bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla

inchiesta Quando la disabilità vuole entrare in politica

dossier Forme progressive: come affrontarle?

intervistaArnoldo MoscaMondadori,«Serve un nuovoumanesimo»

DC

OE

R0

26

6

anno 11numero 1

gennaio e febbraio

2010

LA LOTTAALLA SCLEROSIMULTIPLAINIZIA DALLA RICERCA.

DI FONDI.SCEGLI DI DONARE IL TUO5x1000 ALLA FISM.La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla sostieneda sola il 70% della ricerca sulla Sclerosi Multiplain Italia, ma riesce a por tare avanti solo unprogetto su sei. Per questo, se doni il tuo 5x1000alla Fism, il tuo contributo è così importante.

PER DONARE IL TUO 5x1000 ALLA FISM DEVI FIRMARE NELRIQUADRO "FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SCIENTIFICAE DELLA UNIVERSITÀ" E INSERIRE IL CODICE FISCALE:

95051730109

NUMERO VERDE 800 094 464 - WWW.AISM.IT

15:09 Pagina 1

11 I numero 1gennaio e febbraio 2010

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

Coordinamento editorialeAntonella Moretti

RedazioneSilvia Lombardo(Coordinatore)Manuela Capelli(Segretaria di redazione)Giuseppe Gazzola(Redattore)Valentina Questa(Redattore)

Progetto graficoMichela Tozzini

Comitato di redazionePaolo BandieraStefano BorghiGian Luigi MancardiAntonella Moretti

Hanno collaborato:Maria Cecilia Averame, Isabella BaroniValeria Berio, Antonella BorgeseSilvia Bruzzone, Manuela CapelliGiada Elisi, Davide Gaggi, Giuseppe GazzolaDaniele Granato, Silvia LombardoGrazia Rocca, Chiara RossiPietro Scarnera

Consulenza editoriale:Agenda [www.agendanet.it]

Pubblicità:Redazione AISMTel 010 27131 - Fax 010 2713205ravina@aism.it

Numero Verde 800-803028numeroverde@aism.it

SM

ITA

LIA

BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

@www.aism.it

Direzione e redazione:Sede Nazionale AISMVia Operai 40, 16149 GenovaTel. 010.27131 Fax 010.2713205redazione@aism.it

Fotocomposizione e stampa:GMT Graphic Media TechnologyVia Chighizola 34B R16147 Genova

© Edizioni AISM ISSN 1129-8642

Associazione Italiana Sclerosi MultiplaONLUS Organizzazione non lucrativa di utilià sociale

Ric. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Piazza Giovine Italia, 700195 RomaPresidente Onorario:Rita Levi MontalciniPresidente Nazionale:Roberta Amadeo

Chiuso in tipografiail 18 gennaio 2010Copie stampate e interamente diffuse 20.000

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degli autori. I siti web segnalati sono visionati dalla Redazione prima della stampa.

L’AISM declina ogni responsabilità su successivi cambiamenti. Manoscritti, disegni, fotografieanche se non pubblicati,non si restituiscono.L’informazione fornitadall’AISM non rappresentaraccomandazioneo prescrizione terapeutica.Per il consiglio specificoconsultate il Vostro medico.

Associato all’Unione ItalianaStampa Periodica

Si ringrazia tips images per la concessione gratuita delle immagini www.tipsimages.com

in copertina: ©tipsimages/ès

Editoriale I 4Cosa vorremmo succedesse nel 2010

SM News I 5

Botta e risposta I 6

Il Caso I 8Vivere a L’Aquila fra SM e terremoto

Inchiesta I 9Disabili in politica:uno spazio da conquistareA che punto è l’inclusione delle persone condisabilità nella vita pubblica? Dal voto all’im-pegno diretto, fino al rapporto tra associazionie istituzioni, gli ostacoli non mancano

Auto I 13«Anche i disabili paghino le strisce blu»:una sentenza fa discutere

Ricerca I 14Dalla risonanza magnetica più informazioni sui meccanismi della SM

Voci non profit I 16Dopo Torino le prime aperturedel ministro Sacconi

Inserto Ricerca&Medicina I 17SM progressive: una sfida per la ricercaSono le forme più invalidanti e complesse di SM,le più difficili da gestire. Per questo, anche sesono rare, la ricerca è al lavoro. Il primo obiettivo? Trovare farmaci efficaci e migliorare la qualità di vita

Pianeta AISM I 25I bisogni delle persone con SMal centro di un’indagine

Si allarga agli psicologila cultura dell’interdisciplinarità

AISM nominata agli Oscarche premiano la trasparenza

Più qualità alla vitacon Alì & Alìper

Dal Territorio I 30La società civilefa rete per l’AISM

DonarSi I 31Quando ricordaresignifica agire per gli altri

Intervista I 33Arnoldo Mosca Mondadori:editore di ideeNipote del grande editore, Arnoldo mescolada sempre l’attenzione verso i più deboli conl’impegno culturale. Ci parla del suo legamecon Alda Merini, del progetto «PiccoloFratello» e di una nuova collana editoriale

Noi, Giovani SM I 36Un Convegno molto speciale

Con il naso per aria I 37Immersi nei tesori della Val d’Orcia

Webvagando I 38L’abc di Facebook

4

Edito

riale

Cosa vorremmosuccedesse nel 2010

Naturalmente sarebbe una grande gioia se venisse risolto il mistero della SM definiti-vamente.Questo lo vorremmo ogni anno, ma siamo consapevoli che anche di fronte a nuovescoperte scientifiche è necessario avere ricerche di conferma oppure sviluppare, sem-pre attraverso ulteriori ricerche, il «prodotto» che cura la SM. Sappiamo anche che po-trebbe arrivare una soluzione sulla causa ma non sulla cura, oppure una soluzione perla cura ma non per tutte le forme e fasi della malattia. Quello che sicuramente vorrei è continuare ad avere impegnati nella ricerca sulla SMi migliori ricercatori italiani, così come vorrei avere a disposizione tutti i fondi neces-sari per accelerare la ricerca scientifica: come diciamo nella Settimana Nazionale del-la SM, il nostro movimento deve far andare più veloce la ricerca. La maggior parte deinostri sostenitori risponde ai nostri appelli, partecipando alle manifestazioni, ma so-prattutto garantisce attraverso la propria firma il 5x1000 del proprio reddito. Mettereuna firma costa poco a ciascuno di noi, ma il contributo di tutti vale tantissimo.Vorrei poter assegnare attraverso il bando della ricerca 2010 i 3 milioni di euro che ab-biamo reso disponibili, anche grazie al 5x1000, alle migliori ricerche italiane che ci po-tranno portare ancora più vicino al risultato finale.Vorrei che la ricerca internazionale sulla SM pediatrica contribuisse a comprendere imeccanismi che la causano e promuovesse l’utilizzo dei farmaci che abbiamo già og-gi a disposizione (e ovviamente vorrei che l’AIFA dicesse chiaramente che tutti questifarmaci devono essere a disposizione a carico del SSN per i bambini con SM che han-no il diritto di curarsi per un loro migliore futuro). Vorrei che le ricerche, da noi finanziate, nel campo della genetica e la nostra parteci-pazione al consorzio internazionale degli studi sulla genetica nelle malattie autoim-muni aprissero nuove strade a possibili terapie.Vorrei che i ricercatori italiani, da noi finanziati, e i ricercatori statunitensi e canade-si, finanziati dalle rispettive associazioni, approfondissero gli studi sulla CCSVI, perchéle persone con SM vogliono sapere se e come e per chi questo ambito di ricerca aprirànuove prospettive di cura.Vorrei che le sperimentazioni cliniche italiane e internazionali con le cellule stamina-li, coordinate dai nostri ricercatori, aprissero nuove strade a partire dal 2011. Vorrei che alla fine del 2010 fossero disponibili, approvati dall’AIFA e dalle Regioni, at-traverso il SSN, i nuovi farmaci orali, che si aggiungono ai farmaci che già utilizziamoe che possono intervenire efficacemente sul controllo della progressione della malattia.Uso il condizionale, ma tutti stiamo lavorando con la determinazione che ci caratte-rizza per raggiungere questi risultati, e siamo certi del Vostro sostegno, che è fonda-mentale. ✦

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

SMn

ew

s

� � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

sviluppare successive disabilità.Indicazioni che potranno essereutili per un’applicazione più mira-ta dei trattamenti.

Nasce un nuovo istitutoper il turismo per tutti

È nata nel 2009 l’associazioneIsitt, Istituto italiano turismo pertutti. La nuova associazione in-tende lanciare su scala nazionalela felice esperienza del progettoTurismabile, realizzato in Piemon-te dalla Consulta per le Persone indifficoltà. Isitt ha lo scopo di ren-dere accessibile, ovvero «comodo»per tutti, indipendentemente dal-le difficoltà o disabilità, l’interosettore turistico italiano, pro-muovendo politiche di accoglien-za e sensibilizzazione culturale.Un’opportunità per il sistema tu-ristico e una sfida per un merca-to in crescita.

Nuovo trattamentoper i disturbi urinari?

Si chiama neuromodulazione sa-crale e potrebbe servire a gestiremeglio i disturbi urinari, a partiredalla ritenzione. Uno studio statu-nitense sull’utilità del trattamen-to nelle persone con SM è statopubblicato sulla rivista inglese In-

6-7-8 marzoLa Gardenia dell’AISMIn 3.000 piazze italiane

La risposta all’interferonecambia da uomo a donna

Gli uomini con sclerosi multiplanon rispondono al trattamento coninterferone beta allo stesso mododelle donne. Lo suggerisce lo stu-dio prospettico di 7 anni coordina-to dalla professoressa Maria Troja-no dell’Università di Bari e pubbli-cato sulla rivista Journal of Neuro-logical Sciences. L’analisi esplora-tiva ha coinvolto 15 centri italianiper la sclerosi multipla e un totaledi 2.570 persone (796 uomini e1.174 donne) con SM recidivanteremittente, trattate con interfero-ne beta. In particolare gli uominihanno presentato un minor ri-schio di ricaduta della malattiama una maggiore possibilità di

GRANDI APPUNTAMENTI

L’Agenzia delle Entrate ha finalmen-te dato il via libera, a novembre2009, all’attribuzione dei fondi del 5per mille 2007 (Dichiarazioni 2008).Lusinghiero il risultato ottenuto dal-la Fondazione Italiana Sclerosi Mul-tipla e dall’AISM, che in totale rice-veranno oltre 6 milioni di euro (perl’esattezza 6.034.474,20), con un in-cremento di oltre il 50% rispetto al-l’anno precedente.

Più di 6 milioni di eurodal 5 per mille del 2007

5

ternational Urogynecology Jour-nal. La neuromodulazione sacraleconsiste nell’applicazione di unelettrocatetere collocato accantoal nervo sacrale e collegato a unostimolatore impiantato, che inviapiccoli impulsi elettrici ai nervisacrali. In 12 donne con SM latecnica di neuromodulazione sa-crale con impianto è stata esegui-ta con successo e monitorata per4 anni. Buoni i dati ottenuti, inparticolare quelli sul residuo post-minzionale, e scarse le complica-zioni rilevate.

Spasticità nella SM:si studia la stimolazione

Individuato un innovativo proto-collo per il trattamento della spa-sticità nella sclerosi multipla. Lopropone una ricerca italiana del-l’Università di Tor Vergata di Ro-ma, pubblicata sulla rivista Euro-pean Journal of Neurology di ot-tobre. Il trattamento consiste inun nuovo tipo di stimolazionemagnetica transcranica ripetitiva,detta «theta burst stimulation».Per due settimane sono statisomministrati ai partecipanti bre-vi sequenze di stimolazioni delladurata di 2 secondi ripetuti ogni10 secondi, per un totale di 600stimoli. I risultati ottenuti sonopromettenti, ma da sottoporre aulteriori studi. ✦

menti, l’inquinamento, le vernici, idisinfettanti e i farmaci. È impor-tante comunque avere cura dellapropria dentatura e sottoporsi aperiodici controlli.

Complicazioni molto rareper chi usa il Tysabri®

Mi è stato proposto l’uso del Ty-sabri®, ma sono preoccupato perla possibilità che, come effettocollaterale, si sviluppi la leucoen-cefalopatia multifocale progressi-va. Potete spiegarmi che cos’è ecome la si può trattare?

La leucoencefalopatia multifocaleprogressiva (LMP) è un’infezionevirale dell’encefalo, dovuta al virusJC. In base alle stime derivate daglistudi di sperimentazione, effettua-ti prima dell’immissione in com-mercio del farmaco (2006), il ri-schio che chi assume il Tysabri®sviluppi la LMP è pari a un casoogni mille. Dati più recenti, presen-tati nel 2009 all’American Aca-demy of Neurology a Seattle negliUSA, hanno segnalato che attual-mente il rischio potrebbe essere piùbasso, ossia di 1.2 casi ogni 10 mi-la pazienti. Al momento non esisteun trattamento specifico: appenauna persona manifesta la LMP vie-ne subito sospeso il trattamentocon Tysabri®; successivamente vie-ne effettuata la plasmaferesi, untrattamento che ripulisce il sangueattraverso un macchinario apposi-to, e si somministra un farmaco, lameflochina, così da bloccare la re-

plicazione del virus e rimuovere deltutto il farmaco dal sangue.

Il criterio «Disease-free»misura l’efficacia dei farmaci

Leggendo un articolo sulla ricercascientifica ho incontrato il termi-ne «disease-free»: cosa significaesattamente?

Il termine «disease-free» significa«libero o privo dell’attività di ma-lattia» e designa la maniera piùcorretta di valutare l’attività e l’ef-ficacia di un nuovo trattamentofarmacologico in sperimentazione.Questo concetto, già impiegatoper esempio nelle ricerche sullepatologie oncologiche, è stato uti-lizzato per la prima volta nel cam-po della SM come obiettivo princi-pale per gli studi clinici condottisul natalizumab. Avere comeobiettivo di una ricerca il fatto cheuna persona sia «libera dalla ma-lattia» significa, nel caso dellasclerosi multipla, impegnarsi a va-lutare l’impatto del farmaco ri-guardo una serie di parametri e in-dicatori di malattia come la remis-sione clinica, l’assenza di ricadute,la presenza o assenza di nuove le-sioni alla risonanza.

Via libera allo sportse il medico è d’accordo

Amo lo sport e vorrei praticarlo alivello agonistico, ma ho la SM eun’invalidità del 70%. Come devo

Le detrazioni Irpefper chi ripara l’auto

Cinque anni fa ho acquistatoun’autovettura con Iva al 4%.Ora devo effettuare alcuni lavoridi riparazione alla carrozzeria: leagevolazioni valgono anche inquesto caso?

L’agevolazione Iva non è previstaper le riparazioni ma solo per l’ac-quisto o adattamento di autovet-ture nuove o usate. Per i lavori diriparazione straordinaria (nondunque per l’ordinaria manuten-zione) è possibile beneficiare sol-tanto di detrazione Irpef del 19%,con un limite di spesa massimo di18.075,99 euro, da far valere in oc-casione della dichiarazione deiredditi.

Gli amalgami dentalinon provocano la SM

A volte si legge che il mercuriopresente negli amalgami dentalipotrebbe provocare l’insorgenzadella SM. Cosa si sa di certo?

Non vi sono evidenze scientificheche gli amalgami dentali siano re-sponsabili dell’esordio della malat-tia. Alcune osservazioni riportate dalsito della Federazione internaziona-le sclerosi multipla [www.msif.org]hanno evidenziato come gli amal-gami dentali rappresentino solo il10% del mercurio totale con cuiuna persona viene direttamente incontatto: altre fonti sono gli ali-

BottaRisposta&

6

maggiori informazioni si può vi-sitare il sito del Comitato italia-no paralimpico (Cip) [www.comi-tatoparalimpico.it].

Accessibilità obbligatoriasolo per chi ristruttura

Sono in carrozzina e mi capitaspesso di essere fuori casa e ave-re necessità del bagno. Ci sononorme che obbligano i localipubblici ad avere un bagno ac-cessibile?

In genere i locali aperti al pubbli-co, come ad esempio i negozi, nonhanno alcun vincolo ad avere ser-vizi igienici per i clienti. Solo gliesercizi di ristorazione hannol’obbligo di avere almeno dueunità igieniche singole, divise persesso, di cui una accessibile ai di-sabili (DPR 236/89). Tuttavia que-sta normativa ha un limite: per ilocali già esistenti l’obbligo a rea-lizzare un bagno accessibile inter-viene solo nel momento in cuivengano effettuate opere ediliziedi ristrutturazione. Solo a quelpunto, ma non prima, il proprieta-rio dovrà rimuovere gli eventualiostacoli che rendano il locale nonaccessibile e dotarlo di serviziigienici utilizzabili anche da chi simuova in carrozzina.

regolarmi? Le gare sportive mi so-no precluse?

No, niente le è precluso a priori.Come tutti gli sportivi, disabili enon, per partecipare ad attivitàsportive amatoriali dovrà pro-durre un certificato di buona sa-lute redatto dal medico di base,il quale valuterà di volta in voltache «la persona non presenticontroindicazioni in atto allapratica sportiva». Per una miglio-re sicurezza, il medico potrebbeavvalersi di un cardiogramma ariposo ed eventualmente prescri-vere ulteriori accertamenti dia-gnostici. Per l’idoneità alla prati-ca agonistica, invece, serve unaltro tipo di certificato. Per otte-nerlo bisogna essere visitati daun medico dello sport, che accer-ti in particolare le condizionicardiocircolatorie della personasotto sforzo. In questo caso, adifferenza degli altri, una perso-na con sclerosi multipla dovrà ri-cordarsi di presentare il certifi-cato di invalidità e un’attesta-zione redatta dal neurologo cu-rante sullo stato di salute gene-rale. Inoltre, se si hanno gravi li-mitazioni nell’uso delle gambe,bisognerà individuare un ambu-latorio che abbia gli strumentiper la misurazione dello sforzoprodotto con le sole braccia. Per

Trattamenti alla cannabis:ecco quando sono utili

In una trasmissione televisiva hoseguito un dibattito su cannabis ederivati. Per quali usi è indicata laloro assunzione da parte di unapersona con SM?

I derivati sintetici e naturali del-la cannabis possono trovareprincipalmente utilizzo nel trat-tamento di alcuni sintomi dellamalattia, come per esempio spa-sticità, dolore neuropatico, tre-more, disturbi vescicali. Ciò valesoprattutto qualora i trattamen-ti comuni precedentemente uti-lizzati non abbiano sortito gli ef-fetti desiderati. I prodotti in que-stione sono regolarmente pre-scrivibili, ma vanno per la mag-gior parte dei casi acquistati al-l’estero dove, a differenza di ciòche avviene in Italia, sono giàstati commercializzati. Per quan-to riguarda l’utilizzo di cannabi-noidi come trattamenti di baseper modificare l’andamento dellamalattia, non vi sono ancora in-dicazioni precise. Anche se lacannabis, in condizioni speri-mentali, ha dimostrato di agirefavorevolmente su molti deicomplessi meccanismi che sonoalla base delle malattie degene-rative, la realizzazione di questotipo di studi sull’uomo è com-plessa e si trova ancora nelle fa-si iniziali. ✦

INVIATE LE DOMANDE A:Sede Nazionale AISM, via Operai 40, 16149 Genova, Fax: 010-2713205numeroverde@aism.it, oppure telefonate al Numero Verde 800-803028

I trattamenti con i derivatidalla cannabis possono servireper alcuni sintomi della SM.In Italia si prescrivono, mal’acquisto avviene all’estero

©tip

sim

ages

/stil

lpic

ture

s

8

Dopo il terremoto la Sezione AISM ha cominciato a ricostruire, aiutata dalla Protezionecivile. La Presidente Anna Paola Paolini: «Nelle nuove case le carrozzine non entrano»

Vivere a L’Aquila fra SM e terremoto

©tip

sim

ages

/ste

fano

tarta

rotti

La politica è attenta ai bisogni e ai diritti delle persone condisabilità? Domanda impegnativa, che abbiamo girato adAnna Paola Paolini, Presidente della Sezione AISM de L’Aqui-la. Un luogo emblematico, cartina di tornasole dell’efficaciao delle difficoltà del rapporto tra disabilità e politica.

Il terremoto dell’aprile scorso ha portato via le vostre ca-se e le vostre certezze. Com’è la situazione per le perso-ne con disabilità? «È stata ed è ancora critica: in tendanon ci potevamo andare».

E come ve la siete cavata? Le istituzioni vi sono venuteincontro? «Ce la siamo cavata con l’iniziativa individuale.Chi ha potuto, come me, si è fatto ricoverare in qualcheospedale delle città vicine. Io sono stata al Santa Lucia diRoma: per tre mesi ho avuto un tetto e la riabilitazionemattina e pomeriggio»

Poi siete tornati a L’Aquila, dove le cose non vanno be-ne. A novembre la Sezione, insieme all’Associazione ita-liana fisioterapisti, ha denunciato la mancanza di strut-ture per la riabilitazione. Cosa sta succedendo? «L’Ospe-dale è in ristrutturazione e ha spazi ridotti, che dedica acasi diversi dalla SM. Noi andavamo in un centro privato,il San Stef.a.r., che è chiuso».

Risposte dalle istituzioni o dal gestore del centro? «Nes-suna. Ora i fisioterapisti sono in cassa integrazione e, aquel che si dice, nel 2010 il centro chiuderà definitiva-mente. Ci è offerta la riabilitazione domiciliare, che è ot-tima per chi è allettato, ma per noi che abbiamo ancorauna mobilità è meno utile. È meglio di niente, ma non èl’ideale».

Con quali istituzioni avete rapporti?«Con la Protezione Civile, che ci è stata sempre vicina. In-sieme a loro e con le diverse associazioni del territorio ab-biamo dato vita a un convegno, lo scorso ottobre. Era pre-

sente anche la Presidente AISM Roberta Amadeo. Lì ab-biamo fatto il punto. La protezione civile sta cercando, connoi, di elaborare un piano di prevenzione per altre even-tuali emergenze future. Penso, per esempio, che doteran-no le tendopoli di bagni attrezzati per disabili».

Solo questo? «No, la stessa Protezione Civile ha attivato,con un bando straordinario, un progetto per 50 nuovi gio-vani per il Servizio civile. AISM ha partecipato al progettoe tre di loro sono stati destinati alla nostra Sezione. Duesono a disposizione per l’assistenza. Una, insieme a un me-dico di base di Avezzano, si occuperà di un progetto pilo-ta: censiranno quali sono le persone che hanno problemidovuti a disabilità permanenti o provvisorie, così da averchiari i bisogni e le risposte da adottare. In provincia solole persone con SM erano più di 300. Ora molti si sono tra-sferiti sulla costa. Altri avrebbero ricevuto le casette che sivedono in Tv, ma si sono accorti che le carrozzine non pas-sano dalle porte e sono tornati negli alberghi».

Sembra incredibile… E per la riabilitazione, a parte le so-luzioni tampone, avete ipotizzato una soluzione perma-nente valida per tutti? «Sì, c’èun progetto congiunto di Cari-tas e AISM, che vede coinvoltala sede nazionale. L’Associazio-ne, che anche in questa situa-zione ha saputo dimostrare unaforte capacità di risposta e pro-grammazione, sta per acqui-stare un terreno su cui la Cari-tas lombarda realizzerà unastruttura prefabbricata che civerrà donata dove, entro la pri-mavera, contiamo di aprire lanuova Sezione e un Centro diriabilitazione che si intende ac-creditare con la Regione». ✦

APPROFONDIAMO

>

Il caso

©tip

sim

ages

/f1 o

nlin

e

9

9

Inchiesta

le stampelle e la carrozzina, ma sisforzò di nascondere la sua disabi-lità per tutta la vita: piuttosto cam-minava sorretto da una guardia delcorpo. Rarissime le foto del presi-dente in carrozzina, tuttavia dal2001 una statua lo ricorda proprio«da seduto». Questo illustre prece-dente, da solo, dovrebbe sgombrareil campo da qualsiasi dubbio sullacapacità dei disabili di fare politica.Tuttavia la storia di Roosevelt, e so-prattutto quel «tenere nascosta» ladisabilità, scatena una serie di do-mande. A più di 60 anni di distanzala politica è in grado oggi di accet-tare i disabili per come sono? E so-prattutto è capace di rispondere al-

le loro richieste? «Accettarsi, guar-dandosi allo specchio, con gli ste-reotipi che ognuno di noi ha inmente, può essere difficile – rispon-de Vladimir Kosic, dal 2008 asses-sore alla Salute e alla protezionesociale del Friuli Venezia Giulia e incarrozzina dall’età di 15 anni acausa di un incidente sportivo –. Cisi nasconde, comunque, molto me-no, anche se in questa direzione c’èancora molto da fare».

Disabili in politica«Includere le persone disabili nellascuola è servito sicuramente ai di-sabili, ma ha migliorato la scuola.Includere le persone disabili nel la-

e persone con disabilitàhanno già avuto un«Obama», anche se sonoin pochi a saperlo. Par-

liamo di Franklin Delano Roosevelt,presidente degli Stati Uniti dal1933 al 1945, fra i più importantistatisti del ’900. Fu lui a risollevaregli Usa dalla Grande depressione, aportarli in guerra contro il nazismoe a riformare le politiche sociali de-gli States. Meriti noti, mentre èmolto meno conosciuta la sua disa-bilità. Colpito nel 1921 da una gra-ve forma di poliomelite (ma oggi sipensa fosse la sindrome di Guillain-Barré) che causò la paralisi degli ar-ti inferiori, Roosevelt usava spesso

L©

tipsi

mag

es/d

ream

stoc

k rm

A che punto è l’inclusione delle persone con disabilità nella vita pubblica?

Dal voto all’impegno diretto, fino al rapporto tra associazioni e istituzioni, gli ostacoli

non mancano: barriere architettoniche, ma soprattutto culturali _ di Pietro Scarnera

>

Disabili in politica: uno spazio da conquistare

10

di assessore dal 2004. «La mia di-sabilità consiste in fondo solo nel-l’essere un po’ «gnoma» – spiegacon l’autoironia che la contraddi-stingue – e a livello personale eprofessionale per me la questionedell’inclusione era già risolta. Ac-cettare la nomina ad assessore havoluto dire rimettersi in gioco, af-frontare nuovamente una serie diquestioni legate alla relazione congli altri». Fra i risultati raggiunticome assessore ne cita uno in par-ticolare: «L’avvio della Consultaper il superamento dell’handicap,un organo che dal 2006 riuniscesingoli cittadini e associazioni perpromuovere e tutelare i diritti del-le persone con disabilità – spiegala Baldacci –. I risultati si vedono,del resto la politica per la disabilitàè la politica per i cittadini tutti: adesempio l’eliminazione di un gra-dino non serve solo ai disabili, maanche agli anziani e alle mammecon i passeggini». La Consulta cor-risponde anche a quello che, se-condo la Baldacci, la politica do-vrebbe fare nei confronti della di-sabilità: «Prima di tutto ascoltare».

Disabilità e «militanza»La politica è fatta anche di impegnonei partiti e nella società civile, e quiper una persona con disabilità è forsepiù difficile farsi strada. «Ho parteci-pato alla vita politica per molti anni.Le ho dato molto, ricevendo moltopoco». Riassume così la sua espe-rienza Renato Pigliacampo, nonudente dall’età di 12 anni (ora ne ha61), per decenni psicologo dirigente diuna Asl delle Marche, docente all’U-niversità di Macerata e a lungo con-sigliere dell’Ente nazionale sordi. Inpolitica Pigliacampo è fra i fondatori,nel 1994, del primo Comitato Prodinel territorio di Recanati. Dopo la ca-duta del primo governo guidato dalProfessore si avvicina invece all’Italiadei Valori. Per il movimento di Anto-nio Di Pietro è stato anche candidato.«Nel 2001, nella mia circoscrizione diMacerata-Osimo, da solo, senza l’ap-poggio del candidato nella stessa cir-coscrizione alla Camera, con pochimanifesti, arrivai attorno al 5% - rac-conta –. Ho dato molto alla politicanel senso che portavo voti. I voti li«carpivo» da un ambiene difficile, nelquale i candidati proposti dal partito

voro è servito sicuramente ai disa-bili, ma ha migliorato le condizionidi lavoro. Includerci nella società,abbattere le barriere architettoni-che, è servito sicuramente a noi, maanche alle mamme con la carrozzi-na, agli anziani e via dicendo». Cosìdichiarava Kosic all’indomani dellasua nomina. L’auspicio, quindi, èche l’ingresso dei disabili nelle isti-tuzioni migliori la politica nel suocomplesso. «I modelli organizzativiche hanno promosso l’inclusionedelle persone disabili hanno sempreportato con sé un valore aggiunto –aggiunge l’assessore. «È una sfidaculturale – spiega Maria CristinaBaldacci, assessore alla Qualità del-la salute, diversabilità e politicheper la famiglia a San Lazzaro di Sa-vena, Comune di 30 mila abitantialle porte di Bologna –. Ricoprire unincarico pubblico costringe i colle-ghi politici e i cittadini in generalea ricordarsi che le persone con disa-bilità esistono e che i loro problemivanno affrontati». Medico speciali-sta in anatomia patologica all’O-spedale Maggiore di Bologna, laBaldacci, 47 anni, ricopre la carica

Novità sul voto a domicilioC’è una novità nella normativa che regola il voto delle persone con disabilità. La Legge n. 46/2009ha infatti esteso i casi in cui è possibile il voto a domicilio. Potranno usufruirne non solo coloro che

dipendono da apparecchiature elettromedicali, ma anche tutti gli «in-trasportabili», ovvero «gli elettori affetti da gravissime infermità, taliche l’allontanamento dall’abitazione in cui dimorano risulti impossibi-le». Approvata a maggio 2009, la nuova Legge non è ancora stata te-stata sul campo e richiede agli el ettori una certa attenzione per quan-to riguarda la tempistica. Bisogna infatti rispettare una procedura inpiù passaggi. Il primo è la richiesta della certificazione sanitaria cheattesti la grave infermità (dipendenza da elettromedicali o «intraspor-tabilità»). Bisognerà quindi fare domanda all’Ausl per una visita daparte dei medici incaricati, e regolarsi per tempo, perché la certifica-zione deve essere rilasciata in data non anteriore ai 45 giorni dalla da-ta delle consultazioni elettorali. La certificazione, per i soli «intraspor-tabili», deve avere una prognosi non inferiore ai 60 giorni. Il secondo

©tip

sim

ages

/dre

amst

ock

rm

Inchiesta

non riuscivano a comunicare. Io sì».Nonostante questo, l’atteggiamentodi Pigliacampo nei confronti della po-litica oggi è abbastanza disilluso, apartire dalle barriere di comunica-zione. «Il tuo partito, sebbene tu siaiscritto, non ti fornisce il servizio dipartecipazione (gli interpreti di Linguadei segni) e le tecnologie appropriate.Di recente la commissione Affari co-stituzionali ha rinviato l’approvazionedella Lingua dei segni italiana neicontesti pubblici. Noi restiamo stra-nieri nella nostra Patria. Ogni Comune,ogni Istituzione dovrebbeavere unesperto, un interprete di Lingua deisegni (Lis), ma potrebbe essere ancheun mediatore linguistico. Io non vo-levo una «quota per i disabili», volevole strutture idonee alla partecipa-zione». Ma a pesare di più è l’impres-sione di essere solo un «portatored’acqua», tenuto in considerazionesolo quando è il momento di cercarevoti, senza però contare veramente.«Vivevo in una politica fatta per gli al-tri, per i cosiddetti «normali» – con-clude Pigliacampo –. A me restava ilplauso, le pacche sulle spalle di chi se-guiva lo stesso mio partito. «Piglia-

cita ad esempio il suo caso personale.«Il settore di cui mi occupo (la sanità)impegna più del 51% dell’intero bi-lancio regionale. È stato il presidenteRenzo Tondo a propormi questo inca-rico, ed ho accettatto non perché melo ha chiesto in quanto disabile, maperché ci conosciamo da anni e ab-biamo sempre discusso di tante que-stioni, non solo di disabilità».

Il ruolo delle associazioniNel rapporto con la politica molto sipuò ottenere, e si è ottenuto, unendole forze in un’associazione. «È chiaroche un’associazione ha una potenzache il singolo individuo non ha –spiega Francesca Plastina, presidentedella Sezione AISM di Caserta –: ca-pita spesso che le persone si rivolganoa noi quando da sole non riescono afar valere un loro diritto (ad esempiouna carrozzina migliore, o l’elimina-zione di una barriera architettonica).Quando ci muoviamo come associa-zione, le cose cambiano». Trattare conle istituzioni non è sempre semplice,però. «È più facile nei piccoli Comuni,quelli al di sotto dei 16 mila abitanti,dove c’è anche una «rete di prote-zione» fra i cittadini – continua Fran-cesca Plastina – man mano che sisale di livello i rapporti si fanno più

Disabili in politica: uno spazio da conquistare

campo è la nostra risorsa», dicevano,ma poi l’appoggio veniva dato aglialtri». Esiste quindi il rischio che lepersone con disabilità siano in qual-che modo «usate» dalla politica, soloper ragioni d’immagine e senza che glisiano attribuiti veri poteri? «Il coin-volgimento delle persone disabili nellaricerca delle soluzioni che meglio sod-disfino i loro bisogni è solo la condi-zione necessaria perché l’obiettivo siaraggiunto – aggiunge Vladimir Kosic–. Tuttavia sta anche e in primo luogoai disabili non prestarsi ad alcunastrumentalizzazione». L’assessore Fvg

passaggio è presentare la richiesta di votazione a domicilio al sindacodel Comune nelle cui liste elettorali si è iscritti. Alla richiesta va alle-gata una dichiarazione in carta libera, attestante la volontà di espri-mere il voto presso l’abitazione in cui si dimora e recante l’indirizzocompleto, e la certificazione dell’Ausl. Anche in questo caso attenzio-ne ai tempi: la domanda al sindaco va presentata in un periodo com-preso tra il quarantesimo e il ventesimo giorno antecedente la datadella votazione. A questo punto il sindaco, una volta ricevuta e verifi-cata la completezza della documentazione, deve includere i nomi de-gli elettori ammessi al voto a domicilio in appositi elenchi e nel frat-tempo rilasciare ai richiedenti un’attestazione dell’avvenuta inclusione.Se l’elettore abita in un Comune diverso da quello d’iscrizione nelle li-ste elettorali, il sindaco dovrà comunicare il nominativo al «collega» delComune in cui effettivamente si effettuerà il voto. Per maggiori in for-mazioni [www.handylex.org].

©tip

sim

ages

/ore

dia

12

difficili». Diventa essenziale allorafarsi conoscere, far sapere che si èpresenti e utili alla collettività. Macome? «C’è un solo modo – rispondela presidente –: consumare le scale diComuni e Province, partecipare alleriunioni a e ai tavoli di lavoro, farsi ve-dere, magari sfruttando le campagnenazionali di raccolta fondi». Stabilitoun contatto, è più facile risvegliare lasensibilità di sindaci e assessori.«Non a caso la nostra Sezione sitrova in un locale del Comune di Ca-sagiove, uno spazio di 100 metri

Disabili in politica: uno spazio da conquistare

quadri che il sindaco ci ha concessoin comodato d’uso gratuito. E du-rante l’ultima Settimana nazionaleAISM 20 sindaci della provinciasono venuti a visitarla. Del restosenza la collaborazione di Ausl eComuni non potremmo fare molto».Per le questioni più complesse peròservirebbe l’intervento di istituzioni«più in alto», come Regioni, ministerie Governo. In Campania ad esempioè aperto il problema della riabilita-zione: i fisioterapisti di alcuni cen-tri non vengono pagati da mesi, ed

è a rischio la riabilitazione di moltepersone con SM, essenziale per avereuna buona qualità di vita. «Sarebbeurgente uscire da questa impasse –conclude Francesca Plastina – ma acerti livelli mi sembra che si spre-chino troppi soldi senza pensaredavvero alla salute delle persone».

Cosa fanno le istituzioni?Il 2009 è stato un anno importanteper le politiche della disabilità. Laratifica anche da parte dell’Italiadella Convenzione Onu per i dirittidelle persone con disabilità, avve-nuta il 25 febbraio 2009, segna undeciso passo avanti, almeno perquanto riguarda i principi. «L’atten-zione della politica è molto cam-biata, sia in quantità sia in qualità –spiega Vladimir Kosic –. Sono statotestimone di questo cambiamento:non è possibile paragonare la condi-zione di una persona disabile oggi ri-spetto a 30 anni fa. Ma passare dalconcetto di beneficenza a quello deidiritti è stato un cammino faticoso edifficile». Nello stesso tempo, però, ladistanza fra le richieste dei disabili ele risposte della politica rimane am-pia. Lo testimonia il sostanziale«nulla di fatto» con cui si è conclusaad ottobre la terza Conferenza na-zionale sulle politiche della disabilitàdi Torino (vedi pagina 16). Il 2009 haportato però anche una buona noti-zia: la nascita della Consulta per lemalattie neuromuscolari, istituita dalministero della Salute (vedi SM Ita-lia 2/2009), e dei relativi Tavoli di la-voro, a cui anche AISM partecipaattivamente (vedi SM Italia 6/2009).La «trattativa» con le istituzioni pro-segue, insomma, sempre all’insegnadello slogan con cui Fish e Fandhanno aperto, il 3 dicembre 2009,l’ultima Giornata internazionaledelle persone con disabilità: «Uniti sivince, divisi si perde». ✦

«My opinion, my vote». Si chiama così («la mia opinione, il mio vo-to») il progetto europeo che mira a favorire il diritto di voto ancheper i disabili intellettivi. Finanziato dalla Commissione europea, ilprogetto si rivolge a quello 0,1% dei cittadini Ue con disabilità in-tellettiva che di solito non prende parte alla vita politica. Si tratta dipersone, a partire da chi è affetto da Sindrome di Down, la cuiaspettativa di vita è aumentata negli ultimi anni e che sono «inte-grate» negli altri ambiti della vita sociale. Perché non in politica?Con l’aiuto dell’Associazione europea per la Sindrome di Down (ED-

SA), il progetto UE si occupa dieducazione alla politica perqueste persone, ad esempiodiffondendo materiale informa-tivo «ad alta comprensibilità».Per le elezioni europee del giu-gno 2009, ad esempio, è statodistribuita una brochure con iprogrammi dei partiti, il lin-guaggio dei politici e le parolepiù usate nella vita istituziona-le «tradotti» in un linguaggio ilpiù chiaro possibile. Per sapernedi più si può visitare il sito web[www.myopinionmyvote.eu].

Diritto di voto ancheper i disabili intellettivi

VUOI DIRE LA TUA SUL TEMA DELL’INCHIESTA?Scrivi a redazione@aism.it

©tip

sim

ages

/pho

tono

nsto

p

Auto

«Anche i disabilipaghino le strisce blu»:una sentenza fa discutereArrivo con la mia auto in centro città. Ma ilparcheggio per disabili è occupato. Magariabusivamente, da uno che non ne ha diritto.Oppure non c’è un parcheggio abbastanzavicino al punto in cui devo andare. Però so-no liberi i parcheggi con le strisce blu, chesarebbero a pagamento.Posso usarli gratuitamen-te, se ho il contrassegnoper disabili? Domande co-sì sono frequenti. Pur-troppo le risposte, inveceche semplificarsi, si in-garbugliano. Di recente,infatti, la Seconda Sezio-ne Civile della Corte Su-prema di Cassazione harespinto il ricorso controuna multa presa sullestrisce blu da un cittadinopalermitano, affermandoche la gratuità della sosta«non è prevista da alcunanorma» (Sentenza n.21271/2009). I titolari delcontrassegno, ricorda laCorte, sono esonerati solamente dal rispettodei limiti di tempo nei parcheggi con discoorario (art. 188, comma 3 del Codice dellastrada) e dei divieti di sosta (art. 11, comma1 del D.P.R. n. 503/96). Tradotto significa:per stare sulle strisce blu, dovete pagare. Un’indicazione simile era già arrivata dal Tardel Lazio, che nel 2006 aveva riconosciuto aun gestore privato il diritto a chiedere il pa-gamento dei parcheggi su strisce blu da par-te delle persone con disabilità (Sentenza del25 maggio 2006, n. 6044). Il Tar in quell’oc-casione aveva reso nulla una precedente no-ta del ministero dei Trasporti (21 ottobre2005), che invece garantiva la gratuità deiparcheggi per le persone in possesso delcontrassegno.

Insomma: un passo avanti e due indietro peril rispetto del diritto alla mobilità. Bisognatuttavia ricordare che le sentenze della Cor-te di Cassazione forniscono orientamenti diinterpretazione delle norme esistenti, manon possono modificare eventuali provvedi-

menti di esenzione presidai Comuni. In pratica,chi prende una multa peraver parcheggiato senzapagare, può presentarericorso e ottenere dalgiudice di pace un prov-vedimento favorevole,nonostante la Sentenza21271. Allo stesso modobisogna tenere presenteche la sentenza del Tar ri-guarda i gestori privatidei parcheggi, ma nonobbliga gli enti pubblici. IComuni, dunque, possonosempre decidere di con-cedere alle persone condisabilità l’uso gratuitodelle strisce blu. Certo,

sarebbe più semplice non prendere le mul-te, invece che vincere i ricorsi. E sarebbe piùequo vedersi riconosciuti gli strumenti ne-cessari per il diritto alla mobilità in tutto ilterritorio, invece che dover sperare nellasensibilità dei singoli Comuni. Anche perquesto, probabilmente, dopo l’ultima sen-tenza della Corte di Cassazione riprenderàvigore la lotta ormai pluriennale per arriva-re, in tutta Italia, al pieno riconoscimentodei diritti delle persone con disabilità a unavita normale. Un diritto è già chiaro e lopossiamo sempre rivendicare: in base alD.P.R. 503/96 deve esserci un parcheggio ri-servato ai titolari di contrassegno invalidiogni 50 posti (o frazioni di 50) dedicati allasosta. _ Antonella Borgese

Le contromisure? I Comuni possono renderlegratuite e chi prende una multa può fare ricorso, ma basterebbe applicare le norme

13

©tip

sim

ages

/pho

tono

nsto

p

Negli ultimi anni sono aumentate le ricercheriguardanti l’utilizzo della risonanza magne-tica (RM) e di tecniche innovative, applicabi-li allo studio del sistema nervoso centralenelle persone con SM, che permetterebberodi stabilire i diversi gradi di gravità delle le-sioni del cervello. I ricercatori che operano intale settore spesso suggeriscono che sononecessari maggiori studi anche per cercare diindividuare reali fattori predittivi di tale de-corso, e per tale ragione la Fondazione Italia-na Sclerosi Multipla (FISM) incoraggia e fi-nanzia studi basati sull’utilizzo della RM co-me strumento di analisi che possano aiutarea comprendere la patologia della SM per losviluppo di terapie mirate. Nell’ambito diquesta attività si inserisce il lavoro del dottorMarco Rovaris, Dirigente aiuto medico nel-l’Unità operativa sclerosi multipla della Fon-dazione Don Gnocchi, che nel luglio 2009 hapubblicato sulla rivista Journal of Neurology,Neurosurgery e Psychiatry, come coordinato-re del progetto, un lavoro riguardante l’utiliz-zo della risonanza magnetica nel monitorarela progressione della malattia e per aumenta-re la comprensione del meccanismo respon-sabile dello sviluppo di disabilità permanentinella SM. Dopo aver trascorso un periodo di

formazione (1994/95) all’Institute of Neuro-logy di Londra nel dipartimento diretto dalprofessor W. Ian McDonald, il dottor Rovarissi è laureato in Medicina e specializzato inNeurologia all’Università degli studi di Mila-no. Il suo punto di forza sono le ricerche sul-la risonanza magnetica, focalizzate sulla va-lidazione e sperimentazione di nuove tecni-che di esame da applicare allo studio e curadella sclerosi multipla, e ha al suo attivo im-portanti pubblicazioni su autorevoli rivistemediche internazionali, tra cui Brain, Neuro-logy e Archives of Neurology. Nel 2004, per ilsuo costante impegno sulla ricerca della SM,ha ottenuto il Premio Rita Levi Montalcini.

Di che cosa si occupa nella sua attività di clinica e ricerca?«Insieme ai colleghi dell’Unità operativa scle-rosi multipla della Fondazione Don Gnocchi mioccupo di assistenza a malati ricoverati perriabilitazione e/o revisione della terapia medi-ca, così come per diagnosi. Svolgo inoltre atti-vità ambulatoriale e di gestione delle terapiefarmacologiche dispensate a domicilio o in re-gime di day hospital. La mia attività di ricercaera e rimane di natura clinica, concentrata sul-l’utilizzo della RM nello studio e monitoraggiodella malattia, ma con crescente interesse espazio per gli aspetti neuroriabilitativi e di cor-relazione tra RM ed altri marcatori immunolo-gici di severità/attività della SM. Tutto ciò è re-so possibile dalla ‘particolare’ atmosfera dellaFondazione, dove la collaborazione con i colle-ghi fisiatri e immunologi è nata quasi sponta-neamente e prosegue in un clima di pienaapertura e disponibilità reciproca».

L’utilizzo della risonanza magneticaè diventato sempre più importanteper fare diagnosi di SM, ma secondo lei la RM ci permetterà un domani di stabilire quali

Dalla risonanza magnetica più informazioni sui meccanismi della SM

14

Due ricerche targate FISMIl progetto di ricerca condotto dal dottor Marco Rovaris e finan-ziato da FISM nel 2009 con 55 mila euro ha una durata di 2 an-ni e si intitola «Fisiopatologia del danno tissutale nella sclerosimultipla progressiva: studio comparativo immunologico e di RMrispetto a pazienti con malattia del motoneurone». Nel 2005, ildottor Rovaris e il suo gruppo avevano ricevuto un finanziamen-to dalla Fondazione di 45 mila euro per il progetto di ricerca di 2anni dal titolo «Ruolo del danno tissutale e della riorganizzazio-ne corticale nel limitare l’impatto clinico della SM: studio delleforme benigne di malattia con RM funzionale e strutturale».

15

persone sono destinate alla progressione e quali no?«È difficile fare previsioni senza correre il ri-schio di creare false aspettative, ma non misento di escludere che, in un futuro non cosìlontano, le informazioni ottenute dalla RM,insieme a quelle cliniche, possano e debbanoaiutare il neurologo a disegnare un «profilo»della persona con SM che lo aiuti a valutarei rischi di progressione e a prendere le sue de-cisioni in maniera più oculata. Mi preme co-munque sottolineare che, laddove la RM hagià un elevato valore diagnostico nel singolopaziente, qualunque valutazione dei repertiin senso prognostico nasce dai risultati distudi di gruppo ed è quindi gravata da unmargine di incertezza. Proprio per questoparlerei di indicazioni da valutare sempre ecomunque nel contesto clinico e senza prete-sa di assolutezza».

A volte le persone con SM riferi-scono di percepire peggioramentidella loro sintomatologia ma dinon aver avuto peggioramenti alle immagini di risonanza, perché?«Questo aspetto, ben noto soprattutto allepersone con forme di SM progressiva primariao secondaria, dipende dal limite intrinseco al-le immagini di RM, incapaci di valutare l’avan-zamento del danno all’interno delle lesioni giàvisibili, delle zone di sostanza grigia corticale edel tessuto «apparentemente normale». Gi stu-di con tecniche di RM quantitativa ci hannoinsegnato che questi sono i meccanismi che,già a partire dalle prime fasi della malattia,possono essere responsabili di peggioramenticlinici ‘inspiegabili’ basandosi sulla stabilità delcarico lesionale e sulla assenza di lesioni atti-ve visibili con metodiche tradizionali».

Ci può spiegare per quale motivo è importante la ricerca condotta

nell’ambito delle forme progressivedi SM attraverso l’utilizzo di risonanza magnetica?«Le forme progressive di SM sono purtroppoancora escluse dal beneficio delle terapie giàampiamente utilizzate nelle forme a remissio-ni e recidive, dall’interferone al natalizumab.Per questo motivo dobbiamo e vogliamo impa-rare sempre di più sulle loro peculiarità. La RMquantitativa, anche applicata insieme ad altremetodiche di laboratorio nel contesto di studimultiparametrici, rimane uno strumento ingrado di fornirci con buona approssimazioneinformazioni misurabili sui vari aspetti di dan-no tissutale e in particolar modo sul dannodella sostanza grigia e sulle caratteristichedella neurodegenerazione in rapporto allascarsità di infiammazione, tutti aspetti che sipensa giochino un ruolo preponderante nel‘guidare’ la fase progressiva della SM».

Quali ripercussioni pratiche potranno avere i chiarimentiottenuti da queste ricerche? Un primo obiettivo è validare strumenti (nelsenso di misure di RM) da utilizzare per valu-tare l’efficacia di future terapie sperimentaliper le forme progressive di SM, data la diffi-coltà di utilizzare i parametri tradizionalmen-te applicati ai trial clinici delle forme a re-missioni e recidive, che, come già detto, sonopoco sensibili alla evoluzione del danno checaratterizza la SM progressiva. In secondaistanza, e con tutte le difficoltà e cautele delcaso, ottenere alcune di quelle indicazioni dame già menzionate per aiutare il neurologo inuna valutazione più precisa e affidabile dellasituazione delle singole persone a scopo pro-gnostico. È probabile che più di uno studiosarà necessario per questo scopo, ma l’impor-tante è farsi trovare pronti ad arricchire i pro-pri punti di vista con nuovi elementi, una vol-ta comprovata la loro validità. _ Grazia Rocca

La tecnica di RM potrebbeaiutare a definire il profilo del paziente e i rischi cui va incontro

Ricerca

Il dottor Rovaris con altri membri del team del Centro Sclerosi Multipla don Gnocchi

16

Una Commissione ministeriale per rivedere i cri-teri di accertamento dell’invalidità. È uno dei ri-sultati raggiunti dall’incontro che si è svolto il 20ottobre scorso a Roma fra il ministro della Salu-te, delle politiche sociali e del lavoro MaurizioSacconi e i membri delle associazioni del mondodella disabilità, rappresentati in particolare daFederazione Italiana Superamento Handicap (FI-SH) e Federazione Associazioni Nazionali Disabi-li (FAND). Già preannunciato alla 3° Conferenzanazionale sulle politiche per la disabilità di Tori-no, il dibattito è stato serrato, alla ricerca di pun-ti di incontro non sempre reperibili. FISH e FAND hanno in particolare sottolineatol’inadeguatezza della pensione di invalidità edevidenziato le conseguenze deleterie dovute aitagli, soprattutto nelle Regioni commissariate,sulle prestazioni sanitarie, tra cui quelle essen-ziali della riabilitazione. Ma il ministro, pur con-dividendo l’importanza delle preoccupazionievidenziate, non ha potuto far altro che ribadi-re la difficoltà ad assumere impegni a brevetermine, date le incompatibilità economichedel momento e la necessità di riforme che ri-collochino le risorse esistenti. Piuttosto è emer-sa, da parte del ministero, la chiara volontà dicolpire gli sprechi. FISH e FAND hanno messo sul tavolo anchel’applicazione della Legge sul collocamento del-le persone con disabilità (Legge 68/99). Presen-tando diversi esempi di buone prassi sul collo-camento mirato, le due Federazioni hanno sot-tolineato l’importanza di migliorare gli stru-menti per fare incontrare domanda e offerta. Inquesta scia, una buona notizia ha fatto seguitoall’incontro: una Nota del 22 novembre da par-te della Direzione generale del mercato del la-voro ha chiarito che il recente blocco delle as-sunzioni nella Pubblica amministrazione non ri-guarda quelle riservate alle persone con disabi-lità. Un punto di passaggio fondamentale, se-condo le due Federazioni, è legato alla revisio-ne dei criteri di accertamento dell’invalidità.

Sacconi al riguardo ha annunciato l’apertura diuna Commissione ministeriale per l’aggiorna-mento delle tabelle e delle norme delle valuta-zioni medico legali, che vedrà coinvolti ancheInps e ministero del Tesoro.Sullo spinoso problema del taglio delle risorseper le politiche della disabilità si sono aperti, in-fine, alcuni spiragli. C’è l’intenzione di utilizza-re una parte degli introiti previsti attraverso lo«scudo fiscale» per un incremento, già dal 2010,del Fondo per le politiche sociali. Nel mese dinovembre è stato inoltre raggiunto un accordofra Stato e regioni per incrementare di 2,4 mi-liardi il Fondo sanitario nazionale per il 2010. Lerisorse disponibili ammontano così a 106,2 mi-liardi (+2,8 miliardi rispetto alla proposta ini-ziale del Governo). Per il 2010 l’accordo preve-de anche di rifinanziare con 400 milioni di eu-

ro il Fondo per la non autosufficienza. Su tuttiquesti nodi, sul rinnovo del Nomenclatore tarif-fario di protesi e ausili, sul sostegno ai progettidi Servizio civile e su altri fronti caldi il 3 di-cembre a Roma si è svolta una grande manife-stazione in occasione della Giornata interna-zionale delle persone con disabilità. Indetto daFISH e FAND, il raduno ha visto la partecipazio-ne di una vera folla. Molti anche i parlamenta-ri, ma praticamente assente, come già era asuccesso a Torino, il Governo, che si è limitato ainviare un messaggio scritto del sottosegretarioalla Presidenza del Consiglio Gianni Letta e delministro per la Pubblica amministrazione Rena-to Brunetta. _ Valeria Berio

Al via il dialogo fra ministro

della Salute e associazioni.

Qualche risultatoraggiunto, ma

il Governo diserta la manifestazione

di Fish e Fand

Dopo Torino le prime aperture del ministro SacconiVo

ci non profit

©tipsimages/i deam stock rm

©tip

sim

ages

/bild

agen

tur r

m

RICERCA&MEDICINA

17

SM ITA

LIA

11I n

umero 1I g

ennaio e febbraio 2010

Sono le forme più invalidanti e complesse di SM,

le più difficili da gestire. Per questo, anche se sono rare,

la ricerca è al lavoro. Il primo obiettivo? Trovare farmaci efficaci

e migliorare la qualità di vita _ Grazia Rocca

©rebori

SM progressive:una sfida per la ricerca

18

Cosa sono le forme progressive?Alcune persone con SM, raccon-tando la loro malattia, descrivo-no sintomi costanti, sempre pre-senti, a volte con peggioramentipiù o meno veloci. Queste perso-ne in genere non riportano maidei periodi di benessere, cioè diassenza completa dei sintomi,cosa che invece caratterizza leforme di SM recidivanti remit-tenti. In altre parole in questi ca-si non siamo in presenza di veri epropri episodi acuti (recidive) madi un progressivo peggioramen-to: si parla allora di forme «pro-gressive» di SM. Al suo interno,la SM progressiva può essere an-cora distinta tra forme «prima-riamente progressive» (SM-PP) eforme «secondariamente pro-gressive» (SM-SP), a seconda delmomento in cui la progressioneha inizio. Se la malattia esordi-sce con sintomi graduali a pro-gressione lenta si parla di formeprimariamente progressive, seinvece l’avvio della progressionesegue un primo periodo di ma-lattia caratterizzato da ricadutee remissioni (forma recidivante-remittente, SM-RR), siamo inpresenza di forme secondaria-mente progressive. Circa il 10%

SM progressive: una sfida per la ricerca

Forme progressive:dalla diagnosi al trattamentoSintomi costanti e peggioramenti più o meno veloci. Così si presenta la SM

nelle sue forme più invalidanti. L’assenza di farmaci specifici complica le cose,

ma oggi la ricerca è impegnata in diversi studi

©rebori

delle persone con SM presentauna progressione fin dall’esordiodella malattia e arriva ad averealti livelli di disabilità e sintomimolto complessi. Alcune di que-ste persone potranno avere unaSM che progredisce più rapida-mente, causando in breve tempouna maggiore disabilità, mentrealtre potranno avere un anda-mento più lento. Esistono infineforme progressive molto rare, eanche molto aggressive, come laSM di Marburg, caratterizzata daun rapidissimo aumento della di-sabilità.Le persone sono generalmenteconsiderate gravemente malatese presentano limitazioni nella

mobilità e se sono presenti allostesso tempo sintomi diversi ecomplessi. Da un punto di vistasociale ciò significa che le perso-ne con SM-PP più spesso deglialtri diventano dipendenti da al-tre persone «caregiver» non soloper le cure ma anche per le atti-vità di tutti i giorni. Le persone con SM-PP hanno al-l’esordio un’età media più altarispetto a coloro che presentanoda subito la malattia con ricadu-te e remissioni. In questi casi,inoltre, le manifestazioni clini-che delle forme PP suggerisconoun prevalente coinvolgimentodel midollo spinale rispetto aquello cerebrale.

Progressione neurologica insidiosa indicativo di sclerosi multipla (SM progressiva primaria)

RICERCA&MEDICINA

11I n

umero 1I g

ennaio e febbraio 2010

SM ITA

LIA

Tra i sintomi che si possono ma-nifestare vi sono per esempio ildolore, i disturbi vescicali e inte-stinali, oltre a problemi motoritra cui la ridotta mobilità, la spa-sticità, i disturbi della degluti-zione e della comunicazione e iltremore. Ognuno di questi sinto-mi può manifestarsi anche nelleforme RR, ma nelle forme pro-gressive, nella maggior parte deicasi, questi disturbi si combina-no insieme. La situazione quindispesso è complessa da affrontaree gestire; per tali motivi occorre,più che in altri casi, la presenzadi un’équipe interdisciplinarenon solo neurologica, ma ancheriabilitativa, che prenda in caricola persona per operare in siner-gia e per cercare di ottenere lamiglior gestione possibile deisintomi e garantire alla personacon sclerosi multipla una buonaqualità di vita.

DefinizioneIl termine primariamente pro-gressiva (PP) è stato usato ini-zialmente nella letteraturascientifica italiana e scandinava:in seguito è divenuta una chiara

19

la presenza di disabilità irrever-sibili e progressive.Rispetto alle altre forme di SM,le informazioni sul profilo im-munologico delle forme progres-sive sono limitate. Viene riporta-ta più frequentemente una au-mentata sintesi intratecale dianticorpi (IgG) e la comparsa dibande oligoclonali nel liquidocerebrospinale approssimativa-mente nel 90% delle personecon SM-PP. I ricercatori stannocercando di individuare gliaspetti immunologici caratteri-stici di queste forme ma fino adoggi non sono stati evidenziatipattern caratteristici per diffe-renziare le forme primariamenteprogressive dalle altre forme epertanto sono oggetto di ricer-

e ben definita definizione di ma-lattia. Alcuni studiosi ritengonoche a causa delle diverse moda-lità con cui colpisce e delle di-verse caratteristiche di risonan-za magnetica che presenta, laSM primariamente progressivasia da considerarsi una condi-zione (una malattia) completa-mente diversa dalle altre formedi sclerosi multipla. Tuttavia lamaggior parte degli studiosi ri-tiene che più probabilmente leforme progressive e le forme RRsiano solo aspetti diversi dellastessa malattia.

Caratteristiche fisiologiche Le lesioni tissutali osservate nel-le persone con SM-PP sono ca-ratterizzate da una perdita dioligodendrociti (cellule che co-stituiscono la mielina) e una ri-duzione nei meccanismi di ripa-razione della mielina rispettoagli altri tipi di sclerosi multipla.L’infiammazione è presente an-che se meno marcata rispettoalle forme recidivanti, con undiffuso danno assonale nella so-stanza bianca, responsabile del-

Liquor positivo e disseminazione nello spazio dimostrata da: • Presenza di 9 o più lesioni T2 a livello cerebrale

- 2 o più lesioni a livello midollare - 4-8 lesioni cerebrali e 1 lesione midollare- potenziali evocative visivi positivi con 4-8 lesioni alla risonanza- potenziali evocative visivi positivi con meno di 4 lesioni cerebrali più 1 lesione midollare

Liquor positivo e disseminazione nel tempo dimostrata da:• risonanza magnetica• o progressione continua per 1 anno

©tip

sim

ages

/pet

er a

rnol

d in

c

20

che specifiche.Le persone con SM-PP hanno di-sabilità che aumentano nel cor-so del tempo e nonostante ciòpresentano meno anomalie ce-rebrali alla risonanza magneticarispetto alle persone con altri ti-pi di SM. Le persone con SM-PPpresentano spesso una marcata

discrepanza tra l’attività di ma-lattia rilevata alla risonanzamagnetica e la disabilità pre-sentata. Inoltre le lesioni evi-denziate sono più piccole diquelle osservate in altri casi. Leimmagini di risonanza magneti-ca mostrano poi che le personecon SM-PP, rispetto a quelle conaltre forme, hanno meno fre-quentemente lesioni captanti ilmezzo di contrasto e un minornumero di nuove lesioni in for-mazione. Tuttavia è impossibiledeterminare il tipo di SM solocon le immagini di risonanzamagnetica, dato che questecambiano da persona a persona.

Una spiegazione probabile perqueste differenze è data dal fat-to che la sclerosi multipla pri-mariamente progressiva tende acoinvolgere maggiormente ilmidollo spinale, parte essenzialedel sistema nervoso per il con-trollo di questa zona del corpo.Questo potrebbe anche essere ilmotivo per cui i sintomi alla ve-scica, all’intestino e alle funzio-ni sessuali a volte accompagna-no i problemi alle gambe - daqueste parti del corpo si basanoanche pesantemente i messaggiprovenienti dal midollo spinale.

Caratteristiche cliniche Le persone con sclerosi multiplaprimariamente progressiva pos-sono presentare molti sintomispesso combinati fra loro e que-sta complessità rende spessodifficile un’efficace gestionedella malattia. I diversi sintomipossono essere distinti in prima-ri, secondari e terziari. Si defini-scono primari i sintomi causatidirettamente dalle lesioni dellamalattia. Includono debolezza eintorpidimento agli arti soprat-tutto inferiori, tremore, dolori,problemi di equilibrio, della ve-scica, disfunzione intestinale edisfunzione sessuale. Il sintomopiù comune è proprio la progres-siva debolezza degli arti inferio-ri con spasticità (paraparesi spa-stica), che si verifica nell’80%delle persone con SM-PP. Un al-tro sintomo comune è la diffi-coltà di coordinazione ed equili-brio, conosciuta anche comeatassia, a causa del progressivocoinvolgimento cerebellare, pre-sente nel 15% delle persone.Questi sintomi tendono a peg-giorare gradualmente nel tempoanche se vi possono essere feno-

SM progressive: una sfida per la ricerca

meni di stabilizzazione in qual-siasi momento.I sintomi secondari sono invecele complicanze che derivanodalla presenza dei sintomi pri-mari, come per esempio le infe-zioni delle vie urinarie, che pos-sono essere il risultato di proble-mi vescicali. La scarsa mobilitàcrea un maggior rischio di for-mazione di lesioni cutanee (pia-ghe da decubito) e infine i pro-blemi di deglutizione possonodeterminare infezioni respirato-rie e malnutrizione. I sintomidetti terziari sono rappresentatidalle ripercussioni negative deiprimari e secondari sulle attivitàquotidiane, vita sociale e profes-sionale, fino a complicanze di ti-po psicologico. Per esempio, sela persona non è più in grado diguidare o di camminare, potreb-be non riuscire a mantenere illavoro. Lo stress e la tensione didover affrontare la sclerosi mul-tipla possono cambiare spesso lereti sociali e talvolta causareanche rotture nei rapporti conaltre persone. Ma anche i distur-bi fisici, come i problemi vesci-cali o il tremore, possono indur-re le persone a isolarsi. Infine ladepressione, piuttosto comunenelle persone con SM, può esse-re considerata un sintomo pri-mario o terziario, in quanto puòessere causata dalla malattiastessa o innescata dagli altrisintomi.

DiagnosiIn genere la diagnosi di SM-PP èclinica, si basa cioè sull’osserva-zione dell’andamento della ma-lattia. È perciò importante ascol-tare e raccogliere la storia dellapersona e associare a questa esa-mi strumentali come la risonanza

©tip

sim

ages

/pet

er a

rnol

d in

c

21

RICERCA&MEDICINA

SM ITA

LIA

Le forme secondariamente progressiveLe forme secondariamente progressive (SP) sono uno stadio della malattia che si verificadopo un periodo di SM recidiva-remittente. Circa l’85% delle persone con SM ha all’esor-dio una forma di SM-RR, ma dopo diversi anni una parte di queste persone nota che la ma-lattia progredisce gradualmente e che non si verificano più vere e proprie ricadute. A voltepuò capitare che la SM-SP sia diagnosticata come prima diagnosi, se per esempio la RR nonè mai stata individuata prima. In media 15 anni dopo la diagnosi circa il 65% delle perso-ne con SM-RR svilupperà una forma di SM-SP. Ci sono variazioni da caso a caso: alcuni svi-luppano una secondaria prima e altri dopo molti decenni. In altre parole a un certo mo-mento la SM provoca dei peggioramenti che si notano e si mantengono nel tempo: posso-no essere molto lenti o più veloci con variazioni da caso a caso.Al momento non abbiamo un’idea chiara del perché alcune persone sviluppino una SM-SPe altre no e si ipotizza anche un fattore genetico predisponente. Quello che sappiamo è chedue cose determinano un peggioramento della disabilità: il recupero incompleto dopo unaricaduta e la graduale progressione. Da alcuni studi è emerso che gli uomini raggiungereb-bero la forma progressiva prima delle donne, ma al momento non ci sono marker di labo-ratorio o test specifici che permettano di differenziare tra la forma RR e SP. Alcuni studi suldecorso naturale della malattia hanno evidenziato che dopo5 anni dall’esordio della sclerosi multipla circa il10% delle persone raggiunge uno stadio pro-gressivo. Questa percentuale diventa del25% dopo 10 anni e del 75% dopo 30 anni.Il trattamento delle forme secondariamenteprogressive comprende l’utilizzo dei tratta-menti comunemente impiegati per le formea ricadute oltre alla gestione dei sintomi ealla riabilitazione. La diagnosi si basa essenzialmente sulla clini-ca della malattia e le ricerche condotte inquesto ambito hanno l’obiettivo di individua-re marker per aiutare la diagnosi, nuove tecni-che di neuroimmagini che potrebbero aiutare asviluppare strategie per predire e monitorare ildecorso e scoprire le possibili cause della dege-nerazione degli assoni.

©rebori

magnetica e l’esame del liquor.Alcuni sintomi e la loro gradualeprogressione sono poi più carat-teristici per questa forma rispet-to alle altre. Tra questi ricordia-mo la paraparesi e l’instabilità.L’esame obiettivo neurologicodovrebbe rilevare anomalie al

cervello o al midollo spinale, peresempio paraparesi spastica, se-gno di Babinski, aumento dei ri-flessi (iperiflessia). Per aiutare ineurologi a diagnosticare la SM efornire dei criteri per arrivare auna distinzione tra forme pro-gressive e non, un gruppo di ri-

cercatori internazionali ha stabi-lito e pubblicato nel 2001 i «cri-teri diagnostici di McDonald»,successivamente aggiornati inbase a ulteriori studi nel 2005(vedere tabella 1). Nonostanteciò può capitare che si arrivi auna diagnosi di forma primaria-

11I n

umero 1I g

ennaio e febbraio 2010

22

mente progressiva solo dopo al-cuni anni, e questo può esserecausa di notevole stress non soloper la persona direttamente inte-ressata ma anche per i familiari:per accelerare i tempi di indivi-duazione delle forme della SMsono in corso ricerche basate sunuove tecniche di risonanza.

Lo stato della ricerca Le persone con sclerosi multiplaprimariamente progressiva sonocirca il 10% di tutte le personecon SM. Questa forma di SM èparticolarmente invalidante ecomplessa da gestire. Per questo,nonostante il numero di personecoinvolte sia minore rispetto allealtre forme, le ricerche in questosettore negli ultimi anni sono au-mentate e hanno come obiettivifondamentali la comprensionedei meccanismi alla base dellaSM-PP e che determinano un de-corso diverso dalle altre forme e

Glossario

SM progressive: una sfida per la ricerca

sviluppare trattamenti innovativiin grado di ritardare la progres-sione, oltre a sviluppare terapiesintomatiche in grado di gestiresempre meglio i disturbi di questepersone nell’ottica di migliorarnela qualità di vita.Al momento non vi sono farmacispecifici per le forme primaria-mente progressive, questo per-

ché i trattamenti approvati e im-piegati al momento per la SMhanno altri obiettivi, come la ri-duzione dell’infiammazione, epertanto non agiscono nell’am-bito dei processi degenerativi.Per ottenere dei miglioramentinella qualità di vita delle perso-ne con SM-PP anche in assenzadi terapie di base si deve perciò

Piaga da decubito Una piaga da decubito è una le-sione della cute che a secondadella gravità può anche arrivare ainteressare il derma e gli stratisottocutanei, fino a raggiungerenegli stadi più gravi i muscoli e leossa. Le piaghe da decubito sonocausate da pressione esercitatesulla pelle in maniera eccessiva eper un tempo molto lungo. Per af-frontare e gestire al meglio que-ste situazioni sono fondamentali iconsigli del fisioterapista e del-l’infermiere.

Trova applicazione da 0, corri-spondente a un esame neurologi-co normale, a 10. All’interno con-templa livelli intermedi e sempremaggiori di invalidità. Il punteg-gio si ottiene sommando i pun-teggi parziali dei diversi sistemifunzionali legati all’attività delsistema nervoso (piramidale, ce-rebellare, sfinterica eccetera).L’EDSS è largamente utilizzato intutti i centri SM, dato che con-sente una più agevole valutazio-ne dell’evoluzione della malattiae permette inoltre di verificarel’efficacia della terapia in atto.Trova applicazione anche per laprescrizione degli interferoni(nota 65). Tale scala non ha nul-

Caregiver La parola inglese caregiver si-gnifica «persona che presta lecure». Nella realtà di tutti i gior-ni è la persona che, in ambitodomestico, si prende cura di unsoggetto non autonomo, e spes-so si tratta di un familiare. Pren-dersi cura di qualcuno tuttavia èun impegno serio, e anche il ca-regiver può avere bisogno diaiuto e sostegno.

EDSS - ScalaExpanded Disability Status Scale(Scala di Invalidità Espansa) èuna scala che ha lo scopo di va-lutare il livelli di disabilità dellepersone con sclerosi multipla.

©rebori

RICERCA&MEDICINA

11I n

umero 1I g

ennaio e febbraio 2010

23

SM ITA

LIA

Più recentemente sono statesperimentate anche nuove mo-lecole e quindi nuovi approcciterapeutici alle forme progressi-ve, come per esempio gli anti-corpi monoclonali tra cui il na-talizumab, l’alemtuzumab e ilrituximab. In particolare nellostudio denominato Olympus(pubblicato a ottobre 2009) i ri-sultati hanno evidenziato che ilrituximab non sarebbe in gradodi ridurre il tempo di progressio-ne della malattia. Altre moleco-le con meccanismi di azione di-versi, come la lamotrigina, sonostati sperimentati anche con loscopo di promuovere la rimieli-nizzazione o la riparazione deldanno.Altri studi sono stati realizzati,ma purtroppo vi sono state e visono ancora in parte delle diffi-coltà nell’ambito della fase diprogettazione e realizzazione. Inparticolare le caratteristiche cli-niche atipiche della forma pri-

ricorrere al trattamento sinto-matico, insieme alla promozionedell’autonomia della persona edel suo benessere generale. Nelcorso degli ultimi anni sono sta-ti sperimentati senza grandesuccesso farmaci immunomodu-lanti come gli interferoni beta, ilglatiramer acetato e anche gliimmunosoppressori. In partico-lare ricordiamo uno studio da-nese e inglese (pubblicato nel1988) sull’azatioprina condottosu 51 persone con forme pro-gressive: l’analisi dei dati avevaevidenziato l’assenza di effettisignificativi nelle persone cheavevano una SM-PP con esordioprogressivo dall’inizio. Risultatiincoraggianti ma non statistica-mente significativi erano statiottenuti nel 1995 in uno studiocondotto sul metotrexate conun basso dosaggio del farmaconelle forme progressive. Nel2002 uno studio retrospettivosull’utilizzo del ciclofosfamide

in endovena e metilprednisolo-ne in 490 persone con formeprogressive aveva evidenziatoche il 73,5 % delle persone conSM-PP aveva avuto una stabiliz-zazione della malattia per unanno.Al 2003 risale uno studio con-dotto su 20 persone con formaprogressiva, di cui 7 trattate conpirfenidone, un antifibroticoorale con effetti immunomodu-lanti. I soggetti sono risultaticlinicamente stabili per 12 mesi.Successivamente è stata valuta-ta anche l’utilità delle immuno-globuline in uno studio pubbli-cato nel 2005, condotto in 231pazienti con forme progressive,comprese 34 persone con formePP. L’obiettivo dello studio eraottenere la stabilizzazione dellaprogressione per 3 mesi valutatacon EDSS (Expanded DisabilityStatus Scale) e i risultati preli-minare ottenuti avevano indica-to effetti positivi.

la a che vedere con le percentua-li di invalidità attribuite dallecommissioni mediche specifichee con validità medico-legale.

MarkerTale termine viene utilizzato inbiologia per indicare una mole-cola che identifica la presenza diun determinato tessuto. Nel casodel marker di patologia si inten-de un «marcatore» che dovrebbeessere prodotto e presente solo inquella determinata malattia.

Multiple Sclerosis Functional Composite È un test standardizzato che per-mette una valutazione quantita-

tiva di diverse funzioni, tra cui lacapacità di deambulare, la fun-zionalità degli arti superiori e lefunzioni cognitive. Viene impie-gato come strumento di valuta-zione nell’ambito di studi clinicinella SM.

PatternPuò essere definito come modellodi riferimento o esempio. Può es-sere utilizzato per indicare una re-golarità che si osserva nello spazioe/o nel tempo nel fare o generaredelle cose. L’uso di questo terminesi ritrova in diversi ambiti tra cuiquello medico per indicare carat-teristiche che si ripetono in unadeterminata patologia.

©rebori

mariamente progressiva ostaco-lano il reclutamento e la pro-grammazione di studi clinici. Cisono problemi anche nell’averepersone partecipanti allo studiocon una diagnosi «certa» fin dal-l’inizio, e a definire gli obiettivipiù utili per lo scopo degli studi.Nel caso delle forme progressivel’obiettivo dello studio non potràessere la diminuzione delle rica-dute come nel caso della SM-RR,ma dovranno essere valutate levariazioni sulla progressione del-la malattia, comunemente valu-tate tramite la EDSS. Tuttavia, inconsiderazione del fatto che lasua sensibilità è scarsa soprat-tutto quando la progressione del-la malattia è graduale e si verifi-ca per piccoli cambiamenti clini-camente significativi, tale scalaspesso non risulta idonea. Perquesto motivo dovrebbero essereimpiegati altri mezzi di valuta-zione, come per esempio la Mul-tiple Sclerosis Functional Com-posite, che riunisce in sé la valu-tazione degli arti inferiori e supe-riori, delle funzioni cognitive e ri-sulta più sensibile dell’EDSS.Nonostante vi siano quindi delledifficoltà oggettive a realizzaretali ricerche, segnaliamo che almomento sono in corso di realiz-

zazione diversi studi multicentri-ci, tra cui:• studio in doppio cieco di faseI/II su una molecola simile alcoenzima Q10 (idebenone),comune supplemento dieteti-co che sarebbe in grado di li-mitare i processi di demieli-nizzazione e la morte dellecellule cerebrali. Il terminedella raccolta dei dati è previ-sto per la metà del 2015.

• studio di fase III con fingoli-mod (INFORMS), allo scopo divalutare l’attività di questofarmaco innovativo nel rallen-tare la progressione della ma-lattia. Saranno coinvolte circa654 persone con SM primaria-mente progressiva e il termineprevisto per la raccolta dei da-ti è metà 2013.

• studio con una nuova moleco-la sunfenone che avrebbeproprietà antiinfiammatoriema anche neuroprotettive, iltermine previsto per la raccol-ta dei dati è fine 2012.

• studio sulla sinvastatina, mo-lecola impiegata per abbassa-re il colesterolo nelle formesecondariamente pro-gressive, la raccolta datidovrebbe terminare asettembre 2010.

• studio di fase III con te-riflunomide (TEMSO)condotto su diverseforme di SM, tra cui larecidivante remitten-te, la secondariamen-te progressiva e laprogressiva con ricadu-te. Le persone che parte-ciperanno saranno cir-ca 1.080, suddivisein tre gruppi di trat-tamento. La conclu-sione dello studio è pre-

RICERCA&MEDICINA

11I n

umero 1I g

ennaio e febbraio 2010

24

SM ITA

LIA

vista per il 2010.• studio di fase I che prevedel’associazione tra interferonebeta-1b e tacrolimus, farma-co immunosoppressore impie-gato per evitare il rigetto posttrapianto, nelle persone chenon hanno risposto ad altritrattamenti precedenti.

• studio di fase I con natalizu-mab somministrato per viasottocutanea o intramuscola-re in persone con forme pro-gressive di SM, la raccolta da-ti è prevista per gennaio 2010.

• studio di fase I sul trapianto dicellule staminali autologhemesenchimali in persone convarie forme di SM, la raccoltadei dati è prevista per la finedel 2013.

• studio di fase III di confrontotra la somministrazione men-sile di ciclofosfamide per viaendovenosa rispetto al tratta-mento con corticosteroidi. Laprevisione della raccolta dati èper luglio 2011. ✦

©rebori

2525

Pianeta AISM

er arrivare alla piena in-clusione sociale di tutte lepersone con disabilità, ènecessario come prima

cosa individuarne i bisogni, identifi-care i percorsi emarginanti e, doveesistono, le buone prassi con cui lasocietà li affronta. In quest’ottica, neimesi scorsi l’AISM ha avviato un du-plice lavoro di ricerca. Da una partesono stati raccolti e analizzati più di45 piani socio-sanitari locali. In pa-rallelo l’Associazione ha attivato unospecifico progetto di monitoraggiosui bisogni delle persone con SM, icui dati saranno il primo passo per lacostituzione di un osservatorio per-manente sui diritti e le necessitàconnesse alla SM. L’Associazione, inparticolare, ha distribuito 5515 que-stionari nei quali è stato chiesto allepersone con SM di segnalare qualisiano stati i principali bisogni e ledifficoltà affrontate nell’ultimo anno,quali le richieste effettuate al riguar-do e quali le risposte ottenute dalleistituzioni dei propri territori. Al que-stionario hanno risposto 2588 perso-ne, di cui 1773 donne (68,8%) e 815uomini (34,2%). Sono almeno di tre tipi le ragioni chehanno spinto l’Associazione a dareimpulso a queste ricerche. Anzituttova sottolineato che ancora oggi nonè per nulla semplice sapere chi siano

e come vivano le persone con disabi-lità. Questo vale a maggior ragioneper chi vive con la sclerosi multipla,dove i progressi degli studi e l’utiliz-zo precoce delle terapie produconocontinui cambiamenti delle necessitàper un’alta qualità di vita, che oggi èrealmente possibile. Non bisogna di-menticare, in secondo luogo, che lariforma federalista del titolo V dellaCostituzione ha attribuito alle Regio-ni il potere legislativo per l’ambitosocio-sanitario: diventa fondamen-tale, dunque, capire nel dettaglio co-me a livello locale si risponda ai biso-gni delle persone. C’è, infine, una ra-gione più generale per un serio impe-gno di indagine e si trova nella sfidaproposta dalla Convenzione ONU ap-provata lo scorso anno: per la primavolta sarà obbligatorio per gli Statimonitorare le proprie politiche sulladisabilità e renderne conto attraver-so un rapporto periodico. Per questoè utile, sin d’ora, avere a disposizionestrumenti di monitoraggio e datichiari che consentano di migliorarerealmente le politiche in essere.I dati raccolti sinora dall’AISM saran-no analizzati con cura nei prossimimesi e ne daremo più avanti un ren-diconto dettagliato. Il quadro com-plessivo che emerge, a colpo d’oc-chio, indica la presenza di bisogni di-

versificati per genere, fasce di età elivello di autonomia posseduta, doveil vero problema è che dalle istituzio-ni territoriali o non si sono ottenuterisposte oppure si sono ricevute ri-sposte insufficienti. Per limitarci aun’esemplificazione significativa, ilfilo rosso dei bisogni maggiormenteindicati tanto dagli uomini comedalle donne sta nella riabilitazione.Ebbene: solamente la metà circa dicoloro che hanno richiesto la riabili-tazione l’ha effettivamente ottenutae, tra chi ne ha fruito, il 70% l’hagiudicata insufficiente. Si evidenzia, complessivamente, l’ur-genza di implementare ulteriormen-te le azioni di monitoraggio dei biso-gni e delle richieste e, soprattutto, diaffermazione dei diritti di tutte lepersone con SM. ✦

Pianeta AISM

Una ricerca dell’Associazione fa il punto sulle esigenze di chi vive con la SM.

Al primo posto c’è la richiesta di riabilitazione, ma le risposte delle istituzioni

sono ancora insufficienti _ di Davide Gaggi

I bisogni delle persone con SMal centro di un’indagine

P

26

anto la letteratura scien-tifica quanto l’esperienzaquotidiana dimostranocome sia essenziale per

le persone con SM trovare un ade-guato supporto psicologico che aiutiad affrontare le malattia, sia nel mo-mento della diagnosi sia durante ildecorso. Con questa consapevolezza,l’Associazione ha deciso di dedicarelo specifico Progetto «Rete psico-logi» a una figura così determinante,con l’obiettivo principale di formarein tre anni (dal 2009 al 2011) il nu-cleo di una rete permanente di spe-cialisti dedicati alla SM che, coin-volgendo Centri clinici e Sezioni,favorisca confronto e scambio di

esperienze. Si creeranno così buoneprassi e una «cultura comune» chegenerino un approccio alla SM con-diviso e uniforme in tutti i territori.L’importanza dell’obiettivo di «messain rete» degli psicologi dedicati allaSM e la necessità di potenziarequanto attualmente in essere ha tro-vato piena conferma nell’indagineconoscitiva che l’Associazione ha av-viato nel 2009 presso Sezioni e Cen-tri clinici. Da una parte è risultato in-fatti che, su 53 Sezioni che hannoaderito all’indagine, sono ben 42quelle che, senza sostituirsi allestrutture pubbliche, sono impegnatea garantire l’apporto continuativo diquesta professionalità alle persone

Il 2009 è stato l’anno d’avvio per il progetto triennale destinato a migliorare il ruolo

degli psicologi nella SM. Tre gruppi di lavoro e il Convegno nazionale

dello scorso novembre sono i primi passi del percorso _ di Daniele Granato

Pianeta AISM

T con cui sono in contatto. Diversa-mente i Centri clinici, quando forni-scono il servizio, non riescono facil-mente ad assicurare una presenzastrutturata dello psicologo entroquell’ottica di interdisciplinarità cheper l’AISM è da sempre il nodo es-senziale per una presa in carico ef-ficace. Per le persone con sclerosimultipla è fondamentale infattiavere a disposizione neurologi, in-fermieri, fisioterapisti, assistenti so-ciali e psicologi che, operando inmodo interdisciplinare, siano un ri-ferimento efficace e competente. Perquesto l’Associazione continua a farcrescere una rete sempre più com-pleta di alleanze con tutti gli opera-tori socio-sanitari e i Centri cliniciper la SM, implementando costan-temente i progetti e i percorsi rea-lizzati per e con gli operatori socio-sanitari. Molti i passi sin quieffettuati e le realizzazioni messe incampo. Per promuovere la profes-sionalità dell’infermiere specializ-zato nella cura della SM, dal 2003 èattiva la Società Infermieri Sclerosi

Infermieri in convegno a NapoliLa Società Infermieri Sclerosi Multipla ha vissuto il suo 5° Convegno naziona-le a Napoli, Hotel Royal Continental, il 14 e 15 novembre 2009. All’appunta-mento annuale, realizzato col contributo di Biogen Dompé e di Cariparma, era-no iscritti 108 infermieri provenienti da tutta Italia. Tra i temi affrontati la va-lutazione dello stress nell’operatore sanitario e il «nursing case management».

©tip

sim

ages

/pho

tono

nsto

p

Si allarga agli psicologila cultura dell’interdisciplinaritàSi allarga agli psicologila cultura dell’interdisciplinarità

27Pianeta AISM

Novartis Farma, per il Progetto «Rete Psicologi».Merck Serono, per il «Progetto Team».Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Genova, Ggallery, BayerHealthCare – Bayer Schering Pharma, Merck Serono e Cariparma per il «Ma-ster in gestione del paziente con SM».

Grazie a

Multipla (SISM). Per gli infermieri ei fisioterapisti, inoltre, l’Associazioneha dato vita al Master di II livello in«Gestione del paziente con sclerosimultipla», di cui è attualmente incorso la seconda edizione. Cruciale èil «Progetto Team», destinato a for-mare équipe composte da neurologi,infermieri e psicologi di Centri clinicidi diverse regioni italiane. Il secondociclo del progetto, che coinvolge dueCentri operanti in Veneto e Calabria,è iniziato lo scorso dicembre. AISM, inoltre, gestisce direttamen-te quattro Centri riabilitativi a Ge-nova, Padova, Rosà-Vicenza e Ao-sta, che operano a tutto campo inottica interdisciplinare. Dal 2008viene poi pubblicata «SMéquipe», larivista dell’Associazione dedicata atutti gli operatori socio-sanitari. Peri neurologi è stata redatta anche la«Guida per la valutazione medico-legale della SM».Il progetto «Rete psicologi» è quindil’ultima tessera di un mosaico sem-pre più completo. Oltre all’indagineconoscitiva sulle risorse in campo,nel 2009 il progetto ha dato vita atre focus group rispettivamente perle persone con SM, gli psicologidelle Sezioni e quelli dei Centri cli-nici, che hanno tracciato unamappa dei bisogni reali delle perso-ne, dei familiari e degli stessi opera-tori. Un percorso che si è concluso il12 e 13 novembre scorsi, con unconvegno a Genova, premessa perlo sviluppo delle attività 2010.Settanta gli psicologi partecipanti,

provenienti in maniera equamentedistribuita dai Centri clinici e dalleSezioni AISM. Sicuramente un buonnumero, la pietra angolare di quellarete sempre più ampia cui tende ilprogetto. Tra gli interventi, partico-larmente prestigiosi sono stati quel-li sulla sessualità nella SM, di FredFoley, da New York e di Stephen M.Rao, di Cleveland, due dei più notiesponenti mondiali della neuropsi-cologia. Rao, figura di riferimentodella storia della psicologia nellaSM, nella sua «lettura magistrale»ha messo in evidenza come negliultimi 25 anni la neuropsicologiaabbia richiamato l’attenzione suideficit di tipo cognitivo che possonoinnestarsi nelle persone con SM eha presentato le relazioni tra le tec-nologie delle neuroimmagini e i testneuropsicologici di performance,grazie ai quali si può costruire unamigliore comprensione dei mecca-nismi neurobiologici sottostanti alledisfunzioni cognitive nella SM.Molto apprezzato è stato anchel’intervento di Silvia Bonino, giàprofessore ordinario di psicologiaall’Università di Torino e lei stessapersona con SM. La Bonino, fortedel suo «doppio» punto di vista, haraccontato con efficacia come ilnostro sviluppo personale continuilungo tutta la vita. E noi stessi nesiamo i primi protagonisti. Per que-sto, quando si incrocia una malattiacronica come la sclerosi multipla,diventa essenziale incontrare chiaiuti ad accettarla, a trovare un

senso alla vita con la malattia, ariorganizzare la propria identità. Glipsicologi del Convegno hannomostrato grande aderenza al per-corso iniziato con l’AISM e hannosottolineato che i tre anni del pro-getto «Rete psicologi» dovrannoessere solo il primo momento, l’attocostitutivo di un rapporto durevolenel tempo, di un sostegno reciprocoche aiuterà tutti a migliorare l’ap-porto fornito alla qualità di vitadelle persone con SM.Diversi gli impegni già presi per il2010. L’AISM proporrà due corsi diformazione su argomenti individuatidagli stessi psicologi che si sonomessi in rete con l’Associazione. Glipsicologi si suddivideranno inoltre in

tre gruppi di lavoro, centrati sull’in-dividuazione degli standard minimiche ogni servizio locale deve avere,sullo sviluppo di attività di informa-zione all’interno dell’AISM e sull’i-deazione di progetti di ricerca perpsicologi sulla SM. Appuntamento anovembre 2010 con il secondoConvegno nazionale, per fare ilpunto sulle mete raggiunte. ✦

©tip

sim

ages

/imag

esta

te

28

on tiene conto della reci-tazione, né della colonnasonora o della sceneggia-tura. Eppure è un premio

molto ambito, non dallo star systemovviamente, ma dalle principali realtàeconomiche e sociali italiane, orga-nizzazioni non profit incluse. Si trat-ta dell’Oscar di Bilancio, premio pro-mosso e gestito da Ferpi (Federazionerelazioni pubbliche italiana), che da50 anni a questa parte valuta la ren-dicontazione economica, finanziariae sociale di piccole, medie e grandiimprese, fondazioni bancarie, societàdi assicurazioni, bancarie e finanzia-rie e organizzazioni non profit. Parte-ciparvi dunque è un motivo di orgo-glio, arrivare in finale un segno di di-

Nstinzione. È quanto successoquest’anno ad AISM e FISM,selezionate come finaliste dallagiuria per l’Oscar 2009 relativamenteal Bilancio sociale 2008. Alla cerimo-nia di premiazione al Palazzo Mezza-notte di Milano, sede di Borsa Italia-na, Antonella Moretti, Direttore ope-rativo AISM, e il Tesoriere AISM Fran-co Giona, hanno ritirato la pergame-

AISM nominata agli Oscarche premiano la trasparenza

Pianeta AISM

na per la cate-goria «Organiz-zazioni non ero-gative nonprofit».A convincere lagiuria del premiosono state la tra-sparenza, l’affida-bilità e la capacitàdi coinvolgere gliazionisti sociali. Ec-co, nella sua inte-

rezza, la motivazione: «Le informa-zioni economiche e sociali risultanoin efficace sinergia e permettono dicogliere come le entrate siano stateimpiegate per attuare la mission. Par-ticolare cura è dedicata a rendiconta-re con trasparenza il coinvolgimentodegli stake holder, e la capacità dell’or-ganizzazione di realizzare la missiondeclinandola su ogni specificostakeholder e segnalando gli obiettividi miglioramento». Il 2008 del resto èstato un anno molto importante perl’Associazione: ha visto infatti l’avviodel primo piano strategico di sei anni«Insieme per il Nostro Futuro 2008-2013» che ha portato all’esplicitazionedi nove obiettivi strategici, recepitinell’impostazione del Bilancio sociale2008, per consentire di rendicontare ilcontributo di ciascuna area funziona-le al perseguimento del piano strate-gico e quindi della missione. ✦

Un prezioso scanner per arricchire l’archivio informatico AISM. È il dono che l’Associazio-ne ha ricevuto nel 2009 da Kodak, multinazionale leader nel campo della fotografia, cine-matografia, stampa, cattura e trattamento dei documenti e delle immagini. «Voi premeteil bottone, noi facciamo il resto», aveva dichiarato nel 1888 George Eastman, il fondatoredell’azienda. Una missione chiara, dunque: rendere semplici e accessibili a chiunque,grazie alla tecnologia, processi complessi. E anche per l’AISM Kodak, attraverso la pro-pria tecnologia, mantiene fede ai suoi obiettivi di qualità, affidabilità e semplificazione: loscanner «i 160» donato quest’anno rinnova l’analoga iniziativa del 2006, quando Kodakoffrì all’AISM altri tre scanner. Ogni mattina, tutta la posta della Sede Nazionale, vienescansionata e inserita in un archivio informatico. Basta poi «schiacciare un bottone» perdisporre immediatamente dell’intero flusso di documenti prodotto giorno dopo giorno. Egestire così in maniera automatizzata ed efficiente i molti atti che passano per una realtàcomplessa come quella dell’Associazione. Kodak S.p.A., filiale italiana della Eastman Ko-dak Company, ha sede centrale a Cinisello Balsamo (Mi), conta 180 dipendenti e un fattu-rato 2008 che ammonta a circa 280 milioni di euro. Per informazioni: [www.kodak.com].

Grazie a Kodak AISM è più tecnologica

©cr

istin

a ca

sotti

Il premio promosso da Ferpi arriva a seguito dell’intenso lavoro dell’Associazione

e della sua Fondazione nel 2008. Riconosicuto in particolare l’avvio del piano strategico

(lungo sei anni) «Insieme per il nostro futuro» _ di Valentina Questa

29

non solo profit

Solo nel 2009 l’azienda leader nella grande distribuzione e i suoi clienti

hanno messo a disposizione di AISM 77mila euro. Risorse che sono servite

per finanziare la ricerca e le attività di riabilitazione _ di Giada Elisi

lí & Alíper «migliora lavita». Uno slogan cheper le persone con scle-rosi multipla si sta

dimostrando ogni giorno più vero. Al punto che lo scorso 3 dicembrel’AISM e la sua Fondazione, con ilPresidente Mario Alberto Battaglia,hanno consegnato durante unacerimonia ufficiale una targa diringraziamento al presidente del-l’azienda, Francesco Canella, pre-sente all’evento insieme al diretto-re marketing Gianni Canella e alresponsabile marketing MassimoBenetton. L’azienda padovana, lea-der nella grande distribuzione con80 punti vendita tra Veneto edEmilia Romagna, è dal «2007 part-ner fedele dell’AISM e del suoimpegno nella ricerca e nella lottacontro la SM – ha commentatoFrancesco Canella –. È per noimotivo di orgoglio riscontrare cheanche i nostri clienti hanno credu-to ai progetti che abbiamo decisodi sostenere, raccogliendo insiemea noi, sinora, ben 120mila euro.Insieme abbiamo raggiunto obiet-tivi importanti e insieme vogliamocontinuare a perseguirli».Alla cerimonia erano presentianche Stefano Cabianca, assessorealle Politiche sociali di Rubano,Arianna Gionini e Pietro Realdon,

dirigenti della ULSS 16 Padova,Enrico Pavanetto, assessore alVolontariato e associazionismodella provincia di Padova e RaffaeleZanon, consigliere della RegioneVeneto, a testimonianza del «forteradicamento dell’azienda nel terri-torio, non solo per la presenzacapillare, ma anche per il sostegnoa iniziative rivolte al sociale», comeha spiegato il presidente Canella.La giornata è arrivata a conclusio-ne di un anno importante: nel2009, con l’iniziativa «Codice abarre» (SM Italia 5/2009, DossierSettimana Nazionale) l’azienda e isuoi clienti hanno messo a disposi-zione oltre 77mila euro. E questifondi si sono rivelati preziosi:hanno consentito di sostenere ilprogetto di ricerca scientifica FISMcurato dal professor VincenzoBronte presso l’Azienda ospedalieradi Padova. Ma non solo. Per i servizi di riabilitazione domi-ciliare erogati dal locale Centroriabilitativo AISM è stato acquista-to un ecografo portatile. In questomodo sarà possibile migliorareancora le prestazioni fornite adomicilio e, più in generale, farcrescere la qualità della vita dellepersone con sclerosi multipla diPadova e provincia. Qualità della

vita che è sostenuta anche dai ser-vizi del Centro diurno AISM diVillaguattera di Rubano: una partedei nuovi arredi del Centro, divenu-to ancora più accogliente, è stataacquistata col contributo dell’a-zienda. L’ultima novità frutto del sostegnodei clienti di Alí & Alíper è la crea-zione del Gruppo sportivo dellaSezione di Padova, che si aggiungealle iniziative in cui vengono coin-volte le persone con sclerosi multi-pla, i soci e i volontari. Una nuova occasione per vivere unpo’ all’aria aperta, stare bene conse stessi e con gli altri. In questomodo, giorno dopo giorno, AISM eAlì continuano coi fatti a costruireun mondo che sia davvero liberodalla SM. ✦

Pianeta AISM

A

Più qualità alla vitacon

Sono sempre di più le iniziative dei cittadini per sostenere le Sezioni:

dalla biciclettata al ristorante che apre solo per l’Associazione

La società civilefa rete per l’AISM

30

Dal Territorio

pito l’Auditorium Aldo Moro di Cor-denons con lo spettacolo «Non è maitroppo tardi». I fondi raccolti servi-ranno per potenziare i servizi dellaSezione di Pordenone, vicina all’a-pertura di un Centro diurno locale. ASaint Vincent sono stati i comici diZelig Teresa Mannino e FedericoBasso, il 12 dicembre, a proseguirequesta ideale staffetta della solida-rietà «col sorriso».

Una cena «straordinaria»per l’AISM di SarzanaUn’apertura speciale per sostenerel’AISM. E’ la singolare iniziativa dellafocacceria Francesco, appena fuoriSarzana (SP): lo scorso 12 novembre,nel giorno di chiusura, FrancescoRicciardi e il suo staff hanno apertoil ristorante e invitato la clientela auna cena «straordinaria» a favoredella Sezione AISM di La Spezia: ol-tre duecento gli avventori, localepieno, e un incasso di più di 4 milaeuro. «È bello vivere in un territoriodove ci sono persone che si rendonoconto che tutti abbiamo bisogno gliuni degli altri», è il commento dellaPresidente di Sezione Manuela Pe-tacchi. «L’abbiamo fatto molto vo-lentieri – ha aggiunto Ricciardi –.Sarebbe straordinario se ogni risto-rante, una volta all’anno, sperimen-tasse un’iniziativa simile». ✦

A Verona la biciclettatadegli «Amici di Gigi»Più di mille persone hanno parteci-pato, lo scorso autunno, alla bici-clettata organizzata per l’AISM aColà di Lazise (Verona) dall’Associa-zione «Amici di Gigi». Gigi era ungiovane con SM, venuto a mancare9 anni fa. Da allora i suoi amici or-ganizzano annualmente questo Me-morial a lui dedicato. Grazie ai nu-merosi partner della manifestazionee alla sensibilità della gente del luo-go, in questi anni sono stati raccoltioltre 50 mila euro (8.300 solo nel2009) per sostenere le attività dellaSezione AISM di Verona. Con i fondiricevuti la Sezione potrà presto ac-quistare un nuovo pulmino attrez-zato per il trasporto delle personecon disabilità.

«Tutti per uno» e gospelper la Sezione di MilanoCon una cena di gala all’Hotel deiCavalieri, la Sezione di Milano ha

vissuto l’11 novembre scorso laquinta edizione di «Tutti per uno»,attraverso cui ogni anno riunisce ipropri azionisti sociali per ringra-ziare e presentare i risultati rag-giunti, proponendo i nuovi progettie gli impegni necessari per farvifronte. Oltre 180 i presenti alla se-rata, a testimonianza della crescitacostante della rete di rapporti diuna Sezione «trasparente e credibi-le», come la definisce il PresidenteFranco Milesi. La serata è stata an-che l’occasione per festeggiare le70 candeline del VicepresidenteNazionale Ippolita Loscalzo e soste-nere la borsa di studio per la ricer-ca intitolata a suo fratello Emiddio.E il 14 dicembre, al Teatro Carcanodi Milano, «The Millennium GospelSister», apprezzato gruppo ameri-cano, ha incantato con il propriorepertorio gospel le circa 750 per-sone presenti al prestigioso evento,promosso da Banca Generali a so-stegno delle attività di Sezione.

Solidarietà col sorrisoad Aosta e PordenoneDue serate all’insegna della comicitàhanno dato impulso al movimentodella SM, sensibilizzando e racco-gliendo fondi per le Sezioni di Por-denone e Aosta. Il duo comico «I Pa-pu», lo scorso 7 novembre, ha riem-

31

l valore di una parola. Di unpensiero. Raramente ci soffer-miamo su questi piccoli mo-menti negli affanni della vita

quotidiana. Eppure sono loro, le pa-role, gli sguardi, i pensieri, le emo-zioni insomma, che ci sostengonoproprio in mezzo a quegli affanni.Quando una persona cara ci lascia,magari prematuramente o – comespesso si prova – «ingiustamente»,proprio quelle emozioni impalpabilie «di tutti i giorni» diventano l’ànco-ra alla quale ci aggrappiamo per te-nerla stretta a noi. E ci riusciamocon il ricordo. È la strada intrapresa dai genitori diFrancesco M., che hanno scelto dieffettuare la donazione in memoriaa favore della Fondazione ItalianaSclerosi Multipla, con un generosocontributo alla ricerca scientifica. Ilricordo, non impalpabile, di France-sco contribuirà a un progetto bien-nale di ricerca in campo riabilitati-vo («Valutazione e terapia median-te robot nel trattamento del deficit

dell’arto superiore nella sclerosimultipla: uno studio multi-centro,randomizzato e controllato» deldottor Claudio Solaro, presso l’ASL3 Genovese, Dipartimento di Neu-rologia di Genova).Quando la realtà ci lascia quindisenza parole, possiamo in piccolaparte risollevarci dallo sconcerto,coltivando l’idea di far nascere unanuova speranza. Allora ecco il per-ché del nuovo titolo di questa rubri-ca, che vuole amplificare la memo-ria di quanti scelgono di donare unaparte di sé e dei propri preziosi ri-cordi con un’azione concreta, disperanza per chi, come noi, continuauna dura lotta. Donarsi gli uni aglialtri, con parole, gesti e pensieri.Creare un continuum nei nostri cuo-ri che va oltre e mescola fra lorogioia e dolore. ✦

DonarS i

i

Con una donazione all’AISM la memoria di una persona

cara può aiutare a costruire il futuro per tanti altri.

Come è successo per Francesco _ di Silvia Lombardo

Quando ricordare significa agire per gli altri

Nel 2009 più di 300donazioni ad AISM

©rebori

Donazioni in memoria. Piccole e grandi.Nel solo 2009, per AISM sono state più di300 (con specifica segnalazione): per unvalore complessivo di oltre 100mila euro.Una cifra importante, che ha permesso direalizzare, o mettere in cantiere, alcunedelle attività con cui l’Associazionegiorno dopo giorno affronta quella sfidacomplessa che è combattere la sclerosimultipla. Che si tratti di 20 euro o 38.000,infatti, ogni forma di generosità – dasola o sommata ad altre – contribuisce afinanziare la ricerca scientifica o fornireservizi alla persona, dal garantire a ungiovane ricercatore di ricevere una borsadi studio annuale al dotare una Sezionedi un automezzo attrezzato. Perché perrestituire a moltissimi giovani e donne –i più colpiti dalla patologia e dal suo im-prevedibile ripresentarsi – il controllodella propria vita, a livello fisico, ma an-che emotivo, sociale e lavorativo, l’AISMsi muove su più fronti: dall’erogazione diservizi alla persona alla formazione dioperatori sociosanitari specializzati, dal-l’organizzazione delle attività di consu-lenza e informazione al continuo ap-profondimento di studi e ricerche. Ognidonazione rappresenta quindi una goc-cia nel mare del complesso mondo diattività per una vita migliore con la scle-rosi multipla, ma una goccia fondamen-tale per chi ad esempio, nell’attesa chela ricerca trovi una cura, può essere co-stretto a lasciare il lavoro per una dimi-nuita autonomia, per chi non sa che esi-stono agevolazioni fiscali o legislativeper spendere meno nell’acquisto di unausilio o nell’ottenere permessi di la-voro. E per raggiungere obiettivi fonda-mentali per gli oltre 58mila italiani conSM, piccola o grande ogni donazione cifa sentire più forti e meno soli.

Pianeta AISM

32

Ai sensi dell’articolo 21 dello Statuto Associativo, l’Assemblea Generale AISM onlus è convocata in viaordinaria a Roma, presso il Centro Congressi Holiday Inn Rome West sito in Roma, S.S. 1, Via Aurelia, Km8.400 – giovedì 15 aprile 2010 alle ore 23.45 in prima convocazione ed in seconda convocazione pressola medesima sede il giorno venerdì 16 aprile 2010 con inizio dei lavori alle ore 18.30 sino al completa-mento dell’ordine del giorno indicativamente previsto per le ore 10 della domenica 18 aprile.

Venerdì 16 aprile 2010

Sabato 17 aprile 2010

Centro Congressi Holiday Inn Rome West - S.S. 1, Via Aurelia, Km 8.400, Roma

Apertura dei lavori1. Nomina: a) Segretari/o Assemblea b) Commissione Verifica Poteri

c) Commissione Scrutinatrice e svolgimento operazioni verifica poteri

18.30-22.30

Domenica 18 aprile 2010 10. Proclamazione dei risultati delle votazioni di cui al punto 9.

Seguirà Convegno Scientifico fino alle ore 13. Il programma sarà disponibile sulsito e presso le Sezioni

9.30-10.00

8.30-10.0010.00-14.00

15.00-18.00

2. Prosecuzione e chiusura operazioni verifica poteri 3. Relazione di attività annuale 20094. Rendiconto d’esercizio 20095. Programma generale di attività annuale 20106. Delibere ai sensi dell’articolo 26 dello Statuto AISM lettere f,g,l,m,n,o7. Relazione di attività triennale 2007-20108. Programma triennale di attività associativa 2010 – 2013 9. Elezione per il triennio 2010 – 2013 di: a) Consiglio Direttivo Nazionale AISM

b) Collegio dei Sindaci AISM c) Collegio dei Probiviri AISM c) Componenti del Consiglio di Amministrazione FISM ai sensi dell’articolo 5 dello Statuto FISM e degli articoli 54 e 55 dello Statuto AISM.I Seggi resteranno aperti dalle ore 15 alle ore 18. Seguiranno le operazioni di scrutinio.

ConvocazioneAssemblea Generale AISM onlus

La modulistica ed il regolamento per l'accesso alle cariche nazionali saranno disponibili nei tempi utili presso le sedi delle Sezioni Provinciali e, in forma di estratto, nel sito internet associativo.

33

L’intervista

In tempo di crisi economica, unanuova collana editoriale. Perché?Quale contributo possono dare l’e-ditoria e l’arte, oggi, alla ricostitu-zione di un tessuto sociale a misu-ra d’uomo per tutti?«Il tempo di crisi è il nostro terreno.Non è casuale. Questa nuova casaeditrice intende farsi promotrice diprogetti culturali, umanistici e spiri-tuali che restituiscano la complessitàdell’umano. Voglio essere un editoredi idee, prima che di prodotti. Porta-re le arti in Borsa è stato un simbolocoerente con questo desiderio: l’eco-nomia, per non appiattire l’essereumano su una sola dimensione, habisogno di qualcuno che la stimoli aritrovarne la complessità magmatica.

per capire che non è semplicemen-te «uno che lavora come tutti». Èuna persona profonda, ama le sfideche i più evitano. Ha trovato unapropria «visione» e la segue. L’ulti-mo approdo è la creazione di unanuova casa editrice, che porta il suonome, con la collana «Le arti». L’8ottobre 2009 l’ha presentata nellostorico palazzo della Borsa di Mila-no. Nel cuore degli affari hannofatto il loro ingresso quattro vere eproprie opere d’arte: «Drammatur-gie», «Scarti di carta», «Armonie» e«Il terzo paradiso». Libri preziosi, intiratura limitata. Dove, ogni volta,tre artisti diversi elaborano unapropria opera originale come eco diun tema comune.

ncora un bar, per volarein alto coi pensieri. Nonc’è come prendere uncaffè insieme per favo-

rire il libero flusso dell’anima e re-galarsi le confidenze più serie. Ilsenso dei nostri passi quotidiani.Altro che luogo del tempo scialac-quato: il bar è «kairós», tempo ritro-vato. Questa volta, a un tavolino in-timo nel centro di Milano, ci aspet-ta Arnoldo Mosca Mondadori. Tren-totto anni, laureato in filosofia, Ar-noldo lavora in campo editoriale,televisivo e culturale. È nipote delgrande Mondadori, di cui porta ilnome. «Non sono milionario, però:vivo del mio lavoro, come tutti». Mabasta sentirlo parlare un momento

Nipote del grande editore, Arnoldo mescola da sempre l’attenzione verso i più deboli

con l’impegno culturale. Ci parla del suo legame con Alda Merini, del progetto

«Piccolo Fratello» e di una nuova collana editoriale _ di Giuseppe Gazzola

editore di ideeArnoldo Mosca Mondadori:

34

Le servono atti eretici, come il nostro,per tenere viva la coscienza che esi-stono anche altri modelli di scambiotra le persone. Ci si scambiano primai pensieri, poi i prodotti e i guadagni.Oggi alla nostra società serve unnuovo umanesimo».

Come può trovare la propria di-mensione più vera l’uomo che ha ache fare col dolore e la malattia?«Sul dolore non faccio nessuna teo-ria, sarebbe svilente. Come, talora, leprediche ai funerali. Ognuno di noiha una sua esperienza. È capitatoanche a me, nell’ultimo anno, di es-sere coinvolto nei problemi dei mieifamiliari. E ho scoperto, sulla pelle,come il dolore produca una ferita, unsanguinamento che, misteriosamen-te, apre un abisso nuovo, non rag-giungibile altrimenti. È una mortequotidiana che fa anche rinascereuna persona nuova».

Perché la notte è bella?«Per me la notte, l’oscurità, le tenebresono fondamentali. Se non passi lanotte non trovi la luce. Il buio, anchenell’esperienza mistica cristiana, è ilmisterioso territorio di Dio. È l’annul-lamento, il vuoto in cui puoi trovareil tutto. Uno dei drammi del nostrotempo è la paura della notte: ci sonoinsegne, luci e neon ovunque. Saperstare nella notte più buia, invece, è lacondizione per la crescita spirituale».

sare il volume quando parlano in TVe a studiarne solo le facce. Spesso tisembra di vedere dei cadaveri chemuovono le labbra. Certo, non sonotutti così. Ci sono anche politici au-tentici. Penso a Vincenzo Linarello,presidente del Consorzio di coopera-tive sociali calabresi Goel. Un giova-ne coraggioso. Non potrebbe esserelui il ministro dell’Interno?»

Da provocazione a provocazione:cosa è, per te, l ’Assoluto?«Non è da identificare col Dio dei cri-stiani, o quello degli islamici, degliebrei. È l’epifania della bellezza, laparte più intima di noi stessi. La vio-lenza, a volte, è dire all’altro chi è ilsuo Dio. O imporglielo. Io posso soloraccontarti chi è il mio Dio. In me è unsussulto potente, una commozione,che mi prende le viscere. È come farel’amore, come partorire. Ecco: l’Asso-luto è un amore nel ventre. O è que-sto amore reale, oppure l’idea di Diova buttata nel water. Un Dio polvero-so e retorico non ha alcun senso».

Mi fai venire in mente una poesia diAlda Merini: «La fede è una mano/

Tu guardi con un certo fastidio almondo che si divide sempre ideolo-gicamente in almeno due fazioni.Cosa c’è oltre questo schema? Co-me dare vita a una politica chescorga e promuova un bene non fa-zioso?«Il problema serio della politica at-tuale è questo suo essere sempre diparte. Nessuno ha il coraggio di alza-re lo sguardo, di perdere qualcosa, ditrovare la ragione dell’altro. La poli-tica non sa spogliarsi del potere. Civorrebbe una politica nuda. Al servi-zio della polis, degli interessi di tutti.Quando guardi i politici negli occhi,invece, vedi che non hanno la luce.Scorgi occhi ottusi. Prova ad abbas-

Tra le opere della collana «Le arti» c’è «Drammaturgie», dedicata al terre-moto che nell’aprile 2009 ha colpito L’Aquila. Un volume composto dallepoesie di Ungaretti, i disegni di Iannis Kounellis e l’opera musicale «24 se-condi», composta da Carlo Crivelli, che ci racconta la genesi del suo con-tributo (per saperne di più, si può consultare il sito [www.arnoldomosca-mondadori.it]).

Perché «24 secondi»?«Mi hanno detto che questo è stato il tempo minimo del terremoto a L’A-quila. Io abitavo lì, con moglie e figli, proprio di fianco alla Casa dello stu-dente e all’hotel Duca d’Abruzzo. Ho vissuto in diretta l’esperienza dram-matica di quel tempo brevissimo che a noi è sembrato infinito. Un tempoincredibilmente immenso per morire».

Carlo Crivelli: «24 secondi» per L’Aquila

Arnoldo Mosca Mondadori: editore di idee

trasmissione televisiva che conducosu Mediolanum Channel con l’aiutodi Nadia Maletta. Dal 2007 seguiamopasso passo e promuoviamo la rea-lizzazione di un progetto umanitario.La storia di quaranta bambini di stra-da di Kibera, in Kenia, che hannoscelto di vivere in una casa nuovarealizzata da Fondazione Mediola-num, da padre Kizito Sesana e daisuoi educatori. E ora si sta costruen-do una casa proprio per gli educato-ri, una sorta di università che li formiper un lavoro di vicinanza quotidianaalle migliaia di ragazzi che in stradacontinuano a vivere».

Sei anche diventato assessore allePolitiche sociali a Lampedusa, dovehai contribuito a dar vita a un’ope-ra dall’alto valore simbolico…«Sì, nel 2008 abbiamo inaugurato, difronte al mare, una porta di cinquemetri di altezza e tre di larghezza.Un’opera di Mimmo Paladino, realiz-zata in ceramica refrattaria, dedicataalla memoria dei migranti che negliultimi 25 anni sono morti in mare.C’è un’Odissea contemporanea danon lasciare nella dimenticanza. Cisono persone che stanno morendo, dilà del mare, anche a causa dei nostrirespingimenti. Del nostro razzismostrisciante. Ora stiamo progettandoun portale, una libera università del-la migrazione, con lezioni on line digrandi professori e una libreria vir-tuale. Non c’è nulla di più grande cheimpegnarsi per affermare i diritti diogni persona a una vita degna del-l’essere umano». ✦

35

che ti prende le viscere. La fede èuna mano/ che ti fa partorire». LaMerini è una delle persone che piùhai amato, probabilmente. Hai pub-blicato molti suoi testi poetici. Hailetteralmente scritto le poesie che tidettava di getto al telefono. Cosaresta di Alda nel tuo e nel nostropresente?«Il lato di lei che più resta vivo in meè quello umoristico. Lei era una sur-realista: passava dalla tragedia piùcupa al riso più ilare in un battere diciglia. La sdrammatizzazione, il ca-povolgimento dei luoghi comuni, ildisvelamento dell’assurdo che tuttiaccogliamo per scontato è ciò che dilei più mi ha colpito. Te la disegno(prende una penna e veloce la trat-teggia, vedi sotto, NdR). Eccola, perme rimane così».

Parli della Merini e mi vengono inmente i giovani. Come li vedi? Cheincontro hai con loro?«I giovani amano l’autenticità, l’ap-prezzano, l’annusano. Se sei vero conloro, anche se non ti capiscono, ti ac-colgono. Sono uno specchio della ve-rità e hanno bisogno di cose vissutefino in fondo da chi le propone. Inquesto momento è a rischio la lorosperanza, hanno poco coraggio diosare. Servono loro esempi coraggio-si, eroici. Come quello di San France-sco che si spogliò davanti al poterecostituito. L’atto coraggioso di chirompe i luoghi comuni genereràsempre il vero cambiamento».

Volendo generare il cambiamento,tu collabori anche con diverse asso-ciazioni umanitarie per progetti disolidarietà sociale. Ci spieghi cosa è,per esempio, Piccolo Fratello?«È l’opposto del Grande Fratello: una

L’intervista

L’opera musicale che hai composto rivive quell’esperienza?«Sì. Ho utilizzato 24 pagine, ognuna con un brano. I primi sei durano ef-fettivamente un secondo, poi si dilatano. L’ultimo ‘attimo’ dura, in realtà,36 secondi. È stata un’esperienza sconvolgente. Come un sogno, che durapochissimo ma condensa lo spessore di anni».Hai realizzato anche molte colonne sonore per il cinema, soprattutto conMarco Bellocchio. E sei fondatore a L’Aquila dell’Orchestra Città Aperta.Che artista sei?«L’arte ha a che fare con la luce che arriva all’alba e getta qualche raggiosulla tenebra. È ciò che provo a fare. Come artista sto sempre all’opposi-zione, cerco di mettermi nel punto di vista del diseredato, del debole. Per-ché è quello che più ci avvicina alla nostra condizione di uomini, esserifragili. Come il terremoto ci ha fatto violentemente riscoprire».

36

stato un successo! Proprio così: il 1° Convegno Nazionale per iGiovani con Sclerosi Multipla ha avuto un successo inaspettato. Amaggio, quando abbiamo iniziato questa splendida avventura,non pensavamo che ci sarebbero state tante adesioni da parte di

giovani provenienti da tutta Italia. Sabato mattina prima dell’inizio dei la-vori eravamo tutti agitati, proprio a noi spettava il compito di introdurre l’e-vento. E allora mille pensieri in testa: e se mi trema la voce? E se mi bloccoe non riesco a parlare? E quando tutti prendono posto in sala, vedere tuttiquegli occhi puntati… ancora più paura! Ma uno, due, tre si inizia! Il discor-so fila dritto e, grazie al video messaggio del comico Checco Zalone, ci fac-ciamo tutti quattro risate! Poi hanno cominciato gli esperti, che hanno par-lato di lavoro, cannabis, sessualità, cellule staminali, nuove terapie e terapiealternative, in modo tanto interessante da suscitare diverse domande daparte dei partecipanti. Terminati gli interventi del sabato pomeriggio, abbia-mo deciso di dare spazio a gruppi di discussione su diversi temi non per da-re risposte ma piuttosto per avere un confronto e cercare di capire quali so-no le sfide che ciascuno di noi si trova ad affrontare giornalmente su variequestioni. Ovviamente il sabato sera non ci siamo fatti mancare una seratadanzante con musica dal vivo. Tutti a ballare e, perché no, anche cantare. Ilconvegno è ripreso la domenica mattina con altri due interventi e poi i sa-luti e i ringraziamenti. E lì qualche lacrima è scesa, sia per la soddisfazionedel lavoro svolto e del risultato ottenuto, sia perché era finito, ma tra pocosi lavora di nuovo per il prossimo Convegno. _ Martina Vagini

Un Convegno molto speciale

“Fare un convegno, lo so, non è una novità, ma questo ha avuto qualcosa di speciale… lo abbiamo cercato, voluto, assaporato e immaginato tante volte”.

“Il sabato abbiamo provato noi a condurre gruppi di discussione con vari argomenti (terapie, fatica, parlare agli amici, al medico, al partner ecc.), nei quali bene o male tutti hanno condiviso le proprie esperienze.”

“Questi due giorni sono stati un’emozione fortissima, e ora ripartire sarà ancora più stimolante”. _ Ilaria Dinetti

ÈIl 12 e 13 dicembre scorsi a Genovasi è tenuto il primo convegno rivol-to ai giovani con sclerosi multipla.Non è l’unica novità, perché a pre-pararlo e organizzarlo è stato ungruppo di 9 ragazzi che nel corsodell’anno si sono uniti per formareil Gruppo Giovani Nazionale. I gio-vani con SM, infatti, secondol’Associazione, possono e devonooccuparsi in prima persona, unen-dosi al movimento, nel raggiungi-mento di un mondo libero dallasclerosi multipla. La prima sfida, quella di creare ungruppo formato da giovani, è statavinta in modo più che soddisfa-cente. Si è da subito instaurato unbuon rapporto di intesa e parteci-pazione e si sono condivisi gliobiettivi e gli ideali da portareavanti e da condividere poi in sededi convegno con gli altri che sisarebbero iscritti. Il secondo obiettivo, vissuto un po’con timore, era quello di riuscire asuscitare interesse e curiositàverso altri giovani, almeno cento,tanto da farli partecipare al conve-gno. Ebbene, le iscrizioni e le listedi attesa hanno superato di granlunga i numeri previsti e questa, aldi là del fattore puramente quanti-tativo, è stata la dimostrazione chein tutta Italia i giovani con SM cisono e aspettano un incentivo perunirsi. Un altro aspetto da non tra-scurare. _ Valentina Losego

VERIFICATO PER VOI

37

Immersi nei tesoridella Val d’Orcia Rosso, un colore

ricco di storia

uando si pensa a un paesaggio toscano, si immaginano morbi-de curve di colline che, impunturate di ulivi, vigne e cipressi,galleggiano nell’infinito: visitare la Val d’Orcia conferma am-piamente questa aspettativa. La natura qui invita a muoversi

lentamente, per prendersi il tempo di assaporare ciò che si vede, di sosta-re di fronte ai panorami interrotti dalle ‘crete’ accidentate e dai calanchi,ma anche negli straordinari borghi che l’ingegno umano ha saputo crea-re: tra tutti basti citare Montalcino, patria del celebre vino Brunello, ePienza, il gioiello di papa Pio II, che progettò di trasformare il suo borgonatale in una città ideale del Rinascimento, mosso dall’utopia che la for-ma urbana potesse sviluppare la convivenza civile pacifica e operosa de-gli uomini. L’importante sviluppo del turismo culturale, ambientale edeno-gastronomico di quest’area nel cuore dell’Italia testimonia anche l’at-tenzione dei suoi abitanti nella tutela di un tesoro prezioso, splendidoconnubio di arte, paesaggio ed ecosistema. L’Unesco, infatti, nell’iscriverela Val d’Orcia nella lista dei siti patrimonio dell’umanità, ha voluto sotto-lineare proprio questo suo essere eccezionale esempio di come il paesag-gio naturale sia stato esteticamente ridisegnato nel Rinascimento per ri-specchiare gli ideali di buon governo: i pittori della Scuola Senese (Ducciodi Buoninsegna, Simone Martini e il Sassetta, per ricordare solo i più no-ti) lo celebrarono consegnandoci immagini in cui la gente viveva in armo-nia con la natura, poi diventate vere e proprie icone, tanto da aver profon-damente influenzato il modo di pensare il paesaggio nel futuro. ✦

Q

Le località della Val d’Orcia sono facilmente raggiungibili dalla casa-vacanze AISM«I Girasoli» di Lucignano [www.igirasoli.ar.it/vedere.html]. Informazioni sulla Vald’Orcia si trovano sul sito web [www.parcodellavaldorcia.com]. I riferimenti uti-li (numeri telefonici, indirizzi, orari) per mettere a punto i dettagli per una va-canza sono disponibili all’Agenzia per il turismo di Siena [www.terresiena.it]. Al-tri suggerimenti all’Ufficio informazioni turistiche di Pienza (tel. 0578 749905,mail infoturismo@comunedipienza.it) e all’Info Comune Montalcino [www.as-sessoratoturismomontalcino.com]. Nel Parco della Val d’Orcia (tel. 0577 898303)si può avere a disposizione una guida per escursioni a piedi o in bicicletta. Suinternet, infine, si trovano moltissime proposte di appartamenti e agriturismidella zona attrezzati per i disabili.

a cura di Chiara Rossi

©tip

sim

ages

/imag

esta

te

«Vedere rosso», «avere una paurablu», «essere al verde» o «bianchi co-me un lenzuolo». Anche senza sco-modare gli studi degli effetti del co-lore sugli uomini (del pittore Kandin-skij, per esempio), bastano espres-sioni come queste per capire la loroinfluenza sui nostri stati d’animo, sucui ‘giocano’ artisti, pubblicitari e sti-listi. Orgoglioso e ambiz ioso, il rosso,il primo dei colori dell’arcobaleno,vuole essere visto, mira a espander-si, provoca eccitazione e induce unostato di attivazione: chi lo usa, auspi-ca che la sua vita sia densa d’espe-rienze. Già gli antichi, che usavanoabbondantemente la terra ocra rossae il murice, da cui ricavavano il por-pora, lo associarono ai simboli delpotere religioso (lo usavano gli altiprelati) o mondano e della guerra(Marte e i centurioni romani vestiva-no sempre questo colore). Abbonda-va nelle fiabe (da Cappuccetto Rossoalla mela di Biancaneve) e negli abitida sposa (almeno fino al XIX secolo),per non parlare della sua presenzanelle bandiere (ex Russia e Cina peresempio), nel Natale, nel lusso (Va-lentino, Ferrari) e nello spettacolo (il‘tappeto rosso’ o i sipari dei teatri).Pur perseguitato da un alone di am-biguità simbolica (rosso fuoco sonola vita e l’amore erotico-passionale,ma anche l’inferno; il sangue di Cri-sto, ma pure il crimine, l’ira e il Dia-volo), la vigorosa erompente lucen-tezza del rosso sottende un bisognoimperioso di ottenere risultati e suc-cesso, significando impulso versol’agire produttivo e competitivo, vita-lità, volontà di conquista, cambia-menti rivoluzionari. La sua percezio-ne sensoriale è quindi l’appetito, ilsuo contenuto affettivo il desiderio,in tutte e sue declinazioni.

38

Il gruppo AISM su Facebook «Per un mondo libero dalla sclerosi multipla» ha superato i diecimila iscritti: vieni a trovar-ci anche tu per essere sempre aggiornato sulle ultime news della ricerca, sulle attività del mondo AISM e per confrontarti conaltre persone. [www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=52815831352&ref=ts].

Regali virtuali, stelle della solidarietà, prodotti della Casa Vacanze di Lucignano: a Natale il web AISM si è il-luminato di stelle. Grazie a tutti quanti hanno contribuito a rendere importante questa occasione di solidarietà!

L’abc di Facebook

AISM SUL WEB

opo aver tanto navigato nel «mare magnum» delweb, letto opinioni e scovato curiose iniziativeche fuori dalla rete avrebbero avuto minor visi-bilità, può venire voglia di esporsi in prima per-

sona, raccontando la propria storia o sostenendo le cause incui si crede. Come fare? Un primo, semplice passo può es-sere quello di aprire un account su Facebook, per creare lapropria rete di amici virtuali e non, e cominciare ad agirediffondendo le proprie idee nel web. Per iscriversi a Face-book basta andare all’indirizzo [www.facebook.it] e inserirei propri dati: pochi minuti e sarete anche voi nel movimen-to. Una volta effettuato l’accesso, si inseriscono le informa-zioni sul proprio profilo personale (naturalmente ciò che sivuole pubblicare: è sempre possibile scegliere cosa renderevisibile e da chi si vuole ricevere news), e magari anche unafoto. Potrete quindi cercare i contatti della vostra rubricamail, o tramite una funzione apposita ritrovare vecchi ami-ci in giro per il mondo, compagni di scuola, persone con cuiavete condiviso momenti ed emozioni senza esservi tenutiin contatto. Potrete diventare «amici virtuali» su Facebook, enaturalmente rinnovare amicizie reali anche sul web. Nellavostra pagina principale potrete inserire video, note e audioche saranno visibili ai vostri amici. Potrete cercare gruppi di

persone accomunate da interessi specifici, iscrivervi alle «fanpage» di personaggi famosi, giornali o eventi su cui voleteessere aggiornati. Su Facebook prevale la dimensione delgioco e del passatempo, ma non di rado si trovano gruppitematici su argomenti di maggior spessore, aree di discus-sione promosse da accademici, associazioni e altro ancora.Alcuni quotidiani, ad esempio, utilizzano Facebook per pro-porre i propri articoli a un pubblico diverso, e creare dibat-tito attorno ai temi più caldi. Una volta che vi sarete am-bientati, potrete finalmente agire anche voi. Qualcuno haproposto un’iniziativa che volete sostenere? Cliccate su«mi piace» per manifestare il vostro apprezzamento, ousate «condividi sul mio profilo» per riproporre lo stessomessaggio ai vostri amici e aumentarne la visibilità. Ri-proponetelo tale e quale i giorni seguenti, perché la visi-bilità di un messaggio cala molto velocemente con il pas-sare del tempo. Se poi volete ricordare ai vostri amici ladata di un evento, mettetela in evidenza sul vostro profi-lo fino alla data stabilita. Se il meccanismo cui abbiamovelocemente accennato vi sembra complesso, non preoc-cupatevi: Facebook in realtà è molto intuitivo, e una vol-ta entrati vi verrà automatico partecipare e lasciarvi coin-volgere. Anzi: sarà difficile uscirne! ✦

a cura di Isabella Baroni e Maria Cecilia Averame

©tip

sim

ages

/be&

w

http://delicious.com/sclerosimultipla

http://it.youtube.com/sclerosimultipla

www.facebook.com

www.aism.it

www.giovanioltrelasm.it

AISM È ANCHE SU

D

Vi presentiamo RebiSmart™

RebiSmart™ è l’autoiniettore elettronico da utilizzarsi esclusivamente con cartucce multidose di Interferone beta-1a. Il suo menù interattivo guida nell’esecuzione dell’iniezione, dando maggior autonomia ed indipendenza. RebiSmart™ consente di personalizzare le impostazioni, modificando durata, profondità, velocità e tempo di iniezione. RebiSmart™ è silenzioso, maneggevole, facile da usare e da trasportare, per agevolarti nella somministrazione della terapia. Per maggiori informazioni, rivolgiti al tuo neurologo.

CONTROLLOSmart Thinking

*Esclusivamente per assistenza tecnica

Dep

osita

to p

ress

o A

IFA

in d

ata

24 lu

glio

200

9

DA SABATO 6 A LUNEDÌ 8 MARZO COMBATTI LA SCLEROSI MULTIPLA CON LA GARDENIA DELL’AISM. Sosterrai la ricerca e aiuterai le donne, le più colpite dalla malattia.