Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori
Sezione Provinciale di Modena
La continuità della cura nell’assistenza domicliare: l’esperienza della LILT di
ModenaCoordinamento del progetto ed elaborazione
Gianluca Grazioli
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
I progressi della medicina hanno consentito di migliorare la prognosi per molti tipi di tumore, ma i problemi, non solo di ordine clinico, ma anche psicologico e sociale, legati al decorso della malattia, sono enormi.
La Lega contro i Tumori restituisce alla parola assistere il suo significato originario: stare accanto, affiancare il malato per sostenerlo, insieme alla sua famiglia, facendosi carico, dove è possibile, di tutte le necessità che la malattia comporta.
C'è qualcosa nella Morte che è come l'amore! Se con qualcuno che ti ha fatto conoscere la passione, e l'ardore dell'amore giovane, anche tu, dopo anni di vita insieme, senti che la fiamma si va estinguendo, e così insieme andate svanendo, gradualmente, impercettibilmente, con delicatezza, come stando abbracciati, attraversando la stanza consueta - questo è il potere dell'unisono tra anime che è come l'amore!
William e Emily Edgard Lee Master – Antologia di Spoon River
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
1990 prima convenzione con USL16
1989 istituzione del Servizio di Assistenza Domiciliare Oncologica Gratuita (A.D.O.G.). E’ primo servizio domiciliare oncologico della Provincia di Modena e uno dei primi in ambito nazionale, rivolto a pazienti con breve spettanza di vita ormai esclusi da reale vantaggio di un ricovero ospedaliero;
LA STORIA del Servizio
1996 inclusione del servizio nel Nucleo Operativo Domiciliare Oncologico (N.O.D.O.) per i Distretti Sanitari di Modena e Castelfranco.
1998 istituzione del Servizio di Guardia Medica in Assistenza Domiciliare notturna, pre-festiva e festiva
2000 avvio del Servizio di Consulenza Psico - Oncologica rivolto ai pazienti, alle famiglie e alla equipe multi professionale.
2002 Accordo convenzionale con Azienda Sanitaria di Modena per la collaborazione al Servizio Domiciliare Oncologico ADI3 con l’espletamento delle mansioni di:
• Consulente medico specialista a supporto del medico di famiglia
• Guardia medica oncologica notturna
• Supporto socio assistenziale al paziente e alla famiglia
• Servizio di psico – oncologia al paziente, alla famiglia e agli operatori socio - sanitari
Assistenza a pazienti e famiglia
La continuità nel modello “modenese”
Assistenza Assistenza medica medica (ore 8 – (ore 8 –
20) 20) MMGMMG
Assistenza Assistenza infermieristiinfermieristica ca (ore 8 – 20) (ore 8 – 20)
Az.USLAz.USL
Guardia Guardia Oncologica Oncologica
notturna notturna (ore 20 – 8) (ore 20 – 8) Medici LILTMedici LILT
Guardia Guardia Oncologica Oncologica festiva festiva
medici LILTmedici LILT MMGMMG
Consulenza Consulenza medica medica
specialistica specialistica Medici LILTMedici LILT
Consulenza Consulenza psico -psico -
oncologica oncologica Psicologo Psicologo
LILTLILT
Servizio Servizio socio- socio-
assistenzialassistenziale e Volontari Volontari
LILTLILT
LILT LILT MMG MMG
Az. Az. USLUSL
Paziente Paziente FamigliaFamiglia
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
I NUMERI DEL SERVIZIO
Assistenza Domiciliare OncologicaAssistenza Domiciliare Oncologica
1989 - 1996
N.O.D.O. 06/’96 - 06/2003*
TOTALI
N° pazienti assistiti
1.002 525 1.527
N° accessi 16.640 18.964 35.604
N° giorni di assistenza
51.960 25.291 77.251
* Dal giugno 2003 la responsabilità terapeutica dei pazienti è di sola pertinenza del medico di famiglia
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
I NUMERI DEL SERVIZIO 1998 – 6/2004
Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna
ACCESSI (tutti con carattere di
urgenza)CONSULENZE
telefoniche
ORE coperte da
assistenza
998
1.431
31.178
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
CAUSE DEGLI ACCESSI
Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna
0
5
10
15
20
25
30
35
40 Dolore 39%Dispnea 19%Agitazione 11%Vomito 10%Febbre 9%Decesso 6%Anuria 4%Emoraggia 2%
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
I FARMACI PIU’ UTILIZZATI
Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna
23%
15%
13%22%
27%
Diuretici
Analgesici
Cortisonici
Anti-emetici
Ansiolitici
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
UN INDICATORE DI SUCCESSO
Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna
Il ricovero in ambiente
ospedaliero si è reso necessario nel
5,3 % dei casi seguiti
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
CONSULENZA SPECIALISTICA
OBIETTIVO
FORNIRE UNA CONSULENZA SPECIALISTICA A SUPPORTO DEL MEDICO DI FAMIGLIA PER
PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE
RISULTATI
Nel 2003 i medici LILT hanno svolto 42 visite specialistiche a domicilio
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
SERVIZIO SOCIO - ASSISTENZIALE
Il concetto di cura non si ferma alle sole terapie fisiche
Il dolore, la sofferenza del paziente, il disagio, le ansie, le preoccupazioni della famiglia non
possono essere affrontati unicamente con interventi di tipo sanitario
Curare il corpo, curare la mente, curare lo spirito passa anche attraverso la gratuità di
piccoli gesti quotidiani compiuti dai volontari
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
SERVIZIO SOCIO - ASSISTENZIALE
COMPAGNIA RICREATIVO - DIVERSIONALE
SUPPORTO AI FAMIGLIARI
DISBRIGO DI PICCOLE MANSIONI QUOTIDIANE
SUPPORTO ALL’EQUIPE MEDICO-INFERMIERISTICA
SOLLIEVO AL DISAGIO, ALLA SOFFERENZA, ALLA SOLITUDINE CHE LA MALATTIA
TUMORALE COMPORTA
Operatori volontari formati che assistono al domicilio il malato svolgendo
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
SERVIZIO di CONSULENZA PSICO - ONCOLOGICA
La diagnosi di cancro comporta estrema sofferenza psicologica sia per il malato che per i suoi familiari.
Il cancro continua ad incutere paura e ad alterare gli equilibri emotivi, familiari e sociali. E' perciò
evidente la necessità che i problemi del MALATO oncologico non siano affrontati solo nei loro aspetti organici e somatici, ma anche psicologici e sociali.
RAZIONALE
E’ altrettanto evidente che anche la FAMIGLIA viene investita da una serie di problematiche che, se non
seguite ed affrontate, possono sfociare in situazioni di insostenibilità e disagio.
La sofferenza sulla quale intervengono, se non gestita ed elaborata, rischia di compromettere la
piena operatività dei sanitari e volontari impegnati nell’assistenza in EQUIPE MULTI-
PROFESSIONALE.
ASSISTENZA a pazienti e famiglia
SERVIZIO di CONSULENZA PSICO - ONCOLOGICA
OBIETTIVI
ridurre le risposte emozionali al cancro ed ai vari tipi di intervento terapeutico
prevenire l'insorgenza di situazioni psicopatologiche cui il paziente era predisposto e nei cui confronti il cancro svolge
un ruolo scatenante
sostenere il paziente nelle fasi di reinserimento socio-familiare e nel decorso della malattia
monitorare gli interventi della equipe multi - professionale domiciliare prevenendo le situazioni di burn out
Sostenere la famiglia nella gestione delle situazioni di sofferenza
Servizio di disbrigo pratiche burocratiche
L’esperienza di tanti anni maturata accanto ai malati ha dimostrato che, al momento della dimissione, oberati dal carico di preoccupazioni che la malattia comporta, troppo spesso vengono ignorati passaggi burocratici che si rivelano a distanza di breve tempo imprescindibili.
Tra questi sicuramente merita un ruolo prioritario l’attivazione delle pratiche per la concessione delle provvidenze riservate agli invalidi civili e ai disabili.
RAZIONALE
Servizio di disbrigo pratiche burocratiche
SPORTELLO PER L’ATTIVAZIONE DELLE SPORTELLO PER L’ATTIVAZIONE DELLE PRATICHE DI CONCESSIONE DELLE PRATICHE DI CONCESSIONE DELLE
PROVVIDENZE RISERVATE AGLI INVALIDI PROVVIDENZE RISERVATE AGLI INVALIDI CIVILI E DISABILICIVILI E DISABILI
LA RISPOSTA
L’OPERATIVITA’
GESTITO DAI VOLONTARI IN GESTITO DAI VOLONTARI IN COLLABORAZIONE CON I PATRONATICOLLABORAZIONE CON I PATRONATI
Un obiettivo: l’assistenza complessiva
Un approccio circolare, globale e multidisciplinare
PAZIENTEFAMIGLIAPAZIENTEFAMIGLIA
Medico terapeuta
Equipe infermieristica
Medico specialista e palliativistaPsico -
oncologo
Fisioterapista
Gruppo di supporto socio –
assistenziale e spirituale
Terapie di riabilitazione multi-modali
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