Dott. Roberto Bollina Direttore Dipartimento di Medicina Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia

Dott. Roberto BollinaDott. Roberto BollinaDirettore Dipartimento di MedicinaDirettore Dipartimento di MedicinaDirettore U.O. di Oncologia - EmatologiaDirettore U.O. di Oncologia - EmatologiaA.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MIA.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI

Davide PetruzzelliDavide PetruzzelliPresidentePresidenteLa Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MILa Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MISegretario – F.A.V.O. LombardiaSegretario – F.A.V.O. Lombardia

ESPERIENZA LOMBARDA DI ASSISTENZA GLOBALE

AL MALATOE AL LUNGOVIVENTE ONCOLOGICO

Dott. Roberto BollinaDott. Roberto BollinaDirettore Dipartimento di MedicinaDirettore Dipartimento di Medicina

Direttore U.O. di Oncologia - EmatologiaDirettore U.O. di Oncologia - EmatologiaA.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MIA.O. “Guido Salvini” Garbagnate Milanese MI

I Bisogni della SanitàI Bisogni della Sanità

E’ sempre più sentita la necessitàdi organizzazione della sanità per “percorsi diagnostico-terapeutici”

che non siano più limitati alla singola struttura ospedaliera o specialistica

ma che coinvolganoin maniera sempre più necessaria

le cure primarie

Dott. Roberto BollinaDott. Roberto Bollina


L’integrazionedei sistemi informativi clinici

utilizzati dagli MMG sul territoriocon i sistemi informativi ospedalieri,

permette la gestione integratain continuità assistenziale

dei pazienti oncologicibasandosi su linee guida

e percorsi condivisi

RisultatiRisultati• La compilazione di una scheda per il monitoraggio

individuale di ciascun paziente, dei suoi problemi sanitari e dei relativi protocolli in atto

• Indicatori direzionali di carattere epidemiologico e gestionale sulle patologie in osservazione, sul grado di utilizzo e di efficacia dei protocolli diagnostici e terapeutici per la cura e sulla programmazione dei consumi per singola patologia

• Creazione di percorsi condivisi e integrati fra tutti gli attori clinici e assistenziali che ruotano intorno al paziente, con una condivisione delle informazioni cliniche e sanitarie del paziente tra medico di Medicina Generale e specialista ospedaliero



Il progetto si propone di attuare uno scambio di informazionitra i diversi attori coinvolti

nel processodi diagnosi, terapia e gestione

della patologia oncologica


Asetticità e frammentazionedel paziente

Totalità di gestioneed empatia con il paziente

IL PAZIENTEIL PAZIENTE


Quale paziente

•Età •Ruolo familiare

(padre/madre, figlio/figlia, etc.)•Ruolo simbolico

(elemento unificante, disgregante)

•Ruolo sociale, lavorativo•Immagine di sé•Personalità•Storia personale•Storia familiare

(famiglia d’origine, famiglia attuale)

Quale paziente

• Età di insorgenza del cancro• Manifestazioni corporee• Limitazioni date dalla malattia• Vissuti relativi alla malattia• Crisi del progetto di vita

(cosa c’era prima, cosa c’è ora)• Cambiamenti nelle relazioni• Consapevolezza/

non consapevolezza• Stato di adattamento

alla malattia

RAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICO


Il trattamento oncologicoè ovviamente multidisciplinarema il paziente deve stabilire

un “cordone ombelicale”con il suo oncologoe sentirsi protetto

e accompagnato da lui.

LA PERSONA LA PERSONA E’ E’

AL CENTROAL CENTRODEL SISTEMADEL SISTEMA


UMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONE


I VANTAGGI PER IL PAZIENTEI VANTAGGI PER IL PAZIENTE


•La qualità delle cure

•Continuità delle cure

•Diminuzione della mobilità

•Libera scelta

•Cura della “persona”

e non solo della malattia


I VANTAGGI PER IL PAZIENTEI VANTAGGI PER IL PAZIENTE

INFORMAZIONE e

COMUNICAZIONE


I VANTAGGI PER IL PAZIENTEI VANTAGGI PER IL PAZIENTEL’auspicio è che

la presenza di competenze diversificatenon solo sanitarie

all’interno di questo progettofaccia emergere il messaggio

da trasmettere, diffondere e realizzare che,in ogni momento del “cammino” intrapreso,

il malato oncologico non resterà solo,ma potrà contare sulle risorse umane

e sugli strumenti terapeuticidella struttura cui si è affidato

LA PERSONALA PERSONALA MALATTIALA MALATTIA

LA CURALA CURA

Davide PetruzzelliDavide PetruzzelliPresidentePresidente

La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MILa Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MISegretario – F.A.V.O. LombardiaSegretario – F.A.V.O. Lombardia

Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli

epunto di riferimento

per il malato e i famigliariattraverso

una serie di servizi gratuiti

ASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALE


attraverso un numero verde

Supporto socio-assistenziale in reparto

Reperibilità telefonica notturna dell’oncologoper problemi sanitari e psico-sanitari

ASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNI


COMUNICAZIONECOMUNICAZIONE

come parte integrantedell’atto terapeutico

eottimizzazionedelle relazioni

con assistiti e famiglie


RIDUZIONE RIDUZIONE DELLA DISTANZADELLA DISTANZA

MEDICO - PAZIENTEMEDICO - PAZIENTE

perché non devono esistere distanzequando è in gioco

la vita e la dignità delle persone


Orientamento, approfondimentoe spiegazioni pratiche dopo le visite;“decodifica” di concetti complessi

per dare al paziente

CONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCAPACITA’CAPACITA’

COLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALE

per un rapporto maggiormente basatosulla condivisione delle scelte


““CHI CI È GIÀ PASSATO”CHI CI È GIÀ PASSATO”

Elaborazione di percorsicon ex-malati

per completare l’aiutocon il punto di vista di


Uno spazio per

TRASFORMARETRASFORMAREIL DISAGIO IN OPPORTUNITàIL DISAGIO IN OPPORTUNITàSe si viene accompagnati in modo giusto durante la cura

molti riferiscono di aver beneficiato dell’esperienza del tumorein vari aspetti della propria vita scoprendo:

•un miglioramento nei rapporti interpersonali•un maggior apprezzamento della quotidianità e delle piccole cose

che solitamente diamo per scontate•un cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori•una maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita•una più intensa spiritualità


Il modello di servizio attivato per il

TRASPORTOTRASPORTOCASA-OSPEDALE-CASACASA-OSPEDALE-CASA

non è stile “pacco postale”ma, grazie al supporto del volontario che

accompagna il paziente per tutta la duratadel passaggio in cura, è un

CAMMINO DI RELAZIONECAMMINO DI RELAZIONEche porta grande beneficio


SUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVIcartacei e on-line per approfondimenti

CONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITAin INTERNETin INTERNET

per leggere e commentarecon obiettività e senso critico,

senza cadere negli erroriche il coinvolgimento emozionale del malato

porta a commettere


““NON DETTO”NON DETTO”

Un luogodove si possa anche semplicemente

parlare in libertàdi tutto ciò che non si è

voluto o potuto chiedere altrove

Quel

che genera spesso inutili ansie ulteriori


È in corso in collaborazione conl’Università di Milano Bicocca

e l’Università di Torinouna ricerca per rilevare e analizzare

i bisogni dei lungoviventii bisogni dei lungoviventiper individuare quali servizidovrebbero essere disponibili

per persone che hanno avuto e superatol’esperienza del tumore


CONCLUSIONICONCLUSIONI

QUESTA INTESA SERVE PER CONDIVIDEREE REALIZZARE SCELTE E SERVIZI

CHE SUPERINO I SOLI ASPETTI CLINICIE SI INCONTRINO CON LA DIMENSIONE

PSICOLOGICA DELLA MALATTIA,SPESSO TACIUTA E VISSUTA COME

INEVITABILE EFFETTO COLLATERALE.

IL MODERNO CONCETTO DI CURA ONCOLOGICARICHIEDE UNA STRETTA CONDIVISIONE

E UNA CONCRETA SINERGIATRA GLI ATTORI COINVOLTI

NELLE DIVERSE FASI DELLA MALATTIA.


QUESTA MODALITÀ DI

ASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALENELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO

È CIÒ CHE CERCHIAMO DI REALIZZARE QUOTIDIANAMENTE

CON TANTA BUONA VOLONTÀPER FAR SI CHE LA PERSONA

CHE SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIANON SOFFRA DEI SUOI PENSIERI

PIÙ CHE DELLA MALATTIA STESSA.

SPESSO LA MALATTIA,NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ,

VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTEDA DINAMICHE PSICOLOGICHE SOTTOVALUTATE.

È FONDAMENTALEÈ FONDAMENTALEMETTERE IN RETE QUESTA CONOSCENZA,

RENDENDOLA DISPONIBILE NON SOLOAI MALATI CHE OGGI AFFRONTANO LA MALATTIA,

MA ANCHE AI CLINICI,PERCHè DIVENTI RISORSA ATTIVA

PER COSTRUIRE PROTOCOLLIE STRUMENTI DI CURA COMPLETI

È FONDAMENTALEÈ FONDAMENTALEIL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI,

EX PAZIENTI E FAMIGLIARI,COME INTERMEDIARI IMMEDIATI E

INDICATORI DI SOLUZIONI E MODALITÀ NUOVEIN RISPOSTA AI BISOGNI DEL MALATO,

ATTRAVERSO LA STRAORDINARIA COMPETENZA“DI CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,

E CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMI”.

Dott. Roberto Bollina Direttore Dipartimento di Medicina Direttore U.O. di Oncologia - Ematologia

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