DISPRASSIA:

“Una Settimana A Scuola Con Me”

Di Claudia NICOLUSSI TAGARIELLO

con la partecipazione di:

Dott.ssa Francesca VENDITTI

Dott.ssa Martina CECCARELLI

A Giorgio Michele TAGARIELLO con amore Mamma e Papà.

“Per quanto difficile possa essere la vita c'è sempre qualcosa che è possibile fare.

Guardate le stelle invece dei vostri piedi.”

(Stephen W. Hawking)

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INTRODUZIONE

Come spiegare la disprassia, un disturbo complesso e nascosto? Come spiegare che Giorgio riesce a giocare ai video giochi ma non riesce a tenere correttamente le posate e tagliare la carne ?

Sono anni che cerco di trovare la definizione giusta per descrivere le difficoltà di mio figlio nel quotidiano a parenti, amici ed insegnanti. Inoltre Giorgio, man mano che cresce, ha bisogno che si sappia che non è colpa sua, che “non è stupido”. Ho quindi deciso di scrivere il mio libro per aiutare a comprendere la disprassia. E il miglior modo che ho trovato per farlo è raccontandovi di lui, del suo quotidiano, delle sue difficoltà sottolineando però la sua sensibilità, simpatia e volontà.

Le difficoltà ci sono ma si possono superare! I bimbi disprassici con una buona autostima possono avere un'infanzia serena e sognare un brillante futuro, però è importante che siano compresi senza sminuire le loro difficoltà e senza drammatizzarle. Con questo libro spero di sensibilizzare anche la scuola, luogo dove passano la maggior parte del tempo, dove affrontano tante difficoltà che possono essere superate con l'aiuto di docenti preparati e materiali compensativi e dispensativi. E' importante dunque la formazione dei docenti su questo disturbo.

Colgo l'occasione per ringraziare le dottoresse Francesca VENDITTI (psicologa e psicoterapeuta) e Martina CECCARELLI (logopedista), che lavorano presso il Centro La Piazzetta di Ghezzano, Pisa (www.centrolapiazzetta.it), per il prezioso aiuto nella stesura di questo libro con la seconda parte intitolata “APPROFONDIAMO”.

Ringrazio le mie amiche e mamme Barbara, Martina, Luisa, Virginia e Rita GAMBARDELLA (Tutor Specialistico dell'apprendimento) per le loro testimonianze.

In fine ringrazio mio Marito perché sempre presente e i miei genitori per avermi incoraggiata.

Claudia Nicolussi Tagariello

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Un Disturbo Nascosto

Fabio Guedes

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“IL SUO NOME E’ DISPRASSIA,

MA IO SONO SEMPRE IO, COME TUTTI GLI ALTRI”

La disprassia è un disturbo della pianificazione e della coordinazione dei movimenti necessari per realizzare una nuova azione finalizzata ad un preciso obbiettivo. Può essere verbale, Oro-Bucale-Linguale, di Sguardo, Ideativa, Ideomotoria o ancora Generalizzata. Si possono riscontrare una o più tipi di disprassie nello stesso bambino.

La disprassia può essere PRIMARIA o SECONDARIA se accompagna patologie maggiori quali: lo Spettro Autistico, l'ADHD, la Sindrome di Williams.....

E' il disturbo del "come fare", un problema neurologico. Il bambino non riesce ad

effettuare volontariamente la sequenza di gesti necessari a realizzare un azione

complessa, per via della difficoltà nel concepire l'idea stessa di questa azione. Per esempio come mettere il dentifricio sullo spazzolino e lavarsi i denti. Non riesce ad imitare i gesti, fare un azione su suggerimento verbale anche se capisce benissimo quello che gli è richiesto. Non riesce a fare il mimo di lavarsi i denti anche se a casa lo fa tutte le mattine. Può anche non riuscire a riprodurre una costruzione e non riuscire a disegnare, copiare, vestirsi (metterli nell'ordine giusto), allacciarsi le scarpe... E può non riuscire a imitare sotto richiesta, dei movimenti con la bocca, soffiare il naso, gonfiare le guance, tirare la lingua... Spesso alle difficoltà gestuali è collegata la difficoltà nella prensione e un deficit dei movimenti delle mani con presenza nella maggioranza dei casi di ipotonia agli arti superiori e talvolta inferiori.

Spesso sono associati disturbi associativi e visuo-spaziali, problemi di attenzione e di comportamento ed anche problemi di apprendimento.

Aggiungo che sono bimbi molto sensibili, intelligenti, consapevoli dei propri limiti. Questo può creare in loro problemi di autostima, dell'umore e problemi relazionali con gli altri bimbi... Sono bambini che trovano strategie alternative con le giuste terapie di psicomotricità e logopedia. E questo avviene più facilmente se presi precocemente evitando loro anche il disagio sociale!!!!

Sono bambini che possono aver bisogno dell'aiuto di una Psicologa Infantile nel loro percorso verso l'autonomia e una buona autostima.

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La disprassia, un disturbo sconosciuto!!

Nelle scuole la Disprassia è la grande sconosciuta. Si parla molto di dislessia, disortografia, discalculia ma non di disprassia. Anzi non esiste neanche il codice alla asl. Si parla anche di disturbo dell’attività o di disturbo della coordinazione motoria. A tal proposito c’è ancora un bel dibattito medico ma non entriamo nel merito.

Sembrano goffi, distratti e poco svegli... Invece per loro è una gran fatica. Per noi la maggior parte dei gesti sono automatismi, pensate che fatica se dovessimo pensare ogni nostro gesto per arrivare ad un obbiettivo! In realtà tutto è movimento anche pensare, parlare, guardare....

Come genitori sappiamo che dobbiamo essere i migliori ambasciatori dei nostri figli. Sappiamo che dovremo spiegare ancora e ancora la disprassia a dottori, famigliari, insegnanti, e altre mamme. Sappiamo che il nostro bimbo spesso verrà tristemente bollato di goffaggine. Dobbiamo sperare di trovare delle insegnanti che comprendano il disturbo e fare i conti con i tagli nelle scuole. Bisogna sperare di avere un po’ di fortuna. Intanto il bambino si porta dietro una piccola valigia di 10 lettere che si chiama disprassia. Non si vede ma per lui è un peso con il quale deve imparare a convivere.

Ma come spiegarlo senza tanti giri di paroloni scientifici. Come rendere semplice un disturbo così complesso? Come spiegare che da disprassico si riesce a fare una cosa ma non l’altra? Come spiegare questa strana condizione?

Vieni una settimana a scuola con me!

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La disprassia crea confusione e vediamo il perché :

“COSA SUCCEDE NELLA MIA TESTA E PERCHE' IL MIO CERVELLO NON MI ASCOLTA”

La parola disprassia si divide in due. Prima abbiamo la sillaba “dis” che significa “è difficile” e poi abbiamo “prassia” che significa “fare dei gesti verso un obbiettivo preciso” come quando decidiamo di aprire una porta.

Giorgio:

“Ecco, io avevo difficoltà ad elaborare, programmare e pianificare questo semplice gesto. Per me non è un automatismo come per voi. Io devo imparare e lo devo fare e rifare tante volte prima di farlo bene. E’ come se fosse sempre la prima volta. Per esempio questo non succede solo con i gesti ma anche con gli occhi. Quando leggo devo seguire le righe e devo fotografare e riconoscere velocemente la parola per leggerla e se mi chiedono di contare 5 monete, io ne posso vedere 4 o 6 sbagliando e così il numero per me diventa inaffidabile, variabile. Infatti sono discalculico.

Quando scrivo ho gli stessi problemi e quindi sono disgrafico. Per me la scrittura è un gesto cognitivo che assorbe molta energia e distoglie la mia attenzione dal contenuto della lezione. Per me è quindi importante imparare a usare il computer fin dalle elementari.”

Fabio Guedes

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Ma come mai? Cosa crea tutta questa confusione?

Tutta colpa dei neuroni. Facciamo finta che il nostro cervello sia diviso in diverse zone di tanti colori e che queste comunichino tra loro grazie ai neuroni.

Quando prendo la decisione di tirare la palla, cosa succede nella mia testa?

La zona blu prende la decisione di tirare la palla.

La zona arancione dà indicazioni sull’obbiettivo: dove tirare la palla.

La zona rossa attiva i muscoli giusti che con l’aiuto della zona verde decide con quanta forza tirare la palla. E tutte insieme comunicano al corpo cosa fare.

Con la disprassia queste informazioni si perdono, i piccoli neuroni incaricati insieme a tanti altri di portare le comunicazioni da una zona all’altra si perdono e creano tanta confusione.

E allora che si fa?

Con le terapie come ad esempio la psicomotricità e con esercizi aiutiamo il cervello a far arrivare le informazioni al posto giusto, usando strategie alternative.

Fabio Guedes

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LE DIFFICOLTA' DI APPRENDIMENTO E DISPRASSIA

Difficoltà di apprendimento e disprassia spesso vanno di pari passo.

In Inghilterra la disprassia e la disfasia, per via delle loro ricadute sull'apprendimento, sono comprese nei così detti “disturbi di apprendimento”. In italia si preferisce parlare di commorbidità o di difficoltà di apprendimento.

Come abbiamo già detto, spesso il bambino è anche disgrafico, disturbo che rende la scrittura un atto cognitivo e non spontaneo, ma possono essere presenti uno o più disturbi di apprendimento nel bambino stesso.

Eccoli elencati :

Dislessia: disturbo durevole dell'acquisizione del linguaggio scritto, difficoltà nell’identificare, decodificare e produrre le parole scritte". Il disturbo del "leggere e scrivere". Non è un deficit intellettivo o fisico, non è provocato da lesioni al cervello o carenze educative....

Disortografia: disturbo dell'apprendimento legato a persistenti difficoltà di acquisizione e di memorizzazione dell'ortografia delle parole. IL disturbo del "sapere scrivere le parole". Quest'ultima è spesso associata alla dislessia.

Discalculia: disturbo dell'apprendimento o difficoltà nel campo della matematica e dei numeri in generale. il disturbo del "contare e calcolare". Non è causata da un deficit intellettivo o sensoriale...

A scuola i bambini disprassici con o senza sostegno hanno diritto al materiale compensativo e dispensativo e quindi fanno riferimento alla normativa sui Bisogni Educativi Speciali.

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UNA SETTIMANA A SCUOLA CON ME

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LUNEDI’, UN GIORNO IMPORTANTE, IN SECONDA ELEMENTARE

Io, che ero avanti di un anno perché nato a gennaio, ero stato fermato in seconda. Il periodo era segnato da un nuovo inizio, infatti, poco dopo l’inizio dell’anno scolastico sono tornato a casa tutto contento e ho detto alla mia mamma che c’era una nuova maestra a cui dovevo essere molto simpatico, “mamma questa maestra mi aiuta sempre!” La mamma allora ha sorriso e mi ha detto che si trattava della maestra di sostegno e che era lì per aiutarmi. Ero veramente felice di questa “cosa” e siccome lo dico con l’accento barese faccio sorridere.

Mamma e papà hanno dovuto convincere i dottori della necessità di una figura di sostegno, figura che però non avrebbe dovuto sostituirsi a me ma solo darmi l’imput iniziale con la speranza di fare, un bel giorno, tutto da solo…Il mio disturbo rientra nei disturbi di apprendimento ( anche se non ufficialmente) e questa figura in questi casi non è prevista. In realtà la situazione va valutata da bimbo a bimbo. Per me fare da solo è un ostacolo specialmente nelle situazioni nuove. Non so mai bene come iniziare un compito, ho bisogno del “la”.

Un giorno sono tornato a casa dicendo alla mia mamma “Io sono come il brutto anatroccolo, prima ero brutto e ora sono bello! Mamma oggi ho letto benissimo!”. Ero proprio felice di tutte queste conquiste. Il sostegno è stato di grandissimo aiuto.

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MARTEDI’ MATTINA, SEMPRE DI CORSA!

La mattina è tragica per tutti ma per me lo è di più.

A casa sono diventato molto autonomo e amo fare tutto da solo anche se certe mattine sono troppo lento, ho i miei tempi. Per velocizzarmi la mamma ha comprato le scarpe senza lacci, i pantaloni tutti larghi per poterli tirare su e giù senza fatica e non uso camice con bottoni.

Mi lavo i denti con lo spazzolino elettrico, e non mi pettino mai. Ma nonostante tutto ciò faccio impazzire mamma e papà!

Ricordiamoci però che ho anche dei punti di forza, cioè qualcosa che mi riesce bene come disegnare anche se sono disgrafico. Tutti i bimbi mi chiedono di disegnare Sonic o i dinosauri (un’altra mia passione) e ne vado orgoglioso!

I disegni mi fanno venire in mente una storia successa in seconda che ha fatto sbellicare dal ridere tutta la classe.

E’ successo che….

Dopo le vacanze di Pasqua la maestra di religione mi aveva chiesto di disegnare la resurrezione di Gesù, io non capivo come Gesù da morto potesse risorgere e così ho chiesto “ MA DEVO DISEGNARE UNO ZOMBIE?” sono scoppiati tutti a ridere e io continuavo a non capire. Io sono così! Semplicemente me stesso.

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MERCOLEDI’ COME MERCURIO IN TERZA ELEMENTARE

La mamma me li insegna così i giorni della settimana. Con il mio disturbo ho difficoltà a comprendere le cose astratte come il tempo, sì, insomma, come i bimbi dislessici.

Ricordo che ero in terza elementare quando è arrivata la maestra di sostegno Silvana. Con lei ho imparato a dividere le mie giornate in mattina, pomeriggio e sera. Prima in famiglia mi chiamavano “Toro Seduto” perché quando indicavo il tempo lo facevo usando il sole e la luna come riferimento: “ma quando c’è sole vado a scuola?”. Poi, siccome il mio papà ama parlarmi dello Spazio e dei pianeti, conosco molte cose sull’argomento e guardo anche molti documentari. Un giorno ho spiegato alla mia mamma cos’era una supernova e lei invece mi ha insegnato i giorni della settimana con i pianeti, il lunedì è come la luna ecc..

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GIOVEDI’ A QUEL COMPLEANNO

Mi ricordo che era una bella giornata primaverile. Un bimbo della mia classe mi aveva invitato al suo compleanno. Di solito non amavo molto andarci, ma in quella scuola, da qualche tempo mi ero fatto degli amici e li adoravo. Siccome vivevamo in campagna i compleanni nella bella stagione si svolgevano all’aperto. Mi ricordo che quella volta ho provato a fare tanti giochi incoraggiato dai miei amici e la mamma mi guardava da lontano felice. Però, a un certo punto, sono corso da lei perché i bimbi volevano giocare a calcio, ma io con la mia disprassia non ci riesco e non sapevo come dirlo ai miei amici. Allora la mia mamma, vedendomi in dificoltà ha detto “Giorgio ti fa ancora male il piede, è meglio se li guardi giocare!”. Non amo per niente dire le bugie ma quel giorno ero contento che mamma lo avesse fatto.

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UN “ORRIBILE” VENERDI’ IN QUARTA ELEMENTARE

Sono un bimbo molto sensibile che si tiene tutto dentro e nonostante nella mia classe avessi tanti amici, avevo anche tanti problemi con l’apprendimento.

Un giorno una maestra poco preparata mi ha fatto un grosso rimprovero malgrado il mio impegno. Ho dovuto raccontare l’accaduto alla mia mamma perché aveva visto il mio quaderno tutto scarabocchiato con rabbia. “IO NON RIUSCIVO A SCRIVERE VELOCE!” ho detto dispiaciuto. Purtroppo l’insegnate di sostegno non era sempre presente per mediare, non ho molte ore a disposizione.

Era la fine dell’anno ed ero stanco tanto che mi è venuto un tic che mi faceva scuotere forte la testa. Allora mamma e papà mi hanno fatto fare un atelier di pittura che mi è piaciuto tanto e disegnare mi rilassa.

Quell’estate non ho fatto i compiti e tutti insieme siamo andati da mia nonna Balà che vive vicino a Disneyland Parìs. Con noi è venuto anche il mio amico Davide, dispassico come me. Il tic è sparito e sulla musica cowntry di Disneyland ballavo felice da non “poter smettere”.

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IL SABATO PIU’ CORAGGIOSO, in quinta elementare.

Sono in quinta elementare in una nuova scuola. Purtroppo per via delle mie difficoltà di apprendimento sono un po’ trascurato. La mamma mi prepara tutte le schede e studio tutte le lezioni ma a scuola le ore di sostegno sono poche e le maestre sono molto indaffarate e non hanno molto tempo da dedicarmi per via dei numerosi impegni. Il materiale dispensativo e compensativo è poco usato.

Agli occhi dei miei compagni risulto goffo e stupido, mi fanno da tutor a turno ma nessuno ha spiegato loro il perché. Io glielo dico che sono disprassico ma non mi credono e pensano che sono stupido. Non mi sento a mio agio e non ho amici a scuola.

Tra un po’ andrò alle medie e sono felice di questo cambiamento. Un nuovo inizio, finalmente, anche se nel tempo sono diventato molto diffidente. Facevo molte domande e così la mamma mi ha chiesto se volevo parlare con il preside della nuova scuola e ho accettato, ho detto “si mamma, ci voglio parlare”.

Ho lavorato tanto sull’accettazione del mio disturbo e ho ben compreso che il problema non sono io. “ VOGLIO ANDARE A SCUOLA FELICE ANCH’IO!” Semplicemente.

Allora un sabato pomeriggio la mia mamma mi ha portato a parlare con il preside. Gli ho chiesto di parlare del mio disturbo alla futura classe e di non avere gli stessi compagni delle elementari. Ho paura che vadano a dire ai nuovi amici che sono stupido e non voglio rimanere di nuovo solo. Tra lacrime trattenute e sorrisi, ho dimostrato di essere coraggioso e mi hanno fatto tanti complimenti, anche se a un certo punto il preside mi ha confidato che prendono in giro anche lui e io ho sgranato gli occhi e ho esclamato “ANCORA!” Sono uscito dall’ufficio molto più leggero.

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DOMENICA SENZA STRESS

La domenica rimango in pigiama fino a tardi, anche tutto il giorno se posso. Faccio una golosa colazione e la preparo anche ai miei fratellini Gabriele e Giulio. Prima la preparava Fabio il mio fratellone ma ora che sono grande ci penso io. Abbiamo tutto il tempo di giocare con la wii, con i dinosauri, con i nostri vicini e con la nostra sorellina Luna.

A proposito di Luna…..

Non amo dare baci e abbracci per via della mia ipersensibilità(1) al tatto, ma con lei faccio un’eccezione.

A volte la mamma ci insegna a usare gli acquerelli e facciamo bei disegni, altre volte la aiutiamo a preparare dei dolci. L’importante e non fare niente di stressante!

(1) I bambini disprassici possono avere dei disturbi nella gestione degli stimoli sensoriali. Per stimoli si intende la capacità naturale di gestire l'intensità delle sensazioni che provengono dai nostri sensi. Con i nostri sensi ci rendiamo consapevoli dello spazio che ci circonda e interagiamo con lui con reazioni appropriate, per esempio con oggetti, suoni e tessuti.

In certi bimbi disprassici questa gestione degli stimoli pare carente e inefficace. Il bimbo può avere reazioni esagerate ad alcune informazioni sensoriali che gli possono sembrare invadenti e spiacevoli come certi suoni, tessuti, alimenti o bibite... O al contrario può sembrare ignorare le informazioni per via di un limite sensoriale di questi stimoli troppo alti. Queste ipersensibilità o iposensibilità sono di origine neurologica e non sono dovute a disturbi del comportamento.

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TRA ALTI E BASSI, genitori e operatori raccontano.

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CAMILLA

Camilla inizia il suo percorso all’età di 5 anni e mezzo in seguito a diagnosi tempestiva di disprassia, che ha permesso di attuare dei piani d’intervento sia in ambito motorio che cognitivo. Alle terapie logopediche è stato aggiunto fin da subito un aiuto educativo per intraprendere il percorso scolastico che si preannunciava difficile, e che invece si e’ rivelato ricco di soddisfazioni. A livello tecnico si è cercato di effettuare le scelte più adatte alle sue esigenze, superando l’aspetto del riempire la mente di nozioni,trovare ed evidenziare le potenzialità e sviluppare le passioni. Siamo intervenuti anche con aiuti specifici di terapia motoria, per migliorare la consapevolezza del proprio corpo. Questo ha fatto si che le performance della ragazza abbiano registrato ottimi risultati, e in linea con i dati attesi per la classe di appartenenza.

La disprassia, come è noto, comporta diversi problemi a livello scolastico inoltre con la presenza della disgrafia il supporto del lavoro a casa era ed è indispensabile, viste le difficoltà economiche della scuola italiana, spesso non sufficienti a supportare le difficoltà degli studenti.

Nelle ore a casa siamo intervenuti là dove era necessario, sostenendola in tutti gli ambiti, facendole visualizzare le materie nel modo appropriato per fare emergere le conoscenze anche con l’ausilio di strumenti dispensativi e compensativi .

I disprattici hanno tempi personali, fatti di pause per ritrovare le energie, in tal senso, Camilla sta evolvendo verso grandi successi con esercizi mirati nel tempo e con la consapevolezza delle difficoltà; vive con tranquillità, scioltezza fisica e buona capacità di coordinazione.

Tutor Specialistico dell'apprendimento.

Rita Gambardella

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Martina, mamma ed insegnante di sostegno racconta:

Storia di ordinaria disprassia

Sono passati sei anni da quando, dopo alcuni test, l'angoscia che saliva alle stelle, abbiamo finalmente scoperto che la nostra nemica era la “DISPRASSIA” e vi dico che ci siamo sentiti sollevati. Sapevamo contro chi o cosa combattere!

Anche se presto ci siamo resi conto, di non conoscere nulla, perciò occorreva armarsi.

Nel frattempo Ludo, che era a metà della prima elementare, stava sputando sangue, per riuscire a stare dietro alle richieste della scuola.

Questa però è la costante della sua vita scolastica, ma solo di quella...la nostra vita insieme a lei e a suo fratello, intendo la vita al di fuori della scuola è fatta di normalità, di cose fantastiche e di cose banali, come quella di tutte le famiglie.

Ludo è a volte goffa e un po' imbranata, come la mamma d'altronde (penso di essere io la portatrice della disprassia nella nostra famiglia), ma è autonoma in tutto, sveglia, attenta e risponde molto bene a tutte le proposte del vivere sociale. Anzi dirò di più, lei è “UN ANIMALE SOCIALE”, circondato da amiche, merende, feste di compleanno e pigiami party.

Anche sé, un sé c'è, la disprassia si lenta ed inesorabile anche nelle relazioni; lei però è caparbia, ha tanta voglia di stare in compagnia e grazie alla sua adorabile sensibilità e dolcezza, riesce a superare le difficoltà ed andare avanti.

Ecco, forse le caratteristiche importanti per combattere questa “NEMICA” sono proprio: l'autostima, la caparbietà, la capacità di chiedere aiuto e in ultimo, ma non meno importante una spiccata sensibilità.

Oggi Ludo è ormai una ragazzina quasi adolescente, che senza la sua diversità non avrebbe forse mai fatto conoscere le sue qualità.

Tanta strada è stata fatta, non in solitudine, ma con l'aiuto di logopediste, neuropsicomotriciste ed insegnanti, ma tanta ce n'è ancora da fare.

A volte, o forse troppo spesso, il mio ruolo di mamma è stato sovrastato dal mio ruolo di educatrice, che da quindici anni svolgo sul sostegno scolastico. Soprattutto nello svolgimento dei compiti, io non ero la mamma, ma la pedagogista che lavorava.

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Ora ho deciso che questo non è giusto né per me né per Ludo. Io voglio essere mamma di una bimba, che pur essendo speciale, resta sempre mia figlia e non la mia alunna.

Questo percorso, in compenso, mi ha fatto fare gratuitamente un corso quasi decennale di formazione sul campo, che nessun corso teorico mi avrebbe potuto dare, ahimè!

E' cambiato l'approccio ai miei alunni e alle loro famiglie, perché ho compreso nel profondo cosa significa convivere con un figlio che ha delle difficoltà, di qualsivoglia natura e nessuno meglio di chi lo vive sulla propria pelle, può mettersi dall'altra parte della barricata. Vivendo con Ludo, capisco come a volte le richieste troppo grandi o troppo complesse diventino degli ostacoli insormontabili.

A volte ci si sente soli, spaesati e spaventati, perché non si sa quale strada prendere. Di grande aiuto è stato per noi trovare altri genitori con cui condividere paure e perplessità; mamme che poi sono diventate amiche e deposito di confidenze, anche intime e profonde, perché loro sanno capire, ascoltare e consigliare.

A volte guardo Ludo negli occhi e vorrei poterle togliere quel senso di inadeguatezza e di paura nell'affrontare una nuova impresa, ma in realtà penso che lei sia proprio così bella, perché sempre più consapevole di sé e delle sue difficoltà. E proprio per questo, splendida ed adorabile.

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SONO ORGOGLIOSA DI TE

Quando abbiamo ottenuto la diagnosi abbiamo pensato che il peggio fosse passato. Non è vero, è tutto quello che viene dopo che rende la vita difficile. Alla diagnosi è come se esplodesse una bomba e tutto intorno a te si creasse il vuoto, quindi senti che dovrai rimboccarti le maniche con la certezza che niente sarà come prima.

In seguito arrivano battaglie che richiedono pazienza e tenacia. Quelle più difficili sono l’integrazione e le pari opportunità scolastiche per esempio.

E’ evidente che non si può chiedere di correre a un bimbo con le stampelle, ma per qualche strano motivo questo non accade con i disturbi di apprendimento. Sembra quasi che usare la calcolatrice o scrivere con il computer (le stampelle per i dsa), sia ammettere i propri limiti in modo negativo. Niente di più sbagliato, ma questo rimane difficile da far comprendere agli insegnanti e spesso anche ai genitori. Il segreto è accettare che si può imparare anche diversamente, un metodo di studio tra l’altro previsto dalla legge che tutela i bimbi dsa (dsl. 170).

Quando Giorgio è nato, come tutte le mamme, immaginavo chissà quale grande futuro per lui, invece mi trovo a lottare per un suo sorriso e per dargli tutte le opportunità che gli spettano per legge e non solo.

Giorgio ha un grande potenziale ma la scuola italiana non ha ne fondi ne tempo da dedicare ai bimbi come lui, eppure basterebbe veramente poco.

Tutti i giorni al ritorno da scuola apro di corsa il diario per vedere quanti compiti ha e controllare se ci sono messaggi particolari. Giorgio spesso si dimentica di dirmi le cose importanti. Quando ci sono le verifiche, mi invento di tutto per aiutarlo a ricordare gli argomenti trattati. Passo ore a compilare schede didattiche che poi al momento della verifica spesso rimangono in cartella. Faccio di tutto per rendere il momento piacevole e semplifico al massimo la lezione con l’aiuto dei lapbook, ma tutti questi sforzi non trovano i risultati sperati, spesso i testi delle verifiche non sono adatti a un bimbo come Giorgio.

Certi giorni tutto questo mi scoraggia mi butta giù. E’ un bambino sensibile, intelligente e buono ma quando penso al suo futuro mi viene il magone. Si dice che sbagliando si impara, ma nel suo caso quante altre volte dovrà sbagliare prima di arrendersi!?! La mia più grande paura è proprio questa, non voglio che si arrenda. Non ho più paura di essere giudicata una cattiva madre perché usa la calcolatrice o perché, quando è ormai stanco, scrivo al posto suo o perché ancora mi capita di vestirlo la mattina. Ho paura di essere una cattiva madre quei giorni in cui mi butto giù o perdo la pazienza.

La verità è una sola: sono orgogliosa di lui e lo sarò per sempre. Tutte le mattine, nonostante tutto si alza con il sorriso e il più delle volte torna a casa con il sorriso per non farmi preoccupare. Alla fine la lezione di vita la da lui a me. Mi ha insegnato ad accettare le differenze per quelle che sono. Mi ha insegnato l’amore, la pazienza, la perseveranza e la giustizia. Tutti i bimbi lo insegnano ma in lui il karma dell’ingiustizia è così pungente che ti dà uno schiaffo morale. Sei veramente un grande, piccolino mio

. Grazie Giorgio! Mamma

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CON AMORE MAMMA E PAPÀ

Quando abbiamo pensato di scrivere la nostra storia, pensavamo ad un racconto di avvenimenti fantastici.

Mi sarebbe piaciuto descrivere Alessandro nei panni di Sam Sam, buffo personaggio televisivo che a lui piaceva tantissimo da piccolo. Avrei voluto raccontare di come abbiamo sfidato i " mulini a vento" pensando fossero mostri da abbattere (come fa lui con lo skilander).

Invece mi ritrovo davanti al pc a scrivere la nostra storia e non ho bisogno di inventarla… Perché è fantastica così com'è. Subito dopo la nascita siamo stati catapultati da un ospedale all'altro, in giro per l'Italia (Alessandro ha anche un problema agli occhi), e dopo vari consulti medici arriviamo finalmente a una diagnosi di disprassia.

Alessandro impacciato “Buffonello” sempre allegro e curioso è disprassico. E’ consapevole delle sue grandi difficoltà ma possiede ancora una buona autostima.

Abbiamo faticato tanto Assieme ma grazie alla sua tenacia, la sua curiosità e il suo impegno, ora, iniziamo a raggiungere dei risultati soddisfacenti. Le mappe concettuali, la calcolatrice, il computer e i lapbook hanno dato un indispensabile contributo.

Purtroppo la mia più grande paura è che questo suo sorriso col tempo inizi a spegnersi. La scuola e la società non è pronta a capire determinate problematiche e il suo percorso scolastico ne risente parecchio.

Come madre di un bambino di dieci anni sono distratta, anzi volutamente distratta agli occhi del mondo esterno. Come madre di Alessandro invece sono molto attenta. Capisco la sua straordinaria emotività così spesso anticipo, prevedo situazioni che potrebbero scatenare difficoltà ...Altre volte invece è lui ad aiutare me.

Parlare di noi non è stato per niente facile, riaffiorano ricordi difficili. Alessandro però con il suo atteggiamento positivo crea tanta allegria e anche questi ricordi diventano meno dolorosi.

La disprassia è un disturbo subdolo e vigliacco ma credo che rendere pubblica la nostra storia possa ispirare ad un cambiamento.

Mamma di Alessandro

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COMPRENDERE NEL PROFONDO TE.

Davide sei il terzo arrivato, un piccolo miracolo ma già da subito niente è stato semplice e senza ostacoli. Dormire, uscire, il tuo sviluppo motorio, parlare ma eravamo meravigliati dalla tua determinazione e solarità.

Eri il nostro terremoto, con te non si stava mai tranquilli, è sempre stato come andare sulle montagne russe. Certo ero un po’ abituata con i tuoi fratelli ma in te c’era qualcosa in più. Crescevi e, come ti definisco io eri “ un puzzle”. C’era sempre una nuova tessera, prima il ritardo del linguaggio poi l’epilessia, la disprassia, la dislessia e infine l’ultima tessera l'ADHD con le sue cormobilità. Il puzzle (forse) ora è completo ma è sempre un batticuore. Sei cresciuto con tante piccole prove sempre superate insieme, sei il mio leoncino coraggioso! Mi hai insegnato a non mollare mai.

La scuola è stato il più grande ostacolo, quello che ti ha dato più sofferenze ma sono sempre stata al tuo fianco. Solo oggi mi rendo conto di quanto ti abbia chiesto, prima di comprendere veramente il tuo disturbo.

Hai sempre preteso molto da te stesso, hai sempre celato il tuo senso di inadeguatezza, anche se ti ho sempre spiegato che è bellissimo essere speciali. La tua caratteristica è la più bella per me ma noto che non lo vedi nello sguardo degli altri e ti dispiace.

Da qualche mese dopo aver seguito un corso, ho imparato a guardare attraverso i tuoi occhi, ho scoperto la bimba che ero, non capita, non ascoltata. Così ho detto “basta!, basta ora Davide deve trovare di nuovo il sole dentro di se e capire il suo grande valore. Il mio leoncino deve sapere che oltre la scuola c’è un mondo fatto di tante belle cose, come la musica che ha appena scoperto con la sua fisarmonica e il teatro che sta sperimentando”.

Davide hai l’amore di chi ti ha cresciuto senza se e senza ma, che ha solo voglia solo di vedere di nuovo il bambino solare che eri! Con tutto l’amore che posso la tua mamma.

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APPROFONDIAMOa cura di Francesca Venditti, Pscicologa e Psicoterapeuta

e Martina Ceccarelli, Logopedista

Fabio Guedes

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IL MIO BAMBINO HA ANCHE LA DISPRASSIA

A cura di Francesca Venditti, Psicologa e Psicoterapeuta

La disprassia, come è stato spiegato anche nei precedenti capitoli, può influenzare la capacità di un

bambino nel fare numerose attività quotidiane. Ad esempio saltare, parlare in modo chiaro e

utilizzare una matita. Alcuni bambini hanno sintomi lievi e altri più gravi. Ci sono molti modi per

aiutare un bambino che presenta questa difficoltà sia a casa che a scuola. Comprendere meglio

cosa è la disprassia può aiutare ad individuare le strategie più efficaci per il bambino.

Che cosa è la disprassia?

La disprassia non è un segno di debolezza muscolare o di scarsa intelligenza. È una condizione di

base del cervello che mostra difficoltà a rappresentarsi, programmare, coordinare ed eseguire atti

motori in serie, che servono per raggiungere un obiettivo. I bambini con disprassia tendono ad

avere difficoltà di equilibrio e di postura. Essi possono apparire goffi e non in sincronia con il loro

ambiente.

La disprassia può influenzare lo sviluppo delle abilità motorie come camminare o saltare, i

movimenti della mano necessari per scrivere in modo chiaro ed i movimenti delle labbra, della

lingua e della mandibola necessari per pronunciare correttamente le parole.

La disprassia può influenzare anche le abilità sociali in quanto i bambini con questa caratteristica

possono comportarsi in modo immaturo, anche se in genere hanno un'intelligenza media o

superiore alla media.

La psicomotricità e la logopedia sono alcune delle terapie che possono essere di aiuto nei casi di

disprassia. Tramite queste terapie, i bambini possono diventare maggiormente consapevoli delle

proprie capacità, imparare delle strategie alternative per poter raggiungere i propri obiettivi e

costruire i propri punti di forza.

Quanto è diffusa la disprassia?

Anche se la disprassia non è conosciuta come le altre difficoltà che influenzano l'apprendimento,

come la dislessia, circa il 6-10 per cento dei bambini ne mostrano alcuni sintomi. I maschi sono

colpiti più spesso rispetto alle femmine.

Quali sono le cause della disprassia?

I ricercatori non sanno ancora con precisione cosa provoca la disprassia. Molti sostengono che la

genetica possa svolgere un ruolo importante. Infatti, alcuni scienziati sospettano che la disprassia

possa essere causata da alterazioni delle cellule nervose che inviano segnali dal cervello ai muscoli.

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I ricercatori ritengono inoltre che i bambini nati prematuramente, con peso basso alla nascita o

esposti all'alcol nel grembo materno possano avere maggiore probabilità di presentare disprassia,

anche se non è ancora chiaro il perché.

Quali sono i sintomi della disprassia?

La disprassia colpisce alcuni bambini più gravemente di altri. I sintomi osservabili si modificano

durante la crescita. In generale, i sintomi sono presenti già dai primi anni di vita. I bambini possono

essere insolitamente irritabili e avere difficoltà di alimentazione. Possono essere lenti nel

raggiungere le tappe dello sviluppo, come gattonare o camminare. Di seguito alcuni fra i più

comuni sintomi suddivisi per le diverse fasce di età, che possono presentarsi tutti insieme o solo

alcuni.

Segnali di pericolo in un bambino nei primi anni di vita:

• Mangia in modo disordinato, preferisce mangiare con le mani, piuttosto che con la

forchetta o con il cucchiaio

• Non è in grado di andare sul triciclo o di giocare con la palla

• Ha difficoltà a diventare autonomo dal pannolino

• Evita di giocare con i giochi di costruzione e i puzzle

• Non comunica come i bambini della sua stessa età e potrebbe non parlare fino a 3 anni

Segnali di pericolo in età prescolare o durante le prime classi della scuola primaria:

• Spesso urta in persone e cose

• Ha difficoltà ad imparare a saltare

• È lento a sviluppare la dominanza della sinistra o della destra

• Fa cadere spesso oggetti o ha difficoltà a tenerli in mano

• Ha difficoltà a tenere le matite per scrivere o disegnare

• Ha difficoltà ad allacciare bottoni, ganci e cerniere

• Parla lentamente o non dice parole

• Ha difficoltà a parlare alla giusta velocità, volume e tono

• Fatica a giocare e ad interagire con gli altri bambini

Segnali di pericolo durante la scuola primaria o durante la scuola secondaria di primo grado:

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• Cerca di evitare gli sport o la lezione di ginnastica

• Ha bisogno di molto tempo per scrivere, a causa delle difficoltà di presa della matita e della

scrittura delle lettere

• Ha difficoltà a spostare oggetti da un luogo all'altro

• Ha difficoltà con giochi e attività che richiedono coordinazione occhio-mano

• Ha difficoltà a seguire istruzioni e a ricordare

Segnali di pericolo durante la scuola secondaria di secondo grado:

• Ha difficoltà con gli sport che coinvolgono il salto e la bicicletta

• Tende a cadere e urta cose e persone

• Può parlare continuamente e ripetere le cose

• Può dimenticare e perdere gli oggetti

• Ha difficoltà a comprendere la comunicazione non verbale

Quali competenze sono influenzate dalla disprassia?

La disprassia può influenzare diverse competenze. Di seguito un elenco di alcune tra le più comuni:

• Comunicazione: i bambini con disprassia possono avere difficoltà con diversi aspetti del

linguaggio, ad esempio nel pronunciare parole o esprimere le proprie idee. Possono anche

avere problemi di adeguamento del tono e del volume della loro voce. Ciò potrebbe

rendere i rapporti sociali difficili.

• Competenze emotive e comportamentali: i bambini con disprassia possono comportarsi in

modo immaturo. Possono facilmente essere sopraffatti dalle dinamiche del gruppo. Ciò gli

può creare problemi nel fare amicizia e possono sperimentare ansia nei momenti in cui

devono socializzare. Le loro difficoltà con gli sport possono anche incidere sulla loro

autostima e sulle loro abilità sociali.

• Competenze accademiche: i bambini con disprassia spesso hanno difficoltà a scrivere

velocemente. Questo può creare una serie di complicazioni in aula, come la difficoltà a

prendere appunti o a scrivere sul diario i compiti per casa. I bambini che hanno difficoltà

nel discorso possono presentare difficoltà nella lettura e nell'ortografia.

• Competenze quotidiane: la disprassia può rendere difficile il padroneggiare alcune attività

quotidiane necessarie per l'indipendenza. Nella scuola elementare, i bambini possono

avere ancora bisogno di aiuto ad abbottonarsi una camicia o a lavarsi i denti. Gli adolescenti

potrebbero avere difficoltà ad imparare a guidare una macchina o a friggere un uovo.

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Come viene diagnosticata la disprassia?

La diagnosi di disprassia richiede un’accurata valutazione che, a seconda dei casi, richiede

l'intervento di diversi specialisti. La valutazione viene fatta da un’equipe costituita da vari esperti:

neuropsichiatra infantile, psicologi dell’età evolutiva, logopedisti, terapisti della

neuropsicomotricità, terapisti occupazionali, che insieme collaborano per mettere a punto un

profilo funzionale del soggetto ai fini sia della diagnosi che di un progetto mirato alla terapia.

Quali altre difficoltà si possono presentare insieme alla disprassia?

Non è insolito per i bambini con disprassia presentare anche altri problemi di apprendimento e di

attenzione. Gli specialisti parlano in questi casi di comorbidità. Di seguito un elenco delle difficoltà

più comunemente presenti insieme alla disprassia:

• Dislessia: i bambini con dislessia potrebbero avere difficoltà ad imparare a leggere.

• Discalculia: i bambini con discalculia possono avere difficoltà a ricordare i fatti matematici

di base, come 2 + 2 = 4, fare calcoli e valutare quantità e tempi (come quanto tempo è un

minuto).

• Disgrafia: la disgrafia causa problemi con la scrittura. La disgrafia e la disprassia sono molto

diverse, ma spesso i sintomi si sovrappongono in quanto, in entrambi i casi, il bambino

presenta una grafia disordinata.

• Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (DDAI o in inglese ADHD): il DDAI può

rendere difficile il mantenimento dell'attenzione e della concentrazione su un compito e del

considerare le conseguenze delle azioni e degli impulsi. Circa la metà dei bambini con

disprassia hanno anche problemi di attenzione.

• Disturbi specifici del linguaggio (DSL): i DSL interessano la comprensione e la produzione di

parole e/o frasi. Possono presentarsi come un ritardo nella produzione dei suoni linguistici

o con alterazioni di diverso tipo (lessicale, sintattico-grammaticale...).

• Disturbi pervasivi dello sviluppo (DSP): i DSP interessano la compromissione di tre aree

principali dello sviluppo psichico del bambino e cioè l'interazione sociale, la comunicazione

verbale e non verbale ed il repertorio di attività ed interessi.

Quali sono le terapie che possono aiutare i bambini con disprassia?

Fortunatamente, ci sono molti professionisti che possono aiutare i bambini con disprassia. Di

seguito le terapie più efficaci.

• La terapia occupazionale: un terapista occupazionale può aiutare il bambino a sviluppare le

competenze quotidiane necessarie per raggiungere l'autonomia. Questo intervento include

cose come imparare a usare un coltello o scrivere in modo leggibile.

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• Logopedia: un logopedista può individuare i problemi di linguaggio del bambino e quindi

suggerire esercizi specifici che possono aiutare il bambino a comunicare in modo più

chiaro.

• Psicomotricità: questo tipo di terapia prevede una serie di esercizi che aiutano ad imparare

come integrare il movimento, le informazioni sensoriali ed il linguaggio.

La disprassia a scuola

Il 27 Dicembre 2012 è stata emanata dal MIUR la direttiva “Strumenti d’intervento per gli alunni

con bisogni educativi speciali e organizzazione territoriale per l’inclusione scolastica”. L’esigenza

delle precisazioni contenute in tale circolare sono conseguenza del fatto che la legge 170/2010,

contenente le “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito

scolastico”, riconosce come disturbi specifici di apprendimento (DSA) su cui porre l’attenzione

solamente la dislessia, la disgrafia, la disortografia e la discalculia, mentre il panorama dei disturbi

che possono comportare dei disagi negli alunni è molto più ampio.

Nella direttiva si fa presente che l’identificazione degli alunni con disabilità non avviene

esclusivamente sulla base dell’eventuale certificazione, ma è possibile far riferimento al modello

diagnostico ICF (International Classification of Functioning) per individuare i Bisogni Educativi

Speciali (BES) degli alunni.

I BES possono presentarsi con continuità, oppure per periodi circoscritti della vita dell’alunno, in

quanto le cause che li generano possono avere origine fisica, biologica, fisiologica, psicologica o

sociale. Quindi, risulta chiaro che non è possibile porre l’attenzione sui soli DSA, ma è necessario

prestare maggiore attenzione in classe e cercare di individuare tutti quegli alunni che necessitano

di un’attenzione speciale. L’area dei Bisogni Educativi Speciali, conosciuta in Europa come Special

Educational Needs, rappresenta quell’area dello svantaggio scolastico che comprende tre grandi

sotto-categorie:

• quella della disabilità;

• quella dei disturbi evolutivi specifici;

• quella dello svantaggio socio-economico, linguistico, culturale.

All’interno dei Disturbi Evolutivi Specifici rientrano:

• i DSA;

• i deficit del linguaggio;

• i deficit delle abilità non verbali;

• i deficit della coordinazione motoria;

• i deficit dell’attenzione e dell’iperattività.

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Per questi alunni la legge prevede che si programmino le opportune metodologie e strategie di

intervento, proprio per garantirne l’inclusività.

Il funzionamento cognitivo limite, invece, rappresenta il limite di separazione fra disabilità e

disturbo specifico. Com’è bene comprendere, queste problematiche non possono essere tutte

certificate ai sensi della legge 104/92, proprio perché non rappresentano delle patologie

invalidanti. Di conseguenza si rendeva necessaria una normativa di riferimento che garantisse a

questi alunni la possibilità di ricevere la giusta attenzione in ambito scolastico.

Come intervenire in presenza di alunni con BES?

La direttiva specifica che è necessario elaborare un percorso individualizzato e personalizzato per

alunni e studenti con BES, anche attraverso la redazione di un Piano Didattico Personalizzato (PDP),

individuale o anche riferito a tutti i bambini della classe con BES, ma articolato, che serva come

strumento di lavoro in itinere per gli insegnanti ed abbia la funzione di documentare alle famiglie le

strategie di intervento programmate.

Inoltre, le scuole, dopo aver esaminato eventuali certificazioni o dopo aver individuato, sulla base

di attente considerazioni didattiche e psicopedagogiche, gli allievi con BES, possono avvalersi per

tutti gli alunni con BES di opportuni strumenti compensativi e di misure dispensative previste già

dalla legge 170/2010.

Misure educative e didattiche di supporto

1. Gli studenti con BES hanno diritto a fruire di appositi provvedimenti dispensativi e compensativi

di flessibilità didattica nel corso dei cicli di istruzione e formazione e negli studi universitari.

2. Agli studenti con BES le istituzioni scolastiche, a valere sulle risorse specifiche e disponibili a

legislazione vigente iscritte nello stato di previsione del Ministero dell'istruzione, dell'università e

della ricerca, garantiscono:

a) l'uso di una didattica individualizzata e personalizzata, con forme efficaci e flessibili

di lavoro scolastico che tengano conto anche di caratteristiche peculiari dei soggetti,

quali il bilinguismo, adottando una metodologia e una strategia educativa adeguate;

b) l'introduzione di strumenti compensativi, compresi i mezzi di apprendimento

alternativi e le tecnologie informatiche, nonché misure dispensative da alcune

prestazioni non essenziali ai fini della qualità dei concetti da apprendere;

c) per l'insegnamento delle lingue straniere, l'uso di strumenti compensativi che

favoriscano la comunicazione verbale e che assicurino ritmi graduali di

apprendimento, prevedendo anche, ove risulti utile, la possibilità dell'esonero.

3. Le suddette misure devono essere sottoposte periodicamente a monitoraggio per valutarne

l'efficacia e il raggiungimento degli obiettivi.

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4. Agli studenti con BES sono garantite, durante il percorso di istruzione e di formazione scolastica

e universitaria, adeguate forme di verifica e di valutazione, anche per quanto concerne gli Esami di

Stato e di ammissione all'università nonché gli esami universitari.

Cosa si può fare a casa?

Si può fare molto a casa per aiutare il bambino con queste difficoltà. Di seguito alcune strategie:

• Imparare il più possibile . La disprassia non è ben nota. Famiglia, amici e anche gli insegnanti

potrebbero non capire le difficoltà. La condivisione delle informazioni con loro vi

permetterà di aiutare il bambino ad ottenere il supporto di cui ha bisogno dentro e fuori la

scuola.

• Incoraggiare l'attività fisica. Qualsiasi tipo di gioco che incoraggia l'attività fisica aiuterà il

bambino a sviluppare le capacità motorie. Sarebbe anche importante aiutare il bambino a

costruire relazioni con altri bambini, quindi privilegiare le attività di gruppo.

• Puzzle . I puzzle sono delle attività che servono a potenziare la percezione visiva e spaziale. I

puzzle sono divertenti per tutta la famiglia e si possono fare tutti insieme.

• Lanciare un sacchetto di fagioli . Può essere un modo divertente per aiutare a sviluppare

coordinazione occhio-mano.

• Impugnature per la matita. Questi oggetti economici possono rendere più facile la scrittura.

Date al bambino una varietà di penne, tra pennarelli colorati e profumati, per aiutare a

mantenere l'attività di scrittura interessante e motivante.

• Digitazione . Digitare al computer può essere più facile per il bambino rispetto a scrivere con

una penna o una matita. Ma è un'abilità che deve essere appresa e praticata.

• Regolare le vostre aspettative . Il vostro bambino può avere bisogno di aiuto nel gestire

alcune attività quotidiane. Riconoscendo le sfide che dovrete affrontare sarete in grado di

dare il giusto supporto e un adeguato rinforzo positivo.

• Lodate gli sforzi . Premiare il vostro bambino ogni volta che tenta una nuova attività.

La disprassia può essere molto frustrante per tutta la famiglia. Ma il vostro bambino può avere

successo con gli strumenti ed il supporto giusti. Avere il vostro amore e incoraggiamento

amplificherà l'autostima del bambino e lo aiuterà a rimanere motivato e a continuare a provare.

Che cosa può rendere il percorso più facile?

Crescere un bambino con disprassia richiede molta pazienza ed energia. Ma ricordate che non

siete soli. Ovunque vi troviate nel vostro percorso, se siete appena all'inizio o sulla buona strada,

professionisti ed associazioni possono aiutarvi a trovare strumenti, strategie e sostegno per aiutare

il vostro bambino.

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Si può fare molto per aiutare il bambino, ma non c'è bisogno di fare tutto insieme! Se si tentano

troppe nuove strategie nello stesso momento, può essere difficile capire quali stanno funzionando

meglio. Quindi armatevi di pazienza e non dimenticate di ritagliarvi un po’ di tempo per divertirvi

con il vostro bambino. Il vostro amore è in grado di fare la differenza.

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LA DISPRASSIA VERBALE

Fabio Guedes

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LA NUOVA FRONTIERA PER LA DISPRASSIA VERBALE

A cura di Martina Ceccarelli, Logopedista

La definizione di disprassia verbale è ancora controversa nella letteratura sui disturbi di linguaggio,

nonostante il primo caso sia stato descritto più di un secolo fa (Hadden, 1981).

E' ancora, infatti, molto dibattuta l'eziologia e poco definiti i criteri diagnostici; solo recentemente anche a

livello internazionale viene ribadita l'importanza di definire delle linee guida per la diagnosi e stabilire quali

indicatori possono essere considerati validi per una diagnosi differenziale (Royal College of Speech and

Languagge Therapists, 2011).

Attualmente nella letterautura straniera troviamo più frequentemente in uso le seguenti denominazioni:

• developmental verbal dyspraxia (DVD)

• developmental apraxia of speech (DAS)

• childhood apraxia of speech (CAS)

Il termine DVD è stato quello più usato nella letteratura negli ultimi 20 anni ma l'American Speech

Language-Hearing Association (ASHA 2007) cerca di fare un po' di chiarezza sull'uso della terminologia per

identificare la disprassia verbale che indica con CAS (childhood apraxia of speech) intendendo con questo

termine sottolineare gravi problemi sul piano dell'espressione verbale dovuti a deficit della funzionalità'

dell'apparato fonatorio e dell'organizzazione dei movimenti che sottendono lo speech; ovvero come "un

disordine su base neurologica della produzione dei suoni della lingua, in cui la precisione e la consistenza

dei movimenti che sottendono l'articolazione sono deficitari, pur in assenza di deficit di natura

neuromuscolare".

Viene considerato alla base del disturbo prassico:

• deficit del controllo volontario dei movimenti articolatori al fine dell'espressione verbale e un grave

deficit dell'apparato fonatorio

• disordine della pianificazione e programmazione motoria intesa come generazione del comando

motorio e reclutamento delle unità motorie da organizzare in sequenza; non solo quindi deficit

dell'esecuzione degli atti motori sottesi alla produzione verbale.

Il bambino con CAS:

➢ può produrre correttamente fonemi isolati ma con grande difficoltà sillabe, parole e non-parole, ad

esempio può dire “p-a-n-e” questi fonemi ma non riesce a dire “pa-ne” e ancor più “pane”, questo

perché ha alla base un disturbo della coarticolazione.

➢ Compie errori a carico delle vocali, ad esempio dice “cana” anziché “cane” (armonia vocalica),

oppure dice “pede” anziché “piede” (riduzione dei dittonghi) ed il corretto uso delle vocali è

necessario per la prosodia cioè per l'intonazione, il ritmo, la durata e l'accento del linguaggio.

➢ Ha una produzione incostante con difficoltà a stabilizzare ed a ricercare i punti di articolazione

(groping= ricerca silenziosa dei punti di articolazione con lingua, labbra, mandibola; se è prevocalico

è silenzioso e sembra una smorfia, se invece è vocalico rallenta tutta la produzione e sembra che il

bambino balbetti)

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➢ buona produzione di verbalizzazioni come rumori ambientali (vroom,beep), le risposte emotive

(oh,uh..), canzoni e poesie.

➢ Assenza di linguaggio su richiesta e su produzione spontanea

E' molto importante al fine della diagnosi, iniziare una valutazione ed uno specifico trattamento

precocemente (entro i due anni nel bambino averbale) partendo da un'ipotesi diagnostica e quindi

programmando una terapia logopedica “specifica”.

Bisogna procedere con valutazioni precise e specifiche ogni sei mesi e si può modificare la diagnosi se dopo

un periodo di 12 mesi non si riscontrano più i sintomi tipici della disprassia verbale e se i miglioramenti sono

rapidi.

Il trattamento logopedico della disprassia verbale e di tutti i disordini dello speech deve necessariamente

prevedere la comprensione approfondita della natura degli atti articolatori e del controllo motorio

articolatorio, per questo viene utilizzato il PROMPT.

IL TRATTAMENTO PROMPT : COSA E’ E PERCHE’ FUNZIONA?

Che cos’è il Prompt?

Il PROMPT, (Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets), è un programma olistico,

dinamico e multisensoriale per la valutazione ed il trattamento dei disordini dello speech. Il PROMPT

solitamente è noto per il suo uso di prompt tattili-cinestesici per l’articolazione (sulla mandibola, sul viso e

sotto il mento) che aiutano a sviluppare o a riorganizzare la produzione verbale. Tuttavia, e cosa ben più

importante, il PROMPT ha a che vedere con la maniera olistica in cui un bambino è visto e trattato. A

seconda della natura del ritardo o del disturbo, questa prospettiva può attingere dai modelli di sviluppo

normali o da modelli che sottolineano la massimizzazione del potenziale del bambino nonostante il

disturbo. Nella sua essenza il PROMPT mira a sviluppare la comunicazione orale appropriata, interattiva ed

utilizzabile nella relazione e negli apprendimenti.

Deborah Hayden, logopedista e sviluppatrice del PROMPT, ha iniziato a svilupparne la tecnica 30 anni fa. La

sua esperienza includeva bambini di ogni età, adolescenti, adulti ed anziani. Man mano che la sua

comprensione circa lo sviluppo e la patologia dei sistemi implicati in sensorialità, percezione, cognizione,

ideazione, pianificazione ed azione si sviluppava, parallelamente evolveva anche il PROMPT.

Ciò che rende unico il PROMPT è che si tratta di una filosofia umana, che mira a creare programmi

personalizzati per ogni paziente sulla base di una combinazione di molti fattori, al fine di sostenere il

cambiamento nella produzione verbale.

In breve, il PROMPT si occupa di tutte le aree dello sviluppo e di come il bambino è nei suo domini (Fisico,

Cognitivo e Sociale) affinché possa interagire verbalmente con le persone per lui importanti. Nella

Valutazione tutte le modalità sensoriali vengono considerate (uditiva, visiva e tattile-cinestesica-

propriocettiva) come pure lo sviluppo di tutti i sottosistemi dello speech, quali il tono, il supporto fonatorio,

il controllo della mandibola, quello labio-facciale e quello linguale. Viene approfonditamente valutato come

questi sottosistemi si sono sviluppati e come ognuno contribuisce allo produzione verbale. Dopo avere

valutato il bambino globalmente (incluso quali strategie comunicative il bambino ha maturato e come le

usa, come è il controllo motorio dello speech, ecc.) vengono sviluppati gli obiettivi per il trattamento. Nella

pianificazione del trattamento tutte le informazioni vengono prese in considerazione ed organizzate in

modo che il bambino possa raggiungere il massimo delle sue capacità fisiche, cognitive, sociali e verbali.

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Solitamente, si crea un lessico funzionale (un vocabolario), che metterà in grado il bambino di fare pratica in

maniera funzionale e di automatizzare movimenti articolatori nuovi o riorganizzati . Questo lessico viene

sviluppato insieme alla famiglia e/o agli insegnanti.

Ci sono molte testimonianze di genitori e logopedisti di bambini che hanno fatto grandi progressi nella loro

produzione verbale con il trattamento PROMPT. Spesso questi bambini hanno ricevuto terapie tradizionali

con scarso successo. Molti genitori sono arrivati al PROMPT dopo che era stato detto loro che il bambino

non avrebbe mai parlato.

L’efficacia dell’approccio è legata a diversi aspetti chiave. Gli Elementi Chiave considerati essenziali nel

trattamento PROMPT sono:

Determinare un Focus comunicativo , cioè un aspetto dello sviluppo in cui incorporare i goal motori

per lo speech e focalizzare l’intervento sulla comunicazione: per esempio, le abilità del quotidiano,

le routine comunicative interattive, le abilità di gioco o gli apprendimenti pre-linguistici, prescolari o

curricolari.

Sviluppare i Goal ed incorporare gli obiettivi che riflettono i focus e lavorare per il funzionamento

motorio, linguistico, cognitivo e sociale.

Determinare come gli obiettivi scelti influiranno su attività, giochi ed materiali e come questi a loro

volta cambieranno il processamento e l’azione motoria del bambino.

Assicurarsi che ogni seduta preveda un elevato quantitativo di pratica dei movimenti articolatori e

che questi siano generalizzati in nuove sillabe, parole e frasi (in attività ecologiche ed interattive)

L’interazione reciproca, la turnazione e la possibilità di scelta devono essere presenti ad ogni turno

comunicativo.

La presentazione della stessa attività o di attività simili per dare una struttura prevedibile in cui

aumentare la complessità linguistica e motoria e l’apprendimento cognitivo degli eventi e delle

sequenze.

Stabilire perché vengono somministrati I PROMPT e che tipo di PROMPT impiegare per sostenere

e sviluppare il controllo motorio dello speech e il linguaggio.

Se sei interessato a saperne di più sul trattamento PROMPT visita il sito web: www.promptinstiute.com.

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DAMMI TEMPO !

LA SCHEDA COMETA, un valido aiuto alla comunicazione tra la scuola e i genitori.

Fabio Guedes

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Cari genitori, abbiamo pensato a uno strumento per facilitare i rapporti tra la scuola, il bambino, i suoi genitori e i terapisti.

“La scheda cometa”

Desideriamo che venga riconosciuta ed utilizzata sempre con questo nome in omaggio ai genitori che l’hanno pensata con tutto l’amore per i loro figli e per i figli di altri genitori e perché la Cometa è una stella che guida….

….e noi desideriamo fortemente essere tutti guidati a migliorare la vita dei nostri adorati bambini.

Ciascuno di voi potrà personalizzare la Scheda Cometa in base alle caratteristiche dei propri bambini che varieranno da situazione a situazione.

La Scheda Cometa è stata progettata per rappresentare la situazione scolastica dei nostri piccoli verso le maestre e facilitare in tal modo l’individuazione delle criticità e allo stesso tempo le aree di possibile intervento.

La Scheda Cometa diventa quindi “oggettiva” e consente di affrontare il dialogo con le maestre in modo più rilassato e costruttivo.

Chiunque desideri apportare cambiamenti e/o modifiche può farlo tranquillamente e , se ritiene che le modifiche possano aiutare altri genitori lo preghiamo fin d’ora di condividerne con noi i risultati.

QUESTA SCHEDA è stata ideata da Micaela Di Benedetti e scritta dalla Dottoressa Pelacchi (pedagoista), un aiuto prezioso! Grazie anche a Silvana Fivizzoli (maestra di sostegno) per i consigli.

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LA SCHEDA COMETA

La disprassia è la difficoltà di programmare e mettere in sequenza le azioni che portano ad un obiettivo ( vestirsi, lavarsi i denti, fare i lacci, fare un discorso, raccontare…).Spesso sono associati disturbi dell'apprendimento come disgrafia e discalculia e /o disortografia, dislessia...

ESEMPIO

Nome e Diagnosi del bambino/a: Giorgio Michele Tagariello . Disprassia Generalizzata con conseguente Disgrafia, disortografia e discalculia.

Così nell'ambito scolastico:

Dammi tempo: posso fare le cose che mi chiedi, se mi lasci un tempo adeguato.

Impegnami: il fatto che abbia delle difficoltà non significa che non debba lavorare con costanza e impegno.

Sottolinea il mio impegno e i miei successi, e non i miei errori.

Permettimi di usare il computer e la calcolatrice, ed insegnami ad usarli nel modo più utile per me. Se non capisco bene come e perché potranno essermi utili, torna a spiegarmelo con pazienza e gentilezza.

Rispettami, ed insegnami a rispettare le differenze di ognuno.

Aiutami senza sostituirti a me.

Se devo fare un lavoro diverso dai miei compagni, spiegami sempre perché: non ho bisogno che tu neghi la mia difficoltà, ma che tu mi aiuti a darle un significato e a trovare forze e strategie per affrontarla.

Sono molto di più della mia difficoltà: valorizza i miei punti di forza e aiutami a pensare positivo. So disegnare, sono curioso e ho una grande immaginazione: insegnami a sfruttare al meglio queste capacità!

Individua materiali e schede didattiche semplificate nella forma ma non nella sostanza: posso imparare le stesse cose dei miei compagni, se mi aiuti a riconoscere la via di accesso più funzionale per me a tutti gli apprendimenti. Non è importante per me fare complicati calcoli mentali o in colonna, ma imparare a risolvere situazioni problematiche. Non è necessario che io scriva in corsivo e senza errori, ma che impari un modo efficace per comunicare con gli altri.

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Aiutami a giocare con i miei compagni: per me è molto importante capire i “tempi della relazione”, sintonizzarmi con le altre persone ed essere sicuro che ho un valore anche ai loro occhi. Aiutami anche a capire dove sta la mia responsabilità, e dove quella degli altri, rispetto alle difficoltà, agli insuccessi, alle frustrazioni che tutti i bambini e gli adulti incontrano nel loro cammino. Aiutami ad essere me stesso!

Italiano

Caratteristiche del bambino e strumenti didattici

Indicazioni didattiche

Disortografia

Si: anche se conosce le regole ortografiche, il bambino non ne automatizza l’applicazione

Utilizzo del computer con correttore ortografico, in particolare nelle prove di produzione del testo scritto;

Maggiore tempo a disposizione per la produzione e l’autocorrezione in compiti di dettato;

Non chiedere al bambino di correggere gli errori ortografici mentre scrive, ma insegnare procedimenti di controllo-revisione con i quali il bambino può verificare la presenza di errori al termine della produzione: fornire al bambino vere e proprie schede di revisione (da tenere a disposizione finché la procedura non viene automatizzata) in cui sono elencati “uno alla volta” i vari processi necessari alla produzione scritta;

Se il bambino produce un testo scrivendo manualmente, gli errori ortografici non devono essere considerati nella valutazione finale (valutare invece: contenuto, coerenza e coesione interna del testo prodotto)

Disgrafia Si: il bambino ha difficoltà motorie che interferiscono con la produzione scritta

Non enfatizzare le incertezze del bambino nella scrittura manuale

Farlo scrivere solo in stampato maiuscolo

Sollecitarlo ad utilizzare il computer, sottolineando che in questo modo il testo

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prodotto è maggiormente comprensibile (con il computer il bambino può scrivere in stampato minuscolo)

Dislessia No: il bambino disprassico non è necessariamente dislessico!

Il bambino può leggere anche lo stampato minuscolo

Può leggere ad alta voce in classe, se è lui a chiederlo

Quaderni a righe si Evidenziare le righe con punteggiatura gialla

Quaderni a quadretti no Evitare i quadretti piccoli

Quaderni a quadrettoni

si

Uso del computer

si

È probabile che il bambino si rifiuti di usare il computer, perché si tratta di una nuova competenza che deve acquisire con ulteriore fatica. È importante non forzarlo ma creare strategie motivanti, ad esempio:

Proporgli attività di scrittura al computer inizialmente alternate con la scrittura manuale

Proporgli tali attività insieme a qualche compagno

“Premiare” il testo prodotto al computer (rinforzo positivo)

Stampato maiuscoloSi

Importante nella scrittura, non strettamente necessario per la lettura.

Stampato minuscolo no Si per lettura e per la scrittura al computer

Corsivo no Si per lettura

Schede didattiche si Molto utili: schede didattiche a colori, utilizzo di disegni e simboli, mappe, grafici

Matematica

Caratteristiche del bambino e strumenti didattici Indicazioni didattiche

Discalculia Si: il bambino presenta un deficit specifico della capacità basilare di comprendere i numeri, che determina una serie di difficoltà nell’apprendimento dei numeri e delle procedure di calcolo

Cfr. scheda di approfondimento allegata

Uso tabelline Si Non richiedere l’apprendimento mnemonico, ma utilizzare sempre il supporto visivo

Uso calcolatrice Si Non in maniera meccanica: utilizzarla per verificare il

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risultato delle operazioni del calcolo a mente o in colonna, e per lavorare sulla parte numerica nella risoluzione di problemi presentati in forma di testo

Uso apporti visivi Si Molto utili: schede didattiche a colori, utilizzo di disegni e simboli, mappe, grafici

Scienze – Storia – Geografia

Caratteristiche del bambino e strumenti didattici Indicazioni didattiche

Orale Si Favorire il racconto orale (il contenuto non deve essere semplificato!)

Non richiedere produzioni o copiature scritte

Quaderni a righe Si Evidenziare le righe con punteggiatura gialla

Schede didattiche Si Molto utili: schede didattiche a colori, utilizzo di disegni e simboli, mappe, grafici

Comprensione del tempo e orientamento

No: il bambino ha difficoltà ad orientarsi e a collocare temporalmente gli eventi

Usare apporti visivi: quadrante dell’orologio, linea del tempo, grafici e schemi temporali (della giornata, della settimana, delle stagioni)

Inglese e altre lingue :

Confrontarsi con la psicopedagogista. Fortemente consigliato l'orale più che lo scritto, e l’utilizzo del computer.

Importante:

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Favorire i punti di forza del bambino che per Giorgio sono fantasia, lettura e disegno. Nel quotidiano scolastico bisogna lavorare sull’organizzazione delle materie e compiti assegnati. Verificare che i compiti siano scritti sul diario, e verificare la presenza dei libri da utilizzare a casa nella cartella giorno per giorno. Date le difficoltà organizzative è fondamentale un dialogo insegnanti-genitori.

INDICE

Introduzione pag 3

Parte I Un Disturbo Nascosto

– “Il suo nome è Disprassia , ma io sono io come tutti gli altri”. Pag 5

– La disprassia, un disturbo sconosciuto!! Pag 6

– “Cosa succede nella mia testa e perchè il mio cervello non mi ascolta.” pag 7

– “ Ma come mai? Cosa crea tutta questa confusione?” Pag 8

– Le difficoltà di apprendimento e Disprassia Pag 9

Parte II “Una settimana a Scuola con me !” Pag 10

– Lunedì, un giorno importante, in seconda elementare Pag 11

– Martedì mattina, sempre di corsa Pag 12

– Mercoledì come Mercurio in terza elementare Pag 13

– Giovedì a quel compleanno Pag 14

– Un orribile Venerdì in quarta elementare Pag 15

– Il sabato più corragioso in quinta elementare Pag 16

– Domenica senza stress Pag 17

Parte III Tra alti e bassi, operatori e genitori raccontano Pag 18

– Camilla Pag 19

– Storia di ordinaria disprassia Pag 20

– Sono orgogliosa di te Pag 22

– Con Amore mamma e papà Pag 23

– Comprendere te nel profondo Pag 24

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Parte IV Approfondiamo Pag 25

Il mio bambino ha anche la disprassia Pag 26

– Che cos'è la disprassia ?

– Quanto è diffusa la disprassia ?

– Quali sono le cause disprassia ?

– Quali sono i sintomi della disprassia ? Pag 27

– Quali competenze sono influenzate dalla disprassia ?

– Come viene diagnosticata la disprassia ? Pag 28

– Quali altre difficoltà sono legate alla disprassia ?

– Quali sono le terapie che possono aiutare i bambini con disprassia ?

– La disprassia a scuola ? Pag 29

– Cosa si può fare casa ? Pag 30

– Che cosa può rendere il viaggio più facile ? Pag 31

DISPRASSIA VERBALE Pag 32

La nuova frontiera per la disprassia verbale Pag 33

– Il trattamento Prompt : cosa e perchè funziona ?

. che cos'è il Prompt ?

Parte V DAMMI TEMPO ! Pag 36

– Cari genitori Pag 37

– La Scheda Cometa Pag 38

Indice Pag 42

SITI CONSIGLIATI

www.aidee.it

www.123homepage.it/ilClanTagarielloelaDisprassia

www.centrolapiazzetta.it (Pisa)

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La Disprassiva Evolutiva

Disprassia e Didattica

LIBRI CONSIGLIATI

-La disprassia di un figlio speciale. (Mirella Miranda e Adriana De Gregorio) Mondostudio edizioni - 2015

-Il bambino disprassico. Indicazioni per genitori e insegnanti. (Caroline Huron)

-Disturbi specifici del linguaggio, disprassie e funzioni esecutive. (Letizia Sabbadini)

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