Post on 16-Feb-2019
PRESIDENTE DEL CONGRESSO Letizia Palillo (Palermo)
VICE PRESIDENTE DEL CONGRESSOLuciana Iapichino (Palermo)
COMITATO ORGANIZZATORERita Barone (Catania) Agata Fiumara (Catania)M. Caserta (Palermo) Concetta Meli (Catania)C. Castana (Palermo) Francesca Pardo (Palermo)Giovanni Corsello (Palermo) Giovanni Sorge (Catania)
COMITATI SCIENTIFICISocietà Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie (SISMME) Presidente: Alberto Burlina (Padova) Consiglieri: Carlo Corbetta (Milano)
Giuseppe Giordano (Padova) Vincenzo Leuzzi (Roma) Amelia Morrone (Firenze) Rossella Parini (Monza)
Segretario: Ubaldo Caruso (Genova)
Società Italiana per gli Screening Neonatali (SISN)Presidente: Roberto Cerone (Genova) Segretario: Severo Pagliardini (Torino) Consiglieri: Italo Antonozzi (Roma)
Franco Lilliu (Cagliari) Letizia Palillo (Palermo) Alessandra Cassio (Bologna)
Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD)Presidente: Generoso Andria (Napoli) Vicepresidente: Angelo Selicorni (Milano)Tesoriere: Eugenio Bonioli (Genova) Consiglieri: Antonella Costantino (Roma)
Guido Cocchi (Bologna)Orazio Gabrielli (Ancona)
Segretario: Carlo Dionisi - Vici (Roma)
SEGRETERIA ORGANIZZATIVABGE Eventi & CongressiVia G. Bonanno, 61 - 90143 PalermoTel. 091/306887- Fax 091/6260945info@bgeventi.com - www.bgeventi.com
Comitati
Program at a glance
Lunch Meeting Genzyme:
MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE: ASPETTI CLINICI E APPROCCI TERAPEUTICI
Apertura del Congresso
Sala A Sala B Sala C
12.30
14.00
Le Leucodistrofie14.30
Comunicazioni16.30
Riunione Consiglio DirettivoSISSME/SISN
AssembleaSIMGePeD
18.30 - 20.00
11.00 Registrazione dei Partecipanti
Premiazione delle Comunicazioni
11.00
13.00
Chiusura dei Lavori13.30
9.00 Comunicazioni
20.30 Cocktail di Inaugurazione
Tavola Rotonda:
Continuità assistenziale e transizionenell'età adulta
Lunch Meeting Shire:
Presente e futuro nel trattamentodelle malattie lisosomiali
11.00
13.00
Linee guida per lo screening e conferma diagnostica
14.30
Screening:rapporto tecnico e controllo qualità
Assemblea SISSME/SISN
9.00 Aggiornamenti terapeutici
15.30
17.00 - 20.00
21.00 Cena sociale
Mar
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Tavola Rotonda: La presa in carico del bambino con patologia genetico-metabolica
ad alta complessità assistenziale
Corso per attività di laboratorio:
Lo screening neonatale dallo spot allaconferma diagnostica: il ruolo del laboratorio
Generoso ANDRIA Napoli
Italo ANTONOZZI Roma
Rita BARONE Catania
Bruno BEMBI Udine
Enrico BERTINI Roma
Eugenio BONIOLI Genova
Lucia BORSELLINO Palermo
Alberto BURLINA Padova
Alessandro BURLINA Bassano Del Grappa (VI)
Cinzia BUTTÈ Milano
Ubaldo CARUSO Genova
Carlo CASTELLANI Verona
Roberto CERONE Genova
Guido COCCHI Bologna
Carlo CORBETTA Milano
Giovanni CORSELLO Palermo
Roberto DELLA CASA Napoli
Maja DI ROCCO Genova
Carlo DIONISI-VICI Roma
Maria Alice DONATI Firenze
Agata FIUMARA Catania
Orazio GABRIELLI Ancona
Barbara GARAVAGLIA Milano
Dominique GERMAIN Garches (FR)
Marcello GIOVANNINI Milano
George F. HOFFMAN Heidelberg (D)
Pierluigi IALONGO Roma
Luciana IAPICHINO Palermo
Elenco Moderatori e Relatori
Giancarlo LA MARCA Firenze
Vincenzo LEUZZI Roma
Willy LISSENS Brussels (B)
Lorenzo MANIACI Palermo
Pierpaolo MASTROIACOVO Roma
Carlo MINETTI Genova
Florindo MOLLICA Catania
Sakkubai NAIDU Baltimora (USA)
Antonella OLIVIERI Roma
Letizia PALILLO Palermo
Francesca PARDO Palermo
Giancarlo PARENTI Napoli
Rossella PARINI Monza
Lorenzo PAVONE Catania
A. RAGUSA ANDÒ Catania
Miriam RIGOLDI Monza
Enrica RIVA Milano
Corrado ROMANO Troina (EN)
Martino RUGGIERI Catania
Maurizio SCARPA Padova
Maria Cristina SCHIAFFINO Genova
Angelo SELICORNI Milano
Giovanni SORGE Catania
Marco SPADA Palermo
Marco SPADA Torino
Pietro STRISCIUGLIO Napoli
Elenco Moderatori e Relatori
Martedì 28 OttobreOre 11:00 Registrazione dei partecipanti
MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE:ASPETTI CLINICI E APPROCCI TERAPEUTICIModeratori: B. Bembi, G. Sorge
Malattia di Fabry: un modello di prevenzione nelle malattie geneticheM. Spada
L’Imiglucerasi nel trattamento della Malattia di Gaucher:lo standard of care e le nuove prospettiveM. Di Rocco
La Malattia di Pompe in pediatriaM. A. Donati
Approcci terapeutici nella Mucopolisaccaridosi IR. Parini
Presentazione del Congresso: L. Palillo
Saluto delle Autorità
Saluto dei PresidentiSISMME A. BurlinaSISN R. CeroneSIMGePed G. Andria
APERTURA DEL CONGRESSOSala A 14.00 - 14.30
LUNCH MEETING GENZYMESala A 12.30 - 14.00
Moderatori: F. Pardo, L. Pavone
Novel leukoencephalopathies and approach to diagnosisS. Naidu
Malattia di Krabbe late onsetA. Fiumara
Molecular diagnosis of Krabbe diseaseW. Lissens
Alterazioni della sostanza bianca nella PKU: significato clinico e patogenesiV. Leuzzi
Moderatori: C. Romano, P. Strisciuglio
Riunione Consiglio Direttivo SISSME/SISN
Assemblea SIMGePeD
Ore 20.30Cocktail Inaugurale
ASSEMBLEASala C 18.30 - 20.00
RIUNIONESala B 18.30 - 20.00
COMUNICAZIONISala A 16.30 - 18.30
LE LEUCODISTROFIESala A 14.30 - 16.30
Martedì 28 Ottobre
Mercoledì 29 Ottobre
Moderatori: E. Bonioli, A. Burlina
Trapianto epatocitiG. F. Hoffmann
Trapianto di fegatoM. Spada
Patologie lisosomialiG. C. Parenti
Discussione
Novità terapeutiche nelle sindromi neurocutaneeM. Ruggieri
Strategie terapeutiche nell’Atrofia Muscolare SpinaleE. Bertini
Approccio terapeutico nelle miopatie primitiveC. Minetti
Discussione
AGGIORNAMENTI TERAPEUTICISala A 9.00 - 11.00
Mercoledì 29 Ottobre
CONTINUITÀ ASSISTENZIALE ETRANSIZIONE NELL’ETÀ ADULTAModeratori: G. Andria, M. Giovannini
I risultati di un’indagine tra i centri pediatrici di malattie metaboliche edi genetica clinicaM. Rigoldi
Continuità assistenziale nei pazienti affetti da PKUE. Riva
L’esperienza di un centro per malattie metaboliche e genetichepediatricheR. Della Casa
La transizione agli specialisti dell’adulto dei pazienti con sindromi geneticheG. Cocchi
La presa in carico dei pazienti pediatrici oltre l’adolescenzaA. Burlina
PRESENTE E FUTURO NEL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE LISOSOMIALIModeratori: A. Burlina, R. Parini
ERT: l’opzione terapeutica oggi disponibileO. Gabrielli
Approcci per la terapia del SNC nelle MucopolisaccaridosiM. Scarpa
Chaperones Molecules: a new therapeutic approachD. Germain
LUNCH MEETIGN SHIRESala A 13.00 - 14.30
TAVOLA ROTONDASala A 11.00 - 13.00
Mercoledì 29 Ottobre
LO SCREENING E CONFERMA DIAGNOSTICADedicata alla memoria del Prof. Cesare RomanoModeratori: C. Corbetta, C. Dionisi-Vici
Proposte Internazionali per l'implementazione dei programmidi screening neonatale della fibrosi cisticaC. Castellani
La proposta della International Atomic Energy Agency per lo sviluppodei programmi di screening neonatale dell’ipotiroidismo congenitoA. Olivieri
Interventi preordinati e discussione generale:
Le linee guida SISMME/SISN per screening esteso e confermaI. Antonozzi
Il progetto della Regione Sicilia per lo screening esteso G. Sorge, L. Iapichino
LINEE GUIDASala A 14.30 - 15.30
Mercoledì 29 Ottobre
RAPPORTO TECNICO E CONTROLLO QUALITÀ
Rapporto tecnico su programmi di screening in Italia R. Cerone, U.Caruso
Programmi nazionali di controllo qualitàU. Caruso
Assemblea SISSME/SISN
Ore 21.00Cena sociale
ASSEMBLEASala A 17.00 - 20.00
SCREENINGSala A 15.30 - 16.30
Moderatori: P. Mastroiacovo, F. Mollica
LA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO CON PATOLOGIA GENETICO-METABOLICA AD ALTA COMPLESSITÀ ASSISTENZIALE
Moderatori: M.C. Schiaffino, A. Selicorni
La testimonianza di un genitoreA. Ragusa Andò
Il ruolo del pediatra di baseC. Buttè
Le peculiarità del bambino con patologia sindromica ad altacomplessità assistenzialeG. Corsello
Le peculiarità del bambino con patologia metabolica ad altacomplessità assistenzialeA. Donati
Il contributo delle unità di NPIR. Barone
Il ruolo del dirigente di politica sanitariaL. Maniaci, L. Borsellino
Discussione
TAVOLA ROTONDASala A 11.00 - 13.00
Sessioni parallele
COMUNICAZIONISala A 9.00 - 11.00
Giovedì 30 Ottobre
LO SCREENING NEONATALE DALLO SPOT ALLA CONFERMA DIAGNOSTICA: IL RUOLODEL LABORATORIO
Moderatori: I. Antonozzi, U. Caruso
I Modulo: Lo stato di fatto dei programmi di screening esteso in Italia. Relazione sulle 4 esperienze attuali: risultati, pazienti diagnosticati, performance metrics dei programmi;le strutture in partenza, dove, come, quandoG. La Marca
Discussione
II Modulo Impostazione di un programma di screening pilota per le Hbpatie. Algoritmo proposto, tecniche diagnostiche, risultati preliminariP. Ialongo
Discussione
III Modulo: Diagnostica di laboratorio delle malattie mitocondrialiB. Garavaglia
Discussione
Discussione Generale
Chiusura dei lavori
PREMIAZIONE COMUNICAZIONISala A 13.00 - 13.30
CORSO per Attività di LaboratorioSala B 11.00 - 13.00
Giovedì 30 Ottobre
SEDE DEL CONGRESSOSplendid Hotel La TorreVia Piano Gallo 11 (Mondello Lido) - 90151 Palermo - Tel. 091.450222
La sede congressuale sarà collegata con le strutture alberghiere proposte attraversoun servizio navetta. Gli orari saranno visibili alle reception degli hotels. Sarannogarantiti i trasferimenti a coloro che effettueranno la prenotazione alberghiera con laSegreteria Organizzativa.
ISCRIZIONEL’iscrizione è obbligatoria fino ad esaurimento dei posti disponibili e può essereeffettuata compilando e inviando per fax la Scheda di Iscrizione (scarica il modulo inf.to pdf.) unitamente all’attestazione di pagamento, oppure compilando il modulo perl’iscrizione on line.Le iscrizioni pervenute senza il pagamento della quota non saranno ritenute valide.Una volta finalizzata la pratica di registrazione, la Segreteria Organizzativaprovvederà a inviare una e-mail di conferma.
Quote di iscrizione Entro il 30.09.08 Dall’ 1.10.08Medico Chirurgo 300,00 EUR 350,00 EURBiologo 300,00 EUR 350,00 EURChimico 300,00 EUR 350,00 EURPsicologo 300,00 EUR 350,00 EURSpecializzando 150,00 EUR 200,00 EURDottorando 150,00 EUR 200,00 EURDietista 50,00 EUR 80,00 EURTecnico 50,00 EUR 80,00 EUR
Le quote di iscrizione sono da intendersi Iva inclusa
la quota di iscrizione comprende:partecipazione ai lavori scientifici kit congressualecocktail di inaugurazione del 28 ottobre light lunch nei giorni 28 e 29 ottobrecena sociale del 29 ottobre attestato di partecipazioneattestato ECM
N.B. Iscrizioni da parte di Enti PubbliciPer eventuali richieste di esenzione IVA per fatturazioni intestate a Enti Pubblici aisensi dell’art. 10, comma 20, D.P.R.637/72 dovrà pervenire esplicita richiesta scrittada parte dell’Ente interessato, contestualmente alla scheda d’iscrizione.
MODALITÀ DI PAGAMENTOIl pagamento della quota di iscrizione potrà essere effettuato tramite:
Bonifico bancario intestato a BGE EVENTI & CONGRESSI s.r.l.C/C 052852062481 - Banca Sellasud Arditi Galati SPASuc. 09 Palermo Via VillarealeABI 03049 - CAB 04605 - CIN RIBAN: IT18R0304904605052852062481(indicare nella causale: Evento 08/08 e il nome del partecipante)
Informazioni generali
Nota bene:inviare copia della distinta di bonifico bancario via fax o e-mail ai numeri o all’indirizzo e-mail della segreteria organizzativa le spese di bonifico bancario sono a carico dell’ordinantenon potranno essere considerate valide le schede di iscrizione se non corredate di copia della distinta del b/b con indicazione del numero di CRO
Assegno circolare non trasferibile intestato a BGE EVENTI & CONGRESSI s.r.l.;
Carta di credito solo per pagamenti on-line. Per questa modalità di pagamento èrichiesto l’importo di C 20,00 per spese amministrative.
UDITORIE' prevista la partecipazione gratuita ai soli lavori scientifici previa pre-iscrizioneobbligatoria presso la Segreteria Organizzativa entro e non oltre l'1 Ottobre 2008.L'iscrizione darà diritto a:
Partecipazione ai lavori scientifici Attestato di partecipazione
CANCELLAZIONE DELL’ISCRIZIONELe notifiche di disdetta dovranno essere inviate per iscritto alla SegreteriaOrganizzativa BGE Eventi & Congressi. In caso di cancellazione, verranno applicate le seguenti regole:Cancellazioni pervenute entro il 15/09/2008: rimborso della quota versata al nettodi € 20,00 per spese organizzative e bancarie.Cancellazioni pervenute entro il 30/09/2008: rimborso del 50% della quota versataal netto di € 20,00 per spese organizzative e bancarie.Cancellazioni pervenute dopo il 30/09/2008: Nessun rimborso.Gli eventuali rimborsi saranno effettuati esclusivamente dopo il Congresso, non primadi 60 giorni dalla data dell’evento.
LIGHT LUNCH - COFFEE POINTLe colazioni di lavoro sono previste il 28 e 29 ottobre presso la sede del congresso.Un “punto caffè permanente” sarà inoltre a disposizione dei partecipanti durante ilavori presso lo Stand Humana.
PRENOTAZIONE ALBERGHIERA E CONFERMA:La Segreteria Organizzativa ha predisposto la sistemazione alberghiera presso variestrutture di Mondello e Palermo, indicate sulla “Scheda di Prenotazione Alberghiera”.La prenotazione potrà essere effettuata attraverso il form di prenotazione on lineoppure via fax al n. 091.6260945 inviando il modulo di prenotazione alberghiera(scarica il modulo in formato PDF.), compilato in ogni sua parte, unitamente allacopia del pagamento del deposito cauzionale pari all’importo della prima notte disoggiorno presso l’hotel prescelto. La prenotazione dovrà essere completata coni dati della Carta di Credito a garanzia del pagamento dell’intero soggiorno chesarà addebitato solo in caso di mancato arrivo o per annullamento dellaprenotazione effettuata dal 14 ottobre 2008. La richiesta di prenotazione pervenutasenza la copia del pagamento e l’indicazione dei dati della carta di credito non verrà accettata.L’assegnazione dell’hotel prescelto verrà eseguita rispettando l’ordine cronologico diarrivo delle richieste. La BGE Eventi & Congressi si riserva il diritto di assegnare unalbergo diverso da quello prescelto purché di pari categoria.Il saldo ed eventuali extra dovranno essere pagati al momento del check-out inalbergo che rilascerà la fattura dell’intero soggiorno.La prenotazione sarà riconfermata via email e/o fax dalla BGE Eventi & Congressi.
Informazioni generali
Annullamento Prenotazione AlberghieraOgni modifica della prenotazione dovrà essere tassativamente comunicata per iscrittoalla BGE Eventi & Congressi e non all’hotel.
in caso di annullamenti entro il 26 settembre 2008, saranno trattenute solo le spese di prenotazione (C 20,00)in caso di annullamenti dal 27 settembre al 13 ottobre 2008, sarà addebitata la prima notte di soggiorno.in caso di annullamenti dal 14 ottobre in poi, penale del 100% della prenotazione prevista. Per gli annullamenti pervenuti dopo il 14 ottobre ed in caso di mancato arrivo, la camera verrà annullata ed le penali previste saranno addebitate sulla carta di credito comunicataci a garanzia.
L’eventuale rimborso sarà effettuato non prima di 60 giorni dalla data del Congressosu richiesta e previa comunicazione dei dati bancari. Saranno trattenuti i diritti diagenzia e le spese bancarie.
Arrivi e Partenze:Hotel Check-in a partire dalle 14.00 - Hotel Check out entro le 10.00Si prega di indicare nel modulo di prenotazione alberghiera, oppure, comunicaresuccessivamente per iscritto alla BGE Eventi & Congressi gli arrivi in albergo dopo leore 18.00. In mancanza di tale espressa comunicazione ed in caso di mancato arrivo(no-show) l’albergo rilascerà la camera e preleverà l’importo dell’intero soggiornoprenotato dalla carta di credito rilasciata a garanzia.
MODALITÀ DI PAGAMENTOIl pagamento del deposito alberghiero per ogni camera riservata, unitamente allespese di prenotazione potrà essere effettuato tramite:Bonifico bancario intestato a BGE EVENTI & CONGRESSI s.r.l.C/C 052852062481 - Banca Sellasud Arditi Galati SPASuc. 09 Palermo Via Villareale ABI 03049 - CAB 04605 - CIN RIBAN: IT18R0304904605052852062481(indicare nella causale: Evento BGE 08/08 e il nome del partecipante)
Nota bene:inviare copia della distinta di bonifico bancario via fax o e-mail ai numeri o all’indirizzo e-mail della segreteria organizzativa.Le spese di bonifico bancario sono a carico dell’ordinante.Non potranno essere considerate valide le schede di iscrizione se non corredate dicopia della distinta del bonifico bancario con indicazione del numero di CRO
Assegno circolare non trasferibile intestato a BGE EVENTI & CONGRESSI s.r.l.
Carta di credito solo per le registrazioni on-line
TRASFERIMENTISarà espletato un servizio transfer dagli hotel alla Sede Congressuale e viceversa.Ogni bus sarà dotato di un cartello di riconoscimento sul quale sarà apposto il nomedell’albergo o della location di destinazione.Il servizio sarà valido solo per coloro che avranno prenotato la camera in hotel tramitela Segreteria Organizzativa del Congresso.
E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento dell’evento alla Commissione Nazionaleper l’Educazione Continua in Medicina per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo: posti disponibili 200 Biologo: posti disponibili 30Chimico: posti disponibili 5Dietista: posti disponibili 20Psicologo: posti disponibili 20Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico: posti disponibili 20
I CREDITI FORMATIVI SARANNO ASSEGNATI SOLAMENTE A SEGUITO DELLAPRESENZA AL 100% DEI LAVORI.
COMUNICAZIONI I contributi scientifici dovranno essere redatti inviando il Call for Paper scaricabile dal(scarica il modulo in f.to Word) e seguendo attentamente le istruzioni riportate.Gli abstract dovranno pervenire alla Segreteria Organizzativa entro e non oltre il 10Settembre 2008 all’indirizzo e-mail congressocongiunto2008@bgeventi.comNon verranno presi in considerazione i contributi inviati in formato cartaceo, idattiloscritti non conformi alle norme indicate nel Call for Paper o inviati dopo ilsuddetto termine.La presentazione di comunicazioni durante le sessioni congressuali è subordinataall’approvazione del Comitato e all’iscrizione al Congresso.La Segreteria Organizzativa provvederà a comunicare, direttamente all’autoreindicato sul modulo trasmesso, l’accettazione del lavoro, il giorno e l’ora dellapresentazione dello stesso entro il 30 settembre 2008
ATTESTATIGli attestati di partecipazione verranno rilasciati a tutti i partecipanti regolarmenteiscritti, per i soli giorni di effettiva presenza al Congresso. Gli attestati riportanti icrediti formativi verranno spediti successivamente.
AREA ESPOSITIVAUn ampio spazio espositivo sarà dedicato all’interno del Congresso alla mostra di prodottilegati al settore farmaceutico, di apparecchiature tecniche ed edizioni scientifiche.
DATE IMPORTANTIAutori
Termine ultimo trasmissione call for paper 10 settembre 2008Notifica accettazione call for paper 30 settembre 2008
Partecipanti Scadenza per la registrazione 30 settembre 2008Scadenza per la prenotazione alberghiera 2 settembre 2008
Informazioni scientifiche
Patrocini e Sponsor
Platinum Sponsor
Gold Sponsor
Silver Sponsor
PATROCINI
SIPSocietà Italiana Pediatria
Arnas CivicoPalermo
Comune di Palermo