2° CONVEGNO NAZIONALE sulle MALATTIE MITOCONDRIALI
…dalla diagnosi alla gestione quotidiana 26-27 maggio 2012 FIRENZE
dott.sa Mariagrazia BURATTILogopedista Deglutologa
Responsabile diagnosi funzionale deglutologicaDocente c/o Master di deglutologia – Clinica ORL - Università di Pisa
Centro Diagnosi & Riabilitazione - Saronno (VA) - Sede staccata Lugano (CH)
www.crescerecomunicando.it [email protected]
La disfagiaLa pedofagia: i care
(la figura del logopedista deglutologo)
Con il termine PEDOFAGIA
si intendono tutti i disturbi della deglutizione (disfagie) in età pediatrica (GISD/SIFEL, 2007)
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Cause di pedofagia da alterato transito
• Malattie neurologiche:
• Alterazioni strutturali:
• malattie gastrointestinali:
• Encefalopatia anossica, emorragica, tossica
• Tumori cerebrali• Miopatie• Labiopalatoschisi,• Sindromi (Franceschetti,
Apert, Crouzon, ….)• Stenosi (tracheali, coanali…• MRGE• Atresia esofagea
• Malattie respiratorie e prematurità:
• Malattie cardiache
• Distress respiratorio• Broncodisplasie• …..
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Cause di pedofagia di sviluppo
• Disturbi comportamentali:
• Ritardo mentale• Disgnazie, malocclusioni• Respirazione orale• Ridotta esperienza
alimentare:
• Rifiuto del cibo• Ruminazione• Fagofobie e ossessioni
• Primaria : iperprotezione buccale
• Secondaria a pedofagia da alterato transito
•Malattie neurologiche
• Danno diffuso della corteccia da cause pre e perinatali
• Malattie del tronco encefalico
Meccanismo fisiopat. della disfagia• Persistenza dei rifl. arcaici• Ritardo d’innesco reflessogeno• Deficit di sviluppo della fase buccale e
orale• Deficit di masticazione e elaborazione
orale del bolo• Deficit di spinta linguale
Paresi/paralisi di uno o più n. cranici VII →ipotonia labiale e guancia IX → insuff. velare X → insuff. Glottica X II →deficit della fase orale
Ritardo d’innesco
Incoordinata apertura sfint. Esof. Sup
Deficit peristalsi esofagea
• Malattie dei nervi cranici
• Disturbi della motilità esofagea
• Paresi/paralisi di uno o più nervi cranici
• Ridotta peristalsi esofagea
• Rigurgito
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APPROCCIO DI ABILITAZIONE NEL PICCOLISSIMO
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Approccio di abilitazione nel piccolissimo
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Condizioni essenziali perché vi sia possibilità di serena permanenza del bambino disfagico all’interno delle
famiglieBassissima percentuale di rischio vitale per il bambino di fronte a proposte quali la nutrizione
Adeguato livello di formazione della coppia genitoriale in merito a:
Patologia del bimbo Rischi insiti nella patologia
di base rispetto al quadro alimentare
Aspetti della vita quotidiana
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ASPIRAZIONE e/o sospetto tale
PER-DEGLUTITORIA
PRE-DEGLUTITORIAPOST-DEGLUTITORIAParte del bolo permane in oro-faringe o in esofago
Vi può essere assenza di RIFLESSO di TOSSE (ASPIRAZIONE SILENTE)SEGNI e SINTOMI di probabile aspirazione:• voce e pianto gorgoglianti•Voce rauca con respiro pesante ed affaticato•Respiro gorgogliante con o senza Aumento della salivazione e puntate febbrili•Aumento/diminuzione ritmo respiratorio
INTEGRITA’ PSICOLOGICA ED EMOTIVA FAMILIARE
Raggiungimento efficace e mirato dei vari programmi abilitativi programmati sul bambino
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CARE LOAD “PESO DELL’ASSISTENZA” al soggetto
da applicare nell’immediato e nel tempo per l’assistenza del bambino
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Risorse umaneImpiego di tempo
Impiego di specificità strumentali d’indagine
PROGETTUALITA’ per OBIETTIVI
SIGNIFICATO ESSENZIALE EVOLUZIONE
CURA ASSISTENZIALISMO AVANZAMENTO finalità che si “perdono” ADATTAMENTO plateaux di livello non all’ambiente, persone, riconosciuti comunità… né rispettati Bilanci di controllo non effettuati
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I PERCORSI DI CURA
DALLA NEONATOLOGIA AI CONTROLLI E RIABILITAZIONE IN SITUAZIONE
AMBULATORIALETUTTO IL PERCORSO DEVE
PROMUOVERE ABILITA’ GENITORIALI
NEL RISPETTO E RINFORZO DELLA RELAZIONE
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Genitori non si nasce ma si diventa….
Focus sui genitori
Vissuto del problema
Situazione
Beneficio atteso
• Mancanza di comprensione/conoscenza
• Demotivazione• “Fossilizzazione” delle azioni
• Ricerca di soluzioni• Ricerca di informazione• Formazione personale
• EMOTIVO: fornisce alla famiglia un futuro progettabile
• FUNZIONALE: aiuta nella risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana
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“MISSION” svezzamento
•Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria• mantenere il ruolo attivo di genitori
AMBIENTE
PersoneVoci giochi e vezzeggi di fratelli e di adultiRumoriMusica proposte gustativeMovimenti rumori improvvisiLuce radio televisione
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AMBIENTE
• Spazi, contenimenti• Forza di gravità, luce,
rumore, …..Ambiente
fisico
• Contatto con persone e oggettiAmbiente
sociale
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MOMENTO PASTO: informazioni sensoriali
• Informazioni vestibolari (equilibrio contro gravità)
• Informazioni Tattili-propriocettive (sensibilità aptica)
Percezione attraverso la pelle e kinestesica (muscoli e articolazioni)
• Informazioni visive• Informazioni uditive• Informazioni gustative14/04/2023
POSIZIONAMENTO Adulto/Bambino
• Creare le condizioni migliori per dare al bimbo stabilità posturale
• Compiere movimenti lenti e prevedibili• Le mani devono toccare il bimbo con sicurezza
sottoponendolo sempre a una lieve pressione
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Importanza e scopo della corretta posturalità
Organizzare la stabilità assialemigliorare le competenze posturo-motorie del capo e degli
arti superiori sulla linea medianastabilizzare l’aspetto neuro-vegetativo e motorio del
bambinocurare le modalità di alimentazione nel bambinogiungere alla comodità e stabilità della postura dell’adultoregolare l’imput ambientalefacilitare le funzioni oro-motorie
Adrienne DAVIDSON, 1998
Il bambino piccolo alimentato in braccio è un bambino contenuto
situazioni non confortevoli inducono atteggiamenti di allerta con aumento del tono muscolare e delle distonie
presenti
Postura ottimale del bambino seduto
• Posizione del capo equilibrata in situazione mediana• Evitare assolutamente posizione del collo in lordosi
mantenendo la nuca dritta con il piegamento conseguente del mento sul petto
• Tronco non insaccato e stabile con l’allineamento delle anche e degli arti inferiori
• Piedi supportati da piani adeguatiRICORDO che la mancanza di allineamento capo-tronco-
bacino provoca l’instabilità dell’osso ioide, “fulcro della deglutizione”
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RIABILITAZIONEABILITAZIONE
Programma personalizzato ed individuale da inserire nel contesto
familiare
Adeguato apporto nutritivo e calorico
Un bambino con disfagia è a rischio di problemi nutrizionali/calorici
assicurare il giusto apporto nutrizionale pasti “volumetricamente” accettabili per rispettare: le tempistiche le abilità/competenze l’apporto necessario e completo
Riabilitazione deglutologica/alimentare
• Identificare i cicli di sonno/ veglia fame / sazietà collaborazione con nutrizionisti per equilibrare funzioni e proposte per os• Desensibilizzazione il bambino in olfatto e
propriocettivamente preparazione bocca
• per svezzamento• Ridurre il disagio al momento del pasto
da SNG o PEG• Far tollerare una dieta per os evoluzione
cibi• Aumentare il volume degli alimenti
• Alleanza terapeutica specialisti e famiglia
Il trattamento riabilitativo disfagia ex non usu
Situazioni cliniche che impediscono alimentazione per bocca:
Gravi malformazioni o deficit del funzionamento del quadrivio orofaringeo Bambini che devono essere trattati chirurgicamenteBambini che hanno subito traumi da ospedalizzazioni prolungate Provocano problemi: • sensoriali in fase di preparazione• di suzione•deficit esperienziali • favoriscono condotte di evitamento, di dissuasione alla proposta
….ne consegue….
• Rifiuto del cibo• Irritabilità• Durata eccessiva del pasto• Condotte di evitamento• Condotte emotive inadeguate al
momento del pasto (tremori,paura)
Attivazione senso-percettiva
Stimolazioni :• Tattili • Olfattive• Visive• Gustative• Promuovere l’esplorazione orale
TRATTAMENTO DIRETTO
• Ridurre od eliminare i fattori che influenzano negativamente la funzione alimentare:posture facilitanti, speciali tettarelle e/o biberon, cucchiaini e bicchieri
• Utilizzo posture facilitanti e di difesa• Normalizzare la sensibilità orale• Stimolare la qualità dei movimenti • Favorire il consolidamento di movimento più
normali • Evitare il consolidamento di meccanismi
anomali di compenso• Migliorare le abilità buccali e quindi di
alimentazione• Aumentare la consapevolezza del meccanismo
orale
Aspetti critici
Paura, rifiuto, assenza di esperienze e non conoscenza
Ossessività, rifiuti fagofobie
Valutazione di apposizione di SNG e/o PEG (o JPEG)
SNG per non più di 3-6 m PEG come “opportunità”Alterazione della dinamica deglutitoria
Aspirazione/penetrazioneSenso di soffocamento
Deglutizione??? Mai da sola!
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respirazione
comunicazione
Esplorazione conoscenza esperienza
Voluttuarietà edonismo
consolazione
Azioni masticatorie attività bucco-cervico-facciali
Scelta del cucchiaio
• Sconsigliabili i vari strumenti in pastica, silicone, metalo rivestito in gomma, ecc. in base al processo di adattamento allo stimolo esterno (=cucchiaio) che, è assolutamente instabile
• Consigliabile lo strumento in metallo (acciaio o argento) Dimensioni contenute con paletta non troppo profonda Non curvatura a 45° Proposto di taglio proveniente dal basso
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Grazie e buon
proseguimentodei lavori!
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