2° CONVEGNO NAZIONALE sulle MALATTIE MITOCONDRIALI

…dalla diagnosi alla gestione quotidiana 26-27 maggio 2012 FIRENZE

dott.sa Mariagrazia BURATTILogopedista Deglutologa

Responsabile diagnosi funzionale deglutologicaDocente c/o Master di deglutologia – Clinica ORL - Università di Pisa

Centro Diagnosi & Riabilitazione - Saronno (VA) - Sede staccata Lugano (CH)

www.crescerecomunicando.it mburatti@email.it

La disfagiaLa pedofagia: i care

(la figura del logopedista deglutologo)

Con il termine PEDOFAGIA

si intendono tutti i disturbi della deglutizione (disfagie) in età pediatrica (GISD/SIFEL, 2007)

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Cause di pedofagia da alterato transito

• Malattie neurologiche:

• Alterazioni strutturali:

• malattie gastrointestinali:

• Encefalopatia anossica, emorragica, tossica

• Tumori cerebrali• Miopatie• Labiopalatoschisi,• Sindromi (Franceschetti,

Apert, Crouzon, ….)• Stenosi (tracheali, coanali…• MRGE• Atresia esofagea

• Malattie respiratorie e prematurità:

• Malattie cardiache

• Distress respiratorio• Broncodisplasie• …..

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Cause di pedofagia di sviluppo

• Disturbi comportamentali:

• Ritardo mentale• Disgnazie, malocclusioni• Respirazione orale• Ridotta esperienza

alimentare:

• Rifiuto del cibo• Ruminazione• Fagofobie e ossessioni

• Primaria : iperprotezione buccale

• Secondaria a pedofagia da alterato transito

•Malattie neurologiche

• Danno diffuso della corteccia da cause pre e perinatali

• Malattie del tronco encefalico

Meccanismo fisiopat. della disfagia• Persistenza dei rifl. arcaici• Ritardo d’innesco reflessogeno• Deficit di sviluppo della fase buccale e

orale• Deficit di masticazione e elaborazione

orale del bolo• Deficit di spinta linguale

Paresi/paralisi di uno o più n. cranici VII →ipotonia labiale e guancia IX → insuff. velare X → insuff. Glottica X II →deficit della fase orale

Ritardo d’innesco

Incoordinata apertura sfint. Esof. Sup

Deficit peristalsi esofagea

• Malattie dei nervi cranici

• Disturbi della motilità esofagea

• Paresi/paralisi di uno o più nervi cranici

• Ridotta peristalsi esofagea

• Rigurgito

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APPROCCIO DI ABILITAZIONE NEL PICCOLISSIMO

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Approccio di abilitazione nel piccolissimo

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Condizioni essenziali perché vi sia possibilità di serena permanenza del bambino disfagico all’interno delle

famiglieBassissima percentuale di rischio vitale per il bambino di fronte a proposte quali la nutrizione

Adeguato livello di formazione della coppia genitoriale in merito a:

Patologia del bimbo Rischi insiti nella patologia

di base rispetto al quadro alimentare

Aspetti della vita quotidiana

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ASPIRAZIONE e/o sospetto tale

PER-DEGLUTITORIA

PRE-DEGLUTITORIAPOST-DEGLUTITORIAParte del bolo permane in oro-faringe o in esofago

Vi può essere assenza di RIFLESSO di TOSSE (ASPIRAZIONE SILENTE)SEGNI e SINTOMI di probabile aspirazione:• voce e pianto gorgoglianti•Voce rauca con respiro pesante ed affaticato•Respiro gorgogliante con o senza Aumento della salivazione e puntate febbrili•Aumento/diminuzione ritmo respiratorio

INTEGRITA’ PSICOLOGICA ED EMOTIVA FAMILIARE

Raggiungimento efficace e mirato dei vari programmi abilitativi programmati sul bambino

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CARE LOAD “PESO DELL’ASSISTENZA” al soggetto

da applicare nell’immediato e nel tempo per l’assistenza del bambino

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Risorse umaneImpiego di tempo

Impiego di specificità strumentali d’indagine

PROGETTUALITA’ per OBIETTIVI

SIGNIFICATO ESSENZIALE EVOLUZIONE

CURA ASSISTENZIALISMO AVANZAMENTO finalità che si “perdono” ADATTAMENTO plateaux di livello non all’ambiente, persone, riconosciuti comunità… né rispettati Bilanci di controllo non effettuati

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I PERCORSI DI CURA

DALLA NEONATOLOGIA AI CONTROLLI E RIABILITAZIONE IN SITUAZIONE

AMBULATORIALETUTTO IL PERCORSO DEVE

PROMUOVERE ABILITA’ GENITORIALI

NEL RISPETTO E RINFORZO DELLA RELAZIONE

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Genitori non si nasce ma si diventa….

Focus sui genitori

Vissuto del problema

Situazione

Beneficio atteso

• Mancanza di comprensione/conoscenza

• Demotivazione• “Fossilizzazione” delle azioni

• Ricerca di soluzioni• Ricerca di informazione• Formazione personale

• EMOTIVO: fornisce alla famiglia un futuro progettabile

• FUNZIONALE: aiuta nella risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana

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“MISSION” svezzamento

•Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria• mantenere il ruolo attivo di genitori

AMBIENTE

PersoneVoci giochi e vezzeggi di fratelli e di adultiRumoriMusica proposte gustativeMovimenti rumori improvvisiLuce radio televisione

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AMBIENTE

• Spazi, contenimenti• Forza di gravità, luce,

rumore, …..Ambiente

fisico

• Contatto con persone e oggettiAmbiente

sociale

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MOMENTO PASTO: informazioni sensoriali

• Informazioni vestibolari (equilibrio contro gravità)

• Informazioni Tattili-propriocettive (sensibilità aptica)

Percezione attraverso la pelle e kinestesica (muscoli e articolazioni)

• Informazioni visive• Informazioni uditive• Informazioni gustative14/04/2023

POSIZIONAMENTO Adulto/Bambino

• Creare le condizioni migliori per dare al bimbo stabilità posturale

• Compiere movimenti lenti e prevedibili• Le mani devono toccare il bimbo con sicurezza

sottoponendolo sempre a una lieve pressione

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Importanza e scopo della corretta posturalità

Organizzare la stabilità assialemigliorare le competenze posturo-motorie del capo e degli

arti superiori sulla linea medianastabilizzare l’aspetto neuro-vegetativo e motorio del

bambinocurare le modalità di alimentazione nel bambinogiungere alla comodità e stabilità della postura dell’adultoregolare l’imput ambientalefacilitare le funzioni oro-motorie

Adrienne DAVIDSON, 1998

Il bambino piccolo alimentato in braccio è un bambino contenuto

situazioni non confortevoli inducono atteggiamenti di allerta con aumento del tono muscolare e delle distonie

presenti

Postura ottimale del bambino seduto

• Posizione del capo equilibrata in situazione mediana• Evitare assolutamente posizione del collo in lordosi

mantenendo la nuca dritta con il piegamento conseguente del mento sul petto

• Tronco non insaccato e stabile con l’allineamento delle anche e degli arti inferiori

• Piedi supportati da piani adeguatiRICORDO che la mancanza di allineamento capo-tronco-

bacino provoca l’instabilità dell’osso ioide, “fulcro della deglutizione”

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RIABILITAZIONEABILITAZIONE

Programma personalizzato ed individuale da inserire nel contesto

familiare

Adeguato apporto nutritivo e calorico

Un bambino con disfagia è a rischio di problemi nutrizionali/calorici

assicurare il giusto apporto nutrizionale pasti “volumetricamente” accettabili per rispettare: le tempistiche le abilità/competenze l’apporto necessario e completo

Riabilitazione deglutologica/alimentare

• Identificare i cicli di sonno/ veglia fame / sazietà collaborazione con nutrizionisti per equilibrare funzioni e proposte per os• Desensibilizzazione il bambino in olfatto e

propriocettivamente preparazione bocca

• per svezzamento• Ridurre il disagio al momento del pasto

da SNG o PEG• Far tollerare una dieta per os evoluzione

cibi• Aumentare il volume degli alimenti

• Alleanza terapeutica specialisti e famiglia

Il trattamento riabilitativo disfagia ex non usu

Situazioni cliniche che impediscono alimentazione per bocca:

Gravi malformazioni o deficit del funzionamento del quadrivio orofaringeo Bambini che devono essere trattati chirurgicamenteBambini che hanno subito traumi da ospedalizzazioni prolungate Provocano problemi: • sensoriali in fase di preparazione• di suzione•deficit esperienziali • favoriscono condotte di evitamento, di dissuasione alla proposta

….ne consegue….

• Rifiuto del cibo• Irritabilità• Durata eccessiva del pasto• Condotte di evitamento• Condotte emotive inadeguate al

momento del pasto (tremori,paura)

Attivazione senso-percettiva

Stimolazioni :• Tattili • Olfattive• Visive• Gustative• Promuovere l’esplorazione orale

TRATTAMENTO DIRETTO

• Ridurre od eliminare i fattori che influenzano negativamente la funzione alimentare:posture facilitanti, speciali tettarelle e/o biberon, cucchiaini e bicchieri

• Utilizzo posture facilitanti e di difesa• Normalizzare la sensibilità orale• Stimolare la qualità dei movimenti • Favorire il consolidamento di movimento più

normali • Evitare il consolidamento di meccanismi

anomali di compenso• Migliorare le abilità buccali e quindi di

alimentazione• Aumentare la consapevolezza del meccanismo

orale

Aspetti critici

Paura, rifiuto, assenza di esperienze e non conoscenza

Ossessività, rifiuti fagofobie

Valutazione di apposizione di SNG e/o PEG (o JPEG)

SNG per non più di 3-6 m PEG come “opportunità”Alterazione della dinamica deglutitoria

Aspirazione/penetrazioneSenso di soffocamento

Deglutizione??? Mai da sola!

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respirazione

comunicazione

Esplorazione conoscenza esperienza

Voluttuarietà edonismo

consolazione

Azioni masticatorie attività bucco-cervico-facciali

Scelta del cucchiaio

• Sconsigliabili i vari strumenti in pastica, silicone, metalo rivestito in gomma, ecc. in base al processo di adattamento allo stimolo esterno (=cucchiaio) che, è assolutamente instabile

• Consigliabile lo strumento in metallo (acciaio o argento) Dimensioni contenute con paletta non troppo profonda Non curvatura a 45° Proposto di taglio proveniente dal basso

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Grazie e buon

proseguimentodei lavori!