Alzheimer , medicina generale, qualità 2012

Dott. Mario Baruchello - Medico di famiglia

1

10 maggio 2012 - Nove

DEMENZA o Alzheimer ???

Dott. Mario Baruchello Medico di Medicina Generale Associazione in Rete “ Qualità medica “


2

La persona e non solo la malattia la centro della cura

PERSONA con Alzheimer

più che persona con ALZHEIMER

(Kitwood ,1997 )


3

Aiutare chi aiuta…

Chi presta assistenza non riesce a volte / spesso a cambiare il comportamento della persona con demenza, ma puo’ cambiare il proprio comportamento e il proprio ambiente di lavoro con il malato.

(Buttner et al ,1990 )


4

I familiari chiedono aiuto… Aiuto per conoscere e approfondire la malattia · Aiuto per diffondere agli altri questa conoscenza · Aiuto per superare il senso di colpa e di vergogna, facilitando la

permanenza dei rapporti sociali preesistenti la comparsa della malattia

· Aiuto per affrontare il vissuto di disperazione e di impotenza · Aiuto per cogliere tutto quello che di buono stanno facendo per

il loro congiunto · Aiuto per non trascurare il proprio lavoro e il proprio tempo di

cura (la consapevolezza di non potersi ammalare) · Aiuto per superare il senso di colpa derivante dalla necessità di

istituzionalizzare il malato · Aiuto ad organizzare le risorse disponibili (interne ed esterne)

attorno al malato, ivi comprese quelle economiche · Aiuto per partecipare ad incontri di familiari con problematica

simile per favorire lo scambio di esperienze e il sostegno specifico


5

Informazioni sulle risorse :

Dove è ? Chi fa che cosa ? Come si contatta ? Quando ? C’è una emergenza

?


6

Le scelte difficili del Medico di famiglia

Quali sono le risorse a disposizione ? Quali le priorità?

SCELTE : Adattare le risposte ai livelli di assistenza possibili ?

( Disponibilità = Possibilità ? ) Sottolineare la insufficienza organizzativa in senso

costruttivo ?


7

Fiducia

Nella medicina generale il rapporto con il paziente dovrebbe essere basato sulla fiducia personale e non su un astratta sicurezza verso un servizio

Il paziente è legato al medico di famiglia da un contratto terapeutico/ assistenziale ed ha diritto a lealtà e sincerità


8

Stabilità nella relazione medico paziente

Il tavolo della fiducia non barcolla se poggia su 4 gambe: INTEGRITA’ : onestà,credibilità,sincerità

POSITIVITA’ :atteggiamento rassicurante attraverso gesti e parole

MUTUALITA’ : partecipazione, apertura ,scambio

COSTANZA : presenza ,tenacia e disponibilità


9

Le qualità del tuo medico

Un buon medico per il paziente e la famiglia:

È fonte di suggerimenti e appoggio

Presta attenzione alle vostre opinioni e le rispetta

Da’ spiegazioni comprensibili Risponde alle vostre domande

con calma Vi fa sentire a vostro agio e vi

trasmette sicurezza Rispetta il malato e i familiari


10

Le storie dei pazienti

La anamnesi ( la raccolta delle informazioni ) del medico di famiglia è stratificata attraverso un rapporto di lunga durata con il paziente e i suoi familiari in cui

il tempo è uno strumento della relazione in una narrazione che lega i vari attori di una lunga storia

I familiari di riferimento sono risorse che possono diventare così autonomi da prendere importanti decisioni assistenziali


11

Medicina generale / di famiglia

Il familiare di fatto diventa un secondo paziente

Il familiare non convivente ( frammentazione della famiglia ) : Induce sensi di colpa e richiesta di interventi

medicalizzati Rimette in discussione il contratto terapeutico

assistenziale attuale costringendo a rimodulare gli interventi

Elemento destabilizzante in equilibri già fragili


12

Medico di famiglia che fa miracoli ?


13

Italia: fantasia e poca organizzazione …

Se il modello organizzativo è carente e le risorse limitate oggi la risposta assistenziale si basa soprattutto su una dedizione volontaria e spontanea senza un modello strutturato di riqualificazione specifica

Qualità italiane: Creatività Fantasia Caso Rapporti personali di conoscenza


14

Santo Protettore !

“Parti con il fare ciò che è necessario,

poi quel che ti è possibile

e infine riuscirai a fare anche quello in cui non credevi ”

San Francesco d’ Assisi


15

Tu immagini …e io cosa ti offro ?

Le risposte a casa

Cliniche Comunicative Organizzative e

devono essere flessibili e individualizzate…

Cosa si aspettano le persone ?


16

Ogni storia dei pazienti è unica!

Non tutto ciò che conta si può misurare,E non tutto ciò che si può misurare conta !!

Parisi G. , Occhio Clinico:.8,11,ottobre

2002


17

Medico di famiglia : filtro o porta di accesso al SSN ?

Il paziente chiede al medico di famiglia una porta di accesso,varcata la quale, la complessità si organizzi in modo da sembrargli semplice

Assistenza 24 ore = non una semplice copertura oraria ,ma una vera continuità dell’assistenza,comprensiva di una reale integrazione sinergica delle cure primarie con quelle di secondo livello


18

Collaborazione Specialisti /medici di famiglia

Lo specialista ignora il medico di famiglia

Lo specialista sostituisce il medico di famiglia

Lo specialista e il medico di famiglia collaborano

IL PRIMO PASSO PER INIZIARE UNA ASSISTENZA INTEGRATA DI UN PAZIENTE

ALZHEIMER E’ INDISPENSABILE INDIRE UNA U.V.M.D.

Giovedì 17 maggio 2012 19

U.V.M.D. = UNITA’ DI VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE

ATTORI DELLA UVMD SONO :

IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE del malatoL’ASSISTENTE SOCIALE DEL COMUNE DEL PAZIENTEL’INFERMIERA CHE ASSISTERA’ IL PAZIENTE A DOMICILIO( per la parte clinica )IL DIRETTORE DEL DISTRETTOLA RESPONSABILE SEI SERVIZI INFERMIERISTICI DEL DISTRETTOLA SEGRETARIA DEL DISTRETTO ( per la parte organizzativa )E ALTRE FIGURE CHE POTRANNO ESSERE UTILE NELLA GESTIONE DEL CASO AD ESEMPIO : Psicologo , medico esperto in cure del dolore

20Giovedì 17 maggio 2012

PARTENDO PROPRIO DALLA UVMD IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE PUO’ PROPORRE DI INSERIRE IL PAZIENTE IN UN PIANO DI ADP (ASSISTENZA DOMICILIARE PROGRAMMATA) o ADI (ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA)

CIO’ SIGNIFICA CHE IL MEDICO CONCORDERA’ IN SEDE DI UVMD LA PERIODICITA’ DELLA VISITA DOMICILIARE SCRIVENDO SU UN APPOSITO DIARIO L’INTERVENTO EFFETTUATO COSI’ SARA’ FACILE POI ANCHE PER GLI ALTRI OPERATORI CHE INTERVENGONO SCRIVERE SULLO STESSO DIARIO PER AVERE ALLA FINE UNA SPECIE DI TABELLA DI MARCIA DEL PROGETTO ASSISTENZIALE.

Giovedì 17 maggio 2012 21

FACILITAZIONI SANITARIE (AUSILI E PROTESI) e INVALIDITA’ CIVILE CON O SENZA INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO.

IL CERTIFICATO DI INVALIDITA’ CIVILE VIENE REDATTO PER VIA TELEMATICA DIRETTAMENTE anche DAL MEDICO DI MEDICINA GENERALE, DOVRA’ POI ESSERE PRESENTATO AD UN PATRONATO PERCHE’ SIA PERFEZIONATA LA DOMANDA. IL PAZIENTE SARA’ CHIAMATO A VISITA PRESSO LA COMMISSIONE INVALIDI(*) CHE ACCERTERA’ IL GRADO DI INVALIDITA’ E L’EVENTUALE DIRITTO ALLA INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO .

Esso è privato e soggetto a tassa IVA 21 %


22

Compiti del mmg negli stadi precoci di AD ( 1 )

1. Definizione della diagnosi2. Individuazione e trattamento delle patologie

concomitanti e/o aggravanti TSH,Folati ,Vit. B 12 = cariatide senza peso ?

funzione epato renale equilibrio idro eletrolitico funzione respiratoria ( paz. ancora collaborante) infezioni urine

3 Assessment funzionale al base line e con verifiche periodicheterapia farmacologica o interventi assertivi per procrastinare il declino funzionale del paziente


23

Compiti del mmg negli stadi precoci di AD : La diagnosi clinica

Clinical review BMI 2011;343:d5042

Il Paziente SI NO NON SO

Ha difficoltà a decidere ?

Ha smesso di avere interessi ?

E’ ripetitivo ?

Sa in che anno e mese siamo ?

Sa gestire i conti ?

Dimentica gli appuntamenti ?

Ha difficoltà a ricordare / ragionare ?

PUNTEGGIO ( SI = 1 ) ( Tot. >2 : !!! )

Domande ai

parenti


24

Compiti del mmg negli stadi precoci di AD ( 2 )

4 Visita domiciliare per programmare anche strutturalmente interventi protettivi e ridurre le occasioni di vulnerabilità,incentivare la stimolazione sensoriale, fare attenzione a alimentazione, alvo, infezioni asintomatiche


25

Compiti del mmg negli stadi avanzati di AD ( 3 )

Informazione, sostegno e aiuto per il caregiver con l’obiettivo di preservare e ottimizzare le funzionalità residue

Monitoraggio e trattamento dei sintomi neuropsichiatrici

Monitoraggio salute psicofisica del caregiver

Preparazione con famiglia e caregiver delle fasi terminali


26

l’importanza di una corretta storia alimentare dei cibi graditi,

l’importanza di corretta anamnesi musicale (livello di gradimento della musica e dei ritmi preferiti),

chi conosce il vero livello di ecologia di vita precedente dell’utente ( se il coniuge manca )

ecc.

O potrei semplicemente chiedere chi ha il tempo per valutare …


27

L’attività motoria semplice:

la deambulazione ad esempio, deve diventare una prescrizione con la stessa dignità del farmaco, dell’igiene personale, degli accertamenti, ecc. (soppesando quindi indicazioni, side effect, controindicazioni, tempi e misure). Ma sappiamo anche che gli schemi corporei statici e dinamici si alterano in maniera irreversibile nelle fasi avanzate in questi malati …


28

Problemi etici nella demenza grave Tiraboschi mod. Milano 2007

I familiari sono consapevoli della diagnosi sin dalla prima presentazione ?

Il paziente ha espresso direttive assistenziali quando era consapevole ?

La sospensione di terapie ( es. specialistiche ) rivelatesi inutili o superflue avviene in una relazione comunicativa che non si configuri come abbandono assistenziale ?


29

• Molti Medici, forse troppi, si occupano delle fasi iniziali della diagnosi delle demenze (MCIa, vMCI, valutazione, ricerca, studi, farmaci, € …)

• Tanti si occupano delle fasi intermedie (ri-valutazioni e follow up delle terapie)

• “Pochi” si occupano delle fasi terminali … in genere solo i Geriatri ed i MMG… Questa fase costa, non solo in termini di denaro, ma soprattutto in termini umani e di coinvolgimento …


30

Non perdiamo la calma: le richieste dei familiari

Informazioni corrette e esaustive sul decorso della malattia

La conoscenza dei Servizi disponibili in termini di risposte assistenziali e terapeutiche ( domicilio! )

Iniziative di supporto ai caregivers ( psicologiche, sociali, economiche… )anche per superare vergogna e isolamento

Counselling e sostegno psicologico individuale e di gruppo

Contatto con gruppi di auto aiuto Intervento strutturato nella famiglia


31

Famiglia / famiglie ?

Anziani che curano anziani Badanti Famiglie con bambini piccoli e anziani + Famiglie + medici di famiglia Vicini e lontani Il famigliare di riferimento che cambia Quando occorre riposarsi un pò…


32

Badanti Difficoltà di comunicazione Lavoratore in transito , a termine, precario Se il datore di lavoro è lo stesso anziano privo

di autonomia Convivenze forzate in spazi inadatti Decisioni prese da alti famigliari Triangolo emotivo: anziani ,familiari, badante Informazioni e burocrazia : paure e ricatti Quando la badante è la unica persona

presente..con il medico..al momento della morte..


33

Diciamoci tutto sul medico di famiglia ,con sincerità...

E’ il nostro principale riferimento

Mi sembra che lavori bene assieme agli infermieri

E’ riuscito a far venire a casa lo specialista

Tiene in ordine la cartella e vigila sulle complicazioni

Si è fermato a lungo

Mi ha aiutato ma ora non si vede più

I vari servizi non si conoscono né si parlano

Oramai ci arrangiamo su tutto

Non gli porto neanche + le carte

Ha sempre fretta,scrive a testa bassa e corre via

Non lo trovo al telefono


34

Cosa facciamo oggi ?Baruchello,2008 www.rrivistaqq.it

Denominatore stabile pazienti : 1500 Accessi in studio 2008 : 11.235 2011:

13456 Visite cliniche : 40 % Ore si ambulatorio: 4.5 giornaliere

Visite domiciliari : 537 Ore di visite a domicilio ogni giorno : 1.30 Pazienti ADP / ADI : 21 ADI : durata media visita a casa 45

minuti


35

Prendersi cura dei familiariAmerican Family Physician 2002,65

Fare molta attenzione a monitorare :

Aspetti emotivi ( stress ,ansia, depressione), Economico sociali ( responsabilità,lavoro,costi

diretti/ indiretti ) Biologici ( età, malattie , sesso), Relazionali ( privacy )


36

Anche non fare è una terapia ! ?• Si se tutti gli attori dialogano in maniera collaborativa con chiarezza sul rispettivo mandato all’interno di un contratto assistenziale improntato alla sincerità• Si se vi è una scrupolosa valutazione del rapporto costo umano-beneficio• Si se si eliminano tutti i farmaci/ interventi che non sono funzionali al mantenimento della migliore qualità della vita possibile


37

Chiamale se vuoi …emozioni !


38

Emozioni !!

Una persona con demenza può esprimere e percepire emozioni !!.

Essa ha sentimenti !( Trappen ,NMPDU Conference 1997 )


39

Alterazioni cognitive destabilizzanti !

Il malato non ci riconosce ma anche noi non lo conosciamo più !


40

Le capacità residue

Usa le tue possibilità o le perdi !


41

Quando curi una persona puoi vincere o puoi perdere,

ma quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere

Patch Adams


42

Grazie per la cortese attenzione !

Dott. Mario Baruchello Medico di Medicina Generale Associazione in Rete “ Qualità medica “


43

Centri regionali di Riferimento

Autoreferenzialità ? Ricerca ? Solo farmaci ? solo

risposta medicalizzata Solo enfasi diagnostica

? Solo ricerca dei dati

oggettivabili? No alla medicina

narrativa ? Complessità

Soddisfazione iniziale paziente / familiari

Delusione per aspetti rituali

IrritazioneRancoreDisperazioneAbbandono


44

Effetti collaterali delle terapie

Allucinazioni : es. Rofecoxib, Levoxacina, Zolpidem

Ipercinesia :es Moxifloxacina, Omeprazolo, Trazodone

Delirio ; es. Vabapentin, Amitriptilina Amnesia: es . Moxifloxacina Discinesia : es. Clebopride Convulsioni : es. Tiocolchicoside Emianopsia : es.Meflochina, Scotoma : Doxasozina Ipocinesia: es . Valsartan


45

Effetti collaterali da farmaci SIMG 5/6 – 2004 pag.33

Chinolonici 10.8

Digitale 5

Antidepressivi 10.6 Diuretici 3.6 Miorilassanti 1.7

Antiepilettici 3.8

Fans 11.1

Oppioidi 10.4

Farmaci per ulcera peptica 1.7


46

Advanced Care Directives : Making a will BMJ,1999-318

Le scelte fatte sono per il futuro

Saranno usate solo se il paziente diventa incapace di decidere

( coma o demenza grave)

Alcune scelte sono per futuri trattamenti

Alcune scelte sono su chi poi deciderà

Le direttive possono adattate e aggiornate se necessario periodicamente

E’ stato sentito il legale di fiducia del paziente

Assessment ripetuto due volte per conferma valutazione

Presenza di testimoni Il paziente deve essere

libero da influenza esterna anche di familiari

Valutare attentamente le volontà espresse con verifica finale

Asseverare una precisa volontà verso chi viene beneficato

Alzheimer , medicina generale, qualità 2012

Documents

Transcript of Alzheimer , medicina generale, qualità 2012