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C E N S I S Cittadini e sanità digitale L’impatto sociale della digitalizzazione in sanità Roma, maggio 2016

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C E N S I S

Cittadini e sanità digitale

L’impatto sociale della digitalizzazione in sanità

Roma, maggio 2016

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Cittadini e sanità digitale

L’impatto sociale della digitalizzazione in sanità

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Prima edizione: maggio 2016 Progetto realizzato da Fondazione CENSIS Responsabile della ricerca: Francesco Maietta Gruppo di lavoro: Cassandra Castro, Vittoria Coletta, Carla Collicelli, Vera Rizzotto In collaborazione con Consorzio Arsenàl.IT Gruppo di lavoro: Enrico Dal Pozzo, Claudio Dario, Michela Gabrieli

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INDICE

Sintesi dei risultati 1 Parte Prima - Lo stato dell’arte della sanità digitale nel contesto

europeo, nazionale e regionale 9 1. La sanità digitale nel contesto europeo 10

1.1. L’Agenda digitale europea 10 1.2. Il punto sulla sanità digitale in Europa 12 1.3. Digitalizzazione in sanità: percorsi lineari e difficoltà di

sviluppo 13 2. La sanità digitale nel contesto italiano 17

2.1. Il ritardo dei cittadini italiani nell’uso di internet 17 2.2. L’Agenda digitale italiana 22 2.3. Il processo di digitalizzazione della sanità italiana 24

2.3.1. Il Fascicolo sanitario elettronico 25 2.3.2. La dematerializzazione dei referti medici e delle

cartelle cliniche 28 2.3.3. Le ricette digitali 29 2.3.4. Le prenotazioni online 30

3. La situazione nella regione Veneto 32 3.1. L’Agenda digitale del Veneto 32 3.2. Il Fascicolo Sanitario Elettronico regionale 33 3.3. Lo stato di digitalizzazione dei servizi sanitari 34

Parte Seconda - La sanità digitale e i cittadini 37 1. Il servizio di scarico del referto, i punti di forza di un’

esperienza di successo 38 1.1. L’implementazione di Veneto Escape 38 1.2. Analisi del servizio di scarico del referto online 39

2 Conoscenza e propensione dei cittadini nei confronti dei servizi digitali: vantaggi percepiti e fattori sociali a sostegno dell’utilizzo 50 2.1. Il contesto nazionale e regionale 50 2.2. Conoscenza e propensione verso i servizi online in Veneto 54

2.2.1. I dati 54 2.2.2. Le indicazioni emerse 68

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2.3. Opinioni dei cittadini nei confronti dei servizi digitali 69 2.3.1. Un’iniziativa per avvicinare i cittadini ai servizi di

sanità digitale 69 2.3.2. I dati emersi 70

3. Il problema del divide digitale e le sue caratteristiche 85 3.1. Cos’è il digital divide? 85 3.2. Il digital divide in Italia 85

3.2.1. Le differenze di genere e quelle generazionali 89 4. La variabile anagrafica 93

4.1. Sanità digitale e giovani 93 4.2. Giovani e anziani 99 4.3. Il ruolo delle donne nella famiglia come traino del ricorso

alla sanità digitale 99 4.4. Il valore dell’iniziativa 102 4.5. Una lettura per gruppi sociali dei fattori di esclusione dalla

digitalizzazione in sanità e possibili soluzioni 103 Parte Terza - Conclusioni e proposte 105 1. Il valore reale dell’esperienza veneta 106

1.1. Per una nuova centralità del cittadino 106 1.2. Alcuni punti fermi emersi dall’esperienza veneta 107 1.3. I volti della sostenibilità sociale 109

1.3.1. Maggiore facilità di accesso e contrazione dei tempi di individuazione delle cure appropriate 109

1.3.2. Linguaggi e sistemi condivisi per generare sostenibilità sociale 110

1.4. Accompagnare le dinamiche spontanee di nuova centralità dei cittadini 111

1.5. Promuovere l’inclusione nella sanità digitale 112 2. Possibili proposte e modelli migliorativi 114 Output delle fonti 122 Allegato 1 124

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SINTESI DEI RISULTATI

Il contesto

Gli straordinari sviluppi dell’Information Communication Technology (ICT) hanno portato ad una rivoluzione in molti ambiti della nostra vita quotidiana, ed alla valorizzazione delle nuove opportunità legate alla possibilità di scambiare in modo veloce, economico e affidabile grandi quantità di informazioni. La digitalizzazione è diventata di conseguenza una priorità in molti campi, ed in particolare in sanità costituisce una sfida fondamentale nel processo di modernizzazione del sistema e di ridefinizione dell’offerta, in linea con gli obiettivi più generali di una sanità sostenibile, capace di mettere il paziente al centro dei percorsi di cura.

La Commissione Europea ha definito l’eHealth, traducibile con sanità elettronica o digitale, come “l’uso delle ICT nei prodotti, servizi e processi sanitari accompagnato da cambiamenti di ordine organizzativo e sviluppo di nuove competenze, il tutto finalizzato a un miglioramento della salute dei cittadini, dell’efficienza e della produttività in ambito sanitario, nonché a un maggiore valore economico e sociale della salute. L’eHealth riguarda l’interazione tra i pazienti e chi offre i servizi sanitari, la trasmissione di dati tra le varie istituzioni o la comunicazione peer-to-peer tra pazienti e/o professionisti in ambito sanitario”1. La maggior parte degli sforzi nello sviluppo della sanità digitale si sono finora concentrati sull’innovazione tecnologica, ma quasi sempre le problematiche legate al contesto di applicazione hanno fatto emergere il peso e l’importanza della componente umana, determinante tanto nel favorire la diffusione e l’uso dei nuovi strumenti quanto nello sfruttamento delle loro potenzialità. Il superamento delle difficoltà tecnologiche, in altre parole, non è la sola chiave per il successo nell’implementazione della sanità digitale. Occorre essere consapevoli che ogni tentativo di introdurre nuove tecnologie ha scarsa probabilità di riuscita se non si è in grado di affrontare adeguatamente le sfide legate al contesto umano di applicazione delle tecnologie stesse. Infatti, la diffusione di una innovazione avviene sempre all’interno di un complesso sistema sociale, dove gli attori hanno 1 Traduzione dal documento eHealth Action Plan 2012-2020

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caratteristiche eterogenee ed esistono innumerevoli fattori che possono impedire di sfruttare al meglio le opportunità tecnologiche.

Studiare le caratteristiche della popolazione utente ed il rapporto con la digitalizzazione in sanità permette quindi di intercettare gli elementi virtuosi di una policy innovativa, di individuare i fattori di successo ed i fattori di rischio, riducendo i pericoli insiti nel possibile fallimento di importanti investimenti di risorse economiche ed umane, che potrebbero minare alla base la sostenibilità del sistema.

Ed è quanto si è inteso fare con lo studio qui presentato, dal quale è emerso con particolare chiarezza che la digitalizzazione non è e non va considerata come una diversa organizzazione dell’offerta a seguito dell’uso più intenso di tecnologie, quanto piuttosto come un processo di trasformazione del Servizio sanitario capace di far lavorare in modo più efficiente ed efficace gli operatori e le strutture sanitarie, e di produrre effetti positivi dal punto di vista della umanizzazione, della qualità e della efficacia dei servizi, ottimizzando l’allocazione delle risorse ed innalzando la redditività sociale.

Con l’introduzione del digitale si può ottenere una sanità migliore a parità di risorse, rendendo l’accesso ai servizi più comodo e funzionale alle esigenze dei cittadini, integrando i percorsi diagnostici e terapeutici, facilitando l’accesso alle cure con la creazione di punti di accesso unici, localizzati nel territorio e nelle case stesse. L’integrazione permette anche una tempestiva disponibilità delle informazioni relative allo stato di salute e al percorso di cura e, quindi, una più rapida elaborazione di risposte personalizzate e modulate sulla nuova composizione dei bisogni sanitari legati all’epidemiologia della cronicità. In altre parole, la sanità digitale crea un terreno fertile per l’empowerment dei cittadini che, insieme agli operatori, possono diventare attori attivi del sistema sanitario. Cittadini sempre più informati e consapevoli, coprotagonisti di un sistema sanitario che rompe ogni autoreferenzialità della macchina dell’offerta, e rende possibile il loro contributo grazie a pratiche innovative come la coproduzione di procedure e modelli più avanzati. Nonostante i tanti aspetti positivi citati, va d’altra parte ricordato che le ricerche e le analisi svolte in Italia e in altri paesi dell’Unione Europea hanno rilevato ad oggi una situazione caratterizzata da basse percentuali di utilizzo dei servizi di sanità digitale, da cui l’urgenza di capire il fenomeno anche nei suoi aspetti più problematici e contraddittori, e di integrare nello schema di approccio gli aspetti tecnico-organizzativi dell’innovazione con

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una prospettiva forte di inclusione sociale dei potenziali fruitori, pena il rischio di vedere vanificati grandi sforzi ed investimenti.

Nell’affrontare la questione va peraltro considerato il fatto che alcuni servizi hanno avuto maggiore successo di altri. Risulta quindi fondamentale cercare di capire il perché delle differenze e di individuare la natura e le caratteristiche delle principali barriere e resistenze, oltre che gli elementi necessari per incentivare l’utilizzo dei servizi online. Lo studio qui presentato si configura proprio come uno strumento per comprendere ed affrontare la dimensione sociale della digitalizzazione in sanità. Dal quadro esposto emerge una visione completamente diversa della sanità digitale, non più solo strumento per tagliare i costi di produzione delle prestazioni o per migliorare l’accesso e la qualità delle cure, ma componente strategica di un processo sociale di elevata innovazione del modo di fare sanità.

La ricerca

Lo studio nasce proprio dalla esigenza di andare oltre l’elenco dei potenziali benefici della sanità digitale, e di reperire elementi utili per assicurare il suo effettivo insediamento nel settore. Infatti, come in ogni ambito, anche in sanità le opportunità del digitale incontrano una pluralità di resistenze che operano come sabbia negli ingranaggi dell’innovazione sociale resa possibile dalle nuove opportunità tecnologiche. In questo senso gli utenti finali non devono e non possono più essere considerati come barriere che i tecnici devono riuscire a superare, ed è ormai universalmente riconosciuto quanto le esperienze, conoscenze e le capacità prospettiche debbano essere valorizzate nella progettazione. Oggi più che mai è necessario superare il tradizionale dualismo tra progettisti e utenti finali, creando uno spazio di dialogo creativo che possa portare tutti i punti della rete a svolgere un ruolo attivo nella co-produzione dell’innovazione digitale in sanità. Per questi motivi si è ritenuto particolarmente interessante studiare l’esperienza di chi da anni si occupa di innovazione in sanità, e che lungo il percorso ha già focalizzato opportunità, criticità e possibili soluzioni per lo sviluppo della sanità digitale in Italia. E si è dato vita ad una analisi Censis dell’esperienza di Arsenàl.IT, il Centro Veneto per la Ricerca e l’Innovazione nella Sanità Digitale, nato come consorzio volontario delle

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ventitré aziende sanitarie ed ospedaliere della Regione, che costituisce una straordinaria fonte di indicazioni. Dallo studio realizzato dal Censis utilizzando dati ed esperienze fornite da Arsenàl.IT, sono emerse un serie di indicazioni utili per il rilancio del digitale in sanità.

Sono molteplici gli elementi interessanti che emergono dalla analisi realizzata. Innanzitutto si registra un ritardo nella acquisizione di confidenza da parte dei cittadini italiani con le nuove tecnologie. Dati Eurostat 2015 evidenziano che il 28% degli italiani non ha mai utilizzato internet, a fronte di una media europea del 16%; gli utilizzatori frequenti sono il 63% della popolazione, mentre in Europa sono in media il 76%. In generale, se si analizza la propensione dei cittadini nei confronti dei servizi digitali in Italia, non si riscontra l’emergere di un’onda positiva, come sarebbe logico aspettarsi, quanto piuttosto una realtà caratterizzata da una notevole segmentazione sociale.

Nel tentativo di puntare l’attenzione sugli ostacoli e sulle opportunità, analizzando i dati relativi all’uso del servizio di scarico del referto online sviluppato in Veneto, ad esempio, è stato possibile apprezzare l’esistenza e le caratteristiche di una potenziale propensione al ricorso alla sanità digitale che, se ben colta e corrisposta, tende ad esprimersi. Uno dei fattori di successo che emergono dallo studio sul servizio di scarico del referto online è senza dubbio la semplicità: si tratta di un servizio molto o abbastanza semplice da utilizzare per il 91,7% degli utenti. Ed è degno di nota che oltre l’84% degli utenti di età compresa tra i 18 e i 64 anni che hanno scaricato online il referto lo abbia fatto autonomamente, percentuale che si riduce notevolmente tra gli over 65, dove si attesta sul 45%. Dall’analisi del servizio di scarico del referto online emergono anche importanti indicazioni per la promozione dei servizi: il 74,1% degli utenti ha conosciuto il servizio grazie al personale sanitario, che ha anche consegnato loro, al momento dell’accettazione, un foglio con le credenziali necessarie per utilizzare il servizio. Risulta quindi cruciale la possibilità di accompagnare in maniera “dolce” il cittadino nel mondo della sanità digitale, valorizzando il contatto diretto tra gli utenti e gli operatori sanitari. Spostando l’attenzione sui vantaggi della sanità digitale percepiti dai cittadini, risulta decisiva la possibilità di evitare spostamenti superflui, sostituendo allo sportello la consultazione telematica. È quanto afferma oltre il 90% dei cittadini coinvolti in una analisi della percezione dei servizi online svolta nell’ambito del progetto europeo SUSTAINS. Anche se

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colpisce come quasi la metà dei rispondenti (48,5%) non conosca nemmeno un servizio online, percentuale che sale all’84,3% tra gli over 65.

La criticità più alta nel processo di innovazione in atto sembra essere legata al rischio di generare una sorta di “esclusione digitale” dalla sanità e non è una forzatura sottolineare che il consenso alla diffusione della sanità digitale dipenderà proprio dalla capacità di ampliare il suo bacino di utilizzatori, senza generare nuove disuguaglianze. Risulta dunque decisivo, proprio al fine di favorire l’inclusione digitale, progettare delle politiche capaci di comunicare l’esistenza, le funzionalità ed i relativi vantaggi dell’eHealth, e di farlo soprattutto ed in particolare nei confronti delle generazioni più anziane, le quali non possono essere considerate escluse a priori. Una indagine svolta nel corso dell’iniziativa Clicca la tua salute! ha permesso, ad esempio, di rilevare che, tra coloro che non usano internet, il 50% dichiara l’intenzione di adattarsi e di imparare a navigare per accedere ai servizi online. Il restante 50% afferma invece di volersi affidare a chi ne è capace.

In quest’ottica è interessante osservare che, secondo dati Istat, in una famiglia composta da soli over 65, l’accesso a internet è consuetudine solamente nel 16,3% dei casi, mentre in una famiglia dove è presente un minorenne la percentuale sale all’89%.

I giovani possono dunque giocare un ruolo importante nell’evoluzione della sanità digitale, anche se al momento non si sentono particolarmente coinvolti da queste tematiche: il 69% non ha mai visitato il sito internet della propria azienda sanitaria e il 53% non conosce i servizi sanitari online. È quanto emerge da una analisi svolta nel corso dell’iniziativa @Two!Salute!, pensata per far conoscere le potenzialità della sanità digitale ai ragazzi delle scuole superiori in Veneto. Un dato incoraggiante riguarda l’intenzione di utilizzo futuro per sé o per la famiglia, espressa dall’85% dei ragazzi che non conoscevano i servizi sanitari online. Ed è l’esperienza fatta in famiglia la modalità di apprendimento principale (89%), ed in particolare è la madre ad utilizzare i servizi online (69%) in misura nettamente superiore rispetto al padre (44%), il che rimanda all’importante ruolo che la donna gioca e può giocare nella diffusione della cultura sanitaria digitale.

Dallo studio emerge d’altra parte che una semplice analisi dei bisogni e delle barriere sociali e psicologiche non è sufficiente per stabilire quali siano le condizioni migliori per assicurare la diffusione della sanità digitale. Il vero valore aggiunto è dato piuttosto dal tentativo di gettare le basi per la creazione di una cultura diffusa dell’innovazione che sia socialmente

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inclusiva, affermando con forza quanto sia necessaria la cooperazione tra utenti e operatori sanitari nei processi di innovazione digitale in sanità.

In questo senso alla attenzione per le persone occorre affiancare la individuazione di strumenti concreti per il coinvolgimento attivo dei cittadini nella co-progettazione dei servizi, che costituisce secondo i risultati raccolti lo strumento principe per la realizzazione degli obiettivi desiderati, dato che l’esperienza degli utenti è capace di integrare le conoscenze possedute dagli esperti. L’opportunità è allora soprattutto quella di riuscire a rinnovare le pratiche sanitarie, realizzando contesti tecnologici praticabili con cui attivare la partecipazione attiva dei cittadini e degli operatori alla co-produzione della salute di tutta la popolazione.

Le conclusioni

A partire dalle analisi svolte sono state elaborate alcune proposte migliorative. Esse spaziano dall’assicurare integrazione, interscambiabilità e completezza del percorso di digitalizzazione della sanità italiana, valorizzando anche quelle capacità informali dimostrate dai cittadini nel colmare le lacune dell’offerta sanitaria, all’istituire sistemi di monitoraggio e miglioramento progressivo delle innovazioni introdotte; dal progettare percorsi dedicati alle fasce di popolazione meno digitalmente acculturate, impiegando operatori formati ad hoc o progettando adeguate campagne di promozione, all’introdurre soluzioni in grado di offrire una presa in carico totale, immediata e completa dell’assistito, semplificando ed unificando il più possibile l’accesso ai servizi e riducendo gli spostamenti delle persone.

Il caso Veneto ci dice che è possibile muoversi in questa direzione e pensare una sanità digitale e una transizione verso di essa “dalla parte dei cittadini”, con esiti che possono essere apprezzati dalla grande maggioranza degli utilizzatori in modo trasversale ai gruppi sociali e anche alle classi di età, fattore questo che più differenzia le persone nel rapporto con le nuove tecnologie digitali.

In estrema sintesi le proposte su cui lo studio si sofferma in modo particolare sono le seguenti:

- assicurare integrazione, interscambiabilità e completezza del percorso di digitalizzazione della sanità italiana, superando l’attuale frammentazione di piattaforme tecnologiche, sistemi, modelli e programmi di intervento che non parlano fra loro;

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- puntare sulla sostenibilità sociale delle soluzioni proposte e sperimentate; - introdurre un sistema di monitoraggio degli utilizzi e soprattutto delle

valutazioni degli utenti rispetto ai servizi innovativi; - ripensare il sistema di offerta sulla base del principio della presa in

carico totale, immediata e completa del cittadino; - fronteggiare i rischi del divide digitale, progettando percorsi dedicati per

le fasce di utenza meno acculturate digitalmente; - coinvolgere i cittadini e gli operatori sanitari anche nella progettazione e

nello sviluppo di servizi sanitari online (il tema della co-production);

- individuare forme tecnologicamente, ma anche umanamente e professionalmente praticabili, di “sanità attiva”, una sanità che sappia andare alla ricerca della propria utenza e dei suoi bisogni senza aspettare passivamente che siano i cittadini a cercare i servizi;

- adottare un approccio olistico alle cure e all’assistenza, vale a dire una modalità che consideri la persona nella sua integrità psichica, fisica e ambientale, e dunque nel suo contesto di vita, che deve riflettersi nella progettazione dei servizi digitali.

Si tratta ovviamente di una prima serie di soluzioni propositive, rispetto alle quali peraltro è particolarmente importante abbracciare una linea strategica graduale, che valorizzi i risultati raggiunti e che faccia della sanità digitale una componente decisiva di un Servizio sanitario incentrato sui cittadini e su forme di collaborazione attiva con gli operatori sanitari.

La metodologia

L’indagine alla base dello studio è stata realizzata dal Censis in collaborazione con Arsenàl.IT, Centro Veneto Ricerca e Innovazione per la Sanità Digitale, e si basa su varie fonti. Un parte dei dati proviene da precedenti studi realizzati da Censis, Istat, Politecnico di Milano e altri organismi di ricerca. Altre informazioni si basano sull’analisi di quattro ricerche svolte dal Consorzio Arsenàl.IT nell’ambito di progetti correlati allo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico regionale: Veneto ESCAPE, SUSTAINS, @Two!Salute! e Clicca la tua salute!.

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Attraverso l’interpretazione dei dati, il Censis ha indagato le implicazioni sociali della digitalizzazione in sanità nella Regione del Veneto, ed in particolare il punto di vista dei cittadini, anche sulla base delle dinamiche riscontrabili in altre realtà territoriali.

Il presente testo è il primo tassello di un mosaico aperto, la cui forma è pronta per essere progettata. O meglio, co-progettata.

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Parte Prima

LO STATO DELL’ARTE DELLA SANITÀ DIGITALE NEL CONTESTO EUROPEO, NAZIONALE E REGIONALE

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1. LA SANITÀ DIGITALE NEL CONTESTO EUROPEO

La digitalizzazione in sanità persegue obiettivi che variano in base al contesto di riferimento, ovvero a seconda delle condizioni istituzionali, sociali, economiche ed epidemiologiche del territorio.

Nel contesto europeo e nazionale la crescita del numero di longevi va di pari passo con l’aumento di cronicità e non autosufficienza, e di conseguenza la richiesta assistenziale sarà sempre maggiore e i sistemi sanitari dovranno sostenere costi sempre più elevati. In quest’ottica, la digitalizzazione è una delle vie da seguire per affrontare le nuove sfide della sanità.

1.1. L’Agenda digitale europea

Il 19 maggio 2010 la Commissione Europea ha presentato una comunicazione intitolata “Un’Agenda digitale europea”, che è stata sottoscritta da tutti gli Stati membri, i quali si sono impegnati per recepirla ed applicarla. L’Agenda digitale è una delle sette iniziative principali individuate nella più ampia Strategia Ue 2020, la quale mira alla crescita inclusiva, intelligente e sostenibile dell’Unione Europea.

Nello specifico, lo scopo dell’Agenda è quello di sfruttare al meglio il potenziale delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione per favorire l’innovazione, la crescita economica e la competitività. Per raggiungere questo obiettivo per l’Unione europea (Ue) è di prioritaria importanza agire anche sulle barriere che ostacolano la digitalizzazione, ovvero:

- La frammentazione del mercato digitale. La Commissione europea mira alla realizzazione di un mercato digitale unico semplificando le procedure di liberatoria, di gestione dei diritti di autore e di rilascio di licenze transfrontaliere, ed unificando i servizi di telecomunicazione. Inoltre, l’Ue punta ad aumentare l’interoperabilità di dispositivi, applicazioni, banche dati, servizi e reti.

- La mancanza di fiducia nelle reti da parte del cittadino-utente. Il mercato digitale europeo è caratterizzato da una mancanza di fiducia degli utenti, in particolare per quanto riguarda la sicurezza dei pagamenti e la

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protezione della riservatezza. L’Ue si propone di pubblicare un codice online che riassuma in modo chiaro ed accessibile i diritti degli utenti digitali e rafforzi le politiche di contrasto alla criminalità digitale. Parallelamente, gli stati membri dovranno adottare misure per istituire una rete efficiente a livello nazionale.

- La mancanza di investimenti nelle reti digitali. L’Europa mira innanzitutto a dotarsi di un internet veloce e superveloce, accessibile a tutti e a prezzi competitivi. Inoltre, nel prossimo futuro si propone di investire di più nelle attività di ricerca e sviluppo connesse alle tecnologie dell’informazione e della comunicazione (ICT).

- La mancanza di alfabetizzazione, le competenze e l’inclusione nel mondo digitale. Nonostante internet faccia parte integrante della vita quotidiana di 250 milioni di cittadini europei, vi sono ancora gruppi di popolazione esclusi (ad esempio i più anziani e gli abitanti delle zone rurali). Per tale motivo la Commissione propone di destinare parte del Fondo sociale europeo alla alfabetizzazione dei cittadini e implementazione delle ICT.

- Le opportunità mancate nella risposta ai problemi della società. L’Ue ribadisce i vantaggi che derivano dall’utilizzo delle tecnologie informatiche, in particolare per il settore sanitario. In uno scenario demografico caratterizzato dall’invecchiamento della popolazione, da una crescente diffusione delle cronicità, e dagli elevati costi che comportano le nuove terapie, si stima che le spese sanitarie e quelle per l’assistenza sociale aumenteranno sino a raggiungere circa il 9% del Prodotto Interno Lordo (Pil) dell’Ue nel 2050. Le tecnologie dell’informazione e della comunicazione possono dare un prezioso contributo fornendo ai cittadini servizi più efficienti, economici e di alta qualità. Per esempio, si stima che il telemonitoraggio a domicilio per i pazienti cardiaci possa migliorare del 15% il tasso di sopravvivenza, ridurre del 26% i giorni di ricovero e far risparmiare il 10% delle spese infermieristiche2.

2 Commissione Europea (2014) – Agenda digitale europea. Le politiche dell’Unione

Europea. Riavviare l’economia europea.

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1.2. Il punto sulla sanità digitale in Europa

Importanti elementi sullo stato dell’arte della sanità digitale in Europa derivano dai dati che afferiscono allo studio “European Hospital Survey-Benchmarking Deployment of eHealth services (2012-2013)” commissionato dall’Unione Europea, la cui rilevazione è stata effettuata presso le unità ospedaliere di cura intensiva e tra i medici generici europei. I principali strumenti di sanità digitali analizzati nello studio comprendono:

- le cartelle cliniche digitalizzate; - lo scambio di informazioni sanitarie;

- la telemedicina; - le cartelle sanitarie personali.

Ne emerge che nel 2013 il 60% dei medici generici ha utilizzato gli strumenti di assistenza sanitaria online, con un aumento del 50% rispetto al 2007. Si è inoltre ridotto il divario tra i paesi più avanzati (ossia quelli nordici) e i paesi meno avanzati (quelli dell’est Europa e la Grecia).

I paesi in cui si registra la maggiore diffusione della sanità online sono la Danimarca (66%), l’Estonia (63%), la Svezia e la Finlandia (entrambe al 62%). Ad oggi, i servizi online sono utilizzati per lo più per la registrazione e per la trasmissione tradizionale (ovvero per l’inserimento di dati clinici e anagrafici in determinati archivi e l’eventuale invio a soggetti autorizzati, anziché per scopi clinici). Ed è solo il 10% dei medici generici ad effettuare visite online.

In particolare, per quanto riguarda la digitalizzazione delle cartelle cliniche, i Paesi Bassi sono in cima alla graduatoria dei paesi europei, con una percentuale di digitalizzazione pari all’83,2%, seguiti dalla Danimarca (80,6%) e dal Regno Unito (80,5%). Tuttavia, è solo il 9% degli ospedali europei a consentire ai pazienti l’accesso online alla propria cartella clinica, e la maggior parte di essi ne dà solo un accesso parziale.

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Per quanto riguarda invece lo scambio di informazioni sanitarie, in Europa il 48% degli ospedali condivide per via elettronica alcune informazioni mediche con medici generici esterni e il 70% con operatori sanitari esterni3. Le funzionalità della digitalizzazione in sanità elettronica non sono ampiamente utilizzate, ma quando ben si adattano ai bisogni degli operatori possono diventare molto popolari. Si pensi ad esempio al servizio di archiviazione digitale delle immagine radiologiche, che è disponibile nel 53% degli ospedali europei ed è utilizzato nella quasi totalità dei casi (92%).

Rimangono numerosi gli ostacoli all’adozione dei servizi di sanità digitale: i medici generici che dichiarano di non utilizzare tali servizi hanno indicato come motivazioni la scarsa remunerazione (79%), le conoscenze informatiche insufficienti (72%), la mancanza di interoperabilità dei sistemi (73%) e la mancanza di un quadro normativo sulla riservatezza per le comunicazioni per email tra medico e paziente (71%).

1.3. Digitalizzazione in sanità: percorsi lineari e difficoltà di sviluppo

In Europa i percorsi di digitalizzazione sanitaria non sono stati omogenei: alcuni paesi hanno incontrato numerose difficoltà, altri invece risultano più avanzati. Uno dei paesi che vanta un percorso virtuoso e proficuo nello sviluppo della sanità digitale è la Danimarca; un paese che invece ha dovuto rivedere le proprie strategie di sviluppo dell’eHealth è il Regno Unito. Quello della digitalizzazione in Danimarca è un lungo cammino, che inizia nel 1996, anno in cui è stato avviata una revisione del Servizio sanitario danese attraverso alcune precise strategie di digitalizzazione in sanità. Nello stesso anno, ad ogni cittadino danese è stato assegnato un numero di identificazione personale, utile non solo per i servizi sanitari, ma anche per altri servizi online della pubblica amministrazione. Parallelamente sono state definite e comunicate le tutele legali volte a proteggere i diritti dei cittadini in termini di sicurezza e privacy. Le basi per la realizzazione delle cartelle cliniche digitalizzate erano state già gettate in modo inconsapevole nel 1977, quando il Servizio sanitario 3 Nota della Commissione Europea del 24 marzo 2014 La sanità online: a che punto

siamo? Disponibile al seguente link: http://europa.eu/rapid/pressrelease_IP-14-302-it.htm

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aveva istituito un registro nazionale dei pazienti basato sulle dichiarazioni dei medici.

Oggi esiste un unico punto di accesso nazionale ai servizi di sanità digitale per operatori sanitari e per i cittadini: Sundhed.dk, portale istituito nel 2005. Attualmente vi aderiscono quasi tutti i farmacisti e i medici ospedalieri, ovvero il 98% degli operatori delle cure primarie4. Attraverso un’area dedicata, i professionisti sanitari possono accedere alle cartelle cliniche digitali dei pazienti, notificare al paziente i progressi clinici, rilasciare ricette elettroniche e inviarle alle farmacie; i cittadini, invece, possono prenotare le visite, ordinare i farmaci, rinnovarne la richiesta di prescrizione, controllare i propri dati sanitari, comunicare con i medici. Le comunicazioni elettroniche sono gestite attraverso MedCom5, una organizzazione pubblica di garanzia della qualità che si occupa di trasferire le comunicazioni inviate da medici e da pazienti, ovvero oltre 5 milioni di messaggi al mese. Per rendere possibile tutto ciò è stata adottata una strategia, detta one-letter solution, che consiste nell’uso di oltre 60 diversi tipi di messaggi standardizzati. Il processo di digitalizzazione del sistema sanitario danese è stato favorito da alcuni vantaggi strutturali: si tratta infatti di una popolazione contenuta (circa cinque milioni e mezzo di abitanti), che vanta un alto livello di competenze informatiche. Inoltre il governo danese ha dato assoluta priorità all’implementazione dei servizi online e ha retribuito i professionisti sanitari al fine di incoraggiarne l’adozione. La storia dei progressi nell’ambito dell’eHealth nel Regno Unito è più controversa rispetto a quella danese e costituisce un esempio utile per illustrare alcune delle tante difficoltà che è possibile incontrare nell’implementazione dei servizi sanitari online.

L’attuazione del Personal Demographic Service (PDS) – database contenente le informazioni demografiche dei pazienti – avviata nel luglio 2004, si può considerare il primo passo compiuto nel Regno Unito verso

4 Va specificato che è prevista una retribuzione per i professionisti sanitari che si

avvalgono del portale per la cura dei propri pazienti. 5 MedCom è un’organizzazione pubblica fondata nel 1994 con lo scopo di facilitare la

cooperazione nel settore sanitario. A partire dal 1999 ha ampliato le sue funzioni sino a divenire garante della realizzazione di tre strategie nazionali di ehealth, ossia il Piano di azione nazionale di telemedicina, l’attuazione e diffusione di un registro di farmaci condiviso, e l’istituzione di norme e standard in ambito delle comunicazioni digitali tra strutture sanitarie, medici di medicina generale e comuni.

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l’implementazione delle cartelle cliniche digitalizzate. Gli operatori sanitari autorizzati possono accedere al PDS attraverso una smart card per visualizzare le informazioni disponibili relative ad ogni singolo paziente, il quale può in ogni momento verificare chi ha visualizzato i dati personali e a quale scopo. In seguito è stato istituito anche il Summary Care Record (SCR), una cartella digitale contenente informazioni essenziali tratte dalla cartella clinica del proprio medico di base, utile in particolare per gestire eventuali emergenze. Quest’ultimo servizio ha suscitato molte perplessità tra i medici di medicina generale, che lamentano una carente informazione dei cittadini, proteste che hanno causato l’interruzione del servizio dal 2010 sino al 2011. Dopo una campagna informativa, a maggio del 2011 erano oltre 6,2 milioni i nuovi registrati e solo l’1% dei cittadini aveva deciso di non aderire al SCR.

Nel 2004, in Inghilterra, è stato poi istituito un sistema di prenotazione online delle visite, Choose and Book, parte del National Programme for Information Technology's Vanguard Initiatives. Il servizio ha stentato a decollare, al punto che nel 2007 è stata pubblicata una analisi dall’ironico titolo “dopo due anni e 196 milioni di sterline: dov’è Choose and Book?”6 , che riportava vari motivi di insoddisfazione dei medici, tra i quali problemi tecnici e incremento del carico di lavoro. La stabilizzazione dell’applicazione ne ha aumentato l’affidabilità e progressivamente anche l’utilizzo, fino ad arrivare al 57% a livello nazionale nel 2010, per poi tornare a livelli inferiori al 50% negli anni successivi7. Nel mese di giugno 2015 il servizio è stato sostituito dal NHS e-Referral Service, i cui risultati saranno monitorati negli anni a venire. Ancor più problematico è stato il caso di HealthSpace, un Personal Health Record (PHR), in cui il cittadino poteva inserire dati per meglio gestire la propria salute. Dal 2007 al 2010 sono state invitate a iscriversi 2,4 milioni di persone, ma ad ottobre del 2010 si contavano solo 173 mila iscritti. A causa dell’impopolarità, dovuta anche alle difficoltà di utilizzo da parte dei cittadini, Healthspace è stato definitivamente chiuso il 14 dicembre 2014 e tutti i dati sono stati distrutti.

6 Titolo tradotto dall’originale: Rashid M, Abeysundra L, Mohd-Isa A, Khan Y, Sismeiro

Cet al., 2007, Two years and 196 million pounds later: where is Choose and Book?, Inform Prim Care, Vol: 15, Pages: 111-119,

7 http://www.digitalhealth.net/news/27542/choose-and-book-use-on-downward-slope

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Nonostante le difficoltà incontrate, continuano i progressi del Regno Unito verso lo sviluppo di servizi eHealth, come testimoniato dall’implementazione di servizi quali il Pictures Archiving System (PACS), grazie al quale la totalità degli hospital trusts britannici ha digitalizzato le radiografie, le TAC e tutta la diagnostica per immagini, o la prescrizione elettronica (Electronic Prescription Service – EPS) che, al mese di novembre 2015, ha raggiunto diffusione presso il 98,3% delle farmacie e il 70,1% dei medici di base8.

8 http://systems.hscic.gov.uk/eps/stats

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2. LA SANITÀ DIGITALE NEL CONTESTO ITALIANO

2.1. Il ritardo dei cittadini italiani nell’uso di internet

Secondo dati Istat9, gli utenti regolari di internet, ovvero coloro che hanno utilizzato internet almeno una volta a settimana negli ultimi 12 mesi, sono il 63% della popolazione italiana, di contro alla media europea del 76% (fig. 1). In Italia l’utilizzo regolare di internet è maggiormente diffuso nella popolazione di 15-19 anni, arrivando oltre il 90% di utenti, per poi riscendere progressivamente al di sotto dell’80% nella fascia d’età 35-44 anni, sotto al 60% nella fascia d’età 55-59 anni, fino a valori inferiori al 6% tra gli ultrasettantacinquenni.

Tra le famiglie resta un forte divario dovuto a fattori generazionali: a possedere un collegamento internet a banda larga è l’88,3% delle famiglie in cui è presente almeno un minorenne, quota che scende al 18% tra le famiglie di soli anziani.

Sulla base dei dati Eurostat, che riportano il confronto europeo sull’utilizzo delle nuove tecnologie e l’uso del web, è invece il 28% degli italiani a non aver mai utilizzato internet, di contro alla media europea (UE28) del 16%. La motivazione principale per cui le famiglie non dispongono di internet a casa è imputabile alla mancanza di skill, indicata dal 46% (di contro al 41% della media europea).

Nel nostro paese, oltre al ritardo nell’uso di internet da parte della popolazione, emerge un ampio divario nelle capacità digitali rispetto ad altri paesi dell’UE. Di fatti, la bassa presenza o totale mancanza di skill è indicata dal 34% degli italiani che hanno usato internet negli ultimi tre mesi (di contro al 30% della media europea).

9 I dati fanno riferimento all’indagine Cittadini, imprese e ICT (2015). La rilevazione è

stata svolta nel marzo del 2015 su un campione di circa 24 mila famiglie. Dal 2005 la rilevazione viene effettuata sulla base del regolamento europeo n. 808/2004 che rappresenta la base giuridica per la fornitura regolare di dati armonizzati e comparabili a livello europeo.

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Fig. 1 – Utenti regolari (*) di internet in Europa – Anno 2015

(*) Per utenti regolari si intende coloro che hanno utilizzato internet almeno una volta a

settimana negli ultimi 12 mesi Fonte: Eurostat, 2015

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Romania Bulgaria

Grecia Italia

Polonia Portogallo

Croazia Lituania

Cipro Slovenia Ungheria

Malta Slovacchia

Spagna Lettonia

Rep. Ceca Irlanda Francia Austria Belgio

Germania Estonia Svezia

Regno Unito Paesi Bassi

Finlandia Danimarca

Lussemburgo European Union (28 countries)

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In particolare, mentre i livelli di diffusione per le attività di comunicazione e informazione sono in linea con quelli europei, per le attività transattive si registra invece un ampio divario. Si pensi che in Italia, tra gli utilizzatori di internet negli ultimi dodici mesi, chi ha acquistato online beni e servizi è pari al 39% (di contro al 65% della media europea), chi ha utilizzato servizi di e-government per interagire con le pubbliche autorità è il 35% (di contro al 57%), chi ha inviato moduli compilati alla pubblica amministrazione negli ultimi dodici mesi è stato il 18% (di contro al 32%). Conferma questo scenario anche una recente indagine Censis sul tema della digitalizzazione della Pubblica Amministrazione, svolta nel 2014 su un campione rappresentativo di 1.200 cittadini.

Tra coloro che usano internet: - il 39% dei cittadini si dichiara poco o per nulla in grado di utilizzare i

servizi online della Pa, quota che sale al 49% tra gli ultrasettantacinquenni;

- i servizi online più usati sono quelli legati alla comunicazione e all’informazione, e tra gli utilizzatori dei servizi online circa il 66% ha utilizzato la posta elettronica, il 39,8% ha letto giornali online, oltre il 36% frequenta social network. Quote più basse hanno svolto attività transattive, quali lo svolgimento di operazioni bancarie (24%), l’acquisto di beni e servizi (15,6%), la gestione di pratiche con gli uffici pubblici (12,7%) (tab. 1).

Per quanto riguarda l’utilizzo dei servizi sanitari online, sono di particolare interesse i dati forniti dall’Osservatorio Innovazione digitale in Sanità del Politecnico di Milano: il 26% della popolazione ha utilizzato internet per accedere a informazioni sulle strutture sanitarie, il 24% ha prenotato online le prestazioni sanitarie, il 17% ha ricevuto un promemoria per controlli medici periodici (sms, email, ecc.) (tab. 2).

Il crescente uso di internet registrato negli ultimi anni è riferibile principalmente all’interazione con altri utenti attraverso i social network, tuttavia si riscontrano sensibili incrementi anche per l’insieme delle attività svolte online.

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Tab. 1 – I servizi online più utilizzati dai cittadini italiani, per età (val. %)

Per quali dei seguenti servizi utilizza internet? 18-34 anni 35-64 anni 65 anni e

oltre Media Italia

Posta elettronica 69,7 63,6 67,6 65,9 Lettura dei giornali on-line 35,9 40,5 45,7 39,8 Frequentazione di social network 57,1 28,9 19,4 36,1 Svolgere operazioni bancarie 24,4 23,7 24,3 24,0 Acquisto di beni e servizi (comprese prenotazioni di visite mediche, pagamenti di utenze, prenotazione treni, hotel...) 20,0 15,3 6,7 15,6 Film da scaricare o in streaming 22,4 10,5 4,7 13,3 Gestione pratiche con uffici pubblici (comprese richieste di servizi) 13,8 11,8 14,5 12,7 Giochi e scommesse online 12,5 9,3 4,0 9,6 Vendita di beni e servizi 13,9 7,4 7,0 9,3 Programmi televisivi online 11,5 7,0 7,9 8,4 Non utilizza nessun servizio online 2,8 1,6 2,9 2,1 Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte Fonte: indagine Censis, 2015

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Tab. 2 – L’utilizzo e l’interesse dei cittadini per i servizi sanitari digitali (val. %) Quali dei seguenti servizi online ha utilizzato nell’ultimo anno e, in caso negativo, sarebbe interessato a utilizzare?

Ho utilizzato nell’ultimo

anno

Non ho utilizzato ma

sono interessato

- Accedere a informazioni sulle strutture sanitarie 26,0 30,0 - Prenotare le prestazioni sanitarie (visite/esami

specialistici) 24,0 33,0

- Ricevere promemoria per controlli medici periodici (sms, email, ecc.)

17,0 32,0

- Comunicare con il proprio Medico di base 16,0 34,0 - Accedere e consultare i propri documenti clinici (es.

referti) 15,0 35,0

- Pagare le prestazioni sanitarie (visite/esampi specialistici)

14,0 29,0

- Ricevere un consulto da parte di medici specialisti 10,0 33,0 - Ricevere consigli, materiale audiovisivo e di

formazione riguardo al proprio stato di salute (sms, email, ecc.)

9,0 29,0

Fonte: elaborazioni Censis su dati dell’Osservatorio Innovazione digitale in Sanità –

Politecnico di Milano, 2016

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Il ritardo italiano nell’utilizzo dei servizi online trova una spiegazione innanzitutto nelle caratteristiche sociodemografiche della popolazione che utilizza internet: infatti mentre per la fascia d’età 16-24 anni il differenziale è di 5 punti percentuali rispetto alla media europea, il divario cresce sensibilmente nelle fasce d’età successive (di 12 punti percentuali per la fascia 25-54 anni e di 18 punti percentuali per la fascia 55-74 anni).

Infine, per quanto riguarda le imprese italiane, gli indicatori della Digital Agenda Scoreboard in materia di adozione dei servizi digitali mostrano un utilizzo di applicazioni gestionali integrate in linea con quello dell’Ue. Di fatti, è l’86% delle imprese a utilizzare internet per relazionarsi con la Pubblica Amministrazione. Inoltre, è in forte crescita il numero di imprese che utilizza almeno un social network (il 25%) al fine di sviluppare l’immagine dell’impresa, oppure di interagire con la clientela. Per oltre il 40% delle imprese il principale ostacolo all’utilizzo di internet è costituito dalla percezione di inutilità rispetto alla propria attività.

2.2. L’Agenda digitale italiana

L’Italia ha recepito le direttive europee previste nell’ambito della Strategia Eu 2020 e si è impegnata a garantirne il raggiungimento. Nel 2012 è stata istituita l’Agenda per l’Italia Digitale; in seguito, nell’ambito dell’Accordo di partenariato 2014-2020, la Presidenza del Consiglio insieme al Ministero dello Sviluppo Economico, all’Agenzia per l’Italia Digitale (AgID) e all’Agenzia per la Coesione, ha predisposto due piani nazionali: il Piano nazionale Banda Ultra Larga e la Crescita Digitale.

Va specificato che l’Italia ha elaborato una propria strategia, individuando le priorità e le modalità di intervento, le azioni da compiere e quelle da misurare sulla base di specifici indicatori, in linea con gli scoreboard previsti dall’Ue.

L’aspetto che contraddistingue la strategia italiana è l’enfasi sulla complementarietà tra il livello nazionale e quello regionale, e quella sull’integrazione delle iniziative regionali. Sinora, però, sembra che l’innovazione digitale italiana sia stata realizzata senza un disegno strategico complessivo, e con una scarsa sinergia tra l’azione governativa e quella regionale.

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Per quanto riguarda la digitalizzazione sanitaria, si pensi ad esempio che il 31 marzo 2014 l’AgID ha pubblicato le Linee guida per la presentazione dei piani di progetto regionali per la realizzazione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), sulla base delle quali entro la fine di giugno 2014 le Regioni hanno presentato i propri piani di implementazione del FSE. L’11 novembre 2015 le Regioni hanno visto attuare il decreto attuativo del FSE10.

A luglio del 2014 è stato elaborato il Patto per la Sanità Digitale, che ha inserito l’obiettivo di disegnare un Master Plan quinquennale (2015-2019) per l’eHealth, identificando i possibili ambiti di attivazione di iniziative di partenariato tra pubblico e privato capaci di innescare un circuito virtuoso di risorse economiche destinate a finanziare gli investimenti necessari a impiegare l’innovazione digitale in sanità.

Gli investimenti, pari a 4 miliardi di euro, arriverebbero da privati e dai fondi strutturali europei e produrrebbero, secondo le stime del Ministero, un risparmio di 7 miliardi di euro. Eppure, ad oggi il Master Plan non è ancora disponibile.

Nell’aprile 2015 l’AgID ha rilasciato le Specifiche tecniche per l’interoperabilità tra i sistemi regionali del Fascicolo Sanitario Elettronico, realizzate con il supporto delle Regioni Veneto, Lombardia ed Emilia Romagna, che dovrebbero consentire alle Regioni di iniziare a sviluppare i servizi per l’effettiva interoperabilità del FSE. I fatti esposti farebbero pensare che la digitalizzazione della sanità italiana si trovi in una situazione di stallo, ma alcuni segnali positivi vanno in senso contrario.

Nel 2014 tutti gli attori del Servizio sanitario nazionale (SSN) hanno visto un aumento dei budget dedicati all’innovazione digitale11:

- per le strutture sanitarie, la spesa per le tecnologie dell’informazione e della comunicazione è cresciuta di 20 punti percentuali rispetto all’anno precedente ed è pari a 960 milioni di euro;

- per le Regioni, la spesa è cresciuta di 10 punti percentuali ed è pari a 325 milioni di euro.

10 DPCM 29 settembre 2015 n. 178 pubblicato in G.U. serie Generale n. 263 del

11.11.2015 11 Fonte: Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità - Politecnico di Milano, anno 2014

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E’ opportuno che l’Italia prosegua in questa direzione e che risponda alle tre sfide individuate dall’Agid come emergenti nel settore sanitario, ovvero l’implementazione dei seguenti servizi sanitari online: - il Fascicolo sanitario elettronico;

- la dematerializzazione della ricetta rossa; - la telemedicina.

L’Agenda digitale costituisce per l’Italia una importante occasione di innovazione dell’offerta di servizi pubblici, a patto che le policies dell’innovazione puntino ad utilizzare il digitale come leva di trasformazione economica e sociale, e non solo a digitalizzare processi già esistenti.

2.3. Il processo di digitalizzazione della sanità italiana

Il processo di digitalizzazione della sanità italiana, che è stato operativamente avviato nel 2011 con la pubblicazione delle Linee guida per il Fascicolo Sanitario Elettronico da parte del Ministero della Salute, ha subito nel corso degli ultimi anni un’importante accelerazione grazie all’approvazione di alcuni decreti in materia di sanità digitale e alla diffusione di alcuni servizi sul territorio, sebbene in modo frammentario. Le attività da sviluppare nell’ambito del Patto della Salute, elaborato dal Ministero della Salute al fine di perseguire l’innovazione digitale, sono le seguenti:

- il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE); - le ricette digitali;

- la dematerializzazione dei referti medici e delle cartelle cliniche; - le prenotazioni online;

- lo scarico online dei referti medici. Si prevede che tali iniziative, da portare a termine entro il biennio 2016-2017, siano in grado di determinare consistenti risparmi nella spesa pubblica. A tal proposito, risultano di particolare interesse le stime proposte dal Politecnico di Milano, secondo le quali grazie alla digitalizzazione le strutture sanitarie potrebbero risparmiare circa 3,8 miliardi di euro annui. In particolare:

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- circa 2,2 miliardi di euro grazie al FSE, alla cartella clinica elettronica e alla dematerializzazione dei referti, attività che consentono un risparmio di tempo in attività mediche e infermieristiche e una riduzione di sprechi dovuti alla stampa;

- oltre 800 milioni di euro attraverso sistemi di gestione informatizzata dei farmaci, che consentono la riduzione di ricoveri dovuti ad errori evitabili;

- circa 400 milioni di euro grazie alla consegna dei referti via web e a un miglior utilizzo degli operatori allo sportello;

- 160 milioni di euro con la prenotazione online delle prestazioni; - 150 milioni attraverso la razionalizzazione dei data center presenti sul

territorio e al progressivo utilizzo di tecniche di virtualizzazione. A questi benefici vanno poi aggiunti i possibili risparmi economici per i cittadini, stimabili complessivamente in circa 5,4 miliardi di euro; in particolare: 4,6 miliardi di euro dovuti alla possibilità di ritirare referti via web; oltre 600 milioni di euro grazie alla prenotazione via web e telefonica delle prestazioni; e 170 milioni di euro grazie alle soluzioni di gestione informatizzata dei farmaci.

2.3.1. Il Fascicolo sanitario elettronico

Per Fascicolo sanitario elettronico (FSE) si intende l’insieme dei dati e dei documenti clinici (patient summary, referti, prescrizioni, ecc.) inerenti lo stato di salute dell’assistito e derivanti dal rapporto con i diversi attori del Ssn nel corso della vita del paziente.

Il Fascicolo Sanitario Elettronico risponde ad alcune importanti esigenze del sistema sanitario, ovvero:

- connettere i diversi luoghi di cura del paziente quali aziende sanitarie e ospedaliere, medici di medicina generale, pediatri, enti sociosanitari del territorio;

- fornire al paziente/cittadino l’accesso ai propri dati; - programmazione, governance, controllo e valutazione del Servizio

sanitario regionale (SSR); - migliorare la qualità del processo di cura, sia in ambito di prevenzione,

diagnosi e cura, che attraverso la ricerca scientifica ed epidemiologica.

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A livello nazionale, il 16 luglio 2009 il Garante per la protezione del dati personali ha per la prima volta adottato un provvedimento pubblicato in Gazzetta Ufficiale, che disciplina il Dossier sanitario e il FSE, dal titolo “Linee guida in tema di Fascicolo sanitario elettronico (FSE) e di dossier sanitario da parte del Garante per la protezione dei dati personali”, G.U n. 178 del 3 agosto 2009.

Il 10 febbraio 2011 sono poi state approvate le Linee guida nazionali per l’istituzione del FSE dal Tavolo interistituzionale creato sotto il coordinamento del Ministero della Salute, cui hanno partecipano oltre ad esperti interni ed esterni del Ministero, rappresentanti delle Regioni designati dalla Commissione Salute (Lombardia, Emilia-Romagna, Toscana), del Dipartimento per la digitalizzazione della pubblica amministrazione e l’innovazione tecnologica della Presidenza del Consiglio dei Ministri, dall’ente per la digitalizzazione della Pubblica amministrazione (DigitPa), ora Agenzia per l’Italia Digitale, e dall’Autorità Garante per il trattamento dei dati personali, che partecipa in qualità di osservatore.

In seguito, due Decreti legge (179/2012 e 69/2013) hanno obbligato le Regioni a istituire il FSE entro il dicembre 2015, presentando dapprima un Piano di progetto redatto secondo le Linee guida emanate da AgID (pubblicate il 30 marzo 2014) e poi sottoponendolo all’approvazione di un gruppo di lavoro istituito da AgID e dal Ministero della Salute. Va però ricordato che l’iter di approvazione/pubblicazione del Dpcm attuativo del FSE, previsto già all’articolo 12 del Decreto legge n. 179 del 2012, è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale lo scorso 11 novembre.

Entro la fine del 2015, le Regioni, in base a quanto disposto dall'articolo 27 del DPCM FSE, avrebbero dovuto assicurare la disponibilità dei servizi per l'accesso del cittadino al FSE e quelli per il collegamento, l'accesso e l'alimentazione del FSE da parte dei medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta (PLS) e delle strutture sanitarie. Inoltre le regioni avrebbero dovuto garantire i servizi per la gestione dei referti di laboratorio, per la gestione del profilo sanitario sintetico e per l'interoperabilità.

Al fine di favorire l’interoperabilità delle soluzioni di FSE sviluppate a livello regionale, è stata prevista la possibilità di creare una apposita piattaforma tecnologica a cura di AgID. Ad oggi, non risulta ancora avviato l’uso di tale piattaforma centrale, prevista dal Decreto legge n. 69 del 2013, se non per testare le transazioni previste dalle specifiche di interoperabilità regionale per l’uso di tale piattaforma.

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La legge di stabilità del 2013 ha inoltre istituto l’Anagrafe nazionale degli assistiti, la cui realizzazione è a cura del Ministero della Salute e del Ministero dell’Economia e delle Finanze (Mef), e costituisce un’importante iniziativa di semplificazione, utile alla realizzazione di una architettura federata del FSE. Anche in questo caso, si tratta di un’iniziativa in corso e non ancora ultimata.

Attualmente, il FSE è stato realizzato ed è a disposizione dei cittadini solo in 5 regioni italiane – Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Sardegna e Valle d’Aosta – e nella Provincia Autonoma di Trento. E’ invece in fase di sperimentazione in sette Regioni (Piemonte, Liguria, Marche, Veneto, Abruzzo, Campania, Basilicata), mentre risulta ancora in corso di realizzazione in altre 7 Regioni (Friuli Venezia Giulia, Umbria, Lazio, Molise, Puglia, Calabria, Sicilia). Nel 2012 secondo il Rapporto sull’Innovazione nell’Italia delle Regioni, promosso dal Centro Interregionale per i Sistemi Informatici, Geografici e Statistici (CISIS), era il 13% della popolazione italiana ad avere un FSE attivo. A livello regionale era stato attivato il FSE per il 65% dei cittadini in Lombardia (6 milioni), il 32,6% in Toscana (1,2 milioni), l’80% nella Provincia Autonoma di Trento (500 mila), lo 0,7% in Emilia Romagna. Forte era ed è la frammentarietà della diffusione del Fascicolo sanitario elettronico e, problema ancor più grave, basso è il grado di maturità e interoperabilità delle cartelle elettroniche disponibili.

Per il prossimo futuro, sarà pertanto indispensabile adottare provvedimenti volti a favorire non solo una maggiore diffusione sul territorio nazionale, ma soprattutto l’avvio di percorsi di condivisione delle infrastrutture, delle piattaforme software e dei servizi erogati a livello sovraregionale, ad esempio prevedendo agevolazioni per favorire l’avvio di questa tipologia di progetti ed interventi. Al fine di favorire una maggiore diffusione di tale servizio, è opportuno anche informare adeguatamente i cittadini relativamente a questa opportunità. Si pensi che l’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano ha rilevato nel 2016 che il 32% dei cittadini italiani non ha mai sentito parlare di FSE, solo l’8% ha cercato informazioni a riguardo e il 5% ne ha usufruito. Per una analisi più dettagliata dello stato dell’arte del fascicolo sanitario elettronico nelle Regioni italiane si rimanda all’Allegato 1.

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2.3.2. La dematerializzazione dei referti medici e delle cartelle cliniche

Il processo di dematerializzazione dei referti medici e delle cartelle cliniche è un intervento di grande utilità per migliorare la qualità dei servizi rivolti ai cittadini e per abbattere i costi che tali servizi comportano.

Il 19 novembre 2009 il Garante per la protezione dei dati personali ha emanato le prime Linee guida in tema di referti online, pubblicate in Gazzetta ufficiale n. 288 dell’11 dicembre 2009 e nel 2011 il Decreto legge 70/2011 ha stabilito che tutte le Aziende sanitarie del Servizio sanitario nazionale dovessero adottare procedure telematiche per consentire il pagamento on line delle prestazioni erogate e la consegna dei referti medici tramite web, posta elettronica certificata o altre modalità digitali. In seguito, il Ministero della Salute ha emanato le Linee guida per la dematerializzazione della documentazione clinica in diagnostica per immagini, e Federsanità-Anci (in collaborazione con il Dipartimento per la digitalizzazione della Presidenza del Consiglio dei Ministri) ha pubblicato le Linee guida per le aziende sanitarie per la refertazione online.

Infine, il Decreto legge 179/2012 ha consentito la conservazione delle cartelle cliniche anche esclusivamente in forma digitale, nel rispetto di quanto previsto dal Decreto Legislativo 7 marzo 2005, n. 82 e Decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.

Ad oggi, però, solo il 50% delle aziende sanitarie risulta in linea con le previsioni normative. Inoltre, secondo un’indagine realizzata da Fimmg-Doxapharma, ad accedere ai servizi online per consultare referti di laboratorio o esiti di visite specialistiche è, rispettivamente, il 55% e il 43% dei medici di medicina generale12. Da questi dati si evince la necessità di prevedere il monitoraggio del rispetto della normativa in tema di refertazione online per tutte le aziende sanitarie, in modo da accelerare i tempi laddove è necessario. Ed inoltre bisognerebbe valutare l’opportunità di rendere “obbligatorio” (e non “possibile”) il passaggio dalla cartella clinica cartacea a quella online, prevedendo ad esempio tempi di adeguamento idonei.

Sarebbe altresì opportuno rendere disponibile, sulle piattaforme di acquisto nazionali e regionali, prodotti e servizi dedicati all’innovazione digitale nelle aziende sanitarie – come i servizi di refertazione online, di 12 L’indagine è stata effettuata su un campione rappresentativo a livello nazionale di 772

medici di medicina generale.

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conservazione, di gestione del personale e del bilancio, di ottimizzazione dei sistemi informativi attraverso soluzioni basate su tecnologia cloud e software as a service – e favorire percorsi di “condivisione” delle piattaforme software a livello regionale o sovraregionale.

2.3.3. Le ricette digitali

L’art. 50 della legge n. 326 del 24 novembre 2003 (poi modificata dalla legge finanziaria del 2007) ha disposto la trasmissione telematica dei dati e delle ricette ai fini del controllo della spesa.

Si è poi dato valore legale alla trasmissione telematica dei dati delle ricette attraverso il Decreto legge 78/2010, convertito con modificazioni, dalla legge 30 luglio 2010, n. 122, le cui modalità attuative sono disciplinate con il decreto dirigenziale del MEF (Ministero dell’Economia e delle Finanze) del 2 novembre 2011. Con tali provvedimenti si è dato avvio al processo di superamento della “ricetta rossa” cartacea ancora in corso, sostituita dalla prescrizione compilata online dal medico, il quale rilascia al paziente un promemoria che riporta il numero di identificazione della ricetta. Tale codice insieme alla tessera sanitaria13 permette al paziente di acquistare i medicinali presso le farmacie e di prenotare le visite specialistiche e gli esami diagnostico-strumentali.

Successivamente, al fine di migliorare i servizi ai cittadini e rafforzare gli interventi in tema di monitoraggio della spesa del settore sanitario accelerando la sostituzione delle prescrizioni mediche cartacee di farmaceutica e specialistica a carico del Servizio sanitario nazionale in formato cartaceo con le prescrizioni in formato elettronico, il Decreto legge 179/2012 ha disposto la graduale sostituzione delle prescrizioni in formato cartaceo con quelle equivalenti in formato elettronico in percentuali che, in ogni caso, non sarebbero dovute essere inferiori al 60 percento nel 2013, all'80 percento nel 2014 e al 90 per cento nel 2016.

Secondo i dati forniti da Promofarma, al mese di novembre 2015 la regione che vanta la più alta percentuale di ricette farmaceutiche dematerializzate è il Veneto con l’88,6%, seguita da Sicilia (87,3%), dalla Provincia Autonoma 13 La tessera sanitaria, istituita ai sensi dell’art. 50 del decreto legge 269/2003, oltre a

fungere da codice fiscale, consente l’accesso alle prestazioni sanitarie erogate dal Ssn su tutto il territorio nazionale ed è anche una Tessera di assicurazione malattia ai fini del riconoscimento dell’assistenza sanitaria nei Paesi dell’Unione Europea.

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di Trento (87,3%), dalla Campania (87,2%), dal Piemonte (81,9%), dalla Valle d’Aosta (81,5%), dalla Basilicata (79,2%), dall’Emilia Romagna (71,1%), dal Molise (65,5%) e dalla Puglia (61,2%). Inoltre, è stato previsto che dal 1° gennaio 2014 le prescrizioni farmaceutiche generate in formato elettronico siano valide su tutto il territorio nazionale nel rispetto delle disposizioni che regolano i rapporti economici tra le regioni, le ASL e le strutture convenzionate che erogano prestazioni sanitarie. Le prescrizioni specialistiche cartacee invece rimangono valide solo a livello regionale. L’implementazione delle ricette digitali fa prefigurare l’introduzione futura di altri servizi utili a migliorare la qualità di vita del cittadino. Si pensi ad esempio alla possibilità di realizzare la ricetta “ricaricabile” per i malati cronici, oppure alla ricetta “parlante”, che può agevolare le prenotazioni online tramite i Centri unici di prenotazione (CUP).

Infine, da più parti si rileva la necessità di prevedere l’integrazione della fustella cartacea attualmente associata alla confezione dei farmaci con un equivalente sistema informatico di marcatura allo scopo di migliorare il controllo della spesa del SSN e facilitare il percorso di raccolta e gestione delle fustelle, che ad oggi costituisce un costo per il sistema e una barriera alle potenzialità di realizzazione di servizi connessi alla ricetta digitale farmaceutica.

2.3.4. Le prenotazioni online

Le prenotazioni digitalizzate e le prenotazioni online costituiscono una innovazione importante per ottimizzare l’impiego delle risorse e ridurre i tempi di accesso alle prestazioni. Il Ministero del Lavoro della Salute e delle Politiche Sociali – Settore Salute ha emanato il 27 ottobre 2009 le Linee guida nazionali per il Sistema Centri unici di prenotazione (CUP), finalizzate alla realizzazione di un processo di evoluzione, sia di livello aziendale/provinciale, che di area e di regione, a prescindere dalle scelte organizzative delle Aziende sanitarie. Con il Decreto 8 luglio 2011, il Ministero della Salute ha regolato l’erogazione da parte delle farmacie di attività di prenotazione delle prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale, il pagamento delle relative quote di partecipazione alla spesa a carico del cittadino e il ritiro dei referti relativi a prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale.

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Con Decreto legge n. 70/2011, articolo 6, comma 1 lett. d), infine, è stato stabilito che le Aziende sanitarie del Servizio sanitario nazionale adottino procedure telematiche per consentire il pagamento on line delle prestazioni erogate. Attualmente questo servizio è disponibile in maniera molto eterogenea sul territorio nazionale.

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3. LA SITUAZIONE NELLA REGIONE VENETO

3.1. L’Agenda digitale del Veneto

L’Agenda digitale del Veneto – promossa dalla Regione Veneto e coordinata dalla Direzione Sistemi Informativi con il supporto della Segreteria tecnico-scientifica di Venice International University – è un documento programmatico per il periodo 2013-2015 con cui la Regione intende definire il proprio impegno strategico per favorire l’innovazione, la crescita economica e la competitività attraverso l’uso delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione. Si inserisce dunque all’interno del più ampio scenario europeo della Strategia Ue 2020 e, a livello italiano, della Agenda digitale italiana.

Ad oggi, il Veneto si colloca tra i primi posti nella graduatoria delle regioni italiane per il livello di diffusione delle ICT tra i cittadini, le imprese e le istituzioni locali. Ciò è dovuto ad un insieme di politiche specifiche, avviate ormai da alcuni anni a livello regionale, tra cui: - il Piano di sviluppo informatico e telematico. Linee guida per la

realizzazione dell’eGovernment regionale approvato con il Dgr. n. 56 del 18 gennaio 2002;

- il Piano di sviluppo della Società Veneta dell’Informazione. Linee guida per l’attuazione dell’eGovernment nei sistemi regionali approvato il 9 agosto 2002 (DGR n. 2386 del 9/08/2002);

- le Linee guida progettuali per lo sviluppo della Società dell’Informazione del Veneto 2007-2010 approvate con il Dgr. n. 2569 del 07/08/07.

Per quanto riguarda la sanità, il Veneto considera l’eHealth una priorità per migliorare la qualità della vita dei cittadini ed il livello di efficienza dei servizi sanitari erogati.

L’Agenda digitale del Veneto intende agire a sostegno della sanità elettronica, consolidando le iniziative già avviate e sostenendo le attività dei gruppi tecnici attivi sul tema. I principali obiettivi dell’Agenda digitale veneta in sanità sono:

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- garantire un accesso online ai dati sanitari che sia sicuro, riservato, autorizzato, standardizzato a livello regionale e interoperabile da più sistemi;

- diffondere i servizi di telemedicina, teleassistenza e telesoccorso per migliorare la fruibilità dei servizi sanitari da parte delle categorie più deboli e svantaggiate, favorirne l’inclusione attraverso servizi più accessibili, e accrescere l’autonomia delle persone.

Le azioni da portare a termine secondo L’agenda digitale sono:

- il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE); - il CUP regionale interoperabile;

- il telesoccorso per anziani e malati cronici e il telesoccorso; - la valorizzazione e la diffusione di buone pratiche in sanità.

3.2. Il Fascicolo Sanitario Elettronico regionale

L’introduzione del Fascicolo sanitario elettronico regionale (FSEr) in Veneto è stata programmata sulla base della necessità di rispondere alla crescente complessità della domanda di servizi sociosanitari e sulla necessità di connettere i diversi luoghi di cura del paziente.

In sintesi, il FSE regionale persegue i seguenti obiettivi: - condivisione dei dati clinici fra tutte le Aziende sanitarie per migliorare i

processi di diagnosi e cura, grazie anche all’adozione di nuovi modelli organizzativi resi possibili dalla digitalizzazione;

- accesso diretto del cittadino ai suoi dati clinici e ai servizi di sanità digitale da questi abilitati;

- contenimento della spesa sanitaria a fronte del mantenimento degli standard di qualità nell’assistenza.

Nel 2012 la Regione del Veneto, con DGR n. 1671, ha individuato il Consorzio Arsenàl.IT quale soggetto deputato al coordinamento tecnico amministrativo e gestionale del FSEr, in grado di garantire la progettazione e l’attuazione dei requisiti di uniformazione e standardizzazione informativa e informatica in tutte le 23 aziende sanitarie ed ospedaliere.

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Già dal 2005, infatti, le 23 aziende sanitarie ed ospedaliere avevano creato il Consorzio Arsenàl.IT con l’obiettivo di mettere a fattor comune le esperienze di sanità digitale, fino a quel momento sviluppate, e integrare le informazioni cliniche tra le diverse aziende.

Negli anni, Arsenàl.IT ha costantemente perseguito l’obiettivo della armonizzazione tecnologica e semantica dei sistemi informativi adottati a livello aziendale (attraverso tre progetti che hanno avuto molto successo a livello locale, ovvero Health Optimum, Doge e Veneto Escape) allo scopo di garantire l’interoperabilità e lo scambio di informazioni, e di gettare le basi infrastrutturali per la costruzione del FSEr.

Considerata la natura di Arsenàl.IT, quale consorzio di aziende, l’approccio all’implementazione del FSEr della Regione Veneto può essere definito di tipo bottom-up: il processo di digitalizzazione nasce cioè dal basso, per la volontà delle aziende di costituire un network in grado di supportarle nell’introduzione di sistemi innovativi condivisi14. Forte dell’esperienza di collaborazione maturata con le aziende, Arsenàl.IT adotta un modello di implementazione innovativo, che si basa sulla concreta condivisione del percorso con gli operatori tramite l’istituzione di gruppi di lavoro operativi su specifiche tematiche e metodi di public comment via web dei documenti di progetto.

Altra peculiarità del modello di Fascicolo portato avanti dal Consorzio è la centralità data ai cittadini, che si traduce nella costruzione di servizi in armonia con il cambiamento del ruolo del paziente nel processo di cura, da un ruolo passivo ad un’ottica di patient empowerment.

3.3. Lo stato di digitalizzazione dei servizi sanitari

Nel settembre 2013 il consorzio Arsenàl.IT ha commissionato a HIMSS (Healthcare Information Management and Systems Society) Analytics Europe15 la valutazione del grado di digitalizzazione in sanità delle 23 strutture aziendali e ospedaliere presenti sul territorio veneto.

14 Fonte: Rapporto Oasi 2013. 15 Società europea per i sistemi amministrativi e informatici in ambiente sanitario,

riconosciuta a livello internazionale per studi e valutazioni di confronto tra le strutture sanitarie sul tema dell’ehealth.

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Tale valutazione è stata realizzata attraverso il metodo EMRAM (Electronical Medical Record Adoption Model), che permette, in base a una classificazione proposta da HIMMS di posizionare una struttura sanitaria in un range che va da 0 a 7, in base al livello di digitalizzazione raggiunto16.

Ad oggi in Italia oltre il 40% delle strutture sanitarie è stato analizzato con tale metodo di valutazione: sette strutture su dieci non oltrepassano il secondo livello, e si limitano ad immettere dati nel sistema informativo, senza utilizzarli per supportare i processi clinici.

In Veneto l’EMRAM medio delle aziende sociosanitarie e ospedaliere è pari a 2,8 ed è dunque superiore alla media italiana (pari a 1,6 calcolato su 392 strutture) ed anche a quella europea (1,9 calcolato su 1.144 strutture)17. Il consorzio Arsenàl.IT, in collaborazione con HIMSS, ha inoltre somministrato a tutte le aziende sanitarie venete un questionario dettagliato finalizzato a completare e arricchire le informazioni raccolte attraverso l’indagine basata sull’EMRAM score. Le rilevazioni sono state condotte nel 2013 su quattro aree: area tecnologica, area funzionale, area organizzativa ed area servizi online al cittadino. In quest’ultima area si rileva che i risultati di maggiore impatto sono stati raggiunti dall’iniziativa su base regionale coordinata dal Consorzio Arsenàl.IT Veneto Escape, ossia il servizio di scarico dei referti online, che nel 2012 ha permesso di raggiungere il 60% dei circa 10 milioni di referti per esterni prodotti annualmente, scaricati via web con punte che superano il 90% in alcune aziende; inoltre, il 94% dei referti prodotti in Veneto viene firmato digitalmente.

Il resto dei servizi online ai cittadini era già stato avviato autonomamente dalle singole aziende sanitarie, con percentuali di utilizzo molto disomogenee:

16 Lo stage 0 è caratterizzato dall’assenza di sistemi informatici; nello stage 7, invece,

l’azienda non utilizza più materiale cartaceo per erogare e gestire la cura del paziente ed utilizza la cartella elettronica per gestire dati discreti, immagini di documenti e immagini mediche. Il sistema EMRAM è una checklist a stadi: se non si completa tutta la lista delle funzionalità richieste non si può accedere allo stage successivo; dunque, la parte decimale dello score rappresenta il livello di funzionalità già implementate degli stage successivi.

17 In Europa gli ospedali di livello 7 sono solo tre, ovvero il Marina Salud Hospital de Dénia in Spagna, l’University Hospital Hamburg Eppendorf in Germania e il Radboud University Medical Center nei Paesi Bassi.

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- la prenotazione online era attiva in 12 aziende e in 8 in via di attivazione. Sul totale delle prenotazioni quelle online rappresentavano l’1,3% (in termini assoluti 4.744 prenotazioni);

- il pagamento online era attivo in 6 aziende e in 15 in via di attivazione. Rappresentavano lo 0,9% dei pagamenti (2.025 operazioni);

- il dossier aziendale era attivo in 3 aziende e in 11 in via di attivazione. All’epoca erano stati attivati 15.030 account con 3.256 accessi mensili da parte degli utenti;

- la cartella di ricovero informatizzata era presente nel 70% dei reparti di degenza ospedaliera.

Le basse percentuali di utilizzo dei servizi online da parte dei cittadini hanno spinto Arsenàl.IT a studiare le barriere e le resistenze che limitano lo sviluppo e l’adozione dei servizi sanitari online a livello regionale. Il Consorzio ha iniziato a indagare più da vicino la componente sociale della diffusione dei servizi, raccogliendo e analizzando una gran mole di dati. Buona parte del presente studio si basa su dati provenienti da indagini svolte tra il 2013 e il 2015 da parte di Arsenàl.IT.

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Parte Seconda

LA SANITÀ DIGITALE E I CITTADINI

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1. IL SERVIZIO DI SCARICO DEL REFERTO, I PUNTI DI FORZA DI UN’ ESPERIENZA DI SUCCESSO18

1.1. L’implementazione di Veneto Escape

Veneto Escape (Electronic Signature in Care Activities for Paper Elimination) è un’iniziativa finanziata dalla Regione del Veneto e dall’AgID (ex-DigitPa). Realizzato negli anni che vanno dal 2009 al 2012, consente la gestione digitale dell’intero ciclo di firma, certificazione, archiviazione, estrazione, distribuzione e conservazione dei referti digitali con validità legale. Si tratta dunque di un servizio che permette ai cittadini di scaricare i propri referti direttamente da internet, saltando le code allo sportello della propria Azienda sanitaria.

La soluzione Escape è stata sviluppata dall’azienda Ulss 9 di Treviso, ente cedente nel progetto di riuso, che ha permesso l’estensione del servizio a tutte le altre aziende sanitarie e ospedaliere della Regione Veneto (i cosiddetti enti riusanti). Il Consorzio Arsenàl.IT ha coordinato e supportato le aziende nello sviluppo della soluzione, curando in particolare l’interoperabilità, la sicurezza, la scalabilità e l’impiego di standard riconosciuti a livello internazionale. Il principale obiettivo perseguito da Veneto Escape consiste nella dematerializzazione della grande mole di documenti sanitari prodotti quotidianamente all’interno delle aziende sanitarie, ed in particolare dei referti dei dipartimenti diagnostici, che in Veneto ogni anno ammontano a circa 10 milioni.

Inoltre, l’obiettivo di digitalizzare l’intero ciclo di refertazione, producendo un documento legalmente valido, risponde alla necessità di dare più sicurezza e garanzie ai cittadini-utenti. Per quanto riguarda invece l’obiettivo dell’interoperabilità, Veneto Escape ha il merito di aver creato il substrato necessario all’integrazione e collaborazione delle 23 aziende socie, attraverso l’impiego di modelli

18 I dati e le informazioni riportate nel capitolo afferiscono alle indagini di Arsenàl.IT

Risultati del questionario di valutazione del servizio di scarico online del referto di Veneto Escape, condotte presso l’azienda cedente (Ulss 9) e presso le aziende riusanti.

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organizzativi comuni e la condivisione di una infrastruttura standardizzata e interoperabile a livello semantico.

Infatti, il processo messo in atto ha posto le basi per la costruzione del Fascicolo sanitario elettronico regionale, che la Giunta Regionale del Veneto ha formalmente avviato nell’agosto 2012. Tra i principali vantaggi generati da Veneto Escape vi è innanzitutto la possibilità di offrire benefici in termini economici sia per le strutture che per i cittadini. Dati emersi dalle indagini condotte dal Consorzio dimostrano che l’introduzione del referto online ha prodotto un notevole vantaggio economico:

- le aziende sanitarie hanno recuperato 56 milioni di euro nel primo triennio di avvio del progetto, risorse che hanno potuto reinvestire per il miglioramento dei servizi;

- i cittadini risparmiano 120 milioni di euro annui, non dovendosi più recare agli sportelli per il ritiro del referto.

La riduzione dei tempi di refertazione, la diminuzione del margine di errore nello smistamento del referto, la garanzia di un miglior livello di privacy e sicurezza del dato costituiscono ulteriori importanti traguardi, non solo dal punto di vista socioeconomico, ma soprattutto dal punto di vista clinico, in quanto consentono un intervento tempestivo sul paziente e, dunque, di effettuare diagnosi e prescrivere terapie più rapidamente. Infine, la possibilità di scaricare il referto online produce dei risultati significativi sul piano dell’empowerment del cittadino, che nell’accesso al servizio digitale comprende l’importanza dell’impiego delle tecnologie a vantaggio della propria salute. E’ questo un aspetto cruciale perché rinvia al tema chiave della buona sanità digitale: la centralità dei bisogni e delle aspettative del cittadino.

1.2. Analisi del servizio di scarico del referto online

Rispetto al tema del servizio di scarico del referto online, è possibile fare riferimento ai dati che afferiscono a un’indagine condotta dal Consorzio Arsenàl.IT sulla base della somministrazione di un questionario, disponibile online nel portale del Consorzio e collegato attraverso un link alla pagina del servizio delle aziende sanitarie che hanno aderito all’iniziativa.

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Come è già stato anticipato, il servizio è stato sviluppato dall’azienda Ulss 9 di Treviso ed è poi stato esteso a tutte le aziende sanitarie venete.

La rilevazione è stata condotta dal 28 agosto 2012 al 23 settembre 2015, e nelle seguenti aziende riusanti: Ulss 1 di Belluno, Ulss 2 di Feltre, Ulss 3 di Bassano, Ulss 4 di Alto Vicentino, Ulss 5 dell’Ovest Vicentino, Ulss 7 di Pieve di Soligo, Ulss 10 del Veneto Orientale, Ulss 15 di Alta Padovana, Ulss 17 di Este, Ulss 21 di Legnano e Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. In totale sono stati analizzati 49.039 questionari, di cui 14.710 compilati dai cittadini della Ulss 9 e 34.167 compilati dai cittadini delle Ulss riusanti.

Il 67,4% dei rispondenti ha scaricato il referto online per se stesso e, in particolare, si tratta del 64,9% presso la Ulss 9 e del 68,5% presso le aziende riusanti (tab. 1). Invece, lo ha fatto per conto di altri il 32,6% degli intervistati; in particolare il 35,1% si rileva presso la Ulss 9 e il 31,5% presso le aziende riusanti. La maggior parte dei cittadini che hanno scaricato il referto per altri lo ha fatto per un familiare (29,5%). Un altro elemento di particolare interesse che si rileva dalle indagini condotte da Arsenàl.IT è la distribuzione per fasce di età della popolazione che ha scaricato il referto online. Osservando i dati, infatti emerge che, a partire dal sessantacinquesimo anno di età, si innalza la necessità di aiuto. Di fatti, tra i cittadini di 18-35 anni che hanno scaricato online il referto (12,5%) lo ha fatto in autonomia l’84,1%, tra quelli di 36-65 anni (46,9%) lo ha scaricato autonomamente l’84,5%, tra gli ultrasessantacinquenni (35,2%) lo ha scaricato da solo il 45% e tra gli ultrasettantenni (17,1%) lo ha scaricato in autonomia il 25,2% (tab. 2).

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Tab. 1 – Utenti che scaricano online il referto per se stessi o per conto di altri (val. % e v.a.)

Per chi ha scaricato il referto? Ente cedente

(Ulss 9) Enti riusanti

(resto delle Ulss) Media regionale (*)

% v.a. % v.a. % v.a.

Per sé 64,9 9.125

68,5 23.021

67,4 32.242 Per altri 35,1 4.945

31,5 10.581

32,6 15.587

di cui: - per un familiare 31,1 4.382

28,8 9.661

29,5 14.098

- per un amico/conoscente 1,8 258

1,5 490

1,6 748 - per un cittadino/cliente (sono

un operatore, un farmacista, un medico, ecc.) 1,3 183

0,7 249

0,9 436

Non risponde 0,9 122 0,5 181 0,6 305

Totale 100,0 14.070

100,0 33.602

100,0 47.829

(*) Comprende anche le risposte fornite da chi non ha indicato l'Ulss di appartenenza Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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Tab. 2 - Distribuzione degli utenti che scaricano online il referto, in autonomia o con l’aiuto di altri, per fasce d’età (1) (val. % e v.a.)

Ente cedente (Ulss 9)

Enti riusanti (resto delle Ulss) Media regionale (2)

% v.a. % v.a. % v.a. Meno di 18 anni 4,9 695

3,8 1.290

4,2 1.991

di cui: - da soli 17,1 119

13,0 168

14,4 287

- con l'aiuto di altri 82,9 576

87,0 1.122

85,6 1.704 Totale 100,0 695

100,0 1.290

100,0 1.991

18-35 anni 12,5 1.755

12,5 4.198

12,5 5.966 di cui:

- da soli 83,8 1.471

84,3 3.538

84,1 5.020 - con l'aiuto di altri 16,2 284

15,7 660

15,9 946

Totale 100,0 1.755

100,0 4.198

100,0 5.966

36-65 anni 44,6 6.279

47,8 16.056

46,9 22.421 di cui:

- da soli 81,7 5.130

85,7 13.754

84,5 18.952 - con l'aiuto di altri 18,3 1.149

14,3 2.302

15,5 3.469

Totale 100,0 6.279

100,0 16.056

100,0 22.421

65 anni e oltre 36,4 5.128

34,8 11.682

35,2 16.859 di cui:

- da soli 44,4 2.275

45,4 5.300

45,0 7.591 - con l'aiuto di altri 55,6 2.853

54,6 6.382

55,0 9.268

Totale 100,0 5.128

100,0 11.682

100,0 16.859

di cui: 75 anni e oltre 17,8 2.511

16,7 5.627

17,1 8.156

di cui: - da soli 27,9 700

24,1 1.354

25,2 2.056

- con l'aiuto di altri 72,1 1.811

75,9 4.273

74,8 6.100 Totale 100,0 2.511

100,0 5.627

100,0 8.156

Totale (2) 100,0 14.070

100,0 33.602

100,0 47.829 di cui:

- da soli 64,9 9.125

68,5 23.021

67,4 32.242 - con l'aiuto di altri 35,1 4.945

31,5 10.581

32,6 15.587

Totale 100,0 14.070

100,0 33.602

100,0 47.829

(1) Dalla distribuzione per fasce d’età è esclusa una quota di non rispondenti che è pari all’1,6% per l’ente cedente, all’1,1% per gli enti riusanti e all’1,2% per la media regionale. (2) Comprende anche le risposte fornite da chi non ha indicato l'Ulss di appartenenza o la propria età Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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Oltre un terzo dei referti scaricati online (35,2%), comunque, riguarda gli utenti ultrasessantacinquenni. Di contro all’opinione ricorrente circa la scarsa confidenza dei longevi con la tecnologia, colpisce la percentuale di utenti over 65 (45%) e over 75 (25,2%) che scaricano autonomamente il referto. La maggior parte dei cittadini che hanno scaricato online il referto (il 55,5%, quota che sale al 67,1% presso la Ulss 9) è venuta a conoscenza del servizio tramite il foglio con le credenziali di accesso consegnato all’atto dell’accettazione, che si è dunque rivelato il canale più efficace nella promozione di questa opportunità offerta ai cittadini della Regione Veneto (tab. 3). Ad aver saputo del servizio tramite il personale di accettazione e/o di laboratorio è invece il 18,6% dei cittadini-utenti (percentuale che sale al 23,4% tra le Ulss riusanti).

Il contatto diretto con il cittadino – ovvero la consegna del foglietto con le credenziali e la comunicazione del personale di accettazione – è stato un punto di forza, un canale fondamentale per il successo del servizio. Un aspetto di fondamentale importanza, che non va ignorato e che costituisce una lezione per il futuro: il coinvolgimento diretto dei cittadini ha consentito un elevato ricorso al servizio e un buon gradimento anche da parte di quelle fasce di popolazione tradizionalmente più escluse dai servizi digitali. Tra gli utenti del servizio il 91,7% lo ha valutato molto o abbastanza facile da utilizzare, quota che sale al 94,7% presso la Ulss cedente e che scende al 90,2% tra le aziende riusanti. E’ solo il 6,2% dei cittadini a ritenere che sia difficile da utilizzare (tab. 4). Inoltre, si rileva un alto grado di soddisfazione: il 90,4% dei cittadini-utenti si dichiara molto o abbastanza soddisfatto del servizio. I cittadini della Ulss 9 sono i più soddisfatti (il 93,9%, di contro all’88,6% che si rileva nel resto delle Ulss) (tab. 5). Tra gli utenti del servizio il 41,6% lo utilizza il più possibile (il 78,9% presso la Ulss 9 e il 57% presso le Ulss riusanti); invece, accede per la prima volta il 17,3% degli utenti (il 31,6% presso le aziende riusanti e il 13,1% presso la Ulss 9). Di solito preferisce recarsi allo sportello una quota pari all’8,2% (il 9,3% presso le aziende riusanti e il 2,4% presso la Ulss 9) (tab. 6).

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FONDAZIONE CENSIS 44

Tab. 3 - Fonti di informazione sul servizio di scarico del referto online (val. % e v.a.)

Come sei venuto a conoscenza del servizio di scarico del referto online?

Ente cedente (Ulss 9)

Enti riusanti (resto delle Ulss) Media regionale (*)

% v.a. % v.a. % v.a. - Foglio con credenziali di

accesso consegnato all'accettazione 67,1 9.876 50,6 17.290 55,5 27.211

- Personale di accettazione/ laboratorio 7,4 1.095 23,4 8.009 18,6 9.130

- Sito azienda sanitaria ospedaliera 5,4 795 6,4 2.191 6,1 2.994

- Familiare/conoscente 4,3 636 5,4 1.861 5,1 2.502 - Materiale informativo 2,8 406 4,1 1.395 3,7 1.805 - Medico di base o specialista 1,7 252 2,3 802 2,1 1.054 - Giornali/tv/internet 1,2 171 1,3 448 1,3 621 - Uffici comunali, farmacie, ecc. 0,6 85 0,4 124 0,4 211 - Altro 1,5 224 1,8 614 1,7 840 Non risponde 8,0 1.170 4,2 1.433 5,4 2.671 Totale 100,0 14.710 100,0 34.167 100,0 49.039

(*) Comprende anche le risposte fornite da chi non ha indicato l'Ulss di appartenenza Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 45

Tab. 4 - Facilità di utilizzo del servizio di scarico del referto online (1) (val. % e v.a.)

Ritieni che sia facile utilizzare il servizio di scarico del referto online?

Ente cedente (Ulss 9)

Enti riusanti (resto delle Ulss) Media regionale (2)

% v.a. % v.a. % v.a. Molto + abbastanza 94,7 7.301 90,2 13.780 91,7 21.143 di cui: - molto 65,2 5.026 56,9 8.691 59,7 13759 - abbastanza 29,5 2.275 33,3 5089 32,0 7.384 Poco + per nulla 3,5 269 7,5 1.146 6,2 1.423 di cui: - poco 1,1 84 2,5 381 4,2 957 - per nulla 2,4 185 5,0 765 2,0 466 Non risponde 1,8 142 2,3 346 2,1 490 Totale 100,0 7.712 100,0 15.272 100,0 23.056

(1) Esclusi gli utenti che accedono al servizio per la prima volta (2) Comprende anche le risposte fornite da chi non ha indicato l'Ulss di appartenenza Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 46

Tab. 5 - Grado di soddisfazione degli utenti che usufruiscono del servizio di scarico del referto online (1) (val. % e v.a.)

Quanto sei soddisfatto del servizio di scarico del referto online?

Ente cedente (Ulss 9)

Enti riusanti (resto delle Ulss) Media regionale (2)

% v.a. % v.a. % v.a.

Molto + abbastanza 93,9 7.242 88,6 13.531 90,4 20.835 di cui: - molto 65,3 5.034 59,1 9.029 61,2 14.106 - abbastanza 28,6 2.208 29,5 4.502 29,2 6.729 Poco + per nulla 4,2 327 9,3 1.422 7,6 1.167 di cui: - poco 2,9 222 6,2 940 5,1 1.167 - per nulla 1,4 105 3,2 482 2,6 591 Non risponde 1,9 143 2,1 319 2,0 463 Totale 100,0 7.712 100,0 15.272 100,0 23.056

(1) Solo per gli utenti che utilizzano il servizio per se e che accedono al servizio per la prima volta (2) Comprende anche le risposte fornite da chi non ha indicato l'Ulss di appartenenza Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 47

Tab. 6 – Frequenza di utilizzo del servizio di scarico del referto online (1) (val. % e v.a.)

Ente cedente

(Ulss 9) Enti riusanti

(resto delle Ulss) Media regionale (2)

% v.a. % v.a. % v.a. Ricorro al servizio il più possibile 78,9 7.204 57,0 13.133 63,3 20.403

Accedo per la prima volta 13,1 1.192 31,6 7.264 26,3 8.477 Solitamente mi reco allo sportello 5,6 508 9,3 2.139 8,2 2.653

Non risponde 2,4 221 2,1 485 2,2 709 Totale 100,0 9.125 100,0 23021 100,0 32.242

(1) Solo per gli utenti che utilizzano il servizio per sé (2) Comprende anche le risposte fornite da chi non ha indicato l'Ulss di appartenenza Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 48

Quanto detto dimostra, in sostanza, che laddove viene attivato un servizio di sanità digitale considerato utile, semplice e comodo, la popolazione si mostra propensa ad utilizzarlo. Infine, è stata analizzata la desiderabilità di altri servizi sanitari digitali ritenuti potenzialmente utili da parte degli intervistati: il 66,4% ha indicato la possibilità di prenotare visite specialistiche online, il 48,1% quella di consultare lo storico dei propri esami, il 36,9% quella di pagare online i ticket (tab. 7).

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FONDAZIONE CENSIS 49

Tab. 7 – Servizi online più richiesti dagli utenti che ritirano il referto online (val. % e v.a.)

Quali altri servizi vorresti trovare online?

Ente cedente (Ulss 9)

Enti riusanti (resto delle Ulss) Media regionale (*)

% v.a. % v.a. % v.a. Richiesta di prenotazione visite specialistiche 65,6 9.643 66,8 22.808 66,4 32.554

Consultazione dello storico dei propri esami 46,5 6.838 48,9 16.699 48,1 23.602

Pagamento ticket 35,5 5.220 37,5 12.812 36,9 18.078 Altro 5,4 787 6,3 2.146 6,0 2.942 Non risponde 11,4 1.684 8,5 2.910 9,4 4.621 Totale 100,0 14.710 100,0 34.167 100,0 49.039

(*) Comprende anche le risposte fornite da chi non ha indicato l'Ulss di appartenenza Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 50

2 CONOSCENZA E PROPENSIONE DEI CITTADINI NEI CONFRONTI DEI SERVIZI DIGITALI: VANTAGGI PERCEPITI E FATTORI SOCIALI A SOSTEGNO DELL’UTILIZZO

2.1. Il contesto nazionale e regionale19

Secondo l’indagine Istat Cittadini, imprese e ICT, nel 2015 16,8 milioni di famiglie italiane (66,2%) e 1,4 milioni di famiglie venete (68,5%) possiedono l’accesso a internet (tab. 8).

La maggior parte dei nuclei familiari ha una connessione a banda larga, fissa o mobile: in particolare, ha una connessione a banda larga fissa il 34,3% in Italia e il 30,8% in Veneto, invece ha una connessione a banda larga mobile rispettivamente il 18,6% e il 22,3%.

Invece, a non possedere un accesso a internet è il 33,4% delle famiglie italiane (8,5 milioni) e il 31,2% delle famiglie venete (628 mila famiglie) (tab. 9). Le principali motivazioni per le quali non si dispone dell’accesso a internet non afferiscono alla carenza di risorse economiche20, quanto piuttosto alla carenza di competenze digitali: tra gli esclusi, non accede a internet perché non lo sa usare il 56,3% delle famiglie italiane e il 56,1% delle famiglie venete.

Se si prendono in considerazione le persone di 6 anni in su, si rileva che durante il 2015 hanno usato internet circa 34,5 milioni di italiani (60,2%) e circa 3 milioni di veneti (64,5%%). In particolare, lo ha usato tutti i giorni il 40,3% in Italia (oltre 23 milioni di persone) e il 43,5% in Veneto (oltre 2 milioni) (tab. 10). A non usare internet sono invece 21,8 milioni di cittadini italiani (38%) e 1,6 milioni di cittadini della regione Veneto (33,8%). 19 Si fa riferimento ai dati dell’indagine Istat Cittadini, imprese e ICT (2015) e a quelli

dell’indagine Istat Cittadini e nuove tecnologie (2014). 20 Solo il 9,5% delle famiglie italiane e l’8,3% dei cittadini veneti ha apportato come

ragione l’alto costo del collegamento. Inoltre, è l’8,3% delle famiglie italiane e il 7% di quelle venete ad aver indicato come motivo l’alto costo degli strumenti necessari a connettersi a internet.

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FONDAZIONE CENSIS 51

Tab. 8 - Famiglie che possiedono accesso a internet per tipo di connessione con cui accedono, confronto Veneto-Italia - Anno 2015 (per 100 famiglie della stessa zona e v.a. in mgl)

Famiglie che

possiedono accesso a internet

Tipo di connessione Connessione a

banda stretta fissa o mobile es. linea

telefonica tradizionale o

tramite cellulari o modem per

computer portatili (es. 2G+/Gprs,

ecc.)

Connessione fissa a banda larga (es. Dsl,

Adsl, Vdsl, cavo, fibra

ottica, satellite, WiFi pubblico)

Connessione mobile a banda

larga tramite rete di telefonia mobile, almeno

3G

Connessione a banda larga fissa e banda larga mobile

val. % Veneto 68,5 1,4 30,8 22,3 13,0 Italia 66,2 0,9 34,3 18,6 11,5 v.a. (mgl) Veneto 1.379 28 620 449 261 Italia 16.752 226 8.667 4.708 2.920

Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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Tab. 9 -

Famiglie che non possiedono accesso a internet per m

otivo, confronto Veneto-Italia – A

nno 2015 (per 100 famiglie della stessa

zona e v.a. in mgl)

Famiglie che non

possiedono accesso a internet

Motivi per cui non possiedono accesso a internet

N

essuno sa usare internet

Internet non è utile, non è interessante

Accede a

internet da altro luogo

Alto costo

del collegam

ento

Alto costo degli

strumenti

necessari per connettersi

Motivi di

privacy sicurezza

Connessione

a banda larga non

disponibile nella zona

val. %

Veneto

31,2 56,1

25,6 9,9

8,3 7,0

2,8 2,5

Italia

33,4 56,3

24,5 8,2

9,5 8,3

2,3 2,3

v.a. (mgl)

V

eneto 628

353 161

62 52

44 18

16

Italia 8.458

4.758 2.075

695 805

699 195

140

Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 53

Tab. 10 - Persone di 6 anni e più per frequenza con cui hanno usato internet negli ultimi 12 mesi, confronto Veneto-Italia – Anno 2015 (per 100 persone di 6 anni e più della stessa zona e v.a. in mgl)

Usano internet (*)

Non usano internet (*)

Tutti i giorni

Una o più volte alla settimana

Qualche volta al mese

Qualche volta

all’anno

val. % Veneto 64,5 43,5 17,7 2,4 0,9 33,8 Italia 60,2 40,3 16,8 2,4 0,7 38,0

v.a. (mgl) Veneto 2.981 2.013 817 111 39 1.562 Italia 34.501 23.082 9.633 1.373 412 21.761

(*) La somma delle percentuali di coloro che usano internet e di coloro che non usano internet non è pari a 100,0 perché esiste una quota di non rispondenti inferiore al 2% Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 54

Nel 2014, non hanno mai usato internet 22 milioni di italiani (38,3%) e 1,7 milioni di cittadini veneti (36,4%) (tab. 11). Le motivazioni del non utilizzo afferiscono non solo alla carenza di competenze digitali e alla totale non conoscenza di internet, ma anche alla mancanza di gradimento e di interesse nei confronti delle opportunità offerte dal web.

Di fatti, si pensi che quote pari a:

- il 28,7% degli italiani e il 25,7% dei veneti non sono interessati a internet;

- rispettivamente, il 27,9% e il 28,5% non lo conosce;

- il 27,3% e il 26,2% non lo sa utilizzare, o pensa che sia troppo complicato;

- il 23,5% e il 23,4% pensa che non sia utile.

Infine, Istat rileva che tra i cittadini che hanno usato internet durante gli ultimi tre mesi21, 13,4 milioni di italiani (42%) e 1,3 milioni di veneti (46,1%) lo ha utilizzato per cercare informazioni sanitarie (tab. 12).

2.2. Conoscenza e propensione verso i servizi online in Veneto

2.2.1. I dati

Arsenàl.IT, nell’ambito del progetto europeo SUSTAINS (Support UserS To Access InformatioN and Services) svoltosi tra il 2011 e il 2014, ha affiancato l’azienda Ulss 8 nello studio e nell’implementazione di servizi che consentissero l'accesso diretto dei cittadini ai propri dati sanitari online.

21 Nel 2014, ad aver usato internet negli ultimi tre mesi sono 31,8 milioni di cittadini

italiani (pari al 38,3% della popolazione) e 2,7 milioni di veneti (37%).

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Tab. 9 -

Famiglie che non possiedono accesso a internet per m

otivo, confronto Veneto-Italia – A

nno 2015 (per 100 famiglie della stessa

zona e v.a. in mgl)

Famiglie che non

possiedono accesso a internet

Motivi per cui non possiedono accesso a internet

N

essuno sa usare internet

Internet non è utile, non è interessante

Accede a

internet da altro luogo

Alto costo

del collegam

ento

Alto costo degli

strumenti

necessari per connettersi

Motivi di

privacy sicurezza

Connessione

a banda larga non

disponibile nella zona

val. %

Veneto

31,2 56,1

25,6 9,9

8,3 7,0

2,8 2,5

Italia

33,4 56,3

24,5 8,2

9,5 8,3

2,3 2,3

v.a. (mgl)

V

eneto 628

353 161

62 52

44 18

16

Italia 8.458

4.758 2.075

695 805

699 195

140

Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 53

Tab. 10 - Persone di 6 anni e più per frequenza con cui hanno usato internet negli ultimi 12 mesi, confronto Veneto-Italia – Anno 2015 (per 100 persone di 6 anni e più della stessa zona e v.a. in mgl)

Usano internet (*)

Non usano internet (*)

Tutti i giorni

Una o più volte alla settimana

Qualche volta al mese

Qualche volta

all’anno

val. % Veneto 64,5 43,5 17,7 2,4 0,9 33,8 Italia 60,2 40,3 16,8 2,4 0,7 38,0

v.a. (mgl) Veneto 2.981 2.013 817 111 39 1.562 Italia 34.501 23.082 9.633 1.373 412 21.761

(*) La somma delle percentuali di coloro che usano internet e di coloro che non usano internet non è pari a 100,0 perché esiste una quota di non rispondenti inferiore al 2% Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 54

Nel 2014, non hanno mai usato internet 22 milioni di italiani (38,3%) e 1,7 milioni di cittadini veneti (36,4%) (tab. 11). Le motivazioni del non utilizzo afferiscono non solo alla carenza di competenze digitali e alla totale non conoscenza di internet, ma anche alla mancanza di gradimento e di interesse nei confronti delle opportunità offerte dal web.

Di fatti, si pensi che quote pari a:

- il 28,7% degli italiani e il 25,7% dei veneti non sono interessati a internet;

- rispettivamente, il 27,9% e il 28,5% non lo conosce;

- il 27,3% e il 26,2% non lo sa utilizzare, o pensa che sia troppo complicato;

- il 23,5% e il 23,4% pensa che non sia utile.

Infine, Istat rileva che tra i cittadini che hanno usato internet durante gli ultimi tre mesi21, 13,4 milioni di italiani (42%) e 1,3 milioni di veneti (46,1%) lo ha utilizzato per cercare informazioni sanitarie (tab. 12).

2.2. Conoscenza e propensione verso i servizi online in Veneto

2.2.1. I dati

Arsenàl.IT, nell’ambito del progetto europeo SUSTAINS (Support UserS To Access InformatioN and Services) svoltosi tra il 2011 e il 2014, ha affiancato l’azienda Ulss 8 nello studio e nell’implementazione di servizi che consentissero l'accesso diretto dei cittadini ai propri dati sanitari online.

21 Nel 2014, ad aver usato internet negli ultimi tre mesi sono 31,8 milioni di cittadini

italiani (pari al 38,3% della popolazione) e 2,7 milioni di veneti (37%).

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Tab. 11 -Persone di 6 anni e più che non hanno m

ai usato Internet per motivo del non utilizzo, confronto V

eneto-Italia – Anno 2014 (per 100 persone di 6 anni e più della stessa zona e v.a. in m

gl)

Mai usato

internet M

otivi del non utilizzo

Non m

i piace/N

on m

i interessa

Non

conosco internet/ N

on so cosa sia

Non so

utilizzare internet/È

troppo com

plicato

Non m

i serve/N

on m

i è utile

Non dispongo di

alcuno strumento

per connettermi (es.

computer fisso da

tavolo, portatile, palm

are, telefoni cellulari abilitati e sm

artphone, ecc.)

Non m

i è perm

esso perché sono

minorenne

Il costo degli

strumenti

necessari per

connettersi è troppo

alto

Il costo del collegam

ento è troppo

alto (es. abbona-m

enti, tariffe, ecc.)

Sono diffidente verso le nuove

tecnologie

Non m

i fido/Sono

preoccupa-to per la

mia

privacy

Ho una

disabilità che m

i im

pedisce di

utilizzare internet

La connessio-

ne alla banda larga

non è disponibile nella nostra

zona

val. %

Veneto

36,4 25,7

28,5 26,2

23,4 12,4

3,8 2,0

1,8 3,2

1,5 0,8

1,7

Italia

38,3 28,7

27,9 27,3

23,5 14,3

4,7 4,3

3,7 3,1

1,9 1,4

0,8

v.a. (mgl)

Veneto

158 55

30 60

49 17

7 4

3 5

7 4

1

Italia

21.994 6.312

6.134 6.003

5.173 3.137

1.036 944

810 688

411 302

172

Fonte: elaborazione C

ensis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 56

Tab. 12 - Persone di 6 anni e più che hanno usato internet negli ultimi 3 mesi per cercare informazioni sanitarie, confronto Veneto-Italia – Anno 2014 (per 100 persone di 6 anni e più della stessa zona e v.a. in mgl)

Hanno utilizzato internet

negli ultimi 3 mesi di cui: Per cercare informazioni sanitarie (es. infortuni, malattie, alimentazione, miglioramento della salute, ecc.)

val. % Veneto 37,0 46,1 Italia 38,3 42,0 v.a. (mgl) Veneto 2.714 1.251 Italia 31.841 13.364

Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 57

L’azienda sanitaria Ulss 822 aveva già implementato alcuni servizi online: nel 2007 il servizio di notifica, nel 2008 il dossier sanitario e nel 2011 la prenotazione e il pagamento online di prestazioni mediche. L’azienda sanitaria ha potuto sviluppare ulteriormente i servizi nell’ambito del progetto, ma anche studiare le propensioni all’utilizzo da parte dei cittadini.

Ne è emerso che il servizio di prenotazione online permette al cittadino di accedere alle agende del CUP e di prenotare online una vasta gamma di prestazioni, di modificare e di cancellare prenotazioni già effettuate. Ciò consente di saltare le file allo sportello e di semplificare il rapporto tra cittadini e CUP.

Dopo la prenotazione si può procedere al pagamento online della prestazione in totale sicurezza, attraverso il collegamento con i circuiti di pagamento elettronico. Nel caso il cittadino sia esente dal pagamento del ticket, è possibile richiedere l’esenzione tramite un apposito modulo online.

Grazie al servizio di notifica, al cittadino viene ricordato l’appuntamento per la prestazione prenotata tramite un sms generato automaticamente.

Il dossier sanitario elettronico è lo strumento costituito presso un’unica struttura sanitaria (un ospedale, un’azienda sanitaria, una casa di cura), che raccoglie informazioni sulla salute di un paziente allo scopo di documentare la storia clinica del paziente presso quella singola struttura e offrirgli un migliore processo di cura. Si differenzia dunque dal Fascicolo sanitario elettronico, in cui invece confluisce l'intera storia clinica di una persona generata da più strutture sanitarie.

Per costituire un dossier sanitario è indispensabile il consenso del paziente, il quale può decidere se “oscurare” alcuni dati personali o documenti sanitari. Inoltre, ogni accesso e ogni operazione effettuata, anche la semplice consultazione, saranno tracciati e registrati automaticamente in appositi file di log che la struttura dovrà conservare per almeno 24 mesi.

Così come già rilevato in altri Paesi europei (si pensi al caso del Regno Unito citato nel capitolo precedente), anche presso la Ulss 8 è emerso che i servizi sanitari digitali sono utilizzati in misura ridotta dai cittadini, ad eccezione del servizio di scarico del referto che ha riscontrato un notevole successo. 22 L’ambito territoriale di riferimento dell’Ulss 8 comprende trenta comuni, articolati in

due distretti socio-sanitari: il distretto sociosanitario n. 1 Asolo-Castelfranco Veneto e il distretto sociosanitario n. 2 Valdobbiadene-Montebelluna. Tra i comuni del distretto 1 si trova quello di Castelfranco Veneto.

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FONDAZIONE CENSIS 58

A tale proposito il Consorzio Arsenàl.IT ha effettuato una indagine presso il CUP dell’Ospedale di Castelfranco Veneto, dove sono stati somministrati 266 questionari e sono state realizzate 50 interviste semi-strutturate, al fine di:

- profilare gli utenti che non utilizzano i servizi online (prenotazione online, pagamento online, dossier sanitario);

- classificare le motivazioni che inibiscono la diffusione dei servizi online; - individuare le barriere tecnologiche e le resistenze psicologiche alla

diffusione dei servizi. Ne è risultato che il 51,5% degli intervistati è a conoscenza di almeno un servizio, quota che sale al 58,8% tra gli intervistati di 18-35 anni, al 60,5% tra quelli di 36-65 anni, e che scende al 15,7% tra gli ultrasessantacinquenni (tabb. 13 e 14). Inoltre si rileva che la conoscenza dei servizi sanitari online è maggiormente diffusa tra coloro che sanno usare gli strumenti tecnologici (pc, internet, smartphone, ecc.): si tratta del 60,7%, di contro al 2,4% di coloro che non sono in grado di usarli. Per quanto riguarda i canali con cui i cittadini sono venuti a conoscenza dei servizi, prevalgono il passaparola (61%) e la comunicazione da parte del personale di accettazione (31,6%) (tab. 15).

Tra gli intervistati a conoscenza dei servizi di sanità digitale è il 40,9% ad utilizzare abitualmente almeno uno dei servizi (tab. 16). Rimane però prevalente la quota di cittadini che non utilizza i servizi sanitari online nonostante li conosca: è pari al 71,8% per il pagamento online, al 70% per il dossier sanitario, al 67,2% per il servizio di notifica, e al 65% per la prenotazione online. Per quanto riguarda gli elementi che sostengono l’utilizzo dei servizi sanitari digitali si rileva che i motivi e i vantaggi che spingono i cittadini all’uso dei servizi di sanità digitale afferiscono principalmente alla possibilità di risparmiare risorse, quali tempo e denaro, impiegate per recarsi fisicamente presso gli uffici ad esempio per prenotare o pagare una prestazione sanitaria.

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FONDAZIONE CENSIS 59

Tab. 13 - Conoscenza dei servizi sanitari online (val. %) Conoscenza Sì No Totale - Almeno un servizio 51,5 48,5 100,0 - Pagamento online 41,4 58,6 100,0 - Prenotazione online 46,6 53,4 100,0 - Dossier sanitario (*) 11,3 88,3 100,0 - Servizio di notifica (*) 22,9 75,6 100,0 (*) Il totale è uguale a 100 se si integra la quota di non rispondenti che è pari a 0,4% per il

dossier sanitario ed a 1,5% per il servizio di notifica Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 60

Tab. 14 - Conoscenza di almeno uno dei servizi sanitari online (*), per età (val. %) Conoscenza 18-35 anni 36-65 anni 65 anni e

oltre Sì 58,8 60,5 15,7 No 41,2 39,5 84,3 Totale 100,0 100,0 100,0 (*) Si riferisce ad almeno un servizio tra prenotazione online, pagamento online, dossier

sanitario, servizio di notifica Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 61

Tab. 15 – Modalità con cui i cittadini sono venuti a conoscenza dei servizi sanitari online (val. %) Come è venuto a conoscenza del servizio?

Almeno un servizio (*)

Prenotazione online

Pagamento online

Servizio di notifica

Dossier sanitario

- Me lo ha detto

qualcuno/passaparola 61,0 61,0 60,0 29,5 43,3

- Dal personale di accettazione 31,6 11,4 11,8 52,5 16,7

- Da materiale informativo cartaceo 14,0 13,0 10,9 1,6 23,3

- Dal sito web dell’azienda sanitaria 11,0 9,8 10,0 1,6 6,7

- Dai medici specialisti-infermieri 4,4 2,4 3,6 6,6 6,7

- Dal mio medico di base 1,5 0,8 1,8 - 3,3 - Dal personale degli

ufficio comunali/farmacie

0,7 - 0,9 - -

(*) Comprende le persone che sono venute a conoscenza di almeno uno dei quattro servizi attraverso

ciascuno dei canali informativi elencati (ovvero: passaparola, personale di accettazione, sito web, medico di base, personale di uffici comunali o farmacie).

Il totale è uguale a 100 se si sommano le quote della modalità di risposta “altro” e quelle dei non rispondenti. Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 62

Tab. 16 – Frequenza di utilizzo dei servizi sanitari online tra coloro che ne sono a conoscenza (val. %)

Utilizza abitualmente il servizio?

Almeno un servizio (1)

Prenotazione online

Pagamento online

Servizio di notifica (2)

Dossier sanitario

Sì 40,9 35,0 28,2 29,5 30,0 di cui: - ogni volta 5,1 9,8 11,8 18,0 6,7 - spesso 35,8 25,2 16,4 11,5 23,3 No 59,1 65,0 71,8 67,2 70,0 di cui: - raramente 13,9 11,4 5,5 19,7 13,3 - mai 45,2 53,7 66,4 47,5 56,7 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 (1) Si riferisce ad almeno un servizio tra prenotazione on line, pagamento on line, dossier sanitario e

servizio di notifica. (2) Il totale è uguale a 100 se si somma la quota dei non rispondenti, che è pari al 3,3%. Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 63

Di fatti, si rileva che i cittadini intervistati che utilizzano i servizi preferiscono prenotare online perché ciò gli consente di evitare di andare personalmente allo sportello (97,7%) o di telefonare al CUP (37,2%). Utilizzano il servizio di pagamento online per evitare la coda allo sportello o ai punti gialli (90,3%), per pagare in qualsiasi momento (58,1%). Usano il dossier sanitario per avere tutta la documentazione a disposizione e in ordine (88,9%), per risparmiare tempo (44,4%), o per tenere sotto controllo la propria salute (33,3%) (tab. 17).

Rispetto invece ai fattori che ne scoraggiano l’uso, tra gli intervistati che non utilizzano i servizi online nonostante ne siano a conoscenza si rileva che le motivazioni principali afferiscono all’assenza di contatto diretto (41,5%) e alla percezione di inutilità dei servizi online (22,3%) (tab. 18).

Seguono motivazioni quali l’incapacità di utilizzare tali sistemi (20,2%), il fatto di non possedere il pc o internet (14,9%), la poca fiducia nei confronti dei servizi online (11,7%, quota che sale al 14,3% per il pagamento online).

La maggior parte degli intervistati (76,8%) ritiene che sia una buona idea consentire l’utilizzo dei servizi online presso le farmacie per la comodità (71,4%), per non escludere le persone anziane (31,2%) e coloro che non hanno la possibilità di accedere ad internet da casa (18,2%). In sostanza si pensa che le farmacie potrebbero essere un ottimo intermediario tra i cittadini e i servizi di sanità digitale, che consentirebbe alle fasce di popolazione più deboli di non rimanere escluse.

L’indagine ha consentito di rilevare informazioni di particolare utilità anche relativamente alla percezione di utilità e l’intenzione di utilizzo nel prossimo futuro. Un dato positivo è rappresentato dalla diffusa percezione di utilità dei servizi sanitari digitali anche tra i cittadini che non ne erano a conoscenza: si tratta del 56,6%, quota che sale all’85,7% tra gli intervistati di 18-35 anni e al 62,1% tra quelli di 36-65 anni (tabb. 19 e 20).

Inoltre, tra coloro che non erano a conoscenza dei servizi di sanità digitale è il 45% ad avere intenzione di utilizzarli nel prossimo futuro, quota che sale al 72,4% tra i 18-35enni e al 63,7% tra i cittadini che hanno confidenza con la tecnologia.

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FONDAZIONE CENSIS 64

Tab. 17 - Motivi per i quali i cittadini utilizzano i servizi online (*) (val. %) Perché usa il servizio? Val. % Prenotazione online: - Evito di andare personalmente allo sportello 97,7 - Evito la telefonata al Cup 37,2 Pagamento online: - Evito la coda allo sportello o ai punti gialli 90,3 - Permette di pagare in qualsiasi momento 58,1 Dossier sanitario: - Ho tutta la documentazione a disposizione e in ordine 88,9 - Mi fa risparmiare tempo 44,4 - Mi aiuta a tenere sotto controllo la mia salute 33,3 (*) Si riferisce ai servizi di prenotazione online, pagamento online, dossier sanitario. E’

escluso il servizio di notifica. Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 65

Tab. 18 - Motivi per i quali i servizi sanitari online (*) non sono utilizzati dai cittadini che ne erano a conoscenza (val. %)

Se conosce il servizio, perché non lo usa?

Conosce almeno un

servizio

Prenotazione online

Pagamento online

Dossier sanitario

- Preferisco avere il

contatto diretto (recarsi allo sportello, telefonata al Cup, ecc.)

41,5 44,3 42,9 20,0

- Non ne percepisco l’utilità

22,3 15,2 13,0 40,0

- Non sono pratico di questi sistemi

20,2 20,3 19,5 20,0

- Non ho il pc/internet 14,9 16,5 15,6 5,0 - Non mi fido del servizio

online 11,7 5,1 14,3 0,0

- Il servizio è complicato da usare

9,6 10,1 7,8 20,0

- Non ho nessuno che mi aiuta

4,3 5,1 2,6 10,0

(*) Si riferisce ai servizi di prenotazione online, pagamento online, dossier sanitario. E’ escluso

il servizio di notifica. Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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FONDAZIONE CENSIS 66

Tab. 19 – Percezione di utilità dei servizi sanitari online tra coloro che non erano a conoscenza (val. %)

Anche se non conosce il servizio secondo Lei può essere utile?

Non conosce nessun servizio

Prenotazione online

Pagamento online

Servizio di notifica

Dossier sanitario

Sì 56,6 43,3 46,2 45,8 62,6 No 43,4 56,7 53,8 54,2 37,4 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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Tab. 20 - Intenzione di utilizzare in futuro i servizi sanitari online tra i cittadini che non li conoscevano (*) (val. %)

Ora che conosce il servizio lo userà?

Non conosceva

nessun servizio (*)

18-35 anni

36-64 anni

65 anni e

oltre

Sì 37,1 72,4 44,8 2,3 di cui: - sicuramente 7,9 20,7 7,5 0,0 - ci penserò 29,3 51,7 37,3 2,3 No 62,9 27,6 55,2 97,7 Totale 100,0 100,0 100,0 100,0 (*) Si riferisce ai servizi di prenotazione online, pagamento online e dossier sanitario. E'

escluso il servizio di notifica. Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT

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2.2.2. Le indicazioni emerse

L’esperienza di Castelfranco Veneto conferma che è ancora ampio il lavoro di comunicazione necessario per rendere visibili, conosciuti e quindi potenzialmente utilizzabili i servizi sanitari digitali già attivati; così come conferma che gli anziani sono una componente ad alto rischio di esclusione se non sono in questa fase opportunamente supportati.

Tema questo delicato e molto sensibile, anche perché, come più volte detto, se la sanità digitale ha l’obiettivo di mettere al centro l’utente, occorre dare risposte efficaci ed includenti e contrastare i meccanismi spontanei marginalizzanti indotti dal digital divide. Ed è questo uno degli aspetti più importanti su cui agire per evitare che il welfare, nato come sistema inclusivo, finisca per innalzare inedite barriere di accesso legate alla diversa capacità di utilizzo del web e delle tecnologie digitali.

Colpisce anche che, secondo questi dati, gli adulti abbiano una conoscenza di servizi sanitari digitali in linea con i cosiddetti Millennials (18-34 anni), ma con un grado di utilizzo più alto di quello della generazione più giovane.

Gli adulti quindi sono un target significativo delle iniziative di comunicazione, anche perché probabilmente svolgono anche una funzione di supporto per i minori e per gli anziani non digitalmente alfabetizzati, e che hanno bisogno di aiuto.

Di estremo interesse anche le indicazioni relativa alle modalità di conoscenza dei servizi sanitari online che vedono, oltre all’effetto informativo dell’azione del personale di accettazione, il ruolo decisivo del passaparola, vale a dire quella comunicazione orizzontale, informale, veicolata non solo nei luoghi della sanità, che nasce dalla percezione collettiva profonda dell’utilità di un servizio. Dalla prenotazione online al pagamento online, allo stesso dossier sanitario, i cittadini che hanno utilizzato i servizi della Ulss 8 ne hanno avuto contezza prevalentemente grazie alla relazionalità informale, a quel passaggio di consigli che sono il segnale più robusto che un servizio funziona e piace.

Nella percezione collettiva, d’altra parte, dell’utilità di un servizio è molto importante la possibilità di poter evitare lo spostamento diretto, sostituendo allo sportello la consultazione telematica. Il web emancipa le persone da code, orari e costi dello spostamento; inoltre per il servizio di dossier sanitario va segnalato il valore aggiunto della documentazione a disposizione in modo ordinato e presumibilmente di più facile e rapido utilizzo.

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Una strategia di ampliamento del target degli utilizzatori deve quindi considerare con grande attenzione le ragioni di coloro che pur conoscendo i servizi digitali non li utilizzano; a questo proposito, è importante il richiamo alla preferenza per il contatto diretto allo sportello o, al limite, telefonico. In questi casi è opportuno valutare con attenzione la tipologia di servizi e se in alcuni casi, almeno in fase transitoria, non sia utile offrire una soluzione alternativa di supporto all’uso dei servizi online, ad esempio sportelli fisici a contact center. E’ interessante constatare, comunque, che tra coloro che non conoscono i servizi sanitari digitali una netta maggioranza dichiara che possono essere utili; in sostanza, dal punto di vista della domanda potenziale il servizio è sicuramente espandibile purché siano create le condizioni per avvicinare le persone al loro utilizzo.

2.3. Opinioni dei cittadini nei confronti dei servizi digitali

2.3.1. Un’iniziativa per avvicinare i cittadini ai servizi di sanità digitale

L’empowerment del cittadino e lo sviluppo di un atteggiamento di maggiore consapevolezza nella gestione attiva della propria salute sono oggi considerati aspetti imprescindibili per il buon funzionamento dei moderni sistemi sanitari. Avvicinare i cittadini veneti ai servizi online disponibili sul territorio è un passo fondamentale per preparare la popolazione alla diffusione del Fascicolo Sanitario Elettronico regionale.

E’ questo il principale obiettivo che si è posto l’iniziativa Clicca la tua salute, promossa dalla Regione Veneto e dal Consorzio Arsenàl.IT in collaborazione con l’Azienda Ulss 10 Veneto Orientale e i Comuni compresi nel suo territorio.

Il progetto ha preso le mosse dalla considerazione che per la realizzazione del FSEr non si può prescindere dall’affrontare gli aspetti sociali che potrebbero limitarne la diffusione, quali il digital divide, la scarsa conoscenza e la scarsa dimestichezza con i servizi online, le barriere e le resistenze di natura psicologica e sociale. Per queste ragioni Clicca la tua salute prevede due azioni sinergiche:

- l’attivazione di centri pubblici assistiti per facilitare i cittadini nell’uso dei servizi sanitari online;

- una attività formativa sulla sanità digitale dedicata ai rappresentanti dei Comuni veneti ed ai cittadini.

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L’iniziativa è in fase di svolgimento a partire dall’autunno 2015 e si propone innanzitutto di sensibilizzare i rappresentanti dei Comuni veneti rispetto al loro ruolo di facilitatori digitali nei confronti dei cittadini, in particolare delle generazioni più anziane, e di individuare possibili azioni di supporto all’utilizzo dei servizi digitali. Un’ azione prevista nell’ambito del progetto è quella di consentire l’accesso ai servizi sanitari online anche agli utenti caratterizzati da digital divide attraverso i centri P3@, promossi dalla Sezione Sistemi Informativi della Regione Veneto, ovvero i punti di accesso assistito a internet che offrono gratuitamente l’accesso, l’assistenza e la formazione nell’utilizzo del web e dei servizi digitali.

Sono stati inoltre organizzati degli incontri in cui i partecipanti, cittadini e rappresentanti dei Comuni e delle principali associazioni, sono stati informati e formati sia sul concetto di sanità digitale e su come questo sia declinato concretamente nella Regione Veneto, sia sui servizi online già attivi e su quelli che saranno implementati nel FSEr.

2.3.2. I dati emersi

La sperimentazione del progetto Clicca la tua salute è stata avviata nel territorio della Ulss 10 Veneto Orientale23 e nell’ambito degli incontri info- formativi, è stato somministrato un questionario a 156 partecipanti. La rilevazione effettuata non gode di rappresentatività statistica, ma ha un importante valore esplorativo e costituisce un utile riferimento in grado di rendere conto degli atteggiamenti della cittadinanza nei confronti dei servizi online e della digitalizzazione in ambito sanitario. Innanzitutto, si è rilevato che tra gli intervistati l’83,6% ha usato internet nell’ultimo anno e, tra questi, il 55,3% l’ha usato più volte al giorno (tab. 21).

In particolare i cittadini che usano di più internet24 sono coloro che hanno un diploma o una laurea (94,7%), quelli con meno di 60 anni (86,1%) e i maschi (77,2%).

23 Nello specifico le amministrazioni comunali aderenti al progetto sono: Annone Veneto,

Caorle, Ceggia, Cinto Caomaggiore, Concordia Sagittaria, Fossalta di Piave, Gruaro, Meolo, Musile di Piave, Noventa di Piave, Pramaggiore, Portogruaro, San Donà di Piave, San Stino di Livenza e Teglio Veneto, Torre di Mosto.

24 Si riferisce agli intervistati che dichiarano di aver utilizzato internet “più volte al giorno”, “una volta al giorno”, “due o più volte alla settimana”.

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Tab. 21 - Cittadini che hanno utilizzato internet durante l'ultimo anno (val. %) Durante l’ultimo anno ha avuto occasione di usare internet? Val. % Sì, l'ho utilizzato durante l'ultimo anno 83,6 di cui:

Più volte al giorno 55,3 Una volta al giorno 10,0 Due o più volte alla settimana 10,5 Una volta alla settimana 3,9 Una volta al mese 1,3 Meno di una volta al mese 2,6

No, non l’ho utilizzato durante l’ultimo anno/non l’ho mai usato 16,4

Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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Gli intervistati più avvezzi al web utilizzano la posta elettronica certificata (44,1%), lo scarico del referto (35,4%), la prenotazioni di visite mediche (29,9%) e il pagamento di tasse e tributi (29,9%) (tab. 22).

E’ il 68,7% degli utilizzatori dei servizi online a reputarsi molto o abbastanza capace di utilizzarli (tab. 23).

I disconnessi, ovvero coloro che non usano internet, sono invece il 16,4% dei partecipanti agli incontri di info-formazione, quota che sale al 31,2% tra coloro che hanno frequentato solamente la scuola dell’obbligo, al 23,9% tra gli over sessanta e al 19,7% tra le femmine.

Tra questi ultimi, il 25% si sente discriminato rispetto a chi utilizza più di loro il web, specialmente per l’accesso ad alcuni servizi (21,4%) (tab. 24).

Nei casi in cui l’utilizzo di internet si rivela indispensabile, il 53,6% dichiara di rivolgersi ad amici, parenti e conoscenti che sanno navigare (quota che sale al 61,1% tra gli ultrasessantenni) (tab. 25). A rinunciare del tutto, anche se si tratta di cose importanti, è il 7,1% degli intervistati, quota che sale all’11,1% tra gli over sessanta. E’ stato chiesto poi agli intervistati che non sanno navigare cosa faranno quando tutti i servizi di pubblica utilità andranno sul web e la metà ha dichiarato che si affiderà a chi ne è capace (50%) (tab. 26). Quote inferiori invece dichiarano che si adatteranno e impareranno ad utilizzare i servizi online (25%).

Tra i cittadini che hanno partecipato agli incontri info-formativi si rileva una buona conoscenza del sito della Ulss e dei servizi sanitari online: di fatti, il 62,7% degli intervistati aveva già visitato il sito della sua Azienda sanitaria ed il 76,6% era già a conosceva dei servizi sanitari online disponibili nel territorio in cui vive (tabb. 27 e 28).

Tra questi, il 75,2% li aveva già usati: il 38,5% per se stesso, il 17,4% per un familiare, amico o conoscente ed il 14,7% sia per sé che per un familiare, amico o conoscente; invece il 4,6% li ha utilizzati per sé con l’aiuto di qualcuno (tab. 29).

Inoltre, tra coloro che avevano già usato i servizi di sanità digitale, il 97,5% ne dà una valutazione positiva. Invece, tra gli intervistati che non erano a conoscenza dei servizi, il 45,7% ha intenzione di iniziare ad usarli in futuro, e il 40% ha intenzione di usarli con l’aiuto di qualcuno (tab. 30). E’ l’8,6% a non avere alcuna intenzione di utilizzarli perché ritiene che sia troppo difficoltoso.

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Tab. 22 - Graduatoria dei servizi online utilizzati dai cittadini intervistati (val. %)

Quali tra i seguenti servizi online ha utilizzato durante l'ultimo anno? Val. %

Posta elettronica certificata 44,1 Scarico referto 35,4 Prenotazione e variazione di visite mediche 29,9 Pagamento di tasse e tributi 29,9 Iscrizione scolastica/universitaria 12,6 Fatturazione elettronica 9,4 Firma digitale 8,7 Richiesta di servizi anagrafici (es. cambio di residenza) 5,5 Richiesta di pensionamento 3,9 Pagamento di prestazioni sanitarie 3,9 Pagamento di contravvenzioni 3,1

Il totale non è uguale a 100, perché erano possibili più risposte Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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Tab. 23 - Valutazione dei cittadini circa la loro capacità di utilizzare i servizi sanitari online (val. %)

Quanto si sente in grado di utilizzare i servizi sanitari online? Val. %

Molto+Abbastanza 68,7 Molto 17,6 Abbastanza 51,1 Poco+Per niente 19,1 Poco 13,7 Per niente 5,4 Non so 12,2 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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Tab. 24 - Cittadini che non usano il web e che si sentono discriminati (val. %)

Si sente discriminato rispetto a chi usa più di lei il web? Val. % Sì 25,0 di cui:

Per l’accesso ad alcuni servizi 21,4 Per l’accesso alle informazioni 3,6

No 64,3 Non so 10,7 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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Tab. 25 - Soluzioni adottate dai cittadini che non usano internet quando connettersi è indispensabile (val. %)

Nei casi in cui è necessario utilizzare internet, ad esempio per accedere a un servizio sanitario online, come fa? Val. %

Rinuncia, anche per cose importanti 7,1 Ricorre ad amici/parenti/conoscenti che sanno navigare 53,6 Ricorre ad intermediari specializzati (es. farmacia) 0,0 Altro 7,2 Non sa 10,7 Non le è mai capitato di trovare servizi solo online 21,4 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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Tab. 26 - Soluzioni che adotteranno i cittadini che non usano internet se tutti i servizi pubblici andranno sul web (val. %)

Se tutti i servizi pubblici o di pubblica utilità, tra cui quelli sanitari, andranno sul web lei cosa farà? Val. %

Si adatterà e utilizzerà i servizi online 25,0 Ha intenzione di imparare a navigare e utilizzare i servizi online 25,0 Si affiderà a chi è capace 50,0 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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Tab. 27 - Conoscenza del sito della Azienda sanitaria di appartenenza (val. %)

Aveva mai visitato prima di oggi il sito della Sua azienda sanitaria (o qualcuno l’aveva fatto per Suo conto)? Val. %

Si 62,7 No 37,3 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 79

Tab. 28 - Conoscenza dei servizi sanitari digitali (val. %)

Prima di oggi, conosceva i servizi sanitari online disponibili nel territorio in cui vive? Val. %

Sì 76,6 di cui:

Bene 20,8 A grandi linee 55,8

No 23,4 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 80

Tab. 29 - Cittadini che hanno utilizzato i servizi online prima degli incontri di info-formazione tra coloro che li conoscevano già (val. %)

Li ha mai usati? Val. % Sì 75,2 di cui:

Per me 38,5 Per un familiare/amico/conoscente Per me + Per un familiare/amico/conoscente

17,4 14,7

Con l’aiuto di un familiare/amico/conoscente 4,6 No 24,8 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 81

Tab. 30 - Intenzione di utilizzare in futuro i servizi di sanità digitale tra i cittadini che non erano a conoscenza (val. %)

Adesso che conosce i servizi online ha intenzione di usarli? Val. % Sì 85,7 di cui: Sì, inizierò ad usarli 45,7 Sì, ma con l’aiuto di qualcuno 40,0

No, credo sia difficoltoso 8,6 Non saprei 5,7 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 82

Si è inoltre indagato sulle opinioni dei cittadini relativamente alla digitalizzazione in ambito sanitario e sugli effetti che essa può produrre sul Servizio sanitario regionale. E’ emerso che il 97,4% dei cittadini intervistati è favorevole all’intensificazione della digitalizzazione dei servizi sanitari, perché essa permette di ridurre i costi sia per le strutture che per i singoli cittadini (75,5%), perché si amplificano gli orari e si eliminano i tempi di attesa agli sportelli (69,4%), perché consente il miglioramento della qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie (35,4%). Una piccola quota, pari al 2,6%, si dichiara contraria alla digitalizzazione in sanità, perché ancora troppe persone sono escluse dal web (66,7%) o perché si ritiene si tratti di sistema troppo complicato, macchinoso (33,3%) (tab. 31).

Infine si è potuto rilevare che Servizio sanitario della Regione Veneto gode già di un’ottima reputazione tra i cittadini – l’83,8% degli intervistati ritiene che sia adeguato e il 57% pensa che sia migliorato negli ultimi due anni – e la digitalizzazione non può fare altro che apportare ulteriori miglioramenti al suo funzionamento: lo pensa infatti il 98,6% dei cittadini intervistati (tab. 32).

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FONDAZIONE CENSIS 83

Tab. 31 - Opinioni dei cittadini circa l'intensificazione della digitalizzazione dei servizi sanitari (val. %)

Lei è favorevole o contrario a intensificare la digitalizzazione dei servizi sanitari? Val. %

Favorevole 97,4 di cui:

Si riducono i costi sia per le strutture che per i singoli cittadini 75,5 Si amplificano gli orari ed eliminano i tempi di attesa agli sportelli 69,4 Permettono il miglioramento della qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie 35,4

Facilitano il rapporto tra i cittadini e le strutture sanitarie 26,5 I servizi via web sono più trasparenti, sicuri, tempestivi 22,4

Contrario 2,6 Ancora troppe persone sono escluse dal web e/o dall’utilizzo dei servizi online 66,7

E’ un sistema troppo complicato, macchinoso 33,3

Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 84

Tab. 32 - Opinione sugli effetti che la digitalizzazione può avere sul funzionamento del Ssr (val. %)

Secondo lei la digitalizzazione in sanità, può avere degli effetti positivi sul funzionamento del Servizio sanitario della sua Regione? Val. %

Sì 98,6 No 1,4 Totale 100,0

Fonte: indagine Arsenàl.IT-Censis, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 85

3. IL PROBLEMA DEL DIVIDE DIGITALE E LE SUE CARATTERISTICHE

3.1. Cos’è il digital divide?

Per digital divide si intende il divario esistente tra chi ha accesso alle tecnologie dell’informazione e chi invece ne è escluso per motivi di diverso tipo, quali: la condizione economica, il livello di istruzione, la qualità delle infrastrutture, le differenze di età o di sesso, la provenienza geografica, ecc.

Il termine è stato coniato quando, all’inizio degli anni novanta, Al Gore e Bill Clinton intrapresero una politica di forte sviluppo e potenziamento dell’infrastruttura di internet negli Stati Uniti.

Nel discorso tenuto nel 1996 a Knoxville (Tennessee) per la prima volta si parlò di “divario digitale”, inteso come disparità all’accesso ai servizi telematici tra i cittadini americani.

Dal momento in cui internet è divenuto un fenomeno globale, ed il web indispensabile per i più variegati aspetti della vita sociale (lavoro, business, istruzione, pubblica amministrazione, ecc.), il concetto si è esteso al di fuori dei confini americani.

Di fatti, oggi con il termine digital divide si intende la carenza di mezzi e/o capacità di alcune persone o gruppi sociali della stessa aerea, tra diverse regioni di uno stesso stato o, addirittura, del mondo.

3.2. Il digital divide in Italia25

All’interno del nostro Paese si rilevano significative differenze nella dotazione e nella fruizione dei servizi digitali. Una prima importante variabile su cui bisogna porre l’attenzione è la dotazione di strumenti tecnologici a livello territoriale.

25 Si fa riferimento qui ai dati dell’indagine Istat Cittadini, imprese e ICT (2015) e a quelli

dell’indagine Istat Cittadini e nuove tecnologie (2014).

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FONDAZIONE CENSIS 86

Le famiglie residenti al Nord e al Centro si rivelano più equipaggiate di beni e servizi ICT rispetto alle famiglie del Sud-Isole.

Di fatti, nel 2014, la quota di famiglie che possiede un pc varia: sono il 66,6% nel Nord-Ovest, il 66,5% nel Nord-Est, il 64,5% nel Centro, il 57,9% nelle Isole e il 57,3% nel Sud Italia (tab. 33). Nel 2015, possiedono un accesso a internet da casa il 69,2% delle famiglie nel Nord-Est, il 67,9% nel Nord-Ovest, il 68,1% nel Centro, il 61,7% nelle Isole e nel Sud Italia.

Nel mezzogiorno si registra un forte ritardo anche nella connessione a banda larga (fissa e mobile): a possederla è il 66,5% delle famiglie al Centro, il 66,3% al Nord-Ovest, il 67,4% al Nord-Est, il 59,5% nelle Isole, e il 59,6% al Sud.

Appare evidente il divario tra Nord e Sud nella disponibilità e nella fruizione dei beni tecnologici, di un gap che dipende non solo dalla disponibilità infrastrutturale, ma anche dalla dotazione di risorse economiche e socioculturali della popolazione.

Infatti a non disporre di un accesso ad internet sono prevalentemente le famiglie del Sud (37,8%) e delle Isole (37,9%) rispetto alle altre ripartizioni territoriali (tab. 34). A livello regionale spiccano la Basilicata (40,9%), la Calabria (40,9%), la Puglia (39,7%) e la Sicilia (39,7%).

Oltre la metà delle famiglie che non dispone di un accesso a internet (il 56,3%), indica la mancanza di competenze come principale motivo. Quote inferiori indicano invece motivazioni di natura economica, quali l’alto costo del collegamento (9,5%) e/o degli strumenti per connettersi a internet (8,3%). Le graduatorie di singola regione mostrano costantemente un maggiore svantaggio per i cittadini del meridione: ad esempio il 64% delle famiglie residenti in Molise non sa usare il web; ad avere maggiori difficoltà a pagare il collegamento sono le famiglie campane (16,7%); non riesce ad acquistare gli strumenti indispensabili per connettersi a internet il 16,7% in Campania e il 15,4% in Sardegna.

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Tab. 33 - Fam

iglie che possiedono un personal computer, un accesso a internet da casa per tipo di connessione e per ripartizione

geografica – Anno 2015 (per 100 fam

iglie della stessa zona)

Famiglie che

possiedono un personal com

puter (*)

Famiglie

che possiedono un accesso a Internet

Tipo di connessione:

Connessione a

banda stretta fissa o m

obile (es. linea telefonica tradizionale o

tramite cellulari o

modem

per com

puter portatili (es. 2G

+/GPR

S, ecc.)

Solo connessione a banda larga fissa (es D

SL, A

DSL, V

DSL,

cavo, fibra ottica, satellite, W

iFi pubblico)

Solo connessione m

obile a banda larga tram

ite rete di telefonia

mobile, alm

eno 3G

Connessione a

banda larga fissa e banda larga

mobile

N

ord-Ovest

66,6

67,9

0,7 39,0

15,8 11,5

Nord-Est

66,5

69,2

1,1 33,0

21,5 12,9

Centro

64,5

68,1

0,7 38,7

16,4 11,4

Sud 57,3

61,7

1,0

29,4 19

11,2 Isole

57,9

61,7

1,2 25,4

24 10,1

Italia

63,2

66,2

0,9 34,3

18,6 11,5

(*) A

nno 2014, ultimo dato disponibile

Fonte: Elaborazione Censis su dati Istat

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Tab. 34 – G

raduatoria regionale delle famiglie che non possiedono accesso a internet da casa, per m

otivi per cui non lo possiedono – Anno 2015 (per 100 fam

iglie della stessa zona)

Famiglie che

non possiedono accesso a Internet

Motivi per cui non possiedono accesso a Internet:

Nessuno sa usare

internet

Internet non è utile, non è interessante

Alto costo del

collegamento

Alto costo

degli strumenti

necessari per connettersi

Accede a Internet da altro luogo

Motivi di

privacy, sicurezza

Connessione a

banda larga non disponibile nella zona

Connessione a

banda larga non disponibile nella zona

Basilicata

40,9 62,3

19,1 10,3

9,4 9,6

0,7 3,0

3,0 C

alabria 40,9

56,1 18,9

9,2 10,6

7,7 3,7

3,1 4,3

Puglia 39,7

55,7 19,7

10,6 5,6

5,4 1,6

1,7 12,7

Sicilia 39,7

53,1 26,1

14,2 12,7

7,8 5,0

1,1 6,3

Molise

38,4 64,0

25,0 9,4

8,7 8,4

- 1,8

3,1 Liguria

35,5 47,4

30,9 9,2

7,9 8,9

2,2 2,0

6,9 C

ampania

35,5 59,5

18,1 16,7

16,7 5,9

3,8 1,7

6,9 A

bruzzo 35,2

62,8 20,5

8,4 7,5

12,2 0,3

2,6 2,9

Piemonte

34,9 57,4

27,8 7,0

8,0 8,5

2,9 1,4

5,9 Toscana

33,6 55,6

24,8 6,5

5,9 8,8

1,5 1,6

7,7 V

alle d'Aosta

33,1 59,0

36,8 7,1

6,1 7,4

- -

2,9 Sardegna

32,7 53,7

31,5 12

15,4 9,0

1,6 4,2

4,8 U

mbria

32,4 63,0

27,0 2,8

8,2 8,2

1,6 2,1

6,6 V

eneto 31,2

56,1 25,6

8,3 7,0

9,9 2,8

2,5 6,9

Marche

31,2 62,9

24,1 7,1

8,1 8,3

1,1 0,8

3,5 Em

ilia-Rom

agna 31,0

57,1 29,8

7,2 2,8

7,7 1,4

0,8 9,1

Friuli-Venezia G

iulia 30,4

53,5 34,9

4,6 3,6

8,6 2,6

- 8,3

Lazio 30,1

49,6 23,9

10,9 8,7

6,1 2,1

1,8 10,4

Lombardia

29,7 58,0

23,3 7,5

5,3 11,1

1,0 1,1

6,5 Trentino-A

lto Adige

26,1 70,8

24,7 1,9

2,1 3,3

1,7 2,2

4,8

N

ord-Ovest

31,8 56,5

25,7 7,5

6,4 10

1,7 1,3

6,3 N

ord-Est 30,6

57,4 28,2

7 4,6

8,4 2,1

1,5 7,7

Centro

31,5 54,2

24,5 8,4

7,7 7,4

1,7 1,6

8,4 Sud

37,8 58,4

19,2 12,4

10,9 6,9

2,6 2,1

7,6 Isole

37,9 53,2

27,3 13,7

13,3 8,1

4,2 1,8

5,9

Italia

33,4 56,3

24,5 9,5

8,3 8,2

2,3 1,7

7,3

Fonte: elaborazione C

ensis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 89

Ma le differenze territoriali non sono le uniche differenze nella dotazione e nella fruizione di servizi digitali. I dati Istat mostrano delle differenze relative allo status socio-economico nella dotazione e nella fruizione di risorse tecnologiche in funzione della posizione professionale: dirigenti, imprenditori, liberi professionisti, direttivi, quadri e impiegati sono più avvantaggiati rispetto agli operai e agli apprendisti.

Tra il 2013 e il 2014, si è attenuato il divario nel possesso di alcuni beni tecnologici tra le famiglie in cui il capofamiglia è un dirigente, un imprenditore o un libero professionista rispetto a quelle in cui è un operaio: per il possesso del pc si passa da 19 a 17,7 punti percentuali, per l’accesso a internet da casa si passa da 18,7 a 13,6 punti percentuali e per la disponibilità di una connessione a banda larga da 18,6 a 14,4 punti percentuali (tab. 35).

Le differenze di natura occupazionale vanno riducendosi, ma non si sono ancora del tutto annullate: quasi la totalità degli studenti di 15 anni e più usa il pc (92,3%) e internet (94,1%), quota che scende tra gli occupati (rispettivamente al 77% e 81,1%); le persone tecnologicamente meno attive sono le casalinghe (25,8% e 29,8%) e i ritirati dal lavoro (quote pari al 22,3% e 23,2%).

3.2.1. Le differenze di genere e quelle generazionali

Considerando non le famiglie, come in precedenza, ma i singoli individui, si è possibile indagare sulle differenze di genere e su quelle generazionali, anch’esse fortemente radicate nel nostro paese.

Dal punto di vista del genere, utilizza il personal computer il 62,8% degli uomini a fronte del 52,5% delle donne, e naviga su internet il 65,0% degli uomini e il 55,8% delle donne.

Fanno eccezione le giovani donne di età sino a 24 anni, che superano i coetanei di sesso opposto nell’utilizzo del pc e di internet (tab. 36). In generale i giovani sotto i 24 anni sono i maggiori utilizzatori di pc e tra i 25 ed i 44 anni si collocano i maggiori fruitori di internet; per le generazioni successive la quota di utenti decresce progressivamente e drasticamente al crescere dell’età.

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FONDAZIONE CENSIS 90

Tab. 35 - Famiglie per beni tecnologici posseduti e per condizione occupazionale del capofamiglia. Anni 2013-2014 (per 100 famiglie con capofamiglia nella stessa condizione occupazionale)

Personal computer Accesso a internet Connessione a banda larga

Dirigente, imprenditore, libero professionista (a) 2013 93,2 91,4 90,2 2014 93,1 92,6 91,6 Operaio (b) 2013 74,2 72,7 71,6 2014 75,4 79,0 77,2 Diff. (a-b) 2013 19,0 18,7 18,6 2014 17,7 13,6 14,4 Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 91

Tab. 36 - Persone di 6 anni e più per frequenza con cui utilizzano il pc e internet per sesso e classi di età – Anno 2015 (per 100 persone di 6 anni e più dello stesso sesso e classe di età)

Uso del personal computer

Uso di internet

Sì tutti i giorni

una o più volte alla settimana

qualche volta al mese

qualche volta

all'anno

Sì tutti i giorni

una o più volte alla settimana

qualche volta al mese

qualche volta

all'anno

Maschi 6-24 anni 76,3 39,6 30,0 4,9 1,9

76,4 51,5 21,4 3,0 0,6

25-44 anni 77,8 52,2 21,4 2,8 1,4

83,1 59,9 20,4 2,2 0,6 45-64 anni 65,8 46,4 16,5 2,2 0,7

67,6 45,0 19,4 2,6 0,6

65 anni e oltre 23,3 13,8 8,1 1,0 0,5

23,8 12,9 8,8 1,6 0,5 Totale 62,8 40,1 19,0 2,7 1,1

65,0 44,1 17,9 2,4 0,6

Femmine

6-24 anni 76,8 34,7 34,2 5,9 1,9

77,1 53,2 20,3 2,8 0,8 25-44 anni 74,7 48,1 20,8 4,1 1,5

81,4 57,4 20,4 2,7 0,9

45-64 anni 53,9 35,8 14,5 2,5 1,0

58,0 35,7 18,0 3,1 1,2 65 anni e oltre 9,3 3,8 4,6 0,7 0,2

10,0 3,7 4,8 1,1 0,4

Totale 52,5 31,0 17,3 3,1 1,1

55,8 36,7 15,8 2,4 0,8

Totale 6-24 anni 76,6 37,2 32,1 5,4 1,9

76,8 52,3 20,9 2,9 0,7

25-44 anni 76,3 50,2 21,2 3,5 1,5

82,3 58,7 20,4 2,4 0,8 45-64 anni 59,3 40,7 15,3 2,4 0,9

62,7 40,2 18,7 2,9 0,9

65 anni e oltre 15,2 8,1 6,1 0,8 0,3

16,0 7,7 6,5 1,3 0,5 Totale 57,3 35,2 18,1 2,9 1,1

60,2 40,3 16,8 2,4 0,7

Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 92

Ma per quanto concerne i servizi sanitari digitali, si rileva una diversa tendenza, in quanto risulta che i giovani hanno una ridotta conoscenza delle opportunità presenti sul web e che la fruizione dei servizi online è maggiore nelle fasce d’età successive. E rappresentando le differenze generazionali un tema di particolare interesse per la presente indagine, il capitolo che seguono si sofferma su tale tematica in modo più ampio e dettagliato, assieme alle altre tematiche di valenza anagrafica e sociale.

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FONDAZIONE CENSIS 93

4. LA VARIABILE ANAGRAFICA

4.1. Sanità digitale e giovani

L’analisi di tipo generazione può essere effettuata a partire dal lavoro svolto da Arsenàl.IT, in collaborazione con le aziende sanitarie venete, nell’ambito del progetto Fascicolo sanitario elettronico, un’iniziativa rivolta agli studenti delle scuole secondarie di secondo grado della Regione Veneto: @Two!Salute!.

Nel corso dell’anno scolastico 2014/2015 oltre 2.000 studenti sono stati coinvolti nell’iniziativa. L’obiettivo primario è stato quello di informare i ragazzi su organizzazione e funzionamento del sistema sociosanitario e di promuovere i servizi di sanità digitale, a partire dalla considerazione che il coinvolgimento delle giovani generazioni sia di fondamentale importanza, considerato anche il loro possibile ruolo di mediatori e facilitatori digitali nei confronti delle famiglie e specialmente delle generazioni più anziane.

Durante gli incontri sono stati raccolti 1.936 questionari che, oltre a restituire un feedback sull’esito della lezione26, hanno permesso di indagare il grado di confidenza con la tecnologia e il rapporto delle famiglie degli studenti con i servizi di sanità digitale.

L’analisi del rapporto tra i giovani e i servizi sanitari online evidenzia una limitata conoscenza di questi ultimi: il 69% degli intervistati dichiara di non aver mai visitato il sito dell’azienda sanitaria e il 53% dichiara di non conoscere i servizi di sanità digitale (telemedicina, scarico referti, prenotazione, pagamento, ecc.) (tab. 37).

Del 47% degli intervistati che ha dichiarato di conoscere i servizi di sanità digitale, l’89% ne ha sperimentato l’uso in famiglia, di persona (51%) o tramite uno dei genitori, soprattutto la madre (69%, di contro al 44% di casi in cui li utilizza il padre) (tab. 38).

26 La valutazione delle lezioni è stata molto positiva: l’89% degli studenti ha ritenuto

incrementate le proprie conoscenze e l’83% ha giudicato bene la chiarezza dei relatori. Inoltre, per il 70% degli intervistati il tema che ha suscitato maggiore interesse è stato quello della sanità digitale e del Fascicolo Sanitario Elettronico regionale.

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FONDAZIONE CENSIS 94

Tab. 37 - Conoscenza del sito dell’ULSS e dei servizi sanitari online (val. %) Conoscenza Sito della ULSS (*) Servizi sanitari online Sì 30,0 47,0 No 69,0 53,0 Totale 100,0 100,0 (*) Il totale è uguale a 100 se si integra la quota di non rispondenti, pari all’1% Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT 2015

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FONDAZIONE CENSIS 95

Tab. 38 - Utilizzo dei servizi sanitari online in famiglia (val. %) Se conosci i servizi online, nella tua famiglia li avete mai utilizzati?

Val. %

Sì 89,0 di cui: - mamma 69,0 - io personalmente 51,0 - papà 44,0 - sorella 13,0 - fratello 11,0 No 11,0 Totale 100,0 Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT 2015

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FONDAZIONE CENSIS 96

Tra coloro che invece non ne erano a conoscenza, l’85% dichiara di volerli utilizzare in futuro, personalmente o in famiglia.

Un altro dato positivo è rappresentato dall’interesse mostrato dai giovani per il tema della salute: l’82% si informa su vari temi, tra cui le malattie, l’alimentazione, le cure, l’attività fisica. Eppure solo il 21% possiede una app per informarsi su tali argomenti.

Per la maggior parte degli studenti intervistati la famiglia (60%) è il canale a cui preferiscono rivolgersi di fronte a un problema di salute; quote inferiori hanno indicato il proprio medico di medicina generale (21%) e il web (5%) (tab. 39).

Si rileva inoltre che le famiglie con almeno un minorenne sono le più attrezzate tecnologicamente: l’87,1% possiede un personal computer, di contro al 17,8% delle famiglie di soli anziani ultrasessantacinquenni; l’89% ha accesso ad Internet da casa, di contro al 16,3%27; l’88% ha una connessione a banda larga, di contro al 18%28

I dati di indagine sinora esposti convergono con altri dati di utilizzo della sanità digitale. Ad esempio in Veneto, tra coloro che utilizzano il servizio di scarico del referto online, solo il 4,2% è composto da giovani minori di 18 anni, il 12,5% da giovani tra i 18 e i 35 anni, contro il 46,9% che ha 36-65 anni e il 35,2% che è ultrasessantacinquenne.

Sicuramente ciò va messo in relazione allo stato di salute, dato che la quota di persone con un buono stato di salute diminuisce all’aumentare dell’età: passa da circa il 93% tra le persone di 14-17 anni al 20,5% tra gli ultraottantottenni (tab. 40).

Grazie alle loro condizioni di salute, i giovani si rivolgono meno al Servizio sanitario; ciò consente anche di spiegare perché in buona parte siano meno informati sulle opportunità offerte dalla sanità digitale e perché utilizzino meno delle altre fasce di età i servizi sanitari online.

27 Fonte: indagine Istat Cittadini e nuove tecnologie, 2014 28 Fonte: indagine Istat Cittadini, imprese e ICT, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 97

Tab. 39 - Il punto di riferimento nel caso di un problema di salute (val. %) Se hai un problema di salute, a chi ti rivolgi per primo? Val. % Familiari 60,0 MMG 21,0 Internet 5,0 Amici 2,0 Farmacista 1,0 Totale (*) 100,0 (*) Il totale è uguale a 100 se si sommano le quote relative alla modalità di risposta “altro”

(1%) e quelle relative ai non rispondenti (10%) Fonte: elaborazione Censis su dati Arsenàl.IT 2015

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FONDAZIONE CENSIS 98

Tab. 40 - Persone di 14 anni e più secondo lo stato di salute dichiarato, per classi di età (val. %)

Classi di età Male + Molto male Discretamente Bene + Molto bene 14-17 anni 0,8 6,3 92,9 18-24 anni 1,5 9,9 88,5 25-34 anni 2,2 15,2 82,7 35-44 anni 4,3 25,2 70,5 45-54 anni 7,4 34,6 57,9 55-64 anni 11,2 41,9 46,9 65-74 anni 15,3 47,7 37,0 75-79 anni 21,4 49,6 28,9 80 anni e oltre 31,2 48,3 20,5 Italia 7,4 25,6 67,0 Fonte: elaborazione Censis su dati Istat

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FONDAZIONE CENSIS 99

4.2. Giovani e anziani

D’altra parte, come mostra una recente indagine Censis, giovani e anziani utilizzano il web per diverse finalità. Mentre i Millennials vanno online per frequentare social network (57,1% di contro al 19,4% degli anziani), per guardare film (22,4% di contro al 4,7%), per giocare o scommettere (12,5% di contro al 4%), gli anziani gestiscono online pratiche con gli uffici pubblici in misura maggiore rispetto ai giovani, comprese le richieste di servizi (14,5%, di contro al 13,8% dei Millennials).

Tra gli anziani che usano internet, il 50,8% si dichiara capace di utilizzare il web per avere rapporti con la PA (-10,6 punti percentuali rispetto ai giovani di 18-34 anni). Tra i longevi che invece non utilizzano il web l’87,8% non si sente discriminato rispetto a chi lo utilizza; se hanno bisogno di internet ricorrono ad amici, parenti, conoscenti (45,1%) o ad altri intermediari (5,2%), mentre solo il 16% rinuncia anche se si tratta di cose importanti.

Il 53,4% dei cittadini italiani è favorevole alla digitalizzazione di tutti i servizi, quota che sale al 58,1% tra i Millennials e che scende al 48,6% tra i longevi (tab. 41).

Gli italiani favorevoli percepiscono i servizi online come vantaggiosi, perché permettono l’ampliamento degli orari e l’eliminazione delle attese (71,5%), la riduzione dei costi della PA (43,9%), inoltre considerano i servizi online più trasparenti, sicuri e tempestivi (23,7%).

Il 42,5% degli italiani è invece contrario alla digitalizzazione di tutti i servizi della PA, quota che sale al 47,1% tra gli anziani. Le motivazioni apportate sono l’esclusione di troppe persone (68,5%), l’indispensabilità del contatto con l’operatore (32,1%), l’elevato esborso economico a fronte di priorità più urgenti (12,5%).

4.3. Il ruolo delle donne nella famiglia come traino del ricorso alla sanità digitale

Tradizionalmente la donna riveste un ruolo importante nell’ambito della cura e della gestione della salute all’interno di una famiglia, occupandosi dei figli e dei soggetti più fragili (quali membri della famiglia che sono malati, anziani, oppure disabili).

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Tab. 41 - Propensione dei cittadini nei confronti dei servizi digitali (val. %)

Lei è favorevole o contrario all'erogazione dei servizi della PA esclusivamente online?

Millennials (18-34 anni)

Baby Boomers (35-64 anni)

Aged (65 anni e

oltre) Italia

Favorevole 58,1 53,8 48,6 53,4 - si ampliano orari ed eliminano i

tempi di attesa 71,2 71,1 71,5 71,5 - si riducono i costi della pubblica

amministrazione 47,5 43,6 40,9 43,9 - i servizi via web sono più

trasparenti, sicuri e tempestivi 26,5 24,2 20,1 23,7

Contrario 38,0 42,0 47,1 42,5 - troppe persone rischierebbero di

essere escluse 76,4 67,1 65,8 68,5 - il contatto con l'operatore è

indispensabile 39,0 35,3 21,6 32,1 - ci vogliono troppi soldi per tutta

l'operazione, ci sono altre priorità più urgenti 7,4 12,5 15,9 12,5

Non sa 3,9 4,2 4,3 4,1

Totale 100,0 100,0 100,0 100,0

Fonte: indagine Censis, 2015

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FONDAZIONE CENSIS 101

L’indagine ha evidenziato l’importanza del ruolo che le donne nelle famiglie possono giocare rispetto allo sviluppo del ricorso alla sanità digitale.

Infatti, i dati emersi dall’indagine indicano che in oltre due terzi (69%) delle famiglie che hanno utilizzato i servizi di sanità digitale sono le donne ad essersene occupate.

Inoltre, i giovani intervistati, le cui famiglie non hanno mai usato i servizi di sanità digitale, indicano le loro madri come i soggetti familiari più adatti a farlo.

Può essere interessante notare che anche un recente studio condotto dal Dipartimento del Lavoro degli Stati Uniti29 mostra che le donne sono i principali decisori sanitari, prendendo circa l’80% delle decisioni di salute per la loro famiglia: scelgono i piani di salute, programmano gli appuntamenti presso i medici e si assicurano che i loro cari abbiano tutte le cure di cui hanno bisogno. Inoltre, hanno maggiori probabilità di divenire caregiver quando un membro della loro famiglia si ammala.

Quanto detto si riferisce ovviamente al contesto americano, ma non è lontano da quello che si verifica anche all’interno del nostro paese e trova conferma nella quotidianità e nel vissuto di ogni cittadino italiano. Anche le indagini Censis ad esempio confermano il ruolo della donna nella famiglia italiana quale gestore dei rapporti con la sanità dei vari membri, nonché come caregiver in caso di non autosufficienza di un familiare30.

In conclusione, quindi, i dati dell’indagine Arsenàl.IT, messi a confronto con le alte informazioni disponibili sul ruolo della donna nella sanità, indicano che nella promozione della sanità digitale è di fondamentale importanza pensare ad azioni rivolte alle donne quali soggetti che scelgono e utilizzano le forme di relazione con la sanità all’interno di una famiglia.

Promuovere presso le donne le competenze per l’utilizzo della sanità digitale costituisce una delle scelte operative più efficaci per ampliare la platea del digital health. Del resto il risparmio di tempo e di energie psicofisiche che la sanità digitale genera nel quotidiano delle persone costituisce un risultato particolarmente apprezzabile da donne sovraesposte nei vari ambiti sociali e sempre alle prese con tempi concitati.

29 U.S. Department of Labor, General Facts on Women and Job Based Health. 2013

Disponibile al link: www.dol.gov/ebsa/newsroom/fshlth5.html 30 Si pensi ad esempio alla composizione per sesso dei caregiver familiari dei malati di

Alzheimer: si tratta per il 72,9% di donne e per il 27,1% di uomini.

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4.4. Il valore dell’iniziativa

La scelta di puntare su percorsi formativi e informativi nelle scuole secondarie superiori merita di essere presa in considerazione anche come esempio di una possibile leva importante per lo sviluppo della sanità digitale e per la moltiplicazione del suo impatto sulla società.

Gli studenti della scuole secondarie superiori sono, di fatto, nativi digitali e in grande maggioranza hanno una quotidianità di rapporto con gli strumenti dell’ICT in una logica di connessione totale. La salute e la condizione anagrafica li rende però poco abituati ad occuparsi di sanità, in quanto beneficiano di condizioni di salute mediamente buone e perché il rapporto con la sanità è presumibilmente mediato per loro dai genitori; portare le giovani generazioni a conoscere e pensare la sanità digitale vuol dire allora sia fertilizzare i potenziali futuri tutor di parenti più anziani, dai genitori ai nonni, sia preparare gli utenti di domani alla sanità del futuro.

Un meccanismo virtuoso di promozione della sanità digitale questo, come fatto sociale e culturale diffuso, che fa entrare nell’orizzonte dei nativi digitali un grande protagonista della vita collettiva come il Servizio sanitario.

In particolare in questa fase è importante sensibilizzare i ragazzi a ragionare in termini di prevenzione e di autogestione della salute, visto anche che si tratta di un trend che va crescendo nel tempo e che vede le generazioni più giovani attente agli stili di vita salutari e in generale alla preservazione di un buono stato di salute.

Inoltre, facendo conoscere la sanità di un territorio, gli obiettivi, le modalità organizzative e il significato che la salute può assumere per le persone e per le comunità, si apre la strada alla attivazione di meccanismi di partecipazione attiva dei giovani, soggetti particolarmente dotati di capacità digitali nell’uso di ICT. In questo senso entra in gioco il potenziale ruolo di facilitatori digitali che possono assolvere in modo socialmente diffuso, sia per i membri non informatizzati delle proprie famiglie, che per le reti sociali più ampie.

A questo proposito, sarebbe anche auspicabile che venissero attivate ulteriori pratiche di rilevazione delle idee e delle proposte che i giovani sono in grado di mettere in campo, una volta resi consapevoli dei processi sanitari, come avvenuto nell’iniziativa @Two!Salute!, in particolare per quanto riguarda la possibilità di attivare percorsi di co-design, quale

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FONDAZIONE CENSIS 103

strategia di creazione di servizi user-friendly, grazie anche al contributo di generazioni di nativi digitali.

4.5. Una lettura per gruppi sociali dei fattori di esclusione dalla digitalizzazione in sanità e possibili soluzioni

Il digital divide costituisce lo scenario generale in cui si inserisce anche il rapporto tra gruppi sociali e sanità digitale, che ha sue caratteristiche peculiari. Da quanto esposto emerge con evidenza che ci sono gruppi sociali che pur avendo un alto grado di digitalizzazione, sono estranei alla sanità digitale, e altri gruppi sociali, che potrebbero beneficiare delle opportunità offerte dall’innovazione ma sono tagliati fuori dalla digitalizzazione.

Appare quindi indispensabile adottare un approccio che evidenzi con chiarezza la specificità per gruppi sociali dei fattori che generano il mancato ricorso alla sanità digitale. Ed a questo proposito le indagini in precedenza analizzate hanno fornito elementi molto interessanti ed utili, in particolare per quanto riguarda il rapporto dei giovani con la sanità digitale.

Come abbiamo visto, sebbene i giovani siano i più capaci ad usare il web ed i servizi digitali, spesso avviene che, almeno per quanto concerne l’ambito sanitario, essi non li conoscano né li utilizzino. Questo fenomeno trova una pluralità di spiegazioni, come abbiamo detto, che afferiscono in particolare alle migliori condizioni di salute che, di fatto, portano i giovani ad avere una minore necessità di ricorrere al Ssn.

Purtuttavia vale qui la pena di sottolineare che, nonostante la letteratura sociologica più tradizionale consideri i giovani disinteressati nei confronti delle tematiche della salute perché vedono la possibilità di ammalarsi come lontana, le indagini condotte da Arsenàl.IT mostrano che i più giovani nutrono in realtà un interesse elevato per la digitalizzazione in ambito sanitario e, quando vengono a conoscenza delle opportunità offerte dal web, dichiarano di volerle utilizzare in futuro.

E questo è un tema di particolare interesse, che rimanda al fatto che i ragazzi sono fortemente orientati a soluzioni molto innovative, che si basano sull’utilizzo di smartphone e tablet.

E’ dunque realistico prevedere che nel prossimo futuro si realizzerà del tutto la cosiddetta “svolta mobile”, considerando la naturale propensione dei giovani nel preferire i servizi di cui si può usufruire sotto forma di app.

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FONDAZIONE CENSIS 104

Da cui l’importanza del tema, introdotto con l’indagine @Two!Salute!, relativo alla necessità informare e formare i ragazzi sul funzionamento della sanità digitale, considerato il loro ruolo di mediatori e facilitatori digitali nei confronti delle generazioni più anziane.

Anche rispetto agli anziani, che in genere non hanno confidenza con le nuove tecnologie, e sono in genere tagliati fuori dalla sanità digitale, una dinamica utile potrebbe proprio essere quella di affiancarli ai più giovani, che possono ergersi a mediatori per l’utilizzo dei servizi online.

Inoltre, le indagini condotte sinora dimostrano che l’età avanzata di per sé non rappresenta un motivo di esclusione dal web. Essa deve essere messa in relazione con altre variabili, quali il titolo di studio o la professione svolta. La popolazione ultrasessantacinquenne, infatti, non rappresenta un insieme compatto, ma risulta segmentata al suo interno, tra anziani digitalizzati, che utilizzano abitualmente i servizi online della Pubblica Amministrazione, e non.

Anche questi ultimi, quindi, potrebbero svolgere la funzione di mediatori e facilitatori digitali per i loro coetanei ed anche in questa ottica dovrebbero essere pensate strategie di tipo innovativo.

Ancora, va riportato un altro importante fattore di esclusione dai servizi di sanità digitale che è rappresentato dal territorio: vi sono aree dove la sanità digitale non è stata ancora sviluppata, oppure nelle quali non sono stati diffusi servizi adeguati ai bisogni e agli interessi della popolazione. E le soluzioni per ampliare il ricorso alla sanità digitale non possono che partire da un’attenta analisi delle barriere che per ciascun gruppo sociale e territoriale determinano il ridotto o mancato ricorso ai servizi online.

Infine vi sono poi possibili soluzioni di accelerazione del processo di inclusione nella sanità digitale avviabili grazie al contributo di soggetti-chiave che possono fare da traino. Ed a questo proposito è da sottolineare quanto detto in merito al ruolo che possono esercitare le donne nelle famiglie. Come precedentemente affermato, i dati di varie indagini sulla salute dei cittadini e sul rapporto con la sanità mostrano che nelle famiglie italiane le donne svolgono un importante ruolo nella gestione della salute. Per cui è necessario prevedere strategie di comunicazione e promozione dei servizi dedicate alle donne, le quali potrebbero portare all’interno del web grosse fette di popolazione che sinora rimangono escluse.

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Parte Terza

CONCLUSIONI E PROPOSTE

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FONDAZIONE CENSIS 106

1. IL VALORE REALE DELL’ESPERIENZA VENETA

1.1. Per una nuova centralità del cittadino

Il processo di digitalizzazione dei servizi in generale è stato guidato dalla costante attenzione verso le potenzialità dello sviluppo tecnologico, ma anche verso i vincoli e le opportunità che le tecnologie offrono.

Questa asimmetria pesa anche in un settore cruciale della vita collettiva come la sanità, nell’ambito della quale la sanità digitale viene spesso percepita come un processo di applicazione diffusa di nuove tecnologie e non come un sistema pensato e messo in pratica a partire dalle esigenze dei cittadini.

Va quindi sottolineato con vigore che il valore della sanità digitale è legato ad una opzione precisa: rendere il cittadino il fulcro dei processi, incontrando i suoi bisogni, ed offrendogli strumenti perché riesca ad assumere un ruolo maggiormente attivo nella gestione della propria salute. In questa prospettiva, i cittadini non sono considerati utenti finali dei servizi digitali, ma co-protagonisti dei processi di cura.

E’ questa l’istanza che può rendere la sanità digitale molto più di un accumulo di innovazione tecnologica, nella direzione di un iter di rielaborazione dei processi sanitari guidato dalla progressiva integrazione di tutti gli attori coinvolti nella produzione della salute.

Questa è anche la vera novità in corso d’opera nell’esperienza veneta, dove il percorso di digitalizzazione in sanità è stato inteso proprio come un’evoluzione sociale e culturale che mette al centro i cittadini e non le tecnologie.

Così concepita, la sanità digitale si configura come un modello capace di impattare positivamente sull’intero contesto, generando le opportunità necessarie a rispondere adeguatamente ai bisogni ed ad incidere positivamente sulla qualità della vita e sull’efficacia delle cure.

Comodità, sicurezza, risparmio sono solo alcune delle dimensioni e dei vantaggi che scaturiscono dalla sanità digitale e che convergono nel consentire ai cittadini la percezione di risultati concreti e di mutamenti radicali determinati da un buon uso della tecnologia con relativo adeguamento organizzativo di culture professionali e approcci sociali.

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FONDAZIONE CENSIS 107

Parlare dell’esperienza veneta oggi vuol dire quindi evidenziare che con la digitalizzazione dei servizi la sanità può diventare migliore, più vicina, più comoda, più sicura, di fatto più amica dei cittadini di quanto non fosse prima del passaggio alla digitalizzazione, ed al tempo stesso più efficiente ed efficace.

In sostanza una modernizzazione dolce, che non deve provocare strappi traumatici, muovendosi sulla base delle aspettative e dei bisogni dei cittadini e degli operatori sanitari, e ponendosi come realtà in grado di generare benefici immediatamente percepiti, entrando nel modo giusto e atteso nel cuore della gestione della salute.

Nel processo di evoluzione della sanità vanno quindi affrontati anche i tanti problemi e vincoli che inevitabilmente sono legati alla digitalizzazione, come gli aspetti legati alle dinamiche di marginalizzazione potenziale e di rischio di esclusione, trattati in questo rapporto, e che in altri contesti sono emerse prepotenti come un costo sociale rilevante del digitale.

Il caso Veneto ci dice che è possibile oggi pensare una sanità digitale e una transizione verso essa stando dalla parte dei cittadini, con esiti che possono essere apprezzati dalla grande maggioranza degli utilizzatori in modo trasversale ai gruppi sociali e anche alle classi di età (il fattore che oggi più differenzia le persone nel rapporto con le nuove tecnologie digitali).

1.2. Alcuni punti fermi emersi dall’esperienza veneta

Analizzando i dati studiati nel presente rapporto, è stato possibile apprezzare l’esistenza di una potenziale propensione al ricorso alla sanità digitale che, laddove viene attivato un servizio considerato utile, tende ad esprimersi.

Colpisce, infatti, il numero di persone che hanno fatto ricorso al servizio di scarico del referto online, peraltro non solo giovani o adulti, ma anche anziani, sebbene con il ricorso al supporto di altre persone con competenze informatiche per l’utilizzo del web.

Gli utilizzatori di questo tipo di servizi, peraltro, risultano dall’analisi complessivamente soddisfatti e convinti che si tratti di un miglioramento e di una semplificazione delle procedure e quindi di un salto di qualità nel loro rapporto con la sanità. Il miglioramento rilevato, d’altra parte, concerne anche una pluralità di dimensioni ulteriori che impattano sulla qualità della vita dei cittadini, oltre che sulla loro condizione economica, consentendo ad

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FONDAZIONE CENSIS 108

esempio un risparmio di tempo e di risorse monetarie e cambiando in meglio la vita dei cittadini. Per cui si può dire, senza enfatizzazioni, che la digitalizzazione della sanità può contribuire a generare valore economico e sociale a tutto vantaggio dei cittadini.

La analisi ha inoltre permesso di evidenziare che una buona offerta attrae i cittadini. Se viene messo a disposizione e fatto conoscere un servizio online semplice da usare, e che produce benefici evidenti nel quotidiano, i cittadini che ne hanno la capacità tendono ad utilizzarlo. Inoltre, il servizio ha impattato positivamente anche sulla sostenibilità della sanità veneta, consentendo risparmi nel processo di produzione e distribuzione dei referti; le risorse così risparmiate sono state rese disponibili per utilizzi alternativi con ulteriore beneficio per i cittadini. Sanità digitale quindi vuol dire anche migliore allocazione delle risorse, contribuendo quindi ad evitare almeno in parte il taglio delle risorse stesse impiegate in sanità. Per cui si può dire che la sanità digitale non va vista come un meccanismo di spending review, funzionale a ridurre la quota di risorse per la sanità. Piuttosto libera risorse che possono essere reinvestite per migliorare efficienza, efficacia e qualità dei servizi. Il caso della sanità veneta costituisce, peraltro, una buona pratica in un contesto generale che non è certo del tutto favorevole dal punto di vista dello sviluppo della digitalizzazione. E ciò è confermato da tanti dati citati nel testo, da cui si evince che non si riscontra in Italia un’onda positiva del digitale, quanto piuttosto una lentezza ed soprattutto una segmentazione della popolazione.

Per cui, come abbiamo visto, esiste un segmento particolarmente significativo, costituito dai più giovani, che può essere considerato fortemente orientato all’uso delle tecnologie ed ha già maturato un rapporto quotidiano con il digitale, che sta cambiando la vita personale e professionale.

Si tratta peraltro di un gruppo sociale fortemente orientato anche ad andare oltre la dimensione del web tradizionale, perché grande utilizzatore di smartphone e quindi di tutto ciò che nasce dalla connettività permanente.

Il resto della società italiana mostra invece un passo lento nel rapporto con il digitale e la nota dolente della digitalizzazione italiana riguarda proprio quei gruppi sociali che sono in netto ritardo nell’uso del web e che di fatto, laddove si procede alla digitalizzazione dei servizi, rischiano di rimanere esclusi e marginalizzati. Ed è evidente che, poiché la sanità è un servizio

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universalistico rivolto a tutti, l’aspetto dell’esclusione sociale va considerato con grande attenzione.

Occorre quindi chiedersi come sia possibile garantire la piena inclusione delle fasce sociali più deboli rispetto alla confidenza con il web; anche perché non è trascurabile come il costo dell’esclusione possa ricadere sui familiari, in particolare sui parenti più giovani e con maggiore attitudine all’utilizzo del web. E va ribadito che quando si parla di sanità digitale non ci si può limitare a valutare il digital divide e il rapporto con il web, ma occorre tenere presente anche la specificità del rapporto con la sanità di ciascun gruppo sociale.

Ciò significa che, a fianco di un’azione di promozione della capacità di utilizzazione del web, occorre ipotizzare una strategia di promozione della conoscenza dei servizi sanitari digitali anche nei gruppi sociali che hanno dimostrato maggiore confidenza rispetto all’uso di internet.

In sostanza, il quadro generale dell’utilizzo dei servizi digitali nella sanità veneta mostra che, laddove un servizio utile è attivato e fatto conoscere ai cittadini, si registra un buon successo dell’operazione; ma anche che la sanità digitale sconta sia il ritardo che il nostro paese ha nello sviluppo della digitalizzazione dei principali servizi pubblici, sia il fatto che spesso i gruppi sociali più orientati all’utilizzo del web conoscono poco i servizi sanitari. Nasce così una sorta di paradosso della sanità digitale, che richiede un’azione particolare e di lunga durata all’interno della più generale esigenza di digitalizzazione del paese e della sua pubblica amministrazione, e che rinvia a iniziative mirate ai vari gruppi sociali in relazione al contenuto del loro rapporto con la sanità.

1.3. I volti della sostenibilità sociale

1.3.1. Maggiore facilità di accesso e contrazione dei tempi di individuazione delle cure appropriate

A fianco delle questioni sollevate nel paragrafo che precede, un aspetto sul quale è importante riflettere è la sostenibilità sociale delle soluzioni, cui si lega il tema dell’empowerment in campo sanitario.

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A questo proposito, può risultare utile partire dal concetto della “salute in casa propria”, che rinvia alla propensione dei cittadini a colmare le lacune della sanità pubblica con strategie cautelative di tipo individuale e/o familiare. Dalle ricerche risulta infatti che in questa fase il contributo dei cittadini al buon funzionamento della sanità è molto alto e aiuta a ridurre l’asimmetria tra l’offerta e la domanda sanitaria.

Nonostante infatti il nostro Servizio sanitario sia considerato uno dei migliori del mondo, non si può trascurare il contributo molecolare delle famiglie, degli individui, delle comunità solidali ed del terzo settore in generale, nel colmare le lacune recenti dei servizi.

Va dunque tenuto presente che oggi lo sforzo dei cittadini in termini di investimenti di tempo, denaro ed energie psicofisiche è rilevante, e nasce dalla esigenza di perseguire percorsi e risposte assistenziali appropriate a tutti i livelli, dalla diagnosi alla terapia, sino alla riabilitazione, con particolare riguardo per le difficoltà che si presentano sempre più cospicue nell’accesso alle cure.

E’ d’altra parte acquisito che la buona sanità del futuro dovrà essere in grado di garantire una presa in carico totale, immediata e completa dei cittadini, soprattutto in caso di patologie accertate, e per farlo lo strumento più efficace non può che essere, tra gli altri, quello di un punto unico di accesso e della possibilità di assicurare percorsi definiti di diagnosi e cura, con una tempestiva disponibilità delle informazioni necessarie.

Se questo è il vero valore della sostenibilità sociale, la sanità digitale può essere il volano di questa ridefinizione dell’offerta in funzione della composizione della domanda, secondo i criteri fondamentali indicati.

1.3.2. Linguaggi e sistemi condivisi per generare sostenibilità sociale

Altro aspetto importante è quello della progettazione dei sistemi digitali. L’inserimento massiccio degli strumenti ICT nella vita collettiva e nei servizi ha generato, infatti, anche problemi che nascono da alcune dinamiche divaricanti nell’ambito dell’offerta.

Dal punto di vista del cittadino, in particolare, è emerso un problema importante: come operare di fronte ad una proliferazione di piattaforme con tecnologie che non comunicano fra loro e che determinano una frammentazione tra i territori e i settori?

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Da questo punto di vista l’analisi della esperienza veneta permette di sollevare la questione dell’interoperabilità e della standardizzazione, come il Veneto ha fatto a livello regionale.

La logica di articolazione micro-territoriale delle piattaforme risulta infatti costosa, inefficiente e di fatto socialmente insostenibile, e può provocare rigetto nei cittadini verso le soluzioni tecnologiche stesse.

La sostenibilità sociale in questa fase richiede quindi più integrazione e più semplificazione, di evitare di creare isole non comunicanti, che finiscono per bloccare i processi di condivisione e generare la fuga dei cittadini dalle tecnologie.

Da questo punto di vista è necessario sottolineare, inoltre, che non bastano singole esperienze di eccellenza, e che sul piano sociale è indispensabile moltiplicare le modalità di integrazione, puntando a creare percorsi e linguaggi comuni, che consentano di portare a compimento il processo di condivisione dei dati sanitari ovunque e sempre.

1.4. Accompagnare le dinamiche spontanee di nuova centralità dei cittadini

Le ricerche realizzate negli ultimi anni dal Censis sul rapporto degli italiani con la salute hanno evidenziato due processi significativi:

- la tendenza all’autoregolazione individuale della salute, con una crescente propensione a informarsi e diventare consapevoli delle diverse problematiche e soluzioni, e una connessa disponibilità a investire risorse monetarie e di tempo per scegliere le soluzioni migliori per prevenzione, diagnosi e cure;

- la tendenza a confrontarsi con i professionisti della sanità, ad avere un rapporto dialogico a volte aspro ma quasi sempre costruttivo. Il paziente informato e consapevole che investe sulla salute non accetta di essere il recettore passivo di terapie.

I processi descritti, in sostanza, esprimono una crescente centralità dei cittadini rispetto alla gestione della salute, e lo sviluppo della sanità digitale non può che misurarsi con queste dinamiche spontanee nelle quali i cittadini sono sempre più informati, consapevoli e sfidanti rispetto alle strutture e ai professionisti della sanità.

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In particolare, la sanità digitale deve accompagnare con adeguati strumenti di coinvolgimento attivo la voglia degli italiani di contribuire alla scelte che riguardano la propria salute e la sanità. L’analisi dei bisogni dei cittadini fa emergere altre traiettorie di passaggio verso la buona sanità alle quali la digitalizzazione deve dare un contributo primario: l’integrazione sanitaria e sociosanitaria, la strutturazione di filiere sanitarie di facile e rapido accesso per i cittadini, in particolare sul territorio, che siano in grado di garantire una continuità assistenziale modulata sulle esigenze specifiche di ciascun paziente. Un sistema di cure integrate modulato sulla domanda di salute dei pazienti è il contributo più alto che deve venire dalla sanità digitale e, su questo piano, è strategico raggiungere l’obiettivo dell’interoperabilità nonché la creazione del sostrato di infrastrutture tecnologiche necessario per garantire l’integrazione dei tanti nodi della sanità. Infatti, la cronicità ha generato una domanda di continuità assistenziale sul territorio che oggi trova risposte frammentate nel Servizio sanitario, tanto da scaricare sui cittadini il costo della ricomposizione dei tanti frammenti di offerta. L’evoluzione del Servizio sanitario deve andare verso una crescente integrazione, incentrata sui bisogni e sui percorsi diagnostici e terapeutici dei cittadini; l’esito non può che essere una sanità di facile e rapido accesso, caratterizzata dalla modulazione dell’offerta rispetto alle specifiche esigenze del cittadino.

1.5. Promuovere l’inclusione nella sanità digitale

Nello scenario descritto è prioritario affrontare esplicitamente il problema delle barriere d’accesso per le persone che non usano il web o non hanno abbastanza competenze per utilizzare i servizi online.

È possibile affrontare questa sfida sia mettendo in campo un set di modalità concrete di supporto, che promuovendo un messaggio rassicurante: nessun cittadino sarà escluso da prestazioni e/o servizi di cui ha bisogno o ai quali ha diritto e non sarà lasciato solo nelle difficoltà.

Infatti, il passaggio ai servizi online incontra la paura diffusa che il digital divide si traduca in nuove diseguaglianze nell’accesso alla sanità e al welfare in generale.

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Valorizzare le opportunità della sanità digitale vuol dire sia sottolineare la più alta fruibilità e comodità dei sevizi online, sia garantire che tutti i cittadini, inclusi i più fragili e vulnerabili, saranno accompagnati oltre le barriere esistenti. Le persone devono sapere che non saranno lasciate sole nelle difficoltà, e che il costo sociale dell’accesso ai servizi online non sarà scaricato sui familiari.

Questo significa anche costruire soluzioni intermedie rispetto alla digitalizzazione totale, come call center o sportelli di accesso con personale dedicato di supporto presso le aziende o le strutture sanitarie per coloro che non hanno capacità informatiche e hanno bisogno di assistenza.

Peraltro, esiste una notevole articolazione dei fattori di vincolo e dei gruppi sociali coinvolti; se gli anziani sono la classe di età a più bassa competenza digitale, tuttavia anche al loro interno esistono differenze rilevanti, dovute alla permanenza o meno nel mondo del lavoro, al capitale culturale e all’esercizio o meno di attività professionali o intellettuali.

Inoltre, la promozione della sanità digitale richiede anche l’individuazione di agenti promozionali, ad esempio le donne, il cui coinvolgimento nell’uso dei servizi online determinerebbe un’accelerazione dei processi inclusivi dato il ruolo che sovente esercitano nella gestione della salute dei propri familiari.

In generale, sarebbe utile attivare dinamiche di rassicurazione degli utenti, al fine di creare consenso sociale diffuso e gestire dolcemente il passaggio alla sanità digitale sul quale, come rilevato, ad oggi si riscontrano diffidenze e paure.

Si può dire poi che, tra i fattori strategici di consensus building verso la sanità digitale, è cruciale la solidità tecnologica che consente di vincere le diffidenze legate alla diffusa convinzione che l’informatizzazione sia meno affidabile rispetto alle relazioni faccia a faccia.

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2. POSSIBILI PROPOSTE E MODELLI MIGLIORATIVI

L’analisi condotta ha permesso di evidenziare la portata quantitativa e qualitativa dei cambiamenti in corso nell’ambito della gestione della sanità pubblica in Italia, riferiti alla dematerializzazione e digitalizzazione dei processi di accesso alle cure e di trasferimento delle informazioni all’interno della rete dei servizi, con particolare attenzione per l’esperienza veneta.

La dematerializzazione e digitalizzazione dei processi ha avuto una evoluzione serrata e massiccia già da tempo nell’ambito delle applicazioni cliniche e scientifiche (ricerca, imaging, procedure diagnostiche, tracciabilità dei prodotti, ecc.), come pure in quelle gestionali di segmento (amministrazione, monitoraggio delle attività, del personale, comunicazione on line tra le diverse entità istituzionali ed associative, ecc.), secondo le logiche mutuate dagli ambiti applicativi dell’informatica nei settori biomedico, amministrativo, aziendalistico, della comunicazione, ecc.

La utilizzazione e lo sfruttamento delle potenzialità delle applicazioni informatiche per il miglioramento dei processi di cura nel loro complesso, ed in particolare del rapporto tra i cittadini e il sistema sanitario, sono stati caratterizzati da tempi più lunghi e da risultati solo parzialmente soddisfacenti.

Tale dinamica è in linea peraltro con le realtà di altri contesti europei avanzati, tra le cause del ritardo nell’innovazione vi sono la complessità del sistema e le difficoltà insite nella attuazione di obiettivi estremamente ambiziosi che mettono in gioco contemporaneamente le rigidità (burocratiche, amministrative, ecc.) della organizzazione preesistente e le resistenze psicologiche e culturali dei diversi soggetti coinvolti, in primis gli utenti stessi, ma anche gli operatori e la dirigenza.

Volendo riassumere brevemente, all’interno di questo capitolo conclusivo, i principali elementi e le evidenze emerse dalla analisi fin qui condotta, si può dire che sono stati rilevati con chiarezza una serie di fattori positivi, insiti nel processo di digitalizzazione della sanità italiana, ed in particolare:

- il valore dell’empowerment dei cittadini, per migliorare l’efficienza, l’efficacia e la qualità del proprio percorso di cura, ma soprattutto per gli obiettivi di salute collettiva e di benessere;

- l’interesse e la propensione di molti italiani, anche tra coloro che non sono ancora utilizzatori di sanità digitale, a diventarlo, per accedere ai

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vantaggi, comunemente e diffusamente percepiti come reali, in termini di risparmio di tempo e danaro, maggiore certezza della qualità del processo, riduzione degli errori, ecc.;

- l’utilità percepita ad ampio raggio e la soddisfazione espressa da parte di coloro che hanno fatto una qualche esperienza concreta di sanità digitale;

- le potenzialità insite nella disponibilità (ovunque e sempre) dei dati clinici e amministrativi degli assistiti, che risulta essere un veicolo di innalzamento dell’appropriatezza e qualità delle prestazioni, e di fatto personalizza l’offerta rispetto all’intero percorso sanitario del paziente;

- in Veneto ciò avviene alla luce del progetto Fascicolo sanitario elettronico regionale, che costituisce una occasione di ripensamento radicale dei processi sanitari, con il ricorso a modelli organizzativi capaci di introiettare le opportunità di coinvolgimento attivo dei cittadini, attraverso dinamiche di co-produzione e co-creazione e con il coinvolgimento attivo degli oltre mille operatori su linee guide e documenti tecnici;

- l’importanza del Fascicolo Sanitario Elettronico come strumento fattuale di democrazia, in quanto consente a tutti di essere curati con la piena disponibilità dei dati clinici, indipendentemente dal rapporto che il singolo paziente coinvolto ha con l’ICT;

- la portata dell’esperienza di Arsenàl.IT, il soggetto che ha la responsabilità delle attività di coordinamento tecnico, amministrativo e gestionale in Veneto e che è l’attuatore e il garante dei processi di uniformazione e standardizzazione informativo-informatica nelle aziende sanitarie e ospedaliere pubbliche del Veneto;

- l’impatto del processo in corso, presente e futuro, sulla sostenibilità finanziaria del Servizio sanitario regionale, con risparmi sostanziali di risorse prevedibili sul piano amministrativo e nella gestione dei dati, oltre che su quello della appropriatezza e quindi anche della efficacia delle cure;

- la fase nuova in cui è entrata, grazie all’attività di Arsenàl.IT, la sanità veneta, in cui le soluzioni tecnologiche diventano lo strumento in grado di dare sostanza all’obiettivo di realizzare una sanità vicina ai cittadini.

Sul fronte delle criticità, l’analisi ha permesso di mettere a fuoco peraltro:

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- le carenze della informazione a disposizione degli utenti, sia in merito all’intero processo di digitalizzazione, che per quanto riguarda specifiche sperimentazioni e realizzazioni;

- le lacune in termini di competenze tecnologiche ed in particolare informatiche;

- la scarsa considerazione del ruolo che anche nel processo di digitalizzazione spetta al fattore umano, e principalmente alla relazione interpersonale ed al contatto diretto, almeno nelle fasi di avvio;

- la complessità del quadro sociale di riferimento, in particolare per quanto riguarda le differenze di genere e di generazione.

Molto lavoro resta d’altra parte da fare, e non si otterranno i risultati desiderati se non si porrà la dovuta attenzione ad una serie di fattori determinanti per la massimizzazione delle opportunità offerte dalla tecnologia.

Qui di seguito otto punti che racchiudono le principali proposte ed indicazioni che è possibile formulare sulla base dei risultati ottenuti dalla presente indagine.

1. In primo luogo occorre riflettere su una questione di carattere generale, ma fondamentale, che costituisce la premessa di qualsiasi proposta ulteriore. Si tratta della necessità di assicurare integrazione, interscambiabilità e completezza del percorso di digitalizzazione della sanità italiana, in collegamento con la altrettanto fondamentale questione della qualità del sistema, specie in presenza dei processi di mobilità sanitaria e della necessità di salvaguardare l’equità complessiva del sistema nazionale. E’ evidente che è impossibile perseguire gli obiettivi che sono stati indicati, e che vengono qui di seguito ulteriormente specificati, in un contesto caratterizzato da piattaforme tecnologiche, sistemi, modelli e programmi di intervento che non parlano fra loro, e che soffrono di incongruenze legate alla impostazione progettuale iniziale. Ciò determina frammentarietà tra territori e categorie di utenti, a volte anche all’interno della stessa regione, un controsenso che risulta di difficile comprensione, visto che sono almeno trent’anni che si ragiona di rivoluzione tecnologica in termini di globalizzazione e di connessione tra territori. E non bastano positive esperienze singole, senza una trasferibilità adeguata a livello nazionale, per non dire a livello europeo.

2. In secondo luogo occorre richiamare l’attenzione sulla sostenibilità sociale delle soluzioni proposte e sperimentate, vale a dire sul rapporto

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costi/benefici che si determina con la introduzione di sanità digitale a fianco o in vece dell’impegno già in essere, sia sociale (delle famiglie e del terzo settore) che economico (del servizio sanitario, delle famiglie e del terzo settore) per assicurare le prestazioni necessarie nell’Italia di oggi. Si tenga presente, a questo proposito, che sono sempre più ampi i contesti sociali e sanitari in cui i cittadini sono protagonisti attivi e giocano un ruolo decisivo nel colmare le lacune dell’offerta rispetto alla composizione dei bisogni della domanda. Le performance virtuose della sanità italiana, riconosciuta da organismi e graduatorie internazionali, rinviano molto spesso anche all’integrazione dell’attività delle famiglie, dei pazienti e dell’associazionismo nei percorsi assistenziali. L’investimento degli italiani su salute e sanità, dal piano economico a quello del tempo dedicato, è più alto di quello di paesi che hanno sistema di welfare analoghi sotto il profilo della universalità di accesso. Un secondo punto propositivo importante riguarda quindi la valorizzazione del contributo dei cittadini e degli utenti in termini di utilità e sostenibilità delle innovazioni introdotte, attraverso la realizzazione di un sistema di monitoraggio della utilizzazione e soprattutto delle valutazioni degli utenti sui servizi innovativi mano a mano introdotti, che abbia possibilmente valenza sia nazionale che regionale che di singola unità operativa, in termini di sostenibilità.

3. Un terzo aspetto propositivo da non tralasciare, perché in linea con l’approccio attento al ruolo degli utenti ed alle variabili sociali della questione, è quello del ripensamento dell’intero sistema di offerta sulla base del principio della presa in carico totale, immediata e completa in caso di malattia. In questo modo, sulla base della innovazione tecnologica, sarà finalmente possibile realizzare concretamente un unico punto di accesso per chiunque abbia bisogno di rivolgersi alla sanità. Sarà inoltre possibile progettare “guide informatizzate” dei percorsi dei pazienti nell’iter delle cure, sufficientemente standardizzati ma al tempo stesso sufficientemente flessibili da essere applicabili ai diversi casi specifici, ivi compresa la prospettazione di interventi di tipo correttivo necessari nel caso subentrino fattori imprevisti nel percorso inizialmente definito. E’ il grande tema della “Sanità a Km 0”, concetto coniato da Arsenàl.IT, con cui si fa riferimento proprio alla possibilità di fruire della sanità a partire da punti di accesso capaci di ridurre gli spostamenti delle persone, il che può avvenire oggi solo grazie ad un buon uso delle tecnologie.

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La proposta in questione è dunque relativa alla implementazione di sperimentazioni, in parte già avviate, di integrazione dell’offerta e di realizzazione dell’obiettivo del punto unico di accesso e della presa in carico totale.

4. Strettamente legato al punto precedente, un quarto aspetto che emerge dalla analisi realizzata riguarda il grande tema del divide digitale, e dunque delle difficoltà incontrate da fasce di popolazione meno acculturate o meno propense all’uso delle tecnologie informatiche. E’ evidente che la mancata considerazione di questo aspetto conduce all’aumento delle disuguaglianze di accesso in ambito sanitario, risultato assolutamente controproducente e da evitare. Si parla spesso, anche in concomitanza degli effetti della crisi economica e dei risvolti in termini di disuguaglianza che tale situazione sta avendo sulla popolazione, delle disuguaglianze di accesso in sanità. L’uso corretto delle potenzialità della digitalizzazione dovrebbe portare ad un miglioramento della situazione da questo punto di vista, e non ad un suo peggioramento. L’ampio divario culturale che tutte le ricerche documentano fa sì che in alcuni casi l’uso delle tecnologie ed in particolare della rete informatica nell’ambito della salute, finisca per giocare “contro” l’obiettivo della qualità di sistema, mentre ci sarebbe un gran bisogno di una rete “buona”, migliorativa delle potenzialità del sistema e della qualità dei processi di cura. Questo dovrebbe essere uno dei primi obiettivi della digitalizzazione anche in campo sanitario, ma non solo.

Questi fattori portano alla quarta proposta, che è quella della progettazione di percorsi dedicati per le fasce di utenza meno acculturate, paralleli a quelli standard, che vedano l’analisi del fabbisogno in termini di compensazione delle lacune, e la messa in campo di strumenti e di risorse specifiche per le varie situazioni, ivi compresi operatori formati ad hoc per l’accompagnamento delle fasce deboli, sistemi di follow-up e verifica, anche a domicilio, delle difficoltà e delle necessità, materiali esplicativi e formativi, ecc.

5. In quinto luogo non vi è dubbio che per marciare nella direzione di una digitalizzazione sanitaria “buona”, e cioè di un servizio digitale che aiuti i percorsi di cura e di miglioramento del benessere della salute, è necessario coinvolgere i cittadini anche nella loro progettazione. A questo proposito va ricordato che i cittadini sono spesso più avanzati delle istituzioni e delle imprese su vari aspetti relativi ai servizi che li riguardano, cosa che li rende una fonte ineguagliabile di indicazioni su come procedere. In sanità, poi, i pazienti singoli e quelli organizzati in

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realtà associative del volontariato o del terzo settore di fatto sviluppano una conoscenza diretta dei servizi sanitari che consente loro di esprimere un punto di vista informato e, in molti casi, esperto.

Si apre quindi un tema di grande complessità, che attiene alla necessità di non realizzare una progettazione isolata, predisposta dalle istituzioni in maniera solipsistica, né tanto meno dalle aziende produttrici dei software da sole, ma di creare una rete collaborativa di tipo progettuale. Una simile rete potrebbe vedere l’avvio attraverso un tavolo di programmazione che veda rappresentate le associazioni dei pazienti e tutte le organizzazioni che a vario titolo si occupano di salute e benessere nelle nostre società moderne e avanzate. E’ il grande tema della co-produzione e co-creazione. Rendere la sanità sempre più prossima ai cittadini: è questa la filosofia che deve orientare ogni iniziativa di ridefinizione del Servizio sanitario, non ultima quella che si fonda sull’applicazione diffusa delle tecnologie digitali. L’esperienza di Arsenàl.IT ha in questo il suo primo e fondamentale valore aggiunto che fa da moltiplicatore anche degli altri noti benefici. Peraltro, cittadini sempre più informati e consapevoli sui temi della propria salute che investono risorse nel reperimento e nella selezione delle informazioni, non possono essere solo spettatori passivi, puri recettori di cambiamenti epocali, quali quelli che il digitale consente per la sanità e i servizi sociosanitari. Per questo co-produzione e co-creazione sono molto di più di semplici pratiche di customer satisfaction o di strategie di informazione, comunicazione e preparazione dei cittadini al cambiamento. Utilizzando le opportunità legate alle nuove tecnologie digitali è possibile modificare dal profondo la progettazione dei servizi sanitari e sociosanitari portando al centro dello stesso progetto decisionale e di design i cittadini stessi e assegnando loro un ruolo attivo.

Come hanno dimostrato esperienze internazionali, la co-progettazione è oggi una scelta decisiva che consente di andare oltre le logiche verticali muovendo verso nuove pratiche in cui vince la logica da architettura distribuita con il coinvolgimento e la cooperazione attiva dei fruitori. La progettazione ed il design dei servizi sempre più non possono essere il portato del solo sapere esperto e/o delle dinamiche autoreferenziali dell’offerta, ma grazie alle opportunità delle nuove tecnologie hanno bisogno del coinvolgimento dei cittadini già in fase di ideazione dei servizi, con quelle forme di collaborazione comunitaria che proprio nel web si sono affermate come vincenti. In questa fase, tanto più in sanità e ancora più in quella digitale, non c’è servizio realmente vicino ai cittadini

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che possa nascere per editto dall’alto come frutto del sapere esperto senza una co-progettazione con i cittadini. La vera novità della sanità digitale sarà sempre più legata a questa dinamica di co-progettazione e co-design che rinvia a processi di partecipazione attiva dei cittadini che costituiscono altrettanti acceleratori dei processi di cambiamento.

6. Un sesto aspetto riguarda la creazione di contesti tecnologici praticabili con cui attivare la partecipazione dei cittadini, senza i quali il salto di qualità risulta di difficile realizzazione. In sostanza, diventa cruciale attivare i presupposti tecnologici e culturali per consentire la partecipazione attiva dei cittadini alla co-creazione dei servizi dei quali poi saranno utenti presumibilmente soddisfatti. Solo così potrà migliorare il tasso di riuscita dei nuovi servizi in termini di capacità di rispondere ai bisogni e alle aspettative dei cittadini, e finalmente si spezza l’inerziale autoreferenzialità dell’offerta sanitaria che, nel tempo, è stata una delle più pericolose torsioni degenerative del Servizio sanitario. In questo senso il Fascicolo sanitario è di fatto la grande opportunità per ripensare i processi sociosanitari perché condividendo tra tutti i provider e i nodi del Servizio sanitario i dati clinici e amministrativi consente l’accesso ovunque, senza dovere più farsi carico dell’onere di connessione e condivisione delle informazioni. Ed è questa appunto una ulteriore decisiva innovazione dal punto di vista del rapporto dei cittadini con la sanità: l’utente oggi o è costretto a ripartire sempre da zero nel rapporto con i servizi perché non dispone delle informazioni cliniche di cui ci sarebbe bisogno per la diagnosi e la terapia, o deve operare per avere a disposizione le informazioni di cui i professionisti e/o servizi con cui entra in contatto hanno bisogno.

7. Da questo punto di vista, e questa è la settima linea propositiva, il sistema deve aprirsi, anche attraverso le tecnologie, all’outreach dei pazienti, vale a dire alla individuazione di forme tecnologicamente, ma anche umanamente e professionalmente praticabili, di “sanità attiva”, una sanità che sappia andare alla ricerca della propria utenza e dei suoi bisogni senza aspettare passivamente che questi si risveglino. La proposta riguarda quindi la costruzione di percorsi per il monitoraggio dei soggetti fragili e lo sviluppo di contatti con coloro che non si attivano autonomamente: dagli anziani soli a casa che sfuggono ai controlli, ai tanti giovani e adulti che non seguono le indicazioni mediche per gli screening, ecc..

8. A ciò si lega anche il punto, citato già nell’ambito della prima proposta ma a sé stante, e relativo alla necessità di adottare un approccio olistico

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alle cure e all’assistenza, vale a dire una modalità che consideri la persona nella sua integrità psichica, fisica e ambientale, e dunque relativa anche al contesto di vita. Solo un approccio che si ponga in questi termini potrà produrre i risultati auspicati a lunga scadenza. Ed è evidente che l’olismo vada declinato non solo a livello teorico, ma anche nella concretezza della progettazione di apparati tecnologici, ed in particolare informatici che propongano un linguaggio comune per tutti gli ambiti interessati.

Ulteriori proposte di maggiore dettaglio possono essere sviluppate. Quello che preme qui sottolineare, in chiusura, è l’importanza di una strategia dei piccoli passi, che ponga, pietra dopo pietra, le basi attuative del progetto. A tale proposito un esempio molto positivo è quello della revisione del modello di prenotazione, passando da un sistema di tipo analogico ad uno digitale. Come pure quello di superare il Cup e di affidare la governance delle prenotazioni al medico prescrittore, determinando in tal modo il miglioramento della qualità della vita dei cittadini, l’accorciamento dei tempi tra la prescrizione e l’erogazione della prestazione, il miglioramento della gestione delle emergenze, la capacità di prevedere la potenziale domanda sanitaria, la riduzione del rischio clinico e la modellazione in tempo reale dei processi di cura. Un terzo esempio riguarda il modello erogativo, ed in particolare la utilizzazione degli strumenti tecnologici mobile (smartphone, tablet, ecc.), che permetterebbe la creazione di nuovi servizi con l’obiettivo di ampliarne la diffusione a ogni livello della popolazione. Tutte esperienze di grandissimo rilievo, che fanno ben sperare nella possibilità di procedere con successo verso la realizzazione di una sanità impostata su nuove basi nell’interesse della qualità delle prestazioni e del benessere di tutti.

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OUTPUT DELLE FONTI

Le fonti dei dati utilizzati sono le seguenti:

Prima parte - dati resi disponibili online dalla Commissione Europea. Tra questi vanno

sicuramente citati i dati relativi alla Digital Agenda Scoreboard (2014), lo studio European Hospital Survey-Benchmarking Deployment of eHealth services (2012-2013), e la nota del 24 marzo 2014 La sanità online: a che punto siamo?

- l’indagine Istat Cittadini, imprese e ICT, basata su una rilevazione svolta nel marzo del 2015 su un campione di circa 24 mila famiglie;

- l’indagine Censis-Inps Tra visione di sistema e impronta sociale, svolta nel 2014 su un campione rappresentativo di 1.200 cittadini;

- l’indagine dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità (2015) del Politecnico di Milano;

- il Rapporto sull’Innovazione nell’Italia delle Regioni (2012) promosso dal Centro Interregionale per i Sistemi Informatici, Geografici e Statistici (CISIS);

- i dati diffusi da HIMSS (2013) - http://www.himss.org/.

Seconda parte - l’indagine Istat Cittadini, imprese e ICT, basata su una rilevazione svolta

nel marzo del 2015 su un campione di circa 24 mila famiglie;

- l’indagine Istat Cittadini e nuove tecnologie, basata su una rilevazione svolta nel 2014 su un campione di circa 19 mila famiglie (per un totale di 44 mila 984 individui) distribuite in 818 comuni italiani;

- l’indagine Arsenàl.IT sul servizio di scarico del referto Veneto ESCAPE, basata su un questionario online collegato al servizio, svolta su un campione di 49.039 utenti;

- l’indagine Arsenàl.IT svolta nel 2015 nell’ambito dell’iniziativa Clicca la tua salute presso la Ulss 10 Veneto Orientale;

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- l’indagine Arsenàl.IT svolta nel 2013 nella ULSS 8 di Asolo presso il CUP dell’ospedale di Castelfranco su propensioni, comportamenti e problemi di utilizzazione dei servizi on line;

- l’indagine Arsenàl.IT @Two!Salute!, svolta nel 2015 su un campione di 1.936 giovani negli istituti superiori della regione Veneto;

- l’indagine Censis-Inps Tra visione di sistema e impronta sociale, svolta nel 2014 su un campione rappresentativo di 1.200 cittadini.

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ALLEGATO 1

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Fonte: R

apporto Oasi, 2013

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