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CLINICAL CONSIDERATIONS AND COPING ASSESSMENT IN PEDIATRIC ONCOLOGY; A LITERATURE REVIEW.

Simona Odero, Carlo Alfredo Clerici^*, Chiara Ripamonti* Gruppo di ricerca in psicologia clinica dello

sviluppo - Milano

* Facolt di Psicologia, Universit di Milano - Bicocca

^Unit Operativa Pediatria, Istituto Nazionale Tumori, Milano

Articolo pubblicato come: Odero S, Clerici CA, Ripamonti C. Valutazioni e considerazioni cliniche sul coping

nelle malattie tumorali in et evolutiva, una revisione della letteratura. Ricerche di Psicologia, anno XXVIII -

N. 4, 2005, 81- 108.

Introduzione Alcune patologie organiche gravi dellinfanzia, pur costituendo ancor oggi un rischio per la

vita, negli anni hanno visto un progresso nei trattamenti che ne hanno modificato levoluzione,

permettendo la guarigione o un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti.

Fra queste patologie sono da ricordare le cardiopatie, il diabete, le distrofie muscolari, lepilessia, le

malattie ematologiche, le nefropatie, le neoplasie, le patologie traumatiche spinali, la sindrome da

immunodeficienza acquisita, la ustioni gravi ed altre ancora.

Lelevato costo psicologico della malattia grave stato documentato sia negli studi sulle specifiche malattie

sia in quelli che confrontano linfluenza di diverse patologie sulladattamento (Kliewer, 1997). Il bambino

affetto da malattia cronica, non solo deve acquisire le tappe di sviluppo cognitivo, fisico e psicosociale

tipiche della sua et, ma deve anche imparare a gestire le conseguenze della sua malattia (Boekaerts e

Roder, 1999). Un bambino malato ha minori opportunit di rendersi indipendente, poich da un lato lamalattia limita le possibilit di muoversi, fare esperienze e stare con i coetanei, dallaltro lato i genitori

possono dimostrarsi iperprotettivi; ci pu costringere il bambino alla dipendenza e mettere a rischio il suo

sviluppo autonomo. Inoltre, sviluppare un buon concetto di s, buone relazioni interpersonali ed un senso

di competenza pu risultare difficoltoso quando la malattia limita la frequenza scolastica e la

partecipazione alle attivit sportive o di gioco. In alcuni casi, poi, segni fisici evidenti quali gli esiti di

interventi chirurgici o lalopecia, possono acuire una sensazione di diversit rispetto ai coetanei e,

nelladolescenza, possono inibire lo sviluppo delle prime relazioni affettive (Massaglia e Bertolotti, 1999,

2001). In generale si pu riconoscere unampia variabilit individuale fra i bambini: alcuni ottengono

eccellenti risultati scolastici, hanno buone relazioni interpersonali e non mostrano sintomi psicopatologici;

mentre altri sono immaturi per la loro et, socialmente svantaggiati e mostrano sintomi di ansia edepressione (Kliewer, 1997). Inoltre, limpatto della malattia non avvertito solo dal bambino, ma da tutta

la famiglia che si trova in una situazione dominata da incertezza e incontrollabilit, perci di totale

sconvolgimento sia emotivo che concreto.

Le problematiche psicosociali in et evolutiva rappresentano un fattore di rischio per linsorgenza di

psicopatologie; il modo in cui bambini ed adolescenti fronteggiano le situazioni stressanti rilevante nei

confronti delladattamento successivo. Lo sviluppo di stili di coping particolari pu indirizzare gli individui

verso linee evolutive pi o meno adattive e pu essere un precursore di comportamenti di coping nellet

adulta (Compas e Boyer, 2001). Per questo motivo, dagli anni Settanta, molti studiosi hanno rivolto

lattenzione alla valutazione del coping nei bambini, sia in situazioni stressanti della vita di tutti i giorni, sia

in occasione di eventi stressanti pi rilevanti quali: il divorzio dei genitori, la morte o la malattia di un

genitore, labuso e molti altri. Proprio lambito delle malattie organiche gravi stata di recente oggetto


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dinteresse. Negli ultimi trentanni, sono state effettuate numerose ricerche volte alla comprensione del

modo in cui soggetti affetti da patologie croniche affrontano la condizione di malattia (Clerici et al, 2003).

Alcuni lavori hanno suggerito che la patologia cronica metta il bambino a rischio per uno sviluppo

psicologico normale (Melamed, Siegel e Ridley-Johnson, 1988). Da studi pi recenti emerge un quadro non

omogeneo: in alcuni riportata unampia variet di problemi di adattamento, mentre in altrinon si rileva la

presenza di alcuna problematica psicosociale (Kupst, 1994; Eiser, Hill e Vance, 2000). Alcuni bambini

mostrano una sorprendente resistenza allo stress, se confrontati con i loro coetanei sani (Eiser et al,

2000; Grootenhuis e Last, 2001). Secondo gli autori questa resistenza allo stress potrebbe essere dovuta o

alla profonda attenzione per le problematiche psicosociali di questi bambini durante la malattia da parte di

medici, psicologi, assistenti sociali ed infermieri, oppure allutilizzo massiccio di meccanismi di difesa quali

la negazione e levitamento (Phipps, Fairglough e Mulhern, 1995; Worchel et al, 1987).

In queste pagine sar condotta una revisione della letteratura sulla valutazione del coping in et evolutiva e

lintervento clinico secondo questo modello, considerando lambito delle malattie neoplastiche come

modello di patologia grave e descrivendo il legame fra strategie di coping ed adattamento psicologico a

lungo termine.

2 Materiali e metodi La letteratura sul tema in oggetto stata raccolta attraverso una ricerca bibliografica

approfondita, svolta attraverso una revisione della letteratura nazionale ed internazionale di lingua inglese.

Questa revisione basata, principalmente, sullanalisi degli strumenti di valutazione di risorse, stili e

strategie di coping reperibili nella bibliografia degli ultimi trentanni. I database utilizzati per questa ricerca

sono: PsycINFO, Pubmed e Cochrane Library; alcuni articoli sono stati rintracciati nei siti web delle principali

riviste scientifiche ed in quelli legati alloncologia pediatrica. Inserendo le parole chiave: tumor, cancer,

child, pediatric oncology, coping, scale, questionnaire, inventory, checklist, si ottengono circa trecento

titoli, di cui trenta risultano pertinenti allargomento principale di questa ricerca. Per la selezione degli

strumenti di valutazione delle strategie di coping sono stati utilizzati dei criteri molto poco restrittivi,

poich, come sar precisato nella discussione finale, le ricerche empiriche svolte sullargomento risentono

di alcune limitazioni metodologiche importanti. Gli strumenti sono stati selezionati in base alle seguenti

caratteristiche:

- applicazione ad un campione di bambini affetti da neoplasia

- misurazione delle strategie o stili di coping definiti come mediatori tra evento stressante ed esiti adattativi

- descrizione delle caratteristiche psicometriche dello strumento.

Sembra importante sottolineare che alcuni strumenti interessanti rintracciabili in letteratura non saranno

descritti, poich non sono stati utilizzati nellambito delloncologia pediatrica. Ad esempio, il CPCQ-Child

Percieved Coping Questionnaire (Rossaman, 1992), il CCSC-Childrens Coping Strategies Checklist (Ayers,

Sandler, West e Roosa, 1996), lA-COPE (Patterson e McCubbin, 1987) e lo Stress and Coping Questionnaire

for Children (Roder, 2002).

E necessario specificare, inoltre, che le ricerche esaminate non valutano luso degli strumenti di coping in

bambini affetti da tumori del Sistema Nervoso Centrale. Questi bambini, infatti, riportano frequentemente

deficit funzionali, quali disturbi dellattenzione, della memoria e dellapprendimento; questo pu influire, in

maniera difficilmente prevedibile, sulla capacit di valutare le caratteristiche di una situazione stressante e


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sulle risorse disponibili per affrontarla e, di conseguenza, pu incidere sugli esiti adattativi nel lungo

periodo.

Risultati Concettualizzazione del coping nelle malattie pediatriche organiche gravi Nel campo delle malattie

organiche gravi in et pediatrica si riscontra una generale mancanza di accordo tra le definizioni ed i modi

di concettualizzare il coping. Questo potrebbe essere dovuto alla frequente confusione tra coping econseguenze del coping. Infatti, se concettualmente il coping considerato un mediatore tra la malattia e

ladattamento (Lazarus e Folkman, 1984; Peterson, 1989), di fatto, nella ricerca empirica, spesso il coping e

le sue conseguenze non sono chiaramente distinti. Spesso, per esempio, una risposta di coping inefficace

resta invisibile, come se non fosse stata messa in atto (Peterson, 1989). Alcuni autori hanno tentato di

ovviare a questa ambiguit distinguendo tra strategie o risposte di coping, gli scopi per i quali si attivano

queste strategie e gli esiti del processo (Weisz, McCabe e Denning, 1994; Rudolph, Denning e Weisz,

1995).1 Il successo o il fallimento del processo di coping pu, cos, essere misurato in termini di

realizzazione degli scopi. E importante sottolineare la necessit di considerare il punto di vista del bambino

nella valutazione dei processi di coping che mette in atto.

E necessario proporre unulteriore distinzione tra le conseguenze a breve termine della malattia (ad es. il

grado di ansia durante le procedure mediche) e quelle a lungo termine (ad es. funzionamento sociale o

psicologico); al momento attuale non sono state svolte ricerche per verificare se un buon adattamento a

breve termine possa far prevedere un esito adattativo nel lungo periodo.

1 Rudolph et al (1995) definiscono : Risposta d i coping : unazione intenzionale mentale o fisica, attuata in

seguito ad una situazione stressante, diretta verso circostanze esterne o stati interni del soggetto. Scopi del

coping: obiettivo di una risposta di coping che porta ad una qualche riduzione dello stress percepito o ad un

cambiamento di alcune caratteristiche della situazione stressante. Conseguenze del coping: esito specifico

del processo di coping (p. 329). 3 Le teorie Le concettualizzazioni teoriche utilizzate dagli autori che hanno

studiato il coping nelle malattie organiche in et evolutiva, sono analoghe a quelle formulate per let

evolutiva in generale (Tab. 1). Grootenhuis e Last (2001), Weisz et al (1994) hanno adottato il modello del

controllo primario (strategie di coping destinate a cambiare la situazione oggettiva) o secondario (strategie

di coping rivolte a migliorare il proprio adattamento alla situazione stressante) di Rothbaum, Weisz e

Snyder (1982); Sorgen e Manne (2002) nel loro lavoro hanno suddiviso le strategie di coping esaminate in

strategie focalizzate sul problema (strategie che mirano a modificare o eliminare la causa del disagio) o

sulle emozioni (strategie dirette a regolare le conseguenze emotive di un evento) proposte nel modello di

Lazarus e Folkman (1984); Phipps, Fairglough e Mulhern (1995), Compas e Boyer (2001) hanno, infine,

utilizzato il modello descritto da Roth e Cohen (1986) delle strategie di approach (strategie che permettono

un avvicinamento alla situazione stressante) o avoidance (strategie che favoriscono levitamento

dellevento stressante). Worchel et al (1987) hanno, infine, dimostrato, utilizzando lanalisi fattoriale, una

distinzione netta tra strategie cognitive (pensare o parlare della malattia e del trattamento) e strategie

comportamentali (respirare profondamente o tenere la mano dei genitori) utilizzate per fronteggiare le

situazioni stressanti poste dalla malattia. In uno studio recente (Ayers et al, 1996), in cui stata utilizzata

lanalisi fattoriale confermatoria su dieci sottoscale di strategie di coping, emerso che due categorie sono

troppo poche per descrivere le strategie di coping utilizzate dai bambini; infatti, sono stati individuati

quattro fattori: coping attivo, supporto sociale, distrazione e evitamento. Come si pu notare la distrazione

non riconducibile a strategie di evitamento o avoidance come negli altri modelli e le prime due classi di

strategie di coping includono sia strategie focalizzate sul problema che sulle emozioni. Secondo questiautori, i modelli di coping proposti in precedenza non riflettono adeguatamente la struttura dei processi di

coping in et evolutiva.


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Tab. 1 : Schema riassuntivo dei modelli di concettualizzazione del coping

AUTORI MODELLO

Lazarus e Folkman (1984) Coping focalizzato sul problema: strategie atte a modificare la situazione o a

renderla meno stressante Coping focalizzato sulle emozioni: strategie volte alla regolazione di statiemozionali

Rothbaum et al (1982) Controllo primario: strategie di coping rivolte ad influenzare le condizioni stressanti

dellevento Controllo secondario: strategie di coping adibite a massimizzare la propria capacit di convivere

con una situazione stressante

Roth e Cohen (1986) Approach: disposizione a cercare attivamente informazioni, mostrare preoccupazione

e fare piani dazione Avoidant: disposizione ad evitare di avere informazioni, non esibire preoccupazione in

situazioni stressanti e distrarsi

Moderatori e mediatori dellimpatto della malattia2 E importante tenere in considerazione lampiavariabilit individuale riportata nelle ricerche che potrebbe essere spiegata tenendo in considerazione i

numerosi fattori che moderano e mediano limpatto della malattia; fattori che influiscono sulle strategie di

coping utilizzate per affrontare le sfide poste al bambino.

I principali moderatori considerati dagli autori possono essere cos riassunti: 2Definizioni di moderatori e

mediatori: Rudolph et al (1995) definiscono : Moderatori : variabili che influenzano il processo di coping e le

sue conseguenze, ma che non sono influenzate dalla natura dellevento stressante o dalle strategie di

coping messe in atto (caratteristiche personali, situazionali, ambientali). Mediatori: variabili che collegano

levento stressante con il processo di coping e le sue conseguenze; differiscono dai moderatori poich sono

influenzate dalle caratteristiche della situazione stressante e dalle risposte di coping utilizzate (valutazionecognitiva dellevento, strategie di coping).

Folkman e Lazarus (1988) definiscono: Moderatori: variabili antecedenti allevento, che influenzano la

reazione emotiva e la valutazione cognitiva di una situazione stressante. Mediatori: fattori che

intervengono tra la reazione iniziale alla situazione e la valutazione cognitiva dellevento e permangono

durante e dopo levento stesso. 4 - Fattori personali Let gioca un ruolo importante nella scelta delle

strategie di coping pi efficaci per affrontare una situazione stressante (Bull e Drotar, 1991; Band e Weisz,

1988). In generale, i bambini pi grandi utilizzano maggiormente strategie di coping cognitive e strategie di

controllo secondario, rispetto a bambini pi piccoli (Rudolph et al, 1995). E stato ipotizzato da alcuni autori

che lacquisizione di strategie di controllo secondario e di strategie cognitive, rifletta la consapevolezzadellinutilit delluso di strategie comportamentali o strategie di controllo primario in una situazione

caratterizzata da estrema incontrollabilit quale quella di malattia (Weisz et al, 1994). Secondo queste

ricerche le strategie di coping focalizzate sulle emozioni coinvolgono modalit di ridurre lo stress pi sottili,

quali la valutazione e linterpretazione approfondita di un evento attraverso luso del pensiero astratto. Le

ricerche hanno anche mostrato che, al crescere dellet,diminuiscono le manifestazioni di problemi;

probabilmente, con let, le manifestazioni comportamentali di disagio variano qualitativamente: infatti, i

bambini pi piccoli manifestano pi facilmente proteste vocali ed ansiet motoria, mentre quelli pi grandi

mostrano rigidit muscolare ed espressioni verbali di insofferenza (Katz, Kellerman e Siegel, 1980).

Anche per quanto riguarda le differenze di genere si possono evidenziare delle peculiarit nellutilizzo delle

strategie di coping nellaffrontare lamalattia. Le bambine utilizzano pi facilmente il pianto e la ricerca di


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supporto emotivo; i maschi, invece mettono in atto comportamenti non cooperativi e non manifestano

esplicitamente le emozioni (Katz et al, 1980).

Non ancora chiaro, invece, quale sia il ruolo delle precedenti esperienze sulladattamento. Da un lato,

lesperienza potrebbe facilitare lo sviluppo di capacit adattative nei bambini, dallaltro lato vicende

negative potrebbero accrescere le emozioni di rifiuto verso la situazione di malattia.

E necessario tenere in considerazione che il ricordo di esperienze precedenti pu essere distorto,

soprattutto nei bambini pi piccoli; inoltre, solo con let i bambini acquisiscono la capacit di utilizzare le

precedenti esperienze per capire e fronteggiare una situazione contingente (Peterson, 1989).

Nellambito della malattia cronica, infine, non vi sono ricerche empiriche che valutano come le

caratteristiche temperamentali dei bambini possano influenzare ladattamento e moderare la scelta di

diverse strategie di coping. Sicuramente per, i risultati ottenuti nelle ricerche che hanno studiato la

relazione tra temperamento e coping in altre situazioni, possono essere estese anche alla malattia cronica;

si pu, infatti, ipotizzare che difficolt temperamentali portino a un peggior adattamento siacomportamentale che emotivo (Rudolph et al, 1995).

- Fattori situazionali Il bambino malato di tumore va incontro a diversi tipi di stress durante tutto il decorso

della patologia che possono elicitare luso di strategie di coping pi o meno efficaci. Sfortunatamente in

letteratura non sono riportate ricerche empiriche in cui sia stato valutato il coping durante le diverse fasi

della malattia (esordio, diagnosi, trattamento, remissione, guarigione, ricaduta, fase terminale); non

possibile perci determinare se le strategie di coping messe in atto rimangano le stesse oppure se si

verifichino delle variazioni, n quali siano le strategie migliori per ciascuna fase. Un fattore situazionale

molto importante risulta essere la controllabilit dellevento stressante. Le strategie di coping utilizzate

variano a seconda della percezione da parte del bambino di poter controllare la situazione o di non poterlofare. Per loro natura gli stressor legati alla situazione di malattia sono percepiti come incontrollabili e perci

evocano luso di strategie di controllo secondario o del coping focalizzato sulle emozioni. Queste strategie

inoltre producono un miglior adattamento (Rudolph et al, 1995).

- Fattori ambientali I genitori hanno un ruolo molto importante nel sostenere il figlio durante la malattia e

nellincentivare risposte di coping efficaci da parte del bambino. Quello che importante considerare non

sono le caratteristiche dei genitori o del bambino isolatamente, ma come queste si combinano per

promuovere un buon adattamento. Kliewer (1997) evidenzia tra i fattori ambientali che influenzano il

processo di coping e ladattamento nei bambini malati la qualit dellambiente familiare, determinata dal

livello di coesione, dalla conflittualit, dallorganizzazione, dalladattabilit e dalla comunicazione; ilsupporto sociale da parte della famiglia e degli amici; ladattamento degli altri membri della famiglia, in

particolare la madre e limpatto della malattia sulla famiglia. In uninteressante ricerca longitudinale,

Sawyer, Streiner, Antoniou, Toogood e Rice (1995), hanno esaminato il ruolo delle difficolt dei genitori di

bambini malati di tumore valutato alla diagnosi, sulladattamento dei figli esaminato due anni dopo. I

risultati evidenziano la centralit delle problematiche presentate dalla madre sulladattamento psicologico

a lungo termine del bambino, rispetto a quelle paterne o degli altri membri della famiglia.

Jankovic (1999) attribuisce poi un ruolo essenziale alla scuola per rimandare una sensazione di normalit al

bambino e per evitare che il bambino si chiuda in se stesso; secondo lautore, non appena le condizioni

5 fisiche lo permettano, importante suggerire al bambino ed alla famiglia il ritorno ad una frequenza

scolastica normale. Anche le persone che si prendono cura del bambino possono contribuire ad incentivare


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in lui luso di strategie di coping pi efficaci, ma importante che queste siano adatte allo stile di coping del

piccolo paziente. E importante perci considerare la natura relazionale del processo di coping, nella quale

la persona e lambiente circostante partecipano ad uninterazione dinamica, influenzandosi reciprocamente

(Folkman e Lazarus, 1988).

Rudolph et al (1995) definiscono come principali mediatori dellimpatto di un evento stressante sulbambino la valutazione cognitiva ed i processi attenzionali; entrambi, infatti, hanno unimportante

influenza sulle strategie di coping e, di conseguenza, sulladattamento. Sfortunatamente, non si possono

rinvenire in letteratura ricerche empiriche che abbiano valutato il ruolo svolto da questi fattori nel processo

di coping e nelladattamento alla patologia cronica.

La valutazione cognitiva rappresenta il primo passo nel processo di coping. Secondo Folkman e Lazarus

(1984) si suddivide in due fasi: la valutazione cognitiva primaria (appraisal primario) con cui i soggetto

determina il significato di un evento e quella secondaria (appraisal secondario) con cui valuta le proprie

risorse di coping e le varie possibilit di fronteggiare la situazione.

La valutazione cognitiva dipende certamente da numerose variabili personali e situazionali; ad esempio,

determinante il livello di sviluppo cognitivo: un livello di sviluppo inferiore pu influire sulle capacit di

memoria, sulla capacit di definire la durata o lintensit di un trattamento, e sullabilit nel comprendere

le complesse funzioni di una procedura medica (Peterson, 1989). Al crescere del bambino si ha il passaggio

dal pensiero magico ad una comprensione pi accurata della propria malattia e del trattamento; si otterr,

cos, una maggior accettazione della malattia da parte del bambino: la malattia non sar pi intesa come

punizione e le procedure mediche non saranno pi interpretate come offensive, ma pi spesso come

benefiche (Rudolph et al, 1995).

Il processo attenzionale rappresenta una componente importante del processo di coping poich permetteallindividuo di orientarsi verso una particolare situazione e di valutarne le potenziali difficolt. I processi

attenzionali, inoltre, sono continuamente attivi nel valutare lo stato dellevento, nellevidenziare

cambiamenti nellambiente esterno o negli stimoli interni e nel facilitare ladozione di alcune strategie di

coping che implicano il focalizzare lattenzione o distoglierla (Compas e Boyer, 2001). Le ricerche hanno

suggerito che, sia gli sforzi nel focalizzare lattenzione sullo stressor sia quelli attivati per allontanarla,

possono favorire un adattamento positivo alla situazione di malattia; questo, per, dipende dalla

controllabilit della situazione stressante e dalle preferenze del bambino tra approccio allo stimolo e

distrazione (Rudolph et al, 1995). Una scarsa abilit nel distogliere lattenzione da una situazione stressante

e rivolgerla ad altri aspetti dellambiente circostante, pu dare origine ad esiti scarsamente adattativi, cos

come la difficolt nel mantenere lattenzione quando le strategie di coping lo richiedono come nel problem-

solving (Compas e Boyer, 2001).

Le ricerche sul coping in oncologia pediatrica La malattia oncologia stata lambito, fra le malattie

organiche in et pediatrica, in cui pi sono stati approfonditi studi sulladattamento psicologico. Sono state

evidenziate due aree di ricerca principali: - Adattamento psicosociale e malattia cronica Ladattamento

psicosociale stato concettualizzato in vari modi ed stato misurato con strumenti molto differenti fra

loro. Sono stati studiati in particolare: il funzionamento sociale, i problemi comportamentali (Noll et al,

1999; Jankovic, 1999), i sintomi psicopatologici quali ansia o depressione (Berard e Boermeester, 1998;

Burke e Elliott, 1999), i sintomi di PTSD (Erickson e Steiner, 2001) e la qualit della vita (Bradlyn et al, 1995).

E, quindi, evidente la difficolt di confrontare i risultati di questi studi perch le misure utilizzate sono

molto diverse fra loro e spesso sono stati utilizzati diversi informatori (genitori, medici, insegnanti) tra cui

c un basso livello di accordo (Clerici, 2005). In ogni caso, da questi diversi modi di valutare ladattamento


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ad una malattia cronica emerge che non vi una sostanziale differenza nellambito psicologico, accademico

e sociale tra i bambini sani e quelli malati.

- Malattia, coping e adattamento In alcuni studi, le strategie di coping sono viste come mediatori fra la

malattia e ladattamento psicosociale del bambino; queste strategie possono, quindi, diminuire o

aumentare il rischio di sviluppare un disturbo in questambito. Alcuni lavori hanno confrontato i bambinimalati di cancro con i loro coetanei sani, mentre altre hanno confrontato tra loro bambini con diverse

patologie.

Nel primo gruppo di lavori si cercato di verificare se i bambini malati utilizzino strategie di coping

differenti dai bambini sani, quando confrontati con lo stesso evento stressante (Bull e Drotar, 1991). Non si

sono evidenziate differenze, tuttavia sono stati rilevati usi diversi delle strategie di coping a seconda della

6 natura dellevento stressante: i bambini malati di cancro utilizzano pi frequentemente la regolazione

delle emozioni rispetto al problem-solving in situazioni legate alla malattia, ma non in altre situazioni. Gli

studi che hanno confrontato, invece, bambini con patologie differenti, hanno mostrato che ogni patologia

presenta degli stressor specifici, ma questo non causa delle evidenti differenze tra le strategie di coping

utilizzate dai piccoli pazienti.

Gli strumenti utilizzati Nellambito delloncologia pediatrica sono stati utilizzati metodi differenti per

valutare quali strategie di coping il bambino metta in atto per affrontare la malattia. Nella maggior parte

dei casi sono stati adottatati questionari, sia autosomministrati che compilati dai genitori o dagli insegnanti.

In alcuni casi sono state impiegate interviste strutturate e semistrutturate, pi raramente, metodi di

osservazione o metodi proiettivi. Di seguito descriveremo gli strumenti utilizzati nelle ricerche empiriche

riportate in letteratura. (Tab. 2 in appendice).

- Questionari autosomministrati CCSS-c: Cognitive Control Strategy Scale For Children Il CCSS-c valuta le

strategie cognitive di controllo, secondo il modello di Rothbaum et al (1982). Grootenhuis e Last (2001)

hanno elaborato una versione specifica per bambini malati di tumore. Un importante componente della

situazione che determina il processo di coping nel bambino malato di tumore la non controllabilit

dellevento; i bambini non hanno la possibilit di controllare nessun fattore della malattia, perci sono pi

portati da utilizzare strategie cognitive di controllo secondario volte a migliorare il proprio adattamento alla

situazione stressante (Grootenhuis e Last, 2001).

Le strategie di controllo secondario sono state descritte in questo modo: essere ottimisti sul futuro(controllo predittivo), attribuire potere al personale medico (controllo vicario), sperare in un miracolo

(controllo illusorio) e richiedere informazioni per comprendere meglio la situazione (controllo

interpretativo).

Sulla base di questo impianto teorico sono state costruite 4 sottoscale formate da frasi al presente ed in

prima persona; per ciascun item il bambino indica il suo grado di accordo-disaccordo su una scala Likert a 4

punti.

E stata svolta una valutazione psicometrica, attraverso lalfa di Cronbach, per 2 gruppi det, 8-12 anni e

13-18 anni e per lintero campione. Tutte le scale hanno attendibilit sufficiente, tranne quella del controlloillusorio. Non sono descritte considerazioni sulla validit dello strumento.


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Tra bambini malati di cancro con differenti prospettive di vita non si evidenziano differenze nelluso delle

strategie di controllo secondario, quindi anche i bambini con una prospettiva ridotta di vita, mostrano una

sorprendente resistenza alle difficolt create dalla malattia.

Kidcope Il Kidcope un questionario breve costruito per la misurazione delle strategie di coping nella

pratica clinica, pi precisamente nelle situazioni in cui il clinico necessiti di uno strumento di veloce

somministrazione, come nel corso di una malattia (Spirito, Stark e Williams, 1988). Pu essere importante

per una somministrazione sistematica e per comprendere come variano le strategie di coping attraverso le

varie situazioni stressanti poste dalla malattia. Anche gli autori evidenziano la necessit, per, nel caso di

studi molto approfonditi delle strategie di coping, affiancare al Kidcope un altro strumento, quale

unintervista strutturata, per una completa comprensione dei processi di coping utilizzati. Le dieci strategie

di coping misurate dal questionario non possono essere appropriate in tutte le situazioni stressanti; ci sono

occasioni in cui devono essere aggiunti altri items. Se la brevit di questo strumento la sua caratteristica

pi interessante, risulta anche essere il suo limite, poich pu causare la perdita di informazioni importanti.

Il Kidcope misura dieci strategie di coping sia comportamentali che cognitive: distrazione, isolamento

sociale, pensiero positivo, rassegnazione, critica verso se stessi, critica/accusa di altri, problem-solving,

regolazione delle emozioni, ristrutturazione cognitiva e supporto sociale.

Sono state costruite due versioni dello strumento. La versione per bambini dai 7 ai 12 anni formata da 15

items e viene somministrata da un intervistatore; la versione per adolescenti (13-18 anni) composta,

invece, da 10 item ed autosomministrata.

La valutazione psicometrica riporta una moderata affidabilit test-retest per le due scale per brevi periodi

di tempo, da tre giorni a due settimane. La brevit di questo questionario preclude la possibilit di utilizzare

altre tecniche per misurarne laffidabilit, quali la consistenza interna e lanalisi fattoriale. La validit

concorrente dimostrata da una correlazione medio-alta tra gli items del Kidcope e quelli di altre scale

comunemente utilizzate (Spirito et al, 1988). La validit di costrutto stata calcolata somministrando lo

strumento a campioni di bambini sani e malati (Tyc, Mulhern e Bieberich, 1997).

Nei bambini affetti da neoplasie sono state rilevate differenze nelluso di alcune strategie di coping: la

distrazione e lisolamento sociale, ad esempio, risultano significativamente pi frequenti che non in

bambini sani mentre la critica verso se stessi significativamente meno utilizzata dai bambini malati.

7 Spirito et al (1988) ritengono anche importante luso del Kidcope nella pratica clinica come strumento di

prevenzione, nellindividuazione di quei pazienti che possiedono un repertorio di strategie di coping

limitato o che giudicano le proprie risposte di coping inefficaci.

- Questionari eterosomministrati Coping Inventory Il Coping Inventory (Zeitlin, 1980) uno strumento che

non possiede una base teorica specifica. E formato da 48 items suddivisi in due sottoscale: strategie di

coping con se stessi, strategie di coping con lambiente. La prima sottoscala descrive come il bambino

affronta e soddisfa i suoi bisogni di crescita; la seconda, invece, mostra come il bambino si adattaallambiente.


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Gli osservatori possono essere i genitori, gli insegnanti oppure persone con maggiore esperienza. Oltre ad

un punteggio per ogni scala si ottiene un punteggio totale chiamato Indice di Coping Adattativo, con valori

da 1 (non adattamento) a 5 (adattamento). Il punteggio medio per un campione normativo di 4,05.

Le caratteristiche psicometriche dello strumento sono valutate in termini di coefficienti di attendibilit tra

diversi osservatori e split-half; entrambe risultano elevate. Non vi sono dati sulla validit dello strumento(Zeitlin, 1980).

Questo strumento stato utilizzato da Derevensky, Tsanos e Handman (1998) su un campione di 21

bambini malati di tumore per valutare quali siano le strategie di coping messe in atto nella vita di tutti i

giorni rispetto a quelle utilizzate da un campione normativo. Contrariamente alle aspettative degli autori, i

bambini malati di tumore mostrano un utilizzo di strategie di coping pi efficaci ed adattative su cinque

delle sei scale del Coping Inventory, rispetto ai bambini sani. Questo, a parere degli autori, potrebbe essere

dovuto al fatto che i bambini ricevono assistenza psicologica durante e dopo il ricovero, cosa che pu avere

un effetto positivo sulladattabilit del bambino nella vita di tutti i giorni (Derevensky et al, 1998).

- Interviste Weisz et al (1994) propongono la somministrazione di unintervista strutturata per ottenere le

descrizioni di processi di coping in un campione di 33 bambini malati di leucemia linfocitica acuta, di et

compresa tra 5 e 12 anni. Lintervista si focalizza su quattro situazioni stressanti specifiche per la malattia:

la permanenza in ospedale, laspirazione del midollo osseo o la puntura lombare, il vomito e la perdita dei

capelli.

Le strategie e gli obiettivi riportati dai bambini vengono codificate secondo il modello del controllo

primario-secondario di Rothbaum et al (1982). Gli autori utilizzano questa intervista per confermare il

legame tra strategie di coping utilizzate dai bambini e grado di controllabilit della situazione, gi emerso

da precedenti ricerche (Peterson, 1989; Compas, 1987; Band e Weisz, 1988). Weisz et al (1994) ottengonogli stessi risultati confrontando i dati ottenuti dallintervista somministrata ai pazienti con alcuni indicatori

di adattamento ottenuti dal giudizio dei genitori e da quello del personale medico. La concordanza tra i

risultati ottenuti con i diversi informatori indice di un risultato credibile. Non sono descritte affidabilit e

validit dello strumento in modo pi preciso.

SCI-Stress and Coping Interview La SCI unintervista semistrutturata introdotta da Wertlieb, Weigel e

Feldstein (1987) che si propone di misurare il focus, la funzione ed i mezzi delle strategie di coping utilizzate

dai bambini. Il focus definito come la persona o la situazione verso cui diretta la strategia, quindi verso il

s, verso lambiente o verso altri. La funzione del coping codificata, secondo il modello di Lazarus e

Folkman (1984), come focalizzata sul problema o sulle emozioni. I mezzi attraverso cui si attua il copingsono le varie strategie utilizzate, ad esempio la ricerca di informazioni, la richiesta di supporto sociale,

lazione diretta, linibizione dellazione o le strategie intrapsichiche come levitamento. Lintervista viene

somministrata da un ricercatore appositamente addestrato.

Le caratteristiche psicometriche di questo strumento sono state valutate in termini di correlazione tra

codificatori che si rivelata sufficientemente elevata. Il limite pi rilevante del SCI dato dal costo elevato

in termini di tempo e di addestramento necessario per somministrare e codificare lintervista (Ryan-

Wenger, 1994).

Questo strumento stato utilizzato da Bull e Drotar (1991) in uno studio compiuto su 104 soggetti di et

compresa tra i 7 e i 17 anni, in remissione dal tumore. I risultati hanno evidenziato che le situazioni

stressanti identificate pi frequentemente da questi bambini sono quelle scolastiche, i problemi in famiglia


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o con i coetanei. In misura minore sono state riportate eventi stressanti legati alla malattia, quali le

limitazioni che questa impone o i trattamenti affrontati. Inoltre, questi soggetti hanno descritto lutilizzo di

differenti strategie di coping per stressors dovuti alla malattia o per quelli della vita di tutti i giorni. Durante

la malattia vengono utilizzate pi spesso strategie di coping focalizzato sulle emozioni, questo pu

avvalorare lipotesi secondo cui la malattia mette di fronte a sfide tali da richiedere strategie di coping

specifiche.

8 Anche Sorgen e Manne (2002) hanno utilizzato unintervista semistrutturata per valutare le strategie di

coping messe in atto da bambini malati di tumore in situazioni stressanti ed il controllo percepito sulle

situazioni stesse. Per determinare se alcune strategie di coping promuovano esiti favorevoli necessario

considerare la valutazione cognitiva della controllabilit di un evento compiuta dal soggetto (Lazarus e

Folkman, 1984). Secondo la Goodness-of-fit Hypotesis, elaborata dagli autori, lesito psicologico di un

evento stressante funzione dellassociazione tra la valutazione di controllabilit della situazione e la

strategia di coping messa in atto; questa ipotesi stata confermata dai risultati di questo studio, svolto suun campione di 76 bambini affetti da tumore, tra gli 8 ed i 16 anni.

Lintervista utilizzata stata svolta faccia a faccia da intervistatori addestrati ed stata audioregistrata per

favorirne la decodifica. Le interviste sono state, poi, codificate dagli autori indipendentemente,

suddividendo le strategie di coping menzionate nelle due categorie: coping focalizzato sulle emozioni e

coping focalizzato sul problema. Lattendibilit misurata come correlazione tra le due codifiche si rivelata

molto buona.

E stato, quindi, confermato che le strategie di coping focalizzate sul problema sono associate ad una

valutazione di maggior controllo della situazione rispetto a quelle focalizzate sulle emozioni. Inoltre,quando i bambini mettono in atto strategie di coping adeguate alla loro percezione di controllabilit della

situazione, mostrano un adattamento pi favorevole rispetto a quando non sono in grado di farlo. Let,

infine, si rivelata un fattore di moderazione: infatti, nei bambini pi piccoli, solo in situazioni legate alla

malattia si riscontra luso di strategie di coping associate alla controllabilit della situazione; nelle altre

situazioni considerate questi bambini non discriminano tra eventi pi o meno controllabili. Si presume che

per i bambini pi piccoli sia pi difficile valutare la controllabilit di un evento e mettere in atto strategie di

coping focalizzate sulle emozioni.

- Strumenti di osservazione Manne, Bakeman, Jacobsen e Redd (1993) hanno utilizzato uno strumento di

osservazione per rilevare luso effettivo di tre strategie di coping (ricerca di informazioni, distrazione erichiesta di modificare delle procedure). Losservazione stata svolta sulle videoregistrazioni di situazioni in

cui 45 bambini malati di cancro, di et compresa tra i 3 e i 10 anni, sono stati sottoposti ad un prelievo

ematico. Le videoregistrazioni sono state codificate da due osservatori indipendenti. Lattendibilit

misurata come correlazione tra le due codifiche, si rivelata molto buona.

I risultati ottenuti da questi autori mostrano che il numero di strategie di coping utilizzate aumenta nei

bambini pi grandi, mentre diminuisce il numero di comportamenti di stress. Sia luso della distrazione che

quello della richiesta di informazioni, poi, si dimostrano strategie di coping utili per favorire un buon

adattamento alla situazione. Infine, i bambini che manifestano notevoli comportamenti di stress nel

periodo che precede il trattamento mostrano un adattamento peggiore alla situazione e mettono in atto unnumero inferiore di strategie di coping rispetto agli altri. Per questo motivo gli autori suggeriscono la


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necessit dinterventi volti allaumento delluso delle strategie di distrazione e ricerca di informazioni,

soprattutto nelle fasi di preparazione ai trattamenti.

- Strumenti proiettivi Analysis Of Coping Style LAnalysis of Coping Style uno strumento proiettivo

proposto da Boyd e Johnson (1981); gli assunti teorici che stanno alla base di questo metodo presumono

che tutti i comportamenti siano utili tentativi per fronteggiare le situazioni stressanti e che la maggior partedi essi siano appresi. Sei stili di coping sono identificati da questo strumento: attacchi rivolti a se stessi,

negazione ed evitamento di parti interne di s, attacchi rivolti verso lambiente, negazione ed evitamento di

aspetti del mondo esterno.

Le caratteristiche proprie dello strumento non permettono misurazioni di affidabilit in termini di

consistenza interna, mentre la stabilit dello strumento risultata bassa in un retest eseguito dopo tre ore.

Le caratteristiche psicometriche dello strumento non sono abbastanza buone da permettere il suo utilizzo

nella ricerca e nella pratica clinica (Ryan-Wenger, 1994).

Questo strumento stato utilizzato da Derevensky et al (1998), affiancato al Coping Inventory, su uncampione di 21 bambini malati di tumore per valutare quali siano le strategie di coping da loro usate nella

vita di tutti i giorni, rispetto a quelle utilizzate da un campione normativo. I risultati non mostrano

differenze sostanziali tra i due gruppi di bambini sia nella scelta delle strategie da utilizzare sia nella loro

frequenza.

Il disegno Alcuni autori hanno messo in evidenza lutilit del disegno per valutare alcuni aspetti dellimpatto

della malattia tumorale sui bambini. Le parole, infatti, difficilmente riescono ad esprimere cosa significhi

per un bambino lessere affetto da tumore e quanto profondamente la malattia sintrometta nella sua vita.

Secondo molti ricercatori e clinici, non soltanto di tradizione psicoanalitica, i disegni offrono uno spazio

creativo tra fantasia e realt e rendono pi semplice per il piccolo paziente lespressione dei sentimenti,delle emozioni e delle difficolt (Di Gallo, 2001).

9 Burns e Zweig (1980) hanno utilizzato uno strumento proiettivo grafico denominato DAF, Draw-a-Face

Test. Questo strumento stato utilizzato dagli autori su un campione di 54 bambini oncologici e su 115

bambini sani. I risultati ottenuti non mostrano differenze significative nei punteggi ottenuti dai bambini sani

e malati; per spiegare queste conclusioni gli autori si chiedono se i bambini si raffigurino nelle tavole del

test secondo il concetto che hanno di s nel momento attuale oppure secondo un loro ideale. Questa

seconda ipotesi ci riporta alluso, da parte di bambini malati, della negazione come tentativo di fronteggiare

la situazione, per mantenere un compromesso tra i loro ideali ed il concetto di s attuale.

Paine, Alves e Tubino (1985) hanno invece proposto il Disegno della Persona Umana (Machover, 1949) per

analizzare gli effetti della malattia su 12 pazienti oncologici. I disegni dei bambini affetti da tumore sono

risultati significativamente pi piccoli in altezza, larghezza ed area, rispetto a quelli di entrambi gli altri

campioni di bambini. Secondo gli autori, questo risultato sta a dimostrare una maggior ansiet riscontrabile

in soggetti malati di tumore ed una diminuzione della stima di s, probabilmente dovuta ai cambiamenti

corporei ed allisolamento sociale cui sono sottoposti i pazienti oncologici.

Discussione Il panorama della letteratura sul coping in et evolutiva cambiato notevolmente negli ultimi

quindici anni e proprio per questa rapida evoluzione necessario valutare i progressi ottenuti e le

limitazioni che sono ancora presenti (Compas et al, 2001). Molto stato fatto per comprendere quali siano

i processi di coping messi in atto in et evolutiva, ma ancora si riscontrano alcune problematiche da


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risolvere. Nei paragrafi successivi saranno riportate le pi importanti limitazioni presenti in questambito

della letteratura e negli strumenti di valutazione del coping precedentemente descritti.

Analisi della letteratura Dallanalisi della letteratura sul coping nel bambino malato di tumore, riportata nei

capitoli precedenti, sono emerse alcune aree in cui, ancora, non stata fatta chiarezza dalle ricerche

empiriche. La concettualizzazione del coping Negli studi analizzati spesso evidenziata una sostanzialemancanza di accordo fra i modelli teorici utilizzati per descrivere il coping in oncologia pediatrica. Secondo

Kupst (1994) gli orientamenti teorici sono spesso frammentari, poco aderenti alle ricerche empiriche ed

incompleti. Inoltre, come gi stato notato, vi spesso ambiguit nelluso di termini quali stili, strategie,

risposte e risorse di coping; questo porta ad una non chiara distinzione tra approcci disposizionali e

situazionali. E quindi evidente la necessit di definizioni pi precise delle diverse componenti del processo

di coping (Rudolph et al, 1995). La mancanza di chiarezza negli impianti teorici si traduce in unambiguit

metodologica negli strumenti utilizzati, poich il modo in cui concettualizzato il coping determina come

verr misurato (Kupst, 1994). Quando il coping definito come tratto, descritto in una prospettiva

disposizionale e verr valutato con strumenti che individuano i modi in cui, generalmente, gli individui

affrontano le situazioni stressanti. Quando, invece, il coping valutato in una prospettiva situazionale,

verranno utilizzati strumenti che esaminano gli utilizzi del coping di fronte a stressor specifici.

La mancanza di accordo nella definizione dei processi di coping produce, inoltre, la difficolt di confrontare i

risultati ottenuti nelle diverse ricerche empiriche (Compas et al, 2001). Secondo alcuni autori le discrepanze

che si riscontrano in letteratura, ad esempio negli studi sullefficacia delle strategie i coping, potrebbero

essere attribuite ad una mancanza di uniformit sia a livello concettuale che metodologico (Rudolph et al,

1995). Un ulteriore fattore di difformit tra le ricerche rappresentato dalla misurazione delloutcome; non

possibile confrontare i risultati ottenuti tra ricerche che valutano outcome cos differenti fra loro

(Rudolph et al, 1995).

Alcuni autori propongono un tentativo di integrazione tra i diversi paradigmi teorici per permettere una

maggiore uniformit tra i disegni delle ricerche sperimentali (Compas et al, 2001; Eisemberg, Fabes e

Guthrie, 1997; Rudolph et al, 1995).

La relazione fra coping e cambiamenti evolutivi Per comprendere appieno i processi di coping in et

evolutiva necessario considerare i mutamenti che avvengono durante la crescita nellambito dello

sviluppo cognitivo, affettivo e sociale. Questi cambiamenti evolutivi possono influire sulle risorse di coping

disponibili e sulle risposte di coping selezionate dal bambino; gli effetti delle stesse risposte di coping

prodotte a stadi evolutivi differenti possono essere anche discordi (Compas et al, 2001). La mancanza di

ricerche longitudinali non permette di accertare il legame esistente tra coping e cambiamenti evolutivi.

Gli autori, inoltre, manifestano la necessit dellelaborazione di nuovi modelli pi aderenti alla prospettiva

evolutiva e la necessit di abbandonare i modelli che uniformano i processi di coping negli adulti e nei

bambini o tra bambini a diversi livelli evolutivi (Kliewer, 1997).

10 La relazione tra coping e contesto sociale e culturale Il contesto sociale e culturale in cui il bambino vive

pu avere ripercussioni notevoli sulla scelta degli stili di coping messi in atto durante la malattia. E stato

evidenziato il ruolo fondamentale della famiglia nel sostenere i piccoli pazienti durante il corso dellevento

(Groothenuis, Last, De Graaf-Nijkerk e Van der wel, 1996; Mccubbin et al, 1983). Infatti, le risposte di

coping che i genitori utilizzano nelle situazioni difficili influenzano quelle date dai bambini; i genitori


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possono, inoltre, essere utili nellincentivare determinati comportamenti dei figli ed avere perci un ruolo

attivo negli interventi praticati per migliorare le risposte di coping nella situazione di malattia. Per

comprendere appieno la qualit delle risorse messe a disposizione del bambino da parte dei genitori

necessario considerare il contesto sociale pi ampio in cui la famiglia inserita: la presenza di parenti ed

amici, le disponibilit economiche, le credenze religiose, letnia di appartenenza, linfluenza dei media ed il

livello culturale dellambiente che circonda la famiglia stessa (Compas et al, 2001; Kliewer, 1997).

La ricerca empirica sugli interventi psicosociali Infine, risulta evidente la carenza di ricerche empiriche sugli

interventi psicosociali volti allinsegnamento di strategie di coping efficaci ed alla prevenzione delle

conseguenze a lungo termine della malattia (Kliewer, 1997). La ricerca sul coping nel bambino malato di

tumore pu avere un ruolo importante nellinfluenzare gli studi sugli interventi psicosociali nello stesso

ambito. I risultati di esperienze cliniche controllate, svolte nei reparti di oncologia pediatrica, possono a

loro volta indirizzare la ricerca empirica verso lanalisi di aree di studio non ancora del tutto approfondite,

oltre che verificare le ipotesi teoriche avanzate dagli studi sperimentali (Compas, 2001). La ricerca empirica

e la pratica clinica possono, perci, integrare i loro risultati al fine di migliorare gli interventi psicosociali

rivolti al bambino portatore di tumore.

Analisi degli strumenti di valutazione del coping Dalla revisione della letteratura sugli strumenti di

valutazione del coping utilizzati in oncologia pediatrica, emerge una situazione piuttosto varia; la

letteratura riporta una discreta scelta di strumenti tra questionari, osservazioni, interviste e metodi

proiettivi. Tuttavia questi strumenti, allo stato attuale, mostrano delle limitazioni importanti per un loro

impiego nella pratica clinica che potrebbero compromettere la validit delle conclusioni tratte dalla

letteratura (Eiser et al, 2000).

I questionari I questionari autosomministrati sono utilizzati per valutare la frequenza e lefficacia di alcune

strategie di coping messe in atto dai bambini. Sono considerati strumenti utili poich sono di facile

somministrazione anche per campioni molto ampi, sono poco costosi e possono essere facilmente

standardizzati. Tra gli strumenti analizzati sono stati rinvenuti pochi metodi di misurazione utilizzati in pi di

un lavoro, con caratteristiche psicometriche accertate e, cosa pi importante, utilizzati con campioni

numerosi e correttamente reclutati.

In tutti gli strumenti, poi, la classificazione delle strategie di coping da valutare determinata a priori sulla

base di ipotesi teoriche, di studi pilota o di risultati ottenuti in altre ricerche empiriche; non vengono,

quindi, tenute in considerazione la variabilit individuale e la valutazione soggettiva della situazione

stressante (Compas, 2001).

Le caratteristiche psicometriche degli strumenti sono spesso assenti, soprattutto in termini di validit della

misurazione. Lattendibilit, invece, varia notevolmente da uno strumento allaltro e nella maggior parte

dei casi manca un indice di stabilit nel tempo. Probabilmente, le caratteristiche stesse del concetto di

coping, inteso come processo che varia a seconda delle situazioni considerate, rendono difficile valutare la

stabilit degli strumenti e la consistenza interna delle loro sottoscale (Compas, 2001).

Non chiaro, poi, dalla revisione degli strumenti, quale sia let minima necessaria per poter rispondere

adeguatamente agli items di un questionario; Tyc, Mulhern, Jayawardene, Faircloug (1995), ad esempio,

hanno somministrato il Kidcope anche a bambini di 6 anni. I bambini al di sotto dei 10 anni, per, non

hanno ancora sviluppato le capacit metacognitive necessarie per mettere in atto e descrivere le strategiedi coping cognitive. Inoltre le capacit linguistiche e cognitive dei bambini possono essere meno evolute


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delle loro competenze comportamentali; questo potrebbe inficiare la descrizione verbale dellevento

(Rudolph et al, 1995).

Un problema spesso dibattuto in letteratura riguarda la sicurezza delle misure basate

sullautosomministrazione: infatti, probabile che misure retrospettive del coping siano affette da difficolt

nel ricordare levento, soprattutto nei bambini di et inferiore; inoltre, ci pu essere una tendenza ariportare in misura minore luso di strategie con bassa desiderabilit sociale, come la negazione ed il

pensiero magico. Per questo motivo si ritiene utile integrare luso di questionati autosomministrati con

forme parallele somministrate ai genitori o agli insegnanti e confrontare i risultati ottenuti con quelli

ricavati da osservazioni o interviste (Compas et al, 2001).

11 Le interviste strutturate o semistrutturate Le interviste strutturate o semistrutturate sono strumenti utili

per indagare il contesto delle situazioni stressanti descritte dai bambini, la sequenza esatta in cui si

susseguono le varie risposte di coping ed i modi in cui le diverse strategie sono organizzate. Inoltre,permettono di accertare il grado di comprensione delle domande e di verificare la veridicit delle risposte.

Per questi motivi le interviste possono essere somministrate a bambini pi piccoli, rispetto ai questionari

(Compas et al 2001). Il limite attuale di questi strumenti rappresentato dal fatto che, non proponendo al

bambino una serie di risposte di coping predefinite come avviene nei questionari, riportano una minore

variet di strategie di coping (Boekaerts e Roder, 1999). Inoltre, le interviste, ancor pi dei questionari,

risentono dellevoluzione delle capacit linguistiche e cognitive necessarie per descrivere alcune strategie di

coping.

Le caratteristiche psicometriche riportate sono molto scarse: laffidabilit misurata tra codificatori buona,

ma non sono riportate misure di affidabilit test-retest e di validit. I metodi di osservazione I metodi diosservazione risultano molto utili nellindividuazione di risposte di coping anche minime e possono essere

utilizzati per confrontare i risultati con le informazioni ottenute dai questionari autosomministrati. Non

sempre i risultati dei due metodi coincidono, poich la percezione soggettiva di una situazione stressante e

dellefficacia del proprio modo di fronteggiarla pu essere diversa dallosservazione da parte di una persona

esterna alla situazione. Il confronto tra i due metodi pu, quindi, permettere la valutazione dei fattori

soggettivi ed oggettivi della situazione esaminata (Rudolph et al, 1995).

I limiti di questi strumenti sono rappresentati dalla difficolt della standardizzazione e dal fatto che non

riescono ad evidenziare i processi di coping cognitivi (Compas et al, 2001). In conclusione numerosi autori

hanno sottolineato la presenza di alcune problemi nel campionamento negli studi considerati: innanzi tuttoi campioni sono poco numerosi ed il range di et considerato molto ampio, perci risulta difficile poter

valutare differenze evolutive in maniera rappresentativa. Spesso i pazienti hanno patologie tumorali

diverse, per cui alcuni possono aver sperimentato trattamenti pi aggressivi di altri, mutilazioni, interventi

chirurgici o deficit funzionali; queste variabili andrebbero considerate nella valutazione dei processi di

coping. Inoltre, in molti casi non specificato come avviene la selezione dei partecipanti alla ricerca;

sarebbe, infatti, necessario esaminare le differenze tra coloro che accettano di partecipare alla ricerca e

coloro che rifiutano, per valutare correttamente la rappresentativit del campione. Come sottolineano gli

autori, questi problemi di campionamento potrebbero invalidare gli studi considerati.

Efficacia delle strategie di coping Nellambito della letteratura sul coping e adattamento in oncologiapediatrica ancora difficile poter dare delle indicazioni definitive su quali siano le strategie di coping pi

efficaci nelle situazioni stressanti poste dalla malattia. Le ricerche che hanno valutato lefficacia delle


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strategie di coping in altre patologie, come il diabete o lasma, hanno riportato luso del controllo primario

e dellapproach come strategie correlate con un miglior adattamento; viceversa, i bambini che utilizzano

maggiormente strategie di avoidance sembrano avere esiti peggiori.

Negli studi riguardanti i bambini malati di cancro sono stati ottenuti risultati analoghi; ad esempio, Tyc,

Mulhern, Jayawardene e Faircloug (1995) hanno valutato le strategie di coping utilizzate dai bambini chenon mostrano il vomito anticipatorio alla chemioterapia rispetto a quelli che mostrano questa

sintomatologia. I primi, denominati successful copers utilizzano frequentemente il problem-solving e la

ricerca di sostegno da parte di altri. Tutto ci concorda con i risultati ottenuti nelle ricerche sulla

controllabilit degli eventi stressanti.

Weisz et al (1994) hanno riscontrato, in un gruppo di bambini leucemici, come luso di strategie di controllo

secondario sia correlato con un adattamento pi favorevole; questo emerso sia dal giudizio dei genitori

che da quello dei piccoli pazienti. Tra gli autori che hanno applicato il modello approach o avoidance vi

una considerevole concordanza di risultati: i bambini che richiedono informazioni attivamente sulle

procedure mediche mostrano un miglior adattamento. Viceversa, in bambini che utilizzano strategie diavoidance e che rifiutano le informazioni sulle procedure mediche, Hubert, Jay, Saltoun e Hayes (1988)

hanno osservato leffettivo verificarsi di uno stress maggiore rispetto agli altri pazienti durante i

trattamenti.

Kupst (1994), in uninteressante review, descrive alcune strategie di coping che promuovono ladattamento

in bambini malati di tumore: la ricerca di unaperta comunicazione, luso della negazione, il focalizzare

lattenzione sugli aspetti positivi, il cercare supporto dagli altri e il vivere alla giornata. Si pu qu indi

prevedere che quei bambini che hanno problemi fisici pi severi, minore supporto sociale e risorse di

coping meno efficaci siano soggetti ad un rischio maggiore di sviluppare problemi psicologici.

Alcuni autori hanno focalizzato lattenzione sul numero di strategie di coping utilizzate dai bambini, poich

ritengono che i soggetti che usano strategie differenziate fronteggino pi facilmente le situazioni stressanti

(Rudolph et al, 1995); questi bambini, infatti, hanno accesso ad un repertorio pi ampio di strategie,

possono

12 essere pi flessibili in caso di fallimento e possono selezionare le strategie pi appropriate al contesto.

Secondo Worchel, Copeland e Barker (1987), al contrario, la diversit non implica flessibilit: luso di

strategie di coping differenti e, talvolta, contraddittorie pu essere un indicatore che il bambino stia

cercando una soluzione per fronteggiare la situazione, ma senza successo.

Questo tipo di studi ci riportano al fatto che non esistano strategie di coping che siano efficaci in tutte le

situazioni e per tutte le persone (Lazarus e Folkman, 1984). Perci la domanda: Quali strategie di coping

sono efficaci e quali no? dovrebbe essere rimpiazzata da: Quali strategie di coping sono efficaci per quali

persone ed in quali circostanze?. Boekaerts e Roder (1999) ritengono che sia necessario avere

informazioni dettagliate su come i bambini si rappresentano mentalmente una particolare situazione

stressante, prima di giudicare le loro risposte di coping. Inoltre, gli autori ritengono necessario valutare le

risorse di coping disponibili e gli scopi per cui le strategie di coping sono messe in atto.

Conclusioni Le conoscenze teoriche e le metodologie sperimentali nellambito del coping in oncologia

pediatrica, sono migliorate notevolmente, soprattutto negli ultimi ventanni; si assiste, infatti, ad un

continuo riesame delle ipotesi precedentemente proposte per ottenere una descrizione sempre pi chiara


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dellesperienza di malattia del bambino e della sua famiglia. Nonostante ci, c ancora molto da

comprendere sulle conseguenze della malattia oncologica in et pediatrica (Kupst, 1994; Compas et al,

2001).

Alcuni studi, ad esempio, hanno paragonato lutilizzo di strategie di coping tra bambini sani e malati in

situazioni stressanti della vita di tutti i giorni; gli esiti adattativi non mostrano sostanziali differenze tra i duegruppi, sia a breve che a lungo termine. Per quanto questo risultato sia confortante dal punto di vista

dellimpatto della malattia neoplastica in et evolutiva, fa sorgere alcuni interrogativi sulla validit dei

risultati ottenuti dalle ricerche empiriche. Gli studi considerati mostrano dei limiti sia dal punto di vista

concettuale che metodologico.

In particolare, durante la stesura di questa ricerca non sono state rilevati studi che abbiano dimostrato

quale relazione vi sia fra adattamento a breve termine ed esito adattativo nel lungo periodo. Questo

argomento, invece, riveste un grande interesse, soprattutto nella pratica clinica. In questambito, infatti,

stato rilevato come lutilizzazione massiccia di alcuni meccanismi di difesa quali lintellettualizzazione o la

negazione durante le fasi della malattia, possono essere indicativi di numerosi problemi psichici in unmomento successivo, soprattutto in relazione ad una ricaduta (Clerici, 2003). Il rischio dellessere un buon

paziente, sempre bravo e disponibile alle cure, pu generare paure profonde che si ripropongono pi

avanti come sintomi psicopatologici. Sembra, quindi, molto importante che la ricerca sperimentale sul

coping nei bambini malati possa raggiungere dei risultati soddisfacenti nel valutare la relazione fra

adattamento a breve ed a lungo termine; lottenimento di risultati di questo tipo potrebbe servire, inoltre,

per creare un collegamento forte tra ricerca empirica e pratica clinica. Infatti, mentre esiste unampia

esplorazione del costrutto di coping nellambito della patologia cronica in et evolutiva, supportata da

ricerche sperimentali, solo una piccola parte dei lavori ha studiato gli interventi clinici e la loro efficacia in

questo campo. De Ridder e Schreurs (2001) adducono tre motivazioni per giustificare questo gap. In primo

luogo poich le teorie sul coping provengono dalla tradizione accademica che si basa sulla metodologia

sperimentale, poco applicabile alla clinica. Secondariamente poi molti studi empirici sono rivolti

alladattamento in soggetti normali, perci i risultati ottenuti non sono considerati utili dai clinici che si

occupano di comportamenti fuori dalla norma. Molti clinici, infine, si sentono lontani dai principi cognitivisti

che sottostanno alle teorie sul coping.

E importante inoltre considerare come, nella realt clinica, molti interventi utilizzati nellambito delle

patologie croniche siano rivolti, di fatto, ad incrementare luso di strategie di coping efficaci nei pazienti,

senza esplicitamente dichiararlo o senza fare riferimento esplicito alle teorie sul coping. Appare, quindi,

importante cercare di colmare il divario tra ricerca empirica e pratica clinica, incentivando le ricerche

sulluso del coping come mediatore tra malattia ed adattamento alla stessa.

Riassunto Negli ultimi 30 anni si ottenuto un graduale incremento della sopravvivenza in oncologia

pediatrica, grazie al miglioramento delle cure mediche e dei trattamenti e si sviluppato un filone della

ricerca pi recente, in ambito psicosociale, sulle conseguenze dellaffrontare una malattia tumorale in et

evolutiva. Alcune ricerche hanno evidenziato limportanza di studiare strategie, risorse e stili di coping nei

bambini malati per metterle in relazione con ladattamento successivo alla malattia. Lo scopo del nostro

lavoro di fornire al clinico uno spunto di riflessione sugli strumenti di valutazione del coping nel bambino

portatore di tumore utilizzabili in ambito clinico e nella ricerca empirica. Questo pu consentire

lutilizzazione di uno stile comunicativo adeguato alle esigenze del singolo bambino e la formulazione di

previsioni sulloutcome psicologico della malattia a breve ed a lungo termine.


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Attraverso unattenta revisione della letteratura sono stati individuati diversi strumenti quali i questionari,

le interviste, i metodi proiettivi e losservazione.

13 Alcuni studi hanno paragonato lutilizzo di strategie di copingtra bambini sani e malati in situazioni

stressanti della vita di tutti i giorni; gli esiti adattativi non mostrano sostanziali differenze tra i due gruppi,

sia a breve che a lungo termine. Questo risultato confortante dal punto di vista dellimpatto della malattianeoplastica in et evolutiva, tuttavia in letteratura evidenziata la necessit di valutare la qualit

metodologica delle ricerche empiriche, prima di trarre una conclusione definitiva sullargomento. Dalla

revisione condotta emerge, quindi, la necessit di un approfondimento di alcune aree della letteratura in

questambito, tra cui la definizione e concettualizzazione del coping e la standardizzazione degli strumenti

di valutazione.

Abstract In the last 30 years, thanks to the improvement of medical treatments, a gradual increase of

survival has been obtained. In the meanwhile, a new area of research has been developed in psychosocial

field, focusing on coping in respect of tumors during childhood. Few studies stress the importance of

studying coping strategies, resources and styles during illness, to relate them with outcome.

The purpose of our study is to give to clinicians considerations about instruments used to assess pediatric

coping. This should allow the use of a communicational style adequate to each child and to preview

psychological outcome at the short and long term.

Through a specific literature revision we found different type of instruments such as questionnaires,

interviews, projective and observational methods. In daily stressors, researchers compared coping

strategies between healthy and ill children; no substantial differences in adaptive outcomes have been

noted both in the short and long term. Tough the result seams encouraging as far as the negative impact of

tumor in childhood is concerned, on the other hand, methodological quality of studies that brought to thisresults is questionable. From this review, the need of going deep into few areas of the literature appears, in

particular in the conceptualization of coping and in the standardization of measurements.

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