CALENDARIO 2010:CALENDARIO 2007 ... - Corea di Huntington · Fondata nel 1989, l’Associazione...
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Calendario 2010 ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON - Roma Onlus www.aichroma.com Via Nomentana, 56 - 00161 Roma - Tel. 06 44242033 Invia il tuo contributo: c/c postale n. 35453000 intestato ad AICH – Roma Onlus
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Calendario 2010ASSOCIAZIONE ITALIANA
CÒREA DI HUNTINGTON - Roma Onluswww.aichroma.com
Via Nomentana, 56 - 00161 Roma - Tel. 06 44242033Invia il tuo contributo:
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ASSOCIAZIONE ITALIANACÒREA DI HUNTINGTON - Roma Onlus
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ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON Roma Onlus
Fondata nel 1989, l’Associazione Italiana Còrea di Huntington di Roma (AICH-Roma Onlus) è una associazione divolontariato che opera a livello nazionale a favore di individui e famiglie colpiti dalla malattia. Conta circa 800 iscritti, 15volontari oltre a medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività a titolo gratuito.AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa 5.000 tra pazienti, familiari provenienti da tutte le regioni.
Le attività svolte sono state indirizzate a: •promuovere la conoscenza della malattia rara (4-5/100.000 in Italia) e pertanto relativamente sconosciuta; •diffondere le più corrette ed aggiornate conoscenze scientifiche ai malati, ai familiari, ai medici ed a tutte le figure
dell’area socio assistenziale e sanitaria che, con diversi ruoli e funzioni, entrano in contatto con la malattia;•coinvolgere e responsabilizzare le strutture pubbliche e le istituzioni rispetto ai particolari bisogni di assistenza dei
pazienti, delle loro famiglie, •sostenere ed incoraggiare la ricerca scientifica, non solo quella di base (farmacologica, genetica e biologico-molecolare)
ma anche quella nell’area psico-sociale e riabilitativa;•mantenere rapporti con le organizzazioni internazionali che nel mondo si occupano di MH;•organizzare incontri e seminari per familiari ed operatori sanitari aventi per tema: aggiornamenti sugli avanzamenti della
ricerca internazionale, diritti socio-assistenziali dei pazienti e dei familiari che li assistono, terapie farmacologiche e nonfarmacologiche (terapie riabilitative, neuromotorie e cognitive);
•attivare ambulatori specialistici presso il Policlinico Gemelli e l’Ospedale Sant’Andrea di Roma, previo appuntamentovisite periodiche presso la sede dell’associazione in Via Nomentana, 56 Roma;
•firmare convenzioni di collaborazione e studio con la Casa di cura Nova Salus di Trasacco e Fisiosemeria di Roma perportare avanti il Progetto sulla riabilitazione;
•organizzare programmi vacanze con soggiorni estivi per pazienti e gruppi familiari;•organizzare incontri socializzanti per giovani a rischio;•pubblicare un periodico di informazioni con articoli scientifici sulla ricerca ed assistenza che riguardano la MH, articoli
sulle iniziative e attività organizzate dall’Associazione;•fornire consulenza genetica, psicologica e legale.
Un ruolo informativo di grande rilievo è svolto dal sito internet www.aichroma.com, un sito interattivo, continuamenteaggiornato dal punto di vista scientifico, che offre informazioni sulla malattia, risponde a domande, invia gratuitamente unbollettino settimanale di notizie internazionali sul tema della malattia a circa 600 iscritti a questo servizio, mette adisposizione di professionisti e studenti una bibliografia essenziale oltre all’archivio di tutte le pubblicazioni di AICH sindal suo esordio, fornisce i collegamenti con i siti web delle maggiori associazioni mondiali per la malattia e dà notizie utilidal mondo dell’handicap (curiosità, provvedimenti ecc.).Oltre a tutti questi strumenti informativi il sito mette a disposizione un Forum di discussione aperto a tutti i malati,persone a rischio, coniugi e professionisti per proporre e dibattere insieme tematiche di comune interesse. Gli iscritti alForum sono circa 850.Vengono forniti, per e-mail Questi tipi di consulenza vengono dati anche telefonicamente.
I fondi a sostegno dei progetti vengono reperiti attraverso le quote associative, le donazioni private, l’organizzazione dieventi sociali, sportivi e culturali. Dal 2006 l’AICH-Roma Onlus è tra i beneficiari del 5 x mille con il codice fiscale 96152570584.
Sede Legale e OperativaAICH-Roma OnlusVia Nomentana, 56 00161 Roma, ItaliaTel/fax 39 0644242033 [email protected]
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Presidente Dott.ssa FRANCESCA ROSATI, AICH-Roma Onlus
Gennaio 2010
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Casa di cura “NOVA SALUS” – Trasacco, ASSUNTA MORISI, MAURA DI TOMASSO, Dott.ssa PAOLA ZINZI, Dott. PAOLO ZAPPATA,Rappresentante Associazione Huntington Norvegese LIV NORUM, Fisioterapisti Norvegesi TONE SKOU NILSEN e LARS ØIE, MONIA DI BERARDINO, STEFANO MACERONI, AGOSTINA CICCARELLI, FRANCESCO LIBERTINI
Febbraio 2010
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Dott.ssa GIOIA JACOPINI, ISTC/CNR
Marzo 2010
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Sig.ra LUCIA ANGELICA, Responsabile Rapporti con le Famiglie
Aprile 2010
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Casa di cura “NOVA SALUS” – Trasacco, LARA BUCCERI, LILIANA BASMAGI - Logopediste
Maggio 2010
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Dott.ssa IMMA CARRIERO Tirocinante AICH-Roma Onlus, Dott.ssa PAOLA ZINZI ISTC/CNR
Giugno 2010
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Sig.ra WANDA DANZI BELLOCCHIO, Resp. Attività AICH-Roma ONLUS
Luglio 2010
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Fisiosemeria – Roma, Fisioterapista BARBARA CIORRA, Dott. PAOLO ZAPPATA, Dott. GIULIO DI CURZIO
Agosto 2010
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Dott. CLAUDIO CATALLI Univ. Tor Vergata, Dott.ssa MARIA SPADARO, Dott.ssa MARINA FRONTALI, INMM/CNR, Dott.ssa SILVIA ROMANO Ospedale Sant’Andrea Roma
Settembre 2010
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Famiglia BUONI, Volontari AICH-Roma ONLUS
Ottobre 2010
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TOMMY, Volontario AICH-Roma OLUS
Novembre 2010
ASSOCIAZIONE ITALIANACÒREA DI HUNTINGTON - Roma Onlus
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DOMENICA 12 ..............................................................................................................
LUNEDÌ 13 ..............................................................................................................
MARTEDÌ 14 ..............................................................................................................
MERCOLEDÌ 15 ..............................................................................................................
GIOVEDÌ 16 ..............................................................................................................
VENERDÌ 17 ..............................................................................................................
SABATO 18 ..............................................................................................................
DOMENICA 19 ..............................................................................................................
LUNEDÌ 20 ..............................................................................................................
MARTEDÌ 21 ..............................................................................................................
MERCOLEDÌ 22 ..............................................................................................................
GIOVEDÌ 23 ..............................................................................................................
VENERDÌ 24 ..............................................................................................................
SABATO 25 ..............................................................................................................
DOMENICA 26 ..............................................................................................................
LUNEDÌ 27 ..............................................................................................................
MARTEDÌ 28 ..............................................................................................................
MERCOLEDÌ 29 ..............................................................................................................
GIOVEDÌ 30 ..............................................................................................................
VENERDÌ 31 ..............................................................................................................
UCSC Policlinico “Gemelli” – Roma, Sig.ra GESSICA CHERUBINI, Dott.ssa TAMARA IALONGO, Dott.ssa GIOVANNA LORIA, Dott. FRANCESCO SOLETI, Dott.ssa ARIANNA GUIDUBALDI, Dott. ALFONSO FASANO, Dott.ssa ANNA RITA BENTIVOGLIO
Dicembre 2010
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