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PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELL’ETA’ ADULTA PER LE PERSONE CON
AUTISMO
Autism One
27 MAGGIO 2007
Chicago, IL
presentazione di
Stephen Shore Tumbalaika@AOL.COM
www.AutismAsperger.net
INTERVENTO PRECOCE
SUPPORTO FAMILIARE
ACCETTA-ZIONE DELLA PERSONA
STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita
INTERVENTO PRECOCE
SUPPORTO FAMILIARE
ACCETTA-ZIONE DELLA PERSONA
STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita
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Raggiungere l’eta’ adulta con SUCCESSO
ELEMENTI FONDAMENTALI
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita
• la preparazione al cambiamento inizia precocemente
• aree di intervento
- educazione – sviluppo – comportamento
• stadi di sviluppo per la gestione di se stessi
- progettare e studiare
- facilitazione e costruzione della fiducia in se stessi
- avere dei compagni
- supporto morale
- assumere la gestione
- gestione di se stessi indipendente
• le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI
• I benefici di una transizione di successo
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DIAGNOSTIC AND
STATISTICAL
MANUAL OF MENTAL DISORDERS
IV-TR
(manuale statistico e diagnostico dei
disordini mentali)
American
Psychiatric 2000
Association
DIAGNOSTIC AND STATISTICALMANUAL OF
MENTAL DISORDERSFOURTH EDITION
TEXT REVISION
DSM-IV-TRTM
aree•Comunicazione
•Socializzazione
• Interessi
ristretti
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Raggiungere l’età adulta con successo
Introduzione
La “bomba autismo”
Perdita del
linguaggio e
comporta-mento alterato
Fattori ambientali
autostimolazioni
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Lo spettro autisticoGRAVE MODERATO LEGGERO
MODELLI
Kanner PDD-NOS HFA/ASRosenn, D. (1997). “Rosenn wedge”. From Aspergers: What we have learned in the ‘90s conference in Westboro, MA. Used with permission
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LA MIA POSIZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO
Sviluppo Prenatale normaleCambia-mento all’8° giornoSviluppo fisico rapido
Scoppia la bomba autismo
Fattori ambientali
Compor-tamenti problema
Prima diagnosi:
Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche
Intervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio-nalizzazio-ne
La condizione evolve:
“neuro-tico”
Il fantastico mondo dei motori
Ecolalia e ritorno della parola
Mangio cibo per bambini
Asilo
Difficoltà nella socializza-zione e accademi-che
Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings
Amo gatti e cani
La bici
Interesse particolare per astronomia e tempo atmosferico
Supporto nella lettura e difficoltà nella matematica
Problemi con l’utilizzo della lettera “e”
Scuola media e superiore
Entro in una band
Mi concentro più sulle persone che sulle loro bici
College
Più amici
Gli altri pensa-no davvero
in modo diverso
Utopia!
ETA’ 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19
E
V
E
N
T
I
RAGGIUNGERE L’ETA’ ADULTA CON SUCCESSO
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Raggiungere l’età adulta con successo
Come poter raggiungere una vita piena in età adulta
Intervento precoce
Supporto familiare
Accettazione di sé come persona e accettazione di tutte le sfide
Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi
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Raggiungere l’età adulta con successo
Collaborate con queste associazioni…
AutismSocietyAmerica Autism
Services
Association
AHA/AS/PDD
ASPEN
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Raggiungere l’età adulta con successo
Dato di partenza
Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche.
Intervento precoce
Intervento precoce dei genitori che rifiutano I consigli di istituzionalizzare il bambino
Progetto educativo svolto a casa che enfatizza : musica, movimento, SI, narrazione e imitazione.
(Miller, 1989)
Continua ripetizione di: “deficit e –non è in grado
di…-”
Grande differenza rispetto agli altri rispetto a sfide e resistenza
Aiuto da parte della famiglia degli amici, insegnanti, professionisti…
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Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni interventi precoci:
Lovaas (ABA): Watson, Skinner, operatori, analisti comportamentali, (antecedente-comportamento-conseguenza)
TEACCH: favorire approcci basati sui bisogni della persona e sulle sue capacità emergenti (Trehin, 1999).
Terapia quotidiana: Kito Kitihara, fisica, emotiva e intellettuale
Metodo Miller: Miller, sistema sviluppo-.cognitivo, Piaget, Vygotsky, Luria, Werner, Bertalanffy.
DIR (Floortime): Greenspan, sviluppo affettivo, aree di comunicazione
Relat Develop’t Intervent: Gutstein, Experience sharing rather than instrumental relationships.
SCERTS: Prizant, comunicazione sociale, bilanciamento emotivo
Biomedico: chimico-medico, Dieta (GFCF), aggiustare gli sbilanciamenti chimici, infezioni virali persistenti, tossicità da metalli pesanti.
altri: integrazione sensoriale, PECS, storie sociali,, CCT
Raggiungere l’età adulta con successo
Tre le aree di intervento
Educazione-comportamento
Sensoriale biomedica
Stephen Edelson, dicembre 2004
Educazione/
comportamento
• DTT/ABA
• terapia quotidiana
• TEACCH
• metodo Miller
• DIR (Floortime)
• RDI
• SCERTS
sensoriale
Terapia occupazionale per regolare gli sbilanciamenti nelle aree sensoriali
• vista • tatto
• gusto • odorato
• udito
• vestibolare
• propriocettivo
Biomedico
Trattare gli sbilanciamenti biochimici
• Digestione • Nutritione • Chelazione • dieta GFCF
• Vaccini • Disbiosi • Immunologia • dieta feingold
• mercurio e altri metalli tossici [metallotioneina & glutatione]
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Raggiungere l’età adulta con successo
Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi
La condizione si evolve in “neurotica”
È il momento de “l’interesse per i motori”
autocoscienza
A quale stadio avviene l’ apertura…
Agire perchè l’obiettivo è la propria vita e fare sceltee prendere decisioni che riguardano la qualità
della propria vita libera da influenze edinterferenze esterne(Wehmeyer, 1994).
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Raggiungere l’età adulta con successo
Apertura
Sviluppo Prenatale normaleCambia-mento all’8° giorno
Sviluppo fisico rapido
Scoppia la bomba autismo
Fattori ambientali
Comportamenti problema
La condizione evolve:“neurotico”
Il fantastico mondo dei motori
Ecolalia e ritorno della parola
Mangio cibo per bambini
Asilo
Difficoltà accademiche e di socializzazione
Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings
Amo gatti e cani…
Bicicletta !
AGE 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19
E
V
E
N
T
S
Prima diagnosi:Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicoticheIntervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio-nalizzazio-ne
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Raggiungere l’età adulta con successo
Auto-determinazione —>apertura—> autogestione
QUESTA E’ LA REALTA’:
La maggior parte delle persone è preoccupata solo della propria vita
Molte persone non sono aperte ad avere a che fare con una persona diversa, con
disabilità
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Raggiungere l’ètà adulta con successo
Lo stadio dell’ —> apertura
L’apertura comincia quando…
…ci si rende conto come persona che ci sono delle differenze nel proprio modo
di stare al mondo
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Raggiungere l’età adulta con successo
autodeterminazione—>apertura—> autogestione
1. Rendere il bambino COSCIENTE delle proprie differenze attraverso spiegazioni verbali, immagini e altri tipi di comunicazione
2. “cercare di sfruttare queste differenze”
3. Nella valutazione non metterlo a confronto con altri modelli di funzionamento
4. Lavorare sui livelli raggiunti piuttosto che dare il nome ad una serie di deficit.
5. Far si che la persona si possa far conoscere in un modo che gli altri capiscano e possano assecondare: possibilmente in maniera attiva
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Raggiungere l’età adulta con sucesso
Auto-deteminazione —>apertura—> autogestione
L’autogestione di sé stessi presuppone il conoscere il quando e il come rapportarsi agli altri per raggiunge determinati obiettivi, per favorire la comprensione reciproca, la soddisfazione, e la produttività.
IL SUCCESSO DELL’AUTONOMIA NELL’AUTOGESTIRSI SPESSO PRESUPPONE UN GRADO DI APERTURA CHE METTE IN CONTO ANCHE DEI RISCHI, SEMPRE PER RAGGIUNGERE L’OBIETTIVO DI UNA MIGLIORE COMPRENSIONE RECIPROCA.
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RAGGIUNGERE L’ETà ADULTA CON SUCCESSO
PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO
• Studente - Stabilire il PEI- aiutare lo studente a sviluppare il PEI
www.nichcy.org
• Genitori
• insegnanti di sostegno
• insegnanti curricolari
• amministratori
• altri
-al centro di tutto c’è lo studente e le sue abilità
-Il team che porta avanti il PEI
-Gli insegnanti curricolari
-Genitori
-Altri esperti con conoscenze specifiche del bambino
-Una persona in grado di valutare i risultati raggiunti
-Educatori specializzati
Su chi dobbiamo contare?
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Raggiungere l’età adulta con successo
Sei tappe per l’autogestione di sé stessi
1. progettare: dopo essere stati coinvolti nell’autogestione di sè stessi, la persona con disabilità deve osservare chi gli sta vicino mentre lo assiste.
2. Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi : il facilitatore serve come guida e rimane a disposizione per intervenire se richiesto.
3. Prender parte al progetto : condivisione delle responsabilità. La persona con autismo prende il comando della situazione mentre il facilitatore offre supporto, supporto morale, mentre la persona con disabilità gestisce la situazione.
Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.
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S U C C E S S F U L T R A N S I T I O N
Six Stages to Self-Advocacy
4. Supporto morale: l’assistente continua a seguire la persona con disabilità . Chi assiste deve parlare molto con l’assistito.
5. Prendere il comando della gesione: la persona con disabilità agisce da sola con l’assistenza del facilitatore che segue però le indicazioni della persona che deve imparare a rendersi autonoma.
6. indipendenza: la persona ora progetta, esegue e valuta completamente da sola la situazione.
Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.
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Piano Educativo Individualizzato auto - gestito
Esempio
Studente: __nome___________ Data: ________________
insegnante: __nome____________ responsabile PEI: __Everybody_______ efficacia efficaciaUsed? (1-5) Accommodation Used? (1-5) Accommodation
Collocazione Situazione
preferitaPiccolo gruppo
incarichiPochi fogli e
poche penne
Area sensoriale
Luce Cappello con
visieraSeduto al banco
√
√
4
5
√
√
2
Adattato da: McGahee et al. (2001). “il PEI: una guida per lo sviluppo dello studente “. Arlington, VA: Council for Exceptional Children, in Stephen Shore (Ed). (2004) :”Ask and tell: Self-advocacy and disclosure for people on the autism spectrum”. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company. pag. 91.
Il caso di Samantha
Una ragazza di 13 anni inserita in una classe, Samantha, è arrivata a casa piangente. Parlando con Samantha e osservando il gruppo classe, si è visto che alcuni studenti si divertono a guardare Samantha essere a disagio quando lei viene sfiorata leggermente , e sperano che lei vada in escandescenze… come pretesto per iniziare una lotta.
Come prima cosa, si deve parlare con l’assistente e con chi la segue a casa del “come” gli altri approfittano della sua ipersensibilità.
Come parte del team che sta aiutando Samantha ci si rende conto che si deve iniziare a lavorare sull’autogestione del problema.
—sei stadi per l’autogestione di sé stessi—
• per ognuno dei 6 stadi….
A. descrivere la situazione attuale
B. discutere sul come preparare Samantha a raggiungere le
varie tappe
I sei stadi per l’atogestione di sé stessi
1. Progettare
2. Facilitare e costruire la fiducia in sé stessi
3. Partecipare attivamente
4. Supporto morale
5. Prendere il comando
6. Indipendenza
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Piano Educativo Individualizzato (autogestito)
Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 92.
La mia vita da adulto
Studente: _____________________ Data: _______________________Occupazione
Obiettivi
Attuale sistemazione
Futura sistemazione
Goals
Current Accommodations
Future Accommodations
Momenti di svago e tempo libero
Vita indipendente / vita a casa
Coinvolgimento nella comunità / lavoro volontario
Educazione universitaria / tirocinio
Fare lo stesso per:
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Raggiungere l’età adulta con successo
autodeterminazione —>apertura—>autogestione
collocazione
Essendoci problemi di sovrastimolazione , si perde in ogni parola.
1.Mettere una domanda per foglio2.Utilizzare altri fogli per coprire
eventuali elementi di distrazione
Percezione a 60Hz, ciclica, a causa dell’ipersensibilità visiva
Provare con altri tipi di illuminazione, sedere vicino alla finestra, indossare cappellino da baseball in classe.
Svolgere test a scelta multipla con molte domande per ogni pagina
Incapacità di concentrazione in presenza di luci fluorescenti
Orario delle lezioni – consegne.
Funzione esecutiva rallentata
Incontro con i professori ( una volta la settimana) stabilire il tempo necessario per le consegne
Nome: Scuola:__________________
assistente: Data: _____________
situazione problema Possibile soluzione
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Alcuni suggerimenti per avere successo al college…
corsi• Part time? • tempo pieno?• alloggio ?
Vita quotidiana • dormitorio ? • casa?- da solo?
Organizzazione• assistenza
Socializzazione• amici
- feste- adattabilità
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Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi
Zack
“sulla buona strada…”
Kassiane
AAU campionessa
3°ai campionati nazionali
(interessi speciali)
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Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi
David
Occupato presso il servizio metereologico
nazionale
(interesse speciale)
Shawn
occupato presso la Fiera
(interesse speciale)
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Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples…
Laura
Studi sulla percezione
Sarah
venditrice di perline
(interessi speciali)
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Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples…
Valerie
fondatrice di una scuola per bambini
con autismo
(esperienza personale)
Takamimori
lottatore di Sumohttp//:www.youtube.com/watch?
v=ajQWQrxn1hc
(interesse speciale)
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Raggiungere l’età adulta con successo
Elementi fondamentali
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita• la preparazione al cambiamento inizia precocemente • aree di intervento
- educazione – sviluppo – comportamento• stadi di sviluppo per la gestione di se stessi
- progettare e studiare- Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi- avere dei compagni - supporto morale- assumere la gestione- gestione di se stessi indipendente
• le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI• I benefici di una transizione di successo
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Raggiungere l’età adulta con successo
Definizione
Se sei produttivo e realizzato sei una persona di successo
È tutto
scritto nel
destino
Tu sei esattamente dove hai bisogno di
essere ora