C a l e n d ari 2016 o - birdfoundation.org · La Giornata internazionale delle Malattie Rare 2016...

“Apriamo i nostri occhiper guardare le miserie del mondo, leferite di tanti fratelli e sorelle privati delladignità, e sentiamoci provocati ad ascoltareil loro grido di aiuto. Le nostre mani strin-gano le loro mani, e tiriamoli a noi perché

sentano il calore dellanostra presenza, dell’amicizia e della

fraternità. Che il loro grido diventi il nostroe insieme possiamo spezzare la barriera diindifferenza che spesso regna sovrana pernascondere l’ipocrisia e l’egoismo”.

Calendario2016

Anno del la Miser icordia

Papa Francesco (da Bolla "Misericordiae Vultus”)

Associazione SPERANZA Onlus

Via Palestro, 33 - 63821 Porto Sant’Elpidio (FM)Tel. 3357525257 – 3290534572

3335816423 - 3389896258Sito web: www.associazionesperanza.net

Email: [email protected] Codice Fiscale e Partita Iva 01948320443

Associazione Malattie Rare“Mauro Baschirotto” Onlus

Via B.Bizio, 1 - 36023 Costozza (Vicenza)Tel./Fax +39 0444 555557 – 555034Sito web: www.lemalattierare.org email: [email protected] fiscale dell’Associazione: 02037150246

Insieme per la realizzazione della Casa di Accoglienza

VILLAGGIO SPERANZA A MEDJUGORJE

Aiutateci ad aiutare !!!I benefattori dell’Associazione Speranza che contribuiscono all’iniziativa “Villaggio Speranza” aMedjugorje sono iscritti alla Congregazione Universale della Santa Casa di Loreto e consacratialla Madonna. Fra gli altri benefici loro riservati, hanno quello della MESSA PERPETUA, che

viene celebrata tutti i giorni alle ore 8,30 nel Santuario della Santa Casa a Loreto.A chi lo desidera verrà inviata la copia dell’iscrizione e della consacrazione.

Contatto telefonico 335 7525257 (Sig. Lino Perazzo); email : [email protected]

Aiutaci ad aiutare chi ha bisogno di noi ...COME AIUTARE L’ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE MAURO BASCHIROTTO? 1) Aiutandoci a mettere in contatto tra di loro i pazienti e le famiglie con la stessa patologia. 2) Sensibilizzando l'opinione pubblica sulle problematiche delle malattie rare. 3) Diffondendo i "Quaderni sulle Malattie Rare" che possono essere ricevuti a domicilio con le modalità indicate

nel sito: www.lemalattierare.org

LAM (Linfangioleiomiomatosi) - TSC (Sclerosi Tuberosa di Bourneville).Caro Scricciolo: questo libro narra una vicenda autobio-grafica: la storia di Elena, una ragazza impegnata nellostudio e nel lavoro, che riesce a sposare l’uomo che ama,ma scopre di essere affetta da una grave malattia gene-tica la LAM. Questa vicenda ha dato il via al ProgettoVanna (studio dei tumori rari) nato in memoria di unagiovane musicista vicentina, Vanna, il cui ricordo guidal’Associazione ad individuare strategie innovative per in-dirizzare la ricerca, in collaborazione anche con il gruppod’aiuto LAM-TSC per lo studio della LAM e della TSC.

Leucodistrofia Metacromatica. La Speranza è un fiore di campo: "La speranza"è stata il vessillo dell'Associazione fin dalla sua nascita nel1988. Il volumetto che porta il medesimo titolo, parla di una cu-ra possibile per una malattia impossibile: la Leucodistrofia Me-tacromatica. È il progetto di terapia genica, iniziato nel 1992,ideato, voluto e finanziato dall’Associazione Malattie Rare perpiù di dieci anni, che ha ottenuto uno straordinario risultatopositivo nell’ambito della prima sperimentazione mondiale perla terapia di questa malattia del sistema nervoso centrale, cu-rando sei bambini malati.

La CFS (Sindrome da stanchezza cronica) colpisce tutte le etnie ed èdiagnosticata quando il sintomo ‘fatica’ non ha nes-suna spiegazione scientifica. Ecco una testimonianza:«... Talmente stanca e svuotata che a volte anche soloaprire gli occhi è un peso. E vivere pure la rabbia e lafrustrazione di non essere creduti. Persino dai medici...» È un percorso che tutti i malati della Sindrome daaffaticamento cronico (Cfs) hanno dovuto sopportaree subire. Il 12 maggio è la giornata mondiale disensibilizzazione.

Fibromatosi Desmoide Aggressiva: è una rara malattia in ambito onco-logico; la sua rarità e quindi la scarsa conoscenza an-che da parte dei medici, sono pesanti ostacoli per l’in-dividuazione di una cura nonché per la gestione quoti-diana. Il progetto di ricerca sulla fibromatosi desmoideè condotto dall’Unità di Biologia Cellulare del laborato-rio dell’Istituto Malattie Rare B.I.R.D. in collaborazio-ne con l’Unità di Sarcoma e Melanoma e l’Unità di Pa-tologia dell’Istituto Oncologico Veneto di Padova econ il sostegno dell’Associazione DESMON che ha se-de presso l’Istituto B.I.R.D.

Malattia di Lesh-Nyhan (LND): è una malattia genetica grave e invali-dante che colpisce quasi esclusivamente i soggetti disesso maschile. Si trasmette dalla madre ai figli ma-schi. È caratterizzata da valori elevati di acido urico eda una particolare spinta incontrollabile a farsi delmale e a ferirsi. Il laboratorio di genetica dell’IstitutoB.I.R.D. è da tempo tra i pochissimi al mondo in gradodi effettuare diagnosi per le portatrici sane, oltre cheper i malati e a condurre ricerche strategiche per lostudio e la cura della malattia.

Sabato 29 febbraio 2016 La Giornata internazionale delle Malattie Rare 2016 con iltema: ‘La voce del paziente’ Per celebrare adeguatamente la gior-nata internazionale, l’Istituto ospiterà per tutto il mese di

Marzo scolaresche che hanno desiderio di appro-fondire e conoscere la genetica. “Porte Aperte”: l’Istituto darà la possibilità di effettuare visite guidate con i ri-cercatori, a quanti hanno il desiderio di approfondire tutte le problematiche cheriguardano il mondo della genetica. Avvio lavori: “Villaggio Speranza” 20 Marzo 2016 A Costozza di Longare incontro tra Associazione Malattie Rare e AssociazioneSperanza

4) Effettuando versamenti a titolo di donazione a favore dell’Associazione Malattie Rare, detraibili ai fini fiscali su:

- C/C Bancario presso “Banca Popolare di Vicenza” Iban: IT88F0572811810010570009800 - C/C Postale n. 17000365 5) Donando il 5 per mille nel modello 730 o UNICO indicando il Codice Fiscale dell’Associazione: 02037150246

1) Diffondendo la conoscenza del nostro progetto;

2) Con donazioni, detraibili ai fini fiscali, con bonifico bancario sul c/c n. 21583 della Banca Dell’Adriatico:Iban: IT55 G057 4869 4100 0000 0021 583

3) Con donazioni, detraibili ai fini fiscali, sul c/c postale n. 95845988 - Iban: IT86 G076 0113 4000 0009 5845 988

4) Donando il 5 per mille con la firma sulla dichiarazione dei redditi nel riquadro denominato “sostegno delleorganizzazioni non lucrative di utilità sociale….” e indicando il codice fiscale della Associazione Speranza onlus:01948320443.

Non costa nulla a chi dona, solo una firma …

E INCONTRIAMOCI ANCHE PER … PREGARE, AGIRE E CAMMINARE INSIEME!

Incontro al SANTUARIO di COLLEVALENZAnel mese di GIUGNO

In data 5 Giugno 2016, domenica, verrà organizzato un incontro degliamici e dei sostenitori dell’Associazione Speranza presso il Santuario diCollevalenza (Todi). L’occasione sarà propizia per:❖ varcare la porta santa del primo Santuario al mondo ad essere dedi-

cato all’Amore Misericordioso (la data di apertura della porta santa èil 13 dicembre 2015, quella di chiusura il 13 novembre 2016);

❖ condividere la preghiera;❖ pranzare alla Casa del Pellegrino;❖ partecipare nel pomeriggio ad un incontro nel quale verrà fatto il

punto sullo stato avanzamento dei lavori del “Villaggio Speranza” aMedjugorje.

(Per informazioni sull’incontro utilizzare il contatto telefonicoindicato a piè di pagina)

Per chi invece desiderasse informazioni sull’accesso alle Piscine deiMalati, sull’acqua del Santuario, sulle visite ai locali contenenti oggettiappartenuti alla Beata Madre Speranza, può trovare le necessarie infor-mazioni sul sito:

www.collevalenza.it

chiunque desideri partecipare è il benvenuto!

Contatto telefonico 335 7525257 (Sig. Lino Perazzo); email: [email protected]

COME AIUTARCI A REALIZZARE ILPROGETTO “VILLAGGIO SPERANZA”

A MEDJUGORJE ?

Collevalenza

Associazione Malattie Rare“Mauro Baschirotto” OnlusVia B.Bizio, 1 - 36023 Costozza (Vicenza)Tel./Fax +39 0444 555557 – 555034Sito web: www.lemalattierare.org email: [email protected] fiscale dell’Associazione: 02037150246

Associazione SPERANZA OnlusVia Palestro, 33 - 63821 Porto Sant’Elpidio (FM)

Tel. 3357525257 – 3290534572 3335816423 - 3389896258

Sito web: www.associazionesperanza.netEmail: [email protected]

Codice Fiscale e Partita Iva 01948320443

MARIA MADRE DI DIO

ss. BASILIO e GREGORIO

SS. NOME DI GESÙ

s. ANGELA da Foligno

s. AMELIA

EPIFANIA DI N. S.

s. LUCIANO

s. MASSIMO

s. GIULIANO

BATTESIMO DI GESÙ

s. IGINO papa

s. MODESTO m.

s. ILARIO

s. FELICE m.

s. MAURO ab.

s. MARCELLINO I papa

II del T. ORDINARIO

s. LIBERATA

s. MARIO m.

s. SEBASTIANO m.

s. AGNESE m.

s. VINCENZO m.

s. EMERENZIANA

III del T. ORDINARIO

Conv. di S. PAOLO

ss. TITO e TIMOTEO

s. ANGELA MERICI

s. TOMMASO D’Aquino

s. COSTANZO m.

s. MARTINA

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GENNAIO

s. VERDIANA

PRES. DEL SIGNORE

s. BIAGIO m.

s. GILBERTO

s. AGATA m.

ss. PAOLO MIKI e C. m.

V del T. ORDINARIO

BEATA SPERANZA di Gesù

s. APOLLONIA

LE CENERI

B.V. DI LOURDES

s. EULALIA

s. FOSCA

I di QUARESIMA

s. FAUSTINO

s. GIULIANA vr.

ss. SETTE SANTI fondatori

s. SIMONE v.

s. MANSUETO v.

bb. FRANC. e GIAC. di Fatima

II di QUARESIMA

s. MARGHERITA

s. POLICARPO m.

s. EDILBERTO re

s. APOLLONIA

s. VITTORE er.

s. GABRIELE dell’ADDOLORATA

III di QUARESIMA

s. GIUSTO

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febbraio2016 2016

IL NUOVO IMPEGNO DELL’ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE:

LA COLLABORAZIONE CON L’ASSOCIAZIONE SPERANZA

Da un lato c’è un “messaggio” che da tempo l’Associazione Ma-lattie Rare riteneva di avere “ricevuto”, quello cioè di portare an-che a Medjugorje le esperienze e le conoscenze nell’ambito dellemalattie rare.

Dall’altro c’è il desiderio e il programma dell’Associazione Spe-ranza di realizzare il “Villaggio Speranza” a Medjugorje, fina-lizzato non solo a dare aiuto a chi si sente malato nel cuore, maanche a chi è segnato nel corpo dalle malattie, con particolare ri-ferimento a quelle che “la scienza non può o non sa curare”.

I programmi delle due Associazioni, sommati insieme, sembranosorprendentemente riprodurre la preghiera recitata dal Pelle-grino che si immerge nelle piscine del malato a Collevalenza.

Singolare inoltre come le due Associazioni fossero da tempo im-pegnate nella realizzazione di due distinti progetti, entrambidenominati “Villaggio Speranza”: uno destinato a sorgere a Co-stozza di Longare (VI) e l’altro a Medjugorje (Bosnia-Erzegovina).

Perciò, quando le due Associazioni sono venute in contatto, non èstato difficile pensare che l’incontro non era affatto casuale: unirele loro forze nel progetto “Villaggio Speranza” a Medjugorjeè quindi diventato una logica conseguenza ed un forte impegno.

L’EVENTO DEL MESE: OPERAZIONE “PORTE APERTE

29 Febbraio 2016: Giornata internazionale delle Malattie Rare

Per celebrare adeguatamente la giornata internazionale,l’Istituto ospiterà per tutto il mese di Marzo scolaresche chehanno desiderio di approfondire e conoscere la genetica.

L’Istituto darà la possibilità di effettuare visite guidate con iricercatori, a quanti hanno il desiderio di approfondire tuttele problematiche che riguardano il mondo della genetica.

AI GIOVANI CHE VOGLIONO RICERCARE O RITROVARE LA LORO IDENTITÀ CRISTIANA

L’ASSOCIAZIONE SPERANZA ONLUS

L’Associazione Speranza Onlus è nata con l’obiettivo di fornire so-stegno ed aiuto, sia morale sia materiale, a chi si trova in difficoltà,mediante l’attuazione di specifici progetti finalizzati in tema di:carità, handicap, malattia, accoglienza, preghiera, vocazioni

(In alto a sinistra l’Associazione Speranza a Piazza San Pietro a Roma e,a destra, al Santuario di Collevalenza. In basso, due momenti della ceri-monia della posa della prima pietra di Villaggio Speranza a Medjugorje)

Uniti nella preghiera ...Il giorno 8 di ogni mese (in ricordo della salita al cielodella Beata Madre Speranza), l’Associazione Speranzaprega il S.Rosario per tutte le persone ferite nel corpo enello spirito, per la Chiesa i sacerdoti e per la realizzazio-

ne del progetto “ Villaggio Speranza “ a Medjugorje. Invitiamo tutti ad unirsi a noi spiritualmente.

Insieme nel“Villaggio Speranza”

di Medjugorjeper offrire aiuto:

“Misericordia io voglio e non sacrifici ...” (Mt 9,13)

“Laudato si’, mi Signore, per sora nostra matre terra,la quale ne sustenta et governa,

et produce diversi fructi con coloriti fiori et herba”



Tel. 3357525257 – 3290534572 3335816423 - 3389896258



AI GIOVANI CHE VOGLIONO SEGUIRE O VERIFICARE LA PROPRIA CHIAMATA VOCAZIONALE



"Beati i misericordiosi, perché troveranno misericordia" (Mt 5,7)

s. ALBINO

s. CUNEGONDA

s. TIZIANO

s. CASIMIRO

s. LUCIO

IV di QUARESIMA

ss. FELICITA e PERPETUA mm.

s. GIOVANNI DI DIO

s. FRANCESCA ROM.

s. MACARIO

s. MARCO CHONG

s. LUIGI ORIONE

V di QUARESIMA

s. MATILDE

s. LONGINO

s. GIULIANO

s. PATRIZIO

s. CIRILLO di Gerus.

s. GIUSEPPE

DOM. DELLE PALME

s. GIUSTINIANO di Ver.

s. LEA

s. TURIBIO de Mog.

SANTO - Ultima Cena

SANTO - Astinenza e dig.

SANTO - Veglia Pasquale

PASQUA DI RISURR.

dell’ANGELO

s. SECONDO m.

S. LEONARDO MURIALDO

s. BENIAMINO

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MARZO

s. UGO

s. FRANCESCO da P.

DIVINA MISERICORDIA

s. ISIDORO v.

s. VINCENZO FERRER

s. GUGLIELMO

s. GIOVANNI B. de la Salle

s. AMANZIO

s. MARIA di Cleofe

III di PASQUA

s. STANISLAO m.

s. GIULIO p.

s. MARTINO I papa m.

s. TIBURZIO

s. CRESCENTE m.

s. BERNARDETTE SUB.

IV di PASQUA

s. GALDINO

s. ERMOGENE m.

s. AGNESE di Montep.

s. ANSELMO

s. CAIO

s. GIORGIO m.

V di PASQUA

s. MARCO ev. - Anniv. Lib.

s. MARCELLINO m.

s. ZITA

s. GIANNA B. Molla

s. CATERINA da Siena

s. GIUSEPPE B. COTT.

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APRILE2016 2016

L’ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE “MAURO BASCHIROTTO”

L'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" Onlus è natanel 1988 nel ricordo del giovane Mauro, morto per una rara sin-drome autoimmunitaria. E' stata fondata per assistere, nel loroCalvario, i Malati Rari ed effettuare così studi e ricerche nell'am-bito di quelle malattie che sono quasi sempre caratterizzate dadifficoltà diagnostiche e terapeutiche a volte insormontabili e talida imporre un elevatissimo carico gestionale ed emotivo ai pa-zienti e alle loro famiglie. In modo particolare si occupa di quellemalattie che la scienza umana non può e non sa ancora curare.

L’Associazione “Spe -ranza” trae il suonome da quello del-la Beata Madre Spe-ranza (al secolo Jo-sepha Alhama Va - lera), apostola in - stancabile dell’A -more Misericordio-so. Nata in Spagna, aSantomera, nel1893, fondò la Con-gregazione delleAncelle dell’AmoreMisericordioso la notte di Natale del1930. Dal 1936 al 1951 fu a Roma, epoi a Collevalenza (Todi), dove fondòanche la Congregazione dei Figli

dell’Amore Miseri-cordioso. Fece edifi-care il Santuariodell’Amore Miseri-cordioso, accanto alquale fu poi scava-to il pozzo, le cuiacque alimentanole piscine dei mala-ti. Ritornata alla ca-sa del Padre l’8 feb-braio 1983, è statabeatificata il 31maggio 2014, dopoche fu riconosciuta

come miracolo la guarigione inspie-gabile di un bambino affetto da intol-leranza multipla alle proteine, giudi-cata non curabile.

L’ASSOCIAZIONE SPERANZA ONLUS: NEL NOME DELLA BEATA MADRE SPERANZA

OPERAZIONE “INSIEME A MEDJUGORJE”Pellegrinaggio a Medjugorje al 6 all’11 Maggio 2016

Se vuoi, puoi unirti al viaggio a Medjugorje dal 6 all’11 Maggio2016, insieme all’Associazione Speranza. Con visita al sito di

Villaggio Speranza e sopralluogo sui lavori in corso ...

(Collevalenza: l’interno del Santuario dell’Amore Misericordioso e ilcomplesso delle Piscine per i Malati)

INCONTRI ...A Costozza di Longare, il 3 Aprile 2016, nel giorno della Festadella Divina Misericordia, incontro tra Associazione Malattie

Rare e Associazione Speranza per l’avvio dei lavori del

“Villaggio Speranza” a Medjugorje

Possiamo dire che l’ammalato raro percorre il proprio Calvario, costretto suo malgrado a portare la sua croce, come Simone

Lungo la strada, fermaro-no un certo Simone, origi-nario di Cirene che torna-va dai campi. Gli caricaro-no sulle spalle la croce elo costrinsero a portarladietro a Gesù. (Luca 23,26)

Un certo Simone, originariodi Cirene, il padre di Ales-sandro e di Rufo, passava dilà mentre tornava dai cam-pi. I soldati lo obbligarono aportare la croce di Gesù.(Marco 15,21)

s. GIUSEPPE lav. - Festa Lavoro

s. ATANASIO

ss. FILIPPO e GIACOMO ap.

s. SILVANO

s. PELLEGRINO m.

s. GIUDITTA m.

s. FLAVIA

ASCENSIONE del SIGNORE

s. DIONIGI

s. CATALDO v.

s. FABIO m.

s. LEOPOLDO Mandic

B.V. MARIA di FATIMA

s. MATTIA ap.

PENTECOSTE

s. UBALDO

s. PASQUALE Conf.

s. GIOVANNI I papa

s. CELESTINO v.

s. BERNARDINO da Siena

s. VITTORIO m.

SS. TRINITÀ - s. RITA da C.

s. DESIDERIO

B.V. MARIA AUSILIATRICE

s. MARIA M. DE’ PAZZI

s. FILIPPO NERI

s. AGOSTINO di Cant.

s. EMILIO m.

CORPUS DOMINI

s. GIOVANNA D’ARCO m.

Visitazione della B.V. Maria

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MAGGIO

s. GIUSTINO m.

ss. MARC. e PIETRO mm.

SACRO CUORE di GESÙ

s. QUIRINO

X del T. ORDINARIO

s. NORBERTO

s. ROBERTO v.

s. MEDARDO

s. EFREM

b. EDOARDO POPPE

s. BARNABA ap.

XI del T. ORDINARIO

s. ANTONIO di P.adova

s. ELISEO

s. GERMANA

s. AURELIANO

s. GREGORIO Barbarigo

s. MARINA

XII del T. ORDINARIO

s. SILVERIO papa

s. LUIGI GONZAGA

s. PAOLINO da NOLA

s. LANFRANCO

NATIV. S. GIOVANNI B.

s. GUGLIELMO ab.

XIII del T. ORDINARIO

s. CIRILLO D’ALESSANDRIA

s. IRENEO m.

ss. PIETRO e PAOLO ap.

ss. PRIMI MARTIRI di Roma

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GIUGNO2016 2016

L’ISTITUTO B.I.R.D.(BASCHIROTTO INSTITUTE for RARE DISEASES)

CENTRO PILOTA DIAGNOSTICO RIABILITATIVOPER LA

DIAGNOSI TERAPIA E CURADELLE MALATTIE RARE

L’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto e la FondazioneMalattie Rare Mauro Baschirotto Onlus hanno fondato l’IstitutoB.I.R.D. (Baschirotto Institute for Rare Diseases), convenzionatocon il Sistema Sanitario Nazionale in quanto riconosciuto dallaRegione Veneto. Il laboratorio svolge attività diagnostica per cir-ca 190 patologie, soddisfacendo così l’esigenza diagnostica dimolti Istituti Ospedalieri e Strutture Sanitarie italiane ed estere. Svolge anche una azione di solidarietà a livello internazionalein collaborazione con l’IPSO, che ha sede presso l’Istituto B.I.R.D.,offrendo diagnostica gratuita, per alcune patologie, a ben 39 na-zioni ancora non in grado di eseguire alcuni accertamenti.

A sinistra: elenco delle 39 nazioni che inviano campioni di sangue per averela diagnosi, fornita da noi gratuitamente. A destra: incontro internazionale delegati (un genitore e un medico per na-zione) di 42 stati presso il B.I.R.D. per una malattia rara: Prader-Willy.



Tel. 3357525257 – 3290534572 3335816423 - 3389896258



AI MALATI NEL FISICO O NEL CUORE CHE CHIEDONO SOLLIEVO PER LE LORO SOFFERENZE



Venga su di me la tua misericordia e avrò vita (Sal 119-77)

IL SANTUARIO DELL’AMORE MISERICORDIOSO DI COLLEVALENZA

Il Santuario, primoal mondo ad esse-re dedicato al-l’Amore Misericor-dioso, è conosciutoanche come “laLourdes d’Italia”per le sue piscinedei malati. Il numero dei pel-legrini che afflui-scono da tutta Ita-lia e dall’estero èin costante au-mento. Arrivanoda ogni parte peringinocchiarsi dinnanzi al Crocifis-so dell’Amore Misericordioso, per

immergersinella Miseri-cordia delPadre attra-verso la Ri-conciliazionecon Lui nel-l’intimità delConfessiona-le e per otte-nere anchela guarigio-ne del corpoper mezzode l l ’ acquadel Santua-

rio e dell’immersione nelle Piscinedei Malati.

Signor mio e Dio mio,per il tuo amore e per la tua misericordia,

guarisci noi che siamo tuoi figli da ogni malattia,specialmente da quelle che la scienza umana

non riesce a curare;e fa che, con il tuo aiuto, conserviamo sempre pura

la nostra anima da ogni peccato grave.(Preghiera recitata dai malati al momento dell’immersione nelle piscine di Collevalenza)

INCONTRI ...A Collevalenza, il 5 Giugno 2016, incontro tra Associazione Malattie

Rare e Associazione Speranza per fare il punto sullo stato diavanzamento dei lavori del “Villaggio Speranza” a Medjugorje

(A sinistra, il pozzo dell’Ac-qua del Santuario;

a destra, una delle piscineper l’immersione dei mala-ti. In alto, particolare delCrocifisso dell’Amore Mise-ricordioso di Collevalenza).



Tel. 3357525257 – 3290534572 3335816423 - 3389896258



A I D I S A B I L I



Ecco ciò che dice il Signore degli eserciti:Praticate una giustizia vera: abbiateamore e misericordia ciascuno verso il

suo prossimo" (Zc 7,9)

s. TEOBALDO erem.

s. OTTONE

XIV del T. ORDINARIO

s. ELISABETTA del Port.

s. ANTONIO M.Z.

s. MARIA GORETTI vr.m.

s. EDDA

ss. AQUILA e PRISCILLA

s. VERONICA Giuliani

XV del T. ORDINARIO

s. BENEDETTO Abate

s. FORTUNATO m.

s. ENRICO imp.

s. CAMILLO De LELLIS

s. BONAVENTURA

N.S. DEL CARMELO

XVI del T. ORDINARIO

s. CALOGERO

s. GIUSTA

s. AURELIO

s. LORENZO da Brindisi

s. MARIA MADD.

s. BRIGIDA

XVII del T. ORDINARIO

s. GIACOMO ap.

ss. ANNA e GIOACCHINO

s. PANTALEONE m.

s. ALFONSAMMA

S. MARTA

s. PIETRO CRISOL.

XVIII del T. ORDINARIO

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LUGLIO

s. ALFONSO M. de’ Liguori

S. MARIA degli ANGELI

s. LIDIA

s. GIOVANNI M.Vianney

Dedicaz. Basilica S. M. Magg.

TRASFIGURAZ. N.S.

XIX del T. ORDINARIO

s. DOMENICO

s. TERESA BEN. della C.

s. LORENZO m.

s. CHIARA d’Assisi

s. GIOVANNA F. di C.

s. IPPOLITO

XX del T. ORDINARIO

ASSUNZIONE B. V. M.

s. ROCCO

s. CHIARA da Montep.

s. ELENA imp.

s. LUDOVICO

s. BERNARDO ab.

XXI del T. ORDINARIO

B.V. MARIA REGINA

s. ROSA da Lima

s. BARTOLOMEO ap.

s. LUDOVICO

S. ALESSANDRO

s. MONICA

XXII del T. ORDINARIO

MARTIRIO s. GIOVANNI B.

b. ILDEFONSO SCH.

s. RAIMONDO

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AGOSTO2016 2016

NUOVI OBIETTIVI SFIDANTI:IL VILLAGGIO SPERANZA A COSTOZZA DI

LONGARE (VI)L’Istituto B.I.R.D. si pone l’obiettivo di offrire specifiche risposteanche al paziente affetto da una patologia poco conosciuta. Le in-numerevoli richieste di aiuto che arrivano da tutta Italia e non so-lo, vogliono dimostrare come la presenza di una struttura di rife-rimento quale l’Istituto Malattie Rare B.I.R.D. sia fortemente ricer-cata e apprezzata. Il nuovo progetto “Villaggio Speranza” di Co-stozza a Longare si pone come obiettivo la concretizzazione di unavita autonoma per i disabili, mediante la costruzione di residenzestrutturate e aree comuni dedicate alla cura, al benessere, allostudio, alla formazione, al lavoro e alla socializzazione. Il punto focale è la persona con disabilità e la sua specifica esi-genza di una vita autonoma. Il Villaggio sorgerà nell’area dell’Isti-tuto Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, già dotato di ambulatori epalestra riabili-tativa, nonché di laboratori di genetica medica,mirati ad individuare tempestivamente la malattia specifica.

… E IL “VILLAGGIO SPERANZA” A MEDJUGORJE

L’Associazione Speranza Onlus è attualmente impegnata nellacostruzione di una casa di accoglienza a Medjugorje, denomi-nata “VILLAGGIO SPERANZA”, destinata ad offrire aiuto a co-loro che:

– sono feriti nell’anima e nel cuore e sentono il bisogno diriavvicinarsi all’Amore Misericordioso, lasciandosi prendereper mano e guidare da Maria Santissima, Madre di Miseri-cordia;

– sono feriti nel corpo e nelle sue membra e sentono il desi-derio di chiedere la guarigione o almeno di trovare qualcunoche possa tendere loro una mano, con affetto e dedizione ...

Immagini relative all’avvio dei lavori del “Villaggio Speranza” a Medjugorje.

In alto: la gettata delle fondamenta è completata.

OPERAZIONE “INSIEME A MEDJUGORJE”Pellegrinaggio a Medjugorje dal 7 al 17 Ottobre 2016

Se vuoi, puoi unirti al viaggio a Medjugorje dal 6 all’11 Maggio2016, insieme all’Associazione Speranza. Con visita al sito di

Villaggio Speranza e sopralluogo sui lavori in corso ...

Laboratorio di ricerca Strumenti per la diagnostica



Tel. 3357525257 – 3290534572 3335816423 - 3389896258



AI BAMBINI COLPITI DA MALATTIE RARE CHE LA SCIENZA NON PUO’ O NON SA CURARE



“Date e vi sarà dato: una misura buona, pigiata, colma e traboccante vi sarà

versata nel grembo, perché con la misura con la quale misurate, sarà misurato a voi in cambio” (Lc.6,38)

s. EGIDIO ab.

S. ELPIDIO

s. GREGORIO magno

XXIII del T. ORDINARIO

b. TERESA di Calcutta

s. UMBERTO

s. REGINA

NATIV. B.V. MARIA

S. SERGIO Papa

s. NICOLA da TOL.

XXIV del T. ORDINARIO

SS. NOME DI MARIA

s. GIOVANNI CRIS.

ESALTAZ. S. CROCE

B.V. M. ADDOLORATA

ss. CORNELIO e CIPRIANO

s. ROBERTO Bellarmino

XXV del T. ORDINARIO

s. GENNARO m.

ss. MARTIRI COREANI

s. MATTEO ap.

s. MAURIZIO m.

s. PIO da Pietrelcina

s. PACIFICO conf.

FESTA DEL SANTUARIO del-l’Amore Misericordioso

ss. COSMA e DAMIANO m.

s. VINCENZO de’ PAOLI

ss. LORENZO RUIZ e Comp. mm.

ss. MICHELE, GABRIELE e RAFFAELE

s. GIROLAMO dott.

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SETTEMBRE

s. TERESA di Gesù Bambino

XXVII del T. ORDINARIO

s. GERARDO ab.

s. FRANCESCO D'ASSISI

s. FAUSTINA KOWALS.

s. BRUNO ab.

N.S. DEL ROSARIO

s. PELAGIA m.

XXVIII del T. ORDINARIO

s. DANIELE Comboni

s. GIOVANNI XXIII p.

s. SERAFINO capp.

s. EDOARDO re

s. CALLISTO I papa

s. TERESA d’AVILA

XXIX del T. ORDINARIO

s. IGNAZIO d’Antiochia

s. LUCA evang.

s. LAURA

s. IRENE

s. ORSOLA

s. GIOVANNI PAOLO II papa

XXX del T. ORDINARIO

s. ANTONIO M.Claret

s. CRISPINO

ss. LUCIANO e MARCIANO mm.

s. EVARISTO papa

ss. SIMONE e GIUDA ap.

s. FELICIANO m.

XXXI del T. ORDINARIO

s. QUINTINO m.

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OTTOBRE2016 2016

I SERVIZI E LE ATTIVITÀ A LONGARE (VI) ...

In particolare l’Associazione Malattie Rare svolge: ❖ Servizio di Consulenza, informazione e formazione

❖ Indagini Epidemiologiche

❖ Workshops su singole patologie

❖ Meeting e corsi

❖ Costituzione di task-forces per singole patologie

❖ Costituzione di sezioni e gruppi di “auto-aiuto” per lemalattie per le quali non esista una specifica associazione

❖ Azioni di solidarietà internazionale per diagnosi di alcunepatologie

❖ Realizzazione dei “Villaggi Speranza”

A sinistra: A sinistra: attività di diagnostica nell’ambito delle azioni di solidarietà internazionale A destra: i fondatori dell’Associazione Malattie Rare Anna e Giuseppe Baschirotto.

… E GLI OBIETTIVI DI “VILLAGGIO SPERANZA” A MEDJUGORIE:

MANI TESE AI GIOVANI, AI POVERI, AI MALATI E AI DISABILI

(Mappa con il percorso dalla Chiesa di San Giacomo - indicato con la lettera “P”- al sito del Villaggio Speranza - indicato con la lettera”A” - in zona Miletina,nei pressi del casello dell’autostrada)

Le finalità del Villaggio Speranza aMe dju gorje sono pre va lentementefocalizzate nell’accoglienza dei piùbisognosi, sia sotto l’aspetto spiri-tuale sia sotto quello materiale.Ospiti privilegiati saranno infatti: ❖ i giovani, che individualmente o

in gruppo vogliano intra prendereun percorso spirituale finalizzato a ritrovare se stessi, la loro identitàcristiana o la loro chiamata vo cazionale nella meditazione, e nellapreghiera, o facendo espe rienza della Mi se ricordia di Dio nell’offrireil proprio tempo e la loro attività a favore del prossimo.

❖ pellegrini disabili o ammalati che hanno bisogno di essere ospitatia Medjugorje in strutture idonee.

laboratorio didiagnostica e ricerca

veduta aereadell’Istituto B.I.R.D.

Villa storicadel ’500/600



Tel. 3357525257 – 3290534572 3335816423 - 3389896258



ALLE FAMIGLIE SCHIACCIATE DAL PESO DELLA MALATTIA E DEL DISAGIO



Chiunque vi darà da bere un bicchiere d'acqua nel mio nome (…), vi dico in verità che non perderà la sua ricompensa" (Mc 9,41)

TUTTI I SANTI

COMM. DEFUNTI

s. MARTINO de PORRES

S. CARLO BORR.

s. GUIDO M. Conforti

XXXII del T. ORDINARIO

s. ERCOLANO m.

s. GOFFREDO v.

Dedicazione Basilica Later.

s. LEONE magno

S. MARTINO di TOURS

s. GIOSAFAT m.

XXXIII del T. ORDINARIO

s. GIOCONDO

s. ALBERTO magno

s. MARGHERITA di Scozia

s. ELISABETTA di Ung.

S. ODDONE ab.

s. FAUSTO MARTIRE

CRISTO RE DELL’UNIVERSO

PRESENTAZIONE B.V.M.

s. CECILIA vr. m.

s. CLEMENTE I papa

ss. ANDREA DUNG. e C. mm.

S. CATERINA d’Aless. m.

s. LEONARDO da P. M.

I D’AVVENTO

s. GIACOMO della Marca

s. SATURNINO m.

s. ANDREA ap.

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NOVEMBRE

s. ELIGIO

s. BIBIANA

s. FRANCESCO SAVERIO

II D’AVVENTO

s.CRISPINA m.

s. NICOLA di Myra v.

s. AMBROGIO

IMMACOLATA CONCEZ.

s. GIOVANNI DIEGO

B. V. M. di LORETO

III D’AVVENTO

B.V.M. di GUADALUPE

s. LUCIA vr. m.

s. GIOVANNI della Croce

s. VALERIANO

S. ALBINA

s. MODESTO

IV D’AVVENTOMadonna della Speranza

s. ANASTASIO I papa

s. LIBERATO m.

s. PIETRO CANISIO

s. FRANCESCA CABRINI

s. GIOVANNI da K.

s. PAOLA E. Cerioli ved.

NATALE DEL SIGNORE

s. STEFANO Protomartire

s. GIOVANNI Ap. ed Ev.

ss. INNOCENTI m.

s. TOMMASO BECKET

s. Famiglia di Nazaret

s. SILVESTRO papa

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DICEMBRE2016 2016

IMPEGNO SCIENTIFICO E CUORE APERTO

L’Istituto B.I.R.D svolge un importante ruolo di supporto scien-tifico a Università, Ospedali ed Enti privati, mediante conven-zioni e collaborazioni che riguardano la diagnostica e la ricerca,principalmente nel campo delle malattie rare. L’Istituto ha cosìindividuato tre grandi aree di malattie

Attività già in funzione dal 2000: 1) Laboratori di Genetica Medica per diagnosi e ricerca sulle

malattie Rare 2) Area clinica-riabilitativa, visite plurispecialistiche e cicli

riabilitativi

Attività in fase di realizzazione: Villaggio Speranza a Costozza di Longare: struttura adeguataper una completa autonomia del disabile, capace di costruiree ricevere ponti, di incontrare e capire il paziente anche quan-do questi è fragile, incapace di esprimersi e di gridare i propribisogni.

A sinistra: S.E il Vescovo Beniamino Pizziol, in occasione della visita ai laboratoridell’Istituto B.I.R.D. a colloquio con i ricercatori anche per discutere dei problemietici . A destra: incontro tra pazienti, medici e ricercatori, al centro con abito bianco, ilProf. William Leo

IL VILLAGGIO SPERANZA A MEDJUGORJEPER I BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE RARE

Una speciale sezione del “Villaggio Speranza” di Medjugorjesarà riservata all’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirot-to”, che, attraverso la dislocazione di proprie risorse umane,nonché di strutture diagnostiche e scientifiche, provvederà adoccuparsi: ❖ di malati e soprattutto di bambini colpiti da malattie rare,

specialmente quelle che non ottengono risposte adeguatedai sistemi sanitari nazionali;

❖ delle loro famiglie, offrendo, attraverso i loro ricercatori edil loro personale, speranza e sostegno psicologico e, quandopossibile, ospitandole nella struttura stessa.

(In alto a sinistra, il “Podbrdo”, luogo delle prime apparizioni; a destra il Krizevac,il monte della Croce. In basso: folla di giovani al Mladifest, il festival dei giovani,ad agosto 2015).

C a l e n d ari 2016 o - birdfoundation.org · La Giornata internazionale delle Malattie Rare 2016...

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