ANNO III , APRILE 2005 - n. 4 1

Editoriale di Enzo Aiello

Editoriale 1

Il Documento: La prevalenza dell’ADHD 2

Risonanze dal 3° Convegno Nazionale AIFA onlus 5

Cos’è l’AIFA 6

1° Convegno Regionale AIFA Sicilia 6

ADHD e prevenzione del crimine 6

Testimonianze… di vita vissuta 7

AIFA in azione: Attività e Documenti 8

L’Edicola 9

Sommario:

Lettera aperta del Presidente dell’AIFA onlus 10 Nessuno più di noi genitori... 11

News dall’AIFA 12

A Palermo il primo gruppo AIFA di auto-mutuo aiuto 13 L’augurio dell’On. Tarzia per il 3° Convegno AIFA 13

I libri dell’AIFA 14

I Quaderni dell’AIFA 15 La videoteca dell’AIFA 15

Vorrei scappare in un deserto e gridare… 2a edizione 16

Gli amici dell’AIFA 16

Notizie di rilievo

• 1° Convegno Regionale AIFA Sicilia: Palermo 10 dicembre 2004 • 1° Convegno Regionale AIFA Marche: Ancona 18 marzo 200 • Registro Nazionale dell’ADHD: Roma 28 aprile 2005—Istituto Superiore Sanità • 4° Raduno AIFA: S. Antonio Abate (NA) 2-4 settembre 2005

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Anno III , Aprile 2005

L’AIFA Onlus è associata al Forum delle Associazioni

Familiari

Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 2 DCB - ROMA Aut. N. 50006315/001

L’ADHD un disturbo diffuso

ma ancora poco conosciuto Il Disturbo da Deficit dell’Attenzione e Ipe-rattività (ADHD) è una delle patologie neu-ropsichiatriche più frequenti ad esordio in età evolutiva, caratterizzata da inattenzio-ne, impulsività e iperattività motoria. Il di-sturbo si presenta con differenti manifesta-zioni cliniche dall’età prescolare all’età a-dulta e può compromettere numerosi ambi-ti dello sviluppo e delle attività sociali del bambino predisponendolo a disagio sociale o, nei casi più gravi, ad altra patologia psi-chiatrica nell’adolescenza e nell’età adulta. Si tratta di un disturbo eterogeneo e com-plesso, multifattoriale, caratterizzato nel 70-80% dei casi dalla coesistenza con un altro o altri disturbi (della condotta, dell’ apprendimento, d’ansia, dell’umore, tics), evento che ne aggrava i sintomi rendendo complessa sia la diagnosi sia la terapia.

L’AIFA onlus un’associazione di genitori

L’AIFA onlus (Associazione Italiana Famiglie ADHD) è un’Associazione di genitori senza scopo di lucro che nasce come gruppo di auto/mutuo-aiuto nell’opera di sostegno alle famiglie con figli affetti dal Disturbo da Defi-cit d’Attenzione/Iperattività attraverso una rete di genitori referenti nelle varie province e regioni italiane che si rendono disponibili all’ascolto e all’aiuto di altri genitori in diffi-coltà a causa del disturbo, attraverso la condivisione della loro realtà e dell’esperienza ed una seria opera d’informazione. L’opera di sostegno alle fa-miglie è affiancata ad un’intensa opera di diffusione e promozione delle conoscenze scientifiche attraverso il sito www.aifa.it, le Newsletter, il Notiziario AIFANEWS, i libri, i Quaderni, le videocassette e anche attra-verso la promozione e l’organizzazione di Convegni scientifici a livello nazionale e re-gionale, la partecipazione attiva in molte conferenze, tavole rotonde, convegni, dibat-titi televisivi ed interviste.

L a nostra vicenda umana in quanto fami-glie con bambini, adolescenti e adulti affetti dal Disturbo da Deficit

d’Attenzione e Iperattività, come anche il vis-suto della nostra realtà associativa ci stanno mostrando un aspetto molto importante e tut-tavia troppo spesso dimenticato e cioè che la risposta “scientifica” nella terapia del disturbo, anche quando correttamente fornita, non può evidentemente esaurire l ’ intervento “terapeutico”. Infatti, ci rendiamo conto dell’importanza che i nostri figli si sentano realmente accolti, amati, aiutati, nella loro talvolta anche complessa “disabilità”. Insomma è fondamentale che tutta la realtà intorno (scuola, amicizie, società, strutture sanitarie e riabilitative) esprimano quel senso di “umanità” che troppo spesso lo “stile di vita” attuale, frettoloso ed efficientista, rischia di dimenticare. La nostra e le tante altre benemerite realtà associative che operano principalmente a favo-re della disabilità mentale e fisica possono e devono svolgere primariamente questo servi-zio, di generare “umanità” intorno a loro e ai loro familiari. La vera sfida insomma, più che la rivendicazio-ne di pur giusti riconoscimenti e sacrosanti di-ritti, appare quella di far sperimentare concre-tamente che le difficoltà di questi nostri bambi-ni e la disabilità in generale rappresentano in qualche modo un’occasione in cui l’umanità e l’accoglienza dell’”altro” possono divenire di-mensioni mature e profonde della persona u-mana. I nostri bambini e adolescenti in questa prospettiva divengono un arricchimento della società piuttosto che un problema. E’ una veri-tà molto bella e profonda che riguarda in gene-rale la realtà della sofferenza umana, come la storia c’insegna attraverso gli esempi più vari e negli ambiti più disparati. Infatti, tutti coloro che nella loro vita riescono a scoprire questa dimensione “nascosta” della sofferenza testi-moniano che ciò che si riceve è molto più di quello che si dona. Ebbene, dalle molte esperienze che viviamo e che ci vengono testimoniate, possiamo affer-

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2 AIFANEWS

IL DOCUMENTO La prevalenza dell’ADHD

a cura di Enzo Aiello

Nella rubrica “Il Documento”, AIFANEWS intende presentare quelle recensioni o quegli articoli che rivesto-no una particolare autorevolezza e che pertanto meritano di essere conosciuti e attentamente valutati da tutti coloro che, a vario titolo, vogliono affrontare seriamente le sfide poste dall’ADHD alla società. In questo numero presentiamo la sintesi e l’approfondimento di due studi tradotti dall’AIFA sull’importante tema della prevalenza dell’ADHD nella popolazione

non può essere misurato in modo og-gettivo. Infatti, come per molti altri disturbi psichiatrici dell’età evolutiva (ad esempio il disturbo bipolare, il di-sturbo ossessivo-compulsivo, i distur-bi da tic), non esistono dei test dia-gnostici definitivi. In presenza di que-sti test la prevalenza potrebbe essere valutata in modo preciso ed oggettivo così come di fatto avviene per disturbi genetici quali la sindrome dell’X-fragile e la sindrome di Prader-Willi o una patologia quale la fenilchenoturia 2. Ad oggi, così come per tutti i distur-bi neuropsichiatrici, l’identificazione dell’ADHD si basa quindi esclusiva-mente sulla descrizione, sul numero e sulla pervasività dei sintomi3. La va-riabilità delle stime di prevalenza è implicita nel fatto che i disturbi psi-chiatrici mancano di test definitivi per la loro esistenza4. b) I criteri per la definizione dell’ADHD. Un sintomo di iperattività o disatten-zione preso singolarmente non ha al-cun significato dal punto di vista clini-co. Nello Studio 2 giustamente Bar-kley segnala come in uno studio del 1958 Lapouse e Monk rilevarono un comportamento iperattivo nel 57% dei ragazzi e nel 42 % delle ragazze di un esteso campione di ragazzi in età sco-lastica. Nello studio del 1971 di Werry e Quay (cfr. studio 2), alcuni inse-gnanti valutarono ragazzi e ragazze rispettivamente come iperattivi nel 30% e nel 12% dei casi, come irre-quieti nel 49% e nel 27% dei casi e con brevi tempi d’attenzione nel 43% e nel 25% dei casi. In realtà perché un disturbo clinico possa essere considerato tale è neces-sario che sia il numero di tali compor-tamenti sia il livello dei sintomi inteso come loro gravità risultino inappro-priati dal punto di vista comportamen-tale rispetto all’età del bambino e al sesso. Per l’ADHD, secondo il recente DSM IV, devono essere valutati al li-vello di frequenza di grado “spesso”

risorse di prevenzione e di trattamento, permettendo di valutare altresì quali possano essere i fattori che tendono ad innalzare o abbassare il rischio della malattia in questione. Riteniamo che questo lavoro possa co-stituire un utile contributo per tutti gli addetti ai lavori, ed in particolare per quelli che, con l’introduzione del Regi-stro dell’ADHD, saranno interessati a vario titolo nella diagnosi e nel tratta-mento del disturbo nei Centri Regionali di Riferimento. Attraverso questi due studi sarà certa-mente possibile comprendere il grande sforzo operato in questi decenni per riu-scire a stimare la prevalenza dell’ADHD, ma soprattutto la straordinaria comples-sità di questo lavoro che, come vedre-mo, è fortemente influenzato da molti fattori che tendono a fornire stime di prevalenza in molti casi assai differenti. Ma sarà proprio l’approfondimento di tali fattori ad introdurci ad una visione più completa della complessità di questo disturbo, della sua identificazione, del suo decorso e di molti altri aspetti ad esso collegati. Tutto ciò implicitamente rappresenterà anche una risposta ai cri-tici che, come più volte sottolinea Bar-kley nello studio 2, utilizzano la grande variabilità che presenta la prevalenza dell’ADHD in questi studi per metterne in dubbio addirittura l’esistenza come disturbo reale. Il presente articolo intende costituire non soltanto una breve sintesi dei due studi tradotti, ma anche una spiegazio-ne ed un approfondimento dei temi trat-tati per consentire un’agevole lettura anche ai profani in materia. CONSIDERAZIONI PRELIMINARI a) L’ADHD non può essere definito rigorosamente e misurato oggetti-vamente ma questo non significa che esso non sia un disturbo reale. Bisogna partire da una considerazione preliminare: l’ADHD non può essere de-finito in modo assolutamente rigoroso e

LA PREVALENZA

DELL’ADHD Presentazione

Nell’ambito dell’opera di divulgazione sulle tematiche riguardanti l’ADHD, la nostra associazione vuole presentare, con questo nuovo contributo, la tradu-zione di due importanti articoli, con un’ampia e completa bibliografia, ri-guardanti la stima della prevalenza dell’ADHD e precisamente:

1) L’epidemiologia dell’ADHD nei bambini in età scolastica di Larry Scahill, PhD e Mary Schwab-Stone, MD tratto da “Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America” Volume 9 – Numero 3- Luglio 2000 pagg. 541-555 (nel seguito definito per semplicità Studio 1)

2) Prevalenza e rapporto tra generi tratto da “Attention Deficit Hype-ractivity Disorder – A Handbook for Diagnosis and Treatment“ di Russell A. Barkley – Seconda Edizione – 1998- Cap.2 pagg. 78 – 86 (nel seguito definito per semplicità Stu-dio 2)

La stima della prevalenza, definita co-me il rapporto tra il numero dei casi ed il numero totale delle persone in una data popolazione in un determinato momento1, è uno degli aspetti più im-portanti studiati da quella branca medi-ca che ha il nome di “epidemiologia” che, tra gli altri suoi scopi, ha anche quello di fornire delle informazioni sulla distribuzione di una determinata condi-zione patologica nella popolazione. Sia la prevalenza sia la distribuzione di una determinata condizione morbosa hanno infatti importanti implicazioni a livello di politica sanitaria: infatti la prima per-mette un’ottimale allocazione delle ri-sorse nella prevenzione e nel tratta-mento di una determinata malattia, mentre la seconda permette una più coerente applicazione strategica delle

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mare che, pur di fronte a tante posizioni di chiusura, rifiuto, scarsa comprensione, emarginazione, probabilmente frutto di scar-sa conoscenza dei problemi, sono vive e vere esperienze di segno opposto. Lo sperimentiamo di fronte ai molti insegnanti che hanno saputo approfondire i problemi indotti dal disturbo e sono riusciti ad attivare nei confronti dei loro alunni “difficili” nuove strategie didattiche e soprattutto un’accoglienza particolarmente arricchente del loro “alunno speciale”. Lo verifichiamo in molti medici e riabilitatori che si stanno dimostrando particolarmente vicini ai loro pazienti ed alle loro famiglie, dimostrando che la qualità più bella da affiancare alla competenza scientifica rimane sempre quella di una compiuta e feconda umanità. Particolar-mente belle e commoventi sono le testimonianze dei fratelli, che dopo un iniziale rifiuto, hanno iniziato a comprendere, ad aiu-tare per scoprire alla fine… di avere un fratello “speciale”. Le difficoltà che la disabilità presenta sono in realtà sfide poste sia alla nostra intelligenza per saper andare sempre oltre nell’approfondimento scientifico sia al nostro cuore per ritrovarvi il luogo luminoso dell’accoglienza.

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dubbiamente il problema dell’accordo tra le sorgenti d’informazione è dovu-to sia alla natura più fugace ed effi-mera del comportamento dei bambi-ni, sia alla variabilità dei comporta-menti in relazione a diversi contesti, sia alla difficoltà di valutare quale dei comportamenti deve essere conside-rato nella valutazione del disturbo. Ma il problema dell’accordo tra gli a-dulti è in realtà dovuto anche alle ca-ratteristiche e allo stato mentale degli adulti stessi che può risentire di stress psicologici, depressione, disac-cordi familiari oltre che a problemi di natura sociale. Lo studio 2 segnala a tal proposito come la ricerca abbia dimostrato che l’accordo tra persone nel giudicare un determinato compor-tamento è assai modesto se non sono fornite definizioni più specifiche ed operative del comportamento da giu-dicare. Per tale motivo uno degli approcci per conciliare l’informazione multipla è quella dell’and rule (la regola dell’and) che prevede che un determi-nato sintomo sia preso in considera-zione solamente quando è confermato da tutti gli informatori. La soglia diagnostica ed i criteri del DSM Una notevole fonte d’incertezza dia-gnostica deriva dalla valutazione della soglia utilizzata ai fini della diagnosi di ADHD, un problema peraltro comu-ne a molti altri disturbi psichiatrici. Come notato precedentemente, nell’approccio categoriale all’ADHD la diagnosi è basata sulla circostanza che si verifichino un certo numero di sintomi. Orbene, va considerato che il numero di sintomi è variato con le successive edizioni del DSM: precisa-mente otto su sedici nel DSM III, otto su quattordici nel DSM III-R e dodici su diciotto per l’ADHD di tipo combi-nato (o tra sei e undici per uno dei restanti sottotipi)8 nel DSM IV9 . An-che in una prospettiva del disturbo di tipo dimensionale si è visto che la prevalenza varia in relazione al pun-teggio di cutoff individuato da un de-finito numero di deviazioni standard rispetto alla media dei punteggi deri-vati dalle scale di valutazione. Gli studi di prevalenza su campioni confermano che i criteri del DSM III-R forniscono, pur in un esteso campo di variabilità, delle prevalenze maggiori (tra l’1.4 e il 13.3%) di quelle fornite dal DSM III (tra il 2 e il 9.5%). Inol-tre, sia lo Studio 1 sia lo Studio 2 confermano che gli studi di prevalen-za effettuati con i criteri del DSM IV presentano valori di prevalenze supe-riori a quelli indicati dal DSM III-R a causa dell’inclusione del sottotipo di-sattento che incide approssimativa-mente per la metà del valore della prevalenza. L’esempio dello studio di Baumgaertel del 1995 è riportato da entrambi gli studi per confermare

almeno sei sintomi per rientrare nella soglia di uno dei sottotipi. Inoltre, que-sti sintomi devono avere un esordio precoce nella fanciullezza (prima dei sette anni), devono presentare una per-sistenza nel tempo e comportare un deficit funzionale significativo in uno o più ambiti delle attività quotidiane quali la famiglia, la scuola, la comunità, la relazione con i coetanei. c) La stima della prevalenza si av-vale di due approcci per la diagnosi. I l DSM ut i l i zza un approcc io “categoriale” del disturbo che deriva in qualche misura da un modello “medico” dove appunto le categorie costituiscono condizioni di malattia (o nosografiche). Secondo tale approccio categoriale (del tipo tutto o niente) un soggetto o è af-fetto dal disturbo o non ne è affetto. La diagnosi è basata sulla circostanza che si verifichino un certo numero di sinto-mi e nel caso dell’ADHD il numero di sintomi è variato con le successive edi-zioni del DSM. M a s e c o n d o u n a p p r o c c i o “dimensionale”, per cui le psicopatolo-gie infantili rappresenterebbero dimen-sioni di un determinato comportamento, l’ADHD costituisce una “condizione e-strema” di alcune dimensioni del com-portamento che cadono lungo uno spet-tro dimensionale, in un continuum che va dalla normalità alla patologia. Tale prospettiva dimensionale (del più e del meno) pertanto non inquadra l’ADHD come entità nosografica ma come una condizione di livello diverso rispetto alle caratteristiche di normalità. In ambito diagnostico è ormai ampiamente conso-lidata tale prospettiva dimensionale ove si consideri l’utilizzo di numerose scale di valutazione del comportamento (ad esempio le scale di Conners, Child Be-havior Checklist, Behavior Problem Che-cklist) con l’individuazione di soglie de-finite di gravità (cutoff point in termino-logia inglese). Tali scale si integrano in realtà come complemento diagnostico con le procedure di valutazione clinica del disturbo. In molti degli studi di prevalenza citati dallo Studio 1 e Studio 2 la prevalenza è determinata dall’individuazione della percentuale dei ragazzi con punteggi sopra determinate soglie di gravità (punteggi di cutoff). Lo studio 1 pone i l problema dell’incertezza diagnostica che è gene-rata da soglie ben definite proposte dal DSM per la diagnosi e rileva di conse-guenza l’impatto generato nella deter-minazione della prevalenza, con parti-colare riferimento ai casi sottosoglia, che risulterebbero rilevanti ai fini clinici. Lo studio 2, proprio con riferimento all’approccio dimensionale, propone u n ’ i m p o r t a n t e r a g i o n a m e n t o nell’individuazione della soglia di gravi-t à . S t a t i s t i c amen te p a r l an do l’individuazione di una soglia come nu-mero di deviazioni standard5 rispetto alla media normale delle scale di valu-

tazione dei genitori e degli insegnanti, permette anche l’individuazione della percentuale dei soggetti sopra quella soglia. E’ evidente che aumentando la soglia di gravità attraverso le devia-zioni standard (in quanto misura dello scostamento dalla media) il numero di soggetti e quindi la prevalenza tende a diminuire. Viene confermato infatti che applicando il criterio delle due de-viazioni standard (ed il contemporane-o utilizzo dei sintomi del DSM III) gli studi di prevalenza riportano un range più ridotto delle prevalenze riscontrate (dal 2% al 9%). Se da un lato viene posta in evidenza l’arbitrarietà di con-siderare una tale soglia 6, viene tutta-via anche ricordato come la soglia del-le due deviazioni standard sia tradizio-nalmente utilizzata anche nella dia-gnosi dei disturbi dell’apprendimento e nel ritardo mentale. Ciononostante tale punteggio di cutoff nel caso dell’ADHD sembra individuare un gruppo di bambini ADHD con sintomi particolarmente gravi e caratterizzati da una prognosi particolarmente in-fausta sulla base di studi di follow-up. Questa valutazione porta a ritenere che la soglia delle due deviazioni stan-dard (corrispondente al 97.5-esimo percentile in una distribuzione norma-le di tipo gaussiano) possa essere troppo vincolante e viene proposto ai fini clinici di abbassare il punteggio di cutoff a 1.5 deviazioni standard (93.3-esimo percentile). FATTORI CHE INFLUENZANO LA PREVALENZA L’informatore Una notevole incertezza diagnostica con riflessi diretti sulla determinazione della prevalenza deriva dalla sorgente dell’informazione7. Lo Studio 1 precisa che i ragazzi minori di dodici anni han-no una bassa affidabilità, mentre nell’età adolescenziale il ragazzo sem-bra essere un informatore più affidabi-le. Gli insegnanti di classe relativa-mente all’ADHD hanno una buona affi-dabilità in primo luogo perché la pre-senza di ADHD compromette notevol-mente i risultati scolastici, ma anche perché la classe rappresenta per l’insegnante un gruppo di riferimento rispetto al quale appare più semplice valutare comportamenti che si disco-stino significativamente dalla media. I genitori presentano il vantaggio di poter riferire sui comportamenti che si manifestano in un numero maggiore di contesti e comunque su un arco di tempo maggiore. Ciononostante sia lo studio 1 sia lo studio 2 segnalano co-me le valutazioni di genitori ed inse-gnanti rispetto a differenti tipi di pro-blemi comportamentali non abbiano un elevato coefficiente di concordanza. Di poco superiore risulta il coefficiente di concordanza tra i due genitori. In-

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questo dato. La presenza di un significativo deficit funzionale Nella determinazione della prevalenza del disturbo in campioni tratti dalle comunità si può notare una certa discrepanza di va-lori della prevalenza nel caso si faccia rife-rimento o meno al criterio della presenza di un significativo deficit o compromissione funzionale. Gli studi epidemiologici presen-tati negli studi 1 e 2 confermano che l’inclusione ai fini diagnostici del deficit funzionale abbassa la prevalenza del di-sturbo. Anche se la severità dei sintomi è fortemente correlata alla presenza di un deficit funzionale, si è potuto verificare che comunque non valutare il deficit funzionale negli studi epidemiologici comporta stime maggiori della prevalenza. La variabile età nel campione La prevalenza sembra che sia influenzata anche dall’età dei campioni, in particolare i campioni di adolescenti sembrano manife-stare rapporti di prevalenza dell’ADHD in-feriori a quelli presentati da campioni co-stituiti da ragazzi più piccoli d’età. Lo stu-dio 1 segnala come tre studi epidemiologici (Cohen, Gomez-Beneyto, Breton),il primo attraverso tecniche statistiche ed il secon-do ed il terzo attraverso coorti separate per età, abbiano individuato prevalenze via via decrescenti con l’aumentare dell’età. Tuttavia lo studio 1 nella tabella 2 presen-ta sei studi effettuati su campioni tratti da comunità che, pur presentando un’estensione delle età sostanzialmente simile, presentano valori di prevalenza as-sai differenti che solo in parte possono es-sere spiegati da altri fattori. Nello studio 2, Barkley ipotizza la possibilità che il feno-meno dell’influenza dell’età del campione possa derivare dall’inadeguatezza degli attuali sintomi previsti dal DSM IV a co-gliere il disturbo in età maggiori, trattan-dosi di sintomi applicabili maggiormente a bambini piccoli. La variabile sesso nel campione La prevalenza dell’ADHD varia in modo significativo in relazione al sesso dei bam-bini. Il rapporto maschi/femmine varia considerevolmente tra gli studi tra 2:1 a 10:1. Sia i campioni clinici sia i campioni tratti dalla comunità mostrano sempre una maggioranza di maschi rispetto alle fem-mine con una sostanziale differenza: nei campioni clinici i rapporti maschi/femmine sono superiori arrivando fino a rapporti 9:1, 10:1,con una media di 6:1, mentre nei campioni tratti da comunità le differen-ze sono notevolmente meno marcate (tra 2.5:1 a 5.1:1 con una media di circa 3.4:1). Il rapporto così elevato di maschi nei campioni clinici è generalmente asso-ciato al fatto che i maschi con ADHD ten-dono più delle femmine a manifestare comportamenti aggressivi ed antisociali e tale circostanza comporta un invio più fre-quente di ragazzi ai servizi clinici. Fattori psicosociali Entrambi gli studi hanno esaminato anche le influenze di natura psicosociale sulla

prevalenza del l ’ADHD, perchè l’identificazione di determinati fattori psicosociali nei disturbi psichiatrici dell’età evolutiva può permettere cer-tamente degli sforzi specifici nel cam-po della prevenzione. Alcuni studi epidemiologici hanno ap-profondito le associazioni tra ADHD e condizioni particolari di tipo sociale quali una famiglia assistita dai servizi sociali, condizioni di disfunzione fami-liare, residenza urbana, genitori singo-li, storia psichiatrica di uno dei genito-ri. Lo studio epidemiologico di Szat-mari citato da entrambi gli studi tra-dotti, attraverso una regressione logi-stica, ha dimostrato che a famiglie con disfunzioni familiari e sotto assistenza sociale, in condizioni di vita urbana, è associata una prevalenza maggiore dell’ADHD. In generale lo studio dimo-strò che le incidenze dell’ ADHD ten-devano ad incrementare in condizioni di status socio-economico basso, con-fermando come le caratteristiche am-bientali rappresentino reali fattori di rischio. Nello studio 2, tuttavia, viene segnalato che nello stesso studio di Szatmari a livello statistico la variabile dello status socio-economico basso non era più associata all’ADHD se ve-nivano prese in considerazione le con-dizioni di comorbidità quali principal-mente il disturbo della condotta. Lo studio 2 conclude che l’ADHD si mani-festa in realtà in tutte le classi sociali e che quando si riscontrano diversi tassi di prevalenza in relazione al livel-lo sociale ciò è dovuto piuttosto alla c o m o r b i d i t à d e l l ’ A D H D c o n l’aggressività ed il disturbo della con-dotta, notoriamente riconducibili alla classe sociale. In relazione a tale aspetto Wender10 afferma che le condizioni di un basso status socioeconomico possono rap-presentare più la conseguenza di un disturbo quale l’ADHD che la sua cau-sa. Viene citato l’esempio della schizo-frenia che manifesta una maggiore prevalenza nei soggetti con condizioni socioeconomiche svantaggiate. Tale fatto è dovuto ad una sorta di deriva verso il basso prodotta dallo stesso disturbo. Lo stesso autore afferma che nel caso dell’ADHD, a parità di tutte le altre condizioni, i soggetti che ne sono colpiti sono inevitabilmente svantag-giati a livello educativo e successiva-mente nel lavoro e ciò può comporta-re un abbassamento del proprio stato socioeconomico. Poiché l’ADHD è un disturbo a forte ereditabilità, genitori con un basso status socioeconomico avranno allora una maggiore probabi-lità di avere figli con ADHD. Analoga-mente genitori con un elevato status socio-economico che tendenzialmente hanno minori probabilità di avere l’ADHD avranno minori probabilità di figli con ADHD. Comorbilità Gli studi tradotti non dimenticano di segnalare infine che sia i campioni cli-

nici sia i campioni tratti da comunità manifestano oltre all’ADHD un’ asso-ciazione con altri disturbi (un fenome-no definito appunto comorbidità o co-morbilità)11. Lo studio 1 presenta una tabella (tabella n. 3) dove sono pre-sentati sei studi epidemiologici tra i diciannove esaminati precedentemen-te che avevano valutato anche le co-morbidità presenti nei soggetti del campione. La prima osservazione è costituita dalla comorbidità dell’ADHD col disturbo oppositivo provocatorio (ODD) dal 19 al 44% e col disturbo della condotta (CD) dal 10 al 43%. La variabilità è dovuta in parte agli effetti generati da campioni con età differen-ti e, in parte, per tre degli studi citati, al fatto che l’informatore sul disturbo della condotta sia stato l’insegnante che sembra non sia una valida fonte d’informazione per il disturbo della condotta che riguarda comportamenti generalmente non osservabili dagli insegnanti. Viene comunque confer-mata anche nei campioni tratti da co-m u n i t à l ’ a l t a i n c i d e n z a (complessivamente pari o superiore al 50%) della comorbidità del disturbo ODD e del CD con l’ADHD. Questi studi su campioni rilevarono anche una comorbidità dell’ADHD con disturbi di ansia e disturbi depressivi con incidenze sostanzialmente simili a quelle riscontrate nella pratica clini-ca.

Note: (1) In generale la ”prevalenza” si rife-risce alla frequenza di una determinata condizione valutata in uno specifico tempo, mentre l’ “incidenza” rappresen-ta la proporzione di nuovi casi di quella condizione che insorgono in uno specifi-co intervallo di tempo. (2) Molti anni di ricerche stanno dimo-strando che la vulnerabilità a disturbi come l’ADHD, ma anche ad altri quali la schizofrenia, il disturbo bipolare, la de-pressione ad insorgenza precoce, i di-sturbi d’ansia, l’autismo, ha una com-ponente genetica. Tali disturbi non sono dovuti ad un singolo gene difettoso ma agli effetti concatenati di molti geni (si ipotizza fino a 20-30), ciascuno con un piccolo contributo (massimo del 5%), che agiscono insieme a fattori di rischio “ambientale”. La complessità dell’ADHD e di questi disturbi quindi risiede nel fatto di essere disturbi di natura polige-nica in cui i geni difettosi, che singolar-mente non sono la causa dell’ADHD o in generale di altri disturbi, tendono a combinarsi l’uno con l’altro e, associan-dosi a fattori di rischio “ambientale”, attivano il disturbo nelle manifestazioni fenotipiche più varie. (3) In realtà, fino all’avvento di branche scientifiche quali la patologia medica e la microbiologia la diagnosi anche nelle patologie mediche, come avviene at-tualmente per i disturbi psichiatrici, era affidata solamente all’identificazione di segni e sintomi. Solo con lo sviluppo di tali branche della medicina divenne possibile scoprire l’eziologia delle ma-

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lattie e quindi diagnosticare molto più accuratamente le sottostanti patologie perché potevano essere determinate le relazioni tra i segni ed i sintomi manifestati con la sottostante patologia anatomica, biochimica o dei tessuti. (4) Robins L.N. (1985) Epidemiology: Reflections on testing the validity of psychiatric interviews. Archives of General Psychiatry, 42, 918-924 (5) La deviazione standard è calcolata come radice quadrata positiva della varianza che a sua volta è calcolata come la media dei quadrati degli scarti di una variabile casuale (lo scarto è la differenza tra il valore della variabile casuale e la sua media). La va-rianza e conseguentemente la deviazione standard rappresentano la misura della dispersione dei valori della variabile casuale intorno alla media. Se quindi i valori sono concentrati vicino alla media la varianza e la deviazione standard sono valori piccoli, mentre la varianza e la deviazione standard sono grandi quando i valori della variabile casuale sono dispersi lontano dalla media. (6) La determinazione di una soglia di gravità al di sopra della quale diagnosticare il disturbo può trovare un’efficace parallelo in un ambito medico molto più familiare che è quello della pressione sanguigna. Infatti si definiscono ipertesi quei soggetti con valo-ri della pressione superiore a 140/90 mmHg e con pressione normale quelli compresi tra 139/89 e 90/60 perché esiste una corre-lazione tra pressione sanguigna superiore a 139/89 e un maggior rischio di sviluppo di malattie cardiovascolari. (7) Ulteriori informazioni sull’attendibilità degli informatori possono essere trovate nel libro “Vorrei scappare in un deserto e gri-dare..”- Una guida pratica all’ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperattivi e disattenti – di Raffaele D’Errico e Enzo Aiello- 2a edizione, 2004 - pag. 77 e pag. 79. (8) Se ad esempio si abbassa il numero di sintomi necessari per formulare una diagnosi, automaticamente si tende ad innalzare la sensibilità del criterio diagnostico perché aumentano il numero di veri positivi riscontrati e conseguentemente la prevalenza, ma il criterio diminuisce in specificità perché aumenta il numero di falsi positivi e diminuisce quello di veri negativi con un effetto complessivo di sovradiagnosi del disturbo. (9) I criteri diagnostici presenti nel DSM IV sono tra i più rigorosi e tra quelli meglio derivati a livello empirico che siano mai stati disponibili nella storia della diagnosi clinica dell’ADHD. Infatti, essi furono derivati da una commissione di alcuni dei maggiori e-sperti nel campo, attraverso una revisione della letteratura dell’ADHD ed analisi statistiche dei risultati di una prova clinica di campo degli items. I vari items (cioè le voci che costituiscono i sintomi) furono selezionati a partire da procedure statistiche di analisi fattoriale effettuate su items presenti nelle scale di misurazione di genitori ed insegnanti in cui gli stessi items mostrava-no non solamente un’alta intercorrelazione l’uno con altro, ma anche una forte validità nel distinguere bambini con ADHD da altri gruppi di bambini. Fra l’altro i punteggi di cutoff relativi al numero dei sintomi necessari per formulare la diagnosi furono deter-minati in una prova di campo effettuata su 380 bambini provenienti da 10 differenti siti del Nord America. Cfr. “Attention Deficit Hyperactivity Disorder – A Handbook for Diagnosis and Treatment“ di Russell A. Barkley – Seconda Edizione – 1998- Cap.2 pagg. 62 e seg. (10) Wender PH. Attention Deficit Hyperactivity Disorder in Adults – 1995 –Oxford University Press – pagg. 74-75 (11) Un’ampia trattazione in lingua italiana della comorbidità nell’ADHD è presentata sia nel sito dell’AIFA, sia al Capitolo 5 del libro “Vorrei scappare in un deserto e gridare..”- Una guida pratica all’ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperat-tivi e disattenti – di Raffaele D’Errico e Enzo Aiello- 2a edizione, 2004.

LE TRADUZIONI DEI DUE ARTICOLI SARANNO PRESENTATE IN UN “QUADERNO AIFA” CHE POTRA’ ESSERE RICHIESTO ALLA SEGRETERIA DELL’ASSOCIAZIONE

Risonanze dal 3° Convegno Nazionale AIFA La presenza del Prof. Barkley al nostro 3° convegno Nazionale in un workshop della durata di oltre sei ore per spiegare con estrema chiarezza e scientifica rigorosità l’ADHD in tutte le sue diverse e complesse sfaccettature, è stato il “dono” che la nostra Associazione ha voluto fare nel 2004 a genitori, insegnanti, operatori sociali e sanitari, intervenuti in gran numero (oltre 700) all’Auditorium del Divino Amore di Roma. I numerosi ringraziamenti che abbiamo ricevuto dopo il Convegno e che ancora ora, dopo mesi, continuano ad arrivarci, ci hanno ripagato dell’enorme sforzo compiuto da un’associazione come la nostra, costituita da soli genitori, che si sono prodigati attraverso uno sforzo eccezionale a vari livelli per l’ottima riuscita dell’evento.

Il ringraziamento più vivo lo dobbiamo però al Prof. Bar-kley che da grande uomo e grande clinico, con la sua pre-senza e la sua umanità, ha rinforzato in noi genitori dell’AIFA quelle disposizioni morali ed intellettuali per continuare, nel nostro Paese, in questo gravoso impegno di sostegno alle famiglie e di promozione delle conoscenze su questo disturbo. La bella targa che il nostro Presidente e Tiziana Ceccaroli

(referente AIFA di Latina che si è prodigata per la sua realizzazione) gli hanno consegnato al termine del Convegno rimarrà un segno della nostra profonda stima, riconoscenza ed amicizia.

To Prof. Russell Barkley, who with his scientific expertise and intense humanity

has passed on his experience to us and with it strength and hope

for the future of our "special children". AIFA - Associazione Italiana Famiglie ADHD

Al Prof. Russell Barkley, che con la sua competenza scientifica e profonda umanità

ci ha trasmesso la sua esperienza donandoci forza e speranza

per il futuro dei nostri "bambini speciali" AIFA- Associazione Italiana Famiglie ADHD

6 AIFANEWS

S i è svolto il 10 dicembre scorso a Palermo il 1° Convegno Regionale AIFA Sicilia. Con il patrocinio del Comune di Palermo, dell’ As-

sessorato alla Salute e Servizi alla Persona, della Re-gione Siciliana, della Provincia di Palermo, dell’Assessorato alle Politiche Sociali, del MIUR CSA di Palermo, della SINPIA Società Italiana di Neuropsichia-tria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, dell’ A.N.Pe.C. As-sociazione Nazionale Pedagogisti Clinici, dell’ Associa-zione Logopedisti Siciliani - KIWANIS, il Convegno ha riscosso un grande consenso nel pubblico di specialisti, insegnanti e genitori provenienti da tutta la regione. Oltre 400 le presenze segnalate durante l'incontro. Il Consiglio Direttivo dell'AIFA onlus ringrazia la refe-rente per la Sicilia, Janine Scibetta, per l'opera presta-ta e per aver messo a disposizione anche gli "Atti del convegno" che è possibile reperire nel sito: "ADHD: cli-nica, scuola e famiglia, una sfida da vincere insieme" Atti del 1° Convegno Regionale AIFA Sicilia, Palermo 10/12/2004 R. D'Errico, A. Gagliano, E. Piro, E. Arci-diacono, E. Maffey. Download: www.aifa.it/documenti/abstractAdhdpalermo10-12-04.zip

Relazione della referente AIFA di Cagliari, Simona Quaglia, nell’ambito dell’incontro “Cos’è l’ADHD”, un convegno-studio sul tema del Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività organizzato dal C.I.S.T.O, Coordinamento Integrazione Scuo-la Territorio Occupazione che si è tenuto presso la Sala Con-gressi Expo di Olbia il 3/12/2004. Cos’è l’AIFA

E ’ l’Associazione Italiana delle Famiglie ADHD. Io sono un Genitore che fa parte della famiglia AIFA e in qualità di Referente sono stata invitata a questo

convegno per spiegare, appunto, cos’è l’AIFA: anch’io ho un bambino ADHD. L’AIFA è una catena di persone che si propone di fare mutuo aiuto cioè, genitori che aiutano altri genitori. C’è in tutta Ita-lia una rete di genitori AIFA ai quali ci si può rivolgere per ricevere indicazioni e informazioni a proposito di ADHD, per l’individuazione dei centri diagnostici e quant’altro. Ma non solo: noi Genitori siamo testimoni di cosa voglia dire essere quotidianamente alle prese con “bambini difficili”. Possiamo dare quindi sostegno morale, passando la staffetta, attraver-so l’ascolto e il confronto: le problematiche in casa, il difficile rapporto con la scuola, con i medici, con la famiglia stessa, sono gli argomenti delle nostre conversazioni telefoniche, delle mail che a centinaia, attraversano la rete internet, da Reggio Calabria a Cagliari, da Sciacca a Forlì, da Varese a Olbia. Si dice che il 4% della popolazione scolastica è affetto da di-sturbo da deficit d’attenzione, con o senza iperattività. Qual è il problema? Il problema è che non si vede. L’ ADHD non si vede. Non si tratta di una menomazione fisica, evidente, palese. Un bam-bino ADHD dovrebbe portare sul naso un paio di occhialoni da pagliaccio, spessi due dita, in modo da poter fare vedere che non riesce -senza questi occhiali- a mettere a fuoco i “concetti”. E, invece, questi bambini passano per essere pigri, svogliati, o viziati e capricciosi. Perfino aggressivi e ribelli, insubordina-ti. Viene quindi con grande facilità addotta come giustificazio-ne a questi comportamenti “deviati” la causa in un contesto familiare altamente problematico. “I genitori non sanno fare i genitori”. Il contesto famigliare è “malato”, quindi insorge il disturbo comportamentale nel bambino. Questa è la deduzione su basi psicologiche che viene fre-quentemente presa come approccio al trattamento dei bam-bini difficili. E’ qui che casca l’asino! Tant’è vero che i bambini ADHD, posti innanzi a un trattamento disciplinare rigoroso e puniti-vo, reagiscono con un rifiuto totale e devastante, peggioran-do ancora di più il loro stato emotivo e, conseguentemente, anche il comportamento sociale, rinchiudendosi ancora di più in loro stessi o diventando ancora più aggressivi, se ciò è possibile. L’ ADHD è, invece, un effettivo deficit neurobiologico, NON E’ uno stato psicologico indotto. Il bambino ADHD è portatore di un disturbo organico, di un’alterazione neurobiologica genetica, che gli impedisce di apprendere con immediatezza i concetti precludendo quindi la “comprensione” degli input (comandi-consegne). Ha diffi-coltà nel condurre una vita normale. Non è uguale agli altri. Non possiede gli stessi schemi di apprendimento di un bam-bino “normodotato”. L’ ADHD è un deficit cognitivo che non presume una deficienza intellettiva, anzi, per la maggior parte dei casi si tratta di bambini dall’intelligenza spiccata e brillante, ma che non riesce a trovare applicazione a causa del mancato autocontrollo degli impulsi e, di conseguenza, è preda della facile distraibilità. Si tratta, a tutti gli effetti, di un bam-bino con diverse abilità. E’ semplicemente un bambino

(Continua a pagina 14)

COS’E’ L’AIFA

S in dal 1992 l'Associazione del Lancashire Contro il Crimi-ne LANPAC (Lancashire Partnership Against Crime - http://www.lanpac.co.uk/about.html) ha sostenuto vari

programmi di prevenzione del crimine e di sicurezza sociale in tutto il Lancashire. Uno di questi programmi riguarda la pro-blematica dell'ADHD. Di seguito la relazione fornita dall'ispet-tore Philip Anderton (http://www.lanpac.co.uk/adhd.html). “Il Dipartimento della Sicurezza Sociale del Lancashire Con-stabulary HeadQuarter (Quartier Generale del Corpo di Polizia del Lancshire) lavora in stretto contatto con i propri partner in relazione alla gioventù a rischio. Come parte di tale attività sono stati esaminati i fattori per cui gli adolescenti possano essere indotti al crimine. Elementi come presenza di un solo genitore, gravidanza precoce ed altri fattori sociali ed ambien-tali sono stati esaminati con l'intento di identificare i fattori di rischio che potrebbero essere preventivamente ridotti per evi-tare a dei giovani di entrare nel circuito della giustizia crimi-nale. Si è dimostrato che quasi tutti gli interventi di riduzione del crimine vengono avviati nella vita delle giovani persone solo dopo il loro arresto. A seguito dell’ istituzione del fondo "Travelling Fellowship" offerto da LANPAC, il corpo di Polizia è stato in grado di sviluppare un progetto dimostrativo a Bur-nley e a Pendle che ha portato gli uffici locali a lavorare insie-me sul Deficit di Attenzione e Disturbo di iperattività (ADHD). Questo è l'unico progetto nato con lo scopo di essere un ten-tativo preventivo di riduzione del crimine. Senza il fondo "Travelling Fellowship", costituito tramite le sottoscrizioni LANPAC, questo progetto non avrebbe avuto avvio. Il sergen-te Steve Brown ed io siamo pertanto orgogliosi di mostrare il logo LANPAC sui nostri biglietti da visita del progetto, un bi-glietto che noi usiamo per aprire le nostre presentazioni che sono state fatte nella Contea e attraverso tutto il Regno Uni-to”. Un documento che mostra il lavoro svolto, i dettagli ap-profonditi sul progetto può essere scaricato al seguente link http://www.lanpac.co.uk/adhd.pdf Traduzione a cura di Massimo Micco Webmaster www.aifa.it

1° CONVEGNO REGIONALE AIFA SICILIA

ADHD E PREVENZIONE DEL CRIMINE

ANNO III , APRILE 2005 - n. 4 7

L e testimonianze che ci giungono quotidianamente non soltanto rappresentano uno “spaccato” di

grande efficacia dell’impatto che questo disturbo ha nella società, ma anche e soprattutto un tesoro prezioso perché raccolgono come in uno scrigno i sentimenti più vivi e profondi che si agitano nel cuore di tanti genitori, fratelli, insegnanti… Sentimenti di gioia, di sofferenza, di speranza e quant’altro ancora la nostra sensibilità è in grado di farci percepire, di far risalire nel nostro cuore e spesso anche nei nostri occhi attraverso una lacrima. Sono queste parole che ci raccontano vite

vissute di bambini, ragazzi e delle loro fa-miglie che ci spronano a proseguire, pur tra “mille difficoltà”, in questo impegno di gratuità e amore per i nostri bambini che è anche servizio alla giustizia ed alla verità, anche quella scientifica.

Lo sfogo di una mamma amareggiata

H o conosciuto la vostra Associazio-ne grazie al dr. Raffaele D'Errico

che qualche mese fa, su indicazione di una mia cara amica, con un figlio ipe-rattivo, contattai per avere un parere sulle problematiche di mio figlio. La disponibilità, la gentilezza e la pro-fessionalità del dr. D'Errico mi hanno aperto una nuova strada da seguire. Infatti, andando al Centro da lui indica-to e seguendo altri suoi consigli sono finalmente riuscita a integrare un per-corso che avevo già iniziato due anni fa in un centro specialistico, un ottimo percorso a dire il vero, ma carente di una diagnosi incisiva che completasse un quadro clinico troppo incerto. Inoltre ho trovato, grazie al libro da lui scritto e alla presenza della vostra As-sociazione, un valido conforto morale come genitore che si trova a vivere un'esperienza che quasi sempre viene etichettata con parole inopportune da parte di chi ignora o non crede che esi-stano questi tipi di problematiche. La mia forza comunque, come quella di buona parte dei genitori che vivono la mia esperienza, la trovo nello sguardo e nei sorrisi del mio piccolo e dolcissimo Alessandro, nel parlare e confrontarmi con le persone, nel caratterino gioioso e peperino che madre natura mi ha do-nato. Il mio augurio di Natale quindi va alla vostra Associazione, al dr. D'Errico e a chi come lui svolge il proprio lavoro co-me una missione, a tutti i genitori, (in particolare a chi ha un bimbo con un modo di esprimere le proprie emozioni e i propri sentimenti non sempre "classicamente usuale", ma sicuramente istintivo, dove c'è tanto amore autentico da vivere), e più di tutti ai nostri bimbi con l'augurio che prima o poi la profes-sionalità di chi li segue e il nostro amore li conducano in una società sempre mi-gliore. Lettera firmata

La riconoscenza di una mamma

G iovedì avrò l'ennesimo colloquio con le insegnanti riguardo al pro-

blema di mio figlio di otto anni che fre-quenta la terza elementare. Quest'anno ha cambiato l'insegnante di matematica e come dice il proverbio "sai chi lasci ma non sai chi trovi"! Ci siamo imbattu-ti così in un'insegnante che non è nem-meno degna di essere chiamate tale, che lo terrorizza con continue urla e strappi di fogli del quaderno. Immanca-bilmente fa piangere qualche bambino della classe umiliandolo in maniera ver-gognosa. La maestra in questione è già stata contattata all'inizio dell'anno sco-lastico dalla psicopedagogista di mio figlio che le ha spiegato cos'è l'ADHD e quali strategie usare con questi bambi-ni. Risultato: mio figlio è tornato da scuola dicendomi che è uno stupido e che gli tremano le gambe quando in classe entra questa maestra. Giovedì avrò insieme alla dottoressa psicopeda-gogista un nuovo colloquio con le inse-gnanti ma, sinceramente, mi sento pa-recchio scoraggiata perchè ti accorgi come non ci sia la volontà di capire e soprattutto di aiutare i bambini in gene-rale! Scusate lo sfogo, ma forse voi mi potete capire! Un abbraccio a tutti da una mamma amareggiata.

H o un bimbo della stessa età del tuo, anche lui alle prese con la

terza elementare e, per l'ennesima vol-ta, alle prese con il cambio della mae-stra di matematica che nulla sa di ADHD. Fioccano le note e i segni rossi sui quaderni! Dopo vari tentativi di spiegare alle mae-stre a voce quale è il problema ADHD, mi sono rassegnata all'evidenza per cui sembra che io giustifichi sempre il com-portamento viziato di mio figlio. Allora ho iniziato a rispondere alle loro note

sul diario, anzi sui quaderni stessi del bambino con risposte scritte di mio pu-gno nelle quali spiegavo perchè il bambi-no si comportava così e perchè continua-va a comportarsi così nonostante le loro ammonizioni. Risposte lunghissime e det-tagliate nelle quali indicavo anche come comportarsi con lui. Il bimbo stesso le leggeva insieme a me e comprendeva che lo stavo aiutando a cercare una co-municazione con le maestre. Lui si è sen-tito spalleggiato, le maestre con le spalle al muro in quanto erano documenti scritti che comprovavano il mio interesse a ri-solvere al meglio la situazione e permet-tere a mio figlio di imparare, di aprire la sua mente allo studio e alle maestre, an-che se non gli erano "simpatiche". Per farla breve, eravamo a un passo da an-dare dal direttore didattico a spiegargli la s i tuazione causata da questa "incomunicabilità" tra mamma e maestra, tutto già scritto. Ero pronta a far interve-nire lo psicologo della ASL per verificare chi dei due avesse il problema, se la ma-estra o il bambino. La maestra, finalmen-te condotta alla ragione dall'evidenza, se ne è fatta, appunto, una ragione. A volte "carta canta", e può servire a dimostrare la propria buona fede e la propria buona volontà a chi è subito pronto a metterla in dubbio. ….. Non possiamo soccombere a causa di un male "invisibile". Cerchia-mo di renderlo "scritto" con le nostre te-stimonianze. i colloqui sono verbali, e verba volant, a ogni bimestre, trimestre, quadrimestre, semestre. Poi tutti dimen-ticano le buone intenzioni. Almeno, questa è la mia esperienza. un abbraccio

C arissimi, alcune settimane fa mi ha contattato una mamma di un bam-

bino di 5 anni che aveva il sospetto che il suo bimbo potesse avere l'ADHD… Ha parlato del solito calvario con le maestre, con i parenti....della vita quotidiana. A …… non le hanno dato certezze riguardo la diagnosi e così l'ho indirizzata a …… dove si è trovata bene. Nel contattarmi nuovamente le ho accennato che nei giorni successivi si sarebbe tenuto a Pa-lermo il primo convegno regionale AIFA Sicilia. La mamma ha così invitato le ma-estre del figlio che sono intervenute con lei al Convegno. Ebbene, proprio oggi questa mamma mi ha richiamato com-mossa dicendomi che prima, quando prendeva suo figlio all'uscita, le maestre si lamentavano di tutto quel che succede-va in classe e che invece ora riuscivano a comprendere il suo bambino, sapevano meglio come reagire, insomma che la situazione era cambiata. Non avete idea quanto mi abbia fatto contenta il fatto di aver potuto aiutare.......anche un solo bambino!!!! Andrò avanti… Vi abbraccio tutti.

Risponde la referente AIFA di Cagliari

Ci scrive la referente AIFA di Palermo

8 AIFANEWS

Attività 22/10/2004: Il Presidente dell’AIFA interviene quale relatore in un corso di aggiornamento ECM a Catania sull’ADHD in età evolutiva presso l’Aula Magna Facoltà di Medicina e Chirurgia Policlinico Universitario. 28/10/2004: La referente AIFA di Varese Astrid Gollner partecipa a Bergamo al Convegno Disturbo da deficit di attenzione ed iperattività: "Dai bisogni delle famiglie alle possibili risposte” a cura dell'Associazione "Futura" onlus e Servizio di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'A-dolescenza - Azienda Ospedaliera di Treviglio. 28/10/2004: Corso di aggiornamento sull’ADHD per docenti promosso dal referente AIFA di Ragusa Giovanni Bracchitta con il patrocinio del Provveditorato 28-30/10/2004: I referenti AIFA del Friuli Venezia Giulia Giulio e Ondina Lenardon partecipano a Gorizia al Convegno Nazionale “Alice, Pollicino, la Gabbianella e il Gatto” svoltosi presso l’Auditorium di Gorizia, sui diritti dei bambini. 02/11/2004: La referente Lazio e segretario nazionale AIFA Patrizia Stacconi ed il responsabile Area Psichiatria Regione Lazio Prof. Tonino Cantelmi partecipano in diretta dalle 18.30 alle 19.30 ad una trasmissione televisiva sull’emittente Rete Lazio per parlare di ADHD e AIFA. Il conduttore Antonio Montesanti ha messo a fuoco l’esperienza del genitore e la natura del disturbo. 20/11/2004 : 3° Convegno Nazionale AIFA- Auditorium Divino Amore - Roma—Workshop del Prof. Russell Barkley 27/11/2004: Il referente AIFA di Venezia Tiziano Pilotti interviene a Padova ad una Conferenza Stampa tenuta dal Presidente dell’ASSP Associazione Servizi Sociali e Sicurezza, Lauretta Furlan, per illustrare un progetto di sensibilizzazione, informazione e aiuto a favore dei bambini affetti da ADHD in collaborazione con l’AIFA ed il Comune e la Provincia di Padova e i Servizi Sociali. 03/12/2004: La referente AIFA di Varese Astrid Gollner ed il Comune di Malnate organizzano presso l’Aula Magna della scuola media N. Sauro a Malnate (Varese) un incontro rivolto alla cittadinanza dal titolo “ Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività: parliamone assieme” con la partecipazione delle autorità comunali e dei dirigenti scolastici. 03/12/2004: La referente AIFA di Cagliari Simona Quaglia interviene con una relazione sull’Associazione AIFA all’incontro “Cos’è l’ADHD” un convegno-studio sul tema del Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività organizzato dal C.I.S.T.O Coordinamento Integrazione Scuola Territorio Occupazione che si è tenuto presso la Sala Congressi Expo di Olbia. 10/12/2004: 1° Convegno Regionale AIFA Sicilia promosso dalla referente AIFA di Palermo Janine Scibetta. 11/12/2004: Il collaboratore AIFA di Roma Mauro Filippi e la referente AIFA di Latina Tiziana Ceccaroli organizzano ad Alatri un incontro con docenti sull’ADHD 18/12/2004: Conferenza di programma del Forum delle Associazioni Familiari: partecipazione dell’AIFA attraverso il delegato Enzo Aiello. 19/12/2004: I referenti AIFA di Roma Enzo e Mariagrazia Aiello con il Forum delle Associazioni Familiari in udienza privata dal Papa nella Sala Clementina 23/12/2004: Corso di aggiornamento ECM a Catania su “L’ADHD in età evolutiva” con la partecipazione del Presidente AIFA Dr. D’Errico, del Prof. Alessandro Zuddas, del Dr. Gabriele Masi 03/02/2005: Consiglio Direttivo dell’AIFA a Roma 18/02/2005: A Palermo si svolge il primo incontro del Gruppo di auto-mutuo aiuto a cura dell’AIFA (referente AIFA Janine Scibetta) 11/03/2005: Il Presidente AIFA onlus, Dr. Raffaele D’Errico, con alcuni referenti AIFA intervengono a Milano al Centro Congressi come relatori al Convegno dedicato alle difficoltà di apprendimento dei bambini adottati, dal titolo "Che fatica studiare! - Le difficoltà di apprendi-mento nei bambini adottivi" promosso dal Centro Italiano Aiuti all'Infanzia (CIAI) 12/03/2005: Si inaugura a Canelli (Asti) la prima sede istituzionale dell’AIFA onlus 15/03/2005: Il segretario Nazionale AIFA Patrizia Stacconi interviene su Tele Lazio Rete Blu sul 3° Convegno Nazionale AIFA 16/03/2005: Intervista del Vicepresidente AIFA onlus Enzo Aiello all’emittente radiofonica RTL 18/03/2005: 1° Convegno Regionale AIFA Marche – Ancona, Aula Consiliare. 28/04/2005: Incontro con i Referenti dei Centri Clinici Regionali di riferimento per l’ADHD e l’AIFA onlus. Roma, Istituto Superiore di Sanità 27/05/2005: Seminario AIFA sull’ADHD organizzato dall’AIFA Lombardia (Astrid Gollner) presso l’Università di Brescia

Documenti

1. "Un bambino con Sindrome da Deficit attentivo nella scuola. Cosa possono fare gli insegnanti?" Tratto da: E.Aust-Claus, P.M..Hammer, Das ADS-Buch. Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom. Neue Konzentrationshilfen für Zappelphilippe und Träumer, Oberste Brink Verlag 1999. Traduzione a cura della Prof.ssa Silvia Juliani, referente AIFA Firenze Download: www.aifa.it/documenti/adhdscuola.zip

2. “La rilevazione dei comportamenti di disattenzione/iperattività nel contesto scolastico: risultati di uno studio pilota” di Luca Bosco. Tesi di laurea. Download:

3. “Cos’è l’AIFA” di Simona Quaglia – Referente AIFA Cagliari. Relazione al Convegno-studio organizzato ad Olbia da C.I.S.T.O., Coordi-namento Integrazione Scuola Territorio Occupazione dal titolo “Cos’è l’ADHD”. Download: www.aifa.it/documenti/aifa-quaglia12-04.zip

4. “Presupposti socio-culturali per l’integrazione” Tratto da: L’educazione degli handicappati di Andrea Canevaro e Jean Gaudreau. Down load: www.aifa.it/documenti/integrazionepresupp.zip

5. “La prevalenza dell’ADHD” a cura di Enzo Aiello - Articolo di spiegazione e traduzione di: • L’epidemiologia dell’ADHD nei bambini in età scolastica di Larry Scahill, PhD e Mary Schwab-Stone, MD tratto da “Child and

Adolescent Psychiatric Clinics of North America” Volume 9 – Numero 3- Luglio 2000 pagg. 541-555 • Prevalenza e rapporto tra generi tratto da “Attention Deficit Hyperactivity Disorder – A Handbook for Diagnosis and Treatment“ di

Russell A. Barkley – Seconda Edizione – 1998- Cap.2 pagg. 78 – 86

In questa rubrica riepiloghiamo le attività, i comunicati ed i documenti principali prodotti dall’AIFA dall’ottobre 2004

AIFA in… AZIONE

ANNO III , APRILE 2005 - n. 4 9

I n questa rubrica presentiamo articoli apparsi su quotidiani e riviste che hanno affrontato il tema dell’ADHD. Non intendiamo inserire soltanto articoli che hanno trattato in modo corretto ed equilibrato il problema, ma volutamente an-

che quei pezzi che possono causare e di fatto causano incalcolabili dan-ni sia rispetto ad una corretta presentazione del disturbo dal punto di vista scientifico sia nei confronti dei bambini e delle famiglie che quoti-dianamente vivono sulla loro pelle il disturbo. Lo scopo che ci ripromettiamo è quello di affinare sempre più una capa-cità critica che ci permetta di discernere, pur con tutte le inevitabili sfumature, l’articolo abbastanza valido e scientificamente corretto (articolo “Sì”) da quello ideologico e fuorviante (articolo “No”). Per esercitare questo esercizio “critico” vorremo proporre due criteri di valutazione che riteniamo validi e importanti in un contesto così delica-to come quello dell’ADHD: quello che ci suggerisce una giornalista che da molti anni sta affrontando lo studio di questo disturbo e le sue rica-dute sociali e quello di uno dei clinici più importanti al mondo. Nell’articolo di Lucia Ascione, Ruolo dei mass-media nella conoscenza dell’ADHD, pubblicato nel n.ro 0 di AIFANEWS, la giornalista esordi-sce dicendo: “Su un autorevole settimanale italiano è stato pubblicato un articolo nel quale l’ADHD veniva spacciato come un meschino trucco per vendere pillole -psicofarmaci- a bambini che non si volevano tra i piedi. Lo avevo messo da parte e custodito gelosamente perché mi ricordasse come non dovessi mai esprimere giudizi gratuiti ed errati nei miei “pezzi”, soprattutto quando trattassero di argomenti a forte ricaduta sociale”. Nell’International Consensus Statement on ADHD il Prof. Barkley sottolinea: “Siamo profondamente preoccupati per la costante e inaccura-ta presentazione fornita dai mass-media sul Disturbo da Deficit d’Attenzione ed iperattività. Le opinioni di un gruppetto di dottori non e-sperti che affermano che l’ADHD non esiste sono poste a confronto con le consolidate opinioni scientifiche che affermano il contrario, come se entrambe le opinioni potessero godere eguali meriti”. Sia la “sensibilità” rispetto ad un disturbo con gravi ricadute sociali quale l’ADHD, sia l’”autorevolezza” degli autori o delle fonti e del modo con cui sono riportate costituiscono due criteri necessari e fondamentali per la valutazione degli articoli che di volta in volta verranno presen-tati.

L’EDICOLA

I n questi mesi abbiamo continuato a riscon-trare un grande interesse degli organi di

stampa nei confronti dell’ADHD. Come afferma-vamo nel precedente numero di AIFANEWS, l’Istituzione del Registro Nazionale dell’ADHD, la definizione dei Centri di Riferimento in ambito regionale e la prevista reintroduzione del metilfe-nidato in Italia costituiscono segni incoraggianti di voler riconoscere il disturbo con il suo impatto sociale e di volerlo affrontare con adeguate strut-ture di diagnosi e terapia. Se si esclude la fetta di articoli promossi dalla Campagna “Giù le mani dai bambini” (sarà op-portuno ricordare che a detta Campagna l’AIFA nel luglio scorso inviò un Comunicato www.aifa.it/documenti/ComAIFACampGiùlemani.zip), articoli tutti volti a demolire la realtà del disturbo con la crimininalizzazione dell’approccio farma-cologico, ebbene se si esclude questa serie di articoli, si può ben dire che la stragrande mag-gioranza degli articoli incomincia ad affrontare con una maggiore consapevolezza e responsa-bilità il disturbo con il suo considerevole impatto sociale.

U na certa risonanza ha ottenuto anche il 3° Convegno AIFA con il Worksop professio-

nale del Prof. Barkley. Ricordiamo a tal riguardo gli articoli più significativi e tra questi quelli ap-parsi su Il Messaggero a cura di Donata Mar-razzo, su La Repubblica Salute a cura di Maria Paola Salmi e l’articolo riportato da Farmacia.it basato sul comunicato dell’Ansa.

C on soddisfazione rileviamo che importanti riviste scientifiche nazionali stanno produ-

cendo articoli di un certo valore scientifico sull’ADHD e fra questi: Pediatria: Il Disturbo da deficit di attenzione e iperattività: diagnosi e trattamento di Annapia Verri e Alessandra Ramponi dell’IRCCS Fonda-zione Istituto Neurologico C. Mondino, Pavia Italian Journal of Pediatrics: ADHD (Attention

Deficit Hyperactivity Disorder): a neuropsychiatric syndrome worthy of attention di E. Del Giudice, A.F. Crisanti, A. Romano e V. Barletta – Diparti-mento di Pediatria, sezione Neuropsichiatria in-fantile Università Federico II Napoli.

A ltri articoli:

Il Giornale di Sicilia 13/10/2004 Bambini iperatti-vi e scuola – Un corso alla scuola Berlinguer –: un articolo che illustra il corso di aggiornamento per insegnanti promosso dalla sezione provinciale AIFA di Ragusa. Il Giornale del Medico n. 18 4 ottobre 2004 Neuropsichiatria infantile Adhd, una diagnosi da porre con molta cautela di Ambrogio Scala con interviste a Paolo Curatolo e Gabriele Masi D Repubblica 16/10/2004 Farmaci sì e no , La Tribù dei distratti, con un approfondimento parti-colare attraverso “case histories” del disturbo in età adulta. La Repubblica Salute 9/12/2004 “Iperattività, servono diagnosi precoci” di Ernesto Caffo in cui dopo una iniziale descrizione del disturbo, viene erroneamente affermato, in contrasto con l’International Consensus che il disturbo regredi-sce fino a scomparire in età adulta nella quasi totalità dei casi. Kataweb Salute Bambini vivaci e iperattivi, im-portante la diagnosi giusta di Stefano Pallanti: ottime risposte ad una serie di domande in cui si evidenziano anche i problemi particolari dell’ADHD in età adulta. Donna e Mamma Febbraio 2005 n. 197 “Quando il piccolo è “troppo vivace”” di Roberto Sonaglia: un articolo completo e molto ben fatto. L’Espresso 17/2/2005 “Prozac under 18”: un articolo sulla reintroduzione del Ritalin e sui Cen-tri specializzati regionali nella diagnosi con un intervista a Maurizio Bonati.

Da “IL MESSAGGERO” del 21/11/2004

di Donata Marrazzo E’ una vera malattia, non c’entrano i genitori

«Se la vita fosse un videogame, una sequenza rapida di eventi, risposte ed esiti, i bambini Adhd non avrebbero alcuna difficoltà. Non avrebbero il problema di trasformare le proprie conoscenze in azione e, quindi, sviluppare l'autocontrollo. L'Adhd è un disturbo della prestazione, dell'esecuzione e non dell'abilità: i bambini affetti da questa sindro-me hanno una memoria spaziale insufficiente, intuiscono il tempo ma non lo utilizzano per guidar-vi il proprio comportamento». Il neuropsichiatra americano Russel Burkley è nel mondo l'esperto dell'Adhd. Fra i suoi avversari ci sono psicologi e psichiatri (ma anche associazioni e movimenti culturali) che riconducono i problemi psicologici o comportamentali a disfunzioni sociali od ambientali e non solo fisiologiche. Barkley ribalta il problema, sollevando, tanto per cominciare, i genitori da tutti quei sensi di colpa tipici di «quelle vecchie correnti psichiatriche che da settant'anni ritengono sempre responsabili dei disturbi dei bambini l'ambiente familiare e l'educazione». «L'Adhd - continua lo studioso - è una patologia reale che prescinde dalle colpe delle madri e dei padri, che procura un deterioramento delle principali attività vitali e che deve, quindi, essere curata. Temo che alcuni dei miei oppositori siano sostenuti anche da motiva-zioni economiche, soprattutto coloro i quali hanno imperniato la propria attività sulle terapie familiari». «Dopo una diagnosi esatta di Adhd è necessario valutare un trattamento combinato in cui genitori e insegnanti imparino a gestire il bambino e il farma-co, opportunamente dosato, faccia la sua parte, visto che la sua assunzione determina il migliora-mento dell'80 per cento dei casi clinici e ne norma-lizza di più della metà».

Articolo “Sì”

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laboratori che si rendano disponibili al mutuo-aiuto, un impegno che contraddistingue la nostra associazione e che ne fa una caratteristica peculiare e indispensabile, perchè nessuno meglio di un genitore può dire ad un'altro "So quello che stai passando... Capisco perchè tuo figlio si comporta così... Noi abbiamo imparato che..." Per fare ciò, quest'anno chiederemo ai referenti di dedi-carsi meno ad impegni congressuali (oggi finalmente an-che le istituzioni si cominciano ad attivare in tal senso) e più alla vicinanza ai genitori nonchè all'istituzione, dove sarà possibile, di "centri di ascolto e sostegno", come già avviate in alcune realtà locali. Spesso si tratta di in-contri informali nelle abitazioni stesse dei referenti o in sedi messe a disposizione da comuni o parrocchie. In al-cuni casi abbiamo ricevuto anche l'aiuto e il sostegno gra-tuito di professionisti psicologi o psicopedagogisti ai quali va il nostro sentito ringraziamento. Per concretizzare il nostro "sostegno alle famiglie" proget-teremo, in alternativa a momenti congressuali, maggiori incontri tra genitori e, dove possibile, l'avvio di corsi di parent-training. 3. Riorganizzazione della struttura associativa L'AIFA intende rimarcare le sue motivazioni di base: un'organizzazione non lucrativa per l'utilità sociale basata sul volontariato e un'associazione soprattut-to di auto mutuo- aiuto formato da genitori di figli affetti da ADHD. Per tale motivo, visto il crescente numero di associati e di genitori e professionisti aderenti, l'AIFA intende quest'an-no modificare il proprio statuto sottolineando il ruolo centrale dei genitori e l'attiva collaborazione di specialisti nel campo socio-sanitario e scolastico al fine di meglio poter esplicitare le attività promosse. Nasceranno così (di fatto già esistono) i Collaboratori AIFA (vedi www.aifa.it\collaboratori.htm), professionisti e genitori che svolgo-no attività volontaria di cooperazione, consulenza e soste-gno per le finalità dell'Associazione. Sono state identifica-te cinque tipologie di collaboratori per ciascuna figura professionale interessata al bambino/ragazzo ADHD: in-segnanti, psicologi, psicopedagogisti, medici, riabilitatori. Ciascuna di queste figure potrà avanzare proposte, indi-care strategie, fornire consulenze. I collaboratori, quin-di, saranno (sono) genitori o figure professionali che in-tendono partecipare attivamente alla vita dell'Associazio-ne, contribuendo a raggiungere i suoi fini e collaborando attivamente con i referenti provinciali e regionali (genitori). Tutti i soci AIFA sono invitati a prendere visione della bozza del nuovo Statuto direttamente da questo link www.aifa.it/documenti/AIFAstatuto-ver3.05.PDF e scrive-re per eventuali commenti. Nel ringraziare tutti coloro che a vario titolo e con mul-tiformi modalità hanno sostenuto e continuano a sostene-re la nostra Associazione, nel salutare ognuno di voi per-sonalmente, sento la necessità di ringraziare tutto il Con-siglio Direttivo AIFA Onlus, i Referenti Regionali e Provin-ciali e i Collaboratori, augurandoci in nome di quel bene comune che è la salute psicofisica di ciascuna persona, il raggiungimento di un benessere che non sia solo appa-rente ma che guardi al cuore delle persone e alla preziosi-tà che può venire dall'alterità, dono dato all'essere umano per apportare con la sua multiforme a variegata modalità di essere, un personale e irripetibile contributo alla vita e al progresso dell'umanità. Raffaele D'Errico, Presidente AIFA onlus e Giulia Riccio, moglie e promotrice del Progetto "Parents for Parents"

L 'AIFA nasce come un'Associazione di genitori e tale vuole rimanere!

E' questa l'affermazione emersa dal Raduno AIFA 2003 e con-fermata dal primo Consiglio Direttivo del 2005. L'Associazione che da 5 anni vede difendere i diritti dei bam-bini e ragazzi affetti dal Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività al fianco delle loro famiglie, col sostegno degli specialisti dell'età evolutiva, vuole riaffermare per questo nuovo anno la sua politica di solidarietà sociale, soste-gno e aiuto. Se fino ad oggi l'AIFA ha dovuto imbastire anche una tenace e significativa politica divulgativa sul disturbo e un impegno per favorire la riammissione in commercio di un farmaco, se-condo i migliori sistemi di sorveglianza e di somministrazione, oggi, vicini ormai all'istituzione di Centri Regionali di Riferi-mento e alla standardizzazione di un percorso diagnostico-terapeutico ben definito e approvato dalla comunità scientifi-ca, la nostra Associazione vuole rimarcare sempre più la sua vicinanza alle famiglie e ai bambini. E' per tale motivo che l'AIFA si propone per il 2005: 1. Terapia multimodale per tutti 2. Sostegno alle famiglie 3. Riorganizzazione della struttura associativa. 1. Terapia multimodale per tutti L'AIFA intende promuovere un impegno finalizzato soprattut-to sulla necessità di un approccio terapeutico che sia il più possibile "multimodale". E se quel "benedetto" far-maco, mezzo terapeutico non sempre necessario, ma in alcu-ni casi indispensabile, sarà a breve disponibile anche nel no-stro Paese, altre terapie fortemente indispensabili, anche nei casi in cui sia stato proposto un trattamento farmacologico, continuano a rimanere fanalino di coda nel panorama italiano sull'ADHD. Terapia comportamentale, sostegno alla famiglia e agli insegnanti, problem-solving per i bambini più grandi, riabilitazione dei DAS in comorbilità, sport adeguato e mirato a modulare l'iperattività e l'impulsività e a mi-gliorare la difficoltà di concentrazione, adeguato rico-noscimento e trattamento dell'adulto ADHD - spesso genitore di quel bambino - rappresentano nuove frontiere da scandagliare, sostenere, promuovere. E se pertanto l'AIFA Onlus potrà ritenersi soddisfatta per aver quasi realizzato il primo punto proposto nella "Carta dei di-ritti delle famiglie e dei bambini e degli adolescenti af-fetti da ADHD" da essa proposta (www.aifa.it\carta_diritti.htm), non potrà altrettanto sentirsi soddisfatta - ricordando le parole dell'UNESCO che fanno da preludio al essa, "uno dei diritti fondamentali dei bambini è il diritto alle migliori cure mediche possibili", se non realizzerà il punto 2 di detta Carta: una reale terapia multimodale dell'ADHD. E così che l'AIFA da' inizio a questo nuovo anno 2005 con una fondamentale presa di posizione nei confronti di trattamenti farmacologici tout court, terapie indispensabili in certi casi ma sempre alla luce di una presa in carico del bambino e del-la sua famiglia e che significa, come già sottolineato, anche - tra l'altro - parent e teacher-training. La nostra presa di posi-zione contro l'uso incongruo o l'abuso di tali terapie è sottoli-neato nell'articolo prodotto da Enzo Aiello, vicepresidente AI-FA, e che alleghiamo (www.aifa.it\nessuno_come_noi.htm). 2. Sostegno alle famiglie Significherà mantenere immutata l'organizzazione sem-pre più capillare dell'AIFA con genitori referenti e col-

LETTERA APERTA DEL PRESIDENTE DELL’AIFA

ANNO III , APRILE 2005 - n. 4 11

di Enzo Aiello

I GENITORI VORREBBERO AVERE I FIGLI IN SA-LUTE E FARE A MENO DEI FARMACI Siamo genitori e nessuno più di noi vive con apprensione la pre-scrizione di farmaci e in generale la prescrizione di particolari terapie per i nostri bambini. Nessuno più di noi genitori vorrebbe che il proprio bambino stesse sempre bene in salute e potesse quanto più possibile fare a meno di farmaci, di qualunque natura essi siano

IL RIFIUTO INIZIALE DELL'APPROCCIO FARMACO-LOGICO DA PARTE DEI GENITORI In particolare noi genitori di bambini affetti dall'ADHD e disturbi in comorbilità abbiamo vissuto in modo ancora più forte questo "istinto di protezione" quando il neuropsichiatria ha prescritto loro il metilfe-nidato o un altro genere di psicofarmaco. Le nostre testimonianze sono concordi nel ricordare prima di tutto un rifiuto iniziale istinti-vo verso quest’approccio terapeutico e la richiesta di altre strade. Tale posizione di rifiuto, per molti di noi, spesso è durata molto tem-po, addirittura anni. Soltanto dopo e con non pochi sensi di colpa ci siamo accorti di aver negato ai propri figli per molto tempo una risorsa terapeutica rivelatasi invece decisiva e spesso fondamenta-le per la loro vita.

LA GIOIA DI VEDERE IL PROPRIO FIGLIO INIZIA-RE A VIVERE Se è vero che nessuno più di noi genitori può soffrire nel vede-re i propri figli assumere dei farmaci, nella fattispecie psicofar-maci, è altrettanto vero che nessuno più di noi può provare gioia nel vedere come, proprio quella scelta tanto sofferta, consenta al proprio figlio di poter finalmente iniziare a vivere. Le nostre testimonianze e quelle di tantissime altre famiglie su tali esperienze ormai non si contano e quelle raccolte nel libro Vorrei scappare in un deserto e gridare…, rappresentano solamente una breve anche se significativa raccolta.

IL METILFENIDATO E L'ADHD L'ADHD è uno di quei disturbi di natura neurobiologica che ha la "fortuna" (le virgolette sono d'obbligo) di disporre di una categoria di farmaci, gli psicostimolanti, che, usati solamente nei casi necessari e correttamente diagnosticati, sempre a giudizio di un clinico esperto, dosati e assunti secondo la pratica clinica pluridecennale, per-mettono di assistere a drastici miglioramenti dei sintomi. Sono questi cambiamenti che permettono finalmente ai nostri bambini di poter studiare, giocare, relazionarsi, insomma di riappropriarsi di quella vita che fino a pochi giorni prima sembrava sfuggire loro di mano, con enormi emarginazioni e sofferenze.

I GENITORI PREFERIREBBERO SEMPRE UNA CA-RAMELLA AL POSTO DEL FARMACO Alcuni hanno ritenuto e tuttora ritengono che questa nostra gioia nel vedere "rinascere" i nostri bambini rappresenti ipso-facto una nostra "benedizione" verso i farmaci o, addirittura, una sorta di predilezione a favore dell'approccio farmacologico. E' una conclusione molto af-frettata, totalmente errata e in fondo sostanzialmente illogica perché nessuno più di noi genitori vorrebbe poter sostituire il farma-co magari con una bella caramella rossa al lampone.

LA SCELTA FARMACOLOGICA E' OPERATA DAL ME-DICO Sarà opportuno a questo punto ribadire che l'eventuale scelta far-macologica non la opera il genitore ma il neuropsichiatria in-fantile sulla base della sua pratica clinica e di accurati protocolli dia-gnostici validati in tutto il mondo scientifico e sempre inserita nel-l'ambito di una terapia multimodale che vede accanto alla terapia farmacologica quella comportamentale.

IL FARMACO E' UN MEZZO

In questa prospettiva, come già affermato più volte e in nume-rosi ambiti, va nuovamente ribadito con forza che il farmaco è semplicemente un mezzo, uno strumento terapeutico e in quanto tale esso non è né buono né cattivo. Diventa buono e talvolta ottimo in mani esperte, come il bisturi in mano ad un bravo chirurgo e l'automobile sotto la guida di un auto-mobilista esperto e rispettoso del codice della strada. D'altro canto il farmaco, in quanto mezzo, può divenire a dir poco "pericoloso" se utilizzato da medici inesperti o con poca pratica clinica, al pari di un bisturi tra le mani di uno studente del pri-mo anno di medicina o di un'automobile guidata di notte da un ubriaco. Nessuno più di noi genitori, in un tema così delicato come quello degli psicofarmaci prescritti per i propri figli, si ren-de conto di questo fatto fondamentale.

I GENITORI TEMONO UN USO INCONGRUO DEI FARMACI Nessuno più di noi genitori teme il problema di un uso incongruo o addirittura di un abuso di farmaci, un proble-ma che non è evidentemente ricollegabile ai farmaci in quanto tali ma a chi ha effettuato la diagnosi e li prescrive. Questo per il semplice fatto che il soggetto ad esserne danneggiato è il proprio bambino. Nessuno più di noi genitori teme una diagnosi parziale o totalmente errata e conseguentemente l'utilizzo di uno psicofarmaco non idoneo che, in tal caso, non migliorerà o addirittura peggiorerà i sintomi, con la possibilità, inoltre, di determinare gravi effetti collaterali (si pensi all'uso di un antip-sicotico per la terapia dell'ADHD). Nessuno più di noi genitori teme, pur in presenza di una diagnosi sostanzialmente corretta, l'utilizzo di farmaci non di prima scelta. E’ quanto sinora accaduto e che tuttora accade nel caso dell'ADHD per la mancanza del metilfenidato [ad oggi, gennaio 2005] attraverso l'utilizzo di altri farmaci co-me, ad esempio, gli antidepressivi triciclici.

L'ETICA PROFESSIONALE NELL'USO DEI FAR-MACI Il corretto uso o, viceversa, l'uso incongruo o addirittura l'abuso dei farmaci non sono eventi che derivano dal farmaco in quanto tale, ma esclusivamente dalla preparazione e dalla pratica clinica del medico. Nessuno più di noi genitori ritiene che la prescrizione di psicofarmaci a bambini e adolescenti (ma anche per gli adulti) implichi enormi riflessi nell'ambito dell'etica professionale. Nessuno più di noi genitori in que-sto delicato ambito richiederà nei medici, anche in relazio-ne alla prossima attivazione dei Centri Regionali di diagnosi e terapia, grande pratica clinica nella diagnosi e preparazione nell'approccio farmacologico e in quello cognitivo-comportamentale.

IL DECALOGO PER I GENITORI A tal proposito, vorremmo fornire ai genitori una sorta di deca-logo cui riferirsi quando si vedano prescrivere un tratta-mento farmacologico per il proprio bambino affetto da ADHD. Ci sembra un’indicazione fondamentale al fine di evitare un potenziale abuso o un uso indiscriminato di questi farmaci. E’ opportuno quindi che il genitore s'informi meglio sul medico prescrittore ed in particolare se: 1. ha un attestato di specializzazione in ambito pediatrico; 2. è accreditato presso un buon ospedale (Centro di riferimento per l’ADHD); 3. non formula una diagnosi da solo e in pochi minuti; 4. non mostra eccessiva sicurezza; 5. chiede informazioni a scuola o alle persone che si occupano del bambino oltre che ai genitori; 6. usa le tecniche di valutazione standardizzate; 7. non utilizza dosi di farmaco più alte di quelle raccomandate; 8. non ricorre alla politerapia sin dall'inizio del trattamento; 9. spiega con cura gli effetti, i sintomi non influenzati dal tratta-mento e i potenziali effetti collaterali; 10. controlla gli effetti del farmaco e segue clinicamente il bam-bino ad intervalli regolari e frequenti (follow-up) chiedendogli come si sente dopo aver assunto il farmaco; 11. valuta l'impatto sul rendimento scolastico; 12. fornisce un numero di telefono o un recapito al quale rag-giungerlo anche fuori dell'orario di lavoro.

per un uso corretto e responsabile dei farmaci contro il loro uso incongruo o l’abuso

12 AIFANEWS

NEWS... dall’AIFA Il Progetto Karate… per l’ADHD e… non solo

L’AIFA esprime gratitudine al Dott. Mark T. Palermo che, con costanza e competenza, supportato dal vicecampione del mondo di karate Maestro Massimo Di Luigi (cintura nera VI DAN) e con il patrocinio della Federazione Italiana Arti Marziali sta da anni lavorando per implementare la pratica sportiva del Karate come un vero e proprio “intervento” “nell’ambito di una serie di problematiche dell’età evolutiva e adolescenziale, prevalentemente disabilità di tipo socio-cognitivo quali ADHD, autismo, fobia sociale e disturbi dello spettro ansioso-depressivo, aggressività e comportamenti di esternalizzazione”. Era noto dalla letteratura che la pratica delle arti marziali, e del karate in particolare, costituisse una grande risorsa “terapeutica” per i bambini con disturbi dell’età evolutiva in generale e comportamentali in particolare, ma ancora questa preziosa applicazione del karate non era stata concretamente applicata. Lo studio del Dott. Pa-lermo e del Maestro Di Luigi, che è stato pubblicato nel sito dell’AIFA, illustra approfonditamente le peculiarità di questo “intervento” sui bambini con problema-tiche varie dell’età evolutiva con le importanti ripercussioni in ambito neurologico e neuropsicologico di questa pratica sportiva. Lo studio segnala i primi suc-cessi nella normalizzazione del bambino e dell’adolescente che tendono a fortificare l’autostima, oltre ad offrire un metodo e modello di rigore e disciplina mo-rale che tendono a facilitare l’indirizzo del pensiero e delle azioni. Programma ADHD e carceri

Nel corso del Global ADHD Advocay Advisory Board Meeting (un Meeting che ha riunito a Nashville alla fine di ottobre dello scorso anno tutte le associazioni di mutuo – aiuto a livello mondiale), il nostro delegato e referente per la Campania Massimo Micco, ha conosciuto l'ispettore Anderton ed il sergente Brown della Polizia del Regno Unito che si occupano di ADHD nell'ambito di un progetto di prevenzione del crimine e di sicurezza sociale. Essi erano stati già relatori al convegno del CHADD (la più grande associazione americana di genitori di bambini e adulti con ADHD) e sono poi stati presenti al III convegno AIFA (20/11/2004 Roma) per seguire il workshop del Prof. Barkley. Il nostro Massimo Micco, per l’importanza dell'argomento, ha fatto una ricerca nel loro sito ed ha tradotto l'interessante pagina che è presente in questo nume-ro di AIFANEWS (pag. 6). Tutto ciò costituisce un esempio davvero unico perchè il corpo stesso della Polizia di uno Stato approfondisce un disturbo compor-tamentale quale l’ADHD per valutarne l’impatto sociale nella devianza e gli approcci migliori in termini di prevenzione. Il progetto in lingua inglese è presente sul sito e scaricabile. GRUNDVIG SOCRATES

http://www.palladio-tv.it/Internet/Enis/progettirealizzatieincorso.htm Felice Doria, coordinatore del progetto Socrates, ci comunica che "L'Istituto ITG "A.PALLADIO" di Treviso è impegnato nel progetto europeo Socrates, deno-minato GRUNDTVIG2, in collaborazione con istituzioni di Germania, Estonia e Norvegia, che affronta problemi di trattamento, nella didattica, di detenuti con disturbi classificabili ADHD (nel sito www.palladio-tv.it i dettagli del progetto)". Istituto Promotore "Honefoss Videregaende Skole" Norvegia Paesi partecipanti: Danimarca, Norvegia Germania l'Estonia, Latvia, Italia. Tema: sviluppo di nuo-ve metodologie di insegnamento per studenti in carcere che soffrano di ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Tutti i materiali possono essere con-sultati all'indirizzo http://www.fengsel.ringerike.net/adhd.asp. L’AIFA intende partecipare al Progetto con la collaborazione scientifica del Dott. Mark T. Palermo. Nardocci, nuovo presidente della SINPIA

Il Dott. Francesco Nardocci, primario del Reparto di Neuropsichiatria Infantile a Rimini e responsabile del Centro Autismo dell’ASL, è stato nominato Presiden-te della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza al termine del 21° congresso della SINPIA, subentrando nella carica al Prof. Carlo Cianchetti, responsabile della Sezione di Neuropsichiatria infantile all’Università di Cagliari. Il Presidente ed i genitori dell’AIFA Onlus formulano di vivo cuore al nuovo Presidente auguri di sereno e proficuo lavoro. L’AIFA onlus esprime la sua gratitudine al Prof. Carlo Cianchetti

L’AIFA Onlus ha voluto espimere la propria gratitudine al Prof. Cianchetti al termine del suo mandato come Presidente della SINPIA attraverso una cornice che racchiude una targa con il testo che segue:

“Al Prof. Carlo Cianchetti, che con la sua attenzione di uomo di scienza ha saputo infondere alla nostra Associazione la fiducia e la spinta necessarie per portare avanti il nostro progetto a favore dei bambini affetti da ADHD. A lui la nostra sempiterna riconoscenza e profonda amicizia perché ha saputo essere veramente dalla parte dei bambini e delle loro famiglie”.

L’Associazione Italiana Famiglie ADHD onlus Roma, 20 novembre 2004 Congresso WPA a Firenze

A Firenze il 14 e 15 novembre 2005 si è svolto il Congresso della Società Mondiale di Psichiatria (WPA-World Psychiatric Association). Si è discusso di due recenti studi epidemiologici sulla prevalenza dei disturbi mentali in Italia e in Europa dai quali è emerso che due persone su dieci sono a rischio di ammalarsi di qualche patologia mentale, più o meno grave, nel corso della loro esistenza. Tra le patologie vi sono i disturbi d’ansia, la depressione, i disturbi di personalità e del comportamento alimentare. Incontri-dibattito sull’ADHD

Grazie all’impegno profuso dalla nostra Referente AIFA per Varese Astrid Gollner sono previsti i seguenti incontri-dibattito nella provincia di Varese: 04/03 - ore 20.30 Luino , Palazzo Verbania, Viale Dante, 6 11/03 - ore 21.00 Varese c/o l'Aula Magna della Scuola Media Anna Frank 18/03 - ore 20.30 Tradate c/o Scuola Media G. Galilei 22/03 - ore 20.30 Azzate c/o Sala consiliare comunale 08/04 - ore 20.30 Lonate Pozzolo, c/o Sala polivalente “U. Bosisio” 15/04 - ore 20.30 Saronno, Aula Magna della Scuola Media Aldo Moro Corsi EINAQ

Di seguito le date e le città dove verranno svolti i corsi EINAQ per pediatri, ai quali parteciperà come relatore il Presidente dell’AIFA Dott. D’Errico in qualità di pediatra: Piacenza 29/1/2005 – Cagliari 5/3/2005 – Ancona 19/3/2005 – Brescia 28/5/2005

ANNO III , APRILE 2005 - n. 4 13

Un tributo a De Andrè a favore dell’AIFA onlus A Carrara, grazie all'impegno della collaboratrice AIFA, Giorgia Boni e della referente AIFA per Massa Laurita Ricci, si è svolto il 22/03/2005 un concerto del gruppo KINNARA con il patrocinio del comune presso il teatro"ANIMOSI". Il gruppo di musicisti ha eseguito un concerto che ha costituito un bellissimo ricordo di Fabrizio De Andrè. Il gruppo KINNARA, artisticamente molto valido, si è offerto di suonare gratuitamente per favorire la divulgazione dell’Associazione AIFA Onlus e dei suoi progetti a favore dei bambini affetti da ADHD. 1° Convegno Regionale AIFA Marche.

Il 18 marzo presso l’Aula Consiliare del Comune di Ancona si è svolto il 1° Convegno Regionale AIFA Marche, grazie all’impegno della nostra referente per la Regione Marche e la provincia di Ascoli Piceno Stefania Stazi ed al notevole aiuto fornito da Graziella Amici referente AIFA di Ancona e Giampiero Di Donato referente AIFA della provincia di Macerata. Gli interventi nell’ordine sono stati quelli del nostro Presidente Dr. Raffaele D’Errico su “Che cos’è l’ADHD”, del Dr. Cardinali, neuropsichiatria, su “La terapia multimodale dell’ADHD e l’istituzione dei Centri di Riferimento nelle Marche”, della Dott.ssa Federica Fini, psicologa AIDAI, su “Scuola e Genitori: assieme nel sostegno del bambino” ed infine della Dott.ssa Agnese Ivana Sandrin, pedagogista su “L’approccio pedagogico al bambino ADHD”, terminati con una sessione di domande e risposte. Il convegno ha ricevuto il patrocinio dell’AIDAI Marche, della SINPIA sezione Umbria e Marche, del Comune di Ancona, dell’Ospedale G. Salesi di Ancona, del Comune di Acquaviva Picena, del Comune di san Benedetto del Tronto e della Provin-cia di Ancona. Articoli sull’ADHD di Evelina Maffey

La nostra referente della Provincia di Agrigento, Evelina Maffey, nella sua qualità di genitore, insegnante di lingue e letteratura straniera nonchè psicopedago-gista, ha attivato una proficua collaborazione con un mensile locale il BonifatoNEW, per parlare, attraverso una serie di approfondimenti, del disturbo da Deficit d’Attenzione e Iperattività (ADHD) e delle sue implicazioni nella scuola e nella gestione scolastica da parte degli insegnanti. Ricordiamo che Evelina Maffey ha una preparazione specifica in questo campo ed è stata relatrice al Convegno AIFA di Ragusa con un intervento su “Metacognizione e stili di apprendimento nel bambino con ADHD” e nel 1° Convegno Regionale AIFA Sicilia a Palermo lo scorso dicembre con una relazione dal titolo “ Il bambino ADHD a scuola: autoregolazione cognitiva e strategie metacognitive in ambito scolastico”. Per queste sue competenze pedagogiche, la Prof.ssa Maffey rappresenta l’AIFA Onlus nell’importante ambito delle problematiche scolastiche presso il Forum delle Associazioni Familiari.

A Canelli (Asti) la prima sede istituzionale AIFA Si è inaugurata il 12 marzo 2005 la sede AIFA di Asti a Canelli, grazie all’impegno della nostra referente Ilona Benzi e di altri referenti del Piemonte. All'inau-gurazione hanno partecipato il Dott. Dante Besana (Neuropsichiatria Infantile SINPIA), il Dott. Domenico Nardella (Psicopedagogista ANPEC) e due genitori che hanno parlato dei problemi legati al Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività.

a cura della nostra referente Sicilia Janine Scibetta referente.sicilia@aifa.it

E cco: è nato il primo gruppo mutuo-aiuto AIFA a Palermo. Proprio ieri sera, venerdì 18 febbraio 2005, alle ore 18 ha fatto "il suo primo strillo" dentro una piccola stanza con delle sedie tipo con-

vegno, una scrivania e una lavagna e senza termosifoni (che freddo!). Forse di solito serve come stanza per fare il catechismo ma l'idea mi è piaciuta: la stanza dei bambini, come il nostro gruppo è per i bambini. Era-vamo 9 famiglie (o mamma e papà o anche solo mamma), due pedagogi-ste ANPEC e la Referente AIFA per la Sicilia, che poi sono io. Un’ espe-rienza tanto aspettata e sorprendente nello stesso tempo: i genitori si sono messi subito a parlare, forse a sfogare e buttar fuori quell'amarezza, quella tristezza, quella disperazione che non ci stava più dentro di loro perchè ce n'era già troppa. Ad un certo punto ho pensato: ma che ci sto a fare qui, quelli se la cavano benissimo anche da soli!? Abbiamo toccato moltissimi argomenti: i centri di riferimento, l'importanza della diagnosi (importante anche quella differenziale), le crisi di rabbia, gli insegnanti, le umiliazioni subite in tutti questi anni, il farmaco, le regole, le conseguenze dell'ADHD in famiglia, i pellegrinaggi.... 2/3 si sono presentati e hanno dato cenno alla loro storia. Le pedagogiste hanno raccolto i dati di ognuno per poter, nelle volte successive, dare dei suggerimenti educativi più appropriati ai presen-ti. Siamo stati assieme circa 2 ore ma avremmo voluto rimanere assieme ancora tanto per parlare di tante cose che forse per troppo tempo non abbiamo potuto condividere con nessuno. Abbiamo deciso che ci vedremo una volta al mese, quindi il 18 marzo sarà il prossimo incontro. Ho letto la "lettera aperta di Raffaele" [Presidente AIFA] solo 20 minuti prima di andare a Palermo. Sì, la priorità è questa: essere un punto fermo per i genitori che stanno ancora vagando e per quelli che hanno trovato nulla, per quelli che hanno intrapreso il cammino e per quelli che sono già stati riscaldati dai primi raggi di luce. Il prossimo incontro si terrà presso la Parrocchia di Piazza Uditore n. 24, Palermo (vicinanze viale regione siciliana, altezza del "motel Agip") il 18/3 alle 18.00.

A PALERMO IL PRIMO GRUPPO DI AUTO MUTUO-AIUTO AIFA

Di seguito riportiamo l’augurio che l’on. Olimpia Tarzia, Consiglie-re Regionale del Lazio per le Politiche Familiari e Pari Opportunità e Presidente dell’Osservatorio Permanente sulle famiglie ci ha rivolto in occasione del 3° Convegno Nazionale dell’AIFA

P urtroppo per un sopraggiunto impegno, cui sono chiamata come Segretaria Generale del Movimento per la vita italiano, non potrò

essere presente all’inaugurazione del 3° Convegno Nazionale AIFA e me ne rammarico sinceramente. Desidero, comunque, congratularmi con l’Associazione per la preziosa iniziativa che richiama l’attenzione sulla famiglia e sulle sue neces-sità. Il Lazio è la prima regione in Italia che, attraverso l’Osservatorio Perma-nente sulle Famiglie, che mi onoro di presiedere, ha attivato un nuovo organismo nato per stabilire un raccordo tra le istituzioni e la società civile: una strada obbligata per realizzare politiche familiari adeguate in collaborazione con le famiglie. L'attivazione dell'Osservatorio esprime la volontà di un impegno per la famiglia rappresentata dalle Associazioni familiari che diventano così gli interlocutori privilegiati con le istituzioni. L’attenzione riservata all’associazionismo familiare, che ho voluto forte-mente presente nella composizione dell’Osservatorio, deriva dalla convinzione che efficaci azioni per le famiglie vengono dalle fami-glie stesse e dalle associazioni che le rappresentano, così come voi testimoniate gratuitamente nel vostro operato. Dopo la legge sulla famiglia e l'attivazione dell'Osservatorio credo sia fondamentale intervenire su due fronti nei quali la famiglia è coinvolta: quello educati-vo e quello sociosanitario, poiché l’aiuto alle famiglie deve essere non solo economico, ma anche culturale e di servizi. Nella certezza che il Convegno contribuisca a promuovere una cultura a favore della famiglia e della vita, invio a voi e a tutti i partecipanti il mio più cordiale augurio per un proficuo lavoro.

On. Olimpia Tarzia

L’AUGURIO DELL’ON. OLIMPIA TARZIA PER IL 3° CONVEGNO NAZIONALE DELL’AIFA

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(Continua da pagina 6) Cos’è l’AIFA di Simona Quaglia

diversamente abile. Solo che non si vede. Ecco come il ragionamento ci porta allo stesso punto di par-tenza: il contesto famigliare “difficile”, ma con dei pre-supposti alla base che ne giustificano la problematica gestio-ne: il dover affrontare ogni istante della giornata, ripetuti per giorni, mesi, anni, problemi a raffica causati dalla inca-pacità di controllo fisico e emotivo del bambino. Questo può portare al logoramento della famiglia, della vita di coppia, delle relazioni esterne, di se stessi, dei genitori e dei figli, e, anche, ricordiamoci di loro, dei fratellini, costretti a subire un’atmosfera “viziata”. I Genitori SONO Ignoranti. Quale sarà il futuro dei nostri figli? Questa è la domanda che spesso mi sento rivolgere dai genitori. Innanzitutto i nostri figli saranno, presumibilmente, Genitori a loro volta. E su questo bisogna riflettere. Bisogna riflettere perché: presumibilmente uno dei genitori del bambino adhd, se non entrambi, faceva parte, con buone probabilità, di quel 4% di popolazione scolastica, vent’anni prima. O, se non uno di loro, qualche stretto parente, che magari anche in forma lieve, è portatore della stessa forma genetica. Ri-cordate per caso qualche zia stravagante o qualche zio origi-nale? o qualche cugino fuoriclasse? Non riconoscete nel vo-stro passato scolastico le stesse difficoltà di apprendimento e di stringere amicizie di vostro figlio? Per questo motivo, spesso, è oltremodo difficile gestire un bambino adhd. Soprattutto se si ignora che cosa è l’adhd. Se non la si conosce. Se non se ne ha cognizione. Siamo geni-tori “ignoranti”. Ci serve un’istruzione per abilitarci all’educazione dei nostri figli “difficili”. Per questo lo scopo del progetto AIFA “Parents for Parents”, i Genitori per i Genitori, è quello di fare DI-VULGAZIONE. Se siamo a conoscenza del male, lo possia-mo “curare”. La ricetta, qual è? Non esistono né pillole magiche, né bacchette magiche. E’ invece l’insieme della conoscenza, della disponibilità dei mezzi e degli strumenti necessari a metterci in condizione di fare “terapia” anche nel nostro piccolo. Ecco la ricetta per affrontare i disagi, il disturbo pervasivo dei nostri bambini: imparare a diventare dei genitori “scientifici”. Voi mi direte: “Noi siamo riusciti a crescere e a superare le difficoltà da soli e in condizioni ben più disastrate, nella po-vertà, senza televisione, senza computer, senza telefonino, senza abiti di marca, senza cinema, senza discoteca, senza altre distrazioni”. L’avete detto. C’erano meno stimoli eccitanti: televisione, computer, giochi, stimoli visivi e sonori, pubblicità. Sappia-mo che è la dopamina e la sua mancata regolazione in effet-to e in eccesso, la responsabile della mancata selezione de-gli impulsi e dell’impulsività. Se manca la selezione degli im-pulsi manca la razionalità, e da qui l’autocontrollo. Più sti-moli diamo al nostro cervello e più sarà difficile scegliere quale selezionare per primo. Esperienza personale. Io, per esempio, quando ritorno a casa la sera, trovo monta-gne di roba sulle sedie, negli angolini, sul letto, sul tavolo in cucina. Dopo una giornata di lavoro (tra l’altro sono separa-ta da mio marito) ho da preparare la cena e da svuotare i sacchetti della spesa. E portare giù il cane, e controllare i compiti di mio figlio. Stendere il bucato ma prima ritirare quello asciutto, e magari stirare qualcosa. Ora che sono grande riesco più o meno a dare una precedenza alle urgen-ze, ma comunque mi ritrovo per qualche minuto disarmata, cercando di fare mente locale. Altre donne non si ritrovano, innanzitutto, con la casa in disordine, ma non si trovano ne-anche a dover pensare a cosa devono fare: lo fanno e basta. Forse sono adhd anche io. E quindi è meglio che passi a una breve presentazione su diapositive della nostra associazione, per evitare di confondervi ulteriormente le idee.

Aiuto!... Sta arrivando mio fra-tello! ...ovvero: come si vive in-sieme ad un bambino con l'ADHD (Deficit di Attenzione/Iperattività)

Gorgon M. Monetti E. Deflorian S. - G. de Nicola Editore - I edizione Novembre 2003 (ISBN 88-7327-029-8) Codice aifa 03

Scuola disattenta Un'osservazione e una riflessione sui climi organizzativi e sui problemi della motiva-zione in ambito scolastico in relazione a bambini iperattivi/disattenti e con difficol-tà di apprendimento Nardella Domenico

Giuseppe de Nicola Editore - I edizione Novembre 2003 (ISBN 88-7327-030-1) Codice aifa 04

Gli Adolescenti iperattivi e i loro problemi Diventare adulti con ADHD. Cosa possono fare i genitori Cordula Neuhaus Casa Editrice Le Lettere I edizione Novembre 2004

Traduzione italiana a cura di Silvia Juliani (ISBN 88-7166-864-2) Codice aifa 05

Un workshop con Russell Barkley per conoscere e approfondire l'ADHD Raccolta di slides tradotte in italiano di un corso completo sull'ADHD di Barkley pre-sentato per la prima volta in Italia al 3° Convegno Nazionale AIFA Russell A. Barkley - Novembre 2004 Traduzione italiana a cura di Enzo Aiello (fuori

commercio) Codice aifa 06

ADHD: dalla clinica, alla scuola, alla famiglia D’Errico R. Giuseppe de Nicola Editore -

I edizione Novembre 2003 (ISBN 88-7327-028-X) Codice aifa 02

Vorrei scappare in un deserto e gridare... Una guida pratica all’ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperattivi e disattenti D'Errico R. Aiello E. - II edizione Novembre 2004

NUOVA EDIZIONE RIVISTA E AGGIORNATA (fuori commercio) Codice aifa 01

LA BIBLIOTECA AIFA

ANNO III , APRILE 2005 - n. 4 15

Tutti i libri possono essere richiesti direttamente all'AIFA On-lus che ne cura la distribuzione. Il materiale richiesto viene inoltrato per posta dopo aver com-pilato il modulo di richiesta che va inviato a:

SEGRETERIA AIFA Onlus- Libri AIFA Via Umberto Boccioni 3 - 00067 Morlupo (ROMA)

Telefax: 06-9072234 - Fax 06-233227628 E-mail: segreteria@aifa.it

Il modulo di richiesta da compilare ed inviare alla Segreteria AIFA assieme alla ricevuta di pagamento può essere scaricato alla pagina del sito AIFA www.aifa.it/documenti/schedaprenotLibriAifa.zip

Il materiale video indicato può essere fornito in formato VHS, CD-video o DVD la cui produzione è assicurata dalla VideoNe-tService. La richiesta può essere inoltrata all'AIFA Onlus che ne cura la consegna. Il materiale prodotto è di qualità. Il materiale richiesto verrà consegnato in contrassegno dopo aver compilando il modulo di richiesta che va inviato a:

SEGRETERIA AIFA Onlus - Video AIFA Via Umberto Boccioni 3 - 00067 Morlupo (ROMA)

Telefax: 06-9072234 - Fax 06-233227628 E-mail : segreteria@aifa.it

Il modulo di richiesta da compilare ed inviare alla Segreteria AIFA assieme alla ricevuta di pagamento può essere scaricato alla pagina del sito AIFA www.aifa.it/documenti/schedaprenot.VHS.zip

LA VIDEOTECA AIFA

2° CONVEGNO NAZIONALE AIFA I SESSIONE

Gli aspetti clinici dell’ADHD Roma, 15 novembre 2003 - cod. 005

Interventi dell’On. Olimpia Tarzia, Paolo Curatolo, Mariellen Fischer (in inglese), Alessandro Zuddas,Mark Palermo, Stefania Millepiedi

1° Convegno Regionale AIFA Lazio II SESSIONE

ADHD e disturbi dell’apprendimento: Disabilità “nascoste spesso associate

Pomezia (RM) 3 aprile 2004 - cod. 008

Interventi di Menotti, Renzulli, Botticelli, Lopez Sessione di domande e risposte

2° Convegno Regionale AIFA Lazio I SESSIONE

ADHD e disturbi dell’apprendimento: Disabilità “nascoste spesso associate

Pomezia (RM) 3 aprile 2004 - cod. 008

Interventi di Palermo, Kvilekval, Lopez. Autorità: On. Gramazio, Verzilli, La Pegna, D’Errico,

Trasmissione su SAT2000 "ADHD: sindrome o

diagnosi di tendenza?" Roma 13/11/2001 - cod.001

Interventi di D’Errico, Torrioli, Renzulli, Marzocchi, Biondi, Vitiello (USA)

Convegno FIMP "ADHD: due anni di impegno

dei pediatri italiani" Napoli 16/11/2002 - cod.002

Interventi di Swanson, Zuddas, Vittozzi, Nuzzo, D’Errico, Fiumani, Ascione

1° Convegno AIFA "ADHD: La parola ai genitori"

Napoli 16/11/2002 - cod.003

Interventi di D’Errico, Stacconi, Arcari, Aiello, Sorrentino ed una sessione di domande e risposte con i Prof. Swanson e Zuddas

ANTENNA 3 in collaborazione con l’AIFA presenta

“Bambini svogliati? Forse no! La malattia invisibile…”

Massa 1 luglio 2003 - cod. 004

Interventi di Masi, Millepiedi, Zuddas, Quadrelli, De Pasquale, Sacchelli, e le testimonianze di Ricci, Juliani, Rinaldi. Presenta Barabara Tescari

2° CONVEGNO NAZIONALE AIFA II SESSIONE

Gli aspetti familiari, sociali e scolastici dell’ADHD

Roma, 15 novembre 2003 - cod. 006

Interventi di D’Errico, Menotti, Evangelisti, Nardella e testimonianze di Giorgia, Domenico ed Erica

MODALITA’ PER L’INVIO DEI LIBRI AIFA

MODALITA’ PER L’INVIO DEI VIDEO AIFA

VIDEO 3° CONVEGNO NAZIONALE AIFA Sono disponibili le videocassette del workshop professionale sull’ADHD tenuto dal Prof. Barkley nell’ambito del 3° Convegno Na-zionale AIFA. Il workshop di sei ore è stato riprodotto su 3 video-cassette e diviso per argomenti. Si ascolta in lingua italiana (dalla traduzione in simultanea del convegno). Per informazioni consultare il sito AIFA www.aifa.it o la segreteria nazionale.

L’AIFA distribuisce in forma di piccoli quaderni una serie di pub-blicazioni su temi specifici dell’ADHD che derivano o dall’esperienza maturata dall’Associazione negli aspetti della ri-caduta sociale del disturbo o da traduzioni di testi importanti su temi particolarmente rilevanti del disturbo. Attualmente sono in distribuzione i seguenti quaderni: N. 1. ADHD problema sociale N. 2. L’alunno ADHD: clinica, scuola, famiglia una sfida da vin-cere assieme N. 3. La prevalenza dell’ADHD E’ possibile rivolgersi alla segreteria AIFA per ottenere l’invio.

I QUADERNI AIFA

Sulla pagina del sito AIFA www.aifa.it/documenti_multimediali.htm, è possibile scaricare files audio video (formato .wmv) e files audio (formato .wma) relativi a: 1) 3° Convegno AIFA (interviste al Prof. Barkley al presidente e

al vicepresidente dell’AIFA) 2) Intervento On. Tarzia al 2° Convegno Nazionale AIFA 3) UnoMattina sul tema dell’ADHD (Interviste all’On. Guidi e a

Enzo Aiello)

DOCUMENTI MULTIMEDIALI SULL’ADHD

16 AIFANEWS

A.I.F.A.Onlus

Sede legale Viale Colli Aminei 60 80131 Napoli

fax 02-700421276

Segreteria Via Umberto Boccioni 3 00067 Morlupo (Roma)

Tel 06-9072234 Fax 06-233227628 E-mail: info@aifa.it segreteria@aifa.it

Conto corrente postale n.38759411

Conto corrente bancario Banca Popolare Commercio e Industria

Ag.175 Napoli Paese C.D. CIN ABI CAB IT 76 C 05048 03400

N.ro conto 000000002002

Presidente Raffaele D’Errico

Vicepresidente Enzo Aiello

Consiglieri Laura Arcari

Tiziana Ceccaroli Franco Crivellari

Angelo Sechi Patrizia Stacconi

Revisore dei Conti Massimo Micco

NOTIZIARIO SULLE ATTIVITÁ SOCIALI E DIVULGATIVE

DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA FAMIGLIE ADHD

Iscr i z i one a l Registro de l Tr ibunale di Roma

i l 7/5/2004 n. 188

Direttore responsabile : Enzo Aiello addetto.stampa@aifa.it

Direzione e Redazione:

Via di Mezzocammino 215/a 00128 ROMA

Stampa : Tipografia Camponeschi Massimo

Bracciano (RM)

Il nostro sito Internet, punto di riferimento dell’ADHD in Italia, è

www.aifa.it

E’ DISPONIBILE LA SECONDA EDIZIONE DI

Vorrei scappare in un deserto e gridare… Una guida pratica all’ADHD attraverso le storie di tutti i giorni di bambini iperattivi e disattenti di Raffaele D’Errico e Enzo Aiello Presentazione Prof. Carlo Cianchetti, Presidente Società Italana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza

La nuova edizione del libro dell’AIFA

La nuova edizione, nel presentare gli aggiornamenti della realtà scientifica e sociale dell’ADHD intervenuti in Italia in questi due ultimi anni, propone altre nuove significa-tive testimonianze di genitori. La nuova edizione si caratterizza altresì per:

• l’approfondimento dei disturbi in comorbilità con l’ADHD

• l’approfondimento dei disturbi dell’apprendimento nel capitolo relativo all’ADHD e alla scuola.

• un nuovo capitolo dedicato all’ADHD in età adulta

• un nuovo capitolo dedicato all’identificazione dell’ADHD e all’intervento precoce in età presco-lare

• il miglioramento dell’apparato delle note

• l’approfondimento di nuovi specifici argomenti in nota o con l’introduzione di nuovi paragrafi

• un’appendice con la presentazione dei disturbi psichiatrici comorbidi con l’ADHD

• un’appendice con un glossario di termini tecnici (neurobiologia, indagini diagnostiche, anato-mia encefalo, prove farmacologiche).

AIFANEWS

Questa pagina è dedicata a tutti coloro che lavorando con i bambini ADHD

e conoscendone la sensibilità, la generosità e nel contempo anche l'emarginazione a

cui sono sottoposti per il loro comportamento e le intrinseche

difficoltà di concentrazione, vogliono affermarne l'importanza del sostegno e dell'aiuto in nome

della scienza e della solidarietà umana. Raffaele D'Errico, Presidente AIFA Onlus

Agosto 2004

Gli amici dell’AIFA

Ci sono dei momenti nella vita di ciascuno in cui non si può fare a meno di riconoscere che ci sono stati in-contri importanti che hanno lasciato in noi un segno particolare. Nasce così un sentimento di profonda ricono-scenza rendendoci conto della ricchezza che quella persona ci ha donato con la sua presenza, il suo lavoro, un suo gesto, le sue parole, la sua vita. Anche noi genitori, guardando i nostri figli “speciali”, ci rendiamo conto dell’importanza di aver incontrato quel medico, quell’insegnante, o quel terapista del nostro bambino che ha rappresentato un fattore importante o addirittura decisivo per la vita di nostro figlio e di conseguenza per noi e la nostra famiglia. Ci ritroviamo così a ringraziare il Signore per quell’incontro ed a vivere quei sentimenti di profonda gratitudine per quella determinata persona. Anche la nostra Associazione di genitori ha avuto modo d’incontrare in questi anni tanti cari amici che con pazienza ci hanno aiutato e ci sono stati accanto. La nostra stima e gratitudine sono a loro ben note perché le abbiamo manifestate già in tante occasioni. Ma abbiamo sentito la necessità di fare qualcosa di più: abbiamo voluto dedicare loro una pagina del nostro sito (www.aifa.it/amici_aifa.htm) che abbiamo chiamato “Gli amici dell’AIFA”, per esprimere in modo più concreto questa gratitudine in uno spirito di amicizia e stima . Nella stessa pagina ci è sembrato giusto ricordare anche tutti gli Enti, le Società, le Industrie e i privati che ci hanno aiutato economicamente e ci stanno continuando a sostenere per proseguire in tutti i molteplici impe-gni dell’Associazione ed in questa importante opera di sostegno alle famiglie.

ALCUNI DEI COMMENTI SULLA PRIMA EDIZIONE. Prof.Alessandro Zuddas, Responsabile Clinica Neuropsichiatria Infantile Cagliari: "Un libro molto ben fatto". Dr.Mark Palermo, Neuropsichiatra e Neurologo Roma: "Ho trovato il libro bello e commovente. Per fare le cose bisogna parlare poco e operare molto". Dr.Antonella Mariani, Giornalista: "Un libro che segna una pietra miliare per la divulgazione dell'ADHD... Finora in Italia era stato scritto poco e perlopiù a livello scientifico. Questo invece è un libro pieno di sentimenti, di storie, di emozioni e che spiega con dovizia di casi pratici cos'è l'ADHD e come si può curare. Un libro che invita a non arrendersi, a lottare perché questi bambini accedano alle cure di cui hanno diritto" Chiara Panozzo, Studentessa di Scienze dell'Educazione dell'Università Cattolica di Milano: "Sto svolgendo la tesi sull'ADHD prestando particolare attenzione alla diagnosi, agli strumenti diagnostici utilizzabili, alle terapie possibili da attuare in questi soggetti in difficoltà. Ho trovato molto interessante e utile il vostro testo " Vor-rei scappare in un deserto e gridare...". Una volta discussa la tesi mi piacerebbe che lo leggessero anche le mie colleghe!"