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1 Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre Anno 23 - n. 3 (Agosto – Ottobre 2016) registrato Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994 ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS P er tutti quelli che hanno vissuto l’esperienza di fi- sioterapia e riabilita- zione a Trasacco, presso la Cli- nica Nova Salus, la scomparsa di Paolo Zappata lascia un profondo senso di perdita. Quando nessuno parlava di possibilità di riabilitazione ap- plicata alla Malattia di Hun- tington, quando la nostra in- tuizione di possibili benefici di questo tipo di terapia veniva accolta quasi con sarcasmo perché otteneva attenzione solo ciò che poteva “guarire” i pazienti, il dott. Zappata fu il primo ad ascoltarci, ad impe- gnarsi in un progetto decen- nale con un gruppo di ricer- catori CNR e medici del Policlinico Gemelli, guidando un’équipe di fisioterapisti competenti e motivati in un percorso che ha dato straor- dinari risultati, replicato al- l’estero come modello di inter- vento volto a garantire il mantenimento di autonomia e qualità di vita il più a lungo possibile. Se oggi i malati di MH si sentono prospettare, ol- tre a farmaci, anche fisiotera- pia e riabilitazione è solo gra- zie a lui, alla sua disponibilità a mettere in gioco le sue com- petenze di ortopedico e fisiatra in sfide nuove. È stato un medico pieno di in- ventiva, umanamente ricco e capace di entrare in sintonia con i pazienti. Viene da dire un medico d’altri tempi, uno di quei medici consapevoli che a volte un sorriso, un incorag- giamento, una frase amiche- vole hanno sul malato un ef- fetto superiore a quello di molti farmaci. Se esiste un luogo in cui po- tremo incontrare di nuovo tutte le persone che ci sono state care, quelle che hanno cambiato in meglio la nostra vita, i generosi dal grande cuore, lì certamente ritrove- remo Paolo Zappata. n UN MEDICO D’ALTRI TEMPI IN EVIDENZA! Un medico d’altri tempi Pagina 1 INFORMAZIONI La Malattia L’Associazione Numeri Utili Pagina 2 IN EVIDENZA! Un amico per i malati di Huntington Pagina 3 L’eredità di Paolo Zappata Pagina 4, 5 Busse – Pollard Pagina 6 Noi medici amati e coccolati come figli Pagina 7 Un leader da osservare e rispettare Pagina 8 Lettera a papà Pagina 9 I suoi occhi ironici e sorridenti Pagina 10 Rino Neglia Borsa di studio Pagina 11 PUBBLICAZIONI Guida pratica all’alimentazione Sbrigati & aspetta Storia di una famiglia La Malattia di Huntington Giovanile Pagina 12 IN EVIDENZA! SE VUOI AIUTARCI: 5xmille: C.F. 96152570584 AICH-ROMA ONLUS c/c postale n. 35453000 Unicredit Banca: IBAN IT 74 Q 02008 05109 000010221899 A.I.C.H.

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1Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

Anno 23 - n. 3(Agosto – Ottobre 2016)

registrato Tribunale di Roman. 177 del 26 aprile 1994

ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS

Per tutti quelli che hannovissuto l’esperienza di fi-sioterapia e riabilita-

zione a Trasacco, presso la Cli-nica Nova Salus, la scomparsadi Paolo Zappata lascia unprofondo senso di perdita.Quando nessuno parlava dipossibilità di riabilitazione ap-plicata alla Malattia di Hun-tington, quando la nostra in-tuizione di possibili benefici diquesto tipo di terapia venivaaccolta quasi con sarcasmoperché otteneva attenzionesolo ciò che poteva “guarire”i pazienti, il dott. Zappata fu ilprimo ad ascoltarci, ad impe-gnarsi in un progetto decen-nale con un gruppo di ricer-catori CNR e medici delPoliclinico Gemelli, guidando

un’équipe di fisioterapisticompetenti e motivati in unpercorso che ha dato straor-dinari risultati, replicato al-l’estero come modello di inter-vento volto a garantire ilmantenimento di autonomiae qualità di vita il più a lungopossibile. Se oggi i malati diMH si sentono prospettare, ol-tre a farmaci, anche fisiotera-pia e riabilitazione è solo gra-zie a lui, alla sua disponibilitàa mettere in gioco le sue com-petenze di ortopedico e fisiatrain sfide nuove. È stato un medico pieno di in-ventiva, umanamente ricco ecapace di entrare in sintoniacon i pazienti. Viene da direun medico d’altri tempi, unodi quei medici consapevoli chea volte un sorriso, un incorag-giamento, una frase amiche-vole hanno sul malato un ef-fetto superiore a quello dimolti farmaci.Se esiste un luogo in cui po-tremo incontrare di nuovotutte le persone che ci sonostate care, quelle che hannocambiato in meglio la nostravita, i generosi dal grandecuore, lì certamente ritrove-remo Paolo Zappata. n

UN MEDICO D’ALTRI TEMPI

IN EVIDENZA!Un medico d’altri tempi Pagina 1

INFORMAZIONILa MalattiaL’AssociazioneNumeri UtiliPagina 2

IN EVIDENZA!Un amico per i malati di Huntington Pagina 3L’eredità di Paolo ZappataPagina 4, 5Busse – Pollard Pagina 6Noi medici amati e coccolati come figli Pagina 7Un leader da osservare e rispettare Pagina 8Lettera a papà Pagina 9I suoi occhi ironici e sorridenti Pagina 10 Rino NegliaBorsa di studio Pagina 11

PUBBLICAZIONIGuida pratica all’alimentazione Sbrigati & aspettaStoria di una famigliaLa Malattia di Huntington GiovanilePagina 12

IN EVIDENZA!

SE VUOI AIUTARCI:

5xmille: C.F. 96152570584

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La MalattiaLa Còrea di Huntington (CH) è una malattia genetica che col-pisce il sistema nervoso causando il progressivo deteriora-mento delle capacità fisiche e mentali dell’individuo che ne èaffetto. La CH deve il suo nome a George Huntington, il medicoamericano che per primo descrisse i sintomi e il decorso dellamalattia in un articolo scritto nel 1872.La malattia è ereditaria ed ogni figlio di una persona colpitapuò avere a sua volta ereditato il gene mutato che ne è respon-sabile. Chi ha ereditato quel gene inevitabilmente svilupperàla malattia nel corso della sua vita a meno che non muoia peraltre cause prima di manifestarne i sintomi. L’età media di in-sorgenza della malattia è intorno ai 40 anni ma esiste unagrande variabilità per cui essa può manifestarsi durante l’arcodi vita dell’individuo, da prima dei 10 anni ad oltre i 70. I primisintomi sono ambigui: possono apparire a livello neurologicosotto forma di movimenti involontari e incoercibili (da cui iltermine Còrea, dal greco antico: “danza”), o a livello psichicocome nette alterazioni della personalità (stati depressivi, ag-gressività). Man mano che la malattia progredisce l’articola-zione delle parole diventa lenta e impacciata, deglutire difficile,l’andatura appare incerta e oscillante. Le capacità di ragiona-mento e giudizio mostrano un netto deterioramento. Non cisono farmaci in grado di prevenire, curare o arrestare la ma-lattia il cui decorso si snoda per lunghi anni. Molto è stato sco-perto sulla patogenesi della CH ma molto rimane ancora dascoprire ed è per questo motivo che è essenziale sostenere la ri-cerca scientifica.

L’Associazione italianaCòrea di Huntington - Roma OnlusL’A.I.C.H.-Roma Onlus è una associazione nata per iniziativadi un gruppo di malati e loro familiari, di medici, di ricercatorie di persone interessate a questo problema. È iscritta nel Regi-stro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Laziocon decreto del Presidente della Giunta Regionale n° 984 del7/7/1999. Ciò, oltre a rappresentare un riconoscimento uffi-ciale delle attività fin qui realizzate, conferisce alla Associa-zione personalità giuridica, vale a dire che l’A.I.C.H.- RomaOnlus potrà proteggere meglio gli interessi delle persone am-malate di Còrea di Huntington.Le donazioni a favore delle Onlus, usufruiscono di particolaribenefici fiscali. Si possono dedurre dal proprio reddito le dona-zioni a favore di A.I.C.H.-Roma Onlus per un importo non su-periore al 10% del reddito complessivo dichiarato e nellamisura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 Comma 1del Decreto Legge 35/05).Per le aziende è possibile dedurre le donazioni a favore diA.I.C.H-Roma Onlus per un importo non superiore a 2065,83euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. 100comma 2 del Dpr 917/86).

L’A.I.C.H. - Roma Onlus lavora per:1) diffondere una migliore informazione,2) coinvolgere le strutture pubbliche,3) potenziare l’attività di prevenzione e ricerca.

Ha realizzato:– bollettini ed opuscoli informativi,– organizzazione di gruppi di sostegno,– iniziative sociali,– progetti di ricerca/intervento nell’ambito della medicina riabilitativa,– numerosi congressi a carattere nazionale.

Ha inoltre in programma di:• sviluppare attività in campo socio-sanitario,• potenziare le ricerche nel settore della terapia e

dell’assistenza.

A.I.C.H.ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS

Anno 23 - 2016 - n. 3Periodico - Spedizione in abbonamento postale - Roma

Registrazione Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994EditoreA.I.C.H. - Roma Onlus00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033

Direttore responsabileSergio Cecchini

Direzione e Redazione00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033

Amministrazione00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033

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Se vuoi aiutarci:c/c postale n. 35453000Unicredit Banca di Roma (Ag. Roma Nomentana)Coordinate IBAN: IT 74 Q 02008 05109000010221899 5xmille: firma nel riquadro dedicato alleOrganizzazioni Non Lucrative (Onlus), riporta sotto la tuafirma, il C.F. di Aich Roma Onlus 96152570584.Indirizzi utiliAICH-Roma Onlus00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel./Fax 0644242033Consulenza neurologicaDott.ssa A. Rita Bentivoglio, Policlinico “A. Gemelli”Per appuntamento Sig.ra Flavia Torlizzi Cell. 338.8069142 lunedì/giovedì ore 9 - 10.30E-mail: [email protected] Maria Spadaro, Dott.ssa Silvia RomanoPer appuntamento ambulatorioE-mail: [email protected] - Cell. 3383607591E-mail: [email protected] E-mail: [email protected] - Cell. 3403484080Consulenza geneticaProf.ssa Marina Frontali - Tel. 0649934222-3E-mail: [email protected] pneumologicaDott.ssa Laura Torrelli - Tel. 067136193Consulenza medicina legaleDott. Orazio Di Tommaso - Tel. 064451271E-mail: [email protected] legaleAvv. Giuseppe Aloia - Tel. 0664781836 - ore 17-19,30E-mail: [email protected] psicologicaDott.ssa Gioia Jacopini E-mail: [email protected]: [email protected] nutrizionaleProf. Giacinto Miggiano, Università Cattolica S. CuoreTel. 0630154176-30154635Gruppi di sostegnoSig.ra Lucia Angelica - Tel. 065115854Presidente Dott.ssa Francesca RosatiE-mail: [email protected] PresidenteWanda Danzi BellocchioE-mail: [email protected]. 0644242033 - Cell. 3355265409Web MasterAurelio CordiE-mail: [email protected] internet: www.aichroma.com

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3Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

Ho conosciuto il dr. PaoloZappata a metà deglianni Novanta, quando

si appassionò alla riabilitazionefisica e cognitiva dei malati diHuntington, in un’epoca in cuiquesta era ancora un’impresa- pregiudizialmente - conside-rata senza effetti degni di notae quindi da non meritare inve-stimenti e impegno.Non è stata invece un’impresavana, così come hanno dettole persone che hanno lavoratocon lui e lo hanno amato. Apartire da quegli anni – gli anni’90 - anche nelle altre parti delmondo, è stata riconosciutal’importanza dell’interventoprecoce e prolungato per tuttala durata della malattia, l’im-portanza della riabilitazionemotoria nella malattia di Hun-tington.

Paolo ha avuto il merito diaverlo compreso per primo. È stato un medico appassio-nato, curioso della relazionecon l’altro – a prescindere sefosse un paziente o un collega,Paolo non aveva comporta-menti diversi se eri paziente oprofessionista.Era fortemente consapevoledell’unità di corpo e mente.Questa consapevolezza diunità faceva sì che non parcel-lizzasse il paziente in pezzi se-parati, da trattare come og-getti. Era consapevole cheritornare a mangiare da solo oa camminare meglio, peresempio, era, per una personacon la malattia di Huntington,qualcosa che allontanava ladepressione e influiva sulla ca-pacità di pensare e di goderedelle relazioni con gli altri. Au-

mentava il desiderio di vivere.La forza di Paolo era anche nelsuo umorismo contagioso: per-sonalmente ho conosciuto ungiovane malato che amava tor-nare alla clinica Nova Salus,anche perché Paolo era unamico per lui e questo lo aiu-tava a sottoporsi alle fatichedella riabilitazione. Gli facevaanche dimenticare perché eralì e la sofferenza di sapere cosapoteva aspettarlo. Nei periodiin cui era ricoverato alla NovaSalus, il mio amico riguada-gnava la voglia di vivere.Anche noi, che non eravamosuoi pazienti, eravamo felicidella sua amicizia e della suagenerosità.La forza di Paolo era anchenella sua capacità di motivare,con il suo entusiasmo - sia i pa-zienti - soprattutto quelli cheavevano perso le speranze – siai giovani colleghi che lo circon-davano e amavano lavorarecon lui. Paolo sentiva il bisognodi circondarsi di “giovani” col-leghi, dai quali traeva energiepositive e ai quali generosa-mente ha trasmesso il suo sa-pere e la sua passione profes-sionale. Paolo è stato un medico-amico, animato dal desideriodi comprendere e aiutare l’al-tro, un medico per tutta la du-rata della sua vita: non potevamettersi in pensione e lasciareil suo ruolo, perché quel ruolodi “medico” era parte profondadella sua personalità. OggiPaolo lascia un vuoto ma an-che una grande speranza e ungrande modello di vita, umanae professionale. n(*) Presidente AICH-Roma Onlus

Angela Panigada, Paolo Zappata e Francesca Rosati

UN AMICO PER IMALATI DI HUNTINGTON Francesca Rosati (*)

IN EVIDENZA!

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4 Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

L’EREDITA’ DI PAOLO ZAPPATA Paola Zinzi (*)

Ciò che ha scritto la Presi-dente Francesca Rosati anome di tutta l’AICH-

Roma, degli amici malati edelle loro famiglie che hannoavuto modo di conoscere PaoloZappata attraverso la parteci-pazione al programma di ria-bilitazione messo a punto aTrasacco, mi rispecchiano pie-namente sia come membro datanti anni dell’associazione,che come giovane collega chePaolo ha graziato della suastima, della sua simpatia edella sua amicizia. Tanto èstato il tempo speso piacevol-mente insieme in innumerevolitrasferte in macchina da Romaa Trasacco, a raccogliere i datiprodotti nel lavoro quotidianodei pazienti e fisioterapisti, per

tentare di dare ordine e leggerequesta esperienza anche inmaniera scientifica e darle ilsenso che noi tutti intuivamoe che ci sembrava il migliormodo per contribuire a diffon-dere una buona pratica chepensavamo potesse dare buonifrutti nel concreto delle vite ditante famiglie. Ed è proprio diquesta eredità di Paolo, con tri-stezza visto il vuoto che ha la-sciato in tutti coloro che loamavano e apprezzavano, macon orgoglio visto il lungo per-corso comune, che voglio ri-cordarlo a tutti voi. Proprioperché sappiamo bene anchequanto fosse in realtà riservatoe schivo con la sua famiglia acui dedicava il suo amore in-condizionato, di quella parte di

tempo, non poco direi, dedicatoalla sua passione professionale,perseguita con intensità edenergie impensabili alla sogliae oltre la soglia dell’età dellapensione. È proprio l’incontrocon questo maturo professio-nista in pensione attraverso icontatti comuni di amicizia elavoro, Laura Torrelli e MarinaFrontali, che segna un iniziofortunato e magico, Paolo in-contra la Malattia di Huntin-gton e ne rimane affascinato.Ci crede che la riabilitazionepuò curare anche se non gua-rire, e insieme al team del CNRe Gemelli, e al gruppo di gio-vani fisioterapisti su cui puòcontare a Trasacco in Abruzzo,la clinica dove era primario,che inizia non senza difficoltàlogistiche, amministrative eburocratiche legate a una Sa-nità sempre più parcellizzata epenalizzata, a effettuare i primiricoveri di pazienti MH e in-sieme a noi ricercatori e al suostaff a mettere a punto un pro-gramma intensivo di lavoromultidisciplinare e di valuta-zione degli esiti di questo pro-gramma che negli anni ciavrebbe dato innumerevolisoddisfazioni. Diversi anni diduro lavoro per tutti, per Paoloin primis ma anche per i pa-zienti, i terapisti, i ricercatori,questi ultimi a volte scoraggiatidalla difficoltà di descriverequello che agli occhi di Paolo,occhi di clinico molto più in-genui e pragmatici, liberi dalbisogno di misurare e riportaredati statistici, era chiaro. Mi-glioramenti visibili già durantele settimane di ricovero, gestidi una quotidianità distruttadalla malattia, recuperati, an-dare al bar dell’ospedale congli altri ricoverati e ordinare ilcaffè al bancone o godersi lapartitella di carte seduti al ta-

IN EVIDENZA!

Casa Di Cura “Nova Salus” – Trasacco, Assunta Morisi, Maura Di Tomasso, Dott.Ssa Paola Zinzi, Dott. Paolo Zappata, AssociazioneNorvegese Liv Norum, Fisioterapisti Norvegesi Tone Skou Nilsen eLars Øie, Monia Di Berardino, Stefano Maceroni, Agostina Ciccarelli,Francesco Libertini

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5Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

volino, telefonare a casa e es-sere capiti dai parenti più fa-cilmente, recuperare un’anda-tura più elegante e fluida osaper rialzarsi con sicurezza etecnica da una caduta, aver vo-glia rientrati a casa di iscriversiin palestra o in piscina. Il la-voro sistematico di raccolta eanalisi dati fu lungo e com-plesso ma le soddisfazioni sa-rebbero arrivate. Fino ad allorain letteratura solo poche espe-rienze con i malati venivanodescritte e sebbene intuitiva-mente positive si era ben lon-tani da uno studio sistematicoe controllato su un gruppo dipazienti che potesse dare pesoe conferma alle intuizioni e allestorie singole e aneddotiche. Edè proprio in questo momentoche arrivano i nostri primi la-vori presentati in congressi in-ternazionali e che suscitano uninteresse enorme fin dai primibrevi resoconti nel 2002 aStrasburgo dove ci chiedono dipresentare il nostro abstract avoce e via via in altri contestinazionali ed internazionali e fi-nalmente dopo anni di pa-ziente lavoro il nostro articolo,nel 2007, a quasi 10 anni didistanza dal coinvolgimentodei primissimi pazienti vienepubblicato su una prestigiosarivista internazionale se-gnando come è oggi ricono-sciuto nel campo, la pietra mi-liare nel settore, che di lì a pocoavrebbe avuto uno sviluppoesponenziale. Interesse da di-versi paesi fu subito espressocon richieste di informazionisia dall’Europa e dagli StatiUniti, richieste di visite guidatealla struttura, ricordo ungruppo di giovanissimi stu-denti di fisioterapia del Belgio“coccolati” da Paolo (chiac-chierò molto con quelli franco-

foni, perché l’inglese Paolo nonlo sapeva ma mi usava da in-terprete perché la sua voglia dicomunicare con gli stranieriera tanta) e una delegazione diterapisti Norvegesi finanziatidal loro ministero della saluteche volle vedere dal vivo perpoi “rifare” il nostro pro-gramma confermandone dopoalcuni anni gli identici risultati.Il Working Group dedicato allafisioterapia nella Rete EuropeaEHDN, maggior network di la-voro per clinici e ricercatorisulla Malattia di Huntingtonprendeva il via guidato dallaProf.ssa Monica Busse nel2008 ha trovato spunto dalnostro lavoro e dalle nostrescelte anche di strumenti di va-lutazione (nessuno era alloraspecifico per la Malattia diHuntington) confermandonela utilità nei trials anche nonriabilitativi e tuttora a distanzadi anni sono decine e decine lecitazioni (quasi 80, 10 al-l’anno) del nostro articolo cheviene tuttora letto e scaricato(solo da Researchgate più di200 download). Paolo ne eramolto orgoglioso, voleva essereaggiornato su tutte le nostreuscite pubbliche e io ero benlieta di “aggiornargli” come luidesiderava l’elenco pubblica-zioni in cui compariva il suonome o di tradurgli in italianoi nostri abstract internazionali.Una cosa che immagino te-nesse solo per sé vista la suaumiltà e riservatezza, sap-piamo che a casa non conosce-vano esattamente che risultatiavesse portato il suo impegnocon la Malattia di Huntington.Ancora oggi arrivano richiestedi valutare progetti o di rive-dere articoli su riviste specia-lizzate. L’ultimo una settimanafa dal ministero della Salute

L’eredità di Paolo ZappataIN EVIDENZA!

della Repubblica Ceca di valu-tare un grosso progetto di ri-cerca da finanziare pubblica-mente!Le parole della prof MonicaBusse, leader mondiale delcampo e a capo per molti annidi quel gruppo di lavoro euro-peo sulla riabilitazione, alla no-tizia della morte di Paolo sonostate commosse e sincere nelriconoscere a lui e alla sua Tra-sacco un ruolo fondamentalenel nostro campo di ricerca acui tutti dobbiamo essere rico-noscenti per l’eredità lasciata.Una eredità di passione e pro-fessionalità che lascia anche atutti noi che abbiamo lavoratocon lui in team. Una ereditàancora più preziosa che lasciaai figli e nipoti degli uomini edonne malati che hanno par-tecipato a questo progetto neglianni passati, l’eredità di fron-teggiare la malattia con dignitàutilizzando tutte le armi a di-sposizione farmacologiche enon, proattivamente, senza ar-rendersi all’inerzia e alla dispe-razione di una diagnosi senzavia di uscita. Molti di quei ma-lati ormai ci hanno lasciato,ma i loro figli grazie a questaeredità saranno più forti nel-l’affrontare in caso di malattiail loro destino e pretendere daiservizi locali anche questo tipodi trattamento non farmacolo-gico. E un’eredità vuole essereanche questa testimonianzaper la sua amata famiglia, lamoglie Mariella, le figlie, e perla giovane generazione di ni-poti di Paolo, che così possonoconoscere meglio il suo contri-buto professionale generoso,competente e umano in questocampo che così tanto haamato. n

(*) EHDN Language Coordinator - Italy

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Monica Busse è dal 2005 professo-ressa di Neuroriabilitazione all’Univer-sità di Cardiff in Galles, UK, ed è unadelle massime esperte al mondo in ma-teria di fisioterapia nelle patologie neu-rodegenerative. Il suo interesseprincipale si è concentrato sulla MH edè stata dal 2008 la leader di un gruppod lavoro del network europeo EHDNinteramente dedicato alla fisioterapianella MH. Il gruppo da subito ha ini-ziato a raccogliere le esperienze fino aquel momento significative nel camporiconoscendo, allo studio effettuato aTrasacco sotto la direzione del Dott.Paolo Zappata e pubblicato dal nostrogruppo nel 2007 su una prestigiosa ri-vista internazionale, il valore di pietramiliare e punto di svolta per un ap-proccio di ricerca sulla validità scien-tifica degli esiti delle terapieriabilitative nella MH.

James “Jimmy Pollard” autore delmanuale “Sbrigati e Aspetta”, tradottodalla Dr.ssa Gioia Jacopini per l’AICH-Roma Onlus, è un membro amatis-simo della comunità di riferimentomondiale per la Malattia di Huntin-gton. È il coordinatore di una strutturadi cura negli USA che ospita personeaffette da MH e lavora da 30 anni coni pazienti e le loro famiglie. È autore divari volumi sulla MH tradotti in moltelingue e promotore di interventi edu-cativi per famiglie e professionisti suitemi dell’assistenza al malato.

6 Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

IN EVIDENZA!

Questo è il messaggio di vicinanza e cordoglio che la Prof.ssaMonica Busse ha inviato a AICH-Roma Onlus appena saputa lanotizia della perdita del Dott. Paolo Zappata.

Grazie per avermi informato, questa è una notizia triste dal mo-mento che il suo lavoro è stato veramente il primo grande pro-getto nel nostro campo e sarà sempre ricordato per aver dato unpunto di partenza a tutti noi.Sentite condoglianze a tutto il team.

Prof.ssa Monica Busse

È davvero una notizia molto triste. Mi ricordo bene di lui, hoanche una sua foto scattata a Roma insieme al gruppo dei fisio-terapisti. Ricordo quante volte mi avete detto di come fosse fon-damentale la sua guida nel raggiungere i risultati della vostraricerca (sulla riabilitazione dei pazienti MH).Abbiamo un gran bisogno di molti dott. Zappata nel mondo.Medici che siano al tempo stesso capaci di calore umano e com-petenza clinica e che abbiano voglia di rischiare, di pensare inmodo diverso dalle pratiche tradizionali dei sistemi sanitari.

Prof. Jimmy Pollard

Jimmy Pollard con Paolo Zappata e i fisioterapisti della Clinica Nova

Salus di Trasacco

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7Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

IN EVIDENZA!

NOI MEDICI “Amati e coccolati come figli”Dr. Sergio Iarussi (*)

Ho avuto l’onore e il privile-gio di aver conosciuto ve-ramente una persona spe-

ciale: il Dr. Paolo Zappata. Noiortopedici di Avezzano siamo cre-sciuti professionalmente perchéguidati dalla sua saggezza e capa-cità professionale. È difficilissimoo addirittura impossibile imbat-tersi in una persona come lo èstato Paolo che univa una indi-scussa onestà ad una elevata pro-fessionalità. Ci ha guidati permano attraverso il cammino pro-fessionale spiegandoci e semplifi-candoci ogni piccolo ostacolo. Maiaccentratore, sempre disponibilealla collaborazione, sempre orgo-glioso di ogni nostro progresso.Ancora oggi mi tornano in mentele numerose radiografie dei nostriinterventi fatte girare per tuttol’ospedale come suo orgoglio allafine di un nostro impeccabile in-tervento. Quanto tempo passatoinsieme a spiegarci ogni singoloatto chirurgico aiutato dalla suaabile capacità nel disegnare.Quante ore passate insieme in re-parto sino a tarda sera a discuterei casi clinici, ad ascoltare vogliosi isuoi consigli e soprattutto ad ap-prezzare la capacità che Paoloaveva nel trasmettere le sue espe-rienze.Il medico, diceva, deve essere a di-sposizione del paziente sempre ecomunque perché la nostra deveessere una “missione” non unsemplice lavoro.Ci ha veramente coccolati e amaticome figli. Siamo stati attratti dallasua meticolosità professionale apartire dalla realizzazione dei sem-plici gessi, essi dovevano essere

perfetti, belli anche a vedersi quasifossero delle sculture realizzate daun abile artista. L’ortopedico, di-ceva, deve essere un bravo mecca-nico o falegname per fare benequesto mestiere, e noi lo abbiamoascoltato, coltivando nel nostrotempo libero i nostri hobbies fattidi restauri e bricolage vari. Infondo ci tenevano in esercizio fuoridal lavoro per essere bravi comechirurghi ortopedici.Nell’articolo di AICH-Roma Paoloè stato definito un “medico vero,un medico di altri tempi”, è propriocosì, ci insegnava come un sem-plice sorriso, una carezza e magariuna battura appropriata possonodare più risultati di ogni sofisticatamedicina. Questo è il senso del suoinsegnamento, essere sempre vi-cini al malato e poi lui, che di pre-senza fisica ne aveva anche troppa,lo ricordiamo tutti con le mani die-tro la schiena percorrere in lungoe largo il reparto in tutte le ore delgiorno e spesso anche di notte,come se volesse occupare quellospazio rimasto vuoto dalle nostregiovanili inesperienze.Le sue capacità professionali an-davano di pari passo con la sua in-telligenza, ironia, caparbietà e in-tuizione. Mai pensare di esserearrivati, ci diceva, essere semprecritici del nostro operato, trovaresempre i difetti anche quando inrealtà non ve ne sono, solo così sicresce. Perché la crescita deve es-sere una prerogativa. Questo erail suo modo di incoraggiarci, luiche era sempre in prima linea, so-prattutto nelle difficoltà perché ilcomandante deve dare l’esempioai subalterni, mai abbandonare la

nave prima che affondi. A voltecon la voce ci rimproverava e conle mani ci accarezzava, come fa unpadre con i propri figli, perché co-munque noi eravamo dei figli e luiun padre esemplare.Dietro un uomo apparentementeburbero, si celava in fondo un “te-nerone” un “pezzo di pane”, comesi dice dalle nostre parti. Tutti inospedale lo abbiamo apprezzato,amato e rispettato perché perognuno aveva un sorriso, un con-siglio e una parola buona. E oggiche purtroppo non sei più con noivogliamo, caro Paolo che ci guardidal cielo, dirti grazie per tuttoquello che hai fatto per noi, ti vo-gliamo chiedere scusa se a voltenon siamo stati all’altezza dei tuoidesideri, grazie soprattutto per iltempo che ci hai dedicato per lanostra crescita professionale eumana, non ti dimenticheremomai, sarai sempre nei nostri cuori,perché siamo certi che dall’alto tucontinuerai a volerci bene comehai sempre fatto. E infine IO caroPaolo, il tuo “spillo” come affet-tuosamente preferivi chiamarmi,oggi un frutto maturo del tuo giar-dino, vorrò immaginarti semprevivo accanto a me, all’interno deltuo reparto, vorrò continuare achiamarti come ho sempre fatto,perché per me PAOLO ZAPPATAdeve continuare a essere una si-curezza, una guida, un modello daimitare. n(*) Primario Ortopedico Ospedale Avezzano (Aq)

Dr. Paolo Zappata, Dr. Sergio Ia-russi, Dr.ssa Maria Teresa Colizza

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8 Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

UN “LEADER” DA OSSERVARE E RISPETTAREDr.ssa Maria Teresa Colizza (*)

Ho conosciuto il Dr. PaoloZappata, già accreditatoprimario ortopedico del-

l’Ospedale di Avezzano, quandoero giovane anestetista (di primanomina) alle prese con le inizialigravose responsabilità lavorative,e quando la considerazione di uncollega di maggiore esperienzarappresentava un indispensabileconforto. Professionalmente moltoera da costruire, nondimeno tuttosembrava possibile a patto di in-contrare nel proprio iter lavorativodei maestri di alta qualità umanae professionale. Dunque, il Dr. Zap-pata è stato per molti di noi (alloragiovani e sebbene operanti in altrespecialità) un autentico riferi-mento per professionalità e stile;soprattutto per quel suo inconfon-dibile modo di affrontare sia laquotidianità che la straordinarietà

clinica con autorevolezza e legge-rezza insieme. Il suo indiscutibileprestigio e la sua energia lo pone-vano naturalmente “a capo” del-l’equipe; egli era – mi piace dire-un primario connaturato. Tuttinoi giovani lo avvertivamo inevi-tabilmente come un “leader” daosservare e rispettare. La sua na-turale simpatia era trasversal-mente coinvolgente, e ciò lo ren-deva oggettivamente carismatico.Il mio personale incontro profes-sionale con lui è stato particolar-mente proficuo dal punto di vistaumano. Nonostante il nostro di-verso ruolo e la disuguaglianzaanagrafica, nonostante la sua im-portante connotazione, il primarioZappata ha sempre avuto nei mieiconfronti un generoso rapportoparitario. Dimostrandomi in molteoccasioni il suo sostegno, la sua fi-

ducia, e soprattutto la sua preziosaamicizia. Di questa disponibilità glisarò sempre grata, attribuendoanche al suo esempio e insegna-mento parte dei miei personali ri-sultati in carriera.I suoi modi decisi e tranquilliz-zanti, rigorosi eppure allegri, oltrea comprovare tutta la sua compe-tenza e sicurezza clinica dimostra-vano a chiunque gentilezza eumanità. Egli era, tra l’altro, do-tato di un notevole senso umori-stico, attraverso il quale era capacedi cogliere gli aspetti più parados-sali e simpatici delle varie situa-zioni e qualche volta del compor-tamento dei colleghi, sempre conevidente cordialità e affetto. Fatal-mente, a tal proposito mi sovven-gono le sue divertenti considera-zioni in sala operatoria, o inreparto. Battute memorabili allequali ancora ripenso e sorrido.Un uomo estroverso, gentile,buono… Un eccellente medico,vanto del nostro ospedale, che hacontribuito ad elevare il livellodella sanità nel territorio marso epiù estesamente nella provinciaaquilana. Il Dr. Paolo Zappata alquale rivolgo in questa occasioneil mio ultimo saluto e il mio sinceroringraziamento di Direttore Sani-tario Aziendale e di amica ricono-scente; sicura di rappresentare inquesto saluto ideale anche tutti icolleghi che lo hanno conosciutoe certamente stimato. n

(*) Direttore Sanitario Asl 1 – Abruzzo

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Paolo Zappata e il team dellaNova Salus Trasacco

Angela Panigada e Paolo Zappata premiato da AICH-Roma Onlus

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9Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

Lettera a PAPA’

Papà, dobbiamo chiederti scusa: non abbiamo avuto il coraggiodi scrivere sul tuo necrologio “Uomo di Rare Virtù”, come dicevisempre con il sorriso pensando a quanti si sarebbero interrogatisu quali fossero mai queste eccelse virtù mentre tu, con la tuasolita umiltà ed ironia, aggiungevi rare in quanto poche, due otre al massimo!Non era così e noi lo sappiamo bene, resterai nel cuore di tanti!Senza esagerare possiamo dire che tutti i presenti ti ricorde-ranno per le tue battute, la tua ironia, il tuo spirito goliardico,ma, solo alcuni, che insieme a noi hanno conosciuto in profon-dità la tua anima e ti hanno ammirato anche nella dignità concui hai vissuto il declino ti ricorderanno come MAESTRO peraffrontare la vita: un gradino per volta fino ad arrivare all’ul-timo piolo, senza scorciatoie.Dicevi che le ali forti ce le avevi fatte e che dovevamo volare senzatroppe scuse: ora ti dimostreremo che ne siamo capaci.Ci piace pensarti accolto dai tuoi amici di sempre Giovanni,Anna e Cecé con i giovani Domenico e Marco delle cui mortinon ti eri mai capacitato.Sei e sarai sempre il nostro SOLE: nato sull’Adriatico e tramon-tato sul Tirreno, per cui anche quando qui sulla Terra non ti ve-dremo… sapremo che continuerai a splendere comunque!

Stefania e Manuela Zappata

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Paolo con la moglie Mariella

Paolo con la sorella Maria Luisa,la moglie e le figlie

Nonno con le nipoti Martina eCamilla

Nonno e i 5 nipoti

Nonno con la nipote Ludovica

Nonno con il nipote Luigi

I suoi primi 80 anni

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10 Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

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I SUOI OCCHI IRONICI E SORRIDENTI

Paolo è stato ricordato come marito, come padre, come nonnoe come medico oltreché per essere stato un grande amico di moltidi voi. Io lo voglio ricordare innanzitutto come zio.

In realtà non so quale sia il ruolo di uno zio nella crescita di unapersona però penso che Paolo su di me abbia esercitato una im-portante influenza soprattutto nell’aver contribuito a inse-gnarmi che nella vita bisogna sempre mantenere viva l’ironia,anche nei momenti più difficili, anche in un momento come que-sto, e il sorriso che ho visto in ospedale sul suo viso mi fa pen-sare che è stato fedele a questo suo essere fino alla fine.

Mi sono sforzato a pensare a un episodio che più di altri potesserappresentare quanto Paolo sia stato importante per me. Perònon ci sono riuscito, forse perché sono tanti, forse perché in unrapporto che dura una vita è difficile mettere a fuoco solo un pic-colo frammento. Però ci sono due cose che voglio condividere.La prima è la fisicità di Paolo.Le sue mani, che quando ti salutavano ti penetravano le ossa fa-cendoti quasi male. Un gesto con cui Paolo sembrava scrutareil tuo scheletro per sapere veramente come stavi. Un gesto d’af-fetto ma soprattutto un gesto che portava dietro la costanzadella sua presenza. Quando zio Paolo ti toccava, ho sempre pen-sato che era come se risentisse tutte le volte che lo aveva fattonel corso degli anni. Ed è infatti la costanza della sua presenza la seconda cosa chevorrei ricordare. Paolo è stato medico anche nei rapporti familiari. Paolo eraquello che quando meno te lo aspettavi ti chiamava per saperese poi avevi fatto quella risonanza, che guarda caso dovevi fareproprio in quei giorni, e voleva vederla, voleva “leggerla lui”.Perché non si fidava di come lo facevano gli altri. E vederglielofare era uno spettacolo, anche lì una recita. Erano sempre alcontrario all’inizio come se volesse mettersi al tuo piano. Mi ha fatto piacere rivederlo un paio di mesi fa, era da un po'che non accadeva e mi ha fatto piacere di vedere ancora quegliocchi ironici e sorridenti che mi hanno guardato per una vita eche non scorderò mai.

Mattia Morandi

Paolo Zappata e famiglia

Paolo e il nipote Mattia

Nonno con le nipoti Camilla eCarlotta

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11Newsletter Aich Roma Onlus - 3/2016 Agosto-Ottobre

Il 16 settembre si è svolto, presso la Sala A. Picchi ARSSA di Avezzano, il 16° Congresso GAMOT

"LA CHIRURGIA DEL GINOCCHIO TRA PASSATO E FUTURO"

Il congresso era rivolto a Medici di Medicina Generale, Medicina In-terna, Medicina Fisica e Riabilitazione, Igiene, Epidemiologia e SanitàPubblica, Continuità Assistenziale, Radiodiagnostica, Patologia Cli-nica, Chirurgia Generale, Anestesia e Rianimazione, Medicina e Chi-rurgia di Accettazione e D’Urgenza, Fisioterapista, Ortopedia e Trau-matologia, Infermiere. In quella occasione la Gamot ha deciso di intitolare due borse distudio al Dr. Paolo Zappata beneficiando due medici specia-lizzandi che si sono distinti come più meritevoli delle scuoledi specializzazione in Ortopedia dell’Università di Chieti eL’Aquila. I due giovani studenti che frequenteranno per un annole Università di Oxford e di Copenaghen sono: G. Goderecci dell'Uni-versità dell'Aquila e A. Di Nardo dell'Università di Chieti. Questo per noi si traduce in un eccellente riconoscimento per il Dr. Paolo Zappata che ha sempre creduto nei giovani, nel costanteaggiornamento e nel progresso della medicina.

IN EVIDENZA!

“Vanità delle vanità; tutto è vanità, è vano; quale è la ricompensa per l’uomo che si fiacca sotto ilsole per il suo lavoro; il sole sorge da una parte e tramonta dall’altra, pronto per risorgere di nuovo;i fiumi vanno sempre al mare, ma il mare non si riempie mai tutto ciò che è stato lo sarà di nuovo;ciò che è, è già stato; ma la terra sta sempre ferma”.Queste parole scritte da un saggio ebreo vissuto nel terzo secolo avanti Cristo, che sono riportatenella Bibbia, e che io ho ricordato a memoria sintetizzando, spero che leniscano la sofferenza che,ora, affligge i parenti, gli amici, tutti noi per la perdita terrena di Paolo, uscito dalla vita terrena,Paolo infatti è e resterà sempre tra noi.Tutti ti ricorderanno, caro Paolo, per le tue doti di uomo e di professionista, perché hai sempreaiutato coloro che ti si sono rivolti a te sia professionalmente, sia quale amico. Io ricorderò anche,in particolare, la tua sottile intelligente ironia che abbiamo sempre apprezzato, non solo quando,con la tua indimenticabile ed eccellente professionalità, rimettevi insieme e a posto le nostre ossarotte, ma anche quando ci trovavamo insieme, intorno ad un tavolo e non solo, parlando di ognicosa, e tu ci mettevi sempre la tua arguta battuta.

Caro Paolo, un caro, affettuoso abbraccioRino Neglia

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