O.N.L.U.S. – Organizzazione Non Lucrativa di Unità Sociale (D.L. 460/97)

“Navigating access to therapeutic options for neurological manifestations of

TUBEROUS SCLEROSIS COMPLEX (TSC)”

Connecting with Key Opinion Leaders

Corso residenziale (ECM)

Milano, 14 e 15 novembre 2019 – Hotel c/o Stazione Centrale

Provider ECM e segreteria organizzativa: ABOUTEVENTS-Milano

Lingue ufficiali: italiano e inglese. Servizio di traduzione disponibile.

A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa O.N.L.U.S.

Web Site: www.sclerosituberosa.org

E-mail: info@sclerosituberosa.org

Member of Tuberous Sclerosis International

Sede Nazionale Operativa

c/o EPA srl

Via Nomentana, 133 – 00161 Roma

Cell AST 338/6747922 – 335/8282000

Fax 06/45427883

Sede Legale

Via Attilio Ambrosini, 72

00147 Roma (Italy)

Cod. Fiscale 96340170586

C/C Postale n. 96653001

Banca d’appoggio

BANCA INTESA SANPAOLO

IBAN: IT48T 03069 09606 100000003561

Day 1 Thursday 14 November, 2019

Chairs: Giuseppe Gobbi & Paolo Curatolo

12.30 – 13.00 Coffee and Brunch Meet & Greet and welcome message

13.00 - 13.30 Tuberous sclerosis complex: clinical spectrum and advancement in molecular genetics

Sclerosi Tuberosa: spettro clinico e novità in genetica molecolare

Martino Ruggieri

13.30 - 13.45 COMMUNITY Speaker

Early treatment with Vigabatrin

Trattamento precoce con Vigabatrin

Francesca Attardi

13.45 -15.15 Chairs: Maria Paola Canevini/Antonino Romeo Epilepsy in the setting of TSC

L’epilessia nella STC

Introduction: Encephalopathic impact: the importance of seizure control in the early years.

Introduzione: L’impatto encefalopatico: l’importanza del controllo delle crisi epilettiche

nei primi anni di vita

Giuseppe Gobbi

Neonatal seizures: EEG-clinical diagnosis

Crisi epilettiche in epoca neonatale: diagnosi clinica ed elettroencefalografica Massimo Mastrangelo

TSC related epilepsy in the infantile and adolescent age

L’epilessia nella ST in età infanto-adolescenziale Pierangelo Veggiotti

TSC-related epilepsy in adulthood and transition

L’epilessia nella ST in età adulta

Aglaia Vignoli

15.15 - 16.30 Management and updated clinical recommendations of Epilepsy in TSC Gestione e raccomandazioni cliniche per l’epilessia nella TSC Paolo Curatolo and Romina Moavero Defining therapeutic indications for Epilepsy Everolimus: adjunctive therapy for treatment resistant refractory seizures in TSC Indicazioni terapeutiche nell’Epilessia Everolimus: terapia aggiuntiva per il trattamento delle crisi epilettic he farmacoresistenti Darcy Krueger

16.30 - 17.00 Coffee Break

17.00 - 18.15 Chairs: Katarzyna Koltuska/Salvatore Buono Altre strategie terapeutiche

EPISTOP PROJECT:

Sergiusz Jozwiak, Paolo Curatolo, Katarzyna Koltuska, and Romina Moavero

La stimolazione del Nervo Vago nella terapia della ST

Vagal Nerve Stimulation in TSC Nelia Zamponi

Quando è suggerita la terapia chirurgica dell’epilessia nella STC

Presurgical Evaluation in TSC

Angelo Russo

18.15 - 19.30 Session in English Chairs:Darcy Krueger/Angela Peron

Intro: Darcy Krueger

Round Table Comparative Approach of the International Guidelines

Prevention in the absence of a cure The Italian Experience [Sergiusz Jozwiak, Darcy Krueger, Katarzyna Kotulska, Aglaia Vignoli, Antonella Boni,

Romina Moavero, Salvatore Buono, Irene Toldo, Margherita Mancardi, Martino Ruggieri,

Roberta Vittorini, Salvatore Grosso, Sara Matricardi], Lucrezia De Cosmo, Umberto

Aguglia, Chiara Bedetti]

one slide per person Centre/Region

Bringing things together

Close Day 1 - Dinner 20.00

Day 2 Friday 15 November, 2019

08.30 - 09.00 Meet & Greet Welcome message

09.00 - 09.20 Chairs: Elisabetta Cesaroni/ Umberto Aguglia (TBD)

COMMUNITY Speaker

Experience with SEGA surgery

Esperienza sui SEGA trattati chirurgicamente [TBD]

Esperienza sui SEGA trattati con Everolimus [TBD]

9.20 - 9.45 Neuroimaging in the setting of TSC

Le neurimmagini della TSC

Bruno Bernardi

09.45 - 10.30 Defining therapeutic indications for SEGA. The history of Everolimus; outcomes over the past decade

New data on imaging studies, future proposals.

Le indicazioni terapeutiche nei SEGA

La storia di Everolimus: lo sviluppo negli ultimi dieci anni

Darcy Krueger

10.30 - 11.15 Chairs: Lucio Moderato / Patrizia Petroni

Cognitive issues in TSC

Aspetti cognitivi nella TSC

Romina Moavero (including EPISTOP 6 data)

Behavioral issues (including autism spectrum disorders) in TSC

Aspetti comportamentali (inclusi I disturbi dello spettro autistico) nella TSC

Paola Visconti

11.15 - 11.45 Coffee Break

11.45 -12.15 Chairs: Giuseppe Capovilla/Francesca La Briola

Access to Everolimus for TSC related manifestations in Italy

L’accessibiltà a Everolimus per la terapia delle manifestazioni cliniche legate alla TSC

Intervento di farmacista esperto sulle tematiche distributive regionali di farmaci per le malattie rare (Dr De Lucia deve dare il nome e il titolo).

[Sergiusz Jozwiak, Darcy Krueger, Katarzyna Kotulska, Fancesca La Briola, Antonella

Boni, Romina Moavero, Salvatore Buono, Irene Toldo, Margherita Mancardi, Martino

Ruggieri, Roberta Vittorini, Salvatore Grosso, Sara Matricardi], Lucrezia De Cosmo,

Umberto Aguglia, Chiara Bedetti, Olga La Torre]

one slide per person Centre/Region

12.15 - 12.45 Chair: Paolo Curatolo/Salvatore Buono

Vaccination vs. no vaccination vs. adverse events of vaccines in

neurological disorders Vaccinare versus non-vaccinare: gli eventi avversi dei vaccini nei soggetti portatori di

disturbi neurologici

Alberto Villani

12.45 - 13.30

Chairs: Giuseppe Gobbi / Martino Ruggieri

Tuberous Sclerosis Complex: the setting of an Italian Registry

Sclerosi tuberosa: creazione del Registro Italiano

Domenica Taruscio

Closing remarks: Chairs

Test CME

13.30 onwards Light Buffet Lunch

Prepared by: Carla Maria Fladrowski - Associazione Sclerosi Tuberosa

+39 339 13 05 557 lacarloski@me.com