Cure palliative:definizione OMS

Le cure palliative sono un approccio chemigliora la qualità di vita dei pazienti e delleloro famiglie, costretti ad affrontare iproblemi associati a malattie potenzialmentemortali.Tale approccio si esplica attraverso laprevenzione e il sollievo dalla sofferenzaottenuti attraverso l’identificazione, lavalutazione e il trattamento del dolore e dialtri problemi fisici, psico-sociali e spirituali

Carta dei diritti dei morenti (1997)

Comitato Etico presso la Fondazione FlorianiChi sta morendo ha diritto:1. A essere considerato come persona sino alla morte2. A essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole3. A non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere4. A veder rispettate le sue volontà5. Al sollievo del dolore e della sofferenza6. A cure ed assistenze continuative nell’ambiente desiderato7. A non subire interventi che prolunghino il morire8. Ad esprimere le sue emozioni9. All’aiuto psicologico e al conforto spirituale10. Alla vicinanza dei suoi cari11. A non morire nell’isolamento e in solitudine12. A morire in pace e con dignità

Cure palliative

1) Aspetto etico – relazionale

2)Terapia del dolore e altri sintomi

3)Aspetti organizzativi

Strategia della negazione e del controllo:

•Proteggere il malato terminale dalla consapevolezza della morte

•Concentrare ogni sforzo nella lotta controla morte attraverso il proposito diprolungare la vita a qualunque costo

Strategia dell’accompagnamento:

•Riconoscere i limiti della medicinadecidendo di non proporre o di interromperetrattamenti sproporzionati•Restare vicini al malato per dargli la possibilità di esprimere i suoi sentimenti•Spostare l’obiettivo dello sforzo terapeuticodal guarire al prendersi cura orientando itrattamenti verso la cura dei sintomi e ilsollievo dal dolore

Il metodo clinico della medicina di famigliaprivilegia il paziente rispetto alla malattiain una alleanza medico-paziente che puòmodificare il vissuto di malattia del paziente.

In questa prospettiva il metodo clinico dellaMedicina di famiglia si pone come il piùadatto a sostenere un programma di curepalliative basato sulla strategia dell’accompagnamento, a bassa tecnologia e ad elevata componente relazionale

Etica dell’accompagnamento:

•Alleviare il dolore

•Comprendere i bisogni

•Proporzionare le cure

•Decodificare

Strategia antalgica del S.Christopher’s Hosp.

•Dare una specifica risposta al dolore fisico•Prevenire il dolore piuttosto che alleviarlo dopo•Adattare le dosi ad ogni paziente e ad ogni stadiodella sua malattia•Garantire ad ogni malato la terapia antalgica ottimale:maggior beneficio con i minori effetti secondari•Promuovere una adeguata risposta alle componentipersonali del dolore nella fase terminale•Inserire la terapia farmacologica all’interno di unaforte relazionalità•Coinvolgere la famiglia•Ricorrere alla sedazione profonda solo quando non esista altra alternativa

Bisogni da identificare e comprendere

•Bisogno della verità ( messaggio e modalità )

•Bisogno di vivere la terminalità (Kubler-Ross)

•Bisogno di percepire stima attorno a sé

•Bisogno di conservare l’orizzonte simbolico

•Bisogno spirituale

Proporzionalità delle cure

Approccio “normativo” che si contrappone a quello “vitalista” e a quello dell’”abbandono”

Criteri di proporzionalità:

•Bene integrale della persona al centro delrapporto terapeutico secondo il principio diproporzionalità•La decisione in merito al criterio “proporzionato-sproporzionato”è una mediazione tra fattori bio-medici e fattori di ordine personale del malato.E’ la soggettività del malato che attribuisce valoreetico ad un’ipotesi terapeutica ( Cattorini )

Terapia del dolore e altri sintomi

Definizione di dolore secondo la IASP(Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore)

Spiacevole esperienza sensoriale ed emozionale associata con un danno tessutale attuale o potenzialeo descritta in termini da rappresentare un tale tipodi danno

Per la densità delle connessioni tra la sfera emozionale e quella fisica, e per la loro rilevante influenza,il dolore da cancro viene definito “dolore totale”

Valutare il dolore

•Dal punto di vista fisiopatologico: dolorenocicettivo, dolore neuropatico

•Dal punto di vista qualitativo: gravativo,pulsante•colico, costrittivo o ischemico,trafittivo,urente

•Dal punto di vista temporale: dolore continuo,•dolore episodico, dolore incidente

•Dal punto di vista della sede: dolore localizzato,•dolore irradiato, dolore riferito

Misurare il dolore

•Scale di intensità

•Scale analogiche visive (VAS)

•Scale numeriche (NRS)

•Scale verbali (VRS)

Principi cardine in terapia del dolore

•Una terapia efficace deve prevenire il dolore•La scelta del farmaco va fatta in ragione dellaintensità del dolore e della sua persistenza•La somministrazione deve avvenire ad orari fissi•Deve sempre essere lasciata al paziente lapossibilità di una dose aggiuntiva per bisogno•La via di somministrazione deve essere la menofastidiosa e la più semplice•La terapia deve essere personalizzata •Deve essere posta la massima attenzione aglieffetti collaterali•La terapia va continuamente rivista e ev. adeguata

Infusione continua sottocutanea (ICSC)di farmaci analgesici con microinfusore

nelle cure palliative

Compiti del medico di MG:

•Riconoscere le circostanze in cui è correttoproporre l’ICSC di farmaci•Evidenziare i vantaggi al paziente e richiedereil suo consenso•Decidere i farmaci o la miscela di farmaci da usare•Valutare periodicamente il corretto proseguimento•Coinvolgere gli altri operatori sanitari nella gestionedell’ICSC

Problemi clinici particolari nella gestionedi un paziente sottoposto a cure palliative

L’alimentazione e l’ idratazione durante la faseterminale di malattia - criteri orientativi:• Sia per la nutrizione che per l’idratazione artificiale non esistono gold standard

• Al centro del processo decisionale va posto il paziente

• La nutrizione artificiale non dovrebbe essere usata nei pazienti morenti

• L’idratazione artificiale va proposta quando iprobabili vantaggi superano i possibili svantaggi

Controllo dei sintomi nella malattia terminale

Secondo l’Organizzazione Mondiale Sanità

La nutrizione endovenosa è controindicata neipazienti terminali.Non migliora l’aumento ponderalee non prolunga la vita. La nutrizione enterale (tubonaso-gastrico,gastrostomia,digiunostomia) ha unruolo molto limitato nella malattia terminale.Dovrebbe essere usata solo nei pazienti che ne hannoun chiaro beneficio.La nutrizione artificiale non dovrebbe essere usatanei pazienti moribondi.

Problemi clinici particolari nella gestione diun paziente sottoposto a cure palliative

Sedazione: procedura impiegata per alleviare il“distress intrattabile del morente”, cioè i sintomi refrattari ai trattamenti standard, attraverso l’obnubilamento intenzionale della coscienza.

Il principio etico basilare della sedazione si fonda sulla teoria del “ doppio effetto”

Cure palliative : aspetti organizzativi

Codice Europeo contro il cancro (1995)

Medico di medicina generale: disponibile asomministrare cure a domicilio del pazientein fase terminale e a dare sostegno allafamiglia in collaborazione con un’èquipe interdisciplinare svolgendo funzioni di coordinamentoe integrazione dei vari operatori.

Cure palliative: aspetti organizzativi

Il MMG, al corrente dei bisogni del malato e dellafamiglia,rappresenta il punto centrale di riferimentodell’assistenza domiciliare e coopera all’interno diuna èquipe composta da altre figure professionali.Inoltre il MMG deve poter contare per il suo pazientesu un ventaglio di offerte (ADI, degenze brevi, centriresidenziali di leniterapia)coerenti con la fase di malattia e la tipologia del malato e della famiglia,pur privilegiando il modello più idoneo che è quellodell’assistenza domiciliare.

Cure palliative: aspetti organizzativi

Tipologia assistenziale

•Paziente con buona autonomia e assenza disintomi invalidanti: assistenza ambulatoriale

•Paziente con ridotta autonomia o presenza disintomi invalidanti: ADI o struttura protetta

•Paziente con necessità di intervento terapeuticoe assistenziale più complesso: Hospice

La previsione clinica di sopravvivenza

Indice di Performance Status di Karnofsky: èil più vecchio indice prognostico ed è utilizzato pervalutare l’autonomia del paziente e la sua performance.E’ una scala da 0 a 100 basata su capacità lavorativa, attività quotidiane, cura personale, calo ponderale e altri sintomi, necessità di supporto sanitario e ad ogni status viene attribuito un punteggio: il punteggiopiù alto corrisponde a buona autonomia, lo zero aldecesso.L’IPSK è la scala di valutazione prognostica più affidabile nei valori inferiori predittivi (IPSK inf. a 50)

Palliative Prognostic Score ( PaP)

Validata da uno studio multicentrico italiano, prende in considerazione sei fattori prognostici risultatiattendibili nel loro insieme. Dando a ciascun fattore( dispnea, anoressia,Prev. Clinica, IPSK, leucocitosi,linfocitosi) un valore numerico, corrispondente alpeso prognostico e sommando tutti i valori viene assegnato per ciascun paziente uno score globalecui corrisponde una determinata probabilità disopravvivenza ad una distanza di tempo prefissata.I pazienti in base allo score risulteranno in tregruppi di rischio

A) Gruppo in cui si attende una sopravvivenzaa 30 giorni in più del 70% dei malati

B) Gruppo in cui si attende una sopravvivenza a 30 giorni tra il 30 e il 70% dei malati

C) Gruppo in cui si attende una sopravvivenzaa 30 giorni in meno del 30% dei malati

Criteri per eleggibilità in ADI percure palliative

• Desiderio espresso del malato di rimanere a casa

• Disponibilità e idoneità del nucleo familiare

• Abitazione adeguata• Perdita dell’autosufficienza ( Karnofskyinferiore a 50), sintomi invalidanti, sofferenzapsichica

Requisiti minimi per ADI per cure palliative

•Medico di famiglia disponibile e formato

•Presenza di medico esperto in cure palliative

•Presenza di infermiere disponibile e formato

•Caregiver idoneo

•Continuità delle cure nelle 24 ore

Requisiti aggiuntivi per ADI percure palliative

•Assistente sociale

•Psicologo

•Assistente spirituale

•Volontario

HOSPICE

(Centro residenziale di leniterapia)

L’Hospice è un struttura dedicata all’assistenza deimalati inguaribili in fase avanzata di malattia, conlimitata aspettativa di vita (in genere pochi mesi),che presentano problemi prevalentemente sanitarie un basso grado di autonomia ( indice di Karnofskyinferiore a 50) e che necessitano di assistenzacontinuativa.Supporto all’ADI da attivare in caso di mancatoconsenso del paziente all’ADI, inidoneità della famiglia,impossibilità di controllo adeguato deisintomi a domicilio, carenza di personale di supporto

L’HOSPICE è caratterizzato da:

•Personalizzazione dell’assistenza al fine dimigliorare la qualità di vita in fase terminale

•Alta integrazione fra aspetti sanitari e psicosociali

•Filosofia delle cure basata sulla continuità assistenziale•Modello organizzativo a dimensione domestica

•Collocazione ove possibile in sede extraospedaliera