Definire il profilo funzionale e la presa in carico del bambinocon patologia cronica.
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Definire il profilo funzionale e la presa in carico del bambino con patologia cronica. Proposta di protocollo anamnestico-terapeutico a partire dall’analisi dei dati di un campione di bambini con patologia neuropsichiatrica P. Meucci *; N. Nardocci *; F. Zibordi *; A. Pessina °, M. Leonardi * *Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta – Milano °Centro di Ateneo di Bioetica, Università Cattolica - Milano INTRODUZIONE Un progetto pilota effettuato nel 2007 su un campione di bambini affetti da Sindrome di Gilles de la Tourette afferenti alla Fondazione Besta, ha evidenziato, nelle sue conclusioni, come elementi terapeutici o riabilitativi debbano tener conto non solo della terapia per la sintomatologia clinica, ma anche delle possibili modifiche del contesto in cui il bambino vive. Infatti lo studio nelle sue conclusioni evidenzia come una modifica ambientale, più che un adattamento del bambino, possa essere proposto alle unità di Neuropsichiatria come progetto terapeutico efficace. Un protocollo di intervista specifico per valutare il funzionamento del bambino è stato predisposto e ha permesso di raccogliere dati sul bambino, sul genitore e sul contesto, utili per definire la presa in carico (Meucci et al. 2009). DEFINIRE GLI INTERVENTI A PARTIRE DALLA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA DEL BAMBINO Il concetto di QoL si basa sull’analisi di alcuni domini cruciali (come le percezioni, i comportamenti o condizioni specifiche) che possono essere definiti come l’insieme dei fattori che compongono il benessere di una persona. La QoL non è però un concetto direttamente misurabile, ma è un concetto latente che, nella maggior parte dei casi, viene misurato utilizzando un questionario. Nel nostro studio si è usato il KIDSCREEN 52 (Ravens-Sieberer et al. 2005). Rilevare i dati sulla qualità della vita dei bambini con patologia neuropsichiatrica permette di impostare un Progetto Personalizzato che agisca sugli aspetti della quotidianità influenzati dalla patologia. È importante ricordare che per la misurazione della QoL, a prescindere dalla qualità e dalla quantità degli indicatori utilizzati, si richiede il confronto delle indicazioni fornite da una persona sulle proprie condizioni e sulla propria soddisfazione, con quelle che può avere espresso l’intera popolazione di riferimento per controllare se si distribuiscono in modo analogo. Le norme culturali e il tipo di distribuzione delle valutazioni dell’intera popolazione sono infatti indispensabili per evidenziare la discrepanza tra la qualità della vita sperimentata da una persona con una condizione di salute e gli standard di riferimento. Mancano dati confrontabili tra la percezione della QoL del bambino e quella che i suoi genitori riportano. La qualità della vita percepita e riferita da un bambino con patologia cronica può essere diversa da quella che i genitori riportano In figura 1 è rappresentata la struttura del questionario Kidscreen nelle sua diverse versioni e quale aree della vita del bambino prende in considerazione. Il questionario è diviso in due sezioni sia per il bambino che per il genitore (sempre in riferimento ala QoL del figlio) , al fine di compararne i dati. La figura 2 mostra i dati sulla QoL dei bambini del progetto pilota del 2007 sulla Sindrome di Tourette con il confronto tra le risposte dei bambini a quella che i genitori attribuiscono loro. PERCHE’ VALUTARE IL COMPORTAMENTO ADATTIVO DEL BAMBINO CON DIAGNOSI NEUROPSICHIATRICA La valutazione del comportamento adattivo (CA), considerato come “l’efficacia e il grado con cui l’individuo raggiunge gli standard di indipendenza personale e responsabilità sociale propri dell’età e del gruppo culturale di appartenenza” (Schalock R. et al. 2006) permette di rilevare se e come la patologia presa in esame impatti sui singoli aspetti che definiscono questo comportamento. La valutazione del CA è importante per comprendere se il mancato raggiungimento di un buon livello di performance sia dovuto ad una effettiva incapacità (dovuta ad alterazioni funzionali) della persona, o se eventi ambientali possano ostacolarne la prestazione. La Figura 3 riporta la struttura della scala Vineland. La Forma completa della Scala indica i punti di forza e di debolezza del soggetto in specifiche aree del comportamento adattivo, permettendo allo psicologo o all'educatore di selezionare il programma più adatto al soggetto, esplicitare le attività da enfatizzare nel programma, monitorarne i progressi durante la sua applicazione e valutarne l'esito finale. La Figura 4 presenta i dati sul comportamento adattivo dei bambini dello studio pilota e confronta, per ogni sottoscala Vineland, le discrepanze tra l’età anagrafica dei soggetti e l’età equivalente risultante dai punteggi legati alle diverse attività richieste. Nella Sottoscala Socializzazione in 9 casi su 10 è presente un punteggio età equivalente inferiore di almeno un anno rispetto all’età anagrafica (con punte fino ai 4 anni); nelle sottoscale Abilità Quotidiane e Comunicazione: si riportano differenze rimarcabili in 4 casi su 10. Discrepanze così importanti vanno considerate nella definizione del progetto riabilitativo, di cura e di presa in carico perché taluni soggetti hanno alcune capacità riferibili a bambini di età molto inferiore alla loro età anagrafica. Non avere dati sul comportamento adattivo può indurre ad avere aspettative discrepanti rispetto al reale funzionamento del bambino stesso e questo produce progetti, sia nella vita in famiglia che nella scuola, che non utilizzano il potenziale positivo ma sottolineano la difficoltà. Come riportato nello studio pilota, le aree su cui intervenire sono prevalentemente legate a un lavoro di miglioramento della socializzazione e della partecipazione. Si deve, in questo caso, intervenire prevalentemente sul contesto più che sul bambino. VALUTARE L’IMPATTO DELLA MALATTIA SULLA FAMIGLIA La famiglia provvede alla crescita, al benessere fisico ed al consolidamento dei legami affetti dei membri che la compongono. Queste considerazioni assumono maggior rilievo nel caso dei bambini. Questi compiti diventano più ardui e fonte di maggior stress per i nuclei che comprendono un bambino con patologia neuropsichiatrica: in questi casi la patologia colpisce tutta la famiglia. Il livello di stress che colpisce i genitori in questi casi ed il processo per cui la famiglia è influenzata dalla presenza di un figlio con diagnosi neuropsichiatrica, può diventare il fulcro di delicate dinamiche che possono influenzare il livello di adattamento del bambino e la sua qualità della vita. Un punteggio elevato della Scala IMPAT evidenzia un alto livello di burnout dei genitori a seguito della patologia del figlio e questa condizione può ricadere negativamente sul vissuto del bambino. La scala IMPAT è composta da 24 items che esplorano 4 aree individuate attraverso un’analisi fattoriale. Il primo fattore (4 items) valuta le preoccupazioni economiche legate alla malattia; il secondo (9 items) la qualità e quantità di interazioni familiari/sociali; il terzo (6 items) lo stress soggettivo di chi ha in cura in prima persona il soggetto; il quarto (5 items) la capacità di affrontare la situazione, il coping. CONCLUSIONI I risultati dello studio pilota hanno suggerito l’utilità di affiancare, in ambito clinico neuropsichiatrico, ad una valutazione diagnostico terapeutica, un protocollo più ampio, capace di fornire il profilo completo del funzionamento del bambino e del suo ambiente. Si ritiene utile sottoporre la somministrazione del protocollo a soggetti con diverse diagnosi neuropsichiatriche. Questo permetterà di raccogliere e confrontare dati tra diverse patologie e di evidenziare eventuali differenze nei profili di salute, in quanto la qualità della vita percepita è sempre più frequentemente riconosciuta come un buon indicatore dello stato di salute e può risultare un dato importante nella cura e nella presa in carico di un bambino. Inoltre, al fine di un intervento multidisciplinare, sarà importante un’analisi del livello del comportamento adattivo dei bambini, oltre ad una valutazione dell’impatto che la patologia ha anche sui genitori, per valutare la necessità di un intervento di presa in carico anche della famiglia OBIETTIVI Partendo dai risultati dello studio pilota come paradigma per il lavoro da strutturare con bambini con patologia cronica, si evidenzia la necessità di effettuare una più approfondita analisi della qualità della vita (QoL) dal bambino come lui la percepisce, comparandola con la valutazione sulla stessa fornita dal genitore; si ritiene inoltre utile valutare in maniera sistematica il livello di comportamento adattivo (CA) dei bambini per la definizione di strategie riabilitative. Per la definizione corretta del processo di presa in carico si deve inoltre valutare, con strumenti comparabili, l’impatto della malattia del bambino sulla sua famiglia. Per la definizione del profilo funzionale del bambino e della progettazione della presa in carico si propone quindi la costruzione di un protocollo che integri quello utilizzato nello studio pilota. Fig. 1 – Struttura del questionario Kidscreen Fig. 2 – Comparazione dati Kidscreen dal progetto pilota su bambini con sindrome Gilles de la Tourette :confronto bambini-genitori In figura 2 i bambini ottengano punteggi superiori (riportano quindi una QoL migliore) rispetto a quelli che si deduce dalle risposte dei loro genitori, in aree quali il benessere psicologico, l’umore e le emozioni, le relazioni con i pari, la scuola, il rapporto con i genitori e la percezione di sé. Il bambino con Gilles de la Tourette sembra vivere meglio la sua condizione rispetto a quella supposta dal suo genitore. Fig. 3 - Struttura e Domini scala Vineland Fig. 4 – Dati Vineland dal progetto pilota su bambini con sindrome Gilles de la Tourette DISCUSSIONE La valutazione di un bambino con patologia neuropsichiatria deve, quando possibile, sempre coinvolgere il bambino, oltre che i suoi genitori, e devono essere raccolte informazioni sul comportamento adattivo, la compromissione funzionale e la qualità della vita. Un profilo non è completo senza la valutazione dell’ambiente di vita. L’ambiente di vita del bambino principalmente è la famiglia che provvede alla crescita, al benessere fisico e allo sviluppo dei legami e delle relazioni. Spesso la diagnosi di una condizione cronica in un bambino impatta su tutta la famiglia e la patologia diventa il fulcro di delicate dinamiche che influenzano l’adattamento del bambino, così come provoca ripercussioni sui genitori stessi. Un’analisi accurata della capacità adattiva e della qualità di vita di un bambino con patologia, come nel nostro studio pilota, è possibile dimostri che i bambini ritengono di avere una migliore qualità di vita di quella che gli attribuiscono i genitori. Questo suggerisce che, ove possibile, potrebbe essere utile affiancare ad un protocollo diagnostico anche una valutazione più ampia che permetta meglio di identificare i punti di forza e di debolezza del bambino stesso, ma anche dei suoi genitori, su cui progettare un percorso di cura e di presa in carico. STRUMENTI Il protocollo di ricerca utilizzato nello studio pilota, che sulla base dei dati ci si propone di implementare, è composto dai seguenti strumenti: •Questionario KIDSCREEN – Health related Quality of Life Questionnaire for Children and Adolescents; •Vineland Adaptive Behavior Scales – Forma completa; •Scala IMPAT, Valutazione dell’Impatto della Malattia Cronica sulla Famiglia. Gli strumenti somministrati sono divisi in due sezioni: intervista per il bambino (Kidscreen bambino); intervista per il genitore (Kiscreen genitore, Vineland, Scala IMPAT). BIBLIOGRAFIA: Ravens-Sieberer U et al. Generic health-related quality of life assessment in children and adolescents. Methodological considerations. Pharmacoeconomics 2006; 24: 1198-220; Bullinger M & von Mackensen S. Psycho-social determinants of quality of life in children and adolescents with haemophilia. A cross-cultural approach. Clin Psychol Psychother 2008; 15: 164-72; Ravens-Sieberer, U., Gosch, A., Rajmil, L., Erhart, M., Bruil, J., Duer, W., Auquier, P., Power, M., Abel, T., Czemy, L., Mazur, J., Czimbalmos, A., Tountas, Y., Hagquist, C., Kilroe, J. and the European KIDSCREEN Group, KIDSCREEN-52 quality-of- life measure for children and adolescents, Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 2005; Schalock R. L., Verdugo Alonso M., Manuale di Qualità della Vita – Modelli e pratiche di intervento, Vannini Editrice, 2006; Schalock R.L., Il comportamento adattivo e la sua misurazione, Vannini Editrice, 2002; Carpianello, Baita, Pariante, Orrù, Ruvinetti, Rudas, The family burden in chronic diseases. The study of validity and reproducibility of the questionnaire on the impact of the chronic disease on the family (IMPAT)]; Measuring participation in children with Gilles de la Tourette syndrome: A pilot study with ICF-CY. Paolo Meucci, Matilde Leonardi, Federica Zibordi, Nardo Nardocci. Disability & Rehabilitations Jan 2009, Vol. 31, No. s1, Pages S116-S120.
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Poster di P. Meucci, N. Nardocci, F. Zibordi, A. Pessina, M. Leonardi. Presentato a Padova per il convegno "Neuroetica" 3-7/06/2010. Poster relativi a lavori sperimentali, teorici, analitici e critici riguardanti le applicazioni e le ricadute filosofiche, sociali, legali e politiche della ricerca neuroscientifica.
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Definire il profilo funzionale e la presa in carico del bambinocon patologia cronica.
Proposta di protocollo anamnestico-terapeutico a partire dall’analisi dei dati di un campione di bambini con patologia neuropsichiatrica
P. Meucci *; N. Nardocci *; F. Zibordi *; A. Pessina °, M. Leonardi * *Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta – Milano°Centro di Ateneo di Bioetica, Università Cattolica - Milano
INTRODUZIONEUn progetto pilota effettuato nel 2007 su un campione di bambini affetti da Sindrome di Gilles de la Tourette afferenti alla Fondazione Besta, ha evidenziato, nelle sue conclusioni, come elementi terapeutici o riabilitativi debbano tener conto non solo della terapia per la sintomatologia clinica, ma anche delle possibili modifiche del contesto in cui il bambino vive. Infatti lo studio nelle sue conclusioni evidenzia come una modifica ambientale, più che un adattamento del bambino, possa essere proposto alle unità di Neuropsichiatria come progetto terapeutico efficace. Un protocollo di intervista specifico per valutare il funzionamento del bambino è stato predisposto e ha permesso di raccogliere dati sul bambino, sul genitore e sul contesto, utili per definire la presa in carico (Meucci et al. 2009).
DEFINIRE GLI INTERVENTI A PARTIRE DALLA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA DEL BAMBINO
Il concetto di QoL si basa sull’analisi di alcuni domini cruciali (come le percezioni, i comportamenti o condizioni specifiche) che possono essere definiti come l’insieme dei fattori che compongono il benessere di una persona. La QoL non è però un concetto direttamente misurabile, ma è un concetto latente che, nella maggior parte dei casi, viene misurato utilizzando un questionario. Nel nostro studio si è usato il KIDSCREEN 52 (Ravens-Sieberer et al. 2005). Rilevare i dati sulla qualità della vita dei bambini con patologia neuropsichiatrica permette di impostare un Progetto Personalizzato che agisca sugli aspetti della quotidianità influenzati dalla patologia. È importante ricordare che per la misurazione della QoL, a prescindere dalla qualità e dalla quantità degli indicatori utilizzati, si richiede il confronto delle indicazioni fornite da una persona sulle proprie condizioni e sulla propria soddisfazione, con quelle che può avere espresso l’intera popolazione di riferimento per controllare se si distribuiscono in modo analogo. Le norme culturali e il tipo di distribuzione delle valutazioni dell’intera popolazione sono infatti indispensabili per evidenziare la discrepanza tra la qualità della vita sperimentata da una persona con una condizione di salute e gli standard di riferimento. Mancano dati confrontabili tra la percezione della QoL del bambino e quella che i suoi genitori riportano. La qualità della vita percepita e riferita da un bambino con patologia cronica può essere diversa da quella che i genitori riportanoIn figura 1 è rappresentata la struttura del questionario Kidscreen nelle sua diverse versioni e quale aree della vita del bambino prende in considerazione. Il questionario è diviso in due sezioni sia per il bambino che per il genitore (sempre in riferimento ala QoL del figlio) , al fine di compararne i dati. La figura 2 mostra i dati sulla QoL dei bambini del progetto pilota del 2007 sulla Sindrome di Tourette con il confronto tra le risposte dei bambini a quella che i genitori attribuiscono loro.
PERCHE’ VALUTARE IL COMPORTAMENTO ADATTIVO DEL BAMBINO CON DIAGNOSI NEUROPSICHIATRICA
La valutazione del comportamento adattivo (CA), considerato come “l’efficacia e il grado con cui l’individuo raggiunge gli standard di indipendenza personale e responsabilità sociale propri dell’età e del gruppo culturale di appartenenza” (Schalock R. et al. 2006) permette di rilevare se e come la patologia presa in esame impatti sui singoli aspetti che definiscono questo comportamento. La valutazione del CA è importante per comprendere se il mancato raggiungimento di un buon livello di performance sia dovuto ad una effettiva incapacità (dovuta ad alterazioni funzionali) della persona, o se eventi ambientali possano ostacolarne la prestazione. La Figura 3 riporta la struttura della scala Vineland. La Forma completa della Scala indica i punti di forza e di debolezza del soggetto in specifiche aree del comportamento adattivo, permettendo allo psicologo o all'educatore di selezionare il programma più adatto al soggetto, esplicitare le attività da enfatizzare nel programma, monitorarne i progressi durante la sua applicazione e valutarne l'esito finale.La Figura 4 presenta i dati sul comportamento adattivo dei bambini dello studio pilota e confronta, per ogni sottoscala Vineland, le discrepanze tra l’età anagrafica dei soggetti e l’età equivalente risultante dai punteggi legati alle diverse attività richieste. Nella Sottoscala Socializzazione in 9 casi su 10 è presente un punteggio etàequivalente inferiore di almeno un anno rispetto all’età anagrafica (con punte fino ai 4 anni); nelle sottoscale Abilità Quotidiane e Comunicazione: si riportano differenze rimarcabili in 4 casi su 10. Discrepanze così importanti vanno considerate nella definizione del progetto riabilitativo, di cura e di presa in carico perché taluni soggetti hanno alcune capacità riferibili a bambini di età molto inferiore alla loro etàanagrafica. Non avere dati sul comportamento adattivo può indurre ad avere aspettative discrepanti rispetto al reale funzionamento del bambino stesso e questo produce progetti, sia nella vita in famiglia che nella scuola, che non utilizzano il potenziale positivo ma sottolineano la difficoltà. Come riportato nello studio pilota, le aree su cui intervenire sono prevalentemente legate a un lavoro di miglioramento della socializzazione e della partecipazione. Si deve, in questo caso, intervenire prevalentemente sul contesto più che sul bambino.
VALUTARE L’IMPATTO DELLA MALATTIA SULLA FAMIGLIALa famiglia provvede alla crescita, al benessere fisico ed al consolidamento dei legami affetti dei membri che la compongono. Queste considerazioni assumono maggior rilievo nel caso dei bambini. Questi compiti diventano più ardui e fonte di maggior stress per i nuclei che comprendono un bambino con patologia neuropsichiatrica: in questi casi la patologia colpisce tutta la famiglia. Il livello di stress che colpisce i genitori in questi casi ed il processo per cui la famiglia è influenzata dalla presenza di un figlio con diagnosi neuropsichiatrica, può diventare il fulcro di delicate dinamiche che possono influenzare il livello di adattamento del bambino e la sua qualità della vita. Un punteggio elevato della Scala IMPAT evidenzia un alto livello di burnout dei genitori a seguito della patologia del figlio e questa condizione può ricadere negativamente sul vissuto del bambino. La scala IMPAT è composta da 24 items che esplorano 4 aree individuate attraverso un’analisi fattoriale. Il primo fattore (4 items) valuta le preoccupazioni economiche legate alla malattia; il secondo (9 items) la qualità e quantità di interazioni familiari/sociali; il terzo (6 items) lo stress soggettivo di chi ha in cura in prima persona il soggetto; il quarto (5 items) la capacità di affrontare la situazione, il coping.
CONCLUSIONII risultati dello studio pilota hanno suggerito l’utilità di affiancare, in ambito clinico neuropsichiatrico, ad una valutazione diagnostico terapeutica, un protocollo più ampio, capace di fornire il profilo completo del funzionamento del bambino e del suo ambiente. Si ritiene utile sottoporre la somministrazione del protocollo a soggetti con diverse diagnosi neuropsichiatriche. Questo permetterà di raccogliere e confrontare dati tra diverse patologie e di evidenziare eventuali differenze nei profili di salute, in quanto la qualità della vita percepita è sempre più frequentemente riconosciuta come un buon indicatore dello stato di salute e può risultare un dato importante nella cura e nella presa in carico di un bambino. Inoltre, al fine di un intervento multidisciplinare, sarà importante un’analisi del livello del comportamento adattivo dei bambini, oltre ad una valutazione dell’impatto che la patologia ha anche sui genitori, per valutare la necessità di un intervento di presa in carico anche della famiglia
OBIETTIVIPartendo dai risultati dello studio pilota come paradigma per il lavoro da strutturare con bambini con patologia cronica, si evidenzia la necessità di effettuare una più approfondita analisi della qualità della vita (QoL) dal bambino come lui la percepisce, comparandola con la valutazione sulla stessa fornita dal genitore; si ritiene inoltre utile valutare in maniera sistematica il livello di comportamento adattivo (CA) dei bambini per la definizione di strategie riabilitative. Per la definizione corretta del processo di presa in carico si deve inoltre valutare, con strumenti comparabili, l’impatto della malattia del bambino sulla sua famiglia. Per la definizione del profilo funzionale del bambino e della progettazione della presa in carico si propone quindi la costruzione di un protocollo che integri quello utilizzato nello studio pilota.
Fig. 1 – Struttura del questionario KidscreenFig. 2 – Comparazione dati Kidscreen dal progetto pilota su bambini con sindrome Gilles de la Tourette :confronto bambini-genitori
In figura 2 i bambini ottengano punteggi superiori (riportano quindi una QoL migliore) rispetto a quelli che si deduce dalle risposte dei loro genitori, in aree quali il benessere psicologico, l’umore e le emozioni, le relazioni con i pari, la scuola, il rapporto con i genitori e la percezione di sé. Il bambino con Gilles de la Tourette sembra vivere meglio la sua condizione rispetto a quella supposta dal suo genitore.
Fig. 3 - Struttura e Domini scala Vineland
Fig. 4 – Dati Vineland dal progetto pilota su bambini con sindrome Gilles de la Tourette
DISCUSSIONELa valutazione di un bambino con patologia neuropsichiatria deve, quando possibile, sempre coinvolgere il bambino, oltre che i suoi genitori, e devono essere raccolte informazioni sul comportamento adattivo, la compromissione funzionale e la qualità della vita. Un profilo non è completo senza la valutazione dell’ambiente di vita. L’ambiente di vita del bambino principalmente è la famiglia che provvede alla crescita, al benessere fisico e allo sviluppo dei legami e delle relazioni. Spesso la diagnosi di una condizione cronica in un bambino impatta su tutta la famiglia e la patologia diventa il fulcro di delicate dinamiche che influenzano l’adattamento del bambino, così come provoca ripercussioni sui genitori stessi. Un’analisi accurata della capacità adattiva e della qualità di vita di un bambino con patologia, come nel nostro studio pilota, è possibile dimostri che i bambini ritengono di avere una migliore qualità di vita di quella che gli attribuiscono i genitori. Questo suggerisce che, ove possibile, potrebbe essere utile affiancare ad un protocollo diagnostico anche una valutazione più ampia che permetta meglio di identificare i punti di forza e di debolezza del bambino stesso, ma anche dei suoi genitori, su cui progettare un percorso di cura e di presa in carico.
STRUMENTIIl protocollo di ricerca utilizzato nello studio pilota, che sulla base dei dati ci si propone di implementare, è composto dai seguenti strumenti:•Questionario KIDSCREEN – Health related Quality of Life Questionnaire for Children and Adolescents;•Vineland Adaptive Behavior Scales – Forma completa;•Scala IMPAT, Valutazione dell’Impatto della Malattia Cronica sulla Famiglia.Gli strumenti somministrati sono divisi in due sezioni: intervista per il bambino (Kidscreenbambino); intervista per il genitore (Kiscreen genitore, Vineland, Scala IMPAT).
BIBLIOGRAFIA: Ravens-Sieberer U et al. Generic health-related quality of life assessment in children and adolescents. Methodological considerations. Pharmacoeconomics 2006; 24: 1198-220; Bullinger M & von Mackensen S. Psycho-social determinants of quality of life in children and adolescents with haemophilia. A cross-cultural approach. Clin Psychol Psychother 2008; 15: 164-72; Ravens-Sieberer, U., Gosch, A., Rajmil, L., Erhart, M., Bruil, J., Duer, W., Auquier, P., Power, M., Abel, T., Czemy, L., Mazur, J., Czimbalmos, A., Tountas, Y., Hagquist, C., Kilroe, J. and the European KIDSCREEN Group, KIDSCREEN-52 quality-of-life measure for children and adolescents, Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research, 2005; Schalock R. L., Verdugo Alonso M., Manuale di Qualità della Vita – Modelli e pratiche di intervento, Vannini Editrice, 2006; Schalock R.L., Il comportamento adattivo e la sua misurazione, Vannini Editrice, 2002; Carpianello, Baita, Pariante, Orrù, Ruvinetti, Rudas, The family burden in chronic diseases. The study of validity and reproducibility of the questionnaire on the impact of the chronic disease on the family (IMPAT)]; Measuring participation in children with Gilles de la Tourette syndrome: A pilot study with ICF-CY. Paolo Meucci, Matilde Leonardi, Federica Zibordi, Nardo Nardocci. Disability & Rehabilitations Jan 2009, Vol. 31, No. s1, Pages S116-S120.
