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AUTISMO INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO

SECONDO IL DSM-5 e LINEA GUIDA 21 ISS

Flavia Caretto Psicologa – psicoterapeuta

Presidente CulturAutismo Onlus www.culturautismo.it

Autismo: chi decide di cosa si tratta? L’Organizzazione Mondiale della Sanità OMS Attraverso l’ ICD (10 vs 10 CM e 11) Autismo infantile F84.0

L’American Psychiatric Association APA Attraverso il DSM (IV Text Revision vs 5) Disturbo Autistico 299.00 (1995-2000) Disturbo dello Spettro dell’Autismo 299.00

(dal 2013-14)

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DSM: cos’è? • Il DSM, manuale statistico e diagnostico dei disturbi

mentali, è un testo redatto da una commissione di esperti nominata dall’APA Associazione Americana degli Psichiatri

• Elenca le definizioni dei disturbi mentali che incontrano il consenso degli psichiatri e della comunità scientifica internazionale

• Per ogni disturbo, descrive i sintomi e le linee guida per formulare una corretta diagnosi

Disturbo autistico: in che cornice si collocava nel DSM IV TR Disturbi Mentali Disturbi diagnosticati nell’infanzia, nella

fanciullezza o nell’adolescenza Disturbi pervasivi dello sviluppo Disturbo autistico

La vecchia definizione di autismo comprendeva la cosiddetta “triade” sintomatologica (attualmente superata) ovvero tre gruppi di sintomi

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Il primo gruppo di sintomi:

Interazione sociale A. marcata compromissione nell’uso di svariati comportamenti

non verbali, come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee, e i gesti che regolano l’interazione sociale

B. incapacità di sviluppare interazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo

C. mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per esempio non mostrare, portare, né richiamare l’attenzione su oggetti di proprio interesse)

D. mancanza di reciprocità sociale o emotiva Il secondo gruppo di sintomi:

Comunicazione A. ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio

parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica)

B. in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri

C. uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico

D. mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo

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Il terzo gruppo di sintomi:

Repertorio di interessi • dedizione assorbente a uno o più tipi di interessi ristretti e

stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione • sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali

specifici • manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o

torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo)

• persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti

Criteri per la diagnosi nel DSM IV TR Dovevano essere presenti almeno 6 criteri di cui

2 criteri per l’interazione sociale 1 criterio per comunicazione 1 criterio per il repertorio di interessi

L’esordio doveva avvenire prima dei tre anni Doveva essere valutata una possibile diagnosi differenziale

DSM 5: quali cambiamenti? Eliminazione delle sottocategorie diagnostiche dei Disturbi

Pervasivi dello Sviluppo e unificazione nella definizione di “spettro autistico” Non sono più presenti le diagnosi di: Sindrome di Asperger,

Sindrome di Rett, Disturbo Disintegrativo, Disturbo Pervasivo

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dello Sviluppo NAS

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Diade invece che triade: i criteri sociale e comunicativo sono unificati in quello socio-comunicativo

Introduzione dell’aspetto sensoriale “Iper o iporeattività agli input sensoriali o interesse inusuale verso aspetti sensoriali dell’ambiente (ad es: apparente indifferenza al dolore/alla temperatura, risposta avversa a suoni o consistenze specifiche, eccessivo odorare o toccare degli oggetti, affascinazione visiva di luci o movimenti).”

Introduzione di variabili qualitative legate all’età di insorgenza “I sintomi devono essere presenti nel primo periodo di sviluppo (ma possono non essere pienamente evidenti fino a quando le richieste sociali non eccedano le loro capacità deficitarie della persona, o possono essere mascherati da strategie apprese in fasi successive della vita).”

Introduzione di specifiche per Funzionamento intellettivo (con o senza deficit intellettivo) Funzionamento linguistico (con o senza deficit del linguaggio) Associazione con condizione medica, genetica o ambientale

conosciuta Associazione con altra condizione del neurosviluppo, mentale

o comportamentale Associazione con catatonia

Introduzione di livelli di gravità e di supporto (tre livelli)

nelle due grandi aree (comunicazione sociale e comportamenti ripetitivi) Lieve bisogno di supporto Moderato bisogno di supporto Forte bisogno di supporto

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Introduzione di nuove categorie di diagnosi

differenziale • Sindrome di Rett • Mutismo Selettivo • Disturbo del linguaggio e disturbo della comunicazione sociale • Disabilità intellettiva senza autismo • Disordine da movimenti stereotipati • Disordine da deficit di attenzione /Iperattività • Schizofrenia

DSM 5: Criteri diagnostici del Disturbo DELLO SPETTRO dell’AUTISMO

INQUADRAMENTO • Nel DSM 5, il Disturbo DELLO SPETTRO AUTISTICO viene

inquadrato • all’interno dei Disturbo del NEUROSVILUPPO • con il CODICE 299.00 (F84.0)

sintomi secondo il DSM 5

Devono essere soddisfatti i criteri A, B, C, e D

A. Deficit persistenti nella comunicazione sociale e nell’interazione

sociale in diversi contesti, non dovuti a generali ritardi dello sviluppo, ed evidenti in tutti e tre i seguenti aspetti:

1. Deficit nella reciprocità sociale-emozionale; che vanno da anomalie

nell’approccio sociale e difficoltà nell’avere una normale reciprocità nella conversazione, ad una ridotta capacità di condivisione degli interessi, delle emozioni, dell’affetto, fino alla totale assenza di avvio dell’interazione sociale

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2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per l'interazione sociale, che vanno dalla scarsa integrazione tra comunicazione verbale e non verbale, ad anomalie nel contatto visivo e nel linguaggio corporeo, o deficit nella comprensione e nell'uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressioni facciali o della gestualità

3. Deficit nello sviluppo e nel mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (oltre a quelle con chi si prende cura della persona); che vanno dalle difficoltà a adattare il comportamento ai differenti contesti sociali, alle difficoltà nella partecipazione al gioco immaginativo e nel fare amicizia, fino ad un apparente disinteresse per le persone.

DSM 5 A. Deficit persistenti nella comunicazione sociale e nell’interazione

sociale in diversi contesti, non dovuti a generali ritardi dello sviluppo, ed evidenti in tutti e tre i seguenti aspetti:

B. Modelli di comportamento ristretti e ripetitivi, o attività che si

manifestano con almeno due delle seguenti caratteristiche: 1. Linguaggio ripetitivo, movimenti stereotipati, o uso stereotipato o

ripetitivo di oggetti (come stereotipie motorie semplici, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, o frasi idiosincratiche).

2. Eccessiva aderenza a routine, modelli ritualizzati di comportamento verbale o non verbale, o eccessiva resistenza al cambiamento (come rituali motori, insistere sullo stesso percorso o sullo stesso cibo, ripetere le stesse domande o manifestare eccessiva preoccupazione per piccoli cambiamenti).

3. Interessi molto ristretti e fissi, anomali per intensità o focalizzazione (come un forte attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali, interessi eccessivamente circoscritti o perseverativi).

4. Iper o ipo reattività nei confronti di input sensoriali o interesse inusuale per aspetti sensoriali dell’ambiente (come una apparente

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indifferenza al dolore / calore / freddo, risposta avversa nei confronti di specifici suoni o tessiture, eccessivo odorare e toccare oggetti, essere affascinati da luci o oggetti che ruotano).

C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma

potrebbero non diventare pienamente manifesti finché le richieste sociali non eccedano i limiti delle capacità)

D. I sintomi, nel loro insieme, limitano e compromettono il

funzionamento quotidiano DSM 5: Che aria si respira?

Costante riferimento ad una grande variabilità Per caratteristiche intellettive, linguistiche, di rischio,

mediche, di comorbidità… Per età: dal bambino piccolo, al bambino in età scolare,

all’adolescente, all’adulto, all’anziano Per funzionamento / necessità di supporto

Maggiore precisione nella definizione dei comportamenti e del profilo cognitivo

“…la comprensione del profilo intellettivo (spesso irregolare) di un bambino o adulto con il disordine dello spettro autistico è necessario per interpretare le caratteristiche diagnostiche.

Sono necessarie stime separate delle abil ità verbali e non verbali (ad es: usando test non verbali non a tempo per valutare le abilità potenziali in soggetti con linguaggio limitato).”

Maggiore precisione nella definizione delle caratteristiche del linguaggio

“…si dovrebbe valutare e descrivere il reale livello di funzionamento verbale.”

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“…le due abilità di comprensione e produzione dovrebbero essere valutate separatamente.”

Maggior riferimento alle condizioni senza deficit intellettivo e deficit del linguaggio

“Molti adulti con il disordine dello spettro autistico senza disabilità intellettive o linguistiche apprendono a sopprimere il comportamento ripetitivo in pubblico.

Gli interessi speciali possono essere una fonte di piacere e motivazione e fornire delle opportunità di formazione e impiego successivamente nel corso della vita.”

Riferimento alla sofferenza soggettiva e all’interazione fra le caratteristiche della persona e l’ambiente

“Gli adulti che hanno sviluppato delle strategie di compensazione per alcune situazioni sociali hanno difficoltà nelle situazioni nuove o prive di sostegno e soffrono a causa dello sforzo e dell’ansia di elaborare consciamente quello che è socialmente intuitivo per la maggior parte degli individui.”

Riferimento al fatto che i sintomi possano non essere più presenti in età adulta (ma questo non esclude la diagnosi)

“I criteri diagnostici possono essere soddisfatti quando modelli di comportamento, interessi e attività ripetitivi e limitati sono chiaramente presenti durante l’infanzia o in qualche momento del passato, anche se i sintomi non sono più presenti”

Accenno a spiegazioni “Il disordine dello spettro autistico è diagnosticato quattro volte

più spesso nei maschi che non nelle femmine. Nei campioni clinici, le femmine tendono ad avere disabilità intellettive associate, suggerendo che le femmine senza deficit intellettivo o ritardo linguistico possano non essere riconosciute, forse a causa delle manifestazioni più lievi delle difficoltà sociali

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e di comunicazione”

DSM V: cosa c’è ancora da fare Assumere un’ottica di neurodiversità come condizione non come

deficit (benché ci siano spiragli!) Adeguare il linguaggio (es: “iper o iporeattività agli input

sensoriali”…) ma… vedremo la traduzione! Quali altre prospettive? 1

Maggiore comprensione e definizione dei meccanismi neurobiologici e genetici alla base dello spettro autistico

Quali altre prospettive? 2

Miglioramento della comprensione delle caratteristiche (comportamentali, cognitive, emotive) delle persone dello spettro autistico, ovvero del loro “funzionamento”

Caratteristiche visibili… e… …e caratteristiche invisibili

Quali altre prospettive? 3

Identificazione di un numero crescente di persone con autismo, con abbassamento dell’età della prima diagnosi e identificazione di persone senza deficit intellettivi e linguistici

Quali altre prospettive? 4

Miglioramento della conoscenza sulle possibilità di supporto e di aiuto ai familiari e alle persone dello spettro autistico

METODI vs CRITERI distinguere i “metodi” dai “criteri”

METODO: l'insieme dei procedimenti messi in atto per ottenere uno scopo o determinati risultati

CRITERIO (o principio): condizione secondo cui si valuta, si

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giudica, si sceglie Metodi vs criteri

L’intervento per una particolare persona autistica dovrebbe seguire alcuni CRITERI o principi.

Se li segue, è possibile anche accettare, o provare, un particolare

METODO. Metodi vs criteri

I “metodi” dovrebbero essere in accordo: con la letteratura internazionale con quanto afferma la linea guida 21 dell’ISS

Linee guida ISS Nel 2011 sono state pubblicate le linee guida dell’Istituto Superiore di

Sanità • Interventi non farmacologici • Interventi farmacologici • Intervento precoce • Modelli di fornitura dei servizi

Raccomandazioni

Interventi mediati dai genitori I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei

bambini e negli adolescenti con disturbo dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie ad interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo. (p. 32)

Interventi comunicativi L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con

disturbi dello spettro autistico, come quelli che utilizzano un

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supporto visivo alla comunicazione, è indicato sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Il loro utilizzo dovrebbe essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione di efficacia. (p.36)

Interventi per la comunicazione sociale e l’interazione Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in

considerazione per i bambini e gli adolescenti con disturbi dello spettro autistico; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto.

Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico: le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti. (p. 41)

Programmi educativi Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di coorte, di

produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi (p. 43)

Interventi comportamentali e psicologici strutturati Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è

l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.

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Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace.

È presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi. (p.55)

Interventi per comportamenti specifici Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in

considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative. Secondo il parere degli esperti i professionisti dovrebbero essere a conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una sottostante carenza di abilità, per cui rappresentano una strategia del soggetto per far fronte alla proprie difficoltà individuali e all’ambiente. (p.59)

Terapia cognitivo-comportamentale È consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive

behavior therapy, CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi d’ansia nei bambini con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento.

La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome di Asperger. (p.61)

Terapia comportamentale del sonno Secondo il parere degli esperti la terapia comportamentale dovrebbe

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essere presa in considerazione per i soggetti con disturbi dello spettro autistico che presentano problemi del sonno.

Musicoterapia Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una

raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico. (p. 63)

Comunicazione facilitata Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come

mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico. (p. 64)

Diete di eliminazione di caseina e glutine Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una

raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico.

Secondo il parere degli esperti si raccomanda che i sintomi gastrointestinali che si presentano nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico vengano trattati nello stesso modo in cui sono trattati nei coetanei senza disturbi dello spettro autistico.

Secondo il parere degli esperti si raccomanda di effettuare una consulenza specialistica orientata ad approfondire e monitorare il quadro clinico nel caso di soggetti con disturbi dello spettro autistico che manifestano una spiccata selettività per il cibo e comportamenti alimentari disfunzionali, o sottoposti a regime alimentare controllato con diete ristrette che possono avere un impatto negativo sulla crescita, o infine che manifestano sintomi fisici attribuibili a deficit nutrizionali o intolleranze. (p. 67)

Integratori alimentari Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una

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raccomandazione sull’utilizzo degli integratori alimentari vitamina B6 e magnesio, e omega-3 nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico.(p. 68)

Melatonina La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di

disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi comportamentali.

Secondo il parere degli esperti è consigliabile, prima di avviare un trattamento con melatonina, raccogliere un diario del sonno correttamente compilato. Durante il trattamento con melatonina si raccomanda di proseguire con le misure di igiene del sonno (mantenere costante l’orario di addormentamento e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e di tenere un diario del sonno.

I professionisti devono assicurarsi che i genitori e i familiari siano informati del fatto che la melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare e che per questo motivo i dati scientifici a disposizione (69)

Terapia con ossigeno iperbarico La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è

stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. (p. 71)

Stiamo parlando di… intervento psicoeducativo per l’autismo www.culturautismo.it I principi

• L’autismo come problema neurologico • La condivisione dei protocolli diagnostici, la precocità e la

funzionalità della valutazione • L’intervento psicoeducativo come intervento elettivo inserito in

una strategia di rete

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• La necessità di servizi orizzontali e verticali • L’attenzione alle necessità individuali e l’individualizzazione della

programmazione • Il coinvolgimento delle famiglie • La specificità della formazione • La ricerca sperimentale

Cosa ci piacerebbe che succedesse Miglioramento della consapevolezza sociale Miglioramento dell’accoglienza sociale verso le persone dello spettro autistico e i familiari Miglioramento della formazione dei professionisti e degli insegnanti Miglioramento dei servizi di aiuto Aumento del numero delle persone dello spettro autistico che lavorano e vivono al massimo della loro indipendenza (cosa ci sembra che stia succedendo… in negativo)

Riduzione, ma soprattutto dispersione della spesa pubblica sull’autismo, aumento del carico per le famiglie Guerra dei “metodi”, scarsa attenzione ai princìpi Fiorente mercato: sulla formazione e sul metodo “miracoloso”

Le buone notizie!

Le famiglie prendono decisioni per loro stesse! E così anche sempre più numerose persone dello spettro autistico Si parla tanto di autismo – anche correttamente! Ci sono sempre più testi – anche ottimi testi – in italiano che aiutano genitori ed operatori ad orientarsi

fcaretto@libero.it www.culturautismo.it

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Paola Zanini e Emanuela Ciruzzi

Diagnosi precoce e strumenti di valutazione: valutazione per i

bambini 0-4 anni EMANUELA CIRUZZI E PAOLA ZANINI

Come facciamo a conoscere i segni precoci dell’autismo

• I clinici si basano su resoconti genitori di bambini con autismo • I ricercatori monitorano lo sviluppo di bambini ad alto rischio di sviluppare l’autismo

(Fratellini) Perché è difficile identificare i bambini con autismo da piccoli? In genere: nessun marker neurobiologico identificabile! Fino ad alcuni anni fa era inconsueto diagnosticare bambini al di sotto dei 3/4 anni: non

se ne conoscevano le caratteristiche Differenti età d’esordio (“i sintomi non sono visibili fino a che le richieste sociali non

eccedono le risorse del bambino” DSM 5): Sin dalla nascita

Stabilizzazione dopo il primo compleanno Regressione

Motivi del ricorso allo specialista (12-36 mesi) Mancanza di progressi in determinate aree Es: il linguaggio

Perdita di abilità acquisite Es: perdita di parole, di contatto oculare…

Comparsa di comportamenti anomali Es: Propensione a far ruotare o a mettere in fila le cose, stereotipie… Problemi del sonno e della Nutrizione

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1° DOMINIO LA COMUNICAZIONE E L’INTERAZIONE SOCIALE

I comportamenti sociali-comunicativi nello spettro autistico, non sono completamente assenti. bambini con autismo mostrano comportamenti comunicativi e sociali (contatto oculare, imitazione, attaccamento) ma questi: si manifestano in maniera meno consistente rispetto alle persone e alle

situazioni non familiari richiedono più impegno all’adulto mostrano differenze qualitative sottili (es. tempistica e sincronia) rispetto ai

bambini tipici Il linguaggio nello spettro autistico va lungo un continuum: i bambini possono non essere verbali o dire poche parole o avere un linguaggio parlato fluente. Come nasce la comunicazione: il “dialogo”con le figure di accudimento (alternanza del turno) Il “dialogo” NEI PRIMI MESI DI VITA: Gorgoglii e suoni in risposta ai comportamenti dell’adulto Risposta a canzoncine per bambini, giochi d’imitazione, il

solletico e il gioco del cucù Presenza di gorgoglii e suoni

Nell’Autismo: Le vocalizzazioni sembrano meno frequenti delle attese e

meno legate ai comportamenti dell’adulto … e alternare lo sguardo fra la persona, l’oggetto e di nuovo la persona Coordinamento delle modalità di comunicazione NELLO SPETTRO AUTISTICO o solo gesto

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o solo contatto oculare o solo vocalizzazione o nessuno di questi comportamenti RISPOSTA al NOME sviluppo tipico Compare tra i 6 e i 9 mesi Quando il bambino è concentrato su un’attività con un oggetto

mostra un interesse preferenziale per la voce del genitore che lo chiama distogliendo l’attenzione dall’oggetto

scegliendo se proseguire la sua interazione o rimanendo sull’oggetto

RISPOSTA AL NOME NELLO SPETTRO AUTISTICO Il bambino tende a non voltarsi e a non guardare la persona che

lo chiama L’intenzionalità comunicativa • Cercare l’attenzione • Richiedere un oggetto • Richiedere un’azione • Richiedere un’informazione • Commentare un oggetto • Commentare un’azione • Rispondere • Riconoscere la comunicazione dell’altro • Salutare • Negare • Protestare

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“RIPARAZIONE” COMUNICATIVA È una reazione alla “non risposta” dell’adulto. Nello sviluppo tipico possono consistere nell’aumento dei segnali: •Ripetere cosa si è detto (o vocalizzarlo) •Ripete cosa si è detto alzando la voce o utilizzando un tono più insistente •Aggiungere qualcosa (es. un gesto) •Esprimersi in maniera diversa unendo più modalità differenti di comunicazione •Parlare della possibilità che il messaggio non sia stato sentito (metacomunicazione)

Un esempio nello spettro autistico Il bambino abbandona immediatamente Afferra, spinge o tira direttamente l’oggetto, ma non guarda né

comunica direttamente con l’interlocutore Ripete la sua richiesta o i suoi vocalizzi diverse volte, senza

aggiungere lo sguardo o altri gesti specifici, prima di abbandonare Riprova la stessa identica modalità più volte, per poi aggiungerne

un’altra, come guardare l’interlocutore. Prova le modalità in sequenza, non coordinandole simultaneamente

Linguaggio atipico ECOLALIA (“immediata” e “differita”. Il bambino ripete

immediatamente o successivamente quello che l’altra persona ha appena detto)

SEGUIRE UN COPIONE (Il bambino tende a ripete le parole o frasi che ha sentito dire in TV o in qualche video, come se stesse leggendo un copione)

COMUNICAZIONE STRUMENTALE (o “motoria”: il bambino spinge o tira l’adulto, gli prende la mano o lo spinge da dietro)

BALBETTIO E GORGHEGGI INSOLITI PARTICOLARITÀ NELLA PROSODIA (il bambino usa tonalità e

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livelli di voce atipici) COMPORTAMENTI SOCIALI Impegno e interesse sociale (Come mostra un bambino il suo

interesse nei confronti dell’altro e come fa a capire di essere pronto a relazionarsi con lui?)

Comunicazione emotiva (il bambino come scambia informazioni emozionali con gli altri, e come comunica all’esterno il suo stato interiore?)

Capacità nell’interazione (Il bambino può mantenere un rapporto una volta iniziato?)

IL CONTATTO VISIVO SVILUPPO TIPICO SPETTRO AUTISTICO Riferimento sociale SVILUPPO TIPICO SEGNALAZIONE EMOZIONALE Condividere il divertimento

Segnalazione di sentimenti o emozioni SVILUPPO TIPICO Festa di compleanno SPETTRO AUTISTICO MIMICA DIFFERENTE DALLE ATTESE

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IMTAZIONE Sviluppo tipico IMITAZIONE DALLA NASCITA I Neonati di poche ore imitano: semplici movimenti facciali Condivisione empatica di sorriso e pianto IMITAZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO Può mancare o essere compromessa per: Espressioni facciali: COGLIERE IL SENSO DELL’AZIONE Movimenti del corpo IMITAZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO Al nido o materna difficoltà imitative in: Canzoncine Balletti di gruppo Giochi in gruppo

L’ATTENZIONE CONGIUNTA RISPOSTA all’attenzione congiunta: seguire la direzione dello sguardo il girare la testa il gesto di indicazione di un’altra persona

SEGUIRE LO SGUARDO DI QUALCUNO SEGUIRE con lo sguardo il gesto di INDICARE dell’interlocutore L’attenzione congiunta nello spettro autistico Attenzione congiunta con un basso livello di richieste

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sociali (guardare insieme un video, un oggetto etc) 2° dominio Modalità di comportamento, RISTRETTO E RIPETITIVO comportamenti RIPETITIVI (il bambino li mette in atto di continuo senza

differenziarli o elaborarli) LIMITATI (il gruppo d’interessi non è vario né ampio; i bambini non

possiedono le capacità di gioco indipendente e sociale attese per l’età) Comportamenti ristretti e ripetitivi

Gioco ripetitivo Interesse nei meccanismi, parti di oggetti ed eventi di causa-

effetto Creare schemi: allineare e impilare oggetti COMPORTAMENTI SENSORIALI ASSOCIATI A: • MOVIMENTO • TATTO • OLFATTO • GUSTO • VISTA • UDITO La diagnosi precoce (Dallo screening alla

valutazione funzionale)

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DALLA DIAGNOSI ALL’ INTERVENTO DALLA DIAGNOSI ALL’ INTERVENTO PERCHÉ È IMPORTANTE LA DIAGNOSI PRECOCE? STATUS SULLA DIAGNOSI PRECOCE COSA SAPPIAMO? Affidabilità tra i clinici – dai 24 mesi

per identificare il “rischio” di autismo

Stabile nel tempo - dai 30-36 mesi circa Affidabilità e stabilità sotto i 24 mesi SCREENING DIAGNOSI CLINICA LO SCREENING Cerca dei segni in un soggetto che non ha sintomi

evidenti o che ha sintomi non ancora organizzati in una sindrome

L’obiettivo non è la diagnosi, bensì il sospetto diagnostico e l’invio ad un Servizio diagnostico

Lo strumento deve essere agile, facile, accurato, sicuro e accettabile

Serve a garantire l’accesso ad una diagnosi precoce Strumenti di screening: la M-CHAT Dalla CHAT (1992) alla M-CHAT (2001) È una check – list che può essere compilata dai genitori

in sala d’aspetto del pediatra 23 item per bambini dai 18 mesi, di cui 6 sono predittori

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Pubblicata in italiano sulla rivista “Autismo” dell’Erickson, vol.1, n. 1, gennaio 2003

Scaricabile dal sito http://autismo.aslcn1.it

Strumenti di screening: la M-CHAT Predittori 1. Attenzione congiunta Indicare un oggetto di interesse (“indicare

protodichiarativo”) Seguire l’indicare dell’altro Portare gli oggetti per mostrarli

Predittori 2. Vicinanza sociale Interesse per gli altri bambini Imitazione

Predittori 3. Comunicazione Rispondere se chiamati per nome

M-CHAT La CODIFICA E’ considerato a “rischio” un bambino che : Fallisce 2 o più item critici (2,7,9,13,14,15) Fallisce 3 qualsiasi item La diagnosi clinica Avviene attraverso una valutazione multidisciplinare e specialistica: MEDICO

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BIO-PSICO-SOCIALE

ASSESMENT MEDICO ASSESSMENT

BIO-PSICO-SOCIALE (PSICOEDUCATIVO)

COME VIENE DIAGNOSTICATO UN DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO?

Studiando la storia dello sviluppo del bambino (SVILUPPO PASSATO) Osservando COME il bambino gioca o interagisce con gli altri (SVILUPPO

ATTUALE) Intervistando i caregiver in diversi contesti Facendo riferimento al DSM 5 VALUTAZIONE SINTOMATOLOGICA A CHE SERVE? A rilevare i comportamenti sintomatici

consentendo di identificare il disturbo oppure di escludere la diagnosi

VALUTAZIONE SINTOMATOLOGICA

PRECOCE Strumenti: ADOS - TODDLER (AUTISM DIAGNOSTIC OBSERVATION

SCHEDULE for Toddler) dai 12 ai 30 mesi

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ADOS 2 MODULO 1 CARS (THE CHILDHOOD AUTISM RATING SCALES ) < 6 Anni DSM-IV TR (vs DSM 5) ADOS TODDLER (12-30 mesi) ADOS-T Autism Diagnostic Observation Schedule - Toddler module Cos’è? Protocollo di osservazione semistrutturato standardizzato,

finalizzato alla valutazione della comunicazione, dell’interazione reciproca e dell’emergente abilità di gioco

In cosa consiste? Presentazione di materiali e attività poco strutturate e molto

motivanti al fine di osservare come il bambino risponde e se ha iniziative al fine di mantenere viva l’interazione

Come si applica? Somministrazione di 11 attività da presentare al b. in

presenza di un caregiver e dura 40-50 minuti ADOS-T Rende possibile l’applicazione dello strumento anche a bambini

tra I 12 e I 30 mesi con linguaggio minimo e un’età mentale non verbale di 12 mesi

In un’età così precoce non si parla di cut-off dello spettro autistico ma di “rischio” o possibilità di sviluppare le caratteristiche dello spettro autistico

COSA OSSERVARE? 1a. Gioco libero 1b. Gioco libero - Palla 2. Bloccare l’accesso al gioco 3. Risposta al nome 4a. Gioco con le bolle

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4b. Gioco con le bolle – Fare uno scherzo 5a. Anticipazione di una routine con gli oggetti 5b. Anticipazione di una routine con oggetti – Impossibilità di gioco 6. Anticipazione di una routine sociale 7. Risposta all’attenzione 8. Risposta al sorriso sociale 9a. Bagnetto 9b. Bagnetto – ignorare 10. Imitazione funzionale e simbolica 11. Snack

ADOS- T l’Algoritmo L’esaminatore sceglie quale algoritmo presentare in base: all’età cronologica al livello del linguaggio (come stabilito al punteggio assegnato all’item 1”livello

complessivo di linguaggio parlato non ecolaliche)

ADOS- T: Le fasce di rischio

• Da POCO A NESSUN RISCHIO • IL B. HA MOSTRATO UN PROFILO COMPORTAMENTALE SIMILE A QUELLO DI BAMBINI CHE HANNO LA STESSA ETÀ CRONOLOGICA E LIVELLO DI LINGUAGGIO CHE NON PRESENTANO ASD.

• Da LIEVE A MODERATO • IL B HA MOSTRATO COMPORTAMENTI CHE POSSONO ESSERE COERENTI CON UN ASD O CON ALTRE CONDIZIONI SI RICHIEDE MONITORAGGIO SPECIFICO PER ASD E UN FOLLOW UP

• Da MODERATO A GRAVE • I PUNTEGGI IN QUESTA FASCIA SONO COLLEGATI AD UNA DIAGNOSI DI ASD. RICHIEDE MONITORAGGIO IMMEDIATO

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SPECIFICO PER ASD, PRGRAMMA DI INTERVENTO E FOLLOW-UP

VALUTAZIONE NORMATIVA COS’è? Valutazione – che viene definita anche come “di

sviluppo”, “intellettiva” o “neuropsicologica” A CHE SERVE? Serve a identificare il livello intellettivo (QI) o di

sviluppo (ES) comparando il bambino con la popolazione con sviluppo tipico

consente comparazioni sullo sviluppo a distanza di tempo

VALUTAZIONE NORMATIVA

Livelli di funzionamento cognitivo Assenza di compromissione intellettiva Livello borderline di funzionamento intellettivo Compromissione intellettiva lieve Compromissione intellettiva moderata Compromissione intellettiva grave

Profili di funzionamento cognitivo Omogeneità e disomogeneità Punti di forza e di debolezza

VALUTAZIONE NORMATIVA per i

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bambini piccoli con autismo

LA VALUTAZIONE FUNZIONALE per i bambini piccoli con autismo Strumenti: Check list Early Start Denver Model PEP – R e PEP 3 Vineland LA VALUTAZIONE FUNZIONALE La valutazione funzionale è utile alla formulazione degli obiettivi di apprendimento! Guida l’intervento! LA VALUTAZIONE FUNZIONALE Abilità acquisite: sono quelle abilità relative alle attività

che la persona esegue in modo autonomo (senza aiuti) Abilità emergenti: sono quelle abilità relative alle

attività che la persona esegue solo parzialmente o in maniera incompleta o

non generalizzata per le quali necessita di aiuto (aiuto verbale, indicazione, modello,

forte organizzazione…)

LA VALUTAZIONE FUNZIONALE La valutazione permette anche di capire quali aiuti sono

utili al bambino Due categorie di aiuti

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Gli aiuti “ambientali” (ambiente fisico) Gli aiuti “personali” (ambiente relazionale)

Gli aiuti “ambientali”

Consistono nel mettere a punto l’ambiente fisico e i materiali in modo che siano fruibili e massimamente comprensibili rispetto all’immediato impatto, soprattutto visivo, e possono essere realizzati Accentuando un particolare stimolo Differenziando due o più stimoli Predisponendo la sequenza degli oggetti da utilizzare …

Gli aiuti “personali” Consistono nel facilitare, con la propria presenza,

l’esecuzione dell’attività, e specificamente riguardano Guidare fisicamente Fare da modello Indicare Suggerire verbalmente Limitarsi ad essere presenti e intervenire al bisogno (supervisione)

PRIMA DELLA VALUTAZIONE L’osservazione indiretta consiste nella raccolta di

informazioni sul bambino prima di vederlo direttamente: Comunicazione Interessi e abilità Oggetti o attività di rinforzo Cose da evitare

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Procurarsi piccole cose da magiare e da bere, kit per la merenda

Organizzare la stanza: creare ambienti “dedicati” alle diverse attività (tavolo per il bambino, area per il gioco, posto per gli osservatori,…)

Organizzare il materiale: collocazione del materiale che il bambino può utilizzare e del materiale “gestito” dall’adulto

Avere presente il manuale da utilizzare (ma anche adattare a seconda dei bisogni del bambino)

“Prevedere” i diversi momenti della valutazione Alcuni accorgimenti: Mettere il bambino a proprio agio Stabilire un rapporto con il bambino (bolle, incastri…) Adattare il livello di comunicazione Presentare un compito alla volta Fare in modo che sia orientato al compito Alternare gli item verbali con quelli di performance Proporre differenti livelli di aiuto Semplificare gli item se necessario Introdurre una ricompensa Interrompere se è necessario Finire con qualcosa di piacevole

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L’OSSERVAZIONE DIRETTA NON STRUTTURATA Attraverso l’osservazione diretta non strutturata (senza

test) o valutazione informale precede e accompagna la valutazione formale (con test) vengono raccolte informazioni preziose

Esplorazione Interesse per i materiali Percezione Attenzione Interazione Collaborazione Gioco Mimica facciale Motricità Affettività Comprensione Espressione Punti di forza Comportamenti particolari

L’OSSERVAZIONE DIRETTA NON STRUTTURATA Si suggerisce di evitare: di mettere l’accento su cosa non va, sul “negativo” di usare termini come “sempre”, “mai”, bensì di contestualizzare di usare termini “tecnici” e gergali, o comunque poco comprensibili di fare interpretazioni del comportamento del bambino di esprimere giudizi

Cos’è l’ESDM Early Start Denver Model

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È un programma di educazione rivolto a bambini a rischio di autismo o con diagnosi

di autismo che comprende valutazione e intervento e coinvolge attivamente i genitori Precoce Intensivo Globale 6 mesi-60 mesi Tutti i contesti Riguarda tutti i domini LA VALUTAZIONE ESDM La scheda di valutazione del programma educativo viene

somministrata nello stesso modo in cui si somministra l’intervento

Stile interattivo, basato sul gioco, in un’ottica di attività condivisa

Cos’è l’ ESDM: principi L’uso delle emozioni positive Creare stati emotivi positivi nel bambino durante le interazioni sociali per aumentare la responsività verso le voci, i volti e gli occhi

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ROUTINES ROUTINES SOCIALI SENSORIALI: attività di tipo diadico (partner-se stessi) in cui l’attenzione del b/o è centrata sull’altra persona o (“cucù settetè”, “trotta trotta cavallino”, solletico)

Sono centrate sullo scambio sociale dove predomina l’affetto positivo

Includono obiettivi sociali, comunicativi e di imitazione

Modulano l’attivazione e l’attenzione del bambino

ROUTINE ROUTINE CON OGGETTI: attività di tipo triadico (oggetto – partner - se stesso) in cui i materiali costituiscono il tema del gioco.

o (azioni parallele con oggetti, alternanza di turni nell’uso degli oggetti, fare le costruzioni con i cubi…)

L’insegnamento è inserito in routines di attività condivise, emotivamente ricche, riguardanti attività o oggetti preferiti dal bambino. Cos’è l’ ESDM: principi Insegnamento intensivo L’insegnamento intensivo è volto a colmare le lacune di apprendimento Comportamenti positivi per sostituire i

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Incrementare il repertorio di comportamenti alternativi più convenzionali piuttosto che intervenire direttamente per eliminare i comportamenti indesiderati di per sé RINFORZO Il coinvolgimento dei genitori e della famiglia è considerato una buona pratica nell’intervento precoce per l’autismo (National Research Council, 2001) e rappresenta una componente essenziale dell’intervento con l’ESDM. Programma di sviluppo individuale basato sulla valutazione Attenzione alle preferenze e agli interessi del bambino, con

individualizzazione di materiali e attività Incorporazione dei bisogni e delle preferenze della famiglia negli obiettivi,

e l’attuazione dell’intervento a casa e in altri contesti della comunità

PRATICHE DI INSEGNAMENTO • Principi del PRT (pivotal response tranining) • Principi dell’ABA (Applied Behavioral Analysis) • Principi del Modello Denver

PRATICHE DI INSEGNAMENTO

PRINCIPI DEL PRT Fornire una scelta Alternanza dei turni Alternare abilità acquisite e abilità emergenti Rinforzare i tentativi imprecisi Utilizzare le attività intrinsicamente rinforzanti

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Strategie tratte da ABA 3 componenti necessarie per l’apprendimento: PRATICHE DI INSEGNAMENTO

Principi dell’ABA Gestire l’ attenzione del bambino durante la contingenza. Utilizzare le tecniche di insegnamento

• Promting • Rinforzo • Fading • Shaping • Chaining

Gestione dei comportamenti problema: Analisi funzionale

La scheda di valutazione ESDM Organizzata in quattro livelli di abilità che

corrispondono a differenti età dello sviluppo: Livello 1: età di sviluppo di 12 - 18 mesi Livello 2: età di sviluppo di 18 - 24 mesi Livello 3: età di sviluppo di 24 - 36 mesi

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Livello 4: età di sviluppo di 36 - 48 mesi

LE AREE DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE La scheda di valutazione ESDM Ideata per bambini piccoli con Spettro Autistico e riflette

il loro particolare profilo di sviluppo: abilità visive e motorie più avanzate abilità sociali e comunicative meno

avanzate La scheda di valutazione ESDM Obiettivi della valutazione: Valutare livello attuale di competenze del bambino

nelle diverse aree Determinare quali sono i punti di forza e i punti di

debolezza Definire gli obiettivi dell’intervento (abilità

emergenti) Verificare i cambiamenti nel tempo (3 mesi)

La scheda di valutazione ESDM

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Organizzata su un criterio evolutivo: sequenza di sviluppo di abilità in vari domini

evolutivi Aree osservate a partire dal Livello 1:

Comunicazione recettiva Comunicazione espressiva Abilità sociali Imitazione Abilità cognitive Abilità di gioco Abilità di motricità fine Abilità di motricità globale Abilità di comportamento adattivo Autonomia personale (mangiare – vestirsi – lavarsi – lavori di casa)

Aree presenti nel Livello 2:

Comportamenti di attenzione condivisa Abilità sociali con gli adulti Abilità sociali con i coetanei Gioco rappresentazionale Gioco autonomo Autonomia personale (igiene)

Aree presenti nel Livello 3: Abilità sociali: adulti e coetanei

Aree presenti nel Livello 4: Abilità sociali Autonomia personale

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La scheda di valutazione ESDM La codifica di ogni item viene effettuata in tre diversi

contesti: Osservazione diretta Intervista ai genitori Informazioni da altri caregiver (es. terapisti,

insegnanti…) La codifica finale tiene conto dei tre diversi contesti

di codifica (specialisti, genitori, altri caregiver) primo livello Secondo livello

Somministrazione ESDM Stanza predisposta solo con i materiali necessari

alla valutazione

Somministrazione ESDM Materiali Tavolino e due sedie Un pouff o un tappetino Bolle si sapone Palloncini Libricini Blocchi colorati Animali di plastica

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Palla Chiodini e lavagnetta forata Gioco martello e piolini Costruzioni Giochi causa-effetto … Somministrazione ESDM Stile interattivo basato sul gioco e sull’attenzione

condivisa In un’attività di gioco condiviso: • Abilità motorie • Abilità comunicative e sociali • Abilità cognitive

Somministrazione ESDM Genitori presenti e possono partecipare Sessioni di gioco da 15/20 minuti + pausa 5 minuti

circa per riposo bambino e siglatura La scheda di valutazione ESDM: Codifica La codifica finale tiene conto dei tre diversi contesti

di codifica (specialisti, genitori, altri caregiver) S o + SUPERATO S/NS o +/- EMERGENTE

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NS o - NON SUPERATO La codifica finale prevista dall’esdm S + S + S = S S/NS + S/NS + S/NS = S/NS NS + NS + NS = NS S + S/NS + S = S/NS S + NS + S = S/NS S + NS + S/NS = S/NS NS + NS + S/NS = S/NS

….per semplificare S + S + S = S E + E + E = E NS + NS + NS = NS S + E+ S = E S + NS + S = E S + E + NS = E NS + NS + E = E ESDM Completo: Informazioni da: Psicologi

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Genitori Insegnanti

Come si può trascrivere la valutazione Programmazione scritta e condivisa Programmazione individualizzata Definizione concordata di obiettivi osservabili

e misurabili Esempio di relazione della valutazione ESDM Nicolò, 2 anni e 8 mesi Prima valutazione effettuata a

novembre 2010 e successive valutazioni effettuate a marzo e maggio 2011

Seguito per intervento psicoeducativo domiciliare (parent training) da dicembre 2010

Rispetto alla Comunicazione recettiva nel Livello 1,

Nicolò può localizzare i suoni voltandosi verso la loro sorgente. Risultano emergenti le seguenti abilità: Rispondere a suoni vocali giocosi;

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Rispondere alla voce voltandosi verso la persona; Guardare le immagini indicate dall’adulto in un libro; Seguire un’indicazione prossimale per utilizzare degli

oggetti; Guardare quando l’adulto mostra un oggetto dicendo

“Nicolò, guarda!”; Seguire un’indicazione prossimale verso un oggetto o un

punto dello spazio; Seguire un’indicazione distale per cercare un giocattolo; Sorridere in risposta ai gesti e alla voce dell’adulto nei

giochi sociali; Rispondere alle parole o gesti dell’adulto quando viene

cantata una canzoncina; Rispondere interrompendo l’azione in risposta a parole

inibitorie (es. “no”); Eseguire un’istruzione accompagnata da un suggerimento

verbale/gestuale. Esempio di relazione della valutazione ESDM Rispetto alla Comunicazione espressiva, nel Livello 1, Nicolò è in grado di fare una richiesta

allungando le braccia verso l’oggetto, vocalizzare in maniera intenzionale, esprimere un rifiuto spingendo via l’oggetto, vocalizzare con CVCV (Consonante Vocale Consonante Vocale). Risultano emergenti le seguenti abilità: • Chiedere aiuto offrendo l’oggetto all’adulto; • Prendere il turno vocalizzando con l’interlocutore • Indicare da vicino oggetti desiderati • Stabilire il contatto oculare per ottenere un oggetto desiderato • Indicare per scegliere tra due oggetti • Combinare vocalizzazioni e sguardo per richieste intenzionali • Indicare a distanza per richiedere un oggetto • Indicare a distanza per scegliere tra due oggetti • Produrre 5 o più consonanti in vocalizzazioni spontanee • Produrre alternanza ci CVCV con sequenze CV diverse (sillabe variegate)

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Esempio di relazione della valutazione ESDM Rispetto alle Abilità sociali del Livello 1, Nicolò è in grado di accettare

il contatto fisico e partecipare a brevi attività sociali sensoriali, prestare attenzione all’altra persona brevemente con contatto oculare. Risultano emergenti le seguenti abilità: Sollecitare l’inizio e il proseguimento di una routine sociale sensoriale; Mantenere il contatto oculare nelle routine sociali sensoriali per 2 minuti; Rispondere a oggetti o attività preferite con sguardo, movimento e sorriso; Guardare e partecipare con l’adulto che lo imita in attività parallele con

giocattoli; Mostrare un repertorio di 5-10 giochi sociali; Rispondere al saluto guardando e voltandosi verso l’adulto; Rispondere al saluto con gesti o vocalizzazioni; Condividere il sorriso con il partner nel gioco coordinato.

Come scegliere gli obiettivi dell’intervento Operatori e genitori selezionano gli obiettivi 2-3 obiettivi per ognuno dei domini osservati Numero bilanciato di obiettivi per ogni dominio

(punti di forza e di debolezza) Fare leva sulle abilità superate per lavorare su quelle

emergenti Su questi obiettivi si lavorerà per 12 settimane

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Definire gli obiettivi dell’intervento Caratteristiche principali degli obiettivi

Definizione dello stimolo o dell’attività antecedente che precede il comportamento (abilità) e lo elicita (SD)

es. “quando un adulto si avvicina al bambino, che sta giocando, e pronuncia il nome del bambino mostrando un gioco…”

Descrizione di un comportamento osservabile

(l’abilità che deve essere insegnata) es. “il bambino sospende l’attività / si

orienta verso l’adulto…” Il criterio che definisce il raggiungimento

dell’obiettivo es. “3 volte su 4…” Un criterio che riguardi la performance funzionale e

la generalizzazione del comportamento target es. “in tutti i contesti, con tutte le figure di

riferimento per tre giorni consecutivi”

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I passaggi di apprendimento Per ogni obiettivo selezionato vengono

identificati più passaggi di apprendimento (mediamente 5-9) attraverso l’analisi del compito

Rispondere al saluto guardando, vocalizzando ed utilizzando gesti Criterio: almeno 4 volte su 5

Generalizzazione: in almeno due contesti diversi, con due persone diverse. All’inizio ed alla fine di un’attività, quando l’adulto saluta il bambino, lui risponde al saluto guardando l’adulto + parola + il gesto di salutare, almeno 4 volte su 5, in almeno due contesti diversi, con due persone diverse. • Guarda l’adulto che la saluta occasionalmente. • Guarda l’adulto che la saluta frequentemente. • Guarda l’adulto che lo saluta + parola occasionalmente. • Guarda l’adulto che lo saluta + parola frequentemente. • Guarda l’adulto che lo saluta + parola + gesto

occasionalmente • Guarda l’adulto che lo saluta + parola + gesto

frequentemente. • Guarda l’adulto che la saluta + parola + gesto

frequentemente 4 volte su 5 con + persone in + contesti.

Dalla valutazione Al PDF (Piano Dinamico Funzionale) e PEI (Piano

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educativo Individualizzato)

La verifica dell’intervento Valutazione dopo 12 settimane Verifica degli obiettivi oggetti di intervento Individuazione di nuovi obiettivi oppure

discussione dei precedenti

L’albero decisionale

• Si

insegnamento naturalistico (abilità insegnata durante attività iniziate dal bambino, l’obiettivo del bambino viene utilizzato come rinforzo)

• No

l’insegnamento deve essere modificato considerando tre variabili:

• Il tipo di rinforzo • La struttura • I supporti visivi

I rinforzi Rinforzi basati su attività naturali + rinforzo sociale Rinforzi estrinseci ma collegati all’abilità + rinforzo

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sociale Giocattoli non collegati + rinforzo sociale Giocattoli non sociali + rinforzo sociale Cibi + rinforzo sociale La struttura Attività naturalistiche iniziate dal bambino Attività condivise alternate ad altri compiti Da seduto con gli stessi materiali da alternare ad altri

compiti Da seduto, prove di apprendimento strutturate con gli

stessi materiali

I supporti visivi Antecedenti visivi Schemi visivi Modelli Timer Schema visivo delle attività PECS … COSA SIGNIFICA INTERVENTO “PRECOCE” rivolto a bambini in condizione di possibilità di sviluppare uno Spettro Autistico, per i quali non è stata ancora formulata una diagnosi ed è rivolto a bambini che hanno sviluppato il disturbo, per i quali è già stata formulata la diagnosi.

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PERCHÈ È IMPORTANTE L’INTERVENTO PRECOCE

PER EDUCARE E RAFFORZARE LE FAMIGLIE Alleviare l’insicurezza dei genitori Fornire accesso a risorse, informazioni e supporto Fornire strategie per promuovere lo sviluppo del

bambino Fornire opportunità per fare rete Chiarificare le implicazioni genetiche per la famiglia

Testi di riferimento

• Rogers S. & Dawson G. (2010) Early Start Denver Model: intervento precoce per l’autismo. Omega: Torino

• Rogers S., Dawson G. & Vismara L.A. (2012, it.2015) Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo: come utilizzare l’Early Start Denver Model in famiglia. Hogrefe: Firenze

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Valutazione sintomatologica per l’autismo (CARS, ADOS, ADI-R) e la Valutazione normativa (Leiter R, Wisc IV)

di Rita Centra

Molte sono le classificazioni esistenti delle modalità di valutazione. Noi distingueremo le diverse modalità e strumenti come segue: Valutazione Sintomatologia Valutazione Normativa Valutazione Funzionale La Valutazione sintomatologica rileva i comportamenti sintomatici permettendo di identificare il disturbo che presenta il soggetto o di escludere la diagnosi. Gli strumenti sono:

• ICD10 (Classificazione Internazionale dei Disturbi Psichici e Comportamentali) • DSM V (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) • Strumenti psicodiagnostici (Ados, ADI-R, ecc.)

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS): E’ una valutazione standardizzata e semistrutturata, della comunicazione, dell'interazione sociale, del gioco e dell'uso immaginativo di materiali per individuare la presenza o meno di caratteristiche appartenenti allo spettro autistico. Le attività strutturate e i materiali costituiscono dei contesti standard in cui possono essere osservati le interazioni sociali, la comunicazione e altri comportamenti rilevanti per l’autismo. Cinque moduli somministrabili in 30-45 minuti La scelta del modulo dipende dall'età cronologica e dallo sviluppo linguistico che va

dall'assenza di linguaggio espressivo-recettivo al linguaggio fluente La standardizzazione delle differenti attività e codifiche è intesa a minimizzare il più possibile

l'influenza che le abilità linguistiche possano avere sulle competenze sociali Requisiti del modulo 1: Età mentale di almeno 18 mesi. Linguaggio assente o parole singole. Importanza della dimensione ludica nell’interazione rispetto a quella verbale (differenza

tra Modulo 1 e Modulo 2). I moduli 3 e 4: Permettono l’osservazione diretta dei comportamenti di ragazzi e adulti in situazione di

pressing sociale Creano una situazione sociale in cui possono essere osservati i comportamenti

correlati allo spettro autistico nei due ambiti sociale e comunicativo Sono strumenti clinici che forniscono dati sul funzionamento “attuale”

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ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised): È un’intervista ad ampio raggio messa a punto per ottenere una gamma completa di informazioni utili a formulare la diagnosi di autismo.

L'intervista è rivolta ai genitori o agli educatori di soggetti dalla prima infanzia all'età

adulta, con un'età mentale al di sopra dei 2 anni Si focalizza sulle tre aree del funzionamento che vengono indicate di importanza

diagnostica secondo i criteri dell'ICD-10 e del DSM-IV: o Linguaggio e comunicazione o Interazione sociale reciproca o Comportamenti stereotipati ed interessi ristretti.

CARS2 Childhood Autism Rating Scale - Second Edition

• Identifica soggetti con disturbo dello spettro autistico a partire dai 2 anni di età • Si basa sull’osservazione diretta del comportamento e dei parametri di

o frequenza o intensità o particolarità o durata

• Si compone di:

o Versione Standard composta da 15 item che indagano le aree funzionali: Relazione con le persone, Imitazione, Risposta emotiva, Uso del corpo, Uso degli oggetti, Adattamento al cambiamento, Risposta visiva, Risposta uditiva, Risposta e uso dei sensi del gusto, dell’olfatto e del tatto, Paura o nervosismo, Comunicazione verbale, Comunicazione non verbale, Livello di attività, Livello e coerenza delle risposte intellettive, Impressioni generali o Versione Alto funzionamento Include 15 item che indagano: Comprensione socio-emotiva, Espressione e regolazione delle emozioni, Relazione con le persone, Uso del corpo, Uso dell’oggetto nel gioco, Adattamento al cambiamento/Interessi ristretti, Risposta visiva, Risposta uditiva, Risposta e uso dei sensi del gusto, del tatto e dell’olfatto, Paura o ansia, Comunicazione verbale, Comunicazione non verbale, Livello e coerenza delle risposte intellettive, Impressioni generali.

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o Questionario per genitori o caregiver Facilita la raccolta di informazioni aggiuntive utili all’operatore per la valutazione dei 15 item.

La valutazione normativa: Valuta quantitativamente il livello intellettivo (Q.I.) o l’età di sviluppo (se espresso in

mesi) o il quoziente di sviluppo (se espresso in percentuale) Mette il soggetto valutato in relazione alla ‘norma’ Permette di osservare le strategie cognitive, il profilo di sviluppo e le variazioni di

prestazione nel tempo Leiter-R - Strumento di valutazione delle abilità cognitive non verbali: Ragionamento Visualizzazione spaziale e bidimensionale Attenzione Memoria Concentrazione verso compiti complessi Efficienza e velocità di elaborazione di informazioni complesse

Destinata a bambini ed adolescenti tra 2 e i 20 anni, 11 mesi con: significative difficoltà di comunicazione ritardi cognitivi danni all’udito danni motori lesioni cerebrali di origine traumatica disturbi da deficit d’attenzione particolari difficoltà d’apprendimento

Wisc IV Le scale per la misurazione dell’intelligenza elaborate da Wechsler rappresentano lo strumento di misura dell’intelligenza più utilizzato al mondo. La WISC-IV valuta le capacità cognitive di bambini d’età compresa tra i 6 anni e 0 mesi e i 16 anni e 11 mesi • Cenni storici

• La prima versione (WISC ) fu pubblicata negli USA nel 1949 • Successivamente fu revisionata nel 1985 – WISC-R • La terza versione WISC-III è stata pubblicata nel 2006 • Nel 2012 è stata pubblicata la WISC- IV con norme aggiornate, nuovi subtest e

punteggi compositi

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• Indice di comprensione verbale - ICV o Abilità verbale o È una misura della formazione del concetto verbale o Abilità di ascoltare una domanda, attingere alle informazioni possedute, ragionare,

dare una risposta o Abilità di ragionare su informazioni precedentemente apprese o È un buon predittore di preparazione nel campo scolastico e di orientamento al

successo o Influenzato dal background, dall’educazione e dalle condizioni culturali

• Indice di Ragionamento Visuo-Percettivo (IRP) o Ragionamento fluido o Abilità di ragionare utilizzando stimoli visivi, manipolazione di materiali concreti o Elaborazione di stimoli visivi per risolvere problemi di natura non verbale o Capacità di esaminare un problema, sfruttare abilità visivomotorie e visuo-spaziali,

organizzare i pensieri, creare soluzioni e verificarle o Indica preferenze per

informazioni visive sentirsi a proprio agio nelle situazioni nuove e inaspettate imparare attraverso l’azione (learn by doing).

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• Indice di Memoria di lavoro (IML) o Capacità di memorizzare nuove informazioni, immagazzinarle nella memoria a

breve termine, di concentrarsi e di manipolare tali informazioni per arrivare a dei risultati e per stimolare il ragionamento

o Collegata con l’attenzione o Tale indice risulta essere sensibile all’ansia o È collegata agli apprendimenti scolastici

• Indice di Velocità di elaborazione (IVE) o Abilità di focalizzare l’attenzione, la rapidità di analisi, la capacità di discriminazione

e la capacità di ordinare sequenzialmente le informazioni visive o Richiede persistenza e capacità di pianificazione o Sensibile alla motivazione, alla difficoltà di lavorare sotto la pressione del tempo e

anche alla coordinazione motoria o Legata alla Memoria di lavoro: una maggiore velocità di elaborazione può ridurre il

carico di memoria o I fattori culturali sembrano avere uno scarso impatto su questo indice

Bibliografia Per i test citati si veda il sito delle edizioni OS (Organizzazioni Speciali – Firenze)

www.giuntios.it

Per una rassegna completa e ragionata di tutte le scale utilizzabili sia per la valutazione normativa sia per la valutazione sintomatologica nell’autismo, consultare: Cohen D.J. & Volkmar F. (1997, it. 2004) Autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo, Vol.1 - Diagnosi e assessment. Vannini: Gussago

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LA VALUTAZIONE FUNZIONALE CON PEP

PROFILO PSICOEDUCATIVO Diagnosi e valutazione nell’Autismo

Dr.ssa Eleonora Gaetani e Dr.ssa Anna Giaquinto

Sommario • I principi della valutazione funzionale • Descrizione della valutazione PEP • Scopi della valutazione PEP • Procedure di somministrazione • Attribuzione dei punteggi • Interpretazione dei risultati • Utilizzo dei punteggi della valutazione PEP per la programmazione educativa I principi della valutazione La valutazione o “assessment” si può definire come l’insieme delle attività volte a comprendere le caratteristiche di una persona (com’è e come funziona), con l’obiettivo di mettere a punto un programma di intervento. L’assessment cognitivo - comportamentale cerca di studiare le risposte specifiche di un individuo nelle diverse situazioni, cercando di evidenziare le relazioni funzionali che legano le risposte bio-comportamentali dell’individuo agli eventi ambientali (Shapiro, 1970). I principali metodi di assessment in psicoterapia cognitivo - comportamentale sono:

• il colloquio • le osservazioni del comportamento in contesti naturali e in contesti simulati • l’auto-osservazione (self-monitoring) • i questionari • i metodi di misurazione psicofisiologica

Uno degli aspetti distintivi dell’assessment all’interno della terapia cognitivo - comportamentale è quello di registrare i cambiamenti nel corso della terapia. In questo modo è possibile avere un feedback rispetto all’intervento e ri-orientare o modificare la terapia qualora i cambiamenti attesi non si siano verificati. La valutazione nell’autismo RICORDIAMO CHE: Le linee guida per la valutazione con persone con autismo prevedono:

• L’adozione di una prospettiva evolutiva insieme alla rilevazione della “qualità” delle risposte

• Un approccio multidimesionale, che prenda in considerazione molteplici abilità e contesti • La considerazione di diverse fonti di dati, con il coinvolgimento dei genitori • L’impatto sull’adattamento al contesto di vita naturale e la ricaduta della valutazione

sull’intervento

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Chi è coinvolto nella valutazione? Le persone coinvolte nell’assessment sono operatori, genitori e persona con l’autismo. I genitori e altri caregiver partecipano a tutto il processo di assessment:

fornendo informazioni preliminari fornendo una stima del livello di sviluppo o del funzionamento a casa osservando tutte le fasi della valutazione funzionale

Diverse sono le possibili classificazioni delle modalità di valutazione. La classificazione che viene qui proposta differenzia fra tre tipologie:

valutazione sintomatologica Valutazione normativa valutazione funzionale

I princìpi della valutazione funzionale sono:

Rispetto e adattamento: la valutazione deve avvenire nel rispetto delle caratteristiche, delle preferenze e delle capacità della persona. Solo una persona motivata a tornare potrà effettuare una valutazione utile. Utilità e funzionalità: le attività di valutazione devono essere selezionate in base ad un principio di funzionalità “ecologica”, che prevede che vengano effettuate solo quelle attività che hanno una reale ricaduta in termini pratici sulla possibilità di migliorare la qualità della vita della persona e della sua famiglia. Interattività: l’assessment interattivo prevede che le richieste vengano modificate in base alle risposte della persona valutata. Solo provando quali modalità di richiesta sono più efficaci per produrre una buona risposta si potranno definire le modalità di intervento più adeguate.

La valutazione pep – profilo psicoeducativo Uno dei principali strumenti per la valutazione funzionale nelle condizioni dello spettro autistico è la PEP – Profilo Psicoeducativo nelle sue diverse versioni Il Profilo Psicoeducativo, in tutte le sue versioni, permette di impostare un intervento psicoeducativo individualizzato, basato sulla valutazione delle abilità del bambino.

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LA VALUTAZIONE PEP – PROFILO PSICOEDUCATIVO Il profilo psico-educativo: Deriva dal programma TEACCH- Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren svolto presso la facoltà di Medicina dell’Università del North Carolina negli anni ’70 da Schopler e collaboratori La prima versione del Pep (Schopler e Reichler, 1979) ha introdotto un approccio evolutivo nel testare bambini con disturbi dello spettro autistico che fino a quel momento erano stati considerati come non testabili perché valutati con test con alti contenuti verbali (es. scale Wechsler) L’esperienza clinica aveva mostrato la presenza di pattern di apprendimento disomogenei nei bambini nello spettro autistico che non veniva considerata nei test di intelligenza Nella versione PEP- R del 1990 (Schopler, Reichler, Bashford, Lansing e Marcus, 1990):

• sono stati aggiunti item a livello di sviluppo prescolare, soprattutto sotto i 2 anni e mezzo • è stata ampliata l’area del linguaggio • sono state riorganizzate le sezioni che trattavano la valutazione dei comportamenti

problema • è stata modificata la terminologia per avvicinarsi alle definizioni e all’uso correnti

Nella versione PEP- R del 1990 (Schopler, Reichler, Bashford, Lansing e Marcus, 1990) è stato conservato il sistema di punteggio (Riuscito, Emergente, Fallito) per valutare lo sviluppo del bambino in sette diversi domini di funzionamento. Il Profilo Psico – Educativo Rivisto Non è

Uno strumento diagnostico Un test di intelligenza

E’ UNA SCALA DI SVILUPPO per la valutazione funzionale

LO SCOPO È Stabilire un programma educativo individualizzato Ottenere una misura dell’età di sviluppo attuale e potenziale Ottenere informazioni sull’omogeneità/disomogeneità del profilo di sviluppo

VALUTANDO 131 items in 7 aree dello sviluppo 43 items in 4 aree comportamentali

SCALA DI SVILUPPO

LIVELLO DA 1 A 7 ANNI (età cronologica: 12 anni) 131 items in 7 aree dello sviluppo

Imitazione (16 items) Percezione (13 items) Motricità fine (16 items) Motricità globale (16 items) Coordinazione occhio-mano (15 items)

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Performance cognitive (26 items) Cognitivo-verbale (27 items)

Il sistema di valutazione si suddivide in tre livelli:

Riuscito (R) Il bambino sa effettuare un compito completo in maniera del tutto indipendente

Emergente (E) Il bambino sa effettuare una parte del compito in maniera indipendente oppure sa

effettuare tutto il compito con aiuto Non Riuscito (NR)

Il bambino non sa effettuare nessuna parte del compito, neppure con aiuto Livelli di aiuto nella somministrazione delle prove:

Esecuzione indipendente, nessun aiuto (R) Aiuto verbale (E) Aiuto gestuale (E) Dimostrazione (E) Guida fisica (NR)

SCALA COMPORTAMENTALE

43 items in 4 aree Relazioni e affetti Gioco e interesse per il materiale Risposte sensoriali Linguaggio

Il sistema di valutazione degli item del comportamento si suddivide in tre livelli:

Adeguato (A) Il comportamento è adeguato all’età

Leggero (L) Le risposte osservate si ritrovano nello sviluppo tipico,ma sono inusuali all’età del

bambino osservato Grave (G)

I comportamenti osservati sono inequivocabilmente peculiari e disfunzionali Istruzioni e aiuto: Un’istruzione non influenza in maniera stabile la capacità del bambino che state esaminando Un aiuto o l’adattamento del materiale influenza la risposta e fornisce un punteggio “emergente” Un aiuto o l’adattamento del materiale è utile e necessario per identificare le modalità di intervento che verranno in seguito utilizzate nel programma educativo individualizzato Come presentare gli item: Sistemare prima il materiale Alternare gli item verbali con quelli di performance

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Interrompere se è necessario Presentare un compito alla volta Variare l’organizzazione proposta Proporre differenti livelli di aiuto Semplificare gli item Rendere gli item più complessi Introdurre una ricompensa Lavorare da sinistra a destra Adattare il livello di comunicazione CARATTERISTICHE DEL PEP: I punteggi “emergenti” sono utili per il programma educativo individualizzato Il linguaggio verbale è limitato al minimo Sono previsti differenti livelli di aiuto La somministrazione è flessibile Non ci sono limiti di tempo OSSERVAZIONI AGGIUNTIVE INFORMALI: Alla somministrazione formale della scala, è necessario aggiungere alcune informazioni, dette informali, o non strutturate (in quanto non è necessario seguire una “scaletta” predeterminata) Gli aspetti da osservare possono essere i seguenti:

Comunicazione Attitudini sociali Attitudini di tempo libero Attitudini di autonomia Attitudini di lavoro

Grafico del profilo di sviluppo PEP-R Scala del profilo comportamentale PEP-R PEP-R e PEP3: DUE STRUMENTI DI VALUTAZIONE FUNZIONALE A CONFRONTO I due strumenti sono strettamente correlati: Articolo: PEP-R e PEP3: due strumenti di valutazione funzionale a confronto Autori: Magoni G., Caretto F., Frappi V., Mancini G.A. Curatolo P. (2008) PEP-R e PEP3: due strumenti di valutazione funzionale a confronto. American Journal Mental Retardation I.V. 6, 2, 319-328 Studio di correlazione fra gli strumenti di valutazione funzionale Profilo Educativo PEP-R e PEP-3. La ricerca compara e analizza i punteggi ottenuti nei due test somministrati a 63 bambini con diagnosi di Disturbo Autistico (N=26) e Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (N=37). Viene dimostrata una correlazione tra l’età di sviluppo globale del PEP-R e le due misure artefatte di età di sviluppo globale del PEP3. Si evidenzia una forte correlazione (R=.97) fra i punteggi globali ottenuti nelle due scale, così come una ottima correlazione fra alcuni singoli item. Sono stati individuati gli item correlati fra loro e quelli non correlati, rendendo più rapida una eventuale somministrazione di entrambe le scale.

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La valutazione con P.E.P. 3 Psychoeducational Profile – Third Edition, di Schopler E., Lansing M.D., Reichler R.J. & Marcus L.M., 2004 è l’evoluzione della PEP - R L’edizione italiana è a cura di Enrico Micheli e Susanna Villa, edito da Vannini Editrice Cosa cambia nel passaggio dal PEP-R al PEP3 Cambia la struttura del test senza cambiare l’approccio alla valutazione: Ordine flessibile di presentazione degli item Non ci sono prove a tempo Possibilità di dare aiuti (sono una parte integrante della valutazione!) Attenzione nell’organizzazione del setting Condivisione con i genitori INNOVAZIONI DELLA PEP 3 1. Revisione dei “domini funzionali” con:

introduzione di funzioni sociali migliore specificazione dei domini della comunicazione introduzione formale delle autonomie personali

2. La maggior parte dei giochi e materiali necessari per somministrare il test sono inclusi nella box (fanno eccezione: cibo, bevande, fazzolettini di carta, scale e interruttore della luce) 3. Sono stati aggiunti nuovi item e subtest, quelli obsoleti sono stati eliminati (vedi articolo Magoni et al) 4. Dal 2002 al 2003 sono stati raccolti dati per la standardizzazione con un vasto campione di bambini nello spettro autistico e di bambini a sviluppo tipico, con età compresa fra i 2 e i 7 anni e mezzo. Si tratta dei primi dati di confronto raccolti con bambini di entrambi i gruppi. 5. Sono stati raccolti coefficienti di attendibilità per età e sottogruppi all’interno del campione di standardizzazione (maschi, femmine, bianchi, neri, ispanici) 6. Sono stati forniti dati per la validità per bambini dello spettro autistico per tutte le aree misurate nel test 7. Il punteggio è stato quantificato come 0, 1 e 2, e ogni punteggio è definito chiaramente permettendo confronti statistici (e clinici) più accurati. Allo stesso tempo è stata mantenuta la flessibilità del sistema precedente. 8. È stato aggiunto un questionario per i genitori, che include (oltre a: livelli di sviluppo attuali, categorie diagnostiche e dimensioni del problema) tre subtest: comportamenti problema autonomia personale comportamento adattivo PEP 3: PROCEDURE DI SOMMINISTRAZIONE Le procedure generali sono sovrapponibili al PEP-R Sono stati modificati alcuni item, ma il numero complessivo della sezione performance rimane simile Particolare attenzione è stata posta nella descrizione della sezione comportamenti, perché a differenza di quanto avveniva nel PEP-R, assume un valore quantitativo e non solo qualitativo

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PROCEDURE DI ATTRIBUZIONE DEI PUNTEGGI (SEZIONE PERFORMANCE) Tutti gli item, sia di sviluppo che comportamentali vengono registrati come 0, 1 e 2 Per i subtest di sviluppo: il punteggio 2 corrisponde a Riuscito, il punteggio 1 corrisponde a Emergente, il punteggio 0 a Fallito Per i subtest di comportamento: il punteggio 2 corrisponde a Appropriato, il punteggio 1 corrisponde a Lieve, il punteggio 0 a Grave Le domande sono spesso poste “in negativo” IL PROFILO DELL’ETÀ DI SVILUPPO Il profilo dell’età di sviluppo è strutturato ancora in 7 aree, ma 6 provengono dalla sezione performance (subtest di sviluppo ) e 1 dal questionario dei genitori Non abbiamo più il doppio grafico dei punteggi Riusciti ed Emergenti; il numero degli item Riusciti ed Emergenti si segna nelle caselle poste in fondo al profilo Non abbiamo più il punteggio totale di sviluppo, ma appaiono i punteggi compositi di Comunicazione, Motricità e Comportamenti Disadattivi PEP 3: CARATTERISTICHE Composizione: Sezione di performance

Subtest di sviluppo Subtest dei comportamenti disadattivi

Questionario per i genitori Comportamenti problema Autonomia personale Comportamento adattivo

PEP 3: SEZIONE PERFORMANCE

Subtest di sviluppo 1. Cognitivo verbale/preverbale 2. Linguaggio espressivo 3. Linguaggio ricettivo 4. Motricità fine 5. Motricità globale 6. Imitazione visuomotoria Subtest dei comportamenti disadattivi

7. Espressione emotiva 8. Reciprocità sociale 9. Comportamenti motori caratteristici 10. Comportamenti verbali caratteristici

Subtest 1 :

Cognitivo verbale/preverbale (CVP) (34 item)

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Si focalizza sugli aspetti cognitivi e sulla memoria verbale. Gli item misurano capacità di problem-solving, denominazione verbale, capacità di costruire sequenze e integrazione visuo- motoria.

Esempi : -Inserisce 4 pezzi in una tavola ad incastro -Trova il cibo o un oggetto interessante nascosto sotto una delle tre tazze che vengono spostate -Copia una linea verticale Subtest 2:

Linguaggio Espressivo (LE) (25 item) Misura l’abilità del bambino di esprimersi parlando o facendo gesti. Esempi: -Rappresenta una storia con due marionette

-Denomina il cerchio, il quadrato,il triangolo -Nomina correttamente 14 immagini su 20 Subtest 3 :

Linguaggio Ricettivo (LR) (19 item) Misura l’abilità del bambino di comprendere il linguaggio parlato. Esempi:

-Individuare il pezzo grande eil pezzo piccolo -Consegna tre oggetti all’esaminatore dietro sua richiesta -Identifica correttamente nove lettere quando vengono denominate Subtest 4:

Motricità fine (MF) (20 item). Valuta il livello del bambino nella coordinazione di diverse parti del corpo . Questi item

testano le abilità che sono necessarie per l’autosufficienza e che sono normalmente acquisite entro i 3 o 4 anni.

Esempi: -Fare le bolle di sapone -Togliere dei cubetti da uno scovolino -Colorare all’interno dei margini Subtest 5 :

Motricità Globale (MG) (15 item) Valuta l’abilità del bambino di controllare le diverse parti del suo corpo. Esempi:

-Fare oscillare i cubetti infilatI su una corda -Prendere una palla quando gli viene lanciata almeno una volta su tre -Salta con entrambi i piedi PEP 3: SEZIONE PERFORMANCE

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Subtest 6: Imitazione visuo-motoria (IVM) (10 item): Valuta l’abilità del bambino di imitare compiti visivi e motori. Gli item includono imitazione

di compito fino e grosso – motori e imitazione dell’uso corretto di oggetti. Esempi: - Dopo dimostrazione, guarda nel caleidoscopio e contemporaneamente ne fa ruotare

l’estremità girevole -Su imitazione batte due volte un campanello d’albergo -Dopo la dimostrazione fa arrotolare la plastilina fino a ottenere una forma allungata Subtest 7:

Espressione Emotiva (EE) (11 item): Misura il grado in cui il bambino manifesta risposte emotive appropriate. Esempi: - Si diverte al gioco del solletico con l’esaminatore - Esprime i sentimenti attraverso le espressioni del viso - Mostra un appropriato livello di paura durante la seduta

Subtest 8:

Reciprocità sociale (RS) (12 item): Misura le interazioni sociali tra il bambino e gli altri. Esempi: -mostra iniziativa per ottenere la ripetizione di un gioco sociale con l’esaminatore -guarda direttamente in viso l’esaminatore che gli parla -chiede aiuto all’esaminatore quando appropriato

Subtest 9: Comportamenti motori caratteristici (CMC) (15 item): Misura i comportamenti tattili e sensoriali che sono tipici di bambini autistici. Esempi: - Esamina in modo appropriato dei cubi tattili - Mostra un interesse appropriato per gli odori - Assaggia i cibi e non mette in bocca ne lecca i giocattoli

Subtest 10: Comportamenti Verbali Caratteristici (CVC) (11 item): Misura l’abilità del bambino di parlare in modo appropriato con minime ripetizioni e minima

presenza di suoni senza significato. Esempi: - Non ripete in modo inappropriato parole o frasi dopo averle udite - Il linguaggio ha intonazione, volume e ritmo e volume normali - Non ripete di continuo parole o suoni

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PEP 3: QUESTIONARIO PER I GENITORI Comportamenti problema (CP) (10 item):

Misura i comportamenti che si verificano con frequenza all’interno dello spettro autistico. esempi: difficoltà nel contatto oculare, ritardo nel linguaggio e linguaggio ripetitivo o peculiare.

Autonomia personale (AP) (13 item): Considera livelli di abilità che riguardano l’andarein bagno, mangiare, bere, vestirsi, e dormire.

Comportamento adattivo (CA) (15 item): Considera le interazioni del bambino con i compagni, le attività, gli oggetti e le altre persone.

Fornisce informazioni utili nel gestire il comportamento del bambino a scuola e negli spostamenti a casa.

PEP 3 - PROCEDURE DI SOMMINISTRAZIONE La maggior parte dei materiali necessari per somministrare il test sono inclusi nel kit. In aggiunta l’esaminatore deve procurarsi: piccole cose da magiare (es. cracker, biscotti), qualcosa da bere (es. un succo di frutta), fazzolettini di carta, bicchieri, piattino, scatola, e sincerarsi che sia raggiungibile l’interruttore della luce. Organizzare la stanza (luce sufficiente, ventilazione adeguata, distrazioni minime date da rumori o attività esterne). Disporre un tavolo e una sedia per il bambino, una sedia per l’esaminatore, un’area di gioco e uno spazio per gli item motori. Avere presente il manuale Stabilire una relazione con il bambino (bolle, incastri…) Mettere il bambino a proprio agio e fare in modo che sia orientato al compito Seguire il manuale, ma adattare Finire con qualcosa di piacevole PEP 3 – ATTRIBUZIONE DEI PUNTEGGI Subtest di sviluppo:

Riuscito (punteggio =2) Il bambino può eseguire il compito con successo senza il bisogno di dimostrazione Emergente (punteggio=1) Il bambino dimostra di possedere alcune conoscenze su come fare il compito ma non è

capace di completarlo con successo o l’esaminatore ha fornito dimostrazioni ripetute o ha insegnato al bambino come completare il compito

Fallito (punteggio=0) Il bambino non è capace di completare nessun aspetto del compito o non prova a farlo

neanche dopo ripetute dimostrazioni PEP 3 – ATTRIBUZIONE DEI PUNTEGGI Subtest dei comportamenti disadattivi:

Appropriato (punteggio = 2)

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Il comportamento è appropriato all’età Medio (punteggio =1) Il comportamento è lievemente o minimamente inusuale Grave (punteggio = 0) L’intensità, la qualità e le manifestazioni del comportamento sono esagerate e interferenti.

Questi comportamenti sono inequivocabilmente peculiari o disfunzionali PEP 3 – GUIDA ALLA SOMMINISTRAZIONE DEGLI ITEM Nel test è inclusa una guida alla somministrazione degli item di cui si riporta un esempio PEP 3: NOTE PER LA CODIFICA Nel Pep 3 abbiamo due campioni normativi di riferimento che permettono di ottenere punteggi standardizzati: -Il campione di riferimento a sviluppo tipico (n=148) permette di calcolare le “età di sviluppo” -Il campione di riferimento composto da bambini dello spettro autistico (n=407) permette di calcolare il rango percentile. Questa procedura può essere utilizzata solo per bambini dai 2 anni ai 7 anni e mezzo. Punteggio grezzo: somma dei punteggi ottenuti Età di sviluppo: età corrispondente al punteggio grezzo ottenuto Ranghi percentili:

percentuale dei soggetti del campione di standardizzazione (bambini con Autismo) che si trova a livello o al di sotto di uno specifico punteggio grezzo

Livello adattivo/di sviluppo: indica la “grandezza”dei ranghi percentili >89 adeguato 75-89 lieve 25-74 moderato <25 grave PEP 3 – CODIFICA DEI PUNTEGGI COMPOSITI Comunicazione (C): valuta l’abilità del bambino di parlare, ascoltare, leggere e scrivere. Contribuiscono alla realizzazione del punteggio i subtest: - Cognitivo Verbale/Preverbale - Linguaggio Espressivo - Linguaggio Ricettivo Motricità (M): valuta la competenza motoria, la coordinazione occhio-mano e i movimenti grosso-motori. Contribuiscono alla realizzazione del punteggio i subtest: - Motricità Fine - Motricità Globale - Imitazione Visuo-Motoria Comportamenti disadattivi (CD): misura i comportamenti disfunzionali del bambino nelle interazioni sociali, il linguaggio idiosincratico e i comportamenti ripetitivi e stereotipati.

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Contribuiscono alla realizzazione del punteggio i subtest: Espressione Emotiva, Reciprocità Sociale, Comportamenti Motori Caratteristici, Comportamenti Verbali Caratteristici Le età di sviluppo si calcolano anche per i punteggi compositi Comunicazione e Motricità attraverso la media delle età di sviluppo dei subtest corrispondenti ESEMPIO DI RELAZIONE PEP 3 VALUTAZIONE FUNZIONALE tramite PEP Profilo Psico-Educativo La valutazione funzionale permette di valutare le diverse abilità del bambino, definendo il livello di sviluppo raggiunto in differenti aree evolutive osservate. Attraverso questo tipo di valutazione si identificano le diverse abilità del bambino, si valutano i suoi punti di forza e di debolezza, e si individuano le “abilità emergenti", ossia quelle suscettibili di miglioramento attraverso un intervento mirato. La scala consente di monitorare le variazioni delle prestazioni mostrate dal bambino prima e dopo l’intervento. Di particolare rilievo sono le abilità emergenti poiché saranno queste ad essere selezionate come obiettivi del programma educativo. Dalla valutazione, con Pep 3, risulta che attualmente Davide presenta un’età di sviluppo per l’area della Comunicazione complessivamente paragonabile a quello di un bambino di circa 39 mesi (mentre risultava pari a circa 26 mesi a dicembre 2014), e per quanto riguarda la Motricità presenta un età di sviluppo di circa 41 mesi (29 mesi circa nel 2014). Il QS (Quoziente di Sviluppo) è pari a .72 (mentre risultava pari a .66 nel 2014). Dalla valutazione con Pep – R risulta un’età di sviluppo acquisita pari a 34 mesi (mentre risultava pari a 21 mesi nel 2014) ed un’età di sviluppo potenziale pari a 56 mesi (42 mesi nel 2014). Il Quoziente di Sviluppo attuale è pari a .79 (risultava invece pari a .42 nel 2014) e quello potenziale è pari a 1.30 (1.00 nel 2014). Il profilo di sviluppo della Pep - R si presenta disomogeneo, con punteggi più bassi nelle aree della coordinazione oculo-manuale, dell’aspetto cognitivo e dell’imitazione, e un maggior numero di abilità nelle aree della percezione e della motricità globale. Di seguito vengono riportati i grafici delle due valutazioni a confronto. La scala Pep- R fornisce, inoltre, un profilo dei comportamenti. Nel complesso si osserva una diminuzione del numero di sintomi mostrati dal bambino durante la valutazione, come evidenziato dal confronto dei due grafici. In rosa viene segnalata la presenza di sintomi lievi nelle aree del linguaggio, e, in misura minore, nelle aree delle relazioni e affetti, delle risposte sensoriali, del gioco e dell’interesse per i materiali. DALLA VALUTAZIONE FUNZIONALE ALL’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO COSA LEGA LA VALUTAZIONE FUNZIONALE ALL’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO ? LA VALUTAZIONE FUNZIONALE HA SENSO SOLO IN QUANTO SERVE AD ELABORARE L’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO! È durante la valutazione che è necessario identificare le AZIONI educative, ovvero essenzialmente: ciò che facilita il bambino nell’esecuzione di una particolare attività Nella valutazione funzionale, il valutatore deve essere in grado di modificare la sua proposta (o richiesta) in base alla risposta del bambino Questa modalità di valutazione viene definita ASSESSMENT INTERATTIVO Nell’assessment interattivo il valutatore modifica la richiesta in funzione della risposta della persona valutata secondo una logica di “analisi del compito”

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L’ANALISI DEL COMPITO L’analisi del compito consiste nel

Identificare e sequenziare le componenti di un compito Eventualmente identificare i prerequisiti al compito

Con l’obiettivo di creare identificare sotto-componenti funzionali del compito, ovvero di creare delle gerarchie di compiti secondo un criterio di complessità esecutiva Il profilo psicoeducativo (PEP-R; PEP3) è costruito secondo una logica di analisi del compito Nonostante ciò, è il valutatore che deve “possedere” una immediata immagine mentale del modo in cui semplificare o modificare un compito al fine di ottenere una prestazione emergente OBIETTIVI PSICOEDUCATIVI Come identificare e formulare gli obiettivi a partire dalla valutazione con PEP? Gli obiettivi dell’intervento psicoeducativo sono le abilità emergenti alla valutazione Gli obiettivi vanno definiti attraverso il consenso e la condivisione dei caregiver del bambino (genitori, educatori) COME FORMULARE GLI OBIETTIVI Gli obiettivi possono essere espressi

In maniera generica es: “risposta al nome”

o meglio in maniera operazionale, con: condizioni, azioni del bambino, criteri di esecuzione Es: “posto di fronte a due oggetti di cui uno rosso e uno giallo, alla richiesta verbale dell’educatore ‘tocca quello… (rosso o giallo)’ Giovanni risponde correttamente 8 volte su 10”

COME USARE I RISULTATI PER IL PROGRAMMA PSICOEDUCATIVO Come usare i dati del PEP per costruire il programma psicoeducativo? Usare le abilità acquisite:

Per diminuire lo stress Per favorire la comprensione Per aumentare l’autostima Per indurre routine di lavoro Per gratificare il bambino

Usare le abilità emergenti: Per insegnare cose nuove

Come insegnare le abilità che risultano emergenti? Fornire aiuto (il tipo di aiuto a cui il bambino è stato sensibile durante la valutazione) E in seguito, gradualmente, diminuire l’aiuto

Cosa fare delle non-acquisizioni? Ragionare sulla possibilità di introdurre i prerequisiti alle abilità non acquisite (dove i prerequisiti non siano già considerati nelle abilità acquisite o emergenti) Cosa fare dei comportamenti disfunzionali? Insegnare comportamenti alternativi adeguati o funzionali

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RACCOMANDAZIONI Cosa fare e cosa non fare per ottimizzare l’uso del PEP ai fini della formulazione del programma psicoeducativo? Cosa NON fare: Non usate le attività del test (o peggio: i materiali!) per il programma psicoeducativo Non considerate i dati quantitativi come assoluti: nell’autismo, le misure assolute (o medie) non hanno senso Evitate le etichette per quanto possibile Non lasciate i genitori da soli con i risultati del test Non anteponete il test (o il programma) al bambino e ai suoi genitori Non vi trincerate dietro il test come se si trattasse di una verità rivelata! Cosa FARE: Cercate di cogliere il significato delle attività del test e di proporre quel significato al bambino nel programma Mantenete uno sguardo di insieme e mettete insieme più misure diverse da più strumenti diversi: è necessario guardare il bambino nella sua complessità e globalità Cercate di spiegare il significato del test e la sua ricaduta operativa per il programma Preparate la restituzione ai genitori attraverso il loro coinvolgimento, la loro presenza e osservazione durante la valutazione; date ampie spiegazioni verbali e consentite ai genitori di ritrovarle nella relazione scritta Ricordate che il test (e il programma) sono solo strumenti per migliorare la vita del bambino e della sua famiglia Siate rigorosi, ma anche umili, flessibili, creativi: l’autismo ha bisogno della nostra immaginazione! ESEMPIO DI RELAZIONE: DALLA VALUTAZIONE ALL’INTERVENTO Motricità fine In questa area Daniele presenta un livello di sviluppo pari a circa 36 mesi, corrispondente a 15 prove superate e 5 prove emergenti. Il bambino svita da solo il coperchio del barattolo delle bolle di sapone, segue chiaramente con lo sguardo il movimento delle bolle di sapone anche attraversando la linea mediana del corpo, mostra una chiara dominanza oculare, inserisce un bastoncino nella plastilina utilizzando la presa a pinza, inserisce tre forme geometriche in una tavola ad incastri, inserisce correttamente i tre pezzi della tavola a incastri con i guanti, utilizza la presa a pinza per prendere piccole caramelle, infila un cubetto, sfila sei cubetti infilati in uno scovolino, utilizza costantemente entrambe le mani in modo cooperativo e con buona coordinazione, scarabocchia spontaneamente, mette un cubetto in un contenitore, impila otto cubetti, accende e spegne la luce. Risultano emergenti le seguenti abilità:

Dopo dimostrazione produrre con successo le bolle di sapone Incastrare correttamente i quattro pezzi del puzzle Ripassare i contorni di tre forme geometriche Colorare all’interno dei contorni Tagliare la carta con le forbici

ABILITÀ COGNITIVE, COORDINAZIONE OCULO-MANUALE E MOTRICITÀ

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Le attività di coordinazione oculo-manuale e di motricità fine possono essere presentate a Daniele sia a tavolino, con l’aiuto dell’educatore dietro al bambino, sia in situazione vis a vis, con l’educatore seduto davanti al bambino che fornisce un modello da imitare. Possono essere proposte attività come:

Ricostruire un puzzle: cominciando presentando a Daniele un puzzle di pochi pezzi, già completo, dove il bambino debba ricollocare inizialmente solo l’ultimo o gli ultimi due pezzi. Aiutare il bambino a ricollocare il pezzo. Gradualmente cambiare ed aumentare i pezzi da incastrare fino a proporre tutti i pezzi da collocare

Copiare linee e cerchi: inizialmente presentando al bambino su un foglio una linea o un cerchio già disegnato dove debba ricalcarne i contorni e gradualmente diminuire il contorno fino a presentare il tratteggio. Se necessario, aiutare delicatamente la mano di Daniele da dietro nell’eseguire il tratto

Tagliare la carta con le forbici: aiutare Daniele da dietro a rotare il foglio per tagliare la figura, iniziando da forme semplici e diminuire la guida fisica man mano che l’abilità migliora

Colorare entro i margini: inizialmente si può utilizzare un cartoncino spesso con un foro circolare, da applicare su un foglio bianco. Se necessario si può aiutare il bambino, guidandogli la mano a colorare con il pennarello dentro il foro. Al termine dell’attività si mostrerà il risultato. Progressivamente lo spessore del cartoncino andrà diminuito man mano che l’abilità migliora

STESURA DEL PROFILO DINAMICO FUNZIONALE Un esempio di utilizzo della Pep per la stesura del PDF: b.3 ASPETTO COMUNICAZIONALE e b.4 ASPETTO LINGUISTICO L’aspetto comunicazionale (b.3), e l’aspetto linguistico (b.4) vengono esaminati nelle potenzialità esprimibili in relazione alle modalità di interazione, ai contenuti prevalenti, ai mezzi privilegiati ed inoltre: alla comprensione del linguaggio orale, alla produzione verbale, all'uso comunicativo del linguaggio verbale, all'uso del pensiero verbale, all'uso di linguaggi alternativi o integrativi. Rispetto al linguaggio espressivo, l’età di sviluppo, ottenuta tramite la valutazione funzionale PEP-3, è inferiore ai 12 mesi. Il bambino attualmente non possiede abilità acquisite di linguaggio espressivo verbale orale. Le potenzialità del bambino emerse durante la valutazione riguardano le seguenti abilità: richiedere cibi o bevande, utilizzare gesti per richiedere aiuto. Anche rispetto al linguaggio ricettivo, l’età di sviluppo, valutata tramite lo strumento funzionale PEP-3, è inferiore ai 12 mesi. Attualmente tramite la valutazione funzionale non emergono abilità acquisite. Le potenzialità del bambino, emerse durante la valutazione riguardano le seguenti abilità: indicare tre parti del corpo su se stesso, consegnare tre oggetti all’adulto dietro sua richiesta, riconoscere tre oggetti comuni quando vengono denominati, rispondere ai gesti in modo costante, comprendere il comando “vieni qui”. Inoltre, è stato osservato che la comprensione del bambino di semplici consegne aumenta nel momento in cui il messaggio verbale viene associato ad un oggetto concreto, che viene fatto vedere al bambino. Rispetto ai comportamenti verbali caratteristici, il bambino presenta vocalizzi ripetuti. Attualmente non emergono abilità acquisite. Sono risultate potenziali le abilità di: non ripetere di continuo parole o suoni, mostrare una comunicazione spontanea adeguata all’età, comunicare spontaneamente con l’adulto.

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STESURA DEL PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO (PEI) Un esempio di utilizzo della Pep per la stesura del PEI: ASPETTO COMUNICAZIONALE e ASPETTO LINGUISTICO Mostrare iniziativa nell’interazione sociale Procedura: Si suggerisce di fare in modo che ci siano due adulti: un “interlocutore” e un “facilitatore”. L’adulto facilitatore aiuterà Arnaldo a rivolgersi all’adulto interlocutore per fare in modo di richiedere situazioni piacevoli, un’interazione o semplicemente attenzione. Gradualmente l’aiuto dell’adulto facilitatore dovrà attenuarsi a favore di una maggiore iniziativa da parte del bambino. La stessa attività sarà utile con i coetanei (ad esempio l’adulto facilitatore potrà aiutare Arnaldo a chiedere ad un bambino di consegnargli un oggetto, ecc.). Comprendere semplici consegne Procedura: Per migliorare la comprensione rispetto a semplici richieste, si suggerisce di mostrare al bambino ciò di cui si sta parlando (ad esempio si può mostrare il pannolino dicendo “Andiamoci a cambiare”). L’utilizzo di un oggetto reale ha la funzione di fornire un supporto concreto e costante alla comunicazione verbale, che in questo momento è per Arnaldo astratta e poco concreta. L’obiettivo nel tempo sarà quello di “sfumare” la presenza dell’oggetto a favore di una maggiore comprensione solo del verbale. La comunicazione dovrà essere anche coerente, pertanto è auspicabile che alla comunicazione segua l’attività anticipata verbalmente. Sarà allo stesso tempo utile parlare al bambino di cose che realmente stanno accadendo o che lui sta vivendo, utilizzando un linguaggio semplice. Voltarsi se chiamato per nome Procedura: Arnaldo se chiamato per nome può non girarsi alla prima sollecitazione. Per favorire la risposta al nome, si suggerisce di pronunciare il nome del bambino mettendosi dietro di lui, di lato, facendo immediatamente comparire nel suo campo visivo un oggetto interessante che il bambino potrà prendere ed utilizzare. Sarà necessario pazientare qualche secondo per la risposta, senza ripeterla più di due volte (preferibilmente, una sola volta). Occorrerà ripetere tale procedura da più posizioni, in diversi momenti della giornata e con diversi oggetti interessanti per Arnaldo. In un successivo momento, quando è evidente che il bambino interrompe quello che sta facendo nel momento in cui ascolta il suo nome, sarà necessario aspettare qualche secondo dopo averlo chiamato prima di far comparire l’oggetto, in modo tale che si volti per cercarlo, di fatto guardando l’interlocutore. In un’ottica di attenuazione progressiva dell’aiuto, una volta acquisita tale abilità, si potrà aumentare la distanza da cui si chiama il bambino. INFO Il manuale della PEP – R è edito, in italiano, dalle edizioni svizzere SZH La PEP – R box è acquistabile dal sig. Marc Claerhout che dirige l’Auti Toys, azienda belga produttrice di materiali e giocattoli utili per bambini con autismo Tutte le info sull’Auti Toys sono reperibili sul sito www.autitoys.com

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L’immagine del materiale della PEP – R è stata scaricata dallo stesso sito Il manuale della PEP – 3 è edito, in italiano, dalla Vannini Editrice La PEP – 3 box è acquistabile sul sito www.giuntioss.it e sul sito www.vanniniscientifica.it GRAZIE PER L’ATTENZIONE! Dr.ssa Eleonora Gaetani Dr.ssa Anna Giaquinto elegaetani@hotmail.com anna.giaquinto2015@gmail.com www.culturautismo.it

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dispensa

IL TEST COMFOR PER LA VALUTAZIONE

DELLA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA

NELLO SPETTRO AUTISTICO

Anna Maria D’Ettorre,

Psicologa Clinica, CulturAutismo

Il Comfor è uno strumento per la valutazione dei precursori della comunicazione; il test valuta

cioè la comunicazione aumentativa a livello recettivo al fine di fornire informazioni utili per la

realizzazione di un piano di intervento.

È rivolto a bambini, adolescenti e adulti dello spettro autistico con linguaggio verbale assente

o limitato e ad altre persone con disabilità intellettiva e altri problemi comunicativi con un’età

mentale dai 12 ai 60 mesi.

La sua prima versione risale al 1997 e il suo successivo sviluppo è avvenuto presso il

Dipartimento di Pedagogia Speciale dell’Università di Leiden in Olanda, all’interno del quadro

della teoria della coerenza centrale sviluppata da Frith (1989). Tale teoria sostiene che il

sistema cognitivo tende naturalmente a processare gli stimoli che vengono percepiti in modo

globale e collegati al contesto. Secondo la teoria sposata dagli autori del test, a causa dei

problemi di coerenza centrale, le persone con autismo hanno difficoltà a percepire in modo

integrato e spontaneo tutte le dimensioni della comunicazione.

Il test valuta proprio le capacità di percepire e di attribuire i significati alle varie forme di

comunicazione non transitorie (oggetti e immagini), nei livelli di presentazione (Serie 1, Serie

2, Serie 3) e rappresentazione (Serie 4 e Serie 5) e individua quali sono i formati più adatti di

comunicazione aumentativa che vanno scelti per il singolo soggetto.

Lo sviluppo della percezione avviene secondo quattro livelli: sensazione, presentazione,

rappresentazione e metarappresentazione.

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A livello di sensazione si collocano le esperienze sensoriali che entrano attraverso

diversi canali. A tale livello non è presente né un significato funzionale né uno

referenziale. Es. un bicchiere è solo una configurazione di stimoli sensoriali.

A livello di presentazione le informazioni vengono percepite all’interno di un contesto

concreto, ossia viene compreso il significato funzionale a patto che tale significato sia

direttamente percepibile, presente e concreto. Gli eventi diventano prevedibili all’interno

del “qui e ora”, nella situazione attuale. Es. un bicchiere viene percepito con un

significato funzionale (serve per bere) a condizione che esso contenga qualcosa da bere

Il livello di rappresentazione viene raggiunto quando viene acquisito il linguaggio

parlato, ossia quando l’individuo comprende il significato nascosto, la referenzialità o la

funzione simbolica. La comunicazione a livello di rappresentazione permette di

comprendere ciò che accadrà nel futuro, poiché l’uso di referenti comunicativi fornisce

prevedibilità al di là del “qui e ora”. Es. un bicchiere si riferisce all’azione del bere

qualsiasi cosa anche se tale azione o tipo di bevanda non sono presente al momento

attuale

A livello di metarappresentazione l’informazione viene utilizzata al di là e oltre il

significato letterale. Il linguaggio umano è pieno di metarappresentazioni, come le

espressioni idiomatiche e le metafore. Es. la metafora «ho un freddo cane» ha un

significato diverso da quello letterale, significa cioè «ho molto freddo».

Il superamento di tutte le prove o della maggior parte delle prove presenti nella Serie 1, 2 e

3 permette di stabilire un’attribuzione di significato a livello di presentazione. Il superamento

di tutte le prove o della maggior parte delle prove della serie 4 e 5 permette di stabilire un’

attribuzione del significato a livello di rappresentazione.

I formati utilizzati nella comunicazione aumentativa sono di tipo tridimensionale e

bidimensionale

• A livello tridimensionale si possono utilizzare gli oggetti di uso quotidiano di diverso

materiale, forma, grandezza e colore.

A livello bidimensionale è possibile utilizzare immagini distinte in: foto reali di oggetti

scontornati a colori e in bianco e nero, foto di oggetti all’interno di un contesto, foto di

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azioni a colori e in bianco e nero, pittogrammi di oggetti e di azioni, disegni di oggetti e

di azioni, parole di oggetti.

Vengono presentati di seguito i risultati della valutazione al Comfor di 3 persone con diagnosi

di Disturbo dello Spettro Autistico associata a disabilità intellettiva di diverso grado. Vengono

inoltre dati dei suggerimenti per l’intervento sulla comunicazione aumentativa, a livello recettivo.

Annalisa ha 7 anni e mezzo e una diagnosi di Disturbo Autistico con Ritardo Cognitivo di tipo

grave. A livello recettivo la bambina mostra una comprensione maggiore del linguaggio verbale

quando questo viene accompagnato da un oggetto che rende esplicito ciò che andrà a fare. A

livello espressivo può dire singole parole, può produrre il verso degli animali che sta

manipolando, sia spontaneamente, sia su imitazione. La bambina, quando deve accedere ad

un oggetto fuori dalla sua portata, tende a prendere la mano dell’adulto e a portarla sull’oggetto

desiderato.

Dalla valutazione con il test Comfor risulta che rispetto al livello di attribuzione di significato la

bambina si colloca all’interno del livello di Presentazione in via di sviluppo.

Rispetto al tipo di formato da utilizzare, ad Annalisa può essere offerto un supporto alla

comunicazione di tipo tridimensionale utilizzando oggetti che si differenziano tra di loro per

caratteristiche ben definite (forma, colore). Gli oggetti dovranno essere collocati all’interno di

appositi supporti ad incastro disposti nei luoghi di destinazione delle varie attività.

Lucia ha 13 anni e una diagnosi di Disturbo Autistico con Ritardo Cognitivo di tipo moderato.

A livello recettivo la ragazza comprende richieste verbali semplici e di tipo contestuale, e

richieste verbali più complesse accompagnate da riferimenti visivi. A livello espressivo non è

presente il linguaggio verbale e la ragazza comunica attraverso l’indicazione gestuale e

portando l’adulto verso l’oggetto desiderato. Dalla valutazione al test Comfor emerge che

rispetto al livello di attribuzione di significato la ragazza si colloca all’interno del livello di

Presentazione avendo superato la maggior parte delle prove delle prime tre serie, dove

l’informazione è percepita in un contesto concreto: gli oggetti sono percepiti per il loro scopo

funzionale nel “qui ed ora”.

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Rispetto al tipo di formato da utilizzare, dai risultati del test emerge che Lucia può utilizzare le

immagini (formato bidimensionale) come supporto alla comunicazione recettiva. Tali immagini

potrebbero essere foto di oggetti o azioni ma anche pittogrammi o disegni, tutti con contorni

ben delineati e con sfondo omogeneo. Tali immagini vanno appaiate sopra le immagini

identiche presenti nel luogo delle attività.

Davide ha 5 anni e una diagnosi di Disturbo Autistico con Ritardo Cognitivo di tipo lieve. A

livello recettivo il bambino è facilitato nella comprensione di richieste quando gli viene mostrato

ciò che deve fare con un oggetto - chiave della richiesta, e può eseguire senza difficoltà semplici

consegne che gli vengono proposte. A livello espressivo il bambino può utilizzare delle brevi

frasi per fare richieste, per rifiutare ciò che non desidera, per commentare ciò che sta

succedendo. Può esprimersi utilizzando la terza persona per riferire a se stesso alcuni bisogni

e stati d’animo.

Dalla valutazione effettuata con il test Comfor emerge che rispetto al livello di attribuzione di

significato il bambino si colloca all’interno del livello di Presentazione avendo superato la

maggior parte delle prove delle prime tre serie, ed il livello di Rappresentazione è in via di

sviluppo. Si suggerisce inizialmente di utilizzare una comunicazione a livello di presentazione,

dove l’informazione è percepita a livello concreto.

Rispetto al tipo di formato da utilizzare, a Davide può essere offerto un supporto alla

comunicazione di tipo tridimensionale ma anche bidimensionale, sebbene quello

bidimensionale debba essere molto chiaro, e gli stimoli debbano essere percettivamente

differenziati.

Per info:

http://www.hogrefe.it/catalogo/test/bambini-e-adolescenti/comfor-forerunners-

communication/

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TTAP (TEACH Transition Assessment Profile)

A cura di Giovanni Magoni*

Il TTAP è uno strumento di valutazione funzionale usato con adolescenti e adulti nello spettro autistico. Questo test permette di individuare il livello raggiunto dal ragazzo/a o uomo/donna rispetto alla completa indipendenza. Fornisce inoltre una serie di obiettivi utili per un programma di intervento psico-educativo. Diversamente dal PEP, che si basa sui livelli di sviluppo, il TTAP fa riferimento ad un criterio, ponendo una maggiore enfasi sulle abilità necessarie per un buon adattamento alla vita comunitaria. Rispetto alla versione precedente (AAPEP) sono stati:

• Adattati i materiali degli item esistenti • Aggiunti ulteriori item per valutare un maggior numero di abilità degli studenti e degli

adulti con disabilità intellettive più lievi • Fornite maggiori strutture visive per valutare punti di forza con stimoli visivi

Il test prende in considerazione 6 Aree funzionali

• Attitudini lavorative: Misura le capacità pratiche per portare a termine vari tipi di lavoro • Comportamenti lavorativi: Valuta le abilità comportamentali legate al mondo del lavoro • Funzionamento indipendente: Valuta le abilità di cura di sé e di programmazione

autonoma • Abilità di tempo libero: Valuta la capacità del soggetto di impiegare il proprio tempo libero

in attività socialmente accettabili e piacevoli • Comunicazione funzionale: Valutano le capacità minime necessarie ad un buon

funzionamento in ambiente lavorativo e residenziale • Comportamento interpersonale: Valuta le abilità sociali e interpersonali più importanti

per ottenere successo negli ambienti lavorativi e residenziali

Il test è composto da 3 differenti scale, ogni scala è composta da 12 item per ognuna delle 6 aree funzionali:

• Scala Osservazione Diretta • Scala Osservazione a Casa • Scala Osservazione scolastica/lavorativa

Somministrazione: Le tre scale vanno somministrate separatamente.

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La scala dell’Osservazione Diretta può essere somministrata in un setting clinico da uno psicologo, da un insegnante o professionista istruito sullo strumento. Il tempo di somministrazione varia in base al livello di funzionamento del soggetto, può essere suddiviso in 2 o 3 incontri. Per l’osservazione diretta si utilizzano materiali di uso quotidiano nel mondo del lavoro, nel tempo libero e nelle situazioni comuni.

La scala dell’Osservazione a Casa è un intervista da somministrare ai genitori del soggetto o al responsabile della struttura in cui è ospitato. L’intervista dura circa un ora.

La scala dell’Osservazione Scolastico/Lavorativa è un intervista da somministrare all’insegnante o al tutor di lavoro. L’intervista dura circa un ora.

L’ordine di presentazione degli item delle tre scale può variare in base alle necessità del soggetto. Per quanto riguarda le due interviste, per ogni area funzionale il somministratore dovrebbe iniziare con domande generiche per avere un’idea complessiva del livello di funzionamento in quell’area (es. “Che cosa fa durante il tempo libero?”), in un secondo momento dovrebbe procedere con domande più specifiche relative ad ogni item. In alcuni casi potrebbe non essere necessario indagare tutte le abilità.

Attribuzione dei punteggi: I punteggi sono di 3 tipi:

• Riuscito (R): quando il soggetto completa correttamente il compito senza dimostrazione o con il numero di dimostrazioni stabilito

• Emergente (E): Quando il soggetto mostra qualche conoscenza ma gli manca l’abilità necessaria a completare il compito oppure completa il compito dopo dimostrazioni extra

• Fallito (F): quando non esegue alcuna parte del compito Utilizzare il protocollo del profilo di valutazione per organizzare la presentazione e per segnare l’esito della prestazione Correzione: riportare sul protocollo del profilo di valutazione i punteggi ottenuti

I risultati sono riassunti graficamente in 3 tabelle

• Profilo totale dei punteggi Aree/ Contesti • Profilo per Aree di abilità • Profilo per Contesti

LA VALUTAZIONE INFORMALE CON TTAP

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Per preparare con successo un soggetto ad una collocazione lavorativa e residenziale, è necessario ampliare la valutazione con informazioni più precise, applicabili a diverse situazioni sociali.

La Registrazione complessiva delle abilità (RCA) analizza 5 Aree attitudinali:

• Lavori di ufficio • Lavori di casa • Magazzino • Biblioteca • Giardinaggio

La Registrazione complessiva delle abilità (RCA) analizza inoltre 7 Aree di funzionamento:

• Comportamenti lavorativi • Funzionamento indipendente • Abilità di tempo libero • Comunicazione • Abilità interpersonali • Mobilità • Fattori ambientali

La Check-list di controllo delle abilità in un contesto sociale (CCACS) riassume le abilità fondamentali nei 5 tipi di ambienti per l'addestramento lavorativo. La scheda di valutazione del comportamento in un contesto sociale (VCCS) documenta la valutazione informale iniziale in un contesto specifico. Viene utilizzata per fissare gli obiettivi di performance del soggetto in quell'ambiente; viene ripetuta al termine del periodo di training.

La Scheda di valutazione del comportamento in un contesto sociale fornisce un elenco di obiettivi e un elenco di facilitazioni, strutture visive o strategie di insegnamento da usare.

Il Report quotidiano delle performance (RQP) è una scheda per raccogliere le informazioni quotidiane sulla performance del soggetto nell'ambiente sociale predefinito e per prendere nota di eventuali problemi che emergono.

La Check-list dei comportamenti sociali (CCS) viene usata prima del training come riferimento per poter prevedere quali comportamenti potranno essere problematici nel contesto sociale individuato

* le dispense sono adattate da un corso tenuto da Caretto-Centra-Magoni

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Bibliografia

TTAP TEACCH Transition Assessment Profile, Gary Mesibov, John B. Thomas, S. Michael Chapman e Eric Schopler, Giunti O.S., 2010

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BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE ITALIANA

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Periodico “Bollettino dell’ANGSA” dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici – Onlus

Rivista quadrimestrale “Autismo e disturbi dello sviluppo” Erickson: Trento

Rivista semestrale “Autismo Oggi” ARES: Giubiasco CH Aggiornata a febbraio 2016

La presente bibliografia viene costantemente aggiornata sul sito

www.culturautismo.it