Monitoraggio civicodei Day Hospital onco-ematologici
Focus sul rispetto del tempo del pazienteLAZIO
1
Monitoraggio Civico
dei DH oncoematologici
Focus Lazio
2
Indice Premessa Pag. 3
1. Il monitoraggio civico dei Day Hospital oncoematologici: 4
1.1 Il tavolo di lavoro 4
1.2 Descrizione dello strumento di rilevazione 5
1.3 Strutture monitorate 6
1.4 tipologia di analisi svolta: valori e limiti 7
2. Sintesi dei risultati della Regione Lazio: 8
Accessibilità, organizzazione strutturale 8
Presa in carico 14
Fase 1: Accoglienza pazienti 21
Fase 2: Prelievi ematici e visita 26
Fase 3: Allestimento del farmaco 27
Fase 4: Somministrazione 31
Fase 5: osservazione e dimissione 35
Continuità assistenziale 36
Dati interviste pazienti 39
3
Premessa Da sempre Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato è impegnata nella messa a punto di strumenti di indagine e conoscenza per la tutela dei diritti dei cittadini che richiedono servizi sanitari che rispondano in modo efficace e tempestivo ai loro bisogni di salute. Oltre alla consueta attività di informazione, consulenza e assistenza offerta gratuitamente ai cittadini attraverso le realtà territoriali del Tdm, che conta oltre 300 sul territorio nazionale, infatti, realizza attività progettuali specifiche. Sul tema dell’oncologia, sono numerose le attività promosse dal Movimento: dal monitoraggio civico delle strutture oncologiche1, all’indagine sull’assistenza domiciliare oncologica2, al rapporto sulle unità di radioterapia; dalla lotta al dolore inutile, alla promozione di campagne di empowerment; dalla tutela dei diritti dei cittadini, alla promozione di buone pratiche attraverso il premio Andrea Alesini; dall’audit civico all’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, al Rapporto “Oncologia: personalizzazione delle cure, rispetto del tempo, consenso informato. Focus del cancro del colon retto”. Fra le ultime attività specifiche, la rilevazione: test genetici e prevenzione: tra organizzazione dei servizi ed equità di accesso, rilevazione civica pilota Uno degli elementi distintivi del lavoro di Cittadinanzattiva da sempre è la messa in campo di azioni finalizzate a promuovere il cambiamento culturale e la creazione di collaborazione e sinergie, attraverso la realizzazione di tavoli di lavoro che prevedono il coinvolgimento di associazioni di pazienti, professionisti sanitari, aziende sanitarie e rappresentanti istituzionali. L’obiettivo è quello di fare rete, condividere buone pratiche, individuare e mettere meglio a fuoco problemi, soluzioni, proposte per migliorare la qualità dell’assistenza e favorire l’empowerment dei cittadini singoli e associati.
1 Monitoraggio civico delle strutture oncologiche, 2017 Tribunale per i diritti del malato - Cittadinanzattiva 2 Primo e secondo Rapporto sull’assistenza domiciliare oncologica, anni 2004 e 2005 Tribunale per i diritti del malato -
Cittadinanzattiva
4
1. Il monitoraggio civico dei Day hospital oncoematologici3: focus sul rispetto del tempo del paziente
Oggi l’area oncologica risulta essere tra quelle nelle quali il Movimento nella sua attività quotidiana di tutela, raccoglie il maggior numero di segnalazioni4. Un importante numero di segnalazioni riguarda l’accesso alle terapie nei day hospital ed in particolare l’organizzazione dei servizi sanitari non razionali/disfunzionali e molto difformi sul territorio, la difficoltà ad accedere tempestivamente alle terapie farmacologiche, discontinuità assistenziale tra ospedale e territorio e nella mobilità interregionale, la mancanza di umanizzazione delle cure. Per questo motivo Cittadinanzattiva con la collaborazione di AIL, ha deciso di impegnarsi sul tema, per individuare criticità e punti di forza, attraverso un monitoraggio dei Day hospital5 oncoencologici e attraverso la redazione di una carta della qualità delle oncoematologie. Il monitoraggio, realizzato in 46 Day Hospital sul territorio nazionale, ha rilevato in particolare, il rispetto del tempo del paziente, poiché siamo convinti che la qualità dell’offerta passi anche attraverso la capacità di organizzare servizi efficienti in grado di salvaguardare il tempo dei pazienti, riconoscerne il valore e consentire una vita fatta anche di famiglia e tempo libero. La finalità ultima del monitoraggio è quella di fotografare il funzionamento dei Day Hospital e sulla base dei dati emersi, redigere una Carta della qualità delle oncoematologie per contribuire a migliorare l’organizzazione dei Day Hospital onco - ematologici, stimolando tutte le realtà verso standard di qualità elevati e favorendo la trasparenza delle informazioni rilevate ai cittadini.
La preparazione e lo svolgimento del monitoraggio hanno seguito le seguenti fasi:
1. Costituzione di un Tavolo di lavoro composto da Cittadinanzattiva, esperti e professionisti impegnati sul tema, associazioni di pazienti6. 2. Progettazione e messa a punto degli strumenti di rilevazione da parte dell’Agenzia per la Valutazione Civica di Cittadinanzattiva. 3. Raccolta dati sul territorio nazionale mediante il coinvolgimento degli attivisti delle sedi regionali e territoriali del Tribunale per i Diritti del Malato e dei volontari di AIL. 4. Analisi dei dati e delle informazioni ottenute, memorizzate nel database dell’Agenzia per la Valutazione Civica e stesura dell’executive summary.
La rilevazione dei dati è stata realizzata nel 2018.
1.1 Il tavolo di lavoro Nella promozione di attività e politiche, Cittadinanzattiva opera in collaborazione con i principali stakeholder nella convinzione che il confronto, la messa in comune delle conoscenze e il lavoro condiviso con chi opera sul campo, porti con sé un prezioso valore aggiunto. Hanno fatto parte del tavolo di lavoro:
- Associazione AIL – associazione italiana contro le leucemie- linfomi e mieloma ONLUS - AIOM – Associazione italiana Oncologia Medica
3 Il Progetto è sostenuto grazie al contributo non condizionato di Roche 4 Rapporto PiT salute 2018 5 Day Hospital e tipologie di servizi ad esso assimilabili (ad es il Day Service, MAC, ecc)
6 Associazione AIL, AIOM, CIPOMO, FIASO, FIMMG, FNOPI, Istituto Toscano Tumori, SIE, SIFO, SIMM
5
- CIPOMO – Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri - FIASO – Federazione Italiana Aziende sanitarie e Ospedaliere - FIMMG – Federazione Italiana Medici di Medicina Generale - FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche - Istituto Toscano Tumori - SIE – Società Italiana Ematologia - SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera - SIMM – Società Italiana Medici Manager
1.2 Descrizione dello strumento di rilevazione
Individuate le aree oggetto di indagine, grazie anche al prezioso contributo del Tavolo di lavoro di esperti, l’Agenzia per la Valutazione Civica di Cittadinanzattiva ha ideato due strumenti di rilevazione ad hoc per i DH onco-ematologici: un questionario per le strutture ed un questionario per i pazienti 1) Questionario per le strutture Un primo strumento consiste in un questionario di 72 domande, organizzato in 22 temi. La quasi totalità delle domande prevede una risposta chiusa, con modalità di risposta “sì/no”. In alcuni casi le domande richiedono risposte numeriche (ad esempio per i dati di attività) o testo (brevi descrizioni). Alcuni indicatori sono da rilevare tramite osservazione diretta (ad esempio le domande relative alla assenza di barriere architettoniche). Nel questionario sono inoltre presenti due sezioni aggiuntive, la prima dedicata alle Best practice nella quale segnalare iniziative/buone prassi realizzate dalla Struttura sanitaria sui temi oggetto del monitoraggio; l’altra sezione “Note e specificazioni alle risposte”, utile per corredare le risposte di eventuali specificazioni ritenute opportune, al fine di una più chiara o esaustiva interpretazione della risposta fornita. Il questionario è stato compilato durante un incontro programmato con la Direzione Aziendale da attivisti locali di Cittadinanzattiva e AIL con esperienza di analoghi monitoraggi nel settore della sanità.
Temi Oggetto dell’indagine
Accessibilità, organizzazione strutturale
TEMI
Raggiungibilità e accessibilità
Organizzazione servizio DHOE
Dotazione personale DHOE
Accesso alle sperimentazioni
Partecipazione dei cittadini, pazienti e volontari
Presa in carico
TEMI
Prima visita e presa in carico
Tempi d’attesa e gestione percorso
Orientamento e supporto al cittadino
Semplificazioni amministrative
Fase1: Accoglienza pazienti
TEMI
Organizzazione degli appuntamenti
Sistema informatico
Comfort e vivibilità DHOE
Fase 2: Visita e prelievi ematici
TEMI
Organizzazione prelievi e visite
Fase 3: Allestimento farmaci
6
TEMI
Tempi allestimento farmaci
Sicurezza delle terapie farmacologiche
Fase 4: Somministrazione terapia
TEMI
Organizzazione dei turni di somministrazione
Sicurezza nelle somministrazioni
Comfort e vivibilità durante la somministrazione
Fase 5: Osservazione e dimissione
TEMI
Gestione paziente in dimissione
Continuità terapeutica
TEMI
Coinvolgimento MMG
Programmi di controllo e verifica continuità assistenziale
Programmi di controllo e verifica continuità assistenziale pazienti in mobilità
NOTE E SPECIFICAZIONI
BUONE PRATICHE
2) Questionario per i Pazienti
È stato messo a punto un secondo strumento, costituito da 38 domande chiuse prevalentemente con modalità di risposta si/no, dedicato ai pazienti, per acquisire il punto di vista ed il vissuto di chi usufruisce dei servizi di DH onco-ematologici. Il questionario che abbiamo creato nasce per avere il punto di vista del paziente rispetto all’organizzazione del Day Hospital. È pensato per verificare la qualità del percorso del day hospital attraverso l’esperienza del paziente e mira a rilevare quanto il paziente si è sentito accolto ed orientato nel suo percorso di cura, supportato psicologicamente, accompagnato anche nelle pratiche burocratiche; diverse domande sono state pensate per avere il punto di vista del paziente sul tema del rispetto del tempo. Nel pensare al questionario siamo stati fin dall’inizio convinti che il tempo trascorso all’interno del day hospital può impattare significativamente sulla vita familiare e lavorativa, specie se l’organizzazione e l’efficienza del percorso non sono ottimali. Abbiamo voluto raccogliere la voce dei pazienti con l’obiettivo di contribuire al miglioramento del servizio e favorire scelte organizzative rispondenti ai bisogni dei pazienti. 1.3 Strutture monitorate nel Lazio7 Su invito delle realtà locali di Cittadinanzattiva e AIL, indirizzato alle Direzioni Generali, sono 5 i Day Hospital del Lazio che hanno preso parte al monitoraggio.
Elenco strutture monitorate nel Lazio Regione
A.O. San Giovanni Addolorata (RM) Lazio
A.O. San Camillo Forlanini (RM)
Azienda Ospedaliero - Universitaria Policlinico Umberto I (RM)
Ospedale S. Maria Goretti (LT)
A.O. Sant’Andrea (RM)
7 I Day Hospital monitorati in tutta Italia sono 46: https://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato9167740.pdf
7
1.4 Tipologia di analisi svolta: valore e limiti Il monitoraggio civico qui presentato è un esempio di informazione civica: “produzione da parte dei cittadini e sulla base del loro punto di vista, di informazioni a partire da dati raccolti direttamente o indirettamente, ed orientata alla trasformazione della realtà nella direzione di un aumento della effettiva tutela dei diritti dei cittadini e di una realizzazione delle condizioni a ciò connesse”8. I dati raccolti non possono configurarsi come un campione statistico sufficientemente rappresentativo, tuttavia ciò non diminuisce il valore del lavoro di monitoraggio e di analisi svolto, che è in grado di evidenziare punti di forza, aspetti migliorabili ed “eventi sentinella”, ovvero questioni di maggior rilievo tra quelle oggetto di approfondimento e volte a migliorare la qualità dei servizi. Le informazioni contenute in questo documento, pertanto, non possono e non devono essere considerate come rappresentative di malfunzionamenti nelle strutture oncologiche italiane, ma piuttosto come indicatori, elementi, questioni o situazioni “importanti” dal punto di vista dei cittadini, utili ad offrire ad Istituzioni, decisori ed amministratori uno strumento di ri-orientamento delle politiche, volto ad una migliore efficienza dei servizi.
8 G. Moro, Manuale di Cittadinanza Attiva, Carocci, 2010.
8
Sintesi dei risultati della Regione Lazio
Accessibilità, organizzazione strutturale
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
16,67%
33,33%
50,00%
Tipologia di Day-Hospital
Day-Hospital Oncologico
Day-Hospital Ematologico
Day-Hospital Onco-Ematologico
66,67%
33,33%
Presenza di segnaletica chiara che faciliti l’orientamento e l’accesso al servizio
SI
NO
100,00%
Assenza di barriere architettoniche al DHOE
SI
NO
9
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
33,33%
66,67%
Presenza di Servizi aziendali e/o in convenzione per il trasporto dal domicilio alla struttura, e
viceversa, di pazienti in chemio o radio terapia
SI
NO
100,00%
16,67% 16,67%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Autobus/tram Treno altro
Presenza di mezzi pubblici per raggiungere la sede del DHOE
33,33%
66,67%
Il DHOE ha una Carta dei Servizi (propria, o una parte dedicata al DH in quella aziendale)
SI
NO
10
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
La Carta dei Servizi è consultabile online
SI
NO
100,00%
La Carta dei Servizi è ben visibile e consultabile nel DHOE
SI
NO
100,00%
Il DHOE è aperto per almeno 250 giorni l'anno
SI
NO
11
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
50,00%
33,33%
33,33%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
orario continuato una o più volte asettimana
apertura di sabato
chiusura dopo le 17 una o piùvolte a settimana
Orari di apertura
33,33%
66,67%
Numero di letti nel DHOE
Da 1 a 9
Da 10 a 19
20 o più
33,33%
66,67%
Numero di poltrone nel DHOE
Da 1 a 9
Da 10 a 19
Da 20 a 39
12
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
50,00%50,00%
Esistono procedure amministrative per l’accoglienza di pazienti non residenti
SI
NO
50,00%
16,67%
33,33%
33,33%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
È presente almeno un psicologodedicato al DHOE
È presente almeno un nutrizionistadedicato al DHOE
È presente almeno un palliativistadedicato al DHOE
È presente almeno una figuraamministrativa dedicata al DHOE
Presenza di personale specifico nel DHOE
100,00%
La struttura effettua sperimentazioni cliniche
SI
NO
13
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Se sì, l’allestimento e la gestione dei farmaci sperimentali viene effettuata dal servizio
farmaceutico della struttura
SI
NO
83,33%
16,67%
Istituzione di uno spazio fisico dedicato alle Associazioni di Cittadini, Pazienti e Volontariato
SI
NO
14
Presa in carico
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
33,33%
50,00%
16,67%
Tempo riservato alla prima visita:
0-20 minuti
21-40 minuti
non risponde
100,00%
La prima visita è svolta in ambienti in cui viene garantito il rispetto della privacy
SI
16,67%
83,33%
Nella fase di presa in carico, e durante la permanenza in DHOE, è prevista anche una
valutazione/consulenza psicologica
SI
NO
15
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
83,33%
16,67%
È presente un servizio di mediazione culturale a chiamata
SI
NO
50,00%
50,00%
Il consenso informato è personalizzato e fornisce informazioni per il paziente specifico
SI
NO
100,00%
L’inizio del trattamento chemioterapico avviene entro 30 giorni dal momento indicato da parte
dello specialista
SI
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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
83,33%
16,67%
L’inizio del trattamento radioterapico avviene entro 30 giorni dal momento indicato da parte
dello specialista
SI
NO
66,67%
33,33%
Il DHOE si avvale di un sistema informatico per la gestione del percorso del paziente al suo interno
SI
NO
25,00%
75,00%
Se sì, è in grado di tracciare il percorso del singolo paziente nelle varie fasi della giornata
SI
NO
17
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Se traccia il percorso, è in grado di rilevare il tempo medio di esecuzione delle varie fasi
SI
NO
66,67%
33,33%
È presente un servizio interno con funzione di orientamento ai servizi e supporto al paziente
SI
NO
100,00%
100,00%
100,00%
0,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Informazioni sulle modalità organizzative (es. oraridi apertura, momenti per i colloqui, ecc)
Informazioni su come prenotare una visita, a chi ecome rivolgersi in caso di urgenze/complicanze
Informazioni sul sistema per la raccolta disegnalazioni e reclami
Altro
Informazioni fornite dal servizio di orientamento e supporto
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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Tali informazioni sono contenute in opuscoli distribuiti ai pazienti
SI
NO
83,33%
16,67%
È presente un servizio telefonico presso il quale rivolgersi per emergenze, segnalazioni di effetti
avversi, consigli
SI
NO
100,00%
la presenza del servizio è comunicata adeguatamente al paziente
SI
NO
19
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
50,00%50,00%
E’ individuato un Case manager quale punto di riferimento per ciascun paziente
SI
NO
100,00%
Il paziente riceve il recapito telefonico del Case manager
SI
NO
33,33%
66,67%
Il Case manager è reperibile, in caso di necessità, anche oltre gli orari di apertura del DHOE
SI
NO
20
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
100,00%
16,67%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
prenotazione di visite/esami utilial monitoraggio della patologia e
adattamento della terapia
prenotazione dei follow up altermine del ciclo terapeutico
altro
Sono garantite procedure per la semplificazione del percorso di cura che prevedano:
100,00%
100,00%
100,00%
0,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
rilascio certificazione per invaliditàcivile/handicap
rilascio documentazione peresenzione ticket
richiesta di ausili e presidi(parrucche ecc)
altro
L’organizzazione del DHOE facilita attività amministrative quali:
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fase 1: Accoglienza pazienti
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
I pazienti in trattamento vengono convocati tutti alla stessa ora
SI
NO
100,00%
I pazienti sono convocati in orari scaglionati in base ad alcuni criteri
SI
NO
100,00%
83,33%
66,67%
0,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
durata terapia (breve o lunga)
tipologia di trattamento (orale,sottocute, infusionale)
esigenze lavorative/familiari delpaziente
altro
Se sì in base a quali criteri:
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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
83,33%
16,67%
Gli orari ed i percorsi per esami di controllo sono separati da quelli per le somministrazioni
SI
NO
100,00%
È attivo un servizio di messaggi o chiamate per ricordare gli appuntamenti
SI
NO
66,67%
33,33%
Il sistema di chiamata (per prelievi, visite, infusioni, ...) è tale da garantire la privacy
SI
NO
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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
83,33%
16,67%
Il DHOE si avvale di un software informatico
SI
NO
100,00%
60,00%
40,00%
20,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
gestire l’ agenda degli appuntamenti
organizzare gli appuntamenti in basealla tipologia di trattamento (orale,
sottocute, infusionale, ecc)
organizzare gli appuntamenti in basealla durata della terapia (breve o
lunga)
altro
Se sì è utilizzato per:
100,00%
Esiste un locale adibito per l’attesa dei pazienti e accompagnatori
SI
NO
24
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
66,67%
33,33%
I locali d’attesa hanno un congruo numero di posti a sedere
SI
NO
100,00%
50,00%
33,33%
33,33%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
apparecchi televisivi
wi fi
libri/riviste a disposizione degli utenti
distributori di cibo e bevande
Nei locali di attesa sono presenti:
66,67%
33,33%
Viene erogata acqua e uno spuntino a metà mattinata/pranzo (se consentito dallo stato
clinico o dalla terapia del paziente)
SI
NO
25
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
66,67%
33,33%
I locali di attesa hanno servizi igienici per pazienti e accompagnatori in numero adeguato
SI
NO
50,00%
33,33%
33,33%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Sì, sempre
Sì solo per alcuni pazienti (es solo perpazienti con fragilità, minori, anziani,
disabili)
Sì solo in alcune fasi (es solo durantele attese ma non durante le visite o le
somministrazioni)
Durante la permanenza in DHOE è consentito essere accompagnati/assistiti da un familiare/caregiver
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fase 2: prelievi ematici e visita
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
66,67%
33,33%
Di norma i pazienti eseguono gli esami ematici lo stesso giorno in cui effettuano la terapia
SI
NO
100,00%
83,33%
60% 80% 100%
in un'altra struttura (ASL,poliambulatorio, centro prelievi ecc )
in un momento diverso da quelloprevisto di norma (giorni prima
anziché il giorno stesso, o il giornostesso anzichè giorni prima)
Nell’esecuzione dei prelievi l’organizzazione del DHOE prevede anche la possibilità di eseguirli:
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Fase 3: Allestimento del farmaco
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Si verificano episodi in cui il farmaco sia disponibile al paziente con ritardo?
SI
NO
100,00%
66,67%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
la presenza di dolore e l’eventuale terapia di supporto
ripercussioni sugli aspetti psicologicidel paziente e qualità della vita
La visita preliminare alla terapia valuta sempre:
100,00%
0,00% 0,00%0%
20%
40%
60%
80%
100%
Meno del 10% dellevolte
Tra il 10% e il 50%delle volte
Oltre il 50% delle volte
Se sì, indicare con che frequenza:
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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
33,33%
83,33%
33,33%
0,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Criticità di approvvigionamento
Criticità organizzative (es carenza dipersonale, sovraccarico)
Criticità logistiche (es il farmaco vienepreparato in luogo distante; manca chi
trasporta il farmaco in DHOE)
altro
I ritardi nella disponibilità del farmaco sono dovuti a:
100,00%
Presenza di protocolli chemioterapici e per le cure di supporto codificati e condivisi
SI
66,67%
33,33%
Presenza di un atto formale aziendale che introduca il Foglio unico (Scheda unica) di
chemioterapia
SI
NO
29
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
33,33%
66,67%
Presenza di un Sistema informatizzato per il management del processo di gestione terapie
SI
NO
100,00%
50,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
la gestione delle scorte dei farmaci: laverifica delle giacenze reali e la
previsione dei consumi
la messa in “rete” con altre Strutture delle informazioni sulla disponibilità
dei farmaci
Se sì, il sistema informatizzato consente anche:
83,33%
16,67%
L’allestimento dei farmaci antineoplastici si realizza mediante procedura centralizzata con un
farmacista dedicato
SI
NO
30
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
83,33%
16,67%
Presenza di protocolli relativi al monitoraggio della qualità delle preparazioni oncologiche
SI
NO
66,67%
33,33%
Presenza di protocolli relativi al monitoraggio della sicurezza degli ambienti di preparazione
SI
NO
31
fase 4: Somministrazione
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Turni di somministrazione organizzati in modo da ottimizzare l’uso delle poltrone e le attese
SI
100,00%
100,00%
0,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
utilizzo delle poltrone organizzato inbase alla durata (lunga o breve) della
terapia
utilizzo delle poltrone organizzato inbase alle tipologie di trattamento
(sottocute, infusionali ecc)
altro, specificare
Se sì, quali sono i criteri per organizzare i turni?
100,00%
L’organizzazione dei turni di somministrazione si avvale di un software per ottimizzare i tempi
SI
NO
32
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Prima della somministrazione si adottano procedure codificate e condivise per l’identificazione attiva del paziente
SI
NO
100,00%
Durante la somministrazione è sempre presente un personale preparato secondo le modalità
Basic Life Support Defibrillation (BLS - D)
SI
NO
83,33%
16,67%
Le poltrone e i letti appaiono confortevoli
SI
NO
33
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
50,00%
100,00%
66,67%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Puliti Integri ReclinabiliAdatti alle persone con obesità
Quale è lo stato delle poltrone e dei letti:
100,00%
Ambiente areato, pulito, giusta illuminazione
SI
83,33%
16,67%
È prevista distribuzione di pranzo/spuntini per i pazienti, ove non controindicato dalla terapia
SI
NO
34
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
83,33%
16,67%
È presente un servizio/persona dedicata alla dimissione
SI
NO
35
fase 5: Osservazione e dimissione
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Alla dimissione il paziente riceve informazioni sulla gestione degli effetti collaterali
SI
100,00%
Alla dimissione il paziente riceve informazioni sugli appuntamenti successivi, eventuali esami
da ripetere, referti da portare ecc
SI
100,00%
Alla dimissione il paziente riceve le prescrizioni per gli esami e visite necessari
SI
36
Continuità assistenziale
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
100,00%
Concluso il ciclo terapeutico si rilascia una lettera di dimissione per il MMG del paziente
SI
NO
16,67%
83,33%
Tempo che intercorre tra la richiesta ed il rilascio della documentazione clinica
0-7 gg
8-15 gg
16-30gg
oltre 30gg
100,00%
Al paziente inserito nel follow up si assegna alla dimissione un programma di controlli
SI
37
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
83,33%
16,67%
Presenza protocolli o modalità organizzative per la verifica della continuità assistenziale
SI
NO
60,00%
60,00%
100,00%
80,00%
0,00%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Strutture riabilitative
Centri di terapia del dolore
Hospice
Servizi territoriali/assistenza domiciliare
altro
Se sì, prevedono modalità organizzative per garantire la continuità assistenziale al momento della dimissione dalla struttura verso:
50,00%50,00%
È individuato un referente/servizio per assicurare la continuità terapeutica ai pazienti
nei diversi regimi assistenziali
SI
NO
38
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
50,00%50,00%
È individuato un referente/servizio per assicurare la continuità terapeutica ai pazienti in
mobilità nei diversi regimi assistenziali
SI
NO
39
Monitoraggio Civico dei DH oncoematologici
Focus Lazio
Pazienti
40
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
3,68%
16,91%
57,35%
22,06%
Distribuzione per fasce d'età
18-30 anni
31-50 anni
51-70 anni
più di 70 anni
41,91%
58,09%
Distribuzione per sesso
Maschio
Femmina
40,44%
59,56%
Svolge attività lavorativa?
SI
NO
41
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
64,71%
35,29%
Ha bisogno di essere accompagnato?
SI
NO
63,64%
36,36%
La persona che l'accompagna lavora?
SI
NO
68,38%
31,62%
Il day hospital è nello stesso Comune dove abitualmente vive?
SI
NO
42
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
95,59%
4,41%
Il day hospital è nella stessa Regione dove abitualmente vive?
SI
NO
42,65%
39,71%
16,18%
1,47%0,00%
Quanto impiega per recarsi al DH da casa?
Meno di 30 minuti
Tra 30 minuti e 1 ora
Da 1 a 2 ore
Da 2 a 4 ore
Altro
41,18%
38,24%
12,50%
27,21%
2,94%
0% 10% 20% 30% 40% 50%
Consiglio medico
Si tratta della stessa struttura sanitaria che ha…
Vicinanza a casa
Reputazione e fiducia nella struttura
Altro, specificare
Come ha scelto la struttura presso cui sta effettuando la terapia?
43
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
97,06%
2,94%
Il MMG è a conoscenza del fatto che sta effettuando una terapia in DH?
SI
NO
85,29%
11,76%
Il MMG la sostiene e collabora nel suo percorso di cura?
SI
NO
97,79%
2,21%
L’avvio del trattamento farmacologico è stato preceduto da un colloquio/visita....
SI
NO
44
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
87,22%
12,78%
Nel corso del colloquio le sono state spiegate anche le possibili conseguenze.....
SI
NO
3,68%
12,50%
50,00%
31,62%
Come reputa la qualità delle informazioni e del tempo dedicato al colloquio?
Scarsa
Sufficiente
Buona
Ottima
87,50%
12,50%
Le visite e la somministrazione all’interno del DH rispettano la privacy
SI
NO
45
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
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71,32%
25,00%
3,68%
Nella necessità di eseguire ulteriori esami o visite, i medici del DH:
li hanno prenotati
le hanno solo rilasciato leimpegnative
l'hanno rimandata dal MMG perla prescrizione
66,18%
33,82%
Il personale l’ha informata dei diritti connessi alla sua patologia facilitando il disbrigo di
pratiche amministrative......
SI
NO
67,65%
32,35%
Durante le visite le è mai stato chiesto come si stente psicologicamente?
SI
NO
46
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
85,29%
14,71%
È a conoscenza del servizio/numero telefonico da contattare nel caso di emergenze/
segnalazione di effetti collaterali/dubbi e consigli?
SI
NO
8,64%7,41%
54,32%
29,63%
Se ne ha usufruito, come reputa la qualità e la tempestività della risposta?
Scarsa
Sufficiente
Buona
Ottima
97,06%
2,94%
Una volta stabilita la necessità di terapia farmacologica in DH, le sono stati comunicati i
tempi entro cui sarebbe iniziata?
SI
NO
47
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
98,48%
1,52%
L’avvio del trattamento è avvenuto secondo i tempi che le erano stati comunicati?
SI
NO
32,35%
25,00%
23,53%
19,12%
Quanto tempo è intercorso tra la diagnosi e l’avvio del trattamento farmacologico?
da 1 a 7 giorni
da 8 a 15 giorni
da 16 giorni a 1 mese
altro, specificare
21,32%
32,35%23,53%
20,59%
2,21%
Tempo totale trascorso mediamente in DH ogni volta che vi si reca per la terapia
fino a 2 ore
3-4 ore
5-6 ore
7-8 ore
oltre 8 ore
48
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
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Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
65,44%
24,26%
10,29%
Come giudica questo tempo di permanenza?
Minimo
Giusto
Lungo
Eccessivo
25,40%
36,51%
26,98%
11,11%
Se lavoratore, quanto impatta nella sua vita lavorativa il tempo che trascorre nel DH?
Poco
Abbastanza
Molto
Eccessivamente
27,21%
46,32%
19,12%
7,35%
Quanto impatta nella sua vita privata e familiare il tempo che trascorre nel DH?
Poco
Abbastanza
Molto
Eccessivamente
49
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
39,71%
22,79%
30,15%
7,35%
Quanto dura mediamente l’attesa tra l'arrivo e l’avvio della somministrazione della
terapia?
0-40 min
41-100 min
101-180 min
>180 min
20,59%
46,32%
19,12%
13,97%
Come giudica questa attesa?
Minima
Accettabile
Lunga
Eccessiva
11,03%
88,97%
Durante la somministrazione della terapia ritiene che vi siano dei tempi morti?
SI
NO
50
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
87,50%
7,35%
4,41%0,74%
Quanto dura mediamente l’attesa tra la fine della somministrazione e la dimissione?
0-20 min
21-40 min
41-60 min
>60 min
64,71%
29,41%
5,15% 0,74%
Come giudica questa attesa?
Minima
Accettabile
Lunga
Eccessiva
30,15%
69,85%
Nelle ore che trascorre in DH per la terapia vi sono tempi morti che potrebbero essere ridotti?
SI
NO
51
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
0,00%
2,21%
1,47%
2,21%
21,32%
0,00%
74,26%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
attesa accettazione
attesa prelievo
attesa esito analisi
attesa visita
attesa terapia
attesa dimissioni
non specifica
Quali ritiene siano i tempi morti che potrebbero essere ridotti?
2,21%
13,97%
13,24%
17,65%
13,24%
15,44%
22,79%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30%
Altro, specificare
Conforto
Acqua e cibo
Presenza di un familiare
Sostegno psicologico
Un posto più comodo
Confrontarmi più spesso con medici e…
Nel percorso fin ora svolto, oltre all’assistenza sanitaria, di cosa avrebbe avuto bisogno?
52
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
Fonte: Monitoraggio civico del Day Hospital onco-ematologici – Cittadinanzattiva 2018
54,01%
14,60%
3,65%
4,38%
4,38%
5,84%
2,92%
0,00%
2,92%
2,19%
0,73%
0,73%
0,00%
2,19%
0,00%
0,00%
1,46%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
non sa/non risponde/va tutto bene
abbreviare i tempi di attesa
aumentare il personale
ambiente più confortevole/accogliente
sala d'attesa assente/scomoda/piccola
Organizzazione migliore (migliorare…
Più informazioni/comunicazione
supporto psicologico
più poltrone/più letti
Poltrone scomode/poca privacy alla terapia
Rapporto umano da migliorare
Parcheggio
Privacy
Vitto
Bagni
Pulizia
altro
Se potesse migliorare qualcosa nella organizzazione del Day-Hospital cosa cambierebbe?
4,38%
5,84%
0,00%
18,25%
7,30%
0,00%
1,46%
0,00%
2,19%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Personale in generale
Infermieri
Medici
Volontari
Non risponde
E' tutto buono
Ambiente sereno/familiare
Pulizia
Informazione
altro
Cosa reputa molto buono per la sua esperienza nel Day-Hospital?
con il contributo non condizionato dicon la collaborazione di
www.cittadinanzattiva.it
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