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Come comunicare con una persona malata di

Alzheimer

Spesso utilizziamo il termine comunicare come sinonimo di parlare, dimenticando come in realt si tratti di una capacit molto pi ampia, in grado di trasmettere agli altri informazioni, idee

ed emozioni utilizzando canali diversi: le parole quindi, ma anche lo sguardo, le espressioni del

nostro viso, i gesti delle mani o il tono della voce. La comunicazione non verbale, con laggravarsi della malattia di Alzheimer, che gradualmente erode le capacit di comprensione e di espressione

verbale, diventa cos uno dei canali privilegiati. Con il tempo, infatti, il malato far sempre pi

fatica a capire ci che gli viene detto e a trovare le parole per rivolgersi agli altri, una difficolt che

provoca grande frustrazione e che rischia di farlo sentire isolato. Trovare nuovi modi per continuare

a comunicare rappresenta dunque una parte importante del processo di cura al fine di:

stimolare le sue capacit residue

mitigare i comportamenti pi problematici

contribuire al miglioramento della qualit di vita.

FASE INIZIALE

Cominciano le primi lievi difficolt di espressione e comprensione verbale:

fa delle pause e rimane in sospeso mentre cerca di trovare la parola giusta per proseguire

fa fatica a ricordare il nome di persone che conosce bene

usa una parola per unaltra

utilizza parole passepartout (coso, cosa)

ricorre a lunghi giri di parole, per sopperire alla dimenticanza

mentre parla, a un certo punto si interrompe e non prosegue

nella frase mancano parole che permettano di comprendere cosa vuole dire

non segue il filo del discorso, salta di palo in frasca

ripete le stesse cose allinterno di un discorso

fa fatica a esprimere idee e concetti astratti

soprattutto con conversazioni complesse o in ambienti affollati e rumorosi, fatica a seguire il filo della conversazione (ad es. durante pranzi in famiglia).

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Come aiutarlo a comunicare?

Nel corso della fase iniziale pu ancora comprendere spiegazioni basate su parole, quindi sono utili

suggerimenti e informazioni verbali e scritte per ricordargli qualcosa. Cos possibile utilizzare

lavagne e cartelli colorati per indicare istruzioni su come fare qualcosa o per ricordare appuntamenti

e scadenze.

Durante una conversazione:

non interrompetelo, anche se si ferma o fa delle pause fra una parola e laltra

cercate di non correggerlo in continuazione, di non anticiparlo o parlare al posto suo quando lo vedete in difficolt. Rispettate i suoi tempi e intervenite solo se realmente necessario, se proprio

vedete che fa molta fatica a esprimersi, cercando di intuire cosa desidera comunicarvi

se lo vedete in difficolt a trovare la parola giusta, aspettate qualche momento, altrimenti aiutatelo proponendogli la parola mancante, senza forzarlo a trovarla da solo

se utilizza un giro di parole per sopperire alla dimenticanza, accettatelo

se si allontana troppo dal focus del discorso, riportatelo in carreggiata, cercando di non attirare troppo lattenzione sul problema.

Un esercizio utile per stimolare la comunicazione pu essere anche la lettura ad alta voce insieme

al malato di un breve testo (ad es. un articolo di giornale), attivit che pu trasformarsi in un

piacevole momento di discussione e condivisione.

Come farsi capire?

Adeguate il vostro ritmo, cercando di non parlare troppo velocemente

Evitate frasi troppo lunghe o complesse

Fate una richiesta o una domanda alla volta, assicurandovi sempre che vi abbia capiti prima di proseguire

Quando parlate di altre persone in un discorso, utilizzate il nome proprio della persona e non pronomi (lei, lui, loro ecc.).

Nel formulare delle frasi, fate attenzione a evitare:

proverbi, non Il mattino ha loro in bocca, meglio ora di alzarsi

deduzioni, non Sono gi le undici, meglio ora di andare a dormire

modi di dire, non Qui dentro si muore, meglio In questa stanza fa molto caldo

domande indirette, non Qui dentro non fa un po troppo caldo?, meglio Fa molto caldo qui dentro, vuoi che apra la finestra?

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Semplificate il vostro linguaggio. Per una persona che sta gradualmente perdendo la capacit di

riferirsi alle cose del mondo attraverso simboli e segni astratti, utilizzare una comunicazione troppo

complessa pu dare origine facilmente a buffi equivoci, ma essere anche fonte di nervosismo e

agitazione per il malato, che rischia di prendere alla lettera metafore e modi di dire.

FASE INTERMEDIA

Le difficolt diventano ancora pi visibili:

parla meno e pi lentamente

tende a ripetere le stesse frasi, le stesse domande o le stesse parole in una frase (ad es. A pranzo ho mangiato gli spaghetti con gli spaghetti)

storpia le parole o ne inventa di nuove

il discorso appare vuoto, privo di contenuti

il tono della voce monotono e lespressione del viso poco vivace

presenta gravi difficolt di comprensione, non riesce pi a seguire una semplice conversazione

non pi in grado di scrivere

ancora in grado di comprendere le emozioni e le intenzioni dellaltro attraverso i gesti, la voce o lespressione del viso.

Come aiutarlo a comunicare?

In questa fase:

probabile che non risponda subito a una vostra domanda o richiesta, ma che abbia bisogno di pi tempo sia per capire, che per rispondervi e agire di conseguenza

se vedete che non risponde e sembra non aver capito, siate pronti a ripetere, se necessario anche pi volte

talvolta, anche se ha capito, potrebbe presto dimenticarsi di quello che avete detto, anche in questo caso siate disposti a ripetere

quando inizia a parlare, non interrompetelo, perch anche il tempo necessario a esprimersi si allunga

considerando la sua fatica a svolgere due attivit contemporaneamente, evitate di sollecitare la conversazione quando impegnato in altre attivit anche semplici, come mangiare, lavarsi o vestirsi

se vi parla con toni aggressivi, non alzate a vostra volta i toni, ma cercate di placarlo: mantenendo la giusta distanza (non state n troppo vicino, n troppo lontano) affinch possa vedervi bene,

sedendovi di fronte a lui e guardandolo in viso, parlando in modo calmo e rassicurante.

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Non correggete i suoi errori, quando comunque vi permettono di capire cosa vuole dirvi.

Intervenite solo se avete difficolt a comprenderlo.

Lutilizzo di frasi fatte pu spesso nascondere il problema per lungo tempo, perch sembra in grado di esprimersi in modo sufficientemente corretto anche nelle fasi avanzate. Non fatevi

ingannare da questa capacit residua, non significa che stia migliorando o che la malattia stia

regredendo, si tratta invece del permanere di unabitudine linguistica, data dallapprendimento di alcune frasi nel passato e dalla loro continua ripetizione nel corso degli anni.

Incoraggiatelo a parlare. Se vedete che in grado di esprimersi ancora abbastanza bene a parole,

anche se utilizza frasi fatte, incoraggiatelo a parlare, ricordando per che potrebbe ripetere

determinate frasi senza pi afferrarne il significato, oppure utilizzarle per parlarvi di cose che

potrebbero non avere un riscontro nella vita reale. Non prendete troppo alla lettera!

Non rinunciate a cercare un dialogo. Nonostante le difficolt, esistono molti argomenti che

possono ancora suscitare il suo interesse, ad es.: racconti familiari, stimolati magari dalla visione di

album di foto, aneddoti sulla vita lavorativa, hobby e altre passioni, anche se non pi attualmente

praticati, oppure discorrere di argomenti pi impersonali come il tempo o le festivit. Anche lo

sfogliare insieme giornali e riviste, leggendo ad alta voce i titoli o commentando le foto, pu essere

un buon modo per stimolare la conversazione.

Come farsi capire?

Nella fase intermedia diventa necessario essere pi diretti nelle istruzioni, perch il ragionamento e

le spiegazioni non sortiscono pi alcun effetto. Il problema maggiore diventa quello di catturare la

sua attenzione e mantenerla:

interrompete ci che state facendo prima di rivolgergli la parola per evitare che si distragga

accertatevi che vi abbia visto e si sia accorto della vostra presenza

prima di iniziare unattivit, spiegategli cosa deve fare passo per passo

aiutatelo con suggerimenti per iniziare e proseguire quando lo vedete perso, ricordandogli cosa deve fare

utilizzate anche segnali visivi: indicate con la mano le cose sulle quali volete che si concentri

non fornite molte informazioni tutte insieme, per non rischiare di confonderlo: una sola informazione o domanda per volta

ripetete se necessario pi volte, invertendo magari lordine delle parole o riformulando la frase in altro modo

non date per scontato che vi abbia capiti, anche se ve dice di s, basatevi, invece, su altri indizi per valutare la sua comprensione (ad es. come si comporta, cosa fa)

se vedete che non disponibile ad ascoltarvi, non insistete pi di tanto per non innervosirlo e riprovate in seguito.

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Per quanto riguarda il linguaggio vero e proprio, in questa fase, frasi troppo lunghe e complesse

diventano difficili da comprendere e ogni richiesta posta in questi termini stimoler facilmente un

atteggiamento difensivo di rifiuto. La parola dordine dunque ancora una volta semplificare:

utilizzate frasi brevi e semplici

frazionate la comunicazione, esplicitando di volta in volta cosa fare

limitate i dettagli

usate verbi al presente o quando necessario al passato, ma evitate il tempo futuro e al modo condizionale

preferite frasi affermative ed evitate le frasi che contengono una negazione

usate parole concrete, semplici, legate al linguaggio comune

parlate lentamente

usate un tono di voce calmo, dolce e pacato (un tono troppo forte potrebbe apparire arrabbiato).

FASE AVANZATA

In questa fase:

parla pochissimo e solo se stimolato

si limita a ripetere parole

risponde a una domanda con la stessa domanda che gli viene posta o con unaltra domanda simile

nelle ultime fasi ripete in continuazione sillabe e altri suoni o si esprime solo attraverso urla

la voce e il viso sono quasi inespressivi

incapace di leggere e scrivere

capacit di comprensione orale gravemente compromessa, ma pu ancora percepire i sentimenti altrui attraverso il comportamento non verbale.

Come aiutarlo a comunicare?

In questa fase la produzione verbale molto scarsa, ma pu ancora esprimersi con gesti e prendere

parte alle attivit della propria vita, purch tutto sia organizzato e semplificato al massimo:

evitate di sollecitarlo troppo affinch svolga le sue attivit o perch le faccia pi velocemente, rischiate solamente di farlo sentire sotto pressione e renderlo pi ansioso

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incoraggiatelo e riconoscete i suoi sforzi e i suoi piccoli successi, anche se impiega molto tempo e la qualit del lavoro non ottimale

non criticatelo ed evitate di correggerlo, se gli errori commessi non sono cos importanti e non mettono a rischio la sua e altrui sicurezza. Se proprio si rende necessario farlo, non mostrate

durezza, impazienza, irritazione per non ferire i suoi sentimenti che sono ancora vivi

non dimenticate di rassicurarlo, perch dal punto di vista emotivo pu manifestare una sensibilit e una fragilit ancora pi accentuate e potr facilmente sentirsi depresso, scoraggiato, frustrato o

arrabbiato (con se stesso o con gli altri) per la propria incapacit.

Come farsi capire?

Il linguaggio verbale pu essere ancora utilizzato, purch si limiti a frasi molto elementari

Una voce calma, un sorriso, un lieve contatto fisico sulla mano aiutano a mitigare langoscia e la paura

Associate al linguaggio verbale dei gesti e delle espressioni che ne esprimano il significato.

COMUNICARE SCELTE E DECISIONI

Gi dalle prime fasi il malato perde la capacit di comprendere il significato del tempo e di altri

concetti astratti, per questo meglio abolirli dalle nostre frasi. Alcuni esempi.

Non anticipate scelte e decisioni. Se domenica prossima sarete a pranzo da vostra sorella, non

anticipate nulla, ma aspettate la domenica mattina per comunicarglielo. Se glielo comunicate

qualche giorno prima, potrebbe credere che il pranzo si svolger fra poco e cominciare ad agitarsi o

chiedervi in continuazione quando uscirete.

Non esponete i motivi di una decisione. La facolt di ragionamento compromessa, non sarebbe

quindi pi in grado di capirli. Cos, ad esempio, se per lindomani avete degli ospiti a cena e avete pensato di uscire fuori a mangiare per non dover andare a fare la spesa e preparare, evitate ogni

spiegazione sul perch di questa scelta e non accennate nulla se non poco prima di uscire, dicendo

che stasera andrete al ristorante.

Evitate di proporgli delle scelte. Cos se avete in mente di uscire insieme a fare una passeggiata,

non usate frasi come: Ti va di fare una passeggiata?, ma: Vieni, usciamo insieme a fare una passeggiata.

Evitate le alternative: al posto di: Preferisci andare al parco o in piscina?, meglio fare una proposta univoca: Andiamo al parco.

Proponete una scelta precisa. In realt non ha perso la capacit di scegliere fra alternative diverse,

ma per riuscire a farlo ha bisogno di essere posto di fronte a una scelta precisa. Cos non gli

chiederemo Come vuoi vestirti oggi? o Che pantaloni preferisci indossare?, ma gli mostreremo ad esempio due capi diversi e fra questi potr poi scegliere.

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GLI OSTACOLI ALLA COMUNICAZIONE

Talvolta la comunicazione pu essere resa ancor pi difficoltosa da alcune situazioni:

ambiente in cui vi trovate: troppo buio (non vi vede), c' troppa luce (lo infastidisce e lo distrae)

troppo rumore, troppe persone attorno o altre distrazioni (tv, musica alta...)

assicuratevi che la sua vista non sia peggiorata

controllate che non soffra di problemi di udito

se porta lapparecchio acustico, questo amplifica i rumori di fondo, che diventando pi forti possono disturbarlo o confonderlo.

DA RICORDARE

Non parlate come se non ci fosse. Non parlate con qualcuno del malato in sua presenza come se

non ci fosse, convinti che ormai non possa pi capirvi. C sempre la possibilit che possa percepire qualcosa del vostro discorso, e che possa rimanerne ferito e umiliato.

Evitate di rimarcare le sue difficolt con frasi del tipo: Guarda che pasticcio hai combinato! Pensare che eri una persona cos precisa e ordinata!. Sminuire il risultato della sua attivit, confrontandolo con capacit che non potr pi recuperare, lo umilia e contribuisce a farlo sentire

demotivato e meno propenso in futuro a impegnarsi in altri compiti.

Attenzione ai modi. Va bene semplificare il linguaggio, ma non dimentichiamo la forma e il modo

con cui ci rivolgiamo allaltro. Vieni con me, che facciamo qualcosa di bello insieme risulter probabilmente pi efficace di un brusco Tieni, cos fai qualcosa.

Non parlategli come se fosse un bambino: semplificare non significa parlargli come se avesse 5

anni, non aiuta la comunicazione e rischia di ferirlo provocando reazioni negative. Il malato pur

sempre un adulto con una storia e un passato, che va rispettato.

Frasi da evitare. In qualsiasi fase della malattia, quando vedete che in difficolt nel ricordare

qualcosa, evitate frasi del tipo: Ma come? Non ti ricordi? o Te lho gi ripetuto cento volte. I deficit di memoria si aggravano con il progredire della malattia, ribadire al malato la sua incapacit

con queste espressioni, non solo non lo aiuter a ricorder, ma rischier anche di essere motivo di

ulteriore nervosismo e aggressivit.

Rispettate il silenzio. Spesso il malato sente il bisogno di stare da solo e in silenzio, rispettate

questi momenti per evitare di turbarlo.

Ridere insieme. Se vedete che funziona e che il vostro familiare lo apprezza, stemperate la

tensione con una battuta, non temete di ridere di fronte magari a un errore buffo o a un episodio

divertente che vi coinvolge. Ridere insieme pu ridurre limbarazzo e farvi sentire pi vicini.

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Per chi volesse saperne di pi

De Vreese L.P. (1998), Come comunicare con il paziente di Alzheimer, in Alzheimer Italia, n. 15, pp. 3-10

Quaia L. (2006), Alzheimer e riabilitazione cognitiva, Carocci, Roma

Trabucchi M. (2000), Le demenze , UTET, Torino

Vigorelli P. (a cura di) (2004), La conversazione possibile con il malato Alzheimer, Franco Angeli,

Milano

Vigorelli P. (2008), Alzheimer senza paura. Manuale di aiuto per i familiari: perch parlare, come

parlare, Rizzoli, Milano