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LA VALUTAZIONE A F IN I D I INVALIDITÀ' C I V I LE E HANDICAP

DEL MINORE AFFETTO DA D IABETE MELLITO TI PO I

L I N E E - G U I D A

P R E M E S S A

Com'è noto, la storica classificazione del diabete mel l i to , proposta dall'OMS nel 1980, ne prevedeva, in base a un criter io misto, terapeut ico e patogenet ico, la suddivis ione in cinque classi cl iniche:

Cr i ter i NDDG ( 1 9 7 9 ) modi f icat i da OMS ( 1 9 8 0 )

D i a b e t e me l l i t o i n s u l i n o - d i p e n d e n t e ( I D D M ) già def in i to d iabete in fanto-g iovan i le

D i a b e t e me l l i to non i n s u l i n o - d i p e n d e n t e ( N I D D M ) già def in i to d iabete dell'età adu l ta

D i a b e t e me l l i t o da m a l n u t r i z i o n e

Altr i t ipi di d i a b e t e s e c o n d a r i a : mala t t i e pancreat iche Altr i tipi di d i a b e t e s e c o n d a r i a :

s indromi o rmona l i

Altr i tipi di d i a b e t e s e c o n d a r i a :

f a rmac i o tossici

Altr i tipi di d i a b e t e s e c o n d a r i a :

anomal ie del l ' insul ina o del recet tore

Altr i tipi di d i a b e t e s e c o n d a r i a :

mala t t i e genet iche

D i a b e t e me l l i to g e s t a z i o n a l e

Il progresso delle conoscenze sulle cause dei var i t ip i di d iabete ha por ta to , nel 1997, la American Dìabetes Association (ADA) a proporre una classificazione esc lus ivamente et iologica, recepita dall'OMS nel 1999 e marg ina lmente r iv is i tata dalla stessa ADA nel 2014 ( cfr."Diabetes Care, Voi. 37, suppl. 1, gennaio 2014").

0 0 1 4 2 Roma Largo Josemar ia Escrivà de Balaguer, 11 te i 06 5905 7382 te i 06 5905 7368 fax 06 5964 7155 cf 8 0 0 7 8 7 5 0 5 8 7 pi 0 2 1 2 1 1 5 1 0 0 1

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C l a s s i f i c a z i o n e et io log ica de l d i abe te mel l i to ( ADA 1 9 9 7 - 2 0 1 4 ) s e m p l .

D iabete mel l i to t ipo 1 Distruzione

delle cellule /3

i m m u n o m e d i a t a Diabete mel l i to t ipo 1 Distruzione

delle cellule /3 i d i o p a t i c a

Diabete mel l i to t ipo 2 Deficit secretorio e

insulino resistenza

A p r e v a l e n t e d e f i c i t Diabete mel l i to t ipo 2 Deficit secretorio e

insulino resistenza A p r e v a l e n t e r e s i s t e n z a

Altri tipi spec i f i c i Difetti genetici

delle cellule j3

(d. monogenico)

F o r m e g i o v a n i l i a f f i n i al t i p o 2 • M O D Y 1 • M O D Y 1 • MODY 3 • MODY r a r e ( 4 - 1 3 )

D i a b e t e n e o n a t a l e D i a b e t e m i t o c o n d r i a l e

Altri tipi spec i f i c i

Difetti genetici

dell'azione

insulinica

Res i s t en za a l l ' i n su l i n a t i p o A

Altri tipi spec i f i c i

Difetti genetici

dell'azione

insulinica D i a b e t e l i p o - a t r o f i c o

Altri tipi spec i f i c i

Malattie del

pancreas esocrino

p a n c r e a t i t i

Altri tipi spec i f i c i

Malattie del

pancreas esocrino t r a u m i

Altri tipi spec i f i c i

Malattie del

pancreas esocrino

n e o p l a s i e

Altri tipi spec i f i c i

Malattie del

pancreas esocrino

F ib ros i c i s t i c a

Altri tipi spec i f i c i

Malattie del

pancreas esocrino

e m o c r o m a t o s i

Altri tipi spec i f i c i

Endocrinopatie a c r o m e g a l i e

Altri tipi spec i f i c i

Endocrinopatie

c u s h i n g

Altri tipi spec i f i c i

Endocrinopatie

g l u c a g o n o m a

Altri tipi spec i f i c i

Endocrinopatie

f e o c r o m o c i t o m a

Altri tipi spec i f i c i

Farmaci o tossici Ac i d o n i c o t i n i c o

Altri tipi spec i f i c i

Farmaci o tossici

g l i c o c o r t i c o i d i

Altri tipi spec i f i c i

Farmaci o tossici

O r m o n e t i r o i d e o

Altri tipi spec i f i c i

Farmaci o tossici

A g o n i s t i p a g o n i s t i

Altri tipi spec i f i c i

Infezioni Roso l i a c o n g e n i t a

Altri tipi spec i f i c i

Infezioni

c y t o m e g a l o v i r u s

Altri tipi spec i f i c i

Forme rare

immunomediate

S t i f f - m a n s y n d r o m e

Altri tipi spec i f i c i

Forme rare

immunomediate A n t i c o r p i a n t i - r e c e t t o r e

Altri tipi spec i f i c i

Altre sindromi

genetiche

D o w n

Altri tipi spec i f i c i

Altre sindromi

genetiche K l i n e f e l t e r

Altri tipi spec i f i c i

Altre sindromi

genetiche

T u r n e r

Diabete mel l i to g e s t a z i o n a l e

00142 Roma 2 Largo Josemar ia Escrivà de Balaguer, 11 te i 06 5905 7382 te i 06 5905 7368 fax 06 5964 7155 cf 8 0 0 7 8 7 5 0 5 8 7 pi 0 2 1 2 1 1 5 1 0 0 1

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Le considerazioni espresse nelle presenti linee guida at tengono esc lus ivamente alla valutaz ione del d iabete mel l i to t ipo 1 ( DMT1) insorto pr ima dei 18 anni di età e sono estensibi l i alle altre f o rme di diabete ad insorgenza in età pediatr ica (qual i le f o rme MODY - Maturìty Onset Diabetes of the Young-) solo allorché esse comport ino, al pari del DMT1, la necessità del t r a t t amen to insul inico.

D I A B E T E M E L L I T O T I P O 1

I l d iabete mel l i to t ipo 1 rappresenta meno del 1 0% di t u t t e le f o rme di diabete mel l i to. La sua prevalenza è pari circa a 0,5%. Costituisce indubb iamente una delle malat t ie croniche più f requent i dell ' infanzia e la sua incidenza è s t imata tra 6 e 10 casi per 100.000 per anno nella fascia di età da 0 a 14 anni e tra 6 e 7 casi per 100.000 per anno nella fascia di età da 15 a 29 anni . I registr i nazionali e internazional i (DIAMOND e EURODIAB) d imost rano che l'incidenza del DMT1 è in rapido e costante aumento ( + 3-4%/anno) sopra t tu t to fra i bambin i più piccoli ( + 5,4%/anno nella fascia 0-4 ann i ) . In Ital ia l'incidenza del DMT1 è par t i co larmente alta in Sardegna dove risulta circa 3 vo l te super iore r ispetto al l ' Ital ia peninsulare che peral tro non presenta part icolar i di f ferenze t ra Nord e Sud.

Patogenet icamente il DMT1 è caratter izzato da una distruzione progressiva, f ino alla scomparsa, delle cellule (3 insul ino-secernenti dovuta , nella maggior parte dei casi, a meccanismi au to immun i ta r i (DMT1 immunomed i a t o ) , documentat i dal r iscontro di specifici markers (ICA, GAD, IA2, IAA, ZnT8) , più ra ramente senza causa apparente ( DMT1 idiopatico, che si mani festa pr inc ipa lmente in soggett i di etnia africana o asiat ica). Sotto il profi lo et iologico esistono dat i in favore di una predisposizione genetica ( legata probab i lmente agli ant igeni di istocompatibilità HLA-DR) all 'azione di un qualche st imolo esogeno capace di innescare una risposta immuni ta r ia auto-aggressiva.

II DMT1 au to immune si può associare ad altre patologie croniche ad analoga patogenesi come la t i ro id i te di Hashimoto ( 12 -15% dei casi), la celiachia ( 6%) la sclerosi mult ip la ( 1-2%) e l'Addison ( 1 % ) .

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La velocità di d istruzione delle cellule (3, una volta avviatos i il processo au to immun i ta r i o , è variabi le. La forma a progressione rapida si manifesta pr inc ipa lmente, ma non esc lus ivamente, nei bambin i ; la forma a progressione lenta è tipica degli adult i e viene talora definita come diabete au to immune latente del l 'adulto.

S in tomato log ia

L'esordio clinico del diabete mel l i to t ipo 1 avviene in o l tre il 5 0 % dei casi pr ima dei 20 anni e più f requentemente all'epoca della pubertà. E' possibile tu t tav ia che la malatt ia si presenti sin dalla pr ima infanzia e anche nel corso del pr imo anno di v i ta . In t u t t i i casi l'esordio è s intomat ico con pol iuria, n ictur ia, polidipsia, polifagia (che non si accompagna ad incremento ponderale ma spesso a d imagramen to ) . Talora la malatt ia si manifesta in occasione di un evento stressante ( infezioni, t r aum i , in tervent i ch irurgic i) con i segni della cheto-acidosi ( anoressia, nausea, vomi to , dolori addomina l i ) o addir i t tura del coma chetoacidosico ( dis idratazione, respiro di Kussmaul, al ito acetonico). Gli esami di laborator io svelano ipergl icemia a digiuno e soprat tu t to dopo i pasti,

glicosuria in genere mol to r i levante, ipoinsul inemia o insulina non dosabile, presenza di corpi chetonici e nella maggioranza dei casi di uno o più markers di attività auto immun i ta r ia (ICA, GAD, IA2, IAA, ZnT8) contro le cellule insular i . Nel coma chetoacidosico le urine mostreranno alta glicosuria e intensa positività alle reazioni per i corpi chetonic i . Nel sangue si rileva marcata ipergl icemia ( in genere tra i 500 e i 700 mg/d l ) , presenza di corpi chetonic i , iponatremia modesta, iperpotassemia, iperosmolarità, ipertr ig l icer idemia e aumento degli acidi grassi l iberi. Sul sangue arter ioso si evidenzierà r iduzione ( con valori anche prossimi a 7,0) del PH e d iminuz ione della pressione parziale di C02.

C o m p l i c a n z e del d i a b e t e t ipo 1

Le complicanze acute più t ip iche sono rappresentate dal coma cheto-acidosico e dal coma ipogl icemico che, se non adeguatamente t r a t t a t i , possono cost i tuire causa di exi tus.

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Le compl icanze croniche del diabete t ipo 1 sono le medes ime del diabete mel l i to t ipo 2:

• macroangiopat ia aterosclerot ica con possibili d isturb i ischemici cardiaci, cerebral i e a carico degli a r t i ;

• microangiopat ia, a carico del rene ( g lomeru lopat ia d iabet ica), della retina (ret inopat ia diabetica, semplice o pro l i ferante) e del s istema nervoso periferico ( neuropat ia d iabet ica);

• il quadro di neuropat ia periferica, p reva lentemente sensit iva e vegetat iva, o l tre che alla microangiopat ia è a t t r ibu i to anche ad un danno d i ret to delle s t ru t tu re nervose, forse dovuto a meccanismi di gl icosi lazione non enzimatica delle prote ine s t ru t tu ra l i ;

• infezioni in tercorrent i , causate da una r idotta efficienza dei granuloc i t i ; • l'ulcera diabetica ( piede diabet ico) dovuta al concorrere della neuropat ia,

della macroangiopat ia e delle sovrapposiz ioni in fet t ive .

Le compl icanze iatrogene, dovute a reazioni al l ' insulina nella sede di r ipetute iniezioni sot tocutanee, possono presentarsi come l ipoatrof ia, l ipoipertrof ia o come reazioni al lergiche.

T e r a p i a I l d iabete di t ipo 1 è una malatt ia cronica per la quale, a t tua lmente , non è prevedibi le guar ig ione e compor ta , di necessità, la sommin is t raz ione a vita di terapia infusionale con insul ina. A t tua lmente la disponibilità di preparat i insulinici più "f is io logic i" r ispetto alle molecole di or ig ine bovina o suina usate un t empo e di prodot t i diversi in base alla rapidità d'azione (insul ina rapida, lenta, u l t ra lenta, ad azione r i tardata) rende più facile che in passato il control lo della gl icemia in quest i pazienti e una migl iore qualità di v i ta . Il moni toragg io della terapia e l 'adeguamento delle dosi r ichiedono inoltre misurazioni quot id iane e più spesso p lur iquot id iane della g l icemia.

In a l ternat iva alla terapia tradiz ionale mul t i - in ie t t iva per via sot tocutanea, è oggi possibile r icorrere al l ' infusione cont inua con micro infusor i . Si t r a t t a di disposit iv i portat i l i di piccole d imens ion i , paragonabi l i a quelle di un cel lulare, che rilasciano insulina ad azione rapida 24 ore su 24 at t raverso un tubo sott i le e un'agocannula

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(set di infusione) inserita nel sot tocute. La quantità di insulina rilasciata è personalizzabile in base alle esigenze del paziente. I l micro infusore può essere p rog rammato affinché eroghi insulina in cont inuo -profi lo basale - per control lare la gl icemia tra i pasti e durante il sonno. Dopo i past i , inoltre, per coprire l ' introito di cibo il paziente può sommin is t rars i au tonomamente un bolo di insulina in dose determinata at t raverso il calcolo della quantità di carboidrat i assunt i . Anche quando si util izza un micro infusore è comunque necessario mon i torare i livelli gl icemici nel corso della g iornata e adeguare le dosi di insulina in base all 'assunzione di cibo e all'attività fisica prat icata. Il set di infusione, inoltre, deve essere sost i tu i to f requentemente .

Altra possibilità terapeut ica è cost i tuita da l l ' impianto, in una tasca sottocutanea della parete addominale, di una pompa i per l' infusione continua e a richiesta di insulina nella cavità per itoneale. I l principale svantaggio di questo sistema è cost i tu i to dalla frequenza con cui il catetere va incontro ad occlusione rendendo necessario l ' intervento del ch i rurgo. Il rischio principale è l ' ipoglicemia. Una part icolare var iante di pompa impiantabi le è provvista di sensori per la determinaz ione continua della gl icemia con rilascio "f is io logico" del l ' insul ina. Questi model l i di pompe impiantabi l i con sensori hanno un rischio di episodi ipogl icemici gravi infer iore ai normal i micro infusor i .

I l t rap ianto di pancreas, per la necessità di un t r a t t amen to immunosoppress ivo cronico, è ancora oggi sostanzia lmente l imi tato ai pazienti che debbano essere sottopost i anche a t rap ianto di rene per nefropatia diabetica avanzata. L'al lotrapianto di isole pancreat iche, ad oggi, fornisce ancora r isultat i a distanza infer ior i r ispetto al t rap ianto d'organo.

La terapia genica e l'uso delle staminal i vanno considerat i , allo stato, come campi di ricerca con potenzialità t u t t e da ver i f icare.

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L ' impegno del m i n o r e , de l la famig l i a e de l la s c u o l a ne l t r a t t a m e n t o del DMT1.

Secondo le raccomandazioni prospet tate dallo "Standard italiano per la cura del diabete", pubbl icate cong iuntamente dalla SID ( Società Ita l iana di Diabetologia) e dalla AMD ( Associazione Medici Diabetologi) in data 28 maggio 2014, il paziente in t r a t t amen to insulinico deve essere educato a :

• "avere le abilità necessarie per effettuare la rilevazione della propria glicemia;

• saper interpretare i risultati come base per intraprendere una azione; • percepire i collegamenti tra specifici comportamenti (alimentazione,

esercizio fisico) e i risultati della misurazione glicemica, prendendo da questi la motivazione al cambiamento dei comportamenti;

• mettere in atto autonomamente comportamenti correttivi, farmacologici e non, in risposta ai risultati delle misurazione glicemiche, soprattutto per la prevenzione del rischio ipoglicemico".

L'autocontrol lo gl icemico deve essere considerato una componente essenziale del l 'autogest ione quot id iana dei pazienti con DMT1. Le raccomandazioni SID-AMD suggeriscono, per i pazienti in età infer iore a 18 anni , 6-8 control l i /d ie e consigl iano un control lo ancora più s t re t to nei bambin i più piccoli. Nelle sue raccomandazioni del 2014 l'ADA consiglia che nei pazienti in terapia

mul t in ie t t iva o con micro infusore il control lo della gl icemia sia eseguito s i s temat icamente pr ima dei pasti e degli spunt in i , occas ionalmente dopo i pasti pr incipal i , pr ima di andare a letto e pr ima di un esercizio fisico, sempre nel sospetto di ipogl icemia e dopo la correzione della ipogl icemia stessa. E' ev idente come tale attività, indispensabi le per la prevenzione delle compl icanze microangiopat iche, sia par t i co larmente delicata e impegni necessar iamente oltre che il piccolo paziente anche gli adult i di r i fe r imento , fami l iar i o personale scolastico. L'adulto di r i fe r imento è ch iamato a " r i co rdare" al bambino l 'appuntamento p lur iquot id iano con la misuraz ione, ad aiutar lo nel l ' interpretaz ione del r i l ievo e nella successiva fase decis ionale-terapeut ica, a conservare adeguatamente e a gest ire con modalità steri l i il complesso dei presidi di uso quot id iano ( s ir inghe

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per insul ina, agli e lancette pungi d i to, reatt iv i per la ricerca di glucosio e corpi chetonici nelle ur ine, reatt iv i per il dosaggio della gl icemia su sangue capi l lare).

Va inoltre considerato che il minore, ancorché in ot t ima le control lo gl icemico, dovrà sottopors i per iod icamente a control l i ocul ist ic i, nefrologic i , neurologic i , psicologici, cardiologici, odontoiatr ic i al f ine di cogliere tempes t i vamente l 'eventuale comparsa di compl icanze.

Né va d iment icato come nel minore con DMT1 event i intercorrent i anche banal i , come malatt ie infett ive o piccoli t r aumat i sm i , comport ino la necessità di r iesaminare e adeguare il t r a t t amen to farmacologico e talora l'ospedalizzazione.

L ' impatto s o c i o - a s s i s t e n z i a l e de l d i abe te mel l i to t ipo 1

La natura di malatt ia di "alto interesse sociale" del diabete mel l i to è stata riconosciuta dal Legislatore ital iano già con l'art. 1 della Legge 16 marzo 1987, n. 115. "Disposizioniper la prevenzione e la cura del diabete mellito." (Pubblicata nella G.U. 26 marzo 1987, n. 71 ) . Più recentemente le problemat iche socio-assistenziali del diabete mel l i to insorgente nell'età evolut iva sono state comp iu tamente del ineate nel "Piano sulla malattia diabetica" redatto dalla Commissione Nazionale Diabete del Ministero della Salute, approvato il 6 d icembre 2012 (G.U. febbraio 2013) .

La Commissione minister ia le, in fa t t i , sottol inea come il d iabete mel l i to dell'età evolut iva sia "la più comune malattia cronica fra i bambini" (pag.6) e sia "caratterizzato da una forte instabilità e, quindi, da una gestione estremamente difficile in relazione a peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali. I l bambino/adolescente con diabete vive un disagio transitorio in relazione all'età e allo stadio di maturità; ciò comporta uno svantaggio e una limitazione di grado variabile allo svolgimento delle funzioni tipiche dell'età, imponendo un peso che deve essere sopportato anche dai genitori, dai fratelli, dai parenti dalla scuola e dalla comunità in genere" ( pag. 64) .

Nel medes imo testo ( pag. 65) si elencano, t ra le a l t re, le seguent i criticità nella gest ione del diabete in età evo lut iva:

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• 7 mutamenti della società influenzano negativamente la famiglia (famiglie monoparentali o problematiche, ritmi di lavoro accelerati) e creano difficoltà nel ruolo educativo;

• le difficoltà in ambito scolastico possono determinare sentimenti di diversità e condizioni di esclusione, con limitazione del benessere psico-fisico e rischio di associazione con problemi psico-sociali e comportamentali quali difficoltà relazionali, ansia, depressione e disturbi del comportamento alimentare;

• le resistenze basate su pregiudizi e ostacoli legati talora a normative obsolete, interferiscono gravemente sul coinvolgimento dei pazienti nelle attività scolastiche ed extra-scolastiche".

Nel del ineare le caratter ist iche della " re te di assistenza diabetologica dell'età evo lu t i va" la Commiss ione sottol inea come "/'/ diabete interferisce in ogni aspetto della vita e delle esperienze del bambino/adolescente" e come esista nella popolazione " una scarsa consapevolezza del carico umano e sociale che grava sul bambino/adolescente affetto da diabete" sicché "la cura deve essere impostata non solo sotto il profilo biomedico, ma anche sotto quello psicosociale" (pag. 4 7 ) .

Nel documento viene at t r ibu i to part icolare ri l ievo al contesto relazionale fami l iare e scolastico e non solo per il fa t to che " la terapia , che non può essere eseguita nella maggior parte dei casi in maniera autonoma dal bambino, deve essere garantita da altri in tutti gli ambienti di vita" ( pag. 50 ) .

In part icolare la famigl ia è indiv iduata come la principale protagonista e responsabi le " della qualità della vita e della prevenzione delle complicanze a distanza" e di conseguenza costituisce il dest inatar io pr ior i tar io del "programma educativo/motivazionale specifico sulla malattia " da parte delle "funzioni specialistiche" del SSN.

Alla scuola viene r iconosciuto un doppio ruolo: "da una parte rappresenta un momento importantissimo nel graduale processo di accettazione del diabete e di autonomia da parte del bambino e del ragazzo, dall'altra costituisce una opportunità di educazione nutrizionale".

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«5 Commiss ione Medica Super io re

Né sfugge agli estensori del testo minister ia le che "l'obiettivo primario da perseguire è la sicurezza in ambito scolastico, in particolare per quanto riguarda la somministrazione della terapia e la gestione di eventuali emergenze metaboliche ( ad es. la ipoglicemia) ". Viene pertanto previsto, a integrazione delle "Linee guida per la definizione degli

interventi finalizzati all'assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico" ( Ministeri della Salute e del l ' Istruz ione, 25 novembre 2005) , che "allo scopo di aiutare la scuola a svolgere al meglio il suo ruolo, sia sotto il profilo della crescita psicologica sia sotto quello dell'assistenza e vigilanza, i team specialistici daranno la loro disponibilità per incontri di formazione con i dirigenti scolastici e gli insegnanti che seguono un alunno con diabete" (pag. 51) .

Secondo le raccomandazioni SID-AMD del 2014, "lo studente con diabete deve poter partecipare a tutte le attività scolastiche, compresi i programmi di attività fisica, gite o altri eventi" e a tal f ine "un numero adeguato di insegnanti o altri dipendenti della scuola dovrebbe essere addestrato alle procedure necessarie in caso di ipoglicemia" e alla "supervisione" del minore.

Particolare importanza fo rmat iva viene oggi a t t r ibu i ta ai "campi scuola" che "inizialmente intesi come supporto alle famiglie con disagio sociale, sono oggi riconosciuti dalle principali istituzioni diabetologiche internazionali (ADA, IDF, ISPAD)" come "un'opportunità finalizzata a migliorare le capacità di integrazione sociale" per tu t t i i g iovani diabet ic i , al f ine di "promuovere l'educazione specifica per l'autogestione del diabete in ambiente protetto; stimolare l'indipendenza nella gestione del diabete in assenza di familiari; favorire il confronto con i coetanei; sviluppare il processo di autostima, la responsabilizzazione, il controllo emotivo e far superare ogni sensazione di isolamento e di diversità" (Piano sulla malatt ia diabetica, pag. 52) .

E' oppor tuno sotto l ineare come l'attività fisica e sport iva svolta dai minor i con DMT1 non debba essere considerata, specie a f ini medico-legal i , come la prova di un "compenso o t t ima le " ma come una fondamenta le esigenza terapeut ica. In fa t t i un costante esercizio fisico di t ipo aerobico, a lmeno 3-4 vol te per set t imana, migl iora l'efficacia del t r a t t amen to insulinico, r iduce l 'emoglobina glicosi lata, riduce i tr ig l icer id i e il colesterolo tota le, innalza la frazione HDL,

0 0 1 4 2 Roma ]_Q Largo Josemar ia Escrivà de Balaguer, 11 te i 06 5905 7382 te i 06 5905 7368 fax 06 5964 7155 Cf 8 0 0 7 8 7 5 0 5 8 7 pi 0 2 1 2 1 1 5 1 0 0 1

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svolge un ruolo prote t t ivo sul rischio macro e microangiopat ico e riduce il rischio cheto-acidosico e/o ipogl icemizzante dell 'esercizio fisico occasionale.

L a v a l u t a z i o n e del d i abe te mel l i to t ipo 1 a fini di invalidità e h a n d i c a p

La breve disamina condotta sugli aspett i clinici del d iabete mel l i to t ipo 1, sul l ' impegno terapeut ico che esso comporta e sulle indicazioni socio-assistenziali recentemente det ta te dal Ministero della Salute non può che approdare ad una pr ima considerazione basilare e propedeut ica ad ogni proposta va lu ta t iva . L'acquisizione, da parte del minore a f fet to da diabete mel l i to t ipo 1, della necessaria consapevolezza di dover convivere con una malatt ia cronica non guar ib i le, ma solo control labi le, e al contempo della indispensabile competenza a gest ire il t r a t t amen to terapeut ico, rappresenta un processo graduale, lento ed inev i tab i lmente legato alla sua complessiva maturaz ione psico-fisica. L'autonoma competenza alla terap ia, in fatt i , non si esaurisce nella sola capacità manuale di auto- inoculazione del farmaco ma presuppone invece l'acquisizione di compiute capacità di cr it ica, giudizio e autodeterminaz ione tal i da permet te re di f rontegg iare nel modo più oppor tuno le estemporanee esigenze di adeguamento terapeut ico proposte da variazioni del l 'a l imentazione o dell'attività fisica ovvero dalla comparsa di s intomi indicat ivi di una condizione di ipo o ipergl icemia. Si t ra t ta ev identemente di una attività cogni t ivo-vol i t iva tan to complessa quanto delicata e pericolosa per le possibili conseguenze di un errore va lu ta t ivo .

A tal proposito non si può non r icordare che, pur in altr i ambi t i e a f ini d ivers i , la capacità di autodeterminaz ione da parte del minore sia esclusa pr ima dei 14 anni di età e debba essere va lutata caso per caso tra i 14 e 18 anni, r isu l tando presunta solo al ragg iung imento della maggior età.

Su tal i presuppost i , considerando pr ior i tar ia la tute la della salute e della sicurezza del minore e allo stesso tempo eccedente dalle possibilità della commiss ione va lutatr ice una compiuta valutaz ione sul suo grado di maturità, la

00142 Roma ]_ J_ Largo Josemar ia Escnvà de Balaguer, 11 te i 06 5905 7382 te i 06 5905 7368 fax 06 5964 7155 cf 8 0 0 7 8 7 5 0 5 8 7 pi 0 2 1 2 1 1 5 1 0 0 1

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Commissione Medica Superiore r i t iene che per i minor i af fett i da diabete mel l i to t ipo 1, si debba:

1. r iconoscere in ogni caso la sussistenza di difficoltà pers istent i a svolgere i compit i e le funzioni propri dell'età, ai f ini dello status di "m inore inva l ido" e del conseguente d i r i t to all'indennità di f requenza;

2. r iconoscere in ogni caso la sussistenza della condizione di handicap con connotazione di gravità, con previsione di revisione al ragg iung imento dell'età adul ta.

Tale or ientamento o l tre che soddisfare p ienamente l 'obiett ivo più generale perseguito dalla Commissione Medica Superiore INPS di p romuovere in ogni caso una valutazione medico legale fondata sull 'evidenza clinica, garantisce al minore por tatore di una malatt ia cronica, come è il d iabete mel l i to, l'assistenza scolastica necessaria a permetterg l i la massima espressione delle sue qualità e capacità nell 'ottica fu tura di un pieno inser imento nella società e nel mondo del lavoro.

In f a t t i , come sotto l ineato, già nel 1992, in un documento congiunto dalla IDF ( Internat iona l Diabetes Federation) e dall'ISPA ( Internat iona l Society for Pediatrie and Adolescent Diabetes), "..un bambino non può lottare per i suoi diritti. Pertanto è compito della società fornire aiuto al bambino e alla famiglia. Quest'aiuto dovrebbe includere risorse mediche, sociali e pubbliche..".

I l Presidente della Commissione Medica Superiore Prof. Massimo Piccioni

00142 Roma Largo Josemar ia Escrivà de Balaguer, 11 te i 06 5905 7382 te i 06 5905 7368 fax 06 5964 7155 c f 8 0 0 7 8 7 5 0 5 8 7 pi 0 2 1 2 1 1 5 1 0 0 1