Post on 22-Feb-2019
13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria
http://www.pharmastar.it/?cat=33&id=21683 1/7
Tweet 0 0Share
Info Archivio Newsletter Video interviste Cerca nel sito
2016
Home | Italia | Ema | Fda | Cardio | Diabete | Dolore | Gastro | Neuro | OncoEmato | OrtoReuma | Pneumo | Altri Studi | Business | Altre News
Malattie respiratorie, le associazioni dei pazientisiglano la carta della salute respiratoriaSi è tenuta a Nocera Umbra (Perugia) lo scorso 4 Giugno la prima Consensus Conference delle Associazioni diPazienti affetti da malattie respiratorie. L'evento ha posto le basi per una sinergica collaborazione e la richiestacongiunta di una maggiore attenzione da parte delle Istituzioni per la categoria di pazienti rappresentata dalleAssociazioni aderenti all'iniziativa.
12 giugno 2016
Si è tenuta a Nocera Umbra (Perugia) lo scorso 4 Giugno la prima ConsensusConference delle Associazioni di Pazienti affetti da malattie respiratorie. L’eventoha posto le basi per una sinergica collaborazione e la richiesta congiunta di unamaggiore attenzione da parte delle Istituzioni per la categoria di pazienti rappresentatadalle associazioni aderenti all’iniziativa.
Tutto ciò ha portato alla redazione di un documento comune, la Carta di NoceraUmbra, sintesi delle richieste dei malati respiratori, documento sotto riportato, che verràinviato al Ministero della Salute e agli Assessorati Regionali.
Le malattie respiratorie hanno una valenza epidemiologica di rilievo rappresentando laterza causa di morbilità e mortalità in Italia (senza considerare le malattie neoplastichead esse correlate) e affliggono milioni di persone condizionando sensibilmente la loroqualità della vita.
I pazienti e coloro che li assistono si trovano ad affrontare oltre ai disagi fisici e alle
16 milaMi piace
0Mi piace
13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria
http://www.pharmastar.it/?cat=33&id=21683 2/7
difficoltà quotidiane legate alla patologia, anche i costi economici che spesso risultanoeccessivamente gravosi per le famiglie.
Le Associazioni dei pazienti affetti da malattie respiratorie, riunitesi nella Consensus Conference di Nocera Umbra, vogliono sottoporre alle Istituzioni preposte alla tutela della salute nazionale, quale il Ministero della Salute e gli Assessorati Regionali, alcunidegli obiettivi reputati più urgenti per un’efficace risposta alle quotidiane aspettative dicura e di salute proponendo quindi azioni specifiche e condivise.
Ben consci della congiuntura economica, le Associazioni hanno presente le necessitàdi una revisione attenta della spesa ma sempre nel rispetto dell’accesso alle cure e allatutela del malato. Nel contempo rivendicano un ruolo consultivo a disposizione delleIstituzioni per concorrere insieme alle altre figure sanitarie ad una stesura dei percorsidiagnostici, terapeutici ed assistenziali dove al centro è, e deve essere, il malato e lasua criticità da alleviare e curare al meglio.
• Si propone, come per il deficit di alfa1 antitripsina, il riconoscimento el'inserimento nell'elenco della malattie rare della fibrosi polmonare e dellasarcoidosi nonché la loro introduzione nei LEA.
• Per un’efficace gestione di tali patologie rare che prevedono comunque un itercomplesso e multidisciplinare nella diagnosi e la cura, si propone un’organizzazione regionale, o aree vaste per bacino di popolazione, che preveda centri di riferimento dialta specializzazione (hub) e centri periferici satelliti (spoke) , per garantire l’accessoai primi e la gestione territoriale nei secondi dei pazienti.
• Si richiede la reale continuità delle cure e dell’assistenza del malato affetto dapatologie gravemente invalidanti nel passaggio fra il ricovero ospedaliero e il suodomicilio.
• Si propone, per la cura della Fibrosi Cistica, per cui è necessario un approcciomultidisciplinare, l’organizzazione, al pari di quanto già avviene nell’età pediatrica, dispeciali sezioni per adulti presso reparti di pneumologia e/o medicina interna, anchenell’ottica di un percorso di preparazione all’eventuale trapianto d’organo.
• Nonostante le reiterate richieste da parte delle Associazioni pazienti e le propostelegislative, ad oggi la bronco pneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) non è riconosciutamalattia cronica e pertanto i pazienti non usufruiscono della gratuità delle prestazioniessenziali come in altri casi di malattie croniche. Ciò ovviamente ha ripercussioni nellagestione della malattia, nella verifica dell’aderenza terapeutica che garantisce non soloil benessere del paziente ma una maggiore stabilità clinica e in definitiva una riduzionedell’accesso alle risorse sanitarie con evidente beneficio economico. Si richiedepertanto che la BPCO venga finalmente inserita nella lista delle patologiecroniche ed invalidanti (D.M. del 28 maggio 1999).
• Nell’ottica del recente Decreto Ministeriale ( 2 aprile 2015 n. 70) si richiede d’implementare l’assistenza territoriale per i pazienti affetti da malattie respiratorie ed inparticolare l’erogazione della terapia riabilitativa sia ambulatoriale che domiciliare,nonché, in casi di particolare disabilità, garantire la domiciliarità delle cure medichee sostitutive.
• Tutte le malattie respiratorie possono causare disabilità che ha caratteristichespecifiche non riconducibili ad una visione generica della riabilitazione dove ognioperatore tratta situazioni cliniche di ogni genere, senza adeguata esperienza eprofessionalità. La riabilitazione respiratoria specialistica induce miglioramenti provatiscientificamente. Oggi i programmi di riabilitazione respiratoria specialistica vengonoofferti solo in pochi centri nelle diverse regioni, con normative differenziate d'accesso edostacoli alla mobilità, causando gravi disparità di offerta per i pazienti. Chiediamoquindi che ogni regione organizzi servizi ospedalieri e territoriali di riabilitazione
13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria
http://www.pharmastar.it/?cat=33&id=21683 3/7
respiratoria specialistica favorendo l'accesso dei pazienti in fase acuta e garantendouna volta al domicilio la prosecuzione della terapia riabilitativa ambulatoriale odomiciliare.
• La malattia respiratoria cronica, qualunque essa sia, se invalidante e causa digrave disabilità, si accompagna spesso ad uno stato di depressione cheirrimediabilmente peggiora le condizioni cliniche e la qualità della vita. Lo stessoavviene per il trapiantato polmonare nella fase pre e post operatoria. E’ necessariopertanto garantire e favorire ad essi un adeguato supporto psicologico
• E’ indispensabile per il malato respiratorio avere a disposizione una figuraprofessionale specialistica di riferimento che condivida il percorso diagnostico egarantisca con la sue conoscenze scientifiche, una corretta terapia sia nel percorsoospedaliero che di assistenza territoriale. Per tale motivo si richiede che laSpecializzazione in Pneumologia venga reinserita fra le discipline essenziali neipercorsi universitari di formazione, per assicurare al numero sempre più crescente dimalati respiratori figure mediche professionalmente preparate con le specifichecompetenze pneumologiche.
• Assicurare ai pazienti affetti da insufficienza respiratoria la terapia conossigeno, con la prescrizione contestuale di fonti diverse (concentratori di ossigenostanziali e portatili) ed in particolare far si che l’attacco per la ricarica degli stroller siauniversale facilitando, in caso di necessità, la ricarica dei contenitori portatili anche dacontenitori thermos di differente marca. Si chiede inoltre che le farmacie su tutto ilterritorio nazionale mettano a disposizione contenitori di ossigeno liquido ai quali ilpaziente, in caso di necessità possa accedere per ricaricare lo stroller portatile.
• Facilitare la mobilità dei pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronicasul territorio nazionale garantendo loro l’ossigenoterapia continuativa con percorsiamministrativi interregionali di compensazione della spesa farmaceutica semplificati esoprattutto uguali per tutto il territorio.
• Il trapianto polmonare è ad oggi l’unica terapia e speranza di vita per pazienti affettida gravi patologie respiratorie quando ormai la terapia farmacologica non è più efficace.Si chiede pertanto di promuovere campagne informative e di sensibilizzazionesulla donazione di organi già negli ambienti scolastici.
• Si chiede di organizzare una rete regionale di sostegno per il trapiantato perchéabbia facilità di accesso alle cure e ai controlli di laboratorio batteriologici ed anche perla determinazione ematica dei farmaci anti rigetto usati per i quali spesso non vi è unriferimento locale, costringendo ad oggi trasferimenti gravosi e periodici dei pazienti aicentri di riferimento.
• Vista la comprovata efficacia, si richiede di assicurare sull’intero territorio nazionalela rimborsabilità da parte del Ssn della immuno terapia specifica per rinite, asmabronchiale e le altre forme allergiche.
• Promuovere una più capillare informazione giornaliera delle condizionid’inquinamento ambientale anche aeropollinico, attraverso tutti i mezzid’informazione possibile, nell’intento di prevenire un’esposizione pericolosa per ipazienti affetti da malattie respiratorie allergiche e non. Inoltre si chiede particolareattenzione al rischio allergenico nei piani di gestione del verde pubblico, promuovendol’impianto di specie arboree ipoallergeniche
• Promuovere nelle scuole campagne d’informazione sulla prevenzione dellemalattie respiratorie in particolare riguardo la prevenzione del fumo di sigaretta, per lequali le Associazioni dei pazienti si rendono disponibili a collaborare preoccupatidell’estrema precocità alla quale i giovani si accostano al fumo.
13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria
http://www.pharmastar.it/?cat=33&id=21683 4/7
Nocera Umbra, 4 giugno 2016
Le Associazioni presenti alla Consensus conference:AMAR onlus (ass. malattie respiratorie)Alfa1 AT (alfa1 antitripsina)Ass. “ un respiro di speranza” onlusLAM (Linfo angio leiomiomatosi)LIFC (Lega italiana fibrosi cistica)AMMP (Ass. Morgagni Malattie Polmonari)AMOR onlus: Ass. Malati in Ossigenoventiloterapia e riabilitazioneAISLA (ass. italiana sclerosi laterale amiotrofica)
Il Sindaco del Comune di Nocera Umbra
© Riproduzione riservata
Altri articoli della sezione Pneumo
07 giugno 2016
BPCO, miglioresopravvivenza nei pazientiobesi ospedalizzati rispetto aquelli normopeso
07 giugno 2016
Polmoniti comunitarie, ilrischio cresce nei pazienticeliaci non vaccinati contro lostreptococco
06 giugno 2016
Asma nell'anziano, delude lasupplementazione di colina
06 giugno 2016
Antimicrobial stewardshipriduce impiego inappropriatoantibiotici nelle ICU neonatali
04 giugno 2016
Pneumologia, AIPO istituiscetre borse di studio per giovanimedici
01 giugno 2016
Respiro sibilante, ICSriducono esacerbazioni in etàprescolare
Ultime 6 notizie pubblicate sul sito
12 giugno 2016
Remissione duratura disclerosi multipla con trapiantodi staminali autologheematopoietiche. Studio su"The Lancet"
12 giugno 2016
Colite ulcerosa e Crohn,vedolizumab disponibile inItalia. Il primo farmacobiotecnologico a selettivitàintestinale.
12 giugno 2016
20 nuovi farmaci incommercio
13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria
http://www.pharmastar.it/?cat=33&id=21683 5/7
ITALIA
5 cessatecommercializzazioni
1 variazione prezzo
20 nuovi farmaci incommercio
Colite ulcerosa eCrohn, vedolizumabdisponibile in Italia. Ilprimo f...
5 cessatecommercializzazioni
15 variazioni prezzo
EMA
Malattia di Fabry,approvazioneeuropea permigalastat
Tumorineuroendocrini (NET)gastrici e polmonari,approvazioneeuropea...
Ibrutinib,approvazioneeuropea per i pazienticon leucemialinfocitic...
Sclerosi multipla,parere positivo delChmp pernatalizumab neipazien...
Leucemia linfaticacronica,approvazioneeuropea per rituximabsottocu...
Infliximab,approvazioneeuropea per Flixabi,biosimilarecommercializ...
FDA
Colangite biliareprimaria, Fdaapprova l'acidoobeticolico
Sclerosi multipla,approvazione Fda perdaclizumab
Ca urotelialeavanzato, Fdaapprovaatezolizumab, ilprimo anti PD1
Carcinoma renaleavanzato, FDAapprova terapia concabozantinib
Sarcoma dei tessutimolli, priority reviewper olaratumab
Canakinumab ricevedall'Fda tredesignazioni diBreakthroughTherapy p...
DIABETE
Diabete, possibilelegame tra deficit divitamina D eretinopatia diab...
Diabete, Aifaaggiorna Algoritmoterapeutico incollaborazione conSID...
Diabete tipo 2,canagliflozin megliodi glimepiride sucontrollo glice...
Diabete di tipo 2, consemaglutide migliorcontrollo glicemicovs insu...
Diabete di tipo 2,testosterone longacting migliora lafunzione sessu...
Diabete, controlloglicemico strettopreserva forzamuscolare e contra...
CARDIO
Fibrillazione atriale:le donne hanno menosintomi e maggiorerischio ...
Scompenso: dalcontrollo intensivopressorio outcomemigliori, eventi ...
Nello scompensocardiaco il vaccinoantiflu riduce ilrischio di osped...
Controllo pressoriodecisivo nei pazienticon AF inanticoagulazione p...
Ipercolesterolemia,dati incoraggianti perevinacumabpresentati al co...
ACEinibitori pari aisartani in pazienti adalto rischio senzascompe...
DOLORE
Dolore da punturalombare nei neonati,efficacia di unasingola dose d...
Intubazione trachealein pazienti ipertesi,per il controllo deiparam...
Dolore da frattura difemore: blocco delnervo migliore delfentanyl, ...
Dolore nei bambini,vari gradi di gestionenei pronto soccorso
Dolore dopoartroplastica delginocchio: meglioinfiltrazioni locali o...
Farmaci oppioidi,possibile aumentodel rischio di apneecentrali del ...
GASTRO
Colite ulcerosa eCrohn, vedolizumabdisponibile in Italia. Ilprimo f...
Epatite C, progettopilota di screeningrapido presso laDental Clinic...
Epatite C, rimuoverele limitazioni diaccesso altrattamento è oggip...
Sindromedell'intestino irritabileper 1 italiano su 10,notevole impa...
Celiachia, primi datipromettenti sulvaccino terapeutico
Apnea ostruttivagrave e steatosiepatica, esiste uncollegamento?
NEURO
Remissione duraturadi sclerosi multiplacon trapianto distaminali au...
Neurologia, il futuronelle ricerche deigiovanispecializzandi
Allerta in Québec:prescrizioni offlabeldi antidepressivi inaumento...
Anziani trattati conbenzodiazepine alungo termine,nessun aumento di...
Estratto oromucosalespray di Cannabis,usato nella spasticitàda SM, ...
Sclerosi multipla,opicinumab (antiLINGO1) fallisce inFase II
ONCOEMATO
Linfoma di Hodgkin,con nivolumab tassodi risposta obiettivadel 66%....
Leucemialinfoblastica acuta,blinatumomab primaimmunoterapia cheau...
Melanoma,"funziona" lacombinazionenivolumab eipilimumab.Dimension...
Tumore ovarico:potenziale vantaggioper olaparib in terminidi soprav...
Ca alla prostata arischio bassointermedio,aggiungere l'ADT allarad...
Mieloma multiplo,trapianto autologoancora in auge neipazienti 'fit'...
ORTOREUMA
Eular, SamsungBioepis comunicanuovi dati su tremolecolebiosimilari...
Biosimilari dietanercept erituximab sviluppatida Sandozbioequivale...
Congresso EULAR2016, statusanticorpale ACPA edRF predice rispostaa...
Lupus eritematososistemico,dall'EULAR confermeper belimumab inpazi...
Spondiliteanchilosante, dalcongresso EULARrisultati promettenticon...
Congresso EULAR2016: i reumatologitendono asottovalutarel'osteoart...
PNEUMO
Malattie respiratorie,le associazioni deipazienti siglano lacarta d...
BPCO, miglioresopravvivenza neipazienti obesiospedalizzatirispetto...
Polmoniticomunitarie, il rischiocresce nei pazienticeliaci non vacc...
Antimicrobialstewardship riduceimpiego inappropriatoantibiotici nel...
Asma nell'anziano,delude lasupplementazione dicolina
Pneumologia, AIPOistituisce tre borse distudio per giovanimedici
ALTRI STUDI
Eculizumab delude infase III nellamiastenia graverefrattaria
Dermatite atopica,conferme perdupilumab in fase III
Defibrotide miglioragli outcome nellamalattia venoocclusiva epatica...
Psoriasi,secukinumab megliodi ustekinumab sulPASI 90 a 52settimane
Hiv, positivi i risultatidel primo studio diswitch traemtricitabin...
HIV, raltegravir oncea day non inferiorealla formulazione duevolte ...
12 giugno 2016
Biosimilari di etanercept erituximab sviluppati daSandoz bioequivalenti rispettoagli originator
12 giugno 2016
Eular, Samsung Bioepiscomunica nuovi dati su tremolecole biosimilari di farmaciantiTNFalfa
12 giugno 2016
5 cessatecommercializzazioni
13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria
http://www.pharmastar.it/?cat=33&id=21683 6/7
BUSINESS
AstraZeneca vendead Aspen i diritti per ipropri anestetici.Affare ...
Boehringer, accordocon Inventiva da €170M sulle ricercheper fibros...
BPCO, più vicino ildeposito delladomanda diregistrazione per latri...
AstraZeneca cede aGrunenthal i dirittidell'antigottalesinurad per E...
Al via fusione Shire Baxalta, nasce ilprimo gruppo almondo nelle m...
Recordati acquisisceItalchimici, affare da€ 130 milioni
PharmaStar
Registrazione al Tribunale di Milano
Canali TematiciHome OncoEmato Info
Condividi
13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria
http://www.pharmastar.it/?cat=33&id=21683 7/7
n° 516 del 6 settembre 2007
Direttore Responsabile: Danilo Magliano
Copyright ©MedicalStar™
via San Gregorio, 12 20124 Milano
info@medicalstar.it
P.Iva: 09529020017
Italia
Ema
Fda
Cardio
Diabete
Dolore
Gastro
Neuro
OrtoReuma
Pneumo
Altri Studi
Business
Altre News
Quaderni
Archivio Newsletter
Video intervisteTwitter
RSS
Invia ad un amico
Condizioni di utilizzo | Privacy | HelpSenza autorizzazione, è vietata la riproduzione anche parziale.
Data ultimo aggiornamento: 12 giugno 2016