““ ASSISTENZA AL PAZIENTEASSISTENZA AL PAZIENTETERMINALE: LTERMINALE: L’’ESPERIENZAESPERIENZA

DELLDELL’’HOSPICE CASA MADONNAHOSPICE CASA MADONNADELLDELL’’ULIVETOULIVETO””

Mariangela PiacentiniMariangela PiacentiniCasa Madonna dellCasa Madonna dell’’UlivetoUliveto

AlbineaAlbinea -- Reggio EmiliaReggio Emilia

In quel tempo che viene definito daiIn quel tempo che viene definito daipipiùù ““quando non cquando non c’è’è pipiùù nulla danulla da

farefare”” , perch, perchéé nonnon èè pipiùù possibile unapossibile unaguarigione, in realtguarigione, in realtàà cc’è’è ancora moltoancora molto

da fare, cda fare, c’è’è una persona sofferenteuna persona sofferenteaffetta da una malattia incurabile cheaffetta da una malattia incurabile cheporta con sporta con séé sintomi devastanti, chesintomi devastanti, chemerita di esseremerita di essere ““accoltoaccolto””, ascoltato,, ascoltato,

capito ed aiutato nel percorso verso lacapito ed aiutato nel percorso verso lafine della vita.fine della vita.

““ ViVi èè un tempo per tutto nella vita e ciò valeun tempo per tutto nella vita e ciò valeanche in oncologia.anche in oncologia. ViVi èè un tempo per la lottaun tempo per la lotta eequesta lotta termina sempre piquesta lotta termina sempre piùù spesso con laspesso con laguarigione, ma se bisogna volere la guarigioneguarigione, ma se bisogna volere la guarigionebisogna anche saperbisogna anche saper riconoscere gli insuccessi.riconoscere gli insuccessi.

Questi malati hanno lottato con noi, hannoQuesti malati hanno lottato con noi, hannoavuto fiducia in noi e la cosa per loro piavuto fiducia in noi e la cosa per loro piùùinsopportabileinsopportabile sarebbe quella disarebbe quella di sentirsisentirsi

abbandonatiabbandonati……

…… Coloro che non possiamo piColoro che non possiamo piùù guarire, siguarire, sipossono ancora aiutare, accompagnare e far spossono ancora aiutare, accompagnare e far sììche giungano in fondo alla strada senza essereche giungano in fondo alla strada senza essereschiacciati dalle loro sofferenze e senza nullaschiacciati dalle loro sofferenze e senza nulla

perdere della loro dignitperdere della loro dignità”à”

AmielAmiel JL 1981JL 1981

Il problemaIl problema•• LL’’aumento elevato dei malati oncologiciaumento elevato dei malati oncologici

terminali con necessitterminali con necessitàà di assistenzadi assistenzacontinuativacontinuativa•• Un grande bisogno delle famiglie di essereUn grande bisogno delle famiglie di essere

supportate e aiutate nella gestione di unsupportate e aiutate nella gestione di unmalato terminalemalato terminale•• Il bisogno del malato di vivereIl bisogno del malato di vivere

dignitosamente il suo ultimo tratto di vitadignitosamente il suo ultimo tratto di vita•• LL’’ospedale sempre piospedale sempre piùù rivolto ai malatirivolto ai malati

acuti e riduzione dei posti lettoacuti e riduzione dei posti letto

“ Io sono un viaggiatorein viaggio da questa vita

alla prossimae in questo viaggio

ho bisogno di un luogoin cui sia benvenuto,

curato e assistitoe possa

essere me stesso”(N. Hadlock)

LL’’hospicehospice ““Casa Madonna dellCasa Madonna dell’’UlivetoUliveto”” èè ununservizio residenziale per malati di cancro inservizio residenziale per malati di cancro in

fase avanzata inserita nella rete dei servizi gifase avanzata inserita nella rete dei servizi giààpresenti sul territorio che si occupano dipresenti sul territorio che si occupano di

malati oncologici.malati oncologici.La casa offre un servizio gratuito di assistenzaLa casa offre un servizio gratuito di assistenza

competente e continuativa, del malatocompetente e continuativa, del malatooncologico in fase avanzata e della suaoncologico in fase avanzata e della sua

famiglia per il sollievo dal dolore globale efamiglia per il sollievo dal dolore globale ell’’accompagnamento ad una morte serenaaccompagnamento ad una morte serena

LL’’hospicehospice èè unun ““ luogo di pace e serenitluogo di pace e serenitàà,,dovedove èè possibile tentare di recuperare ilpossibile tentare di recuperare il

valore della vita attraverso lvalore della vita attraverso l’’amoreamoreintimo delle semplici abitudiniintimo delle semplici abitudini

quotidiane... Edquotidiane... Ed èè proprio la cura deiproprio la cura deipiccoli gesti, apparentementepiccoli gesti, apparentemente

insignificanti, che lo rende un posto fuoriinsignificanti, che lo rende un posto fuoridal comunedal comune””..

(Testimonianza dei famigliari di un ospite della Casa)(Testimonianza dei famigliari di un ospite della Casa)

Ciò di cui i malati hanno bisognoCiò di cui i malati hanno bisogno

Assistenza personalizzata e orientata aAssistenza personalizzata e orientata amigliorare la qualitmigliorare la qualitàà di vita residuadi vita residuaAdeguato controllo del dolore e degli altriAdeguato controllo del dolore e degli altrisintomisintomiEvitare un inappropriato prolungamentoEvitare un inappropriato prolungamentodel moriredel morireMantenere il controllo dellaMantenere il controllo della situazioinesituazioine ililpipiùù possibile (mantenere lpossibile (mantenere l’’autonomiaautonomiadecisionale)decisionale)

Ciò di cui i malati hanno bisognoCiò di cui i malati hanno bisogno

Rafforzare la relazione con le personeRafforzare la relazione con le personeamateamateSollievo dei famigliari dal caricoSollievo dei famigliari dal caricoassistenzialeassistenzialeAccompagnamento alla morte e supportoAccompagnamento alla morte e supportoalla famiglia nellalla famiglia nell’’elaborazione del luttoelaborazione del luttoValida alternativa alla casa quando questaValida alternativa alla casa quando questanonnon èè pipiùù idonea ad accogliere il malatoidonea ad accogliere il malato

Caratteristiche organizzativeCaratteristiche organizzative

Casa:Casa:-- Ambiente che non spezzi le abitudini delAmbiente che non spezzi le abitudini del

malato e che non sia in alternativa allamalato e che non sia in alternativa allafamigliafamiglia

-- Camere singole (12) con posto letto per ilCamere singole (12) con posto letto per ilfamigliare e bagno personalefamigliare e bagno personale

-- Nessuna limitazione relativa ad orari diNessuna limitazione relativa ad orari divisita, numero o etvisita, numero o etàà dei visitatori.dei visitatori.

-- Il malato può portare gli oggetti a lui graditiIl malato può portare gli oggetti a lui graditiper rendere piper rendere piùù ““casacasa””, pi, piùù sua la propriasua la propriastanzastanza

Caratteristiche organizzativeCaratteristiche organizzative

-- CucinettaCucinetta //tisaneriatisaneria a disposizione dia disposizione dipazienti e famigliaripazienti e famigliari

-- Assistenza personalizzata modulata suiAssistenza personalizzata modulata suitempi e ritmi del malatotempi e ritmi del malato

-- Sala della musica e della culturaSala della musica e della cultura-- GiardinoGiardino-- Cucina interna alla casa attenta alleCucina interna alla casa attenta alle

richieste e alle problematiche dei malatirichieste e alle problematiche dei malati

Assistenza medica:Assistenza medica:-- Medico di Medicina Generale responsabileMedico di Medicina Generale responsabile

clinico del malato (continuitclinico del malato (continuitàà con ilcon ildomicilio)domicilio)

-- Ogni MMG può assistere il suo paziente inOgni MMG può assistere il suo paziente inHospiceHospice

-- In caso di impossibilitIn caso di impossibilitàà, viene chiesto il, viene chiesto ilpassaggio in cura ad un MMG del TEAMpassaggio in cura ad un MMG del TEAMdelldell’’hospicehospice che ne diventa il responsabileche ne diventa il responsabileterapeuticoterapeutico

-- Il paziente rimane comunque iscritto negliIl paziente rimane comunque iscritto neglielenchi del proprio MMGelenchi del proprio MMG

ResponsabilitResponsabilitàà infermieristicainfermieristicaNucleo portante: lNucleo portante: l’’equipe infermieristicaequipe infermieristicamotivata e formata specificamentemotivata e formata specificamenteResponsabile della Casa: DirigenteResponsabile della Casa: DirigenteAssistenza InfermieristicaAssistenza InfermieristicaPresa in cura del malato in senso globalePresa in cura del malato in senso globaleprivilegiando gli aspetti qualitativi della suaprivilegiando gli aspetti qualitativi della suavitavitaLa pratica assistenziale non piLa pratica assistenziale non piùù medicomedico--centricacentrica

LL’’ assistenza inassistenza in HospiceHospice deve essere attuata dadeve essere attuata dauna COMUNITAuna COMUNITA’’ di PERSONEdi PERSONEPROFESSIONALMENTE CAPACI diPROFESSIONALMENTE CAPACI dimigliorare la qualitmigliorare la qualitàà di vita del malato in fasedi vita del malato in faseterminale focalizzando lterminale focalizzando l’’attenzione sulla:attenzione sulla:-- percezione soggettiva del pazientepercezione soggettiva del paziente-- coinvolgimento della famiglia nelle curecoinvolgimento della famiglia nelle cure-- educazione della famiglia in caso dieducazione della famiglia in caso didimissionedimissione-- sostegno della famiglia nella fase del luttosostegno della famiglia nella fase del lutto

LL’’equipe di cure palliativeequipe di cure palliative èè una equipeuna equipemultidisciplinaremultidisciplinare composta da professionalitcomposta da professionalitàà

diverse.diverse.Comprende:Comprende:-- Dirigente AssistenzaDirigente Assistenza-- 14 Infermieri14 Infermieri-- 7 OSS7 OSS-- 15 MMG appartenenti15 MMG appartenenti

al Teamal Team-- Assistente SocialeAssistente Sociale-- CounsellorCounsellor-- MMG consulenteMMG consulente

palliativistapalliativista

-- PsicologaPsicologa-- FisioterapistaFisioterapista-- OperatoreOperatore ShatsuShatsu-- MusicoterapeutaMusicoterapeuta-- Infermiera esperta inInfermiera esperta in

ReflessologiaReflessologia plantareplantare-- Vari assistentiVari assistenti

spiritualispirituali-- volontarivolontari

Requisiti di accessoRequisiti di accesso

Prognosi di malattia oncologica nonPrognosi di malattia oncologica nonsuperiore a 4 mesisuperiore a 4 mesiVolontVolontàà del paziente e consenso aldel paziente e consenso alprogramma di cure palliativeprogramma di cure palliativePaziente non in fase agonica, se primoPaziente non in fase agonica, se primoricoveroricoveroSintomi difficilmente controllabili aSintomi difficilmente controllabili adomiciliodomicilio

Esaurimento dei trattamenti terapeuticiEsaurimento dei trattamenti terapeuticivolti alla guarigione o al rallentamento dellavolti alla guarigione o al rallentamento dellamalattiamalattiaIndice diIndice di KarnofskyKarnofsky inferiore a 50inferiore a 50NecessitNecessitàà di sollievo temporaneo dal caricodi sollievo temporaneo dal caricoassistenziale per la famigliaassistenziale per la famiglia

Criteri diCriteri di prioritapriorita’’Provenienza dal domicilioProvenienza dal domicilioDolore o altri sintomi non controllatiDolore o altri sintomi non controllatiSollievo temporaneo alla famigliaSollievo temporaneo alla famigliaEtEtàà del malatodel malatoCondizioni socioCondizioni socio –– economiche disagiateeconomiche disagiatePaziente con figli piccoli a casaPaziente con figli piccoli a casa

Due posti sono riservati a pazienti privi diDue posti sono riservati a pazienti privi dialcun supporto famigliare significativoalcun supporto famigliare significativo

Formazione permanente e supportoFormazione permanente e supportoemotivo degli operatoriemotivo degli operatori

AspettiAspetti clinicoclinico--assistenzialiassistenziali,, farmacologicifarmacologici,,relazionali, etici, organizzativi attraversorelazionali, etici, organizzativi attraversoauditaudit clinici e discussioni di casiclinici e discussioni di casiManutenzione affettiva dei componentiManutenzione affettiva dei componentidelldell’’equipe (supervisione)equipe (supervisione)Consapevolezza della parzialitConsapevolezza della parzialitàà del propriodel propriocontributo e senso del limitecontributo e senso del limite

Una delle piUna delle piùù importanti abilitimportanti abilitàà chechedevono essere acquisite dal personale chedevono essere acquisite dal personale chelavora inlavora in hospicehospice èè quella di impararequella di imparare ““aa

starestare”” con il malato terminale.con il malato terminale.Sostenere lSostenere l’’angoscia che deriva dallaangoscia che deriva dalla

consapevolezza di una morte imminenteconsapevolezza di una morte imminentenonnon èè semplice come nonsemplice come non èè semplicesemplice

trasmettere vicinanza,partecipazione,trasmettere vicinanza,partecipazione,““accoglienzaaccoglienza””..

EE’’ importante ascoltare il malato, conoscere laimportante ascoltare il malato, conoscere lasua storia con lsua storia con l’’obiettivo di adeguare leobiettivo di adeguare le

proposte terapeutiche alla trama da lui stessoproposte terapeutiche alla trama da lui stessocostruita, per comprendere quale storia eglicostruita, per comprendere quale storia egli

stia vivendo: una storia di lotta, distia vivendo: una storia di lotta, dirassegnazione o di speranza, cercando dirassegnazione o di speranza, cercando di

intravedere quali spazi e possibilitintravedere quali spazi e possibilitàà ci siano perci siano percostruire insieme a lui ilcostruire insieme a lui il ““finalefinale””..

““Io sono un viaggiatoreIo sono un viaggiatorein viaggio da questa vitain viaggio da questa vita

alla prossimaalla prossimae in questo viaggioe in questo viaggio

ho bisogno di un luogoho bisogno di un luogoin cui sia benvenuto,in cui sia benvenuto,

curato e assistitocurato e assistitoe possae possa

essere me stessoessere me stesso””N.HadlockN.Hadlock