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N O T I Z I A R I O • ANNO XVIII - N. 12 - DICEMbRE 2015 ORGANO UFFICIALE DELL’ASSOCIAZIONE “PROGETTO EMO-CASA - ONLUS” 800 591147 Emoflash Emoflash Spedizione in abbonamento postale comma 20/c legge 622/96 - filiale di Milano O N L U S 12-dicembre 2015_dic. 2015 15/11/15 14:55 Pagina 1
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N O T I Z I A R I O • ANNO XVIII - N. 12 - DICEMbRE 2015
ORGANO UFFICIALE DELL’ASSOCIAZIONE “PROGETTO EMO-CASA - ONLUS”
800 591147
EmoflashEmoflashSpedizione in abbonamento postale comma 20/c legge 622/96 - filiale di Milano
ONLUS
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a Divisione di Ematologia è attiva daoltre trent’anni nella diagnosi e cura delleemopatie. I rami principali di attività sono
rappresentati da:- Diagnosi e cura delle patologie del sistema
emolinfopoietico ed emocoagulativo - Ricerca scientifica ematologica - Attività educazionale - Supporto scientifico per associazioni di volon-
tariato - Organizzazione Convegni in ambito ematolo-
gico
Attività Clinica
RepartoIl Reparto Degenze è costituito da 26 posti
letto, situati al III piano del IV lotto. Si accedeper mezzo degli ascensori (area ambulatoricardiologia), oppure dalle scale mobili fino altunnel. Il reparto è protetto da sistemi di chiu-sura che si aprono solo su richiesta e durantegli orari di visita dei familiari. Possono essererilasciati permessi di visita, autorizzati dal Diret-tore del reparto, a orari diversi solo in particolarisituazioni specifiche. All’ingresso delle stanze didegenza sono indicate alcune indicazioni allequali tutti i visitatori sono tenuti ad osservarescrupolosamente.Il Reparto è stato completa-mente rinnovato nel 2006, ed è formato dastanze di degenza doppie, tutte dotate del mas-simo confort alberghiero (bagno, aria condizio-nata etc.)
Ricoveriamo nel Reparto Degenze tutti i pa-zienti che necessitano di un monitoraggio con-tinuo per gravità della patologia o per tipo diterapia da eseguire. Raccomandiamo che le vi-site a familiari o ad amici ricoverati nel nostroReparto siano limitate nel numero di persone invisita (non più di due persone alla volta) Sezione Cure (Day Hospital)
La Sezione Cure è costituita da 5 ambulatorie da due stanze degenza con 8 posti letto, si-tuati a fianco del Reparto Degenze.
Seguiamo presso la Sezione Cure tutti i pa-zienti che possono eseguire terapie che non ri-chiedono soggiorno notturno, tornando quindia casa al termine delle cure richieste in quellagiornata.
Raccomandiamo che i pazienti siano ac-compagnati possibilmente da una sola per-sona, per limitare il disagio ad altri pazienti. Ambulatori
Negli Ambulatori afferiscono tutti i pazientiche non necessitano di terapia ematologicaspecifica, ma solo di diagnosi e controllo di ma-lattie ematologiche. Tutte le visite Ambulatorialiavvengono previa prenotazione, possibilmentetelefonica. I tempi di attesa per una prima visitaematologica sono di circa 40 giorni. Per limitareil disagio ad altri pazienti, raccomandiamo chei pazienti afferenti agli Ambulatori siano accom-pagnati possibilmente da una sola persona, eche si presentino all’appuntamento con non piùdi 15 minuti di anticipo. Attività di Trapianto
L’attività, di trapianto di midollo osseo o me-glio, di cellule staminali emopoietiche (CSE), èiniziata nel 1993 e comprende tutti i tipi di tra-pianto, autologo e allogenico da donatore fami-liare o non familiare, italiano o straniero. Pertutti questi titpi di trapianto il Centro di Vicenzaè accreditato dal GITMO (Gruppo Italiano Tra-pianto di Midollo) e dall’EBMT (EuropeanGroup for Blood and Marrow Transplantation),istituzioni di cui è membro attivo.
Ai pazienti trapiantati è dedicato un appositoambulatorio con attività anche di Day Hospital.Nella sezione degenze sono dedicate ai tra-pianti 3 stanze singole “sterili” con aria filtrata,a pressione positiva e con doppia anticamera,e 2 stanze doppie. Inoltre nell’ambito del Labo-ratorio interno dell’U.O. di Ematologia vi è unsettore che segue l’attività, di trapianto e si oc-cupa sia della valutazione in senso lato delleCSE, sia del controllo del chimerismo dona-tore/ricevente.
Tratto da hemato.ven.it
LL
II ttaa ll iiaaUnità Operativa di Ematologia ospedale di Vicenza
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ALPS, la malattia che si nasconde.L’ospedale Gaslini di Genova punto di riferimento
n convegno con luminari da tutto il mondosu una malattia genetica rara, per cui Ge-nova punta a diventare un punto di riferi-
mento globale. Oggi e domani al Cisef-CentroStudi del Gaslini si svolge il “Se-condo workshop internazionalesull’ALPS e i disturbi correlati”.
La protagonista è la cosid-detta ALPS, la Sindrome linfo-proliferativa autoimmune: unamalattia i cui sintomi sono difficilida individuare ma che spessosono la punta di un iceberg e an-ticipano complicazioni potenzial-mente letali.
«Il problema è che moltevolte non ci si accorge che i pic-coli pazienti ne sono affetti. Semplicemente perchénoi medici non la conosciamo abbastanza»,spiega il dottor Carlo Dufour, direttore dell’unità diEmatologia al Gaslini.
La sindrome ALPS è infatti una malattia “re-cente”. Se ne parla da una quindicina d’anni e lelinee guida sono state tracciate solamente nel 2009durante il primo convegno mondiale a lei dedicatoa Bethesda, negli Stati Uniti. Spiegata con parolesemplici: l’ALPS è una malattia autoimmune, ov-vero causata dal nostro sistema immunitario cheanziché difendere l’organismo a un certo punto loattacca. Quando c’è un’infezione in un individuosano, i linfociti combattono i microbi e compiuta laloro missione “muoiono”.
«In un soggetto affetto da ALPS questo passag-gio non funziona come dovrebbe», spiega il dottorDufour. «Questo comporta un eccesso di linfocitiche occupano organi come i linfonodi, la milza edil fegato. Bisogna quindi intervenire con farmaci mi-rati per curare i sintomi e monitorare il paziente per-ché è provato che nel lungo termine questa
condizione può, in alcuni casi, portare anche allanascita di linfomi». Si stima che l’ALPS colpiscauna persona ogni milione, sia bambini che adulti,ma l’epidemiologia in Italia non è nota proprio per-
ché la malattia non è studiata.Quindi pazienti che ne sono af-fetti potrebbero essere in curaper altre malattie. Grazie a unrecente stage a Cincinnati di unmedico di Ematologia del Ga-slini, il dottor Maurizio Miano,negli Stati Uniti sono venuti asapere dell’ampia casistica dipazienti in cura nell’Ospedale diQuarto e delle terapie innova-tive utilizzate. Il Gaslini segueinfatti un centinaio di casi -
l’unità di Ematologia ha il maggior numero di pa-zienti affetti da ALPS in Italia - e cura bambini inetà pediatrica, ragazzi sino a 20 anni e anche qual-che adulto. Con la recente nascita di un NetworkNazionale dei pazienti Italiani con ALPS (un regi-stro gestito dalla dottoressa Francesca Fioreddadove sono catalogati i casi conosciuti) Genova haconfermato il ruolo leader in Italia.Cincinnati haquindi proposto il Gaslini come sede del secondoworkshop mondiale per aggiornare i criteri diagno-stici, pianificare terapie comuni e ufficializzare lacreazione di un network internazionale di esperti.
A Genova arriveranno i massimi conoscitoridella materia da Australia, India, Germania, Fran-cia, Brasile. E ovviamente Stati Uniti, con luminaridelle Università di Yale, di Harvard e dell’NIH (il Na-tional Institute of Health, l’equivalente americanodell’Istituto Superiore di Sanità).
«Un’occasione d’oro - spiega il dottor Dufour -per far conoscere noi di Ematologia e il Gaslinicome polo di eccellenza internazionale».
Tratto da genova.repubblica.it
UU
L’ospedale Gaslini di Genova
«Si ringrazia il Centro Commerciale TORRI BIANCHE per la disponibilità concessa
per la distribuzione di materiale informativo presso il loro
Centro Commerciale di Vimercate (MB)».
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