«Comunicazione Aumentativa Alternativa e Comportamenti Problema in adulti con

Disturbo dello Spettro Autistico. Intervento in un Centro Diurno»

20 Marzo 2015

Dott. Michele Boschetto, Neuropsichiatra, Direttore Sanitario Pamapi

Dott.ssa Francesca Poli, Psicologa, Psicoterapeuta

La comunicazione Aumentativa Alternativa

L’acronimo CAA (Augmentative Alternative Communication) è la sigla che rappresenta oggi un nuovo orientamento clinico-riabilitativo-educativo nell’ambito delle disabilità verbali.

Nella nostra struttura tale orientamento rappresenta una sfida

per i nostri utenti che hanno una Disabilità Grave/Gravissima e Diagnosi

di Disturbo di Spettro Autistico. La maggioranza di essi non sono verbali

PAMAPI Centro di abilitazione

per disturbi di spettro

autistico

Trattamenti

Progetto Riabilitativo Individualizzato

- 23 UTENTI - ETÀ MEDIA 35 AA (RANGE 18-53) - 19/21 DIAGNOSI DSA + DI - NON VERBALI O CON LINGUAGGIO PREVALENTEMENTE NON FUNZIONALE

Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.

PREMESSE

• spesso la persona con autismo presenta scarsa intenzionalità

comunicativa

• e sembra non conoscere il potere della comunicazione e la sua

capacità di modificare il mondo

• nell’autismo non è quindi sufficiente fornire uno strumento di

comunicazione , ma è anche necessario insegnare la comunicazione

• a tal fine bisogna utilizzare la spinta motivazionale della persona

• e creare ripetute occasioni quotidiane e naturalistiche per

l’apprendimento

L’incapacità di comunicare

• fa sperimentare una situazione di impotenza

nell’autodeterminarsi nel mondo

• concorre al mantenimento dei deficit di

propositività

• il contenuto comunicativo può essere espresso con

comportamenti problema

Challenge Behaviour

• Le capacità visuo-spaziali punto di forza di molte persone con autismo che in molti casi beneficiano di una organizzazione dell’informazione attraverso formati visivi, sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione che di compiere scelte ed autodeterminazione.

• Alcuni studi hanno documentato una relazione inversa tra competenze di comunicazione e comportamenti problema.

• E’ ormai chiaro che la gestione farmacologica dei comportamenti problema è risposta quantomeno parziale, spesso inefficace e inappropriata

Alcuni vantaggi della

comunicazione attraverso immagini nei DSA

• Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE

• La persona con autismo e DI spesso non riesce ad utilizzarle rispetto ai propri bisogni di prevedibilità, e più in generale di comprensione del mondo: la comprensione quindi deve essere sostenuta ed anticipata.

• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione

• CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE

• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto sostiene i residui di comunicazione verbale funzionale.

• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE

• Gli interventi di CAA dovrebbero essere estremamente personalizzati:

• sia rispetto all’individuazione delle specifiche contingenze motivazionali efficaci per quella persona

• che rispetto alla scelta delle immagini da utilizzare: stile cognitivo del ‘pensare per dettagli’ - qual’è l’immagine, o il dettaglio significativo per quella persona rispetto al target comunicativo?

OBIETTIVI

• sostituire i comportamenti problema con modalità comunicative

con significato funzionale equivalente

• incrementare l’autodeterminazione attraverso una migliore

espressione dei bisogni riducendo gli interventi sostitutivi o

arbitrariamente interpretativi

• migliorare la QdV di utenti e famiglie

MA ANCHE..

• incremento prevedibilità e input visivi di comunicazione

recettiva

• incremento occasioni di comunicazione espressiva, scelte ed

autodeterminazione

Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.

Sostenibilità finanziaria

2011 Regione Toscana,

2012 Az. USL 10

Firenze,

2013 Regione Toscana,

2014 Regione Toscana

Inizio primavera 2011

Esempi Comunicazione Aumentativa Alternativa

Agende visive

Riescono a dare agli utenti una prevedibilità relativa Alla giornata

Timetimer

Molte delle attività vengono

Monitorate attraverso l’utilizzo di

Un TimeTimer che permette a

Livello visivo di vedere il tempo che

Scorre.

Task Analysis

La task analysis è la procedura che consente di realizzare, per ogni singola abilità, una specifica ricerca delle componenti (fattori-chiave). Si mostra all’utente attraverso la sequenza di immagini l’attività da svolgere (talvolta con l’aiuto di prompt verbale o fisico che poi col tempo verrà sfumato).

Quaderno PECS

Permette al ragazzo Di comunicare ciò di Cui ha bisogno

Ipad

Permette in maniera Immediata di comunicare ciò di cui il ragazzo ha bisogno

Due storie dei nostri utenti..

Esempi di Intervento di CAA in situazioni di Comportamenti

Problema

L.

Diagnosi di Disturbo Spettro Autistico.

Comorbilità: Debolezza delle masse muscolari soprattutto degli arti inferiori Componente extrapiramidale con grimaces al volto Problemi scoliotici e artrosici

foto piccola

Note di profilo funzionale:

Comunicazione verbale funzionale limitata alla parola frase, disartica spesso ripetitiva. Buona comprensione.

Buona propositività nell’interazione sociale, rimane in interazione per tempi prolungati, buona reciprocità affettiva.

Tono dell’umore stabile e sereno, al di là delle fasi di crisi. Buona sensibilità alle gratificazioni verbali.

Ricca imitazione spontanea. Deambulazione claudicante per scoliosi.

Discrete autonomie di vita quotidiana; necessita di aiuto nel vestirsi e nell’igiene personale e di supervisione rispetto alla masticazione.

COMPORTAMENTI PROBLEMA DI LORENZO

Crisi comportamentali con cadenza plurisettimanale, soprattutto nella

transizione casa-centro, talora anche per diverse ore, che talvolta iniziano con sue provocazioni verso utenti o operatori, e sfociano in crisi comportamentali con movimenti stereotipi delle mani, capo, seguiti da una progressiva agitazione, urla, spasmi orali e faringei, con suoni gutturali, sbuffi e sputi.

La gestione di tali situazioni prevede di tranquillizzarlo ed invitarlo ad appartarsi fino al termine dell’episodio.

0%

10%

20%

30%

40%

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60%

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90%

100%

Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014

53%

32%

47%

68%

Giornate con Crisi Comportamentali vs

Giornate senza Crisi Comportamentali

giornate con crisi comportamentali giornate senza crisi comportamentali

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50

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150

200

250

Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014

222

90

Durata media della crisi in minuti

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100%

Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014

55%

11%

35%

17%

10%

72%

Collaborazione vs Oppositività

scarsa collaborazione parziale collaborazione buona collaborazione

S.

• Autismo con regressione fra 18/24 m

• Linguaggio verbale assente

• Diagnosi di autismo a 7aa (1982)

• Neuroimaging ed altri accertamenti negativi

• Frequenta la scuola e negli anni si riduce progressivamente il ritiro e si verifica una riduzione della frequenza delle crisi comportamentali.

• Dal 1993 (inserimento al Pamapi, a 18aa) fino al 2010, ogni anno riportate numerose crisi comportamentali

2010/11 Analisi funzionale dei CP (ABC) • Nel 2010 si sono verificate 12 crisi comportamentali, che hanno

richiesto 6 interventi di contenimento fisico e 4 interventi di

farmacoterapia a bisogno

• Nel 2011, fino a settembre 8 crisi comportamentali con 2

interventi di contenimento fisico e 7 interventi di farmacoterapia a

bisogno

– quasi tutte le crisi si sono verificate:

• Durante i trasporti in pulmino

• Durante le uscite, in contesti non familiari

– La fenomenologia delle crisi orienta ad una ricerca

comunicativa del tutto disfunzionale: nella prima fase della

crisi, in genere, afferra polsi e monili

2011. Analisi funzionale dei CP (ABC)

– Nel settembre 2011 la crisi più imponente: nell’escalation distruttiva rompe un vetro della porta di accesso al Centro, si procura una importante ferita a flap dell’avambraccio dx che richiede miorrafia

– La crisi è cominciata nell’attesa del pulmino per tornare a casa. S. ha da poco traslocato, ed è cambiato anche il servizio di trasporto che lo portava a casa. La crisi si scatena alla vista del precedente servizio, che non era più il suo.

– Ci si orienta con convinzione ad interpretare tale episodio (e la gran parte dei precedenti) come secondari ad un bisogno insoddisfatto di prevedibilità, in particolare rispetto al momento del ritorno a casa. Si inizia la C.A.A.