CONVIVERE E PRENDERSI CURA DELLA PERSONA CON

DEMENZA

Dr.ssa Alessandra Merizzi – Psicologa Clinica, Psicogerontologa

07 novembre 2010Teatro Europa – Monte San Pietrangeli

COS’È LA DEMENZA?• La Demenza è una sindrome clinica

caratterizzata da una progressiva perdita di memoria e di altre funzioni mentali e causa una significativa riduzione delle capacità della vita quotidiana → cambiamenti fisici e comportamentali

• Il tasso di prevalenza al di sopra dei 64 anni, calcolato in Europa e negli USA, è del 8% circa.

COME RICONOSCERLA?Nella fase iniziale, la persona può presentare

difficoltà progressive in una o più delle seguenti attività:

• Imparare e ricordare nuove informazioni• Eseguire compiti complessi • Ragionare• Orientarsi• Parlare• Avere comportamenti adeguati

A CHI CHIEDERE AIUTO?• Il Medico di Base:

– Può formulare il sospetto diagnostico– Può individuare le principali cause che possono indurre

un deficit cognitivo• Il Medico specialista (geriatra, neurologo,

psichiatra):– Anamnesi mirata– Esame obiettivo generale e neurologico– Esami e test di laboratorio (es: esami ematici ed urine;

EEG; TAC o RMI cranica)• Il Neuropsicologo o Psicogerontologo:

– Valutazione neuropsicologica (test di screening e batterie complete)

– Intervento individuale per il mantenimento delle capacità mentali

QUANTI TIPI DI DEMENZA?Demenze degenerative: Demenza di Alzheimer (50-70%) Demenza fronto-temporale Demenza a corpi di Lewy

(10-30%)Demenza vascolare (10-20%)

Demenze miste (su base degenerativa e vascolare)

Demenza secondaria (generate da condizioni neurologiche, metaboliche, endocrine, infezioni del S.N.C., intossicazioni ed altre patologie, che si associano al normale processo di invecchiamento)

DEMENZA FRONTO-TEMPORALE

• Forma di demenza meno comune• Racchiude: Malattia di Pick, degenerazione del lobo

frontale, demenza associata a malattia di motoneuroni (es. Parkinson)

• Caratteristiche:– Forma temporale: coinvolge linguaggio (parafasie)– Forma frontale: aspetti prevalenti sono comportamentali

e cognitivi– Sintomi iniziali: inizio insidioso e progressione lenta;

cambiamento dell’umore, personalità e comportamento– È presente ridotta attenzione e disturbo del linguaggio– Nello stato terminale diminuiscono i disturbi del

comportamento e compare rigidità motoria e mutismo

DEMENZA A CORPI DI LEWY• Seconda forma di demenza degenerativa più

frequente dopo la MA• Caratteristiche:

– Fase iniziale: manifestazioni simil-psicotiche (allucinazioni visive prevalentemente notturne e ideazioni deliranti); parkinsonismo; fluttuazione stato coscienza e attenzione → episodi di confusione;

– Successivamente: aprassia costruttiva, ideomotoria e dell’abbigliamento, aumentano i disturbi della memoria, linguaggio ripetitivo con progressivo deterioramento semantico e lessicale

DEMENZA VASCOLARE• È il deterioramento cognitivo secondario a malattia

cerebrovascolare• Caratteristiche:

– Esordio acuto con declino improvviso delle funzioni cognitive;

– Andamento a scalino del decadimento;– Disorientamento spazio-temporale;– Disturbo della memoria a breve termine;– La consapevolezza della malattia è molto ridotta o

assente;– Deficit della fluenza fonologica;– Aprassia e linguaggio preservati fino fase intermedio e

grave;– Fase avanzata: perdita di autonomia fino immobilità.

LA MALATTIA DI ALZHEIMER• È la forma più frequente di demenza

degenerativa.• Meno dell’1% delle persone sotto 65 anni ne è

affetto (ereditaria, ma molto rara).• A livello corticale formazione di placche amiloidi

e matasse neurofibrillari → diagnosi certa solo tramite biopsia o autopsia postmortem.

• Si differenzia da altre demenze per carattere patologico di alcuni comportamenti.

COME IDENTIFICARLA?• Quando si manifestano i primi sintomi è

fondamentale fare degli accertamenti;• Per riconoscere la malattia sono state

approvate delle Linee Guida internazionali che permettono l’accuratezza della diagnosi al 90%;

• Non allarmiamoci troppo, ma attiviamoci:– Informazione– Collaborazione

CARATTERISTICHE DELL’ALZHEIMER IN FASE INIZIALE• Difficoltà della memoria, soprattutto MBT;• Episodi di disorientamento spaziale e

temporale;• Progressiva incapacità di apprendere;• Difficoltà nel linguaggio: recupero ed uso

appropriato dei vocaboli;• Compromissione capacità di giudizio;• Difficoltà di pensiero astratto (incapacità di fare

la spesa, di prendere l’autobus);• Accentuazione di alcuni tratti di carattere con

irritabilità, tendenza alla depressione ed al ritiro sociale

... NELLA FASE INTERMEDIA• Si evidenziano i deficit di memoria (+ M.

Autobiografica);• Il disorientamento spazio-temporale diventa

costante;• Complicazioni nel linguaggio (afasia);• Maggiore perdita di autonomia: capacità di vestirsi

(aprassia dell’abbigliamento) e di riconoscere gli oggetti (agnosia);

• Comparsa di alterazioni dell’umore e del comportamento a volte con sintomi psicotici: agitazione, ansia, depressione, aggressività, affaccendamento, wandering, deliri, allucinazioni.

• Cambiamenti nella percezione: i cinque sensi.

ALZHEIMER IN FASE AVANZATA• Funzioni cognitive completamente compromesse;• Mancato riconoscimento di volti e luoghi familiari;• Il linguaggio è sempre più povero;• Rigidità nel movimento e bradicinesia;• Incontinenza;• Perdita della capacità di camminare;• Difficoltà ad alimentarsi (prima per disturbi del

comportamento, poi per disfagia);• La durata della fase terminale dipende molto

dall’assistenza fornita (igiene, alimentazione, idratazione… e amore!)

“Se uno mi ama perché sono intelligente, se uno mi ama perché sono sano, se uno mi ama perché sono buono, ama proprio me? No, perché potrei perdere l’intelligenza, la salute, diventare anche cattivo, ma essere ancora io, malgrado tutto” (Blaise Pascal)

LA NOSTRA QUOTIDIANITÀ: COME SI COMPORTANO I NOSTRI CARI? PERCHÈ?

• Anche i cinque sensi cambiano… Vediamo come.

• Dal primo risveglio di ogni mattino: le attività di base.

• La comunicazione possibile• Quei cambiamenti negativi nel

comportamento… che significatohanno? Come gestirli?

I CINQUE SENSI: LA VISTA• Le abilità visive sono varie e possono

subire diversi cambiamenti, come:– nella comprensione di immagini;– nel riconoscimento di oggetti;– nell’interpretazione di ciò che vedono;– nel senso di profondità e di distanza…

• Qualche accorgimento:– nelle “uscite” da casa;– nell’illuminazione delle stanze;– nelle superfici riflettenti e specchi…

ALCUNI ESEMPI

A TAVOLA

IL RIFLESSO ALLO SPECCHIO

L’UDITO• Spesso l’udito viene preservato, ma viene

a mancare l’interpretazione corretta di quanto ascoltato, soprattutto in situazioni di confusione o eccessiva stimolazione.

• Come aiutarli:– Evitare troppi rumori (es. radio e tv)– Evitare presenza di troppe persone in casa

IL TATTO• A volte non si riconoscono sensazioni

fisiche come il freddo, il caldo, situazioni di disagio e/o di dolore.

• È bene:– Regolare la temperatura dell’acqua e nel

servire i pasti;– Controllare com’è vestito.

IL GUSTO E L’OLFATTO

La riduzione o la perdita di questi due sensi possono avere conseguenze sulla salute e la sicurezza.

• È importante aiutarli nel gestire l’alimentazione ed evitare la vicinanza di prodotti dall’aspetto o odore commestibili.

• Istallare dispositivi rilevamento fumo e gas e controllare presenzaalimenti deperiti.

COMINCIAMO LA NOSTRA GIORNATA: LAVARSI

• L’igiene è un’attività ben consolidata e privata:– mantenere le sue abitudini precedenti (modalità e

frequenza) → evitiamo sentimenti di vergogna e umiliazione che potrebbero causare ulteriori difficoltà.

• Quando il nostro caro non ha voglia o si dimentica di lavarsi (disorientamento temporale), è preferibile non insistere e proporre l’attività in un secondo momento.

• Diamo tempo al malato di compiere le azioni secondo le proprie abitudini e capacità.

In fase avanzata, può succedere che non si riconosca più l’attività del lavarsi, quindi il semplice getto d’acqua diviene fonte di paura e disagio: se il bagno o la doccia diventa troppo traumatico si può optare con spugnature, spiegando passo passo ciò che si sta facendo. È bene fare anche attenzione alla temperatura dell’acqua e della stanza e tenere tutto il necessario a portata di mano.

VESTIRSI• Coordinamento, equilibrio, orientamento,

pianificazione, movimento, sono tutti aspetti essenziali nella scelta degli abiti e nel come indossarli… quando ci si riesce!

• Cerchiamo di mantenere la sua autonomia:– Fare in modo che nell’armadio ci siano

indumenti idonei alla stagione;– Preparare i vestiti rispettando la sequenza per

indossarli;– Preferire indumenti comodi e pratici;– Avere pazienza di rispettare i suoi tempi.

QUANDO MANCA LO STIMOLO• I primi episodi di incontinenza posso causare

grande disagio e difficoltà: – aiutare nel controllo sfinterico stabilendo, quanto

possibile, una regolarità nell’andare in bagno (ogni 2-3 ore);

– osservare attentamente: cogliere le espressioni di disagio → qualora non in grado di comunicare verbalmente, la persona può diventare irrequieta, togliendosi vestiti o cambiando espressione del volto…

• Quando arriva il momento del pannolino?– inizialmente limitare alle uscite e durante la notte,

mentre di giorno a casa si accompagna più volte in bagno

– nel caso di inconvenienti è consigliabile mantenere la calma, essere comprensivi e rassicuranti.

Da ricordare sempre:

La persona malata non fa le cose sbagliate deliberatamente, per fare un dispetto o per cattiveria; la malattia le toglie un po’ alla volta la possibilità di fare e di capire.

COME COMUNICARE?• Il linguaggio verbale non è l’unico mezzo

di comunicazione.• Comunicazione Non Verbale: le persone

malate di demenza diventano particolarmente sensibili ai messaggi del corpo, dei gesti e del comportamento → l’espressione del viso, lo sguardo, il tono della voce, la postura, la vicinanza e il contatto fisico.

ALCUNI ACCORGIMENTI NEL DIALOGO CON IL MALATO

• Usare frasi corte e semplici;• Porsi sempre di fronte alla persona e stabilire un

contatto visivo;• Parlare lentamente usando un tono di voce

adeguato;• Chiamare il malato per nome, trattandolo con

rispetto e non utilizzando un linguaggio infantile;• Evitare di parlare con altre persone di lui come se

fosse assente o non in grado di capire;• Non mettere fretta nel dialogo;• Porre domande semplici e dirette;

• Accompagnare le parole con gesti ed espressioni per facilitare la comprensione;

•Cercare di essere calmi, attenti ed interessati quando ci parla;•Se ha difficoltà ad esprimersi cercare di farselo spiegare a gesti, non anticipiamo noi la parola;•Ridurre al minimo le fonti di distrazione ed i rumori

per aiutare la sua attenzione nel dialogo.

COMPORTAMENTI INSOLITI• I disturbi del comportamento sono numerosi e

solitamente frequenti nella fase intermedia.• Variano non solo in base al tipo di demenza, ma

anche da persona a persona.• Le cause possono essere molto diverse:

– legate al decadimento cognitivo;– alla salute ed allo stato emotivo;– all’ambiente circostante;– alle difficoltà di linguaggio o di svolgimento di attività.

I DELIRI• False convinzioni non modificabili con il

ragionamento.• I deliri più frequenti:

– Furto– Persecuzione, veneficio, abbandono– Mancato riconoscimento della propria casa, dei familiari e

di se stesso– Errata interpretazione delle scene televisive

• Generalmente è inutile e dannoso cercare di farlo ragionare per mostrargli che le sue affermazioni non sono vere → assecondare e cercare di distrarlo attirando la sua attenzione con altri discorsi o attività.

LE ALLUCINAZIONI• False percezioni sensoriali non associate a stimoli

esterni.• Le allucinazioni più frequenti:

– Visive (persone, animali o cose inesistenti)– Uditive (rumori o voci)– Tattili (sensazioni fisiche come se fosse toccato)

• Possono causare grande angoscia → riconoscerle e non sottovalutarle

• Rassicurare e distrarre la persona, NON discutere e contrastare

LE ILLUSIONI• Interpretazioni non corrette di oggetti

realmente esistenti

AGITAZIONE E AGGRESSIVITÀ• Si manifesta in vari modi:

– irrequietezza fisica;– incapacità a stare fermi;– attacchi verbali e fisici.

• Perché?– Disagio fisico che non riescono ad esprimere;– Decadimento funzioni mentali;– Sindrome del tramonto → molto importante

illuminazione ambiente• Mantenere la calma e cercare di capire il motivo.

WANDERING: IL VAGABONDAGGIO

• Girovagare senza meta, senza scopo preciso, alla ricerca di…

• Ripetizione continua e incessante di gesti e attività (frugare, spostare oggetti)

• Può essere indice di noia, del cercare di fare qualcosa.

• Può essere pericoloso per la sua sicurezza:– Evitare che esca solo;– Far sì che porti con sé documento identità;– Sistemi di chiusura e sicurezza porte– Non cercare di limitare questa attività → pericolo

reazioni brusche, rabbia…

DISTURBI DELL’ALIMENTAZIONE

• Riduzione o aumento dell’appetito, variazioni abitudini e preferenze, variazioni di peso.

• È importante aiutarlo a mantenere una alimentazione corretta.

• Per i cali di attenzione a cui è soggetto, è bene ridurre i rumori e creare atmosfera calma durante il pasto.

• Attenzione alla progressione della malattia: aprassia della deglutizione e disfagia.

DISTURBI DEL SONNO• Agitazione, insonnia, inversione ritmo sonno-

veglia.• Possono essere provocati da mancanza di

attività giornaliera, tendenza a dormire, routine, incontinenza, ansia, depressione, disorientamento temporale.

• Cosa fare?– Coinvolgerlo in attività piacevoli;– Evitare bevande eccitanti la sera;– Controllare problemi fisici (crampi muscolari,

infezioni, dolori);– Orario (routine);– Illuminare un po’ la stanza

LA DEPRESSIONE• I sintomi depressivi possono essere presenti in modo

variabile. Soprattutto nella fase iniziale ed intermedia della malattia.

• A livello comportamentale è presente:– negatività e in atteggiamento di rifiuto– isolamento– tristezza e apatia– mancanza di interesse per attività prima piacevoli.

• Causa: spesso è la consapevolezza delle proprie difficoltà e la paura di non essere adeguato.

• Cosa fare?– Minimizzare difficoltà ed errori– Coinvolgerlo in attività semplici e idonee alle sue capacità– Farlo partecipare alla vita familiare e sociale

L’ANSIA• Come si manifesta: agitazione psicomotoria,

irrequietezza, tensione, domande ripetitive, sintomi fisici (tachicardia, dispnea), eccessivo attaccamento al caregiver.

• Causa: situazione non familiare; quando viene messo al corrente di appuntamenti o problemi familiari.

• Come intervenire? – Comunicare uscite, appuntamenti all’ultimo momento; – Evitare di parlare di problemi, ma riferire solo aspetti

positivi della famiglia.• L’attaccamento può derivare dalla paura di essere

abbandonato: evitare di uscire senza comunicarlo e lasciare il malato in compagnia, magari svolgendo un’attività piacevole.

LA DISINIBIZIONE• Incapacità di controllare i propri impulsi:

impazienza, irritabilità, gesti e verbalizzazioni non appropriati → comportamenti imbarazzanti, come spogliarsi in pubblico, mostrare interesse eccessivo verso estranei o bambini, richieste di tipo sessuale (mancata capacità di giudizio).

• Questi disturbi sono conseguenza della malattia: non reagire in modoesagerato, cercare di distrarre il malato coinvolgendolo in altre attività.

ALTRI CONSIGLI PRATICI PER STARE INSIEME CON PIÙ ARMONIA• L’ambiente domestico;• La guida;• Attività piacevoli nella quotidianità;• Controlli medici.

VIVERE SICURI IN CASA• Ricordate: impedimenti e costrizioni sono spesso

causa di agitazione, rabbia e reazioni catastrofiche.• Piccoli accorgimenti:

– Verificare la luminosità delle stanze;– Usare luci notturne nei bagni e corridoi;– Rimuovere dal pavimento tappeti, fili, prolunghe;– Togliere le chiavi dalle porte delle stanze;– Rilevatore fumo, gas;– Mettere sottochiave detersivi, farmaci, alcolici, oggetti

taglienti;

… ANCORA CONSIGLI…

– Eliminare piante velenose;– Malato fumatore: solo in compagnia;– Tappeti antiscivolo nella vasca o doccia;– Evitare lasciare in vista troppo cibo;– Spazzatura ben coperta;– Togliere apparecchiature elettriche dal bagno;– Attenzione nell’uso di stufe e coperte elettriche;– Attenzione a finestre o ringhiere troppo basse;– Corrimano nelle scale;– Rimuovere o coprire gli specchi.

LA GUIDA• La perdita di memoria, disorientamento,

rallentamento e ridotta capacità attentiva presenti nelle demenze, fanno sì che il malato alla guida sia pericoloso per sé e per gli altri.

• Talvolta smette volontariamente, ma in alcuni casi, non riesce ad esserne consapevole.

• Come fare?– Nelle fasi iniziali è preferibile accompagnarlo nella

guida;– Chiedere, d’accordo con il medico specialista, la

revisione della patente;– Cercare di spiegare che disturbi di memoria e/o

assunzione di farmaci controindicano la guida;

– Chiedere al medico certificato in cui vieta l’uso dell’auto e mostrarlo al malato qualora insista per mettersi in strada;

– Nascondere le chiavi;– Manomettere dei cavi;– Parcheggiare in un punto un po’ più distante

e diverso dal solito;– Se nessun altro usa l’auto, considerare l’idea

di venderla.

STIMOLARE IL CORPO …• L’esercizio fisico è importante e va

incoraggiato:– Mantiene migliore stato di salute;– Tiene occupata la persona.

• Scegliere l’attività in base alle capacità ed inserirla nella routine quotidiana mantenendo sempre lo stesso orario.

• Esempi: passeggiate, cyclette, stretching…

… E LA MENTE• Stimolazione sensoriale:

– Arti terapie: disegni e colori, musica, danza;– Attività ricreative: giocare a carte, tombola …;– Terapia occupazionale: maglia, uncinetto, cucina …;– Pet terapy: cura di animali domestici.

• Stimolazione cognitiva:– Orientamento alla realtà: calendario, cartoline e foto;– Giochi di memoria, attenzione, ragionamento: memory,

cruciverba semplici, quiz …• Stimolazione emozionale:

– Reminiscenza: ricordi, storie di vita che nel racconto trovano la risoluzione di conflitti emotivi;

– Terapia di validazione: ascolto empatico, contatto visivo e tattile, seguirlo nel suo mondo parlando del suo passato;

– Colloqui o psicoterapia di supporto per fronteggiare i cambiamenti dovuti alla malattia.

COSA POTETE FARE A CASA?

• Utilizzare la lettura• La scrittura, il disegno• Conversare, discutere su vari temi della vita• Osservare foto, immagini naturalistiche, vecchi

album di famiglia• Ascoltare la musica, cantare• Giocare• Nelle fasi terminali: musica, colori, tatto, contatto

visivo e fisico e dolci parole

MONITORARE LO STATO DI SALUTE

• Il malato di demenza deve essere regolarmente seguito e visitato dal medico specialista e dal medico di medicina generale.

• A volte le visite possono essere frustranti per il nostro familiare: meglio comunicare l’appuntamento all’ultimo momento cercando di essere positivi nell’informarlo sul tipo di visita.

• Sarebbe meglio farsi accompagnare da un altro familiare o conoscente che tenga compagnia al malato mentre si parla con il medico.

• Quando ci sono tempi d’attesa lunghi, portare con sé qualcosa da bere, mangiare o oggetti per distrarlo.

“Il mio papà era una persona forte, coraggiosa e determinata… era innamorato della vita!

La sua gioia di vivere era contagiosa, e nonostante molte dolorose esperienze era un inguaribile ottimista…

Sognava di invecchiare circondato dall’affetto dei suoi familiari, accanto ai suoi nipoti…

Un giorno si accorse che tutto il mondo era immerso nella nebbia e i volti delle persone che amava diventavano sfuocati.

Si sentì come un naufrago, non sapeva da dove era venuto e non sapeva dove doveva andare…

Ma non si perse d’animo… cercò un aiuto per camminare il suo cammino…

Si era perso nel tempo e cercava una mano a cui aggrapparsiPresi la sua mano tra le mie e per quattro anni lottammo insieme

contro la malattia aiutandoci reciprocamente…Scoprì che i malati di Alzheimer hanno una visione parziale della

vita, ma provano emozioni e sanno dare e ricevere amore.… non è vero che i malati d’Alzheimer non capiscono, io ho

ricevuto dal mio papà tanto amore perché glie ne ho dato tanto.… 4 anni della mia vita accanto ad un papà tenero e fragile che

non ha MAI smesso di insegnarmi cosa vuol dire AMARE!”

(Valletti Ghezzi Manuela, “Papà mi portava in bicicletta”)

PILLOLE DI EDUCAZIONE ALLA SALUTE

• Problemi di memoria a 50 anni? Non allarmatevi subito, ma informatevi da fonti sicure e curate il vostro stile di vita.

• Quando si ha in carico un familiare con demenza, il lavoro di assistenza è molto duro: prendetevi cura di voi stessi, ritagliatevi degli spazi per rilassarvi e/o dedicarvi ai vostri hobby e interessi… non è egoismo! Se non vogliamo bene a noi stessi non possiamo aiutare gli altri.

STILE DI VITA E MEMORIA• L’alimentazione:

– La colazione è molto importante: fonte di glucosio → acetilcolina

– Introdurre i cereali integrali: vitamina B1 → acetilcolina– Fare pasti equilibrati e variare le pietanze: più passano

gli anni meno si ha bisogno di zuccheri e grassi, moderati cibi proteici e maggiori dosi di frutta, verdura e cereali integrali;

– Bere molta acqua;– Evitare: alcol, tabacco, caffè e tè;

• Attenzione ai farmaci: possono essere loro la causa delle nostre dimenticanze (antistaminici, analgesici, anti-ulcera, antidepressivi, ansiolitici, antipsicotici).

FITNESS PER IL CORPO E PER LA MENTE

• Mantenersi attivi fisicamente migliora anche le prestazioni mentali: passeggiare, correre, nuotare, partecipare a corsi di ginnastica a corpo libero, yoga…

• Cercate di coltivare anche qualche interesse culturale: leggere, scrivere, guardare films, mostre, enigmistica…

• Aiutate la vostra memoria imparando qualche mnemo-tecnica: il corso “La palestra della memoria” è l’ideale per avere informazioni dettagliate ed apprendere semplici strategie da utilizzare nella quotidianità.

… per avermi ascoltata, 1000 Grazie!

… a nonno Peppe

LEGGERE PER INFORMARSI• BIBLIOGRAFIA:

– Vigorelli Pietro, Alzheimer senza paura. Manuale di aiuto per i familiari: perchè parlare, come parlare, Rizzoli, 2008

– L. Quaia, Mnemosine – Eserciziario per la memoria, versione per familiari Centro Donatori del Tempo, ediz. Nodolibri, Como, 2001

– AA.VV., Vademecum Alzheimer, edito dall’A.I.M.A., pagg. 186, in uscita la seconda edizione.

– Vigorelli P., IL GRUPPO ABC. Un metodo di autoaiuto per i familiari di malati AlzheimerFranco Angeli 2010.

– Mercè Arànega, versione italiana a cura di Patrizia Spadin, Mia nonna è diversa dalle altre, edito dall’A.I.M.A., 2000 (Per spiegare l’Alzheimer a bambini dai 7 ai 10 anni)

• SITOGRAFIA:– www.alzheimer.it– www.segnalo.it/luciana/biblio-demenze.htm– www.alzheimer-aima.it– www.formalzheimer.it– “Non è più lei, non è più lui. Malattia di Alzheimer. Una guida per le

famiglie” http://ops.provincia.vicenza.it/notizie/documento.php/5724