto dell’obiezione.

Il Comitato Nazionale di Bioetica ha riconosciuto il fondamento di legittimita

della clausola di coscienza nella Costituzione e nel Codice di Deontologia Medi-

ca; la coscienza individuale risulta avere uno spazio maggiore rispetto alle singole

disposizioni di legge.

La clausola di coscienza si estende percio a tutte le professioni sanitarie, applican-

dosi quando la liberta della coscienza morale personale puo essere messa a rischio da

situazioni clinico assistenziali complesse ed eticamente rilevanti.

5.2 L’infermiere di fronte al rifiuto alle cure

Il rifiuto della persona di sottoporsi ad un trattamento, specie quando questo sia

indispensabile alla sopravvivenza, pone, come si e gia potuto analizzare, notevoli

problemi etici e giuridici.

In Italia le gia citate vicende relative ai casi di Piergiorgio Welby e di Eluana En-

glaro hanno destato l’interesse della opinione pubblica su questo delicatissimo pro-

blema, con conseguenti scontri ideologici e politici e la promozione di iniziative par-

lamentari e governative volte alla formulazione di una regolamentazione legislati-

72

va, attraverso la legittimazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento, o piu

impropriamente definiti, testamenti biologici.

Bisogna, su questo tema, effettuare una distinzione tra il rifiuto a un trattamento

espresso da persona competente, capace di intendere e di volere e il caso di una per-

sona non competente, nella assoluta incapacita di manifestare il proprio rifiuto alle

cure.

Tra il 2007 e il 2008 la Corte di Cassazione si e pronunciata su entrambe le ipotesi.

Nel caso di un rifiuto manifestato da persona maggiorenne competente, in esa-

me alla Corte di Cassazione nel caso di una persona Testimone di Geova che rifiuta

l’emotrasfusione, la sentenza afferma il diritto di negare le cure, anche di fronte a con-

seguenze estreme di tale rifiuto. Si sostiene, infatti, che “va riconosciuto al paziente

un vero e proprio diritto di non curarsi, anche se tale condotta lo espone al rischio

stesso della vita”; “un rifiuto autentico della emotrasfusione da parte del Testimone

di Geova capace –avendo, in base al principio personalistico, ogni individuo il diritto

di scegliere tra salvezza del corpo e salvezza dell’anima- esclude che qualsiasi auto-

rita statuale –legislativa, amministrativa, giudiziaria- possa imporre tale trattamento:

il medico deve fermarsi”.

Il diritto soggettivo di dissenso al trattamento medico, secondo quanto espresso

dalla sentenza, non lascia dubbi interpretativi, anche riguardo gli atti necessari alla

sopravvivenza. Cio che discrimina, in ogni situazione specifica, riguardo la possibi-

lita di potere/dovere rispettare o meno la volonta, e dato dalla effettiva validita di

tale manifestazione di dissenso, dal punto di vista formale e cronologico. Il rifiuto

alle cure deve essere inequivoco e libero da qualsiasi condizionamento, deve essere

consapevole e attuale.

Se e possibile per una persona capace di intendere e di volere manifestare il pro-

prio diritto di non sottoporsi ad un trattamento, allora tale diritto deve essere fatto

vale anche per la persona incapace di esprimere le proprie volonta in modo attuale,

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 73

attraverso lo strumento delle dichiarazioni anticipate.

Il rifiuto alle cure, anche quando questo conduce alla morte, non puo essere scam-

biato per una ipotesi di eutanasia, “cagionare positivamente la morte con l’obietti-

vo di abbreviare la vita”, ma esprime un atteggiamento di scelta, una possibilita di

autodeterminazione per il malato, che la malattia segua il suo corso naturale.

Come si e gia potuto analizzare la situazione e piu complessa nel caso di quei

malati in stato vegetativo permanente che non abbiamo precedentemente manifestato

in modo chiaro e documentato le proprie volonta.

5.3 Deontologia professionale dell’infermiere e la legge

sul “fine vita”

“ Il Codice Deontologico costituisce per gli infermieri il punto di vista etico e valoria-

le, guida per lo svolgimento delle proprie funzioni e orientamento per i rapporti con

gli altri operatori e l’organizzazione. Attraverso l’adesione al proprio Codice Deonto-

logico gli infermieri esprimono la propria identita professionale e manifestano la loro

responsabilita nei confronti degli assistiti” [15].

Nel Dicembre 2009, proprio mentre la proposta di legge 2350, approvata a Marzo

dello stesso anno al Senato, e in discussione alla Camera, il presidente della Federa-

zione Nazionale del Collegio Ipasvi, Annalisa Silvestro, rende pubblica la posizione

degli infermieri italiani in merito alla legge sulle dichiarazioni anticipate e sul “fine

vita”, attraverso un Pronunciamento La persona nel fine vita [16].

“Una legge che, cosı come e formulata, appare in contrasto con la nostra deonto-

logia professionale, non riconosce la centralita della persona e delle sue volonta e non

tiene conto del coinvolgimento dell’intera equipe assistenziale”. “Il Pronunciamento

-afferma la Silvestro- e il punto di arrivo di una riflessione avviata dal nostro gruppo

professionale gia nel 2008, quando abbiamo avviato il percorso di revisione del nostro

74

Codice deontologico. La riflessione etica non poteva non toccare tematiche di parti-

colare sensibilita e rilevanza quali la terminalita della vita, il rispetto della volonta

dell’assistito e il suo accompagnamento al fine vita”.

Se si puo considerare il medico come il curatore della patologia, l’infermiere rap-

presenta l’anello delle cure, essendo l’infermieristica una disciplina olistica, capace

di accogliere la persona anche nel suo bisogno di autodeterminazione, favorendo la

salute, il benessere e la dignita del malato.

La necessita di scrivere la propria dichiarazione anticipata di trattamento proba-

bilmente deriva dalla situazione di abbandono e solitudine del malato, abbandono

talvolta affettivo ma anche terapeutico e assistenziale. Un’altra motivazione potrebbe

essere la paura di un accanimento terapeutico, oltre all’esaurimento di ogni energia

per sostenere ulteriormente la malattia; la paura di soffrire risulta essere una delle

maggiori ansie di un uomo che chiede aiuto, rivolgendosi a medici e infermieri.

E proprio della professione infermieristica lo stare vicino e accompagnare il mala-

to “nella evoluzione terminale della malattia” e le persone a lui vicino “nel momento

della perdita e delle elaborazione del lutto” attraverso la relazione, atteggiamenti e

gesti che vogliono accogliere, ascoltare, assistere, comunicare, lenire.

Gli infermieri sono protagonisti e svolgono una insostituibile funzione nella fase

terminale della vita delle persone. “Durante l’evoluzione terminale della malattia e

nel fine vita i rapporti tra l’assistito, le sue persone di riferimento, il medico, l’infer-

miere e l’equipe assistenziale non possono essere rigidamente definiti da una legge

potenzialmente fonte di dilemmi etici, difficolta relazionali e criticita professionali,

ma devono essere vissuti e sviluppati secondo le norme dei Codici di Deontologia

professionale” [16].

“Nel testo approdato alla camera non si rileva il valore della centralita della per-

sona e del rispetto delle sue volonta che non possono non essere il perno del processo

di cura e di assistenza” [15].

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 75

Inoltre si sostiene che il disegno di legge cosı formulato assegna una forte discre-

zionalita decisoria al medico, non riconoscendo il lavoro e il ruolo dell’intera equipe

assistenziale.

L’infermiere svolge un ruolo importante di relazione, di educazione e di assisten-

za, che sembrano non essere adeguatamente considerati dall’attuale disegno di legge

o non rilevanti ai fini di una adeguata formulazione e attuazione delle dichiarazioni

anticipate di trattamento.

Questo ragionamento puo scaturire da un’altra riflessione proposta da Annalisa

Silvestro: “se oggi esiste un equilibrio tra il ruolo del medico e degli infermieri, la crea-

zione di staff articolati annullera di fatto le richieste disposte dal paziente, delegando

al medico tutte le decisioni. Assistere, tuttavia, non significa soltanto operare delle

scelte su farmaci, dialisi o ausilio respiratorio, ma rappresenta il modo di affrontare

una tematica su un piano generale, che coinvolge gli aspetti psicofisici della persona,

ed e per questo che la decisionalita caso per caso e di fondamentale importanza”.

Nel Pronunciamento viene fatto un richiamo sistematico al Codice Deontologico,

evidenziando e valorizzando questi ruoli.

Gli articoli del Codice deontologico che possono essere presi come riferimento

riguardo la relazione con la persona assistita sono:

ARTICOLO 3

La responsabilita dell’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi

cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della liberta e della dignita

dell’individuo.

ARTICOLO 35

L’infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine

della vita dell’assistito, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto

76

ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.

ARTICOLO 36

L’infermiere tutela la volonta dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non

siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui

espressa di qualita della vita.

ARTICOLO 38

L’infermiere non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte,

anche se la richiesta proviene dall’assistito.

Cio che riguarda l’informazione e espresso nei seguenti articoli:

ARTICOLO 20

L’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta con lui i bisogni assisten-

ziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’espri-

mere le proprie scelte.

ARTICOLO 24

L’infermiere aiuta e sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di natura

assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la comuni-

cazione alla sua capacita di comprendere.

ARTICOLO 37

L’infermiere quando l’assistito non e in grado di manifestare la propria volonta, tiene

conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 77

Per quanto riguarda le modalita di assistenza, il Codice recita:

ARTICOLO 14

L’infermiere riconosce che l’interazione tra professionisti e l’integrazione interprofes-

sionale sono modalita fondamentali per far fronte ai bisogni dell’assistito.

ARTICOLO 27

L’infermiere garantisce la continuita assistenziale anche contribuendo alla realizza-

zione di una rete di rapporti interprofessionali e di una efficace gestione degli stru-

menti informativi.

ARTICOLO 39

L’infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell’assistito, in particolare

nelle evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elabo-

razione del lutto.

Secondo quanto emerge dal Pronunciamento La persona nel fine vita, gli infermieri ri-

spettando il proprio Codice di Deontologia professionale “si impegnano a rispettare

le scelte dell’assistito anche quando non vi fosse la capacita di manifestarle, tenendo

conto di quanto espresso in precedenza e documentato”; si impegnano “a sostenere

la palliazione” e “a respingere l’accanimento terapeutico”. Affermano che “ l’alleanza

tra l’assistito e l’intera equipe assistenziale acquista ancor piu peculiare valore nella

evoluzione terminale della malattia e nella fase del fine vita”.

Ribadiscono “che l’integrazione multi professionale e la modalita fondamentale

per una empatica risposta ai bisogni dell’assistito” [16].

78

L’infermiere, in caso di necessita, in assenza di sostanziali modifiche dell’attuale

disegno di legge, puo fare appello al proprio Codice Deontologico, che all’articolo

8 recita “L’infermiere nel caso di conflitti determinati da diverse visioni etiche, si

impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. Qualora vi fosse e persistesse

una richiesta di attivita in contrasto con i principi etici della professione e con i pro-

pri valori, si avvale della clausola di coscienza, facendosi garante delle prestazioni

necessarie per l’incolumita e la vita dell’assistito”.

“La clausola di coscienza [. . . ] evidenzia una chiara assunzione di responsabilita

etica e deontologica nel caso si evidenziassero situazioni a forte coinvolgimento valo-

riale e professionale”, soprattutto nei casi in cui l’ordinamento giuridico italiano non

prevede la possibilita di avvalersi della obiezione di coscienza. L’infermiere ha il dirit-

to di rifiutare la partecipazione a determinate azioni sia sulla base della propria deon-

tologia professionale sia sulla base della propria coscienza individuale, altrimenti gli

verrebbe negata la propria liberta di agire secondo coscienza [17].

5.4 Etica dell’accompagnamento. Un modello da condi-

videre

La medicina contemporanea affronta il problema non soltanto di stabilire se e quan-

do smettere di curare, intendendo la somministrazione di terapie o l’esecuzione e il

mantenimento di vari trattamenti salvavita, ma anche, e questa e la vera questione,

di stabilire quali siano le cure piu appropriate per accompagnare il malato nelle fasi

terminali della sua vita.

La questione si gioca sulla possibilita di far valere quello che e il miglior interesse

per il malato, anche quando non puo esprimersi attualmente, o attraverso il rispet-

to di cio che da lui e stato precedentemente dichiarato e documentato oppure rico-

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 79

struendo le sue volonta attraverso l’aiuto delle persone a lui vicine e del fiduciario, se

nominato.

L’infermiere, come il medico, deve impegnarsi a garantire al malato le migliori

cure possibili fino al termine della sua vita. Garantendo le migliori cure possibili si

risponde al rispetto del diritto di qualita del malato, evitando di correre il rischio di

abbandono e di accanimento terapeutico, rischi ugualmente temibili sia dal punto di

vista clinico sia etico.

Parlando di “cura” ci si riferisce “ad una condotta o a un atteggiamento che com-

portano il rispetto per il carattere e la sensibilita o la struttura propria dell’altro e la

disposizione a compartecipare con esso” [18].

Non si puo non considerare, nell’ambito dell’”etica dell’accompagnamento”, il

significato dell’”etica della cura”, una modalita di rapporto che considera prima di

tutto il rispetto per il modo di essere e la natura peculiare dell’individuo, quindi un

interesse per la complessita che ciascuno porta con se. L’etica della cura e un intreccio

tra l’etica dei diritti e l’etica della solidarieta.

“L’atteggiamento della cura consente di oltrepassare i limiti del mero dovere tera-

peutico”; una morale della cura o della responsabilita “mette a fuoco i limiti intrinse-

ci di qualunque situazione particolare e prevede la compartecipazione attraverso la

compresenza di riflessione, giudizio ed emozione, differenziandosi dall’etica dei di-

ritti [. . . ] che fa riferimento a un tacito contratto che non contempla il coinvolgimento

emotivo” [18].

Nella relazione terapeutica, indubbiamente molto complessa, si puo pensare di

adottare l’orizzonte della cura piuttosto che “di controllo e dominio”. “Rivendicare

il ruolo della soggettivita nei processi conoscitivi o del sentimento e della cura, nella

dimensione etica, [. . . ] puo significare porre in evidenza i limiti e le aporie di questa

razionalita forte in favore di una ragione ragionevole. Un modello di razionalita che

superi quello tecnologico [. . . ], attento com’e al problema di come raggiungere i fini,

80

ma insensibile al problema di quali fini sia doveroso perseguire e perche”.

Ascoltare la situazione, prestare attenzione alle richieste che provengono dal ma-

lato e rispondere considerando la persona “non mero oggetto che patisce ma soggetto

di una vita, soggetto di un dolore. Ascolto, attenzione e risposta [. . . ] richiedono sia

la competenza tecnica che la considerazione attenta della sofferenza”.

L’articolo 34 riconosce l’importanza di un ruolo attivo dell’infermiere per preveni-

re e contrastare il dolore cercando di alleviare la sofferenza e facendo si che l’assistito

riceva le migliori cure.

Altri riferimenti sono l’articolo 35 e l’articolo 36 dove si parla di palliazione,

di conforto e di rispetto delle volonta dell’assistito fino al termine della sua vita

indipendentemente dalle condizioni cliniche.

Il rischio di accanimento o il rischio di abbandono fondano le basi su una medicina

paternalistica, secondo cui sono il medico e l’infermiere a decidere che cosa e bene per

la persona malata. Ma se ci si affida al rispetto del diritto di autodeterminazione della

persona, si fa valere quel diritto del malato di esprimersi e di essere protagonista nelle

scelte terapeutiche, anche quando non e piu in grado di intendere e di volere.

L’infermiere tiene conto di quanto espresso e documentato prima di perdere la ca-

pacita di esprimersi.

Fondamentale risulta la relazione tra medico-infermiere e persona malata o suoi fami-

liari, che diventa, se presente il requisito di fiducia, una vera e propria alleanza tera-

peutica, dove e possibile ragionare e prendere decisioni cercando le migliori soluzioni

sia sul piano soggettivo sia sul piano oggettivo.

Gli elementi costitutivi di un’etica dell’accompagnamento sono:

• riconoscimento dei limiti della medicina decidendo di non proporre o di inter-

rompere trattamenti sproporzionati.

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 81

• vicinanza al malato, stare con lui, dandogli l’opportunita, se le condizioni clini-

che lo consentono, di esprimere i propri sentimenti.

• spostare l’obiettivo dello sforzo terapeutico dal guarire al prendersi cura orien-

tando i trattamenti verso la cura dei sintomi e il sollievo dal dolore.

• aiutare a vivere fino all’ultimo istante: criterio fondamentale che nasce dal pre-

supposto antropologico per cui il morente e persona fino all’ultimo, con le sue

caratteristiche e la sua dignita, con il valore delle sue relazioni.

5.5 “Prendersi cura” alla fine della vita

L’infermieristica “trae il suo valore unicamente dal servizio che offre alla persona

umana malata” [19]; valore che implica il comprendere quale e il bene per la persona

malata e porsi al servizio di tale bene.

L’infermiere coopera con il medico e altri professionisti alla guarigione della per-

sona malata, interviene cercando di alleviare i sintomi che accompagnano la malattia

e si prende cura della persona in tutti i suoi bisogni umani fondamentali.

Gli importanti sviluppi della scienza medica nell’ultimo secolo hanno portato alla

possibilita di guarigione di malattie un tempo inguaribili; le nuove possibilita di gua-

rigione richiamano l’attenzione delle professioni sanitarie e si puo osservare come

nei contesti clinico-assistenziali moderni spesso si corre il rischio di ritenere che non

si puo piu fare nulla per il malato, quando non c’e una reale prospettiva di guarigione.

“[. . . ] non si potra mai parlare di rispetto della persona malata se non si e raggiun-

ta [. . . ] una comprensione vera, piena, convinta della dignita della persona umana,

della singola persona umana, anche quella malata, gravemente malata o morente”

[19].

Il rischio di abbandono del malato inguaribile nasce da una mentalita di trascu-

82

ratezza giustificata dal “tanto non c’e piu nulla da fare” o dal “tanto non ne vale la

pena”.

Il Codice Deontologico dell’infermiere parla esattamente del contrario. I riferi-

menti possono trovarsi all’articolo 34 del Codice, che parla di una attivita infermie-

ristica volta a “contrastare il dolore e alleviare la sofferenza”, e all’articolo 35 che

sottolinea come l’assistenza continua in qualsiasi condizione clinica e fino al termine

della vita.

Prendersi cura della persona fino agli ultimi istanti rispettando i suoi bisogni fon-

damentali, sia quelli di natura corporea, sia quelli di natura psicologica, relazionale e

spirituale, e un obbiettivo certo della pratica infermieristica.

Una certa responsabilita si riconosce anche sul versante relazionale; la professione

stessa si realizza laddove c’e una persona che chiede aiuto. Ed e proprio in una rela-

zione reciproca che si realizza l’etica della cura, intesa come “prendersi cura”, che si

realizza “tanto nell’azione della cura (richiedendo decisioni clinico-assistenziali ap-

propriate alla situazione del paziente), quanto nella relazione stessa con il paziente”

[19].

Quando la persona si trova nella fase avanzata della malattia, o morente, la re-

lazione diviene “la via privilegiata per arrecare quel conforto che rappresenta l’o-

biettivo prioritario della assistenza al paziente inguaribile” (Oberle K., Hughes D.,

2001)

Quanto piu la persona e fragile e malata, tanto piu assume valore un’”etica di

relazione” piuttosto che un “etica di azione”.

Nella prospettiva assistenziale di prendersi cura e nell’ambito della relazione e

comunicazione con la persona assistita, il Codice riconosce, all’articolo 24, uno spe-

cifico dovere di informativa e un aiuto nelle scelte rispetto ai progetti diagnostico-

terapeutici da intraprendere “adeguando la comunicazione” alla capacita di com-

prensione.

Capitolo 5. L’infermiere e l’etica dell’accompagnamento 83

La strategia comunicativa deve avere l’obiettivo di sostenere, pur nella verita dei

contenuti, la speranza del malato, rispettandolo nelle proprie scelte e rendendolo

collaboratore attivo e protagonista del suo percorso di cura.

Si puo dire che riconoscere e rispettare l’identita relazionale dell’assistito, acquista

un valore unico e puo rivelarsi piu importante di promuovere il diritto di autodeter-

minazione inteso in senso stretto. Identita relazionale che si realizza sia nel rapporto

di cura con il personale sanitario sia nel confronto e sostegno con i familiari o con

persone di riferimento.

L’infermiere oggi, grazie a una maggiore preparazione medico-scientifica ma so-

prattutto grazie alla quotidiana esperienza di prendersi cura dell’ammalato nei mo-

menti piu critici della sua esistenza, si confronta con problematiche etiche, non ridu-

cendole a dilemmi filosofici solo teorici ma valorizzando il carattere peculiare di ogni

singola situazione.

Nella pratica clinica, prima ancora di valutare la liceita o meno della sospensione

di trattamenti salvavita, ci si domanda il perche l’assistito avanza una tale richiesta;

se e per evitare la sofferenza fisica, per la paura della solitudine e dell’abbandono o

per altre ragioni.

La scelta di sospensione di un trattamento salvavita, sia se fatta da persona capace

di intendere e di volere sia se fatta in una dichiarazione anticipata o se avanzata da

un tutore, rispettando la volonta della persona assistita che si trova in uno stato di in-

capacita, risulta essere una situazione particolarmente complessa dal punto di vista

decisionale. L’infermiere puo rappresentare un anello di congiunzione importante.

Da un lato e vicino al malato e cerca di comprenderlo nei suoi bisogni e nelle sue scel-

te; dall’altro ha un ruolo importante all’interno dell’equipe e collabora nei percorsi

decisionali che vanno a costruire l’assistenza.

La riflessione etica riguarda sia i trattamenti da effettuare ma anche la valutazione

di quella che e la qualita della vita dell’assistito nelle fasi piu avanzate di malattia.

84

L’interrogativo che scaturisce dalle nuove possibilita di cura e dai progressi medico-

scientifici, riguarda quanto sia legittimo e eticamente condivisibile attuare interven-

ti a elevata tecnologia che finiscono non per prolungare la vita ma il processo del

morire, rimandando la morte, in casi gravi di SVP, anche di anni. Ci si domanda se

una tale morte puo considerarsi dignitosa, soprattutto se contrastante con le volonta

precedentemente espresse dalla persona assistita.

Una morte serena, dignitosa fino all’ultimo, per quanto possibile senza dolore,

puo realizzarsi con il ricorso alle cure palliative, che comprendono non soltanto il trat-

tamento farmacologico ma anche i bisogni psicologici, spirituali e relazionali del mo-

rente. L’infermiere puo essere vicino al morente e accoglierlo nei suoi dubbi, paure,

aspettative.

Conclusioni

Conclusioni

“La materia delle decisioni di fine vita e una materia densa di diritti fondamen-

tali, nella quale tutte le possibili opzioni legislative saranno fatalmente soggette a

penetranti controlli di costituzionalita” [10].

L’attuale vuoto legislativo in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento

comporta che sia la giurisprudenza, caso per caso, ad assumersi la responsabilita

delle decisioni in merito. Il caso italiano di Eluana Englaro assume un valore e un

significato senza precedenti, a livello nazionale. I giudici che hanno deliberato, han-

no preso una decisione sicuramente sofferta, dal momento che la conseguenza della

loro delibera era la morte di una ragazza. La sentenza risulta essere giuridicamente

ben argomentata e fa si che la vita di ogni persona che versa in uno stato vegetativo

permanente continui ad avere un valore inestimabile fino agli ultimi istanti.

I giudici si sono trovati ad affrontare il problema del “perche si stesse continuando

a mantenere in vita Eluana o, meglio, per chi lo si stesse facendo”. La conclusione e

stata che, una volta dimostrata la sua volonta presunta, fosse giusto riconoscere il

fallimento degli sforzi terapeutici e la stessa finitezza della vita umana.

Una legge che regolamenti le dichiarazioni anticipate di trattamento risulta neces-

saria per poter far valere il pieno rispetto della volonta e della liberta della persona

malata. Una buona legge puo prevenire il rischio di una richiesta di interventi euta-

nasici valorizzando il ricorso a terapie palliative ma, allo stesso tempo, tale rischio

puo essere prevenuto riconoscendo l’importanza di una vera alleanza terapeutica in

85

86

una fase drammatica dell’esistenza del malato.

Prendersi cura della persona, proprio quando c’e un alto rischio di abbandono,

stare con l’ammalato, scegliere non “per lui” ma “con lui”.

Tanto maggiore e la debolezza della persona, tanto maggiore risulta essere il do-

vere etico e giuridico di prendersi cura di lui.

L’alleanza tra il malato e l’intera equipe assistenziale acquista un valore peculiare

nella evoluzione terminale della malattia e nella fase di fine vita.

In un’etica di fine vita convergono tutti quegli aspetti affettivi, valoriali e di com-

petenza clinica necessari all’accompagnamento del malato, evitando di ricorrere a

misure terapeutiche inutili ed eccessive. Medici e infermieri sono garanti degli inte-

ressi del morente, hanno il dovere di accompagnarlo nel suo cammino verso la morte

assicurandogli il pieno rispetto della sua dignita di persona.

Se e possibile per una persona capace di intendere e di volere manifestare il pro-

prio diritto di scegliere a quali trattamenti sottoporsi, allora tale diritto deve esserci

anche per una persona divenuta incapace di esprimere le proprie volonta, attraverso

lo strumento delle dichiarazioni anticipate.

Al momento della formulazione della dichiarazione anticipata, il medico deve es-

sere in grado di proporre le migliori soluzioni possibili, con un occhio anche al futuro;

l’infermiere aiuta l’assistito nella comprensione delle varie ipotesi e, successivamente,

nella scelta.

Curare il malato significa anche aiutarlo a fare delle scelte consapevoli e respon-

sabili, come previsto dall’articolo 20 del Codice deontologico dell’infermiere.

Gli infermieri hanno il ruolo fondamentale di “educazione del paziente e di assi-

stenza intelligente”.

Il ruolo di assistenza e cura delle persone alla fine della propria vita e affidato dalla

societa ai professionisti sanitari; oggi molto piu che un tempo si muore in ospedale

o altra struttura sanitaria. Il tema della morte e un tema centrale nella vita di ogni

Conclusioni 87

persona, sebbene la nostra societa ci porta ad allontanarlo, a rimuoverlo, trovandoci

cosı tutti impreparati ad affrontarlo.

L’interesse per una riflessione su tale tema e molto piu vicina a storici, filosofi,

antropologi piuttosto che a medici e infermieri, che hanno il compito di stare vicini al

morente. Risulta attualmente difficile “costruire una cultura della morte intesa come

una ricerca finalizzata a trovare forme, gesti, parole, comportamenti che abbiano un

significato e diano un senso alla fase ultima della vita di un uomo” [20].

Medici e infermieri continuano a stare con il malato, ad assisterlo anche quando

viene fatta una scelta di estrema tragicita, come quella di porre fine alla propria vita

attraverso la rinuncia ad un trattamento di sostegno vitale.

Rimangono aperti molti interrogativi e parziali soluzioni potranno trovarsi sol-

tanto considerando la peculiarita di ogni singola situazione.

Quando si dice “non c’e piu nulla da fare”, e fondamentale la consapevolezza che

qualcosa si puo ancora fare fino all’ultimo, si puo sollevare dalle sofferenze e ci si puo

prendere cura della persona assistita anche quando la guarigione non e piu pensabile.

Il Codice Deontologico dell’Infermiere conferma una posizione per cui l’infermie-

re continua a curare o, meglio, a “prendersi cura” della persona malata fino agli ultimi

istanti anche quando non si puo piu fare niente ai fini di una guarigione.

Prendersi cura della persona rispettando i suoi bisogni fondamentali, sia quelli di

natura corporea sia quelli di natura psicologica, relazionale e spirituale, risulta essere

un obiettivo certo della pratica infermieristica.

L’assistenza infermieristica continua fino alla fine della vita, tutelando le volonta

dell’assistito, applicando interventi proporzionati alla condizione clinica e coerenti

con la concezione da lui espressa di qualita della vita (articoli 35 e 36, Codice Deonto-

logico dell’Infermiere). L’infermiere tiene conto di quanto espresso precedentemente

dalla persona, quando non e piu in grado di intendere e di volere (articolo 37); non

possono essere assecondate delle richieste da parte dell’assistito di interventi finaliz-

88

zati ad assecondarne la morte (articolo 38). L’infermiere svolge un ruolo fondamen-

tale di sostegno anche per i familiari nell’evoluzione terminale della malattia e nel

momento della perdita ed elaborazione del lutto (articolo 39).

Appendice A

Allegati

A.1 Disegno di legge, Disposizioni in materia di allean-

za terapeutica, di consenso informato e di dichiara-

zioni anticipate di trattamento

ARTICOLO 1 (TUTELA DELLA VITA E DELLA SALUTE)

1. La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2,31,13 e 32 della

Costituzione:

a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, ga-

rantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia

piu in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;

b) riconosce e garantisce la dignita di ogni persona in via prioritaria rispetto al-

l’interesse della societa e alle applicazioni della tecnologia e della scienza;

c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di euta-

1l riferimento all’art. 3 Cost. e stato introdotto con emendamento 1. 43. firmato da Livia

Turco,Argentin, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi, Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini,

Calgaro, Mosella

89

90

nasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attivita medica

e quella 2 di assistenza alle persone esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e

della salute nonche all’alleviamento della sofferenza;

d) impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari piu

appropriati, fatto salvo quanto previsto dall’articolo 2, comma 4, e sul divieto di qua-

lunque forma di eutanasia 3, riconoscendo come prioritaria l’alleanza terapeutica tra

il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita;

e) riconosce che nessun trattamento sanitario puo essere attivato a prescindere

dall’espressione del consenso informato nei termini di cui all’articolo 2, fermo il prin-

cipio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell’individuo

e interesse della collettivita e nessuno puo essere obbligato ad un determinato trat-

tamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto

della persona umana;

f) garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di mor-

te prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari

non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni

cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.

2. La presente legge garantisce politiche sociali ed economiche volte alla presa in

carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere, siano

essi cittadini italiani, stranieri o apolidi4 , e della loro famiglia.

2-bis. I pazienti terminali o in condizioni di morte prevista come imminente han-

no diritto a essere assistiti attraverso una adeguata terapia contro il dolore secondo

quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente

in materia5.

2Emendamento 1.14 ,Catanoso3Emendamento 1.13, Catanoso4Emendamento 1,57, Livia Turco5Emendamento 1,57 Livia Turco

Appendice A. Allegati 91

ARTICOLO 2 (CONSENSO INFORMATO)

1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario e attivato previo consen-

so informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.

2. L’espressione del consenso informato e preceduta da corrette informazioni re-

se dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi,

scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, even-

tuali effetti collaterali nonche circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto

del trattamento.

3. L’alleanza terapeutica costituitasi all’interno della relazione fra medico e pazien-

te ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento di consenso informato, firmato

dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica.

4. E fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazio-

ni che gli competono. Il rifiuto puo intervenire in qualunque momento e deve esse-

re esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato e diviene parte

integrante della cartella clinica6.

5. Il consenso informato al trattamento sanitario puo essere sempre revocato, an-

che parzialmente. Tale revoca deve essere annotata nella cartella clinica7.

6. In caso di soggetto interdetto, il consenso informato e prestato dal tutore che

sottoscrive il documento. In caso di soggetto8 inabilitato o di minore emancipato, il

consenso informato e prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curato-

re. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina

preveda l’assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanita-

6Emendamento 2. 26 , Livia Turco, Argentin, Binetti, Bossa, Bucchino, Burtone, D’Incecco, Grassi,

Luca, Lenzi, Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini7Emendamento 2. 29. Livia Turco, Argentin, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi,

Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini8Emendamento 2. 14. , Palagiano, Mura, Di Pietro, Donadi, Evangelisti, Borghesi, Aniello,

Formisano, Pifferi, Zazzera, Rota, Porcino, Di Giuseppe, Monai, Leoluca Orlando

92

rio, il consenso informato e prestato anche dall’amministratore di sostegno ovvero

solo dall’amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consen-

tito dall’articolo 3 ed e adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della

salute e della vita 9 dell’incapace.

7. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore e espresso o rifiuta-

to dagli esercenti la potesta parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i

desideri e le richieste del minore. La decisione di tali soggetti riguarda quanto consen-

tito anche dall’articolo 3 ed e adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia

della salute psico-fisica del minore.

8. Per tutti i soggetti minori, interdetti, inabilitati o altrimenti incapaci il personale

sanitario e comunque tenuto, in assenza di una dichiarazione anticipata di trattamen-

to, ad operare sempre avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute del

paziente10.

9. Il consenso informato al trattamento sanitario non e richiesto quando la vita

della persona incapace di intendere o di volere sia in pericolo per il verificarsi di una

grave complicanza 11 o di un evento acuto.

ARTICOLO 3 (CONTENUTI E LIMITI DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE

DI TRATTAMENTO)

1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orien-

tamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un’eventuale futura perdita

della propria capacita di intendere e di volere. Nel caso in cui il paziente abbia sotto-

scritto una dichiarazione anticipata di trattamento, e esclusa la possibilita per qualsia-

9Emendamento 2. 32. ,Binetti, Grassi, Burtone, Pedoto, Luca, Calgaro, Mosella.10Emendamento 2.19, Nuova formulazione, Vassallo11Emendamento 2. 16.Palagiano, Mura, Di Pietro, Donadi, Evangelisti, Borghesi, Aniello, Formisano,

Pifferi, Zazzera, Rota, Porcino, Di Giuseppe, Monai, Leoluca Orlando.

Appendice A. Allegati 93

si persona terza, ad esclusione dell’eventuale fiduciario, di provvedere alle funzioni

di cui all’articolo 6.

2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena ca-

pacita di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico- cli-

nica, dichiara il proprio orientamento circa l’attivazione o non attivazione di tratta-

menti sanitari, purche in conformita a quanto prescritto dalla legge e dal codice di

deontologia medica.

3. Nella dichiarazione anticipata di trattamento puo essere esplicitata la rinuncia

da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in

quanto di carattere sproporzionato o sperimentale.

4. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non puo inserire in-

dicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice

penale.

5. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle perso-

ne con disabilita, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione ed idratazione,

nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono

essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le mede-

sime risultino non piu efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari

alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di

dichiarazione anticipata di trattamento12.

Tale valutazione compete al medico curante secondo scienza e coscienza coinvol-

gendo i familiari attraverso una completa informazione, chiamati a tutelare, in una

compiuta alleanza terapeutica, il miglior interesse della persona incapace13.

6. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui

e accertato che il soggetto si trovi nell’incapacita permanente di comprendere le in-

12Emendamento 3.10 del relatore.13Emendamento 3. 38. (Nuova formulazione). Livia Turco, Argentin, Binetti, Bossa, Burtone,

D’Incecco, Grassi, Lenzi, Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini.

94

formazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e, per questo motivo,

di assumere le decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico del sog-

getto e formulata da un collegio medico formato da un anestesista rianimatore, un

neurologo, il medico curante ed il medico specialista della patologia di cui e affetto il

paziente14.

ARTICOLO 4 (FORMA E DURATA DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI

TRATTAMENTO)

1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in

forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne,

in piena capacita di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione

medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che

contestualmente le sottoscrive.

2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono

essere adottate in piena liberta e consapevolezza, nonche sottoscritte con firma au-

tografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di

fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non

possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volonta del soggetto15.

3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trat-

tamento ha validita per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell’atto ai sensi

del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata

di trattamento puo essere rinnovata piu volte, con la forma e le modalita prescritte

dai commi 1 e 2.

4. La dichiarazione anticipata di trattamento puo essere revocata o modificata in

14Emendamento 3. 11.(Nuova formulazione). Il Relatore.15Emendamento 4. 500 , Laura Molteni, Rondini, Polledri

Appendice A. Allegati 95

ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione

deve essere sottoscritta dal soggetto interessato.

5. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella

clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.

6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita imme-

diato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

ARTICOLO 5 (ASSISTENZA AI SOGGETTI IN STATO VEGETATIVO)

1. Al fine di garantire ed assicurare l’equita nell’accesso all’assistenza e la qualita delle

cure, l’assistenza ai soggetti in stato vegetativo e assicurata attraverso le prestazioni

ospedaliere, residenziali e domiciliari di cui al decreto del Presidente del Consiglio

dei ministri 29 novembre 2001, recante definizione dei livelli essenziali di assisten-

za.? 2. Il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i

rapporti con lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, adot-

ta linee guida cui le regioni si conformano nell’assicurare l’assistenza ospedaliera,

residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo16.

ARTICOLO 6 (FIDUCIARIO)

1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante puo nominare un fi-

duciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina

sottoscrivendo la dichiarazione.

1-bis. Il dichiarante che abbia nominato un fiduciario puo sostituirlo, con le stes-

se modalita previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di

motivare la decisione17.

16Emendamento 5.100, del relatore17Emendamento 6. 13. Argentin, Turco Livia, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi,

Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini.

96

2. Il fiduciario, se nominato, e l’unico soggetto legalmente autorizzato ad inte-

ragire con il medico con riferimento ai contenuti della dichiarazione anticipata di

trattamento18 e si impegna ad agire nell’esclusivo e migliore interesse del paziente,

operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto

nella dichiarazione anticipata.

3. Il fiduciario, se nominato, si impegna a vigilare perche al paziente vengano som-

ministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni

sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico.

4. Il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si de-

terminino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui agli articoli

575, 579 e 580 del codice penale.

5. Il fiduciario puo rinunciare per iscritto all’incarico, comunicandolo al dichiaran-

te o, ove quest’ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del

trattamento sanitario.

5-bis. In assenza di nomina del fiduciario, i compiti previsti dai commi 2, 3 e 4 del

presente articolo sono adempiuti dai familiari quali indicati dal codice civile, libro II,

titolo II, capi I e II19.

ARTICOLO 7 (RUOLO DEL MEDICO)

1. Le volonta espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento

sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella

cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno.

2. Il medico non puo prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare

la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deonto-

18Emendamento 6. 16. Argentin, Turco Livia, Binetti, Bossa, Burtone, D’Incecco, Grassi, Lenzi,

Miotto, Murer, Pedoto, Sbrollini19Emendamento 6. 4.(Nuova formulazione). Il relatore.

Appendice A. Allegati 97

logia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza

e coscienza, in applicazione del principio dell’inviolabilita della vita umana e della

tutela della salute, secondo i princıpi di precauzione, proporzionalita e prudenza.

3. In caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione viene

sottoposta alla valutazione di un collegio di medici, designato dalla direzione sanita-

ria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria di competenza, composto da

un medico legale, due medici specialisti nella patologia o infermita da cui il paziente

e affetto ed un anestesista-rianimatore. Tale collegio dovra sentire il medico curan-

te. Il parere espresso dal collegio medico e vincolante per il medico curante il quale

non e comunque tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di

carattere scientifico e deontologico. Resta comunque sempre valido il principio della

inviolabilita e della indisponibilita della vita umana20.

ARTICOLO 8 ( AUTORIZZAZIONE GIUDIZIARIA)

1. In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad

esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione e autorizzata dal giudi-

ce tutelare, su parere del collegio medico di cui all’articolo 7, o, in caso di urgenza,

sentito il medico curante.

2. L’autorizzazione giudiziaria e necessaria anche in caso di inadempimento o

di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento

sanitario.

3. Nei casi di cui ai commi 1 e 2, il medico e tenuto a dare immediata segnalazione

al pubblico ministero.

20Emendamento 7. 6. ,Il Relatore.

98

ARTICOLO 9 (DISPOSIZIONI FINALI)

1. E istituito il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un

archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nel

predetto archivio e il Ministero Della Salute .

2. Con regolamento da adottare ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23

agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presen-

te legge, il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, sentito il Garante

per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole tecniche e le modalita di ac-

cesso, di tenuta e di consultazione del Registro di cui al comma 1. Il decreto stabilisce

altresı i termini e le forme entro i quali i soggetti che lo vorranno potranno compila-

re le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e

registrarle in uffici dedicati presso le aziende sanitarie locali, le modalita di conserva-

zione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e

le modalita di trasmissione telematica al Registro di cui al comma 1. Tutte le informa-

zioni sulla possibilita di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento sono rese

disponibili anche attraverso il sito Internet del Ministero della salute.

3. La dichiarazione anticipata di trattamento, le copie della stessa, le formalita, le

certificazioni e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad esse connes-

so e da esse dipendente non sono soggetti all’obbligo di registrazione e sono esenti

dall’imposta di bollo e da qualunque altro tributo.

4. Dal presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della

finanza pubblica. All’attuazione del medesimo si provvede nell’ambito delle risorse

umane, strumentali e finanziarie gia previste a legislazione vigente.

Bibliografia

Bibliografia

[1] W.T. Reich, Encyclopedia of Bioethics, New York, 1978

[2] V.R. Potter, 1971

[3] E. Sgreccia, Manuale di Bioetica I Fondamenti ed Etica Biomedica, ed. Vita e Pensiero,

1991

[4] Societa Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni, Il documento di Erice sui

rapporti della Bioetica e della Deontologia medica con la medicina legale, 1991

[5] Disegno di Legge Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso

informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, 2009

[6] Comitato Nazionale di Bioetica, Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, 2003

[7] P. Binetti, Etica di fine vita e dichiarazioni anticipate di trattamento, Nurs Perspect,

2009; 9 (1), pp. 61-69

[8] Documento elaborato dal Consiglio Direttivo e dalla Commissione di Bioetica

della Societa Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale, SINPE, Precisazioni

in merito alle implicazioni bioetiche della Nutrizione artificiale, 2007

[9] Cass. Sez. I civ, 16 Ottobre 2007

[10] F. Vigano, Riflessioni sul caso di Eluana Englaro, in Dir. e proc., 8, 2008

99

100

[11] Airedale NHS Trust v. Bland, 1993

[12] Cfr A. Santosuosso, La volonta oltre la coscienza. La Cassazione e lo stato

vegetativo, 2008

[13] C. App. Milano, sez I civ, 25 Giugno 2008

[14] A. Silvestro, Commentario al codice deontologico dell’infermiere2009, A.G. Spagnolo,

Professione infermieristica e valori etici, pp. 92-97 Ed. Mc Graw-Hill, 2009

[15] www.ipasvi.it

[16] cfr. Pronunciamento. La persona nel fine vita, pubblicato su L’infermiere, n.

5-6/2009, pp5-6

[17] D. Binello, Fine vita, Il valore della persona, pubblicato su L’infermiere 1/2010, pp.

11-14

[18] www.istitutobioetica.org: M.A. La Torre, Curare e prendersi cura, 1999

[19] A. Silvestro, in Commentario al codice deontologico 2009 Ed. Mc Graw-Hill , pp.

97-101

[20] A. Silvestro, in Commentario al codice deontologico 2009 Ed. Mc Graw-Hill , pp.

201-207

[21] Comitato Nazionale di Bioetica, Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento

sanitario nella relazione medico-paziente, 24 Ottobre 2008

[22] Comitato Nazionale di Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita

umana, 14 Luglio 1995

[23] Comitato Nazionale di Bioetica, L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato

vegetativo persistente, 30 Settembre 2005

BIBLIOGRAFIA 101

[24] C. Faralli, Bioetica e Biodiritto. Problemi, casi e materiali. Ed. Giappichelli, Torino

2010

[25] D. Rodriguez e A. Aprile, Medicina legale per infermieri. Ed. Carocci Faber, 2004

[26] Codice di Deontologia Medica, 2006

[27] Codice Deontologico dell’Infermiere, 2009

[28] www.governo.it

[29] www.governo/bioetica/.it