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La collaborazione tra il volontariato e il team di Specialisti -Strategia indispensabile per il successo

della Ricerca e aiuto concreto alle famiglie

Sindrome di Poland

Sindrome di Poland

La risposta? Il Volontariato Il volontariato è un'attività libera e gratuita svolta per

ragioni private e personali, che possono essere di solidarietà, di giustizia sociale, di altruismo o di qualsiasi altra natura.

Può essere rivolta a persone in difficoltà, Nasce dalla spontanea volontà dei cittadini di fronte a

problemi non risolti, o non affrontati, o mal gestiti dallo Stato e dal mercato. Per questo motivo il volontariato si inserisce nel "terzo settore" insieme ad altre organizzazioni che non rispondono alle logiche del profitto o del diritto pubblico.

Il volontariato può essere prestato individualmente in modo più o meno episodico, o all'interno di una organizzazione strutturata che può garantire la formazione dei volontari, il loro coordinamento, la continuità dei servizi.

Perché l’associazione? Una malattia rara e poco conosciuta,

Mancanza di informazioni:

Difficoltà a trovare informazioni

Etiologia sconosciuta

Difficoltà di diagnosi (spesso tardiva, sotto stimata o sovra stimata)

Mancanza di una equipe medica strutturata e interdisciplinare

Esigenza di conoscere esperienze simili

Esigenza di confrontarsi con altre persone

Internet come la unica fonte per trovare informazioni

Ottobre 2003 nascita dell’AISPOttobre 2003 un primo seminario medico con gli esperti dell’Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova

AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91

Il Volontariato Il gruppo si forma dall’esigenza di condividere e

trovare delle risposte di fronte allo smarrimento iniziale di un genitore che affronta una malattia rara, non sa cosa fare e ti poni una serie di domande.

Nella prima fase l’associazione era sostanzialmente un gruppo di auto-aiuto formato da persone che o in prima persona o come genitori dovevano affrontare la sindrome di Poland condividendo domande, preoccupazione e risposte.

Il ruolo dell’AISP

Aiuto

AssistenzaConoscenza

Diagnosi

Prima Fase

Cosa abbiamo considerato

SdP

Medici

Pedagogici

Istituzionali

Relazionali

La Persona AISP cerca quindi di impostare dall’inizio la sua

attività considerando tutti questi aspetti considerando la persona nel suo complesso

Soggetto portatore di SdP prima di tutto come persona che ha un problema, considerandone la sua dimensione “Sana”

Il ruolo dell’AISPCondivisione

Crescita

ConoscenzaAmicizia

Impegno

FormazioneSeconda

Fase

La MetodologiaLa Qualità di Vita i percorsi di Crescita

L’AISP ha strutturato una modalità d’intervento che, tenendo conto delle difficoltà che notoriamente accompagnano la vita con una malattia rara, le riducesse d’importanza.

La MetodologiaLa Qualità di Vita i percorsi di Crescita:

Sono state così studiate, e via via modulate sulle risposte, una serie di attività ludico educative che consentissero a bambini, genitori ed adulti, di riconoscersi innanzitutto come persone piuttosto che come soggetti portatori di una sindrome.

Il Volontariato AISP OggiIl gruppo di volontari:

È distribuito in maniera più o meno diffusa sul territorio nazionale

Ha ottenuto le risposte che chiedeva

Ha in parte metabolizzato il problema

È pronto ad offrire la propria esperienza agli altri

È disponibile a offrire parte del proprio tempo, secondo il proprio carattere e capacità

AISP – Team di Specialistimetodologie di collaborazione

La collaborazione tra i vari attori coinvolti dall’associazione non si poteva improvvisare; nel tempo era necessario definire delle precise sinergie. Siamo così arrivati alla creazione di un:

Comitato tecnico scientifico, diversi specialisti della malattia, lo psicologo, educatore, i medici, il legaleÈ a carattere nazionaleSi riunisce una volta all’anno per definire e programmare le attività e gli obiettivi dell’associazione

AISP – Team di Specialistila diagnosi

Risposta all’esigenza di avere una valutazione clinica e terapeutica:

Day Hospital interdisciplinare.

Visite ambulatoriali per pazienti adulti

Team di altri specialisti

AISP – Team di Specialistila ricerca e l’informazione

Ricerca e avviamento collaborazioni nel mondo medico: Necessità di indagine epidemiologica sul territorio con la

realizzazione di Database sulla SdP dei pazienti

Promozione linee guida

Confronto con altre realtà nazionali ed estere

Esigenza di avviare ricerca genetica

AISP – Team di Specialistila sensibilizzazione

Promozione e diffusione dei risultati Scientifici:

Iniziative locali di sensibilizzazione dei medici di base (incontri con associazione Medici Pediatri, )

Organizzazione Convegni Annuale, Seminari medici, incontri,

Gemellaggio con Associazioni Poland estere (Francia e Svizzera)

Iniziative di ricerca fondi per la ricerca

Supporto dell’AISP alla Ricerca

Grazie al 5x1000

Grazie alle numerose iniziative di raccolta fondi promosse da AISP su tutto il territorio nazionale (Pescara, Salerno, Napoli, Roma, Pesaro, Varese, Genova, ecc.)