Post on 02-May-2015
Malattia di ALZHEIMER: Malattia di ALZHEIMER: IMPARIAMO A CONOSCERLA IMPARIAMO A CONOSCERLA
PER NON AVERNE PAURAPER NON AVERNE PAURABusto Garolfo 12-17-21 settembre 2008Busto Garolfo 12-17-21 settembre 2008
Busto Garolfo, 21 settembre 2008Busto Garolfo, 21 settembre 2008Giornata mondiale dell’AlzheimerGiornata mondiale dell’Alzheimer
CONVEGNOCONVEGNOCOS’È MEGLIO FARE PER NOI?COS’È MEGLIO FARE PER NOI?
Terapie, assistenza e rete dei servizi per il malato e la sua famigliaTerapie, assistenza e rete dei servizi per il malato e la sua famiglia
La rete dei servizi : realtà e utopiaLa rete dei servizi : realtà e utopiaGiuliana CislaghiGiuliana Cislaghi
Le scelte terapeuticheLe scelte terapeutiche
Le demenze in generale e la Malattia di Alzheimer in Le demenze in generale e la Malattia di Alzheimer in particolare sono particolare sono malattiemalattie
E’ fondamentale che venga fatta una diagnosi corretta e E’ fondamentale che venga fatta una diagnosi corretta e precoce per :precoce per :
a.a. Rendere ‘coscienti’ i malati / familiari / caregivers e dare Rendere ‘coscienti’ i malati / familiari / caregivers e dare speranza (alleanza terapeutica) speranza (alleanza terapeutica)
b.b. Impostare una terapia farmacologicaImpostare una terapia farmacologica
c.c. Programmare un adeguato piano di cura e assistenzaProgrammare un adeguato piano di cura e assistenza In una malattia complessa come la Malattia di Alzheimer, la
cura è altrettanto complessa e multidimensionale
Bisogno risposta ambito
Sintomo diagnosi sanitario Cura terapia farmacol. sanitario Cura terapia non farm. sociosanitario Sostituzione accudimento prolungato sociosanitario Relazione ascolto e orientamento assistenziale Aiuto sostegno e proposte assistenziale
… … i luoghi della cura, i luoghi della cura, relazione,aiuto,sostituzionerelazione,aiuto,sostituzione
La La domiciliarietà domiciliarietà [MMG, ADI, SAD, [MMG, ADI, SAD, sostegno ai caregivers, assistenza sostegno ai caregivers, assistenza privata…)privata…)
La La residenzialitàresidenzialità [OSPEDALE, [OSPEDALE, OSPEDALE DI COMUNITA’, RSA, OSPEDALE DI COMUNITA’, RSA, IDR,CDI…]IDR,CDI…]
….la gente della cura, relazione,aiuto,sostituzionerelazione,aiuto,sostituzione
Familiari e caregiversFamiliari e caregivers Medici di Medicina GeneraleMedici di Medicina Generale Medici specialisti (Neurologo, Geriatra, Medici specialisti (Neurologo, Geriatra,
Psichiatra) e psicologiPsichiatra) e psicologi Centri ‘esperti’ quali le Unità di Valutazione Centri ‘esperti’ quali le Unità di Valutazione
Alzheimer (U.V.A.)Alzheimer (U.V.A.) Assistenti domiciliari, infermieri, educatoriAssistenti domiciliari, infermieri, educatori Responsabili di servizi, impiegatiResponsabili di servizi, impiegati Badanti domiciliariBadanti domiciliari VolontariVolontari ……………………....
….le informazioni indispensabili
Cos’è la malattiaCos’è la malattia
Quali sono i bisogniQuali sono i bisogni
Dove sono i luoghi e chi è la genteDove sono i luoghi e chi è la gente
Cos’è una RSA o un CDICos’è una RSA o un CDI
La capacità giuridica, la capacità di agire La capacità giuridica, la capacità di agire e l’amministratore di sostegno (L. 6/2004)e l’amministratore di sostegno (L. 6/2004)
l’invalidità civile, protesi ed ausili ….l’invalidità civile, protesi ed ausili ….
Chi paga…Chi paga…
MMGMMGIDRIDR
CDICDIRSARSA
TribunaleTribunale
ComuneComunePdZPdZ
INPSINPS
ASLASL
Ospedale
Ospedale
TeleassistenzaTeleassistenza
Buoni sociali etc.Buoni sociali etc.
SADSAD
CDACDA
Integrazione retteIntegrazione retteContributi affittoContributi affitto
Assistenza Privata/Badanti
Assistenza Privata/Badanti
Cure domiciliariCure domiciliari
Riconoscimento Riconoscimento Invalidità civileInvalidità civile
Protesi e ausiliProtesi e ausili
ADIADI
FarmaciaFarmaciaFarmaciaFarmacia
Volontariato
Ricoveri temporaneiRicoveri temporanei
Reti di vicinato
RegioneRegione
ProvinciaProvinciaPensioni,Pensioni,L.104/92…L.104/92…
Provvedimenti di tutelaProvvedimenti di tutela
Servizio FragilitàServizio Fragilità
UVAUVA
Famiglia
Medici specialisti
ASP
“ Il cittadino al centro del sistema socio sanitario e il superamento della logica dell’intervento rivolto alla risoluzione del singolo episodio clinico a favore di un approccio integrato finalizzato a una gestione globale della salute del cittadino richiedono un modello di cure che faccia corrispondere continuità e variabilità di bisogni del paziente con la continuità e la variabilità della risposta assistenziale del sistema.
Tale cambiamento comporta in primo luogo l’integrazione organizzativa dei percorsi assistenziali intraospedalieri ed extraospedalieri e la formulazione di profili di cura imperniati sul potenziamento delle cure primarie, particolarmente nella gestione delle patologie croniche, comprendenti nuove modalità di interlocuzione e strumenti di governo dei casi. In secondo luogo comporta l’introduzione di modelli organizzativi e gestionali innovativi, al fine di delineare forme di continuità assistenziale e forme alternative al ricovero per la gestione territoriale dell’utente”
Regione Lombardia- PSSR 2002-2004 Parte I L’offerta:Le Cure primarie
continuitàcontinuità
variabilità
separazione
fissità
Sistema flessibile
Sistema rigido
ASL PROVINCIA DI MILANO 1
78 COMUNI
961.077 ABITANTI (ISTAT 2006)
641 MMG
12 OSPEDALI (2 U.V.A.)
(2 A.O. e 3 strutture private convenzionate)
45 RSA (3.893 posti) (8 con 130 posti per Alzheimer , 5 con 32 posti per psicosi residuali, 5 con 38 posti per stati vegetativi e malattie neurologiche complesse, 2.527 persone in lista d’attesa)
4 RSD (237 posti)
8 CSS (63 posti)
16 CDI
19 CDD
4 Hospice
ADI/CURE DOMICILIARI
CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA’ DI ACCESSO
ADI/CURE DOMICILIARI
MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : CHIEDE
MMG : COMPILAZIONE MODULO CON PROFILO
SPORTELLO CURE DOMICILIARI O VOUCHERDISTRETTO ASL : PREDISPONE P.A.I. CONSEGNA 1) VOUCHER O CREDIT (DENARO) E 2)ELENCO STRUTTURE EROGANTI
MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : 1) CONTATTA E SCEGLIE LA STRUTTURA E 2) CONSEGNA IL VOUCHER PER LA PRESTAZIONE
CARTA DEI SERVIZI ASL PROV. MI 1 MODALITA’ DI ACCESSO
RSA (> 65 ANNI) , RSD (< 65 ANNI), CDI, CDD, CSS
MALATO O SUO LEGALE RAPPRESENTANTE : CHIEDE
MMG EQUIPE SOCIO-SANITARIA DELLA STRUTTURA :
1) ACCETTA LA RICHIESTA E 2) PREDISPONE PIANO ASSISTENZIALE
RETTA :
•‘ALBERGHIERA’ PAGATA DALL’OSPITE
•QUOTA ‘SANITARIA’ RICONOSCIUTA DALL’ASL SU TARIFFARIO F.S.R.
TARIFFE UTENTE AL GIORNO (RSA ‘SANDRO PERTINI’ DI GARBAGNATE- GESTIONE DIRETTA ASL)
RICOVERI PERMANENTI 41,32 € RICOVERI TEMPORANEI 50,79 € RICOVERI DI PRONTO INTERVENTO E
SOLLIEVO DELLE FAMIGLIE 51,65 € RICOVERI PER ALZHEIMER 51,65 € CDI : 206,58 € FISSO MENSILE + 7,75 € PER
GIORNATA DI PRESENZA
La Regione Lombardia, tra il 2000 e il 2003, ha realizzato una riforma del sistema delle RSA introducendo nuovi requisiti per l’autorizzazione al funzionamento e l’accreditamento.
Percorso integrato del paziente affetto Percorso integrato del paziente affetto da Malattia di Alzheimer da Malattia di Alzheimer
Associazione non-profitAssociazione non-profitConcentrazione attività Concentrazione attività
domiciliaredomiciliare
Associazione non-profitAssociazione non-profitConcentrazione attività Concentrazione attività
domiciliaredomiciliare
Associazioni dei FamiliariAssociazioni dei FamiliariGruppi di sostegno alle famiglieGruppi di sostegno alle famiglie
Coordinamento attività Coordinamento attività informativeinformative
Associazioni dei FamiliariAssociazioni dei FamiliariGruppi di sostegno alle famiglieGruppi di sostegno alle famiglie
Coordinamento attività Coordinamento attività informativeinformative
RSARSAAttivazione posti letto dedicatiAttivazione posti letto dedicati
Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo
RSARSAAttivazione posti letto dedicatiAttivazione posti letto dedicati
Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo
OspedaleOspedaleGestione evento acutoGestione evento acuto
Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo
OspedaleOspedaleGestione evento acutoGestione evento acuto
Programmazione ricoveri di Programmazione ricoveri di sollievosollievo
Assistenza DomiciliareAssistenza Domiciliare(individuazione intensità (individuazione intensità
assistenziale)assistenziale)Attivazione attoriAttivazione attori
Assistenza DomiciliareAssistenza Domiciliare(individuazione intensità (individuazione intensità
assistenziale)assistenziale)Attivazione attoriAttivazione attori
Centro DiurnoCentro DiurnoIndividuazione figure responsabili Individuazione figure responsabili
del caso e delle attivitàdel caso e delle attività
Centro DiurnoCentro DiurnoIndividuazione figure responsabili Individuazione figure responsabili
del caso e delle attivitàdel caso e delle attività
Unità di Valutazione DistrettualeUnità di Valutazione DistrettualePresa in carico del pazientePresa in carico del paziente
(su segnalazione del medico di Medicina (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Generale)
Definizione percorso assistenzialeDefinizione percorso assistenziale
Unità di Valutazione DistrettualeUnità di Valutazione DistrettualePresa in carico del pazientePresa in carico del paziente
(su segnalazione del medico di Medicina (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Generale)
Definizione percorso assistenzialeDefinizione percorso assistenziale
UVAUVAPresa in carico del pazientePresa in carico del paziente
Definizione diagnostico-Definizione diagnostico-terapeuticaterapeutica
UVAUVAPresa in carico del pazientePresa in carico del paziente
Definizione diagnostico-Definizione diagnostico-terapeuticaterapeutica
““Valutazione e sviluppo della Valutazione e sviluppo della rete integrata lombarda per la rete integrata lombarda per la
malattia di Alzheimer”malattia di Alzheimer”
PROGETTO DI RICERCA PROGETTO DI RICERCA REGIONE LOMBARDIAREGIONE LOMBARDIA
(2001-2004) (2001-2004)
Unità Operativa n° 9Unità Operativa n° 9
‘PROGRAMMA PER LA RICERCA FINALIZZATA 2000 SULLA MALATTIA DI ALZHEIMER’ – MINISTERO DELLA SALUTE
Anticipare i tempi della diagnosiAnticipare i tempi della diagnosisignifica allungare il periodosignifica allungare il periododi permanenza del malatodi permanenza del malatonel suo ambiente familiarenel suo ambiente familiare
Un bisogno frequente e pressanteUn bisogno frequente e pressanteriguardariguarda
la necessità di consulenzala necessità di consulenzae supporto da parte di familiari e caregiverse supporto da parte di familiari e caregivers
I bisogni della malattiaI bisogni della malattia(del malato e suo contesto) sollecitano(del malato e suo contesto) sollecitano
tutte le professionitutte le professioniad acquisire strumenti per gestire laad acquisire strumenti per gestire la
parte “relazionale”parte “relazionale”
La qualità della comunicazioneLa qualità della comunicazionedetermina la qualità delle relazionidetermina la qualità delle relazionied influisce sul risultato di cura ed influisce sul risultato di cura
Un uso integrato della rete di serviziUn uso integrato della rete di servizidisponibili è l’unico mododisponibili è l’unico modoper sostenere la famigliaper sostenere la famiglia
nella lunga ed onerosa gestione del malatonella lunga ed onerosa gestione del malato
E’ necessario sperimentare modiE’ necessario sperimentare modidi cura domiciliaredi cura domiciliare
con finalità “protesica”con finalità “protesica”sull’ambiente e di supporto familiaresull’ambiente e di supporto familiare
L’approccio corretto al dementeL’approccio corretto al dementeva esteso anche alla rete ospedaliera va esteso anche alla rete ospedaliera
La rete geriatrica è tutta coinvoltaLa rete geriatrica è tutta coinvoltanella gestione della malattianella gestione della malattia
I nuovi bisogni organizzativiI nuovi bisogni organizzativiriguardano la gestione dellariguardano la gestione della
sfera comportamentale/emozionalesfera comportamentale/emozionaledegli ospiti della strutturadegli ospiti della struttura
E’ superata la concezione diE’ superata la concezione di““servizi dedicati”.servizi dedicati”.
Da alcuni anni i nuovi ospiti sonoDa alcuni anni i nuovi ospiti sonoinseriti in tutta la rete (RSA/CDI)inseriti in tutta la rete (RSA/CDI)
Un modello di utilizzo della rete per il malato di Alzheimer e la sua famigliaUn modello di utilizzo della rete per il malato di Alzheimer e la sua famiglia
FASE 1Sospett
o di malattia
UVA• accoglie la richiesta• costruisce un rapporto fiduciario
Le Equipes di accoglienza e valutazione dell’ASL
• Accolgono le richieste• Collaborano con il MMG• Inviano all’UVA, se il caso• Propongono soluzioni
MMG• Rileva i primi sospetti• Invia all’UVA, se il caso• Attiva le Equipes dell’ASL
FASE 2Diagnosi
L’équipe dell’ASL• Raccoglie le informazioni dalla famiglia o dall’UVA• Collabora con il MMG• Propone soluzioni ai familiari e garantisce counseling
MMG• Raccoglie le informazioni circa la diagnosi e/o partecipa alla sua comunicazione• Decide le modalità per assistere malato e familiari• Coinvolge l’équipe dell’ASL
UVA• Si esprime circa la diagnosi e la comunica•Offre indicazioni ai familiari• Collabora con gli altri Servizi
L’équipe dell’ASL• Accompagna malato e famiglia, garantendo consulenza, in accordo con gli altri servizi
MMG• Supporta malato e famiglia nelle scelte, in accordo con le équipes dell’ASL e con l’UVA
UVA• Garantisce interventi consulenziali e di monitoraggio anche su richiesta della famiglia
FASE 3Gestione familiare
Servizi DomiciliariADI (Voucher Socio- Sanitario) eSAD (Voucher Sociale)Buono Sociale
Strutture riabilitative
IRCCS con posti letto Alzheimer
RSA CDI FASE 4Ingresso
nei servizi
della rete
Principali criticità
Il riconoscimento del ‘decadimento cognitivo’ come patologia
La confusione tra ‘anziano’ e ‘disabile’ Il ruolo specifico del MMG La necessità di un ‘case manager’ per
l’orientamento della famiglia nella rete dei servizi La formazione degli operatori
Principali criticità
I ‘linguaggi’ diversi tra i servizi La conoscenza della ‘rete’ e delle metodologie
dell’intervento di rete La volontà di creare percorsi integrati Il ruolo dell’ospedale Le reti locali
LA RETE ISTITUZIONALE E L’INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA
STATO (LEA/LEVEAS)
REGIONE
(LEGISLAZIONE, PROGRAMMAZIONE, AMMINISTRAZIONE)
AZIENDE SANITARIE E SOCIOSANITARIE
(ASL/AO/ASP)
GOVERNO E GESTIONE SERVIZI
COMUNI /PdZ
GOVERNO, ACCESSO
PSSR 2007-2009
tra le linee di intervento prioritario, attenzione alle malattie neurologiche quali Parkinson e demenze con protocolli di cura e appropriatezza di ricoveri
…..Scarsa capacità del sistema nell’informazione, nell’orientamento e accompagnamento delle famiglie nel percorso assistenziale
….potenziamento della domiciliarietà, dei ricoveri di sollievo dei CDI e della riabilitazione diurna
….progettare percorsi e processi per favorire la semplificazione del corretto accesso ai servizi e la continuità assistenziale
Legge Regionale N. 3 del 12 marzo 2008 (PDL N. 081)Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitarioApprovata nella seduta del 28 febbraio 2008
Delibera 7798 del 30 luglio 2008 - Rete dei servizi alla persona in ambito sociale e socio-sanitario. Istituzione degli organismi di consultazione degli enti locali, dei soggetti di diritto pubblico e privato, delle organizzazioni sindacali (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008).Delibera 7797 del 30 luglio 2008 - Rete dei servizi alla persona in ambito sociale socio-sanitario. istituzione del tavolo di consultazione dei soggetti del terzo settore (art. 11, c. 1, lett. m), l.r. n. 3/2008).Circolare 9 del 27 giugno 2008 - Costituzione dell'Ufficio di protezione giuridica delle persone prive di autonomia o incapaci di provvedere ai propri interessi.Circolare 8 del 20 giugno 2008 - Seconda circolare applicativa della l.r n. 3/2008 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario".Delibera 7438 del 13 giugno 2008 - Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociosanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 2 della l.r 3/2008Delibera 7437 del 13 giugno 2008 - Determinazione in ordine all'individuazione delle unita' di offerta sociali ai sensi dell'articolo 4, comma 2 della l.r 3/2008Delibera 7433 del 13 giugno 2008 - Definizione dei requisiti minimi per il funzionamento delle unita' di offerta sociale "servizio di formazione all'autonomia per le persone disabili".Circolare 7 del 12 giugno 2008 - Indicazioni organizzative relative alla Direzione Sociale - anno 2008Circolare 5 del 7 aprile 2008 - Prime indicazioni sui provvedimenti da adottare in ottemperanza alla legge regionale 12 marzo 2008, n.3 "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario".
RUOLO DEI COMUNI PSSR 2007-2009 : integrazione (istituzionale, gestionale, operativa, socio-
sanitaria), regolatore dei servizi, garante delle prestazioni.
Legge quadro sul governo della rete dei servizi, n.3/2008 : I comuni, in forma singola o associata, d'intesa con le ASL, anche in collaborazione con gli altri soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, organizzano una attività di segretariato sociale finalizzata alla presa in carico della persona, con lo scopo di:
garantire e facilitare l'unitarietà di accesso alla rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie;
orientare il cittadino all'interno della rete delle unità di offerta sociali e sociosanitarie e fornire adeguate informazioni sulle modalità di accesso e sui relativi costi;
assicurare competenza nell'ascolto e nella valutazione dei bisogni, in particolar modo per le situazioni complesse e che necessitano di un pronto intervento sociale e di una continuità assistenziale;
segnalare le situazioni complesse ai competenti uffici del comune e dell'ASL ed alle unità di offerta, affinché sia assicurata la presa in carico della persona secondo criteri di integrazione e di continuità assistenziale.
La rete ospedalieraLa rete ospedaliera… … per migliorare la gestioneper migliorare la gestione
del malato in ospedale …del malato in ospedale …
OrtopediaOrtopediaTraumatologiaTraumatologia
ChirurgiaChirurgia MedicinaMedicina GeriatriaGeriatria NeurologiaNeurologia
L’anziano può entrare, già demente, per altre L’anziano può entrare, già demente, per altre patologie o manifestare i primi segni di demenza patologie o manifestare i primi segni di demenza
come conseguenza del ricovero ospedalierocome conseguenza del ricovero ospedaliero
Pronto Pronto SoccorsoSoccorso
DimissioniDimissioni
COGNITIVE TEAM?
UVA SERVICE?
DELIRIUM UNIT?
LE RETI INFORMALI E IL TERZO SETTORE
Reti di vicinato Associazioni di volontariato Badanti domiciliari Sportelli , gruppi di auto mutuo aiuto …………
Bando per l’assegnazione delle risorse finanziarie per Bando per l’assegnazione delle risorse finanziarie per progetti di auto mutuo aiuto ed iniziative di carattere progetti di auto mutuo aiuto ed iniziative di carattere sociale : Città di Corbetta, Delibera G.C. n.28/3.3.04sociale : Città di Corbetta, Delibera G.C. n.28/3.3.04
Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto : Aggiudicato ad ADiMaN-onlus il progetto :
Corso di formazione per badanti domiciliari addetti Corso di formazione per badanti domiciliari addetti
all’assistenza di anziani. all’assistenza di anziani. 60 ore, febbraio-aprile 200560 ore, febbraio-aprile 2005
SPORTELLO DI ASCOLTO E AIUTOSPORTELLO DI ASCOLTO E AIUTOper persone affette da demenza e loro familiariper persone affette da demenza e loro familiari
Uno spazio….Uno spazio….*per orientarsi nella rete dei servizi di cura e assistenza territorialiper orientarsi nella rete dei servizi di cura e assistenza territoriali*per ricevere informazioni su cosa fare, a chi rivolgersi….per ricevere informazioni su cosa fare, a chi rivolgersi….*per condividere problemi, ansie, preoccupazioniper condividere problemi, ansie, preoccupazioni*per ricevere sostegno psicologicoper ricevere sostegno psicologicoGli operatori e i volontari ti aspettano:Gli operatori e i volontari ti aspettano:il il MARTEDÌ , dalle 12.00 alle 14.00MARTEDÌ , dalle 12.00 alle 14.00 presso l’Ospedale di Magenta, via al Donatore di Sangue 50, palazzina F, primo presso l’Ospedale di Magenta, via al Donatore di Sangue 50, palazzina F, primo pianopianoil il MERCOLEDI E IL VENERDÌ, dalle 17.00 alle 19.00MERCOLEDI E IL VENERDÌ, dalle 17.00 alle 19.00presso la sede della CROCE BIANCA, via Trieste 62/64, Magenta presso la sede della CROCE BIANCA, via Trieste 62/64, Magenta telefono: 340-2406630telefono: 340-2406630
L’uso L’uso sinergicosinergico di tutte le risorse destinate di tutte le risorse destinate alle demenze può incidere sulla società per alle demenze può incidere sulla società per renderla renderla “civile e preparata”“civile e preparata” verso questa verso questa patologia, sempre più incidente nella patologia, sempre più incidente nella popolazionepopolazione
Dare supporto e garantire Dare supporto e garantire professionalità riduce la professionalità riduce la visione disperata ed visione disperata ed angosciante delle famiglieangosciante delle famiglie
Dare supporto e garantire Dare supporto e garantire professionalità riduce la professionalità riduce la visione disperata ed visione disperata ed angosciante delle famiglieangosciante delle famiglie
Grazie a tutti