Renzo VianelloDisturbi Pervasivi dello Sviluppo o Spettro autisticopp p

(Terza Parte)

Volume sulle Disabilità intellettive, cap. 5.

Educazione e trattamento

"Anzitutto un bambino autistico ha bisogno di amore, proprio come chiunque altro. (...) Sarebbe desiderabile che fosse fornito un ambiente strutturato, senza badare all'età e al livello intellettivo. (...) Un approccioall'insegnamento che sia fermo, tranquillo e rassicurante va bene per i bambini autistici nello stesso modo in g f , q pcui è raccomandabile per qualsiasi altro bambino. Gli insegnanti dotati sono un lusso raro, ma se persone del genere si prendono cura di un bambino autistico l'effetto può essere eccellente. Possono essere insegnate molte cose, nei limiti delle capacità del bambino: il linguaggio, il comportamento sociale, le abilità

l ti h l d l t i h ti ti h l d ll d ll l t ifi h bilitàscolastiche, conoscenze sul mondo, le tecniche artistiche, la cura della casa e della salute e specifiche abilità lavorative. Nella mia personale esperienza sono stata colpita dalla capacità e dalla devozione di molti genitori, insegnanti e terapisti che hanno ottenuto risultati pur senza credere nei miracoli. Posso anche comprendere g p p pcome dei genitori disperati siano stati catturati da "campagne" pubblicitarie che costituiscono solo un danno per la riabilitazione. Va ricordato che questo, dopotutto, è un affare di miliardi. Ci vuole ancora molto perché si arrivi a formulare raccomandazioni precise basate su una solida base

i tifi N i tt d ill l i i t i t l lità Èscientifica. Non possiamo attendere una pillola magica o una scorciatoia segreta verso la normalità. È invece ancora una buona idea quella di proseguire con i migliori metodi disponibili di educazione e cura. È altresì necessario considerare criticamente quei trattamenti che si basano su fondamenti cosiddetti scientifici, ma non dimostrati e che fanno un gran danno senza aiutare affatto il bambino. Quando l'efficacia f f g ff Q ffe il successo sono garantiti da persone di successo, allora è chiaro che mancano le prove scientifiche (...)Questo deficit è di natura più simile alla cecità o alla sordità che, diciamo, alla timidezza. Immaginate di crescere un bambino cieco senza che vi rendiate conto che è cieco. E' facile che ci si spazientisca con un bambino che urta continuamente le cose! Un bambino non apprende bene da un insegnante impaziente obambino che urta continuamente le cose! Un bambino non apprende bene da un insegnante impaziente o nervoso. Quindi è importante per tutti gli insegnanti, i terapisti, i genitori e gli amici avere una qualche conoscenza della natura del deficit". (Uta Frith, 1989; pp. 226-227)

Molteplici sono gli approcci abilitativi ed educativiMolteplici sono gli approcci abilitativi ed educativi. Il più famoso è il metodo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), u s c d e ed Co u c o d c pped C d e ),utilizzato da più di 40 anni, nato in Carolina del Nord e diretto da Eric Schopler.

10 riflessioni di base

1. Ogni intervento richiede innanzitutto il coordinamento di tre diversi tipi di conoscenze: lo sviluppo normale, quello degli individui p pp , q gcon ritardo mentale (nella grande maggioranza dei casi) e quello che caratterizza i disturbi pervasivi dello sviluppo (socializzazione, comunicazione, interessi). Non si può essere esperti di disturbo autistico, senza conoscere molto bene lo sviluppo tipico e quello in caso di ritardo mentalecaso di ritardo mentale.

2. Poiché è fondamentale un programma mirato che veda il coinvolgimento di familiari, insegnanti ed operatori sociosanitari, è necessario un operatore che si assuma la responsabilità di seguire il caso per favorire la definizionecaso per favorire la definizione- del programma, - il suo monitoraggio gg- il coinvolgimento di tutti.

3. È utile un ambiente strutturato e familiare, che non solo sia fonte di tranquillità, ma che in quanto conosciuto costituisca lo “sfondo” che meglio permette la comunicazioneche meglio permette la comunicazione. Questa condizione, facilmente realizzabile negli ambienti in cui si fa abilitazione, costituisce una autentica sfida nell’ambiente scolastico,se si cerca, come è auspicabile, di far restare l’allievo con disturbo pervasivo dello sviluppo il più possibile in classe. L’ bi i di li i l f i di di i òL’obiettivo di eliminare le fonti di distrazione può essere irraggiungibile in una classe attiva. Risulta allora cruciale creare punti di riferimento stabili e sempreRisulta allora cruciale creare punti di riferimento stabili e sempre raggiungibili: uno o più contenitori vicino alla cattedra dove prendere o porre i simboli, un luogo riservato dove si trovano le p p gfigure critiche. Cruciale può essere il ruolo dell’insegnante di sostegno nel suo essere

l t di i ( l l i l i il b bi )non elemento di separazione (segue solo lui o lei il bambino), ma strumento attivo per recuperare sempre i punti di riferimento che rendono l’ambiente familiare e quindi proprio non sconosciutorendono l ambiente familiare e quindi proprio, non sconosciuto.

4. Rispetto a molte situazioni di ritardo mentale (almeno quelle non p ( qgravi) è necessaria una competenza specifica nelle modalità di comunicazione aumentativa ed alternativa, l fi di i ll ( i) li i ti hal fine di ovviare alle (spesso gravi) carenze linguistiche con

comunicazioni che si realizzano- con la mediazione di figure (ad esempio la figura di un bicchierecon la mediazione di figure (ad esempio la figura di un bicchiere d’acqua per comunicare che si ha sete), - simboli (di cibo, ad esempio) o - azioni (ad esempio mettere un gettone in un contenitore per far capire che si è finito un compito o prenderlo per far capire che lo si

l i i i i h bi d l t i l )vuol iniziare e si ha bisogno del materiale).

5. Importante è anche la strutturazione delle attività tipiche (ad 5. po e è c e s u u o e de e v p c e ( desempio mettere degli oggetti nei propri contenitori) con comportamenti, figure o simboli che danno i tempi- dell’inizio,

del lavoro- del lavoro -e della fine. -Questo riduce l’imprevedibilità e scandisce il dosaggio delle energie.Q p gg g

6. È necessaria esperienza, competenza e sensibilità particolare per dare significato a molti comportamenti che sembrano assurdi e nondare significato a molti comportamenti che sembrano assurdi e non collegati con il contesto.

Sono opportuni alcuni esempi, ripresi (molto semplificati) da Cumine, Leach e Stevenson (2000).

Justin, di 3 anni, non riuscendo a comunicare, sbatteva la testa ... al fine di far cessare situazioni per lui fonte di stressfine di far cessare situazioni per lui fonte di stress.

Bashar, di 3 anni, metteva in atto comportamenti come far cadere le , , ppiante dal davanzale ... perché disorientato da troppa luminosità e da colori troppo vivaci nelle stanze dell’Asilo Nido.

Joshua, di 5 anni, voleva scappare dalla scuola ... perché non riusciva a sostenere le relazioni sociali con i compagniriusciva a sostenere le relazioni sociali con i compagni.

7. Considerare con molta attenzione l’ipotesi che l’allievo con disturbo autistico rischi di essere molto disturbato da quello che per lui può essere un

bombardamento sensoriale

mentre per altri richiede un semplice coordinamento di percezioni legate a sensi diversi.

8. Tenere nella più ampia considerazione la possibilità che il linguaggio verbale sia per la persona con autismo moltolinguaggio verbale sia per la persona con autismo molto impegnativo. Bisogna fare attenzione a non parlargli troppo e/o troppo sog e e o e o p g oppo e/o oppovelocemente.

9. Il comportamento dell’individuo con autismo non deve ingannare e non deve portare a sottovalutare (ma nemmeno sopravvalutare) la presenza di emozioni e sentimenti per molti aspetti paragonabili aipresenza di emozioni e sentimenti per molti aspetti paragonabili ai nostri.

10. Fondamentale è il counselling alle famiglie: mirato e continuo. Mi sembra opportuno sottolinearlo perché mi pare che nella prassi italiana, rispetto all’intervento diretto con il bambino o il ragazzo, esso sia molto sacrificato.