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Usratuna: Juba (Southern Sudan)
Health and Rehabilitation Centre
Marco Sala OVCI Ufficio Progetti
OVCI in Sud Sudan La presenza di OVCI la Nostra Famiglia in
Sudan non è stata preceduta da un survey o uno studio di fattibilità, ma da un incontro convincente.
Una incontro con una istituzione (la Chiesa Cattolica) che avvertiva un bisogno espresso in modo informale da una realtà evidente
Era il 1982
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La necessità dei corpi intermedi Questa esperienza iniziale ha determinato un
giudizio che ancora adesso è vero anche per situazioni più complesse e articolate: difficilmente si arriva al beneficiario senza la presenza di un corpo sociale intermedio.
Sia questo un associazione, una istituzione religiosa, un organismo non governativo.
Una aggregazione acquista la dignità di soggetto politico.
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La domanda Come spesso capita la domanda non coincide
interamente con il bisogno che l’ha generata. La domanda della Chiesa Cattolica esprimeva
un disagio per l’incapacità della comunità locale di dare risposta al problema dei bambini con disabilità.
Il bisogno rilevato racchiudeva altre necessità.
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Bisogno di conoscenza 1 Conoscere la qualità della vita delle persone
con disabilità Conoscere le risorse locali da facilitare,
attivare, coinvolgere Conoscere l’incidenza, la prevalenza, il
rischio relativo e la durata media degli eventi patogeni disabilitanti
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Bisogno di conoscenza 2 Delle tecniche adeguate per la prevenzione
delle patologie disabilitanti Delle tecniche appropriate per
l’identificazione precoce Delle tecniche appropriate per il trattamento
adeguato, tempestivo e efficace Delle tecniche adeguate per l’integrazione e la
partecipazione delle persone con disabilità
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Una strategia: la presenza Per poter rispondere a questa domanda incerta
e drammatica, OVCI ha risposto proponendo la possibilità di una presenza duratura nel tempo.
Una presenza negoziata con gli interlocutori istituzionali di allora: la Chiesa Cattolica e il governo dello Stato di Equatoria.
E’ quindi nato il Centro di Usratuna
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Una mutazione continua Nel tempo le attività del Centro Usratuna si
sono modificate cercando di dare risposta a sempre più complesse domande emergenti.
Dalla valutazione e riabilitazione medica si è passati ai programmi di educazione, alla produzione di ausilii ortopedici. Dal problema pediatrico generale, all’unità nutrizionale fino al recente avvio della Antenatal Care Unit per maternità a rischio.
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Usratuna Services and Activities
Medical Rehabilitation Unit Health Unit Educational Unit Training Activities Nutritional Unit
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Usratuna Centre Pathway
NUTRITION
HEALTH
SPECIALEDUCATION
REHABILITATION
ADMISSION EDUCATIONPARENTSTRAINING
EDUCATION
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Usratuna Centre Juba
HEALTH UNIT
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Health Unit AttendanceYears 2002 2003 2004 2005
Paediatric Clinic 11.039 11.271 10.948 10.284
Laboratory tests 14.710 17.625 14.432 14.078
Epileptic control clinic
1.560 1.565 1.627 1.554
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Health Unit Diagnosis (2001 – 2005)
Anaemia 10,3%
Bronchitis 1,7%
Chest Infections 0,9%
Conjunctivitis 5,7%
Dysentery 0,9%
Hepatitis 0,5%
Epilepsy 1,3%
Malaria 51,2%
Otis' Media 1,0%
Pneumonia 5,1%
Skin Disease 5,3%
Typhoid Fever 0,4%
Warms infestations 13,4%
Wounds, injuries, insect bites 1,9%
Tonsillitis 0,1%
Others 0,3%
Rehabilitation UnitUsratuna Centre
Juba /Southern Sudan
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Rehabilitation Unit (ICD 10 classes)
E - Endocrine, nutritional and metabolic diseases 0,14%
F - Mental and behavioural disorders 62,64%
G - Diseases of the nervous system 21,48%
H - Diseases of the ear 5,10%
M - Diseases of the musculoskeletal system 0,94%
P - Certain conditions originating in the perinatal period 0,96%
Q - Congenital malf. and chromosomal abnormal. 6,72%
R - Symptoms, signs , not elsewhere classified 1,22%
T - Injury, poisoning and cons. of external causes 0,79%
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Età di prima visita (mesi)
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
0 – 12 4.85 0.71 26.52 4.14 19.24
13 – 24 6.93 2.84 39.78 11.78 13.55
25 – 36 9.01 1.77 11.47 8.92 17.89
37 – 72 32.10 7.09 13.62 27.07 29.81
73 – 120 24.48 15.60 3.64 29.30 14.09
121 – 180 18.94 31.21 4.30 14.65 4.34
Over 180 3.70 40.78 0.36 4.14 1.08
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Istruzione
Genitori
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
Nessuna P
M
1.60
1.67
19.08
34.14
34.46
49.45
21.23
33.88
0.00
2.17
Primaria P
M
31.65
29.19
28.22
23.69
26.59
36.63
32.08
34.43
56.67
28.26
Secondaria P
M
48.14
49.52
52.70
41.77
34.83
12.45
46.70
31.69
33.81
53.62
Superiore P
M
18.62
19.62
0.00
0.40
4.12
1.47
0.00
0.00
9.52
15.94
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Disturbi
Sistemi funzionali
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
Motorio 27.71 41.34 92.09 82.33 94.05
Uditivo 3.70 18.73 3.96 7.26 6.76
Visivo 0.92 12.01 1.80 23.97 21.35
Sensoriale 2.31 6.36 0.72 19.56 2.70
Linguaggio 25.87 47.00 17.27 72.87 51.35
Intellettivo
Comportamento
16.86 52.65 10.79 34.07 20.54
Epilessia 28.87 8.48 9.35 43.85 13.78
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OVCI programmes
Neurodevelopment services
Aetiology Distribution
Congenital malformation
11%
Meningities8%
Trauma1% Other infections
3%
Poliovirus2%
Cerebral malaria41%
Birth Trauma29%
Others5%
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Luogo del parto
ESM
%
KRT
%
JBA
%
RAB
%
FS
%
Abitazione con assistenza
0.48 37.25 37.23 3.07 3.25
Abitazione senza assistenza
24.82 3.24 35.04 7.46 3.25
Ospedale pubblico statale
49.64 53.44 22.26 85.09 92.53
Ospedale pubblico non statale
+ altro
25.06 6.07 5.47 4.39 0.97
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Post Conflict Rehabilitation Programme
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Post Conflict Rehabilitation programme
Riconoscimento utilità pubblica delle ONG (Khartoum, Febbraio 2004 – Federal Ministry of Health)
Comprehensive Peace Agreement (Nairobi, Gennaio 2005 – SPLM-GoS)
GoSS Ministry of Health 5 years strategic plan (Juba Dicembre 2005)
Basic Package of Health Services (Juba Second Draft Marzo 2006)
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Le priorità del GoSS recepite dal piano strategico di OVCI / Usratuna
Aumento della disponibilità di servizi materno infantili.
Prevenzione e promozione sanitaria. Sviluppo risorse umane. Coinvolgimento della comunità. Politiche sanitarie, pianificazione,
monitoraggio e valutazione del sistema.
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L’approccio culturale di OVCI Non è possibile promuovere la salute del
bambino in circostanze difficili senza occuparsi del benessere di tutto il contesto nel quale cresce e viene educato alla socialità.
Questo contesto è la famiglia e la comunità Famiglia e comunità sono infatti il luogo e la
risorsa per comprendere a accogliere in modo efficace la persona in particolare quella che si trova in circostanze difficili
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Combinazione di fattori (l’approccio WHO: verso l’ICF )
Questo approccio globale tiene anche in considerazione il fatto che in tutti i testi del WHO viene sottolineato da tempo che la salute del bambino non viene minata da una causa unica ma da una combinazione di fattori che si pongono ad: un livello generale (esempio disponibilità di tecnologie) livello sociale (presenza e adeguatezza dei servizi), a livello tecnico (protocolli adeguati), a livello familiare (responsabilità dei caretakers) .
Questa complessità condiziona anche i piani strategici di tutti coloro che vogliono affrontare l’assistenza in questa area.
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La “diagnosi” da sola non è predittiva di:La “diagnosi” da sola non è predittiva di:
• Servizio richiesto
• Durata del trattamento
• Livello di assistenza
• Risultati del trattamento
• Ricezione dei sussidi di disabilità
• Esecuzione del lavoro
• Integrazione sociale
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Condizione di salute(malattia – disturbo)
AttivitàFunzioni – Struttura del corpo
Partecipazione
Fattori ambientali Fattori personali
International Classification ICF
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Considerazione n. 1 Non vi sono ancora informazioni sufficienti per
capire se nel prossimo futuro, il Ministero della Sanità (del Sud Sudan) avrà intenzione di sviluppare, come in altri settori sta accadendo, un piano strategico particolare per la prevenzione e riabilitazione delle patologie disabilitanti dell’età evolutiva. Questo significa che per molto tempo ancora i bambini affetti da patologie disabilitanti e le loro famiglie non potranno avvalersi di servizi adeguati.
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Considerazione n. 2 Se, le condizioni socio – politiche ne
garantiranno lo sviluppo, per molto tempo ancora, la pianificazione e l’implementazione dei servizi riabilitativi sarà ancora gestita da organizzazioni non governative private e, vista la natura particolare del settore di assistenza, senza scopo di lucro
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Considerazione n. 3 Vista la scarsità di personale specializzato
nelle discipline socio – riabilitative, è necessario attivare, all’interno del programma, una forte componente di formazione e riqualificazione professionale. Questa attività verrà implementata in collaborazione con le strutture già impegnate nella formazione del personale socio – sanitario
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Considerazione n. 4 Dato che l’intervento proposto è significativamente
nuovo nel panorama delle attività già presenti sullo scenario interessato dal programma, sarà necessario proporre attività di sensibilizzazione sui temi della disabilità, della riabilitazione medica e sociale delle persone disabili e sui temi della prevenzione e salute di base. Questa sensibilizzazione dovrà tenere presente le risorse insite nelle comunità
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Obiettivo specifico n. 1 Conoscenza della domanda socio –
riabilitativa delle persone affette da patologie disabilitanti dell’età evolutiva residenti nello stato di Central Equatoria Esempio: Attivare un sistema di rilevamento e
gestione dati diffuso in tutti i servizi materno infantili
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Obiettivo specifico n. 2 Attivazione di un sistema di servizi socio sanitari
che possa costituire un punto di riferimento tecnico – sanitario per la identificazione, la riabilitazione e la prevenzione delle patologie disabilitanti dell’età evolutiva Esempio: Attivazione di un punto di riferimento per
l’identificazione, la riabilitazione e la prevenzione delle patologie disabilitanti dell’età evolutiva in ogni Unità Amministrativa
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Obiettivo specifico n. 3 Potenziamento dei servizi diagnostici e terapeutici in alcune
aree specialistiche ritenute particolarmente prioritarie dalle autorità governative. Qualche esempio: Trattamento e controllo dell’epilessia (Unità di Usratuna). Valutazione e trattamento del piede torto e altre patologie congenite
(Unità nel JTH). Intervento psico-sociale per l’educazione inclusiva a favore dei
soggetti vulnerabili (Unità di Usratuna). Programma di early detection delle patologie disabilitanti (Unità di
Usratuna). Valutazione e trattamento degli esiti di paralisi cerebrali infantili
acquisite da malaria cerebrale e encefalopatie. Prevenzione secondaria e terziaria. (Unità di Usratuna).
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Obiettivo specifico n. 4 Sviluppo di un sistema di riferimento
capillare basato sulla valorizzazione delle risorse locali, il coordinamento delle attività istituzionali in essere e la reciproca integrazione Esempio: Attivazione di un ufficio per la
pianificazione e il co-ordinamento delle attività di assistenza alla persona vulnerabile. (State Rehabilitation Office - SRO)
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Obiettivo specifico n. 5 Attivazione di un sistema di formazione e
aggiornamento permanente degli operatori socio sanitari ed educativi impegnati nei servizi a favore dei soggetti vulnerabili dell’età evolutiva Esempio: Attivazione di un programma di
formazione continua sulla identificazione, la riabilitazione e la prevenzione delle patologie disabilitanti.