1 PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELLETA ADULTA PER LE PERSONE CON AUTISMO Autism One 27 MAGGIO...

1

PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELL’ETA’ ADULTA PER LE PERSONE CON

AUTISMO

Autism One

27 MAGGIO 2007

Chicago, IL

presentazione di

Stephen Shore [email protected]

www.AutismAsperger.net

INTERVENTO PRECOCE

SUPPORTO FAMILIARE

ACCETTA-ZIONE DELLA PERSONA

STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita

INTERVENTO PRECOCE

SUPPORTO FAMILIARE

ACCETTA-ZIONE DELLA PERSONA

STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita

2

LA / LE ETA’ DEL CAMBIAMENTO

3

Raggiungere l’eta’ adulta con SUCCESSO

ELEMENTI FONDAMENTALI

• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita

• la preparazione al cambiamento inizia precocemente

• aree di intervento

- educazione – sviluppo – comportamento

• stadi di sviluppo per la gestione di se stessi

- progettare e studiare

- facilitazione e costruzione della fiducia in se stessi

- avere dei compagni

- supporto morale

- assumere la gestione

- gestione di se stessi indipendente

• le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI

• I benefici di una transizione di successo

Introduzione

5

DIAGNOSTIC AND

STATISTICAL

MANUAL OF MENTAL DISORDERS

IV-TR

(manuale statistico e diagnostico dei

disordini mentali)

American

Psychiatric 2000

Association

DIAGNOSTIC AND STATISTICALMANUAL OF

MENTAL DISORDERSFOURTH EDITION

TEXT REVISION

DSM-IV-TRTM

aree•Comunicazione

•Socializzazione

• Interessi

ristretti

6

Qualcosa sulla mia vita e sulle mie esperienze

7

Raggiungere l’età adulta con successo

Introduzione

La “bomba autismo”

Perdita del

linguaggio e

comporta-mento alterato

Fattori ambientali

autostimolazioni

8

Lo spettro autisticoGRAVE MODERATO LEGGERO

MODELLI

Kanner PDD-NOS HFA/ASRosenn, D. (1997). “Rosenn wedge”. From Aspergers: What we have learned in the ‘90s conference in Westboro, MA. Used with permission

9

LA MIA POSIZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO

Sviluppo Prenatale normaleCambia-mento all’8° giornoSviluppo fisico rapido

Scoppia la bomba autismo

Fattori ambientali

Compor-tamenti problema

Prima diagnosi:

Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche

Intervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio-nalizzazio-ne

La condizione evolve:

“neuro-tico”

Il fantastico mondo dei motori

Ecolalia e ritorno della parola

Mangio cibo per bambini

Asilo

Difficoltà nella socializza-zione e accademi-che

Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings

Amo gatti e cani

La bici

Interesse particolare per astronomia e tempo atmosferico

Supporto nella lettura e difficoltà nella matematica

Problemi con l’utilizzo della lettera “e”

Scuola media e superiore

Entro in una band

Mi concentro più sulle persone che sulle loro bici

College

Più amici

Gli altri pensa-no davvero

in modo diverso

Utopia!

ETA’ 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19

E

V

E

N

T

I

RAGGIUNGERE L’ETA’ ADULTA CON SUCCESSO

VARIABILI PER IL SUCCESSO

11


Come poter raggiungere una vita piena in età adulta

Intervento precoce

Supporto familiare

Accettazione di sé come persona e accettazione di tutte le sfide

Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi

12


Collaborate con queste associazioni…

AutismSocietyAmerica Autism

Services

Association

AHA/AS/PDD

ASPEN

13


Familiarizzate con queste pubblicazioni…

14


Dato di partenza

Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche.

Intervento precoce

Intervento precoce dei genitori che rifiutano I consigli di istituzionalizzare il bambino

Progetto educativo svolto a casa che enfatizza : musica, movimento, SI, narrazione e imitazione.

(Miller, 1989)

Continua ripetizione di: “deficit e –non è in grado

di…-”

Grande differenza rispetto agli altri rispetto a sfide e resistenza

Aiuto da parte della famiglia degli amici, insegnanti, professionisti…

15

Gli interventi

16


Alcuni interventi precoci:

Lovaas (ABA): Watson, Skinner, operatori, analisti comportamentali, (antecedente-comportamento-conseguenza)

TEACCH: favorire approcci basati sui bisogni della persona e sulle sue capacità emergenti (Trehin, 1999).

Terapia quotidiana: Kito Kitihara, fisica, emotiva e intellettuale

Metodo Miller: Miller, sistema sviluppo-.cognitivo, Piaget, Vygotsky, Luria, Werner, Bertalanffy.

DIR (Floortime): Greenspan, sviluppo affettivo, aree di comunicazione

Relat Develop’t Intervent: Gutstein, Experience sharing rather than instrumental relationships.

SCERTS: Prizant, comunicazione sociale, bilanciamento emotivo

Biomedico: chimico-medico, Dieta (GFCF), aggiustare gli sbilanciamenti chimici, infezioni virali persistenti, tossicità da metalli pesanti.

altri: integrazione sensoriale, PECS, storie sociali,, CCT


Tre le aree di intervento

Educazione-comportamento

Sensoriale biomedica

Stephen Edelson, dicembre 2004

Educazione/

comportamento

• DTT/ABA

• terapia quotidiana

• TEACCH

• metodo Miller

• DIR (Floortime)

• RDI

• SCERTS

sensoriale

Terapia occupazionale per regolare gli sbilanciamenti nelle aree sensoriali

• vista • tatto

• gusto • odorato

• udito

• vestibolare

• propriocettivo

Biomedico

Trattare gli sbilanciamenti biochimici

• Digestione • Nutritione • Chelazione • dieta GFCF

• Vaccini • Disbiosi • Immunologia • dieta feingold

• mercurio e altri metalli tossici [metallotioneina & glutatione]

18


19


Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi

La condizione si evolve in “neurotica”

È il momento de “l’interesse per i motori”

autocoscienza

A quale stadio avviene l’ apertura…

Agire perchè l’obiettivo è la propria vita e fare sceltee prendere decisioni che riguardano la qualità

della propria vita libera da influenze edinterferenze esterne(Wehmeyer, 1994).

20


Apertura

Sviluppo Prenatale normaleCambia-mento all’8° giorno

Sviluppo fisico rapido

Scoppia la bomba autismo

Fattori ambientali

Comportamenti problema

La condizione evolve:“neurotico”

Il fantastico mondo dei motori

Ecolalia e ritorno della parola

Mangio cibo per bambini

Asilo

Difficoltà accademiche e di socializzazione

Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings

Amo gatti e cani…

Bicicletta !

AGE 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19

E

V

E

N

T

S

Prima diagnosi:Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicoticheIntervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio-nalizzazio-ne

Apertura

22


Auto-determinazione —>apertura—> autogestione

QUESTA E’ LA REALTA’:

La maggior parte delle persone è preoccupata solo della propria vita

Molte persone non sono aperte ad avere a che fare con una persona diversa, con

disabilità

23

Raggiungere l’ètà adulta con successo

Lo stadio dell’ —> apertura

L’apertura comincia quando…

…ci si rende conto come persona che ci sono delle differenze nel proprio modo

di stare al mondo

24


autodeterminazione—>apertura—> autogestione

1. Rendere il bambino COSCIENTE delle proprie differenze attraverso spiegazioni verbali, immagini e altri tipi di comunicazione

2. “cercare di sfruttare queste differenze”

3. Nella valutazione non metterlo a confronto con altri modelli di funzionamento

4. Lavorare sui livelli raggiunti piuttosto che dare il nome ad una serie di deficit.

5. Far si che la persona si possa far conoscere in un modo che gli altri capiscano e possano assecondare: possibilmente in maniera attiva

Auto - gestione

26

Raggiungere l’età adulta con sucesso

Auto-deteminazione —>apertura—> autogestione

L’autogestione di sé stessi presuppone il conoscere il quando e il come rapportarsi agli altri per raggiunge determinati obiettivi, per favorire la comprensione reciproca, la soddisfazione, e la produttività.

IL SUCCESSO DELL’AUTONOMIA NELL’AUTOGESTIRSI SPESSO PRESUPPONE UN GRADO DI APERTURA CHE METTE IN CONTO ANCHE DEI RISCHI, SEMPRE PER RAGGIUNGERE L’OBIETTIVO DI UNA MIGLIORE COMPRENSIONE RECIPROCA.

27

RAGGIUNGERE L’ETà ADULTA CON SUCCESSO

PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO

• Studente - Stabilire il PEI- aiutare lo studente a sviluppare il PEI

www.nichcy.org

• Genitori

• insegnanti di sostegno

• insegnanti curricolari

• amministratori

• altri

-al centro di tutto c’è lo studente e le sue abilità

-Il team che porta avanti il PEI

-Gli insegnanti curricolari

-Genitori

-Altri esperti con conoscenze specifiche del bambino

-Una persona in grado di valutare i risultati raggiunti

-Educatori specializzati

Su chi dobbiamo contare?

28


Sei tappe per l’autogestione di sé stessi

1. progettare: dopo essere stati coinvolti nell’autogestione di sè stessi, la persona con disabilità deve osservare chi gli sta vicino mentre lo assiste.

2. Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi : il facilitatore serve come guida e rimane a disposizione per intervenire se richiesto.

3. Prender parte al progetto : condivisione delle responsabilità. La persona con autismo prende il comando della situazione mentre il facilitatore offre supporto, supporto morale, mentre la persona con disabilità gestisce la situazione.

Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.

29

S U C C E S S F U L T R A N S I T I O N

Six Stages to Self-Advocacy

4. Supporto morale: l’assistente continua a seguire la persona con disabilità . Chi assiste deve parlare molto con l’assistito.

5. Prendere il comando della gesione: la persona con disabilità agisce da sola con l’assistenza del facilitatore che segue però le indicazioni della persona che deve imparare a rendersi autonoma.

6. indipendenza: la persona ora progetta, esegue e valuta completamente da sola la situazione.

Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.

30

Piano Educativo Individualizzato auto - gestito

Esempio

Studente: __nome___________ Data: ________________

insegnante: __nome____________ responsabile PEI: __Everybody_______ efficacia efficaciaUsed? (1-5) Accommodation Used? (1-5) Accommodation

Collocazione Situazione

preferitaPiccolo gruppo

incarichiPochi fogli e

poche penne

Area sensoriale

Luce Cappello con

visieraSeduto al banco

√

√

4

5

√

√

2

Adattato da: McGahee et al. (2001). “il PEI: una guida per lo sviluppo dello studente “. Arlington, VA: Council for Exceptional Children, in Stephen Shore (Ed). (2004) :”Ask and tell: Self-advocacy and disclosure for people on the autism spectrum”. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company. pag. 91.

Il caso di Samantha

Una ragazza di 13 anni inserita in una classe, Samantha, è arrivata a casa piangente. Parlando con Samantha e osservando il gruppo classe, si è visto che alcuni studenti si divertono a guardare Samantha essere a disagio quando lei viene sfiorata leggermente , e sperano che lei vada in escandescenze… come pretesto per iniziare una lotta.

Come prima cosa, si deve parlare con l’assistente e con chi la segue a casa del “come” gli altri approfittano della sua ipersensibilità.

Come parte del team che sta aiutando Samantha ci si rende conto che si deve iniziare a lavorare sull’autogestione del problema.

—sei stadi per l’autogestione di sé stessi—

• per ognuno dei 6 stadi….

A. descrivere la situazione attuale

B. discutere sul come preparare Samantha a raggiungere le

varie tappe

I sei stadi per l’atogestione di sé stessi

1. Progettare

2. Facilitare e costruire la fiducia in sé stessi

3. Partecipare attivamente

4. Supporto morale

5. Prendere il comando

6. Indipendenza

Obiettivo sull’età adulta

33

Piano Educativo Individualizzato (autogestito)

Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 92.

La mia vita da adulto

Studente: _____________________ Data: _______________________Occupazione

Obiettivi

Attuale sistemazione

Futura sistemazione

Goals

Current Accommodations

Future Accommodations

Momenti di svago e tempo libero

Vita indipendente / vita a casa

Coinvolgimento nella comunità / lavoro volontario

Educazione universitaria / tirocinio

Fare lo stesso per:

34


autodeterminazione —>apertura—>autogestione

collocazione

Essendoci problemi di sovrastimolazione , si perde in ogni parola.

1.Mettere una domanda per foglio2.Utilizzare altri fogli per coprire

eventuali elementi di distrazione

Percezione a 60Hz, ciclica, a causa dell’ipersensibilità visiva

Provare con altri tipi di illuminazione, sedere vicino alla finestra, indossare cappellino da baseball in classe.

Svolgere test a scelta multipla con molte domande per ogni pagina

Incapacità di concentrazione in presenza di luci fluorescenti

Orario delle lezioni – consegne.

Funzione esecutiva rallentata

Incontro con i professori ( una volta la settimana) stabilire il tempo necessario per le consegne

Nome: Scuola:__________________

assistente: Data: _____________

situazione problema Possibile soluzione

35

Alcuni suggerimenti per avere successo al college…

corsi• Part time? • tempo pieno?• alloggio ?

Vita quotidiana • dormitorio ? • casa?- da solo?

Organizzazione• assistenza

Socializzazione• amici

- feste- adattabilità

Adulti di successo

37


Alcuni esempi

Zack

“sulla buona strada…”

Kassiane

AAU campionessa

3°ai campionati nazionali

(interessi speciali)

38


Alcuni esempi

David

Occupato presso il servizio metereologico

nazionale

(interesse speciale)

Shawn

occupato presso la Fiera


39


Some Examples…

Laura

Studi sulla percezione

Sarah

venditrice di perline

(interessi speciali)

40


Some Examples…

Valerie

fondatrice di una scuola per bambini

con autismo

(esperienza personale)

Takamimori

lottatore di Sumohttp//:www.youtube.com/watch?

v=ajQWQrxn1hc


41


Elementi fondamentali

• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita• la preparazione al cambiamento inizia precocemente • aree di intervento

- educazione – sviluppo – comportamento• stadi di sviluppo per la gestione di se stessi

- progettare e studiare- Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi- avere dei compagni - supporto morale- assumere la gestione- gestione di se stessi indipendente

• le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI• I benefici di una transizione di successo

42


Definizione

Se sei produttivo e realizzato sei una persona di successo

È tutto

scritto nel

destino

Tu sei esattamente dove hai bisogno di

essere ora

1 PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELLETA ADULTA PER LE PERSONE CON AUTISMO Autism One 27 MAGGIO...

Documents

Transcript of 1 PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELLETA ADULTA PER LE PERSONE CON AUTISMO Autism One 27 MAGGIO...