49605162-ulisse-chemioterapia

5/12/2018 49605162-ulisse-chemioterapia - slidepdf.com

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FONDAZIONE IRCCS“ISTITUTO NAZIONALEDEI TUMORI”

20133 Milano – via Venezian, 1 – tel 02.2390.1

Manuale di Ulisse“La Chemioterapia”



A cura dell'U.O. Comunicazione Istituzionale e Relazioni con il Pubblico

La chemioterapia

Quando è utile,

quali sono i suoi risultati,

gli effetti collaterali.

Milano, Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori

I edizione novembre 1999

Responsabile scientifico: Lisa Licitra

Ideazione e coordinamento: Roberto MazzaRevisione giornalistica: Giovanni Padovani

Sommario Ringraziamenti........................................................................................................................................ 3

Prefazione............................................................................................................................................... 4

Capitolo primo ....................................................................................................................................... 6

Che cos'è la chemioterapia................................................................................................................. 6

La chemio nell'esperienza dei malati ............................................................................................... 14

I risultati della chemioterapia ........................................................................................................... 15

Capitolo secondo.................................................................................................................................. 17

Gli effetti collaterali .......................................................................................................................... 17

Come funzionano i farmaci? Gli studi in corso ............................................................................... 23

L'alimentazione durante la chemioterapia. ...................................................................................... 24

Glossario....................................................................................................................................... 27

I Servizi a disposizione dei pazienti all'Istituto dei Tumori ............................................................. 27

Ufficio Relazioni con il Pubblico ................................................................................................. 27

Unità Operativa di Psicologia....................................................................................................... 27

Progetto Ulisse.............................................................................................................................. 28

Progetto Diana.............................................................................................................................. 28

Assistenza Sanitaria e Sociale ....................................................................................................... 28

Associazioni di volontariato.......................................................................................................... 28

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Ringraziamenti

Il nostro primo ringraziamento va al Commissario Straordinario e al DirettoreScientifico dell'Istituto dei Tumori di Milano, per aver reso possibile questo secondo

manuale della serie di Ulisse. « Sono profondamente riconoscente agli autori e aquanti hanno collaborato », ci ha scritto il Direttore, « per aver messo a disposizionedei nostri pazienti la loro conoscenza dei problemi connessi alla chemioterapia. »

Ma vogliamo ringraziare in particolare i malati che nel nostro Istituto hannofatto o stanno facendo la chemioterapia: senza la loro esperienza, la loro volontà dicapire e la loro speranza di guarigione sarebbe stato impossibile tracciare il percorso

delle domande che formano l'ossatura di questo manuale.

In secondo luogo siamo debitori all'équipe del Day Hospital Medico che si èincaricata di rispondere alle domande. Il Day Hospital dell'Istituto dei Tumorifunziona dal 1996 e dispone attualmente di 18 letti e 5 poltrone che rendono possibilichemioterapie anche complesse senza obbligare al ricovero. Così i pazienti possonotornare a casa o ai loro impegni di lavoro al termine della somministrazione deifarmaci.

La professionalità e l'umanità di cui da quotidianamente da prova tutto ilpersonale di questo reparto è una garanzia di qualità per i contenuti delmanuale. Gli autori ringraziano in particolare la dott.sa Cristina Brambilla,responsabile dell'ambulatorio, e la caposa-sala Giusy Serravillo per la disponibilitàche hanno dimostrato.

Siamo grati anche a Marcello Tamburini e a Luciana Murru del Servizio diPsicologia per le osservazioni fatte al testo: delle loro note, come al solito puntuali,abbiamo naturalmente tenuto conto. Franco Berrino, Direttore del Dipartimento diMedicina Preventiva e Predittiva è l'autore dei suggerimenti alimentari. Unringraziamento particolare anche al dottor Gianni Bonadonna, lo scienziato che hadato un contributo fondamentale allo sviluppo della chemioterapia e al miglioramentodei risultati clinici. Infine grazie a Paola Mazzarelli e Elisabetta Brivio che hannocurato la prima versione del manuale di chemioterapia.

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Prefazione

Il secondo manuale di Ulisse, un progetto per l'informazione e il supporto deipazienti dell'Istituto dei Tumori di Milano, è dedicato alla chemioterapia. Negli

ultimi anni si è parlato molto, soprattutto in Italia, di questo metodo di cura. È statodetto tra l'altro che la chemioterapia provocherebbe effetti collaterali insopportabili eche per questo motivo rovinerebbe la vita; è stato detto anche che la chemio nonserve a sconfiggere il tumore oppure che impedisce ai malati di prendere altresostanze considerate utili, per esempio le vitamine o i cosiddetti integratorialimentari. Ma tutto questo non è vero, è vero esattamente il contrario. In effetti lachemioterapia non sfugge al destino attuale di molti argomenti medici: tanti se neinteressano, tanti ne parlano, la curiosità verso l'argomento è maggiore rispetto alpassato ma non sono cresciute purtroppo la conoscenza e l'approfondimento del tema.

Spesso l'argomento viene trattato sui mass-media (giornali e televisione) senza alcunacognizione di causa.

Una situazione di questo tipo nasce dal pressappochismo che caratterizza granparte dell'informazione scientifica nel nostro paese e qualche volta dalla vogliadi fare scandalo o da interessi particolari. Per l'opinione pubblica questo è un fattograve perché così non viene aiutata a acquisire quel tanto di 'verità medica' che nellacomunità scientifica mondiale è fuori discussione. Ma per i malati di tumore puòessere un fatto drammatico. Per gran parte di loro infatti la chemio rappresenta non lacertezza della guarigione (nessun medicina può darla in anticipo, cioè prima dellafine della cura) ma la speranza più fondata di arrivarci. Con quale animo potrannoaffrontarla se non la conoscono? Come sopportare eventuali effetti collaterali ?Aggrappandosi a quali certezze?

Come viene spiegato in una delle risposte di questo capitolo, le leggi - ma anche

il senso comune e l'etica medica - consentono ai malati di rifiutare qualsiasi curae di conseguenza anche la chemioterapia. Ma questo manuale non è fatto perconvincere i malati di tumore a curarsi con i farmaci: questa è una decisione cheappartiene a ognuno di loro o meglio al dialogo tra il malato e il suo medico. Lepagine che seguono si propongono semplicemente di far conoscere meglio questometodo di cura: quanto dura e come si effettua la cura, quali sono i suoi obiettivi, isuoi risultati e i suoi inconvenienti. Uno dei doveri istituzionali dell'Istituto deiTumori di Milano, infatti, è di diffondere tra i suoi pazienti e in genere nell'opinionepubblica il patrimonio di conoscenze che in quasi quarant'anni di esperienza

l'oncologia mondiale ha accumulato a proposito della chemioterapia: al di fuori diqueste conoscenze ogni decisione sarebbe irrazionale e rischiosa.

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Capitolo primo

Che cos'è la chemioterapia

Molti nostri pazienti ci hanno insegnato come sia possibile affrontare lachemioterapia con forza e consapevolezza, come una importante possibilità di guarireo almeno di controllare la malattia e i suoi sintomi. Per fare questo non occorre essereindividui eccezionali (vedi box "La chemio nell'esperienza dei malati"), ma èimportante non lasciarsi travolgere da un sentimento di passività e rassegnazione,poco utile in una fase così critica della vita. Un buon passo nella giusta direzione èquello di meglio comprendere il senso delle cure e il "lavoro" che i farmaci compiononell'organismo. Questo significa poter affrontare la chemio e i suoi problemi conmeno angosce e più capacità di assecondare le terapie con attitudini e comportamenti

utili.Questo capitolo vi darà alcune informazioni importanti: le domande che troveretesono quelle che più frequentemente ci hanno posto i nostri pazienti, ma insieme allerisposte vorremmo tentare di comunicare la forza e l'intelligenza che abbiamo visto inmolti di loro (voi!) e che forse possiamo compendiare in due brevi consigli.

Il primo riguarda la necessità di avere un buon rapporto con i medici e gli infermieriche ci assistono. Non sempre è possibile trovare persone in perfetta sintonia con noistessi (anzi è difficile, e non solo in ospedale!), ma è fondamentale mantenerecomunque una comunicazione franca e leale: il libretto e i nostri corsi tendono adaiutare voi (e i medici) ad andare in questa direzione, illustrando gli obiettivi e iprogrammi delle cure.

Il secondo punto riguarda il lavoro da fare su noi stessi: la chemioterapia combatte lamalattia, ma è necessario anche rafforzare il nostro organismo, puntare sulle nostreenergie e sulla capacità-possibilità di affrontare il tumore. Questo significaimpegnarsi per stare meglio, senza esagerazioni, ma con attenzione e dolcezza: curareche la nostra alimentazione sia buona ed equilibrata e che la nostra funzione

intestinale sia ben regolata; anche bere molto è utile. L'attività fisica è un altro puntoimportante: va svolta secondo le possibilità di ognuno, meglio se fatta nel verdeperché i nostri polmoni e i nostri occhi ne possano approfittare. Nel libretto trovereteche quando i globuli bianchi calano occorre evitare luoghi affollati per diminuire lapossibilità di venire a contatto con germi che potrebbero creare dei problemi: maricordate che quando non si sta bene, si ha anche il diritto di evitare le persone che ciaffaticano o ci intristiscono e quello di dedicare il tempo libero a ciò che ci da piacereo ci distende. Insomma, la nostra condizione di ammalati ci autorizza a una specialeattenzione verso il nostro benessere.

La chemioterapia non è una passeggiata, ma con questo spirito è possibile darle unsenso come un'importante opportunità a nostra disposizione per superare la malattia.

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Perché devo fare la chemioterapia? Chemioterapia significa cura con farmaci anti-proliferativi (o anti-blastici o anti-tumorali) che sono in grado di contrastare la crescita del tumore. Da molti annicentinaia di studi effettuati in tutto il mondo hanno dimostrato che le cure di questo

tipo possono aiutare a guarire: questo è l'unico motivo per cui un malato di tumoreincomincia una chemioterapia.

Da caso a caso, però, cambiano gli obiettivi specifici della chemio. In alcuni casi ifarmaci somministrati possono far 'regredire il cancro', cioè far diminuire la massadel tumore: in altri ne bloccano o ne ritardano la crescita. Può cambiare anche la fasedella malattia in cui la chemio viene somministrata e la strategia complessiva dellacura. A volte infatti la somministrazione di farmaci antiproliferativi precedel'intervento chirurgico con l'obiettivo di renderlo più facile e meno demolitivooppure, a volte, possibile. Altre volte lo segue come trattamento adiuvante, cioè ingrado di migliorare i risultati complessivi della chirurgia e/o della radioterapia. Incasi non rari, infine, la chemio è l'unico modo per combattere il tumore, anche se piùspesso viene affiancata alla chirurgia e alla radioterapia.

Nel momento in cui il medico curante propone la chemio, il paziente viene informatosugli obiettivi della cura nel suo caso specifico. È importante comunicare consincerità i propri sentimenti e i propri desideri al medico proprio in questa fase dipianificazione delle cure: solo questo può portare a condividere l'obiettivo dellachemioterapia ed ad affrontare più tranquillamente i possibili problemi che siincontreranno.

Quali saranno i risultati della chemio? Nei singoli casi è impossibile conoscere con certezza i risultati della cura prima chequesta sia terminata: prima che la cura abbia inizio, però, si possono indicare qualisono mediamente le probabilità di averne un beneficio. Noi conosciamo bene, infatti,la percentuale dei risultati positivi che la somministrazione di farmaci antitumorali haraggiunto nei diversi tipi di malattia. È certo, per esempio, che utilizzando certifarmaci in alcuni tipi di linfomi e di leucemie e nei tumori del testicolo si ottengono

risultati positivi nel 60-90% dei casi senza dover ricorrere ad altre cure. In altritumori la percentuale dei risultati soddisfacenti è minore, ma ugualmente importante.Queste stime non si basano sull'esperienza individuale dei medici ma sui dati fornitidai risultati di studi condotti in tutto il mondo. Altre informazioni sui risultati dellachemioterapia vengono fornite nel box "Come funzionano i farmaci? Gli studi incorso". Occorre però ricordare che i dati statistici sono utili perché permettono dicapire i criteri con cui si scelgono i farmaci e le cure, ma non vanno mai interpretaticome verdetti assoluti. Le statistiche raccolgono i casi simili, ma non possono tenerconto dell'individualità di ciascun paziente: ogni persona curata per un tumore porterà

nuovi dati e nuove esperienze al medico e all'oncologia.

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Quanto dura la cura? La chemioterapia viene suddivisa in 'cicli', cioè in fasi successive di cura. Ogni cicloprevede la somministrazione di un numero variabile di dosi del farmaco a distanza diuna o più settimane l'una dall'altra Il numero dei cicli varia da 2 a 4 : tra un ciclo e

l'altro passano in genere alcuni mesi completamente liberi dalla terapia.Complessivamente, dunque, l'intera cura può richiedere parecchi mesi di tempo. Maqueste sono indicazioni di massima. Di fatto l'intervallo tra le diversesomministrazioni e il numero dei cicli dipendono non soltanto dal tipo di tumore cheviene trattato e dai farmaci utilizzati, ma anche dai risultati ottenuti e dagli effetticollaterali. Secondo l'andamento della cura, di conseguenza, le cadenze e la duratadella chemioterapia possono subire delle variazioni rispetto al programma che ilmedico aveva stabilito inizialmente.

Cosa devo fare 'prima' della chemio? La mattina della somministrazione ènecessario il digiuno? Prima di ogni ciclo di cura il paziente deve sottoporsi a visita clinica, a esami dilaboratorio e qualche volta a una radiografia di controllo: dopo aver ottenuto irisultati di queste indagini, egli si presenterà all'ora fissata all'Ambulatorio di TerapiaMedica dell'Istituto. Quanto al digiuno, di norma non è necessario: anzi, prima dellachemio una regolare colazione è utile, in caso contrario il medico darà per tempo leinformazioni necessarie. Se il medico non da una precisa indicazione in tal senso èanche opportuno assumere le proprie consuete medicine.

In Ambulatorio bisogna presentarsi accompagnati? L'accompagnatore non è 'obbligatorio' ma la sua presenza è utile soprattutto durantele prime somministrazioni, quando la chemioterapia può presentare per il malatomolte incognite. Tra i nostri pazienti ve ne sono alcuni che vengono a fare la chemioda soli, lasciando l'ufficio nel periodo dell'intervallo; altri vengono da casa mapreferiscono non farsi accompagnare. È importante sapere, però, che per motiviigienici gli accompagnatori non possono comunque stare nelle stanze dove i pazientifanno la chemio. A loro viene riservata in Ambulatorio una sala di attesa.

Come e dove mi verranno dati i farmaci? Cosa può succedere durante lasomministrazione? La somministrazione avviene di solito per iniezione diretta in una vena o perfleboclisi. In questo caso possono essere necessarie alcune ore per completare iltrattamento. Durante questo periodo il paziente resta a letto in una delle stanze didegenza del Day-hospital medico dell'Istituto dei Tumori. Le stanze, rinnovaterecentemente, sono molto confortevoli: contengono da 2 a 4 letti ognuna, con serviziigienici in ogni stanza. Al mattino viene servito il caffè, a mezzogiorno un pranzocompleto che stiamo cercando di adattare in base alle esigenze dei nostri pazienti. Èimportante presentarsi al Day-hospital con abiti comodi, che permettano di passareconfortevolmente le ore di terapia. Alcuni pazienti preferiscono portarsi il pigiama.

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Durante la flebo il paziente può provare senso di spossatezza, malessere e piùraramente nausea. Questo disturbo compare di solito dopo la chemio, una volta acasa, tranne in alcuni pazienti particolarmente sensibili nei quali il malessere puòessere addirittura precedere la somministrazione dei farmaci. Altri sintomi, come la

diarrea o il vomito, sono ancora più rari. In ambulatorio comunque i pazienti vengonosorvegliati da infermieri e medici e quando è il caso vengono immediatamente datifarmaci anti-nausea (o antiemetici), utili a scongiurare gli inconvenienti più gravi. Siadurante la somministrazione degli anti-tumorali che dopo, l'eventuale presenza egravità dei sintomi dipenderà comunque, oltre che dal tipo di farmaco e dalla dose,anche dalle reazioni psicologiche individuali. Di solito nei malati i quali hanno difronte alla chemioterapia un atteggiamento di maggiore fiducia le conseguenzenegative sono meno marcate.

Altre volte i farmaci contro il tumore vengono dati attraverso un catetere centrale,cioè una cannula fissata stabilmente a una vena del torace, questo vi permetterà diutilizzare questo sistema anche per settimane senza più ricorrere a punture perprelievi e per la chemioterapia. L'infermiera vi spiegherà le attenzioni che dovreteusare per mantenere questa cannula pulita e funzionante. Un altro sistema, chiamatoporth-a-cat, prevede che un tubicino simile venga inserito nella vena e poi lasciatosotto pelle. La comunicazione con l'esterno avverrà attraverso una membranaaccessibile facilmente e senza dolore con un piccolo ago. Anche in questo caso lasomministrazione avviene in Ambulatorio. Più raramente i farmaci vengonosomministrati per bocca: con questo metodo la chemio può essere fatta anche adomicilio.

Dopo la chemio si può tornare a casa da soli? Sì. L'unica controindicazione può essere rappresentata dall'eventuale assunzione dianti-istaminici (in alcuni rari casi il medico utilizza come antiemetico un farmaco diquesto tipo). Gli anti-istaminici possono dare infatti sonnolenza e per questo motivola guida dell'automobile è sconsigliabile . Di fatto molti malati dopo la chemioterapiatornano tranquillamente (per quanto lo permetta il traffico di Milano!) a casaguidando personalmente: è una scelta legittima che deve tener conto, però, delle

condizioni di salute e delle risorse individuali.

Cosa succede una volta che si è a casa? Cosa devo fare se c'è qualcosa che nonva? La notte che segue la somministrazione e il giorno dopo la stanchezza, la nausea e ilvomito (sono i più comuni effetti collaterali della chemioterapia) possono essereabbastanza intensi. Occorre essere preparati a questa evenienza chiedendo ai medici eagli infermieri dell'ambulatorio tutte le informazioni necessarie per far fronte a questieffetti collaterali: così il paziente, una volta arrivato a casa, sa già cosa deve fare e

quali farmaci, eventualmente, prendere. Va ribadito a questo proposito che gli anti-vomito e i cortisonici attualmente disponibili sono molto efficaci e consentono anchea casa di controllare abbastanza agevolmente gli eventuali disturbi.

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L'Istituto Nazionale Tumori non è attualmente in grado di assicurare la reperibilitàtelefonica d'emergenza ( per esempio di notte o al mattino presto) dei suoi medici peri nostri pazienti, che ormai sono migliaia. In caso di necessità urgente, però, potete

chiamare anche il medico di famiglia o il medico della guardia medica: anch'essidebbono e possono fornire assistenza. I responsabili dell'Ambulatorio di TerapiaMedica danno infatti a ogni paziente che ne fa richiesta una lettera di dimissione checontiene le informazioni più importanti sulla malattia, sui farmaci utilizzati nellachemio e sui possibili effetti collaterali e potrebbe essere molto utile in caso diproblemi. A casa, questa lettera va conservata e tenuta in evidenza in modo che siadisponibile in caso di bisogno.

Durante il periodo della cura posso mangiare normalmente oppure vi sono cibida evitare? Posso bere e fumare? Non esiste ancora una 'dieta per la chemioterapia': solitamente la regola d'oro è quelladi mettere in tavola tutto quello che si ha voglia di mangiare. Qualcosa però stacambiando, da alcuni anni nel nostro Istituto si sta studiando la possibilità dimigliorare lo stato di salute durante la chemioterapia attraverso una particolare sceltadi cibi: vedi il box "L'alimentazione durante la chemioterapia" Può capitare però(vedi anche il capitolo seguente) che la cura modifichi il gusto dei sapori: sono inparticolare i sapori forti - come quello del caffè, dei fritti o dei cibi molto conditi conolio, spezie o altro - che possono dare fastidio fino a provocare la nausea. In questocaso è bene adeguarsi alle proprie sensazioni e mangiare quello che risulta più

appetibile. La stessa cosa avviene a volte con gli odori: durante la chemioterapia iprofumi o i deodoranti più aggressivi possono dare fastidio. Per quanto riguardal'alcol, noi consigliamo di non bere durante la chemioterapia più di un bicchiere divino al giorno. Quanto al fumo, è uno dei fattori di rischio più importanti del tumore:tutti i malati – ma anche i sani - dovrebbero smettere definitivamente questaspiacevole e pericolosa abitudine.

Durante la cura posso fare la spesa? E lavorare? Non esistono controindicazioni a attività di questo tipo e non ci sono motivi specifici,

in genere, per cambiare la propria vita quotidiana e per limitare il tempo dedicato disolito alla casa, ai figli oppure al lavoro. Ma tutto dipende naturalmente dalle energieche ogni malato sente di avere. Generalmente nel giorno della chemio e nelle 36-48ore successive il malato si sente particolarmente stanco e questo fatto puòcostringerlo a modificare le abitudini quotidiane: questo non è vero, però, per tutti.Tra quanti fanno la chemio da noi ve ne sono alcuni che, appena uscitidall'Ambulatorio, tornano in ufficio a lavorare regolarmente. La paura di fare cose"che compromettono la guarigione" oppure "che stancano troppo" è generalmenteingiustificata e può contribuire a peggiorare il periodo della chemio. Molti pazienti,

anche di una certa età, mantengono tutte o quasi le loro abitudini sia a casa sia sulluogo del lavoro: se ci si riesce, questo è il modo migliore di trascorrere il periodo

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della cura farmacologica, concedendosi eventuali pause di riposo quando se ne habisogno.

La chemio pone qualche limite all'esercizio dell'attività sessuale?

Durante i cicli di chemioterapia la voglia di fare l'amore può essere meno intensa delsolito. Va anche ricordato che la diminuzione dei globuli bianchi che si osserva inquesto periodo può facilitare piccole infezioni locali. Ma in linea di principio il fattodi riuscire a mantenere le abitudini sessuali di sempre è senz'altro positivo. Bisognain ogni modo evitare di isolarsi: la chemioterapia può essere una cura lunga, anche unbuon rapporto affettivo con il partner aiuta a guarire.

Si può continuare a prendere altri farmaci? Sì, se ce n'è bisogno. I cardiopatici, per esempio, possono continuare a prendere ifarmaci prescritti dal medico: la stessa cosa vale per i diabetici oppure per chi soffre

di dolori artrosici. Ma bisogna fare un'eccezione per i vaccini, come quelli necessariper chi si reca in zone tropicali o sub-tropicali. Nei pazienti sottoposti achemioterapia, infatti, le difese immunitarie sono meno consistenti e per questomotivo la somministrazione di farmaci che, come i vaccini, interagiscono con ilsistema immunitario potrebbe essere pericolosa ed è da sconsigliare.

Ci sono 'prodotti naturali' che possono aiutarmi durante la chemio? Molti pazienti ci rivolgono questa domanda. Effettivamente nelle nostre farmacie gliintegratori o gli 'oligoelementi' a base di sostanze naturali o di estratti minerali -

dall'aloe all'argilla, dalla pappa reale ai fermenti lattici - che vengono propagandaticome un aiuto efficace nella lotta contro il cancro sono moltissimi: per come sonopresentati sembra che non se ne possa fare a meno. Anche alcune persone che lihanno usati sono disposte a sostenere la loro utilità.

La cosa fondamentale è che i prodotti di questo tipo non vengano mai consideraticome una alternativa alla chemioterapia: sarebbe sbagliato e contrario alla speranzadi guarire rinunciare a una cura che, come la chemio, è stata studiata per annidimostrando di poter conseguire risultati positivi, a favore di sostanze la cui efficacia

non è stata ancora documentata. E' vero però che accanto alla chemioterapial'assunzione di prodotti naturali privi di effetti tossici (da questo punto di vista èimportante che siano venduti in farmacia) può essere di aiuto nel migliorare leproprie condizioni psicofisiche e aiutare a sopportare meglio alcuni effetti collateralidelle cure.

Del resto ogni malato reagisce a modo suo alla chemioterapia anche sul pianopsicologico. Il ricorso a un prodotto naturale nella speranza di controllare meglio glieffetti collaterali oppure di sostenere il tono generale dell'organismo in un momentoparticolarmente impegnativo, può essere il segnale di una risposta positiva epersonale alla sfida della malattia.

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Perché tante persone parlano male della chemioterapia? Anche se i giornali e la televisione concedono loro molto spazio, non ci sembraproprio che i detrattori della chemioterapia siano ‘tanti’: quasi sempre i malati ditumore si affidano a questa cura con speranza e consapevoli di aumentare le proprie

possibilità di guarire o di meglio controllare la malattia. In qualche caso però lacattiva informazione, più che una esperienza personale negativa, può generare unatteggiamento di sospetto. La disinformazione si manifesta principalmente in duemodi:

• L'esagerazione degli effetti collaterali, che vengono ritenuti peggiori di quantosiano in realtà

• La sottovalutazione degli effetti positivi che, sia pure in un certo numero dicasi, i farmaci chemioterapici hanno dimostrato di ottenere.

La seconda posizione, in particolare, merita di essere discussa e approfondita neicolloqui con il medico. Non esistono tumori in cui la chemioterapia o altri metodi dicura (come la chirurgia o la radioterapia) ottengano la guarigione in tutti i casi dimalattia: tuttavia, se la chemioterapia proposta è identica a quella che è stata studiatae se in quel tipo di tumore ha ottenuto buoni risultati, il paziente colpito dalla stessamalattia ha tutta la convenienza a provarla su di sé. Si tratta infatti della via cheautorizza le maggiori speranze ed è per questo motivo che va percorsa.

È vero che la chemio attuale è diversa rispetto a quella degli anni passati? Sì. Recentemente in Istituto è stata promossa una piccola inchiesta tra i malati che sierano sottoposti a diversi cicli di chemio sulle loro impressioni generali. Ebbene, lagran parte di loro ha detto 'mi aspettavo di peggio' oppure che le cose erano andate'decisamente meglio di quanto pensavo': questa è la prova che molti pazienti, maanche qualche medico non sufficientemente aggiornato, portano avanti sulla chemioimpressioni e idee che appartengono ormai al passato. Ecco una breve sintesi deiprogressi realizzati negli ultimi anni:

• Gli oncologi hanno a disposizione nuovi farmaci e soprattutto nuovecombinazioni di farmaci: così è possibile ottenere nelle singole patologierisultati complessivamente migliori.

• Le cosiddette terapie di supporto o ‘ancillari’, cioè le cure che combattono glieffetti collaterali, sono attualmente molto efficaci. In particolare i nuovi anti-emetici (così vengono definiti i farmaci che contrastano il vomito), hannodiminuito drasticamente la frequenza e l'intensità di nausea e vomito.

• All'Istituto dei Tumori di Milano il luogo e l'ambiente dove si fa la chemiosono decisamente migliorati e miglioreranno ancora .

Durante le somministrazioni di farmaci particolarmente prolungate il paziente vienericoverato nel Day-hospital ed ha la possibilità di rimanere a letto, in camere

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accoglienti dove può conversare con i vicini; a ogni seduta incontra gli stessiinfermieri e gli stessi medici; e durante la somministrazione vengono serviti caffè,bevande e il pranzo. Tutto questo ha cambiato il profilo complessivo dellachemioterapia.

È possibile rifiutare la chemioterapia? Al paziente adulto e in grado di capire e di volere la legge riconosce il diritto dirifiutare tutte le cure che gli vengono proposte e dunque anche la chemioterapia.Rifiutare la cura, di conseguenza, è senz'altro possibile: ma il paziente dev'essereperfettamente al corrente, per poter decidere a ragion veduta, degli obiettivi di questacura farmacologica, delle sue caratteristiche (a cominciare dal modo in cui i farmacivengono somministrati) e degli effetti collaterali. Egli dev'essere informato anchedelle probabilità di successo della chemioterapia nel suo caso specifico e se sonopossibili cure diverse. Prima che la cura abbia inizio e prima di prendere unadecisione definitiva in proposito, la cosa più importante per i malati cui vieneproposta è capire bene la chemio, i suoi vantaggi e i suoi eventuali problemi: lalettura di questo opuscolo, il contatto con servizi o associazioni che hanno unaesperienza in questo campo (vedi l'elenco in fondo al documento) e soprattutto unbuon rapporto con il proprio medico sono gli strumenti utili ad acquisire questaconoscenza.

Una ultima, importante riflessione nasce dal fatto che la chemioterapia è una curamolto lunga. Durante i mesi in cui vengono somministrati i farmaci possono

alternarsi periodi buoni a periodi meno buoni. A volte la decisione di 'continuare acurarsi' non è facile e dipende in buona parte dall'abitudine di parlare con il medicocurante dei problemi e delle difficoltà che via via si incontrano.

Quali sono gli effetti a lunga scadenza dei farmaci chemioterapici? Le sostanze farmacologiche usate nella chemioterapia sono molte e con meccanismid'azione estremamente diversi. Per la maggior parte dei farmaci, gli effetti collaterali

scompaiono poco tempo dopo il termine della cura: alcuni farmaci hanno peròproblemi di accumulo che possono portare danni in alcuni organi (vedi il casoAmstrong nel box "La chemio nell'esperienza dei malati"). L'oncologo conosce benequeste possibilità e mantiene sempre sotto controllo la dose complessivasomministrata a ogni malato per ridurre al minimo eventuali rischi. In ogni caso, ègiusto chiedere all'oncologo all'inizio della terapia se il farmaco utilizzato puòprovocare danni a distanza e come questi potrebbero manifestarsi.

Quando può essere utile consultare un secondo oncologo e come farlo? A volte si possono creare problemi molto delicati durante la cura dei tumori e in certicasi si può sentire il bisogno di parlare con un altro oncologo. Una "secondaopinione" può consentirci in effetti una maggiore serenità di fronte alla malattia e al

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programma di cure e una maggiore certezza di "aver fatto tutto il possibile" perguarire o almeno per fermare la malattia. Si tratta di una scelta delicata per il malato eper la relazione con i vostri oncologi: ci sentiamo di darvi, al riguardo, soltanto alcuniconsigli:

• Gestite la richiesta del 'secondo parere' con chiarezza e lealtà, spiegando ladecisione e i motivi che l'hanno provocata sia al vostro oncologo sia a quellointerpellato per il consulto.

• Non cercate false promesse o speranze a buon mercato. Consultate unoncologo serio e preparato: prima ancora valutate se può esservi utile il pareredel vostro medico di famiglia.

• Non sono più necessari i pellegrinaggi a Parigi o negli Stati Uniti. Ii grandicentri oncologici lavorano in rete e con protocolli simili, se esiste l'indicazioneper un trattamento non disponibile a Milano sarà l'Istituto a inviarvi dovenecessario, ma un fatto di questo tipo riguarda un numero ristrettissimo dimalati.

Con queste attenzioni e questi atteggiamenti un eventuale 'secondo parere' può essereutile: questa scelta, sia pure delicata, rientra nei nostri diritti.

La chemio nell'esperienza dei malati

Remigio parla con la tranquillità pensosa della gente di montagna. Aggrappato allesue ginocchia gioca l'ultimo suo figlio, un bellissimo biondino di due anni. « Lachemio che ho fatto ormai dieci anni fa non è stata facile: ho fatto 6 cicli di unasettimana ciascuno e non c'erano i farmaci antivomito di oggi ». Ricorda Milano e lastanza in Istituto: « mi mancava soprattutto l'aria dei miei boschi e l'acqua, sognavol'acqua della fontana come fossi nel deserto ».

Laura, dolcissima, racconta con un sorriso che per lei è stato difficile venire al nostro

incontro con i pazienti, convocato sul tema della chemioterapia: quando è entratanell'aula dell'Istituto ha sentito di nuovo in bocca riaffacciarsi le sensazioni fisicheche le procuravano i farmaci antitumorali. Eppure oggi la terapia è un ricordo, èpassato qualche anno e ora Laura è guarita.

A.M., studentessa universitaria, colpita da leucemia quando aveva 6 anni, lancia unappello a tutti coloro che, adulti o bambini, vorrebbero abbandonare la chemio peraltre terapie non sperimentate. « La mia sofferenza di quegli anni la ricordo ancora:mi ribellavo alla malattia ma anche alle cure. Però la chemio è il prezzo da pagare perguarire: starai male ma supererai la malattia, questa è la mia esperienza e quella di

tanti altri ».

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Il ciclista americano Armstrong è passato da un tumore con metastasi alla vittoria alTour de France del 1999 proprio grazie alla chemioterapia: con il suo sorriso hacomunicato a tutto il mondo che la situazione è radicalmente cambiata rispetto aqualche anno fa. La chemio non è "l'ultima spiaggia" nella lotta contra il cancro ma

una possibilità concreta di uscire completamente dalla malattia. Durante la curaAmstrong ha discusso con gli oncologi la possibilità di rinunciare a un farmaco che, avolte, può dare disturbi tardivi al cuore: era talmente convinto di farcela che i medicigli hanno dato ragione e gli hanno somministrato un altro farmaco che, sebbene meno'attivo' del primo, era meno rischioso per il cuore. La malattia è guarita ugualmente eil cuore è rimasto il magnifico motore delle sue pedalate. Il ciclista americano hadedicato la sua vittoria al Tour a quanti stanno combattendo oggi contro la malattia,con un magnifico segno di solidarietà e di speranza.

I risultati della chemioterapia

Negli ultimi vent'anni la sopravvivenza dei malati di tumore misurata a 5 anni dalladiagnosi di malattia è passata complessivamente, cioè per tutti i pazienti colpiti dallevarie forme di cancro, dal 33% al 40%. E per tutti i malati è attualmente possibile unaqualità di vita sensibilmente migliore che in passato. Ebbene, buona parte deiprogressi compiuti dall'oncologia mondiale negli ultimi decenni sono dovuti allachemioterapia, la cura farmacologica del cancro.

I passi avanti consentiti dalla chemioterapia non sono identici per i diversi tipi ditumore. I risultati migliori si registrano in alcuni tumori del sistema linfatico, delsangue e dei testicoli. Tra i pazienti che sono colpiti dal linfoma o malattia diHodgkin, un tumore del sistema linfatico, o dalla leucemia, il più diffuso tumore delsangue, 80 su 100 attualmente guariscono: nel 1970 questa percentuale era soltanto di60 su 100. Ancora più alta è la percentuale di guarigione (90% circa) dei tumori altesticolo. In questi tre casi il merito dei risultati raggiunti va attribuito quasiesclusivamente alla chemioterapia dal momento che soltanto marginalmente si ricorre

ad altri metodi di cura.

Più spesso, però, la chemioterapia viene utilizzata attualmente insieme alla chirurgiae alla radioterapia. In questo caso si parla di 'terapia integrata' del cancro. Oggi quasitutti i tumori richiedono terapie integrate. Le strategie cambiano da caso a caso.Qualche volta i farmaci servono a diminuire la massa del tumore prima dellachirurgia: così l'intervento chirurgico risulta meno complesso e può conservare unaparte maggiore dell'organo ammalato. Altre volte la chemioterapia viene eseguitadopo l'intervento chirurgico (chemioterapia adiuvante) Il suo obiettivo è di diminuire

il rischio che il tumore si propaghi a organi lontani da quello operato. I farmaci infattihanno la possibilità di distruggere anche le cellule tumorali che, sfuggite al bisturiperché invisibili, possono essere state trasportate dal sangue e dalla linfa in altre parti

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del corpo. Nel tumore della mammella, per esempio, la chemioterapia adiuvante hapermesso di migliorare in modo molto sensibile il risultato complessivo delle cure.

Quanto al modo di somministrare la chemioterapia oggi si ricorre quasi sempre a una

combinazione di farmaci, allo scopo di 'assediare' il tumore da più lati. Negli ultimianni la disponibilità di nuove combinazioni farmacologiche studiate per specifichemalattie ha portato a risultati molto buoni. Come abbiamo già detto, inoltre, anche lenuove terapie di supporto messe a punto per attenuare gli effetti collaterali dellachemio si sono dimostrate preziose. I farmaci di questo tipo infatti permettono diportare a termine cicli di chemioterapia che in passato, per la gravità degli effetticollaterali, sarebbero stati sospesi oppure di aumentare le dosi.

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Capitolo secondo

Gli effetti collaterali

Come avviene in tutte le cure, anche nel caso della chemioterapia all'efficacia deifarmaci nel contrastare la malattia si possono accompagnare effetti indesiderati (o‘collaterali') che provocano al malato disturbi di diverso tipo. Nella gran parte deicasi quelli causati dalla chemio non sono insopportabili e non obbligano a sospenderela cura: vanno considerati come un prezzo ragionevole da pagare per migliorare ilproprio stato di salute e arrivare alla guarigione. Prima di cominciare la cura, però, èimportante conoscerli e sapere cosa fare per diminuirne l'intensità.

Non tutti i malati, però, vengono colpiti dagli effetti collaterali dei farmaci

antiproliferativi e da un malato all'altro cambia la loro intensità. La presenza e lagravità dei disturbi collaterali dipendono da diversi fattori. I più importanti sono iltipo e il dosaggio dei farmaci usati e le condizioni generali di salute dei singolipazienti ma conta anche la capacità individuale di reazione alla chemioterapia. Il tipodi alimentazione, il fatto di mantenere il proprio lavoro e il ritmo di vita, la capacitàdi concedersi, quando se ne sente la necessità, brevi periodi di riposo o di vacanza:queste sono alcune delle iniziative che servono a controllare meglio gli effetticollaterali della chemio.

È importante ricordare che si tratta comunque di disturbi transitori. Via via che ci siallontana dal momento della somministrazione il senso di spossatezza, la nausea e glialtri disturbi legati alla chemio tendono a scomparire e la situazione migliora fino atornare normale. È anche per questo motivo che la chemioterapia viene fatta a cicli:tra una fase di cura e l'altra i pazienti possono usufruire di un periodo di tranquillità.In questo capitolo del manuale passeremo in rassegna, in ordine alfabetico, alcunidegli effetti indesiderati più frequenti dei farmaci antiproliferativi: ma se ne possonoavvertire altri, come il bruciore agli occhi oppure ronzii e fischi all'orecchio. Lalettura di queste pagine non sostituisce il dialogo con medici e infermieri ma puòcontribuire a cancellare molte paure ingiustificate e a capire come far fronte agliinconvenienti più comuni.

Anche le informazioni contenute in questo capitolo, benché non siano virgolettate,sono state selezionate e controllate dai responsabili, medici e infermieri,dell'Ambulatorio di Terapia Medica dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Permaggiore comodità di chi legge, le domande sugli effetti collaterali della chemiosono elencate in ordine alfabetico.

Ansia: Prima di fare la chemio e subito dopo sono molto ansioso (o ansiosa): cosaposso fare ?

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Tra le difficoltà di natura psicologica che possono accompagnare la chemioterapianon c'è soltanto l'ansia: gli effetti collaterali provocati dai farmaci e a volte la solaidea delle sedute di chemio cui bisogna sottoporsi tra qualche settimana possonoprovocare insonnia oppure momenti di depressione e accessi di rabbia. Per superare

questo tipo di problemi non esistono suggerimenti validi per tutti: ogni malato devetrovare dentro di sé e nel suo ambiente le risorse adatte. Tuttavia vi sono alcuneconsiderazioni da cui tutti possono partire alla ricerca di una soluzione.

• In malattie lunghe come il tumore la guarigione 'psicologica' richiede a voltepiù tempo di quella biologica. Non meravigliatevi dunque se l'ansia e ladepressione durano a lungo e non sentitevi per questo diversi dagli altri.Lasciate tempo al tempo: è probabile che a poco a poco maturi dentro di voi unatteggiamento meno ansioso e pessimistico nei confronti della chemio

• Una conoscenza il più possibile precisa della chemioterapia, dei suoi vantaggie dei suoi effetti collaterali può aiutare a superare l'ansia. A volte questa ègenerata da un problema o da un timore che si è avuto il coraggio di esprimere:il dialogo con gli 'esperti' spesso è il metodo più semplice per recuperarel'equilibrio perduto.

• Abbiate fiducia nei medici e negli infermieri che vi seguono durante la cura. Lasolitudine non aiuta: in genere i malati che stabiliscono una buona relazionecon il personale dell'Ambulatorio sono anche i meno ansiosi. È importanteanche potersi sfogare con altre persone (parenti o amici) che, da parte loro,sono in grado di trasmettere realismo e fiducia.

• Se i vostri problemi psicologici sono particolarmente gravi e vi angosciano,prendete in considerazione la possibilità di rivolgervi all'Unità Operativa diPsicologia dell'Istituto. Il personale dell'Ambulatorio dove fate la chemio puòmettervi in contatto con uno degli psicologi dell'Istituto.

Bocca: Mi brucia la bocca, è una cosa grave?

Alcuni farmaci antiblastici possono causare arrossamenti e bruciori in bocca. Ingenere questo disturbo compare 4-5 giorni dopo la chemio e sparisce in 3-4

settimane. Non è un sintomo grave, le mucose sono tra i tessuti più esposti all'azionedelle chemioterapia, i disturbi di questo tipo non debbono preoccupare. Il bruciore inbocca, però, può essere molto fastidioso e può rendere difficile l'alimentazione.

Una igiene orale molto accurata (i denti o le protesi vanno lavati in modo moltoaccurato dopo ogni pasto) e l'attenzione a evitare il fumo e i cibi che possono irritare(alcol, agrumi, aglio, spezie eccetera) può limitare il disturbo. Quando la bocca bruciapreferite cibi morbidi e freddi (frullati, omogeneizzati, gelati, yogurt eccetera). Seall'interno della bocca si formano piccole ferite sono utili gargarismi e sciacqui consoluzioni disinfettanti: si può usare anche acqua e bicarbonato di sodio oppure unasoluzione di acqua (tre parti) e acqua ossigenata (una parte) Ma in questi casi èsempre necessario avvertire il medico: valuterà l'opportunità di prescrivere una cura

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per prevenire o curare eventuali infezioni e altri farmaci in grado di alleviare isintomi.

A volte i sintomi sono "più giù, nella gola". Avremo in questo caso difficoltà a

deglutire, è importante che il medico sappia di questo disturbo, quindi occorreaffrontarlo preferendo i cibi cremosi o liquidi, come minestre, omogeneizzati, latte,yogurt, budini, gelati. Si può procedere a frullare gli alimenti che mantengono tutte leloro caratteristiche di nutrizione e sapore e sono facilmente inghiottiti. Naturalmenteoccorre fare sempre attenzione alle temperature, sui tessuti infiammati il calore èdoloroso. Bere frequentemente anche solo in piccole quantità è sempre utile.

Capelli: È vero che durante la chemio cadono i capelli?

La caduta dei capelli è uno degli effetti collaterali più comuni e fastidiosi dei farmaci

antiproliferativi. La rapidità e l'intensità della caduta dipendono dal tipo di farmaco (odalla combinazione di farmaci) utilizzato, dalla dose impiegata ma anche dallarisposta individuale alla cura. Di solito i capelli incominciano a spezzarsi alla basedopo una settimana o due dall'inizio della cura e nell'arco di 8-10 giorni si puòarrivare a perderli tutti o quasi. Con i capelli cadono anche le sopracciglia e gli altripeli del corpo.

Vi sono farmaci antitumorali, però, che non provocano la perdita dei capelli oppureche la provocano in misura così limitata che non viene neppure notata. In ogni caso

anche questo è un effetto transitorio della chemioterapia: finito il ciclo di cura, icapelli ricresceranno spontaneamente nell'arco di qualche settimana.

Il vostro medico è in grado di dirvi che cosa vi succederà in quanto conosce bene glieffetti collaterali dei farmaci che ha prescritto. Altre informazioni utili possono essereraccolte attraverso le associazioni di pazienti che hanno già fatto l'esperienza dellachemio. Per le donne, in particolare, può essere importante sapere che cosa si puòfare per 'nascondere' la caduta dei capelli: in fondo al documento troverete l'indirizzodelle più importanti associazioni di ex-pazienti che collaborano con l'Istituto dei

Tumori di Milano.Febbre: Ho la febbre, cosa devo fare?

Se la febbre supera i 38 gradi, se non passa dopo uno-due giorni, e soprattutto seviene accompagnata da:

• brivido e/o• diarrea• tosse• infiammazione della bocca e/o gola (mucosite)• disturbi ad urinare (dolore alla minzione e frequente necessità di andare al

bagno)

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è bene avvertire il medico. Come viene spiegato più avanti a proposito dei disturbidel sangue, eventuali infezioni potrebbero rappresentare infatti un fattore di rischioper i malati di tumore che stanno facendo la chemioterapia

Fertilità: Durante la chemio si può dare inizio a una gravidanza?Alcuni farmaci antitumorali possono danneggiare le cellule-base del sistemariproduttivo, quelle dei testicoli e dell'ovaio: per questo motivo l'idea di concepire unbambino durante la chemioterapia è da scartare. L'influenza della chemio sul sistemariproduttivo femminile è documentata dal fatto che durante la cura le mestruazionipossono diventare irregolari o scomparire del tutto. Di norma il sistema riproduttivotorna del tutto normale alla fine della chemioterapia: nel caso, peraltro raro, in cui sisa che la somministrazione di farmaci antitumorali provoca una sterilità permanentevi sarà offerta la possibilità di proteggere le gonadi o, se questo non fosse sufficiente,

di conservare il seme oppure gli ovuli per una gravidanza 'posticipata'.

Gusto: Non sento più i sapori dei cibi: cosa posso fare ?

Le alterazioni del gusto e dell'olfatto sono effetti collaterali abbastanza frequenti dellachemioterapia. Possono verificarsi qualche giorno dopo la prima somministrazione edurare per tutto il periodo della cura: negli intervalli della terapia e al suo termine,però, la percezione dei sapori e degli odori tornerà perfettamente normale. La primacosa da fare in questi casi è evitare i sapori e gli odori 'forti' che sono vissuti

generalmente come sgradevoli: sono sconsigliabili di conseguenza i fritti, i cibispeziati e in genere quelli, come il caffé, dal gusto molto marcato. Al contrario glialimenti semplici sono quelli che durante la chemioterapia invogliano di più amangiare.

Nausea/vomito: Cosa fare per eliminare o diminuire il senso di nausea?

La nausea, cioè la ripugnanza di fronte al cibo e la propensione al vomito, è uno deglieffetti collaterali più fastidiosi della chemioterapia: non tutti gli anti-proliferativi,però, danno nausea e non tutti i pazienti ne soffrono, anche assumendo gli stessifarmaci, con la stessa intensità. La nausea compare di norma dopo qualche minuto oqualche ora dalla fine della chemio e la sua durata non supera di solito le 36-48 ore.Nell'ultima parte di ogni ciclo il senso di nausea tende a crescere.

Come abbiamo detto nel capitolo precedente, i nuovi farmaci anti-nausea hannodimostrato una efficacia maggiore di quelli disponibili in passato: se vengono assuntiper tempo essi permettono di controllare abbastanza agevolmente uno dei disturbicollaterali della chemioterapia che fino a qualche anno fa era difficile da sopportare.

Dal momento che la nausea si fa sentire quando il paziente è già tornato a casa,assicuratevi di aver ben compreso tutte le istruzioni che i medici dell'Ambulatorio viavranno dato: se e quali farmaci prendere, come usarli. Durante i giorni in cui la

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nausea permane è importante anche mangiare le cose giuste. I cibi asciutti e salati(per esempio i crackers) sono i più adatti, vanno evitati invece gli alimenti moltocaldi o dai sapori forti.

Alla nausea può seguire il vomito: benché anche questo sia un fenomeno passeggero,è meglio evitarlo utilizzando tempestivamente tutti i farmaci adatti. Un'ultimaavvertenza: prima di ogni chemio riferite con precisione al medico se dopo laprecedente somministrazione avete sofferto di nausea e quanto. Il medico potrà cosìaumentare il dosaggio degli anti-nausea oppure diminuire quello dei chemioterapici.

Pelle/unghie: Ho la pelle più secca del solito. In qualche punto ha cambiato colore,qualche volta avverto un forte prurito: cosa posso fare ?

Alcuni chemioterapici possono provocare alterazioni della pelle: le più frequenti sono

una insolita secchezza e la comparsa di strisce o macchie scure, anche sulle unghie. Idisturbi di questo tipo non sono preoccupanti: si tratta di reazioni non pericolose chescompariranno dopo la fine della cura. È importante ricordare, però, che alcuni anti-tumorali sono 'fotosensibili', hanno cioè la caratteristica di reagire con i raggiultravioletti causando macchie sulla pelle: chiedete consiglio al medico, dunque,prima di esporvi, durante la chemioterapia, alla luce del sole in maniera continuativacome in spiaggia, in barca o sulla neve. Anche il prurito, come i disturbidermatologici che abbiamo elencato, non è un fatto preoccupante. Può esserediminuito, con il consiglio del medico, utilizzando pomate antistaminiche.

Sangue: Mi hanno detto che la chemioterapia può alterare i valori normali delsangue: è vero ?

Le alterazioni del sangue sono l'unico effetto collaterale della chemioterapia che nonviene avvertito direttamente dal paziente. Infatti, anche se possono contribuire aquella sensazione generale di sfinimento di cui soffrono in molti, le alterazioni delsangue (o ematiche) sono riconoscibili con certezza soltanto dagli esami periodici dilaboratorio cui si debbono sottoporsi tutti i pazienti che fanno la chemio: le analisivengono effettuate all'inizio e alla fine di ogni ciclo di cura e qualche volta anche piùspesso. Ed ecco di che si tratta.

• La diminuzione dei globuli bianchi. I globuli bianchi hanno il compito dicombattere eventuali infezioni: in particolare il numero dei neutrofili è unindicatore molto importante per il medico. La loro diminuzione è l'alterazionepiù frequente del sangue causata dalla chemioterapia.

• La diminuzione delle piastrine. Queste componenti del sangue sonoindispensabili in ogni processo di coagulazione: un numero di piastrineinferiore alla norma facilita le emorragie.

• La diminuzione dei globuli rossi. Sono le particelle del sangue che 'catturano'dai polmoni l'ossigeno e lo trasportano in tutti i tessuti del corpo. La lorodiminuzione dipende dalla malattia, a volte dalle cure e provoca stanchezza e

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facilita - per esempio dopo una corsa anche breve oppure mentre si salgono lescale - la mancanza di respiro e l'affaticamento.

Tutte le alterazioni descritte sono provocate dai danni causati al midollo osseo, il

tessuto che da origine ai globuli rossi, ai globuli bianchi e alle piastrine. Quandoqueste alterazioni sono dovute ai farmaci antitumorali, si tratterà di danni transitori.Alla fine di ogni ciclo di cura i valori del sangue tornano più o meno rapidamente allanorma. Durante la chemio è importante ricordare che, a causa della diminuzione deiglobuli bianchi, l'organismo è più esposto alle infezioni. Di conseguenza è beneevitare, nella misura del possibile, contatti con ambienti molto affollati e con personecolpite da malattie infettive: è importante anche curare bene eventuali ferite. In casiparticolari, e se gli esami indicano valori ematici particolarmente bassi, il medico puòprescrivere interventi correttivi: la somministrazione di antibiotici, per esempio, alloscopo di prevenire infezioni batteriche oppure la trasfusione.

Oltre che come indice dello stato generale di salute i valori ematici rivelati dagliesami di laboratorio sono molto importanti per la prosecuzione della chemio:l'alterazione dei valori del sangue infatti è l'effetto collaterale che obbliga più spessoa sospendere la cura oppure a diminuire le dosi dei farmaci. Nel caso di alterazioni dilieve entità è sufficiente rinviare di qualche giorno il nuovo ciclo o eventualmenteiniziarlo con un dosaggio ridotto. In alcuni casi può essere utile l'impiego dei farmaciche stimolano la ripresa dei globuli bianchi fattori di crescita in grado di riportare allanormalità in tempi relativamente brevi i valori del sangue.

Sanguinamento: Che fare in caso di sanguinamento?

La chemioterapia può ridurre il numero delle piastrine, particelle che nel sanguefavoriscono la coagulazione e quindi la possibilità di fermare un eventualesanguinamento. È importante avvisare il medico in caso di:

• sanguinamento improvviso che dura più di 10 minuti, anche dal naso o dallegengive;

• presenza di sangue nelle urine, che da giallo più o meno intenso si fanno rosseo rosate,

• presenza di sangue nel vomito, rosso vivo o se digerito, color caffè;• presenza di sangue nelle feci, rosso vivo oppure (è più frequente) nerastro• comparsa di macchioline (petecchie) della grandezza di una punta di spillo,

color rosa, diffuse soprattutto a gambe e braccia.

Stanchezza: Non mi sono mai sentito così stanco ( o 'stanca'), non ho voglia di farenulla, non riesco a concentrarmi.

Il senso di sfinimento sia fisico che psichico, anche senza la comparsa di altridisturbi, è senz'altro l'effetto collaterale più frequente della chemioterapia. In molticasi ha inizio durante la somministrazione dei farmaci oppure subito dopo e scompare

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soltanto al termine del ciclo di cura: ma è particolarmente intenso nelle 36-48 ore cheseguono la seduta della chemio. Abbandonarsi senza reagire alla sensazione distanchezza è pericoloso: in questo caso si rischia di non alzarsi mai dal letto e diperdere a poco a poco qualsiasi voglia di fare e il contatto con la realtà. Ma sarebbe

altrettanto sbagliato non concedersi la possibilità di riposare quando se ne sente lanecessità, così come a volte avviene, in particolare, nei primi giorni dopo lasomministrazione dei farmaci. Per una gestione equilibrata della propria stanchezzadurante la chemio rimandiamo a quanto abbiamo scritto nel primo capitolo di questomanuale a proposito del lavoro in casa e fuori.

Stomaco/intestino: Mi brucia lo stomaco, ho la diarrea. È comparsa un po' distitichezza. Come nel caso della nausea e dei disturbi alla bocca, i bruciori di stomaco e piùfrequentemente la diarrea sono causati dai danni provocati alle mucose dell'apparatodigerente dalla chemioterapia. La stitichezza è meno frequente e può essere facilitatada un dosaggio elevato di anti-nausea. Contro questi disturbi esistono farmacispecifici (gli anti-acidi, per esempio, oppure gli anti-diarroici) che può prescrivere ilmedico: ma prima ancora sono utili alcune avvertenze alimentari che possono ridurnel'intensità. In caso di diarrea vanno evitati i cibi ricchi di grassi (come i fritti), di acidi(come le verdure crude) e di scorie non digeribili (come la pasta e il pane): in caso dibruciori di stomaco sono consigliabili pasti frequenti e leggeri.

Come funzionano i farmaci? Gli studi in corso

Dal punto di vista clinico il cancro è una malattia delle cellule. A differenza di quantoavviene nelle cellule normali, infatti, quelle del tumore (o neoplastiche) simoltiplicano disordinatamente formando una massa che non rispetta alcunmeccanismo di controllo: questo comportamento anomalo delle cellule tumorali èstato anche definito 'una pazzia biologica'. Una delle caratteristiche delle celluleneoplastiche è il fatto che esse si moltiplicano con un ritmo molto più rapido delle

cellule normali, cosicché il volume del tumore tende ad aumentare continuamente.Quando sono sane, invece, le cellule nuove vanno semplicemente a sostituire quelleche via via muoiono, lasciando inalterato il volume dei tessuti e la funzionalità degliorgani.

Ebbene, somministrati uno alla volta oppure in combinazione, i farmaci dellachemioterapia intervengono nel momento preciso in cui le cellule neoplastiche sisuddividono, impedendone o ritardandone la moltiplicazione. Per questo motivo ichemioterapici sono chiamati 'farmaci antiproliferativi'. Il risultato clinico della loro

somministrazione è di ridurre o bloccare la crescita del tumore fino a ridurne ilvolume.

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Così si spiegano anche gli effetti collaterali dei chemioterapici. I farmaci infatti nondistinguono tra cellule normali e cellule neoplastiche e, considerato il loromeccanismo di azione, risultano dannose anche per le cellule sane che si moltiplicanopiù rapidamente. I tessuti più vulnerabili sono i capelli, la parte 'solida' del sangue

(globuli rossi, globuli bianchi e piastrine), le mucose della bocca e dell'apparatodigerente: in questi tessuti infatti le cellule hanno una vita più breve che altrove e ilricambio tra 'nuove' e 'vecchie' è più veloce. Per questo motivo i chemioterapici -anche se, come tutti i farmaci, restano nell'organismo per un tempo limitato -riescono a danneggiarle.

Attualmente gli studi per migliorare la chemioterapia e per ottimizzare i suoi risultaticontinuano in tutto il mondo e anche in Italia: questa è la testimonianza migliore dellafiducia che l'oncologia più aggiornata continua a nutrire verso la chemioterapia. In

particolare:• Continua la ricerca di nuovi farmaci. I risultati raggiunti dai farmaci più

recenti, che hanno un meccanismo di azione completamente diverso da quelliprecedenti, confermano che la formulazione di nuovi prodotti può migliorarecontinuamente gli obiettivi terapeutici.

• Un secondo obiettivo della ricerca attuale è lo studio accurato dellecaratteristiche biologiche dei singoli tumori per prevedere quali saranno lerisposte ai diversi farmaci oggi utilizzabili. Se questi studi fossero possibili suvasta scala e su un grande numero di pazienti si potrebbero selezionareindividualmente, caso per caso, i farmaci più efficaci nella lotta contro ilcancro.

• Un altro filone di ricerca è quello della 'terapia ad alte dosi'. Con questotermine si indica lo studio per mettere a punto piani efficaci di sostegno almidollo osseo (per esempio il trapianto di midollo o quello delle cellulestaminali). Fino a oggi infatti il motivo che obbliga a limitare la quantità deifarmaci somministrati nella chemioterapia è il rischio di danneggiaregravemente il midollo e di alterare in misura eccessiva, di conseguenza, i valoriematici, cioè il numero dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine: al

contrario, un soccorso al midollo osseo permetterebbe di aumentare le dosidella chemioterapia e contrastando più efficacemente, di conseguenza, iltumore.

• Una ulteriore possibilità di miglioramento delle terapie è rappresentata daifarmaci in grado di proteggere i tessuti sani dall'azione delle terapieantitumorali: si sta studiando anche in questa direzione.

L'alimentazione durante la chemioterapia.

Franco Berrino, Direttore del Dipartimento di Medicina Preventiva e Predittiva,Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori

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La parola chemioterapia - la 'chemio'- incute un certo disagio, perché evocasofferenze, nausee, paure, bruciori in bocca, allo stomaco, disturbi intestinali, una

fatica profonda, e brutti pensieri. Eppure quando s'ha da fare s'ha da fare; fino aquando la ricerca non riuscirà a trovare cure capaci di guarire il tumore senzadanneggiare gli organi sani. Perché proprio qui sta il punto, i 'veleni' dellachemioterapia sono capaci di uccidere le cellule che si moltiplicano, e quindi lecellule tumorali, ma anche le cellule sane degli organi che devono ricostruirsicontinuamente, come la mucosa del tubo digerente (di qui le stomatiti, esofagiti,gastriti, coliti di cui soffrono molti malati), il midollo delle ossa (di qui le anemie e laconseguente stanchezza) o la radice dei capelli (che quindi cadono). Che faredunque? Innanzitutto prepararsi già prima di iniziare la terapia. Se già si soffre distitichezza, ad esempio cambiare subito l'alimentazione: introdurre cibi integrali, adesempio il pane integrale a lievitazione naturale, facile da trovare in molti negozi, ecomunque facile da fare in casa; ancor meglio il pane integrale con i semi di lino; o ilriso integrale, che si cuoce in modo diverso dal riso bianco (una tazza di riso benlavato, due tazze di acqua fredda, un cucchiaino da caffè raso di sale marinointegrale, cuocere a fuoco bassissimo per tre quarti d'ora, il riso è pronto quando haconsumato tutta l'acqua), o altri cereali integrali con verdure, tutti da masticare moltoaccuratamente. I cibi ricchi di fibre non vanno bene, invece, in caso di colite, nédurante i cicli di chemioterapia, specie i prodotti da forno, perché le fibre induritedalla cottura possono irritare meccanicamente le mucose e peggiorarne

l'infiammazione. Durante la chemioterapia, anche in caso di gravi infiammazionidelle mucose, va molto bene mangiare i cereali integrali sotto forma di crema, adesempio la crema di riso (una tazza di riso integrale in sette tazze di acqua, salemarino, cuocere per due-tre ore a fuoco basso poi passare al setaccio in modo datogliere le fibre; oppure si può partire da una semola di riso integrale, meglio semacinata di fresco e poi tostata, con cui si può fare una crema in 10-15 minuti,sempre da passare al setaccio). Le mucositi del tubo digerente causano un'aumentatapermeabilità intestinale, che favorisce l'assorbimento di sostanze potenzialmentetossiche. Per contrastare l'aumentata permeabilità è utile ispessire la crema di riso con

l'amido tratto dalla radice del kuzu (sciogliere un cucchiaino di kuzu in poca acquafredda, aggiungere alla crema e far bollire per pochi minuti).

All'Istituto dei Tumori di Milano si possono frequentare corsi di cucina per chi devefare la chemioterapia, dove insegniamo varie ricette a base di crema di riso, abbinatea creme di verdure, e altri accorgimenti per superare meglio questo periodo.

Per prevenire o alleviare la colite è bene evitare carni e formaggi, perché nellaputrefazione intestinale delle proteine animali si libera idrogeno solforato, che haazione tossica sulla mucosa. Può andare bene però un po' di pesce, anche se ricco diproteine animali, perché il grasso del pesce riduce l'infiammazione. Con attenzione sipotranno introdurre creme di legumi o ricette a base di tofu, le cui proteine sono

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meno tossiche di quelle della carne perché contengono pochi aminoacidi solforati. Sipossono usare le lenticchie rosse (decorticate). Eventuali altri legumi devono esserepassati al setaccio per togliere la buccia.

Se compare stitichezza si preparerà una deliziosa bevanda a base di agar agar(scioglierne un cucchiaino in una tazza di succo di mela senza zucchero, portare adebollizione per un paio di minuti, spegnere il fuoco e bere tiepido, prima che diventiuna gelatina), tutte le sere per una settimana. La zuppa di miso che si mangia neiristoranti Giapponesi è molto indicata per risanare il tubo digerente dai danni dachemioterapia e radioterapia, ed è facile da preparare (stemperare un mezzocucchiaino di miso in un po' d'acqua tiepida, aggiungere in fine cottura a un brodovegetale senza sale e spegnere il fuoco); se l'intestino è infiammato è utile fare ilbrodo utilizzando anche un centimetro di alga Wakame, che contiene mucillaginilenitive (dà un gusto di mare al brodo). Il rischio è che si associ il sapore nuovo delmiso con il malessere del trattamento e poi non lo si voglia più gustare. Consigliamoquindi di introdurre la zuppa di miso e la crema di riso non nei giorni del trattamentoma solo quando è passata la nausea. Contro la nausea possono servire cibi salati easciutti. Talvolta vengono consigliati cracker e parmigiano, cioè cereali cotti al fornoe proteine animali, che come abbiamo detto sono controindicati perché causanoirritazione meccanica e chimica. Consigliamo piuttosto di masticare bene una gallettadi riso integrale (scegliere quelle con sale). Se compare diarrea un aiuto lo si puòricevere dal kuzu, che ha la proprietà di irrobustire le pareti dell'intestino. Se nescioglie un cucchiaino in una tazza di acqua fredda e lo si porta ad ebollizione fino a

che la preparazione non diventa trasparente, a questo punto si aggiungono alcunegocce di tamari (salsa di soia). Va bene anche ispessire con il kuzu la crema di riso.Poiché la chemioterapia può causare anemia, alcuni consigliano di mangiare carnirosse, ricche di ferro facilmente assimilabile. Per non esagerare con le proteineanimali consigliamo piuttosto di usare in cucina le alghe marine, anche soloinsaporire le zuppe con alga Nori. Miso, alga Nori, kuzu e tamari si trovano invendita nei negozi di alimenti biologici. Con queste conoscenze si può migliorarel'alimentazione anche quando si è guariti. Alcuni frangenti della vita invitano a sceltepiù sobrie. Accogliamoli come opportunità.

Un pregiudizio diffuso è che durante la chemioterapia, per irrobustire l'organismo, siabene mangiare molto, e mangiare alimenti molto calorici, come gelati, o piatti conditicon burro e panna, o bevande zuccherate, e alimenti ricchi di proteine e di grassi,come uova, carni e formaggi. Questi consigli discendono dalla conoscenza chequando un tumore è in stadio molto avanzato i malati te ndono a dimagrire e aperdere forze. Ma è ben dimostrato che le diete ipercaloriche e iperproteiche nonaiutano. Questi consigli anzi sono pericolosi per chi si sottopone a chemioterapieprecauzionali, come quella che si fa dopo l'intervento per tumore al seno. Durante la

chemioterapia infatti le pazienti tendono ad ingrassare, mentre se non si ingrassa èpiù facile guarire.

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Glossario

• AGAR-AGAR: è un'alga rossa ricca di mucillagini e di alginato. Viene utilizzataper fare gelatine e per addensare. La si può trovare in fiocchi o in barre (una barracorrisponde a circa 7 cucchiai di fiocchi).

• DAIKON: è una verdura con una grande radice grande e lunga e foglie simili aquelle delle rape. Il daikon è ottimo per rinforzare l'organismo e sciogliere eccessidi grasso.

• KUZU: possiede spiccate proprietà alcalinizzanti, oltre ad avere una azionecurativa su tutto l'apparato intestinale. Viene usato in cucina per addensare zuppe,verdure, dolci e budini.

• MISO: è uno straordinario prodotto ricco di enzimi vitali. In cucina si usa un po'come un dado, però a fine cottura. Stimola la digestione di proteine, grassi ecarboidrati.

• SEITAN: è un alimento ricco di proteine vegetali che si ricava dal grano integrale.• WAKAME: è un'alga bruna utilizzabile nella preparazione di zuppe. È ricca di

magnesio e ferro.

I Servizi a disposizione dei pazienti all'Istituto dei Tumori

Ufficio Relazioni con il Pubblico

Sportello aperto all'ascolto delle esigenze, dei problemi e dei suggerimenti di tutti gliutenti dell'Istituto Tumori. L'Ufficio raccoglie e trasmette tutte le segnalazioni alleDirezioni e ai responsabili dei singoli servizi.

Rivolgersi direttamente in orario ufficio, oppure tel. 02 2390 2772.

E-mail: [email protected]

Unità Operativa di Psicologia

Le persone in trattamento chemioterapico possono avere particolari esigenze disupporto o di intervento psicologico: l'Unità Operativa di Psicologia dell'Istituto èdirettamente accessibile a tutti i pazienti e offre i seguenti servizi:

• consulenze psicologiche individuali;• psicoterapie brevi;• gruppi a conduzione verbale;• gruppi di rilassamento, terapie immaginative;• terapie familiari:• consulenza psicologica per le malattie oncologiche su base ereditaria.

Tel. e fax: 02 2390 2800.

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mailto:[email protected]





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Progetto Ulisse

In collaborazione con la Direzione Sanitaria e il Servizio di Psicologia si organizzanoiniziative di informazione e supporto per persone ammalate di tumore, i loro amici efamiliari. In particolare:

• corso ITACA per imparare a vivere con un tumore con consapevolezza esperanza, 6 incontri per un piccolo gruppo;

• Conferenze informative e sui principali temi della diagnosi e della cura deitumori aperti a tutti;

• i Manuali di Ulisse: libretti informativi a disposizione.Per informazioni rivolgersi a Ufficio Relazioni con il Pubblico tel. 02 2390 2772

Fax: 02 2390 3316.


Progetto Diana

Il progetto Diana promuove corsi sull'alimentazione

Assistenza Sanitaria e Sociale

La chemio è una terapia complessa e può durare a lungo: in Istituto è a disposizioneun servizio per assistere i pazienti ad affrontare eventuali problemi organizzativi

(come la ricerca dell'alloggio, necessità economiche) e di lavoro come le assenze(legge 104), i diritti: riconoscimento invalidità civile, assegno di accompagnamento,la richiesta di cambiamento di mansioni, eccetera.

Per informazioni rivolgersi alla sig.ra Silvia Bettega. Tel 02 2390 2235, dalle 9,30alle 12 e dalle 14,30 alle 17.

Associazioni di volontariato

Le associazioni di volontariato hanno un ruolo importantissimo nel sostegno ai malati

di tumore che stanno facendo la chemioterapia.







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