“La presa in carico globale: agire in sinergia”una cosa interessava Ivàn Il’ic: il suo stato...

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S ILV IA PE RUZZI

P S I C O L OG A - P S I C O T ER A P EU TA

E S P ER TA I N P S I C ON C O L OG I A

A Z I EN D A U S L TO S C AN A S U D E S T

“Lapresa incaricoglobale: agire insinergia”

Arezzo24FebbraioCasadell’Energia

TEMATICHEAFFRONTATE

• Salute(modellobio-medico/bio-psico-sociale).

• Presaincaricoglobale.

• Eventomalattia.

• Psiconcologia

• Crescita

ModelloBio-medico/Bio-Psico-SocialeDesease/Illness

Doctor Centred/Patient Oriented

Ivàn Il’ic..Fu tutto come si aspettava che fosse; tutto come avviene sempre. L'attesa inanticamera, quel sussiego affrettato, dottorale, che egli conosceva bene perchéera lo stesso che aveva lui in tribunale, i colpetti delle dita, l'auscultazione, ledomande che richiedevano risposte predeterminate ed evidentemente inutili; equell'aria solenne che intimava: «voi non fate niente, affidatevi a noi, facciamotutto noi, noi sappiamo bene, infallibilmente, tutto quello che si deve fare,chiunque voi siate, tutti gli uomini vanno presi alla stessa maniera». Esattamentecome in tribunale: il noto dottore teneva verso di lui lo stesso contegno che IvànIl’ic teneva in tribunale verso gli imputati. Il dottore diceva che c'erano certisintomi, per cui si poteva dedurne che c'era una certa affezione interna, che seperò non veniva confermata da certi esami, poteva invece trattarsi di una certaaltra infermità, che in ogni caso era solo una supposizione, perché per arrivare auna certa diagnosi mancavano certi elementi del quadro, eccetera eccetera. Solouna cosa interessava Ivàn Il’ic: il suo stato era pericoloso o no? Ma il dottoreignorava quella inopportuna richiesta. Dal suo punto di vista, la domanda eraoziosa e non meritava di esser presa in considerazione: si trattava solo disoppesare una serie di ipotesi, rene mobile, catarro cronico, malattiadell'intestino cieco.

Imodellidellamedicinaaconfronto

Modellobiomedico Modellobiopsicosociale

• Unaprospettivadicuraapiùlivelli:siabiologicasiapsicosociale

• Focalizzazionesulpaziente:l’agendadelmalato

• Approcciomiratoall’organo-corpo

• Focalizzazionesulmedico

• Chiaraattribuzioneeseparazionedeiruoli

• Basedelmodello:difettodellamacchina(uomo)

• Ruoliinterattiviemutevoli: ilpazienteèl’espertodell’illness,ilmedicoèl’espertodeldisease.

• Basedelmodello: consulenzadellasalute.

Ilpassaggio allamedicinamodernapatient centred:l’agenda delpaziente

Agendadelpaziente=ciòcheilpazienteportaconséinsiemeallasuamalattia.

Quandoilpazienteconlasuaillness sirecadalmedico,questovissutoassumeunanuovaconnotazione:ilconcettodiagendaèrelazionale,ovveroilvissutoportatoalmedico,cioèl’agendasiriferiscealladimensionesoggettiva.

Èpossibileidentificarequattrodimensioniprincipaliincuièorganizzatal’agendadelpaziente:

Agendadel

paziente

Isentimenti,specialmentelapauradell’essere

malato.

Leideeeinterpretazioniriguardoallamalattia.

Leaspettativeeidesideririguardo

aciòchedovrebbeessere

fatto.

Ilcontestofamiliare,socialeelavorativo.

CARATTERISTICHEDELMETODOCLINICOPATIENTCENTRED

Unmedico,unuomo.

Significafarsicarico:delpazienteconsiderandolonella“globalitadellasuapersona”,inseritonelsuocontestofamiliareesociale.

Significacondividere:leinformazioniriguardoladiagnosi,leterapieproposteelaprognosiinmododafavorireunapartecipazioneconsapevoledelpazientealprocessodecisionale.

Significasaperscegliere:risposteterapeutichearticolaterispettosedelleLineeGuidarichieste.

Significasapergestire:lacomplessitadellasituazionedaunpuntodivistamultispecialistico emultidisciplinare.

Presa in carico globale

L’EVENTO MALATTIA ONCOLOGICA Non è solo uno stato fisiologico ma rappresenta una “rottura biografica”, un vero e proprio punto di frattura della trama esistenziale.

Si tratta di un evento inatteso, che rompe la quotidianita e a cui, chi ne è colpito, fatica a darne un senso.

Il trauma legato alla malattia

MALATTIA

QoL

Sintomi fisici Performance

Famiglia

RelazioniInterpersonali

LavoroSpiritualità

AspettiPsicologici

Immagine corporea

Grassi, 2005

...Sisacapitaatantagente,manonsipensamaichepotrebbecapitareanoi.

Questoerasemprestatoancheilmioatteggiamento.

Così,quandocapitòame,eroimpreparatocometuttieinunprimomomentofu

comesedavverosuccedesseaqualcunaltro.“SignorTerziani,leihailcancro”,

disseilmedico,maeracomenonparlasseame,tantoèvero- emeneaccorsi

subitomeravigliandomi– chenonmidisperai,nonmicommossi:comesein

fondolacosanonmiriguardasse…

(UnaltrogirodigiostraTizianoTerziani)

v La situazione esplode, il corpo si attiva e si immobilizza per rispondere alpericolo, così come la mente si attiva per elaborare informazioni: “Il medicomi comunica la diagnosi”

v Shock: dura approssimativamente dalle 24/72 ore. Può essere caratterizzatada disorganizzazione mentale, confusione, perdita di concentrazione. Alivello fisico: tremori, freddo, pianto, nausea. Sorta di ovattamento.

v Impatto emotivo: subentra la presa di consapevolezza dell’accaduto. La vitaè cambiata, la persona si rende conto di essere al punto di non ritorno,niente sarà come prima.

Lereazionichelepersonesviluppanoapartiredal“puntozero” seguono,contempistichediverse,laseguente

sequenza:

v Coping: in questa fase le persone cercano di trovare un nuovo equilibriodopo l’accaduto. La mente si adopera per capire quello che è successo alfine di dare un significato, rielaborare cognitivamente ed emotivamentel’evento.

v Accettazione/Risoluzione: ogni persona arriverà all’accettazione attraversopensieri propri e soluzioni elaborate in base ai propri vissuti passati, alleproprie caratteristiche di personalità, al supporto e al confronto con lepersone care. Ogni persona, ogni mente trova la propria modalità.

v Imparare a conviverci: i momenti più critici saranno gli eventi che ricordanol’accaduto. Ad esempio i controlli, conoscente con diagnosi, morte permalattia simile. Queste situazioni fungono da trigger (innesco), interruttoridello stesso malessere.

Qualisonolepersonevulnerabili alleesperienze traumatiche?

Nessuno potrà mai considerarsi “esente” da esperienze di vita chelasciano una scia di intenso disagio psicologico.

Può essere che in un particolare periodo della nostra vita, unapersona sia maggiormente vulnerabile all’impatto emotivo di eventidrammatici.

Ogni persona è potenzialmente vulnerabile ai traumi, ognunoattraverso le proprie risorse o passando attraverso un aiuto puòsuperare queste esperienze e non solo tornare ad essere comeprima, ma anche crescere come persona, proprio in virtù di taliesperienze.

Aspetticherendonodrammatico ilvissutodeltrauma

“Iosonoinpericolo”:vivereunacondizioneprecariachecomportalapercezionedelrischio.VULNERABILITA’

“Iosonodiverso”:sentirsiesclusidaungrupposignificativo(famiglia,amici,lavoro..). APPARTENENZA

“Iononvalgo”:tendenzaadincentrare lecosechesuccedono,esoprattuttoquellenegativesudisé. AUTOSTIMA

“E’ tuttacolpamia”:vissutomoltocomune.Talvoltapermancanzadiinformazione. RESPONSABILITA’

“Iononhoilcontrollo”:Impotenza,lasituazionenonècontrollabile. PREVEDIBILITA’

Barbato R., Puliatti M., Micucci M., 2006

DistressNational Comprehensive Cancer Network (2012)

“un’esperienzaemotivadinaturapsicologia,socialee/ospiritualechesiestendeinuncontinuumapartiredanormalisentimentidivulnerabilitàeditristezzaesiestendefinoapaureimmotivate,problemiinvalidanticomedepressione, ansia,panico,isolamentodallasocietàedolorespirituale”.

InunostudioWeisman eWorden (2006)effettuaronounoscreeningsupazientioncologici,individuando15differentimodalitàdicoping:

Ricercareun’informazionemaggiore(razionalizzare)

Cercaredicondividereeparlareconaltridellepropriepreoccupazioni

Sottovalutarelagravitàdelladiagnosi(minimizzare)

Cercaredinonpensarci(repressione)

Impegnarsiinaltreattivitàperdistrarsi(spostamento)

Accettareladiagnosimatrovarneaspettifavorevoli(ridefinizione)

Farequalunquecosa(actingout)

Subirepassivamentel’inevitabile(fatalismo,rassegnazione)

Cercarediridurrelatensionebevendooconeccessialimentari(riduzionedellatensione)

Ritirarsidallesituazionisocialiedisolarsi(riduzionedeglistimoli)

Prenderselaconqualcunooconqualcosa(proiezione)

Seguireleindicazionidiunapersonacuipotersiaffidare(compliance)

Prenderselaconsestesso(internalizzare)

Valutareeventualialternative(riflessionerazionale)

Confrontarsiconilproblema(confronto)

Psiconcologia

Personacon

malattia

Equipecurante

Volontari

Familiari

Gliambitiincuiintervienelopsiconcologo sono:

Paziente:psico-educazione,prevenzione,sostegnoeriabilitazione,accompagnamentoalfinevita.

SistemaFamiglia:prevenzione degliatteggiamentidisfunzionalidelnucleofamiliare,sostegno deimembridellafamigliaodellefigurediriferimentodelpazientedurantetuttelefasidellamalattia,incontriinformativi perifamiliari(ondeevitareepisodididistorsionedell’informazione),elaborazionedelluttoeprevenzioneluttocomplicato.

PersonaleSanitario eVolontari:organizzazionedicorsidiformazioneeincontridisupervisioneperrafforzareillavorodigruppoeincentivareillavorodiretefinalizzatoall’incrementodellacollaborazionetraidiversiattori.

ATTIVITÀDICOUNSELING

Nell'assistenzaallapersonaconmalattiaedallasuafamiglia,ilcounseling sirivelaunostrumentoutileneicasiincuiènecessariofornireinformazioni,supportoneimomentidicrisi,orientareallasoluzionediproblemiefavorireilprocessodecisionale.

Ciascunadiquestesituazionirichiedespecifichestrategieetecnichediintervento:◦ strategieperfornireinformazioni(informativecounseling);◦ strategienelsupportodicrisi(crisis counseling);◦ strategieperlasoluzionediproblemi(problem-solvingcounseling);

◦ strategieperfavorireilprocessodecisionale(decision-makingcounseling).

L’impattodellamalattiasullafamiglia

Lafamigliafunzionainmanieraunitaria,comeunorganismodotatodiunapropriaomeostasi

Lamalattiaèuneventostressantenonsoloperl’individuomapertuttoilsistemafamiliare(malattiafamiliare)

Soprattuttopericambiamentieriadattamenticheimpone:ruolidiversidipazienteefamiliari,energieemotivemobilitateperfarfronteallamalattia,attivitàeimpegninuovi,nuovepriorità,rapporticonleistituzionimediche…

Impattoedeffettisullacoppia

Larelazionedicoppiarisenteprofondamentedeglieffettidellamalattia

• Difficoltàaparlarne,malattianegata,comunicazionecambiaerisentedellapresenzadellamalattiacomeestranea…

• Partnerriesceamanifestarepartecipazione,aumentacaloreaffettivoediminuiscecomportamentidicriticaeostilità

Correlacon:capacitàdiesprimereiproprisentimenti,diaffrontareinsiemeledifficoltà,diparlarsiedicondividereleproprieesperienze,rapportosoddisfacentedicoppia,supportodell’ambientesociale.

Siassociaa:miglioradattamentodellacoppiaedellafamiglia.

Vitasessuale:osservatalacomparsadivaridisturbisessualinel30%deicasi.

• Partnerriesceamanifestarepartecipazione,aumentacaloreaffettivoediminuiscecomportamentidicriticaeostilità

Impattoedeffettisuifigli

Frequentementefigli(specieseinetàinfantileoadolescenziale)vengono“estromessi” daquantostaaccadendoperchénoncapirebbero,soffrirebberotroppo,nonsonosufficientementeautonomi…

Invecefiglisonoestremamentepartecipiereagiscono:unterzodeibambinifiglidiungenitoreconneoplasiasviluppadisturbidelcomportamento(es.problemiscolastici,disturbidelsonnoedell’alimentazione,aggressività…)

Impattoedeffettisuifigli

Trevariabilicorrelateaidisturbideifigli:

• Situazionidilungadurata.

• Scarsoadattamentodelgenitoreallamalattiaealleterapie.

• Povertàdelleinformazioniricevute.

Formazioneesupervisioneèquipe curante

Costruzionedellaretediassociazionidivolontariato

MalattiaeCrescita

L’evento doloroso puòdiventare l’occasione per

affinare le nostre percezionied allargare la nostravisione del mondo,

modificando le prospettivee le gerarchie delle cose e

dei rapporti…

“..maforsetuttoquestocivoleva,hoavutotempodadedicareame,aimieifigli,untempochedasanabuttavoviadietroamillecose,saichetidicochenonostantetuttocisonostatetantecosebuoneinquestasituazione..Horiscopertounapersonaalmiofiancochemihaseguitapassopasso,tantepersonechemihannosostenuta..”

“Stovedendolecosedaunaprospettivadiversa..Lamalattiamihacambiatainmeglio..”

…concludendoIn una realtà così complessa è fondamentale:

•rilevamento precoce del distress individuale e familiare;

•lavoro multidisciplinare nella presa in carico della persona.

Obiettivo: Prevenire disturbi clinicamente rilevabili, presa in carico precoce, stimolare le capacità di Resilienza individuali e Collettive, evitare l’isolamento.

GRAZIEPERL’ATTENZIONE