AOUS-UOC PEDIATRIA NEONATALE - Associazione Coccinelle ... · •Neuro-ortopedico, ... DEFICIT...

Dott.ssa Maria Gabriella Gatti

Responsabile follow up neuroevolutivo

Dipartimento di Medicina molecolare

e dello sviluppo

AOUS-UOC PEDIATRIA NEONATALE

FOLLOW UP NEONATI AD ALTO

RISCHIO DI DANNO CEREBRALE

AD ALTA INTENSITA’ DI CURA

RISCHIO

GIORNATA DEL NEONATO PREMATURO


FOLLOW UP NEONATI A RISCHIO

Stadi di maturazione cerebrale

Art. 1 - Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona. Art. 2 - Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale. Art. 3 - Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza ell’affetto dei propri genitori anche nella fase terminale. Art. 4 - Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare. Art. 5 - Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza, e non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario. Art. 6 - Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche. Art. 7 - Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali. Art. 8 - Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo. Art. 9 - In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico. Art. 10 - Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore. Carta dei diritti del bambino nato prematuro.


CARTA DEI DIRITTI DEL NEONATO PREMATURO



E' ormai un'evidenza scientifica l’efficacia delle cure individualizzate a sostegno dello sviluppo e centrate sulla famiglia

Per questo occorre intervenire adeguatamente con un programma individualizzato che inizia durante la degenza ospedaliera e accompagna

il bambino dopo la dimissione.



INERENTI IL NEONATO • Aver raggiunto la stabilità clinica con la risoluzione delle patologie presentate in fase acuta • Essere in grado di alimentarsi regolarmente per biberon • Essere capace di conservare una normale temperatura corporea in culla per almeno 24 ore • Non presentare apnee e/o bradicardie significative per almeno 5 giorni • Essere nella fase di regolare accrescimento ponderale e con un peso che si avvicina ai 2000 ± 200 g • Aver completato il programma di sorveglianza e valutazione del rischio (diagnostica per immagini, video-EEG, controlli otorino ed oculistici, etc.)

CRITERI DI DIMISSIBILITÀ



INERENTI LA FAMIGLIA • Giudizio positivo sulla capacità dei genitori a prendersi cura del bambino • Specifica istruzione della madre o di chi assume la responsabilità delle cure in famiglia • Coinvolgimento dei servizi territoriali di assistenza • Pediatra di Famiglia

CRITERI DI DIMISSIBILITÀ

Tutti i neonati prematuri, di basso

peso con ritardo di crescita intrauterino, sindrome ipossico

ischemica, malformazioni congenite

maggiori o diagnosi chirurgiche sono

presi in cura dall’ambulatorio al

momento della dimissione.



DESCRIZIONE DEL SERVIZIO

Il primo appuntamento viene deciso già al momento della dimissione del bambino consentendo in questo

modo di far sentire il genitore tranquillo e già inserito in una rete di controllo


FOLLOW UP NEONATI AD ALTO RISCHIO

700 visite/anno 100 nuovi pz/anno

Nati prematuri con EG≤34 Nati Late preterm EG 35-37

Patologie ad alta Intensità di cura

Neonati a termine affetti da Sindrome Ipossico-Ischemica

Bambini affetti da Sindromi genetiche

Bambini affetti da patologia neurochirurgica

Bambini affetti da patologia chirurgica MALFORMATIVA



IVH-PVL SGA ROP

BRONCODISPLASIA NEC

IDROCEFALO

Nati prematuri con EG≤34

Nati Late preterm EG 35-37

STROKE/ISCHEMIA EMORRAGIA SUBARACNOIDEA EMORRAGIA INTRVENTRICOLARE IDROCEFALO CONVULSIONI

Neonati a termine affetti da sindrome ipossico Ischemica



Bambini affetti da patologia chirurgica MALFORMATIVA

Atresia esofagea Atresia duodenale Gastroschisi MAR Ernia diaframmatica Adenomatosi cistica polmonare Morbo di Hirschprung Malrotazioni Intestinali Ernia inguinale

Bambini affetti da patologia neurochirurgica

Idrocefalo post- emorragico Idrocefalo malformativo Mielomeningocele Disrafismi

Bambini affetti da Sindromi genetiche

sdr di Down sdr di Silver Russel sdr di Steinert sdr di Bekwith widenam sdr di Dandy Walker sdr di Sekel



• Peso alla nascita < 750 g • Età gestazionale < 25 wks • IVH Grado 3-4° • Persistenza della dilatazione dei ventricoli cerebrali • Leucomalacia periventricolare • Convulsioni neonatali • BPD • Meningite neonatale • Microcefalia alla dimissione • Malformazioni congenite • Disagio socioeconomico e basso livello culturale

Wilson-Costello D. et al, 2006

Fattori che influenzano l’outcome dei pretermine



BRONCODISPLASIA incidenza del 25% IVH IV grado incidenza del 10% IDROCEFALO incidenza del 26% (nei neonati con

IVH) LEUCOMALACIA PERIVENTRICOLARE incidenza del

5.7% PDA incidenza del 61% NEC incidenza del 5.8% SEPSI incidenza del 41%

Langer M. et al, 2010

Incidenze delle principali cause di morbilità del neonato prematuro (EG< 27wk)

La figura di riferimento del Follow up è

il pediatra neonatologo specialista in

neurologia e psicologia con

specifiche competenze relative allo

sviluppo e alle problematiche del

neonato a rischio supportato dalla

presenza di consulenti:

•Ecografisti cerebrale,anche,addome

•Chirurgo pediatra

•Neurochirurgo

•Endocrinologo

•Neuro-ortopedico,

•Otorino

•Oculista,

•Fisioterapista,

•Psicologo

•Assistente sociale.

•Neuroradioogi



Fisioterapista

Endocrinologo

Ortopedico

Oculista

Neurochirurgo

Chirurgo

Neonatologo

Il centro si prende carico di tutte le

problematiche del piccolo paziente ed il

genitore si sente sostenuto, seguito e accompagnato nel percorso di cure del

figlio.

Ecografisti

MONITORAGGIO CLINICO

•PRIMA VISITA: tra 15 -30 giorni dalla dimissione dal reparto di Paraintensiva

•VISITE SUCCESSIVE: in base alle necessità cliniche che possono essere a cadenza

settimanale o mensile.

•DOPO IL 1° ANNO: generalmente le patologia maggiori sono risolte e le visite possono avere cadenza trimestrale o semestrale.

•DOPO IL 6° ANNO: annualmente fino all’adolescenza



ORGANIZZAZIONE DELLE VISITE

MONITORAGGIO NEUROLOGICO

DURANTE IL PRIMO ANNO: visite trimestrali nel primo anno, successivamente nel secondo

e terzo anno di vita ogni 6 mesi e dopo annualmente per valutazione acquisizione tappe

di sviluppo neuromotorio con somministrazione di specifici test per la diagnosi precoce

dell’handicap motorio e cognitivo ed attivazione precoce di supporti:

• FISIOTERAPISTE

• NEUROPSICHIATRIA TERRITORIALE (SMIA)

• ASSISTENTE SOCIALE

• NEURO-ORTOPEDICO

• NEURORADIOLOGO



DIAGNOSI PRECOCE DI:

DEFICIT NEUROMOTORI MAGGIORI E MINORI

DEFICIT NEUROSENSORIALI

ANOMALIE DELLO SVILUPPO COGNITIVO

ANOMALIE DELLO SVILUPPO PSICOLOGICO

DISORDINI DELLO SPETTRO AUTISTICO

DEFICIT DI ATTENZIONE ED IPERATTIVITA’

ATTIVAZIONE PRECOCE DI

INTERVENTI

ABILITATIVI IN AMBITO

SPECIFICO.

CLINICO

DIAGNOSI PRECOCE DI

DIFETTI CRESCITA STATURO-PONDERALE

ANOMALIE DELLO SVILUPPO SESSUALE

PATOLOGIA ENDOCRINA

PATOLOGIA CARDIOVASCOLARE

INVIO AL CONSULENTE

SPECIFICO PER

EVENTUALE INIZIO

TERAPIA.

NEUROLOGICO



DIFETTI CRESCITA STATURO-PONDERALE

Controllo della crescita confrontando con i centili

italiani di riferimento (Cacciari et al, 2006). Eventuale protocollo regionale

somministrazione GH

Monitoraggio TSH,T3,T4 per il

rischio di ipotiroidismo

Metabolismo fosfo/calcio

Controllo dello sviluppo sessuale

secondo Tanner per il rischio di

pubertà precoce del prematuro

PATOLOGIA ENDOCRINA

PATOLOGIA CARDIOVASCOLARE

Monitoraggio Pressione Arteriosa,

Fuzionalità Renale

Trigliceridi/Colesterolo, glicemia,

insulina (per il rischio di

Sindrome Metabolica)

CLINICO



//upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/8/8f/Tanner_scale-male.png



DEFICIT NEUROMOTORI MAGGIORI E MINORI

Pretch (General Movements)

Dubowitz/Ballard Exam for

Gestational Age

Bayley Scales (Scala motoria)

Otoemissioni

ABR

PEV

NEUROLOGICO

DEFICIT NEUROSENSORIALI

ANOMALIE DELLO SVILUPPO COGNITIVO

Bayley scales

Wisch prescolare e

scolare

Waiss

ANOMALIE DELLA SFERA AFFETTIVA/RELAZIONALE

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO

Valutazione Psicologica



ESAMI STRUMENTALI PER VALUTAZIONE DANNO STRUTTURALE

ECOGRAFIA CEREBRALE

RISONANZA MAGNETICA

NEUROLOGICO



SOPRAVVIVENZA

Il tasso di sopravvivenza dei neonati di basso peso è

costantemente aumentato negli ultimi 20 anni.

Tra il 1995 e il 2005 si è passati dal 50% al 19% di mortalità fra i

neonati con peso compreso fra 500 e 1000 g. La mortalità globale di questi neonati si attesta in Italia nel 2009, al

15,4% rispetto ai dati del VON che riferiscono una mortalità del

15,8%.

Griffiths,2006



Lo studio di Larroque B. fornisce la sopravvivenza nelle varie età gestazionali in una corte di 772 pretermine nati in nove regioni della Francia.

Dallo studio emerge che la sopravvivenza complessiva dei neonati tra le 22 e 32 settimane è del 67 %.

• a 24 settimane sopravvive il 31%



EPIPAGE - Etude EPIdémiologique sur les Petits Ages GEstationnels

SOPRAVVIVENZA



OUTCOME

L’EPICure study ha seguito con un follow up a 3 anni, 576

prematuri nati in Inghilterra con EG inferiore uguale alle

27 settimane sottoponendoli, al compimento del terzo

anno di età corretta ad una valutazione neurologica e

delle performance cognitive (Bayley III).

Epicure, Marlow 2012



OUTCOME




OUTCOME


9% 5% 4% 3%

Ridotta percentuale di deficit neurologici severi

(grado 3-5 secondo la Scala GMFCS) all’aumentare dell’

età gestazionale



OUTCOME


80 87 88 91



OUTCOME


Sopravvivenza senza disabilità

• 22 sett: ↑ 0.4% (NS)

• 23 sett: ↑ 2.5% (NS)

• 24 sett: ↑ 10%

• 25 sett: ↑ 15%



• Follow up a 11 anni di bambini nati a <26 sett di EG in Inghilterra e Irlanda

• 219 casi confrontati con 153 compagni di classe nati a termine

• Questionario compilato a cura di genitori ed insegnanti

• QI test ed esame obiettivo generale

Risultati

• > Incidenza di disturbi psichiatrici nei casi vs controlli → 23% vs 9%

• Rischio aumentato per ADHD → 11.5% VS 2.9%

• Rischio aumentato per disordini emotivi→ 9% vs 2.1

• Disturbi dello spettro autistico→ 8% vs 0%



I nostri dati: handicap per EG a 6 anni-

Casistica 1997-2007

Handicap

•0: Assente

•1: Lieve

• 2: Moderato

• 3: Grave



Rivalutazione di ex prematuri nati sotto le 32 settimane di EG e/o con peso alla nascita inferiore ai 1500 gr che attualmente hanno un’età compresa fra i 16 e 23 anni

SCOPO:

osservare l’eventuale persistenza di problematiche correlate alla prematurità in una fascia di pazienti che per la loro età sfugge ai normali programmi di follow up

FOLLOW UP A LUNGHISSIMO TERMINE

Test psicometrci, presenza di eventuali disturbi del comportamento, performance scolastica

Crescita, stato nutrizionale, stadio di sviluppo puberale

Livello di mineralizzazione ossea

Funzionalità epatica, renale e funzione tiroidea

Funzionalità respiratoria

Impatto della prematurità sulle famiglie



FOLLOW UP A LUNGHISSIMO TERMINE

Grazie per l’attenzione…

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