La Prevenzione
e
Dati dalla Rete Regionale
SIDS & ALTE della Regione
Emilia-RomagnaStefano Parmigiani, Luisa Leali
& Rete Regionale SIDS E-R
Parma, 15 giugno 2006
Porretta Terme
Montecchi oEmilia
Bentivoglio
No. 28 centri
SIDS
INCIDENZA SIDS = 0.2 ‰ NATI VIVI• IN 2 CASI IPOPLASIA NUCLEO ARCUATO
• IN 3 CASI NO RILIEVI ALL’AUTOPSIA STANDARD
• IN 1 CASO SIDS DA PROBABILE ARRESTO CARDIACO
• IN 2 CASO IN ATTESA DI RISPOSTA
• IN 4 CASI AUTOPSIA NON ESEGUITA (1 x mancato consenso)
• IN 2 CASI SOSPETTA SIDS SU CUI APERTE INDAGINI GIUDIZIARIE
Montomoli C, et al – Mortality due to sudden infant death syndrome in Northern Italy 1990-2000 = 0.13 ‰ nati vivi. Considerando le “possibili SIDS” è 0.54 ‰ nati vivi – Paediatr Perinat Epidemiol 2004;18:336-43
Dati ottobre 2006
DATI MADRE
ETA’ MEDIA 32 anni (25.3-38.6)
37
45
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
%
Para 1 Para 2IL 40% DELLE SECONDIPARE E’ DOPO ABORTO E IL 20%
DOPO IVG
DATI PADRE
• ETA’ MEDIA 33anni (24.9-44.0)
DATI BAMBINO
• ETA’ GESTAZIONALE = 38.7 sett (35-40)
• M:F = 0.8
• ETA’ ALL’EVENTO = 53 gg (range 1-150 gg)
TIPO DI ALIMENTAZIONE
0
10
20
30
40
50
60
%
0-5 MESI
MATERNO
MISTO
FORMULA OSVEZZATODATOMANCANTE
POSIZIONE
0
10
20
30
40
50
60
%
In braccio
Supino
Fianco dx
Prono
Seduto
Datomancante
SIDS - ORA DEL RILEVAMENTO
0
10
20
30
40
50
60
%
Tra le 6 e le 18 Tra le 18 e 6 DM
SIDS - DISTANZA DALL’ ULTIMO PASTO
0
5101520
25303540
%
0-1
ora
1-2
ore
2-3
ore
> 3
ore
dato
man
cant
e
CHI HA RILEVATO L’ EVENTO
0
51015
202530
3540
%
Mad
re
Pad
re
Per
son
ale
San
itar
io
Par
ente
DM
DOVE E’ AVVENUTO L’EPISODIO DI SIDS ?
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
%
Nel lettino Nel letto coni genitori
Altro Datomancante
TEMPO INTERCORSO DALL’ULTIMO CONTROLLO PEDIATRICO E LA SIDS
37
0
5
1015
20
25
30
3540
45
%
< 1 settimana tra 8-35 gg dato mancante
1.2 ‰ NATI VIVI
1 ALTE EVOLUTA IN SIDS
ALTE
IN 24 MESI
Kiechl-kohlendorfer U, et al – Arch Dis Child 2005; 90:297-300 riportano una incidenza del 2.46 ‰ nati vivi su una popolazione di 44184 nati dal 1993-2001.
DATI MADRE
ETA’ MEDIA 31 anni (20.3-40.1)
0
5
10
15
20
25
30
35
40
%
Para 1 Para 2 Para >= 3 FumatriceIL 43% DELLE SECONDIPARE ED IL 14% DELLE PARA 3
E’ DOPO ABORTO
DATI PADRE
• ETA’ MEDIA 34.3 anni (26.2 – 49.1)
• FUMATORE 27 %
DATI BAMBINO
• ETA’ GESTAZIONALE 38.4 sett (32-42)
• M:F = 0.75
0
20
40
60
80
100
%
< 2MESI 2-8 MESI
ETA' ALL'EVENTO
TIPO DI ALIMENTAZIONE
0
10
20
30
40
50
60
%
0-4 MESI
MATERNO
MISTO
FORMULA OSVEZZATO
SINTOMI PRINCIPALI DI PRESENTAZIONE
0102030405060708090
%
Mod
ifica
zione c
olor
ito
Stimol
azion
e vigo
rosa
Altera
zione
tono m
uscol
are
Apnea
Ostr
uzio
ne vi
e aer
ee
Perdi
ta co
scien
za
Soffo
cam
ento
POSIZIONE
05
101520253035404550
%
In braccio
Supino
Fianco dx
Prono
Seduto
ALTE - ORA DEL RILEVAMENTO
0
10
20
30
40
50
60
%
Tra le 6 e le 18 Tra le 18 e 6
DISTANZA DALL’ ULTIMO PASTO
0
5
10
15
20
25
30
35
40
%
0-1 ora 1-2 ore 2-3 ore > 3 ore
CHI HA RILEVATO L’ EVENTO
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
%
Madre Padre Baby-sitter Parente
DOVE E’ AVVENUTO L’EPISODIO DI ALTE ?
0
10
20
30
40
50
60
%
Nel lettino Nel letto coni genitori
Altro DM
DESCRIZIONE DELL’EVENTO DI ALTEPATOLOGIE IN ATTO ALL’ EVENTO
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
NO SI
sano
diarrea
rinite
rigurgiti
vomiti
54% 46%
TEMPO INTERCORSO DALL’ULTIMO CONTROLLO PEDIATRICO
0
10
20
30
40
50
60
%
< 1 settimana tra 8-35 giorni
DIAGNOSI PRINCIPALE ALLA DIMISSIONE
• ALTE SINE CAUSA (7802+7708) 67 %
• PATOLOGIA ESOFAGEA 20 %
• S. DEL Q-T LUNGO 3 %
• ALTRO (7798+78057+786) 11 %Kiechl-Kohlendorfer U, et al – Arch Dis Child 2005; 90:297-300 - 44.5% erano ALTE idiopatiche.
Recommended clinical evaluation of infants with an apparent life-threatening event. Consensus document of the European Society for the Study and Prevention of Infant Death, 2003
Kahn A and European Society for the Study and Prevention of Infant Death
Eur J Pedatr 2004; 163:108-15
• 50% ALTE idiopatiche
• 50% ALTE diagnosticate
1. 50% digestive
2. 30% neurologiche
3. 20% respiratorie
4. 5% cardiache
5. <5% endocrino-metaboliche
ESAME No. ESEGUITI
(A)
No. POSITIVI
(B)
No. DETERMINA
LA DIAGNOSI(C)
C/B%
C/A%
RX TORACE 21 5 1 20 5
EMOCROMO 30 2 1 50 3
FORMULA (clin) 28 3 0 0 0
Hb (Nelson) 29 2 1 50 3
N° GB (Nelson) 29 5 1 20 3
FORMULA (Nelson) 29 22 0 0 0
AC. LATTICO 14 7 1 14 7
pH ARTERIA 15 1 0 0 0
BATTERIOLOGICI 19 5 2 40 10
ECG 33 4 0 0 0
QTc 24 2 1 50 4
ETF 17 1 1 100 6
ECO G-ESOF 27 18 14 78 52
GASTROSCOP 5 4 2 50 40
ALTE – IMPORTANZA RELATIVA DEGLI ESAMI
QUALE PROTOCOLLO DIAGNOSTICO DI BASE PER L’ALTE?
• SCREENING PER RGE
• ESAME URINE + UROCULTURA
• ESAMI DI NEUROIMMAGINE CEREBRALE
• CARDIORESPIROGRAFIA
• EMOCROMO + FORMULA
• RX TORACE
Brand DA, et al – Pediatrics 2005; 115:885-893
Secondo l’esperienza maturata dalla Rete mi sembrerebbe giusto aggiungere, nel protocollo di base:
• acido lattico
• determinazione del QTc all’ECG
• indagini genetiche: 5 HTT, geni aritmogenici (desmogleina-2, LQT)
• La ricerca del RSV e della Bordetella pertussis non sona una nostra routine e probabilmente andrebbero introdotti tra gli esami di base in periodo epidemico
L’EEG andrebbe eseguito solo qualora la clinica indirizzi verso una possibile neuropatia
COMMENTO
MONITOR
CASI DI ALTE MONITORATI A DOMICILIO
MONITORALTE
%
100
29
SIUD PARMA 1.1.03-12.5.06
2,83
1,19
2,76
7,73
0
1
2
3
4
5
6
7
8
per
1000
nat
i
2003 2004 2005 2006 (al 12.5)
S.Parmigiani, G. Piantelli, L. Leali, G. Casilla, S. Pezzoni, G. Bevilacqua
SIUD PR 1.1.03-12.5.06 (22/2533 parti = 2.61‰)
PARAMETRO DATI
E.G. media (range) sett 33.5 (26-41)
Età madre media (range) anni 30.5 (23.4-44)
Etnia madre caucasica 64%
Primigravida 45.4%
Precedenti aborti spont (3)/nato morto (1)
33.3%
Infezione materna peri- post-concezionale
13.6%
Villo- o amnio-centesi 28.6%
Malformazioni fetali all’eco prenatale 19%
Altre patologie all’eco prenatale 9.5%
Malformazioni utero 0%
Liquido amniotico patologico 50%
Anomalie placenta, cordone, membrane 4.8%
Effettuato autopsia 95.5%
PROBLEMI INCONTRATI
• VENIRE A CONOSCENZA DEI CASI DI SIDS E DI ALTE
• SCARSA AUTOMATICITA’ DI REPORT
• AUTOPSIA ESEGUITA IN MODO INADEGUATO
• CERTEZZA DELL’ALTE O NO
• USCITA DAL CIRCUITO OSPEDALIERO
• FINANZIAMENTO COSTANTE
VENIRE A CONOSCENZA DEI CASI DI SIDS E DI ALTE
• OGNI CENTRO DI RIFERIMENTO
DOVREBBE ISTITUIRE PERCORSI
ASSISTENZIALI ALL’INTERNO DELLE
PROPRIE AREE, IDENTIFICANDO UNA
RETE INTERNA DI RIFERIMENTO
• FORMALIZZAZIONE DA PARTE DELLE
USL DEL PERCORSO ASSISTENZIALE
• DIVULGAZIONE
SCARSA AUTOMATICITA’ DI REPORT
• ORDINANZA REGIONALE
• RICONOSCIMENTO DEL RUOLO
• AUMENTARE L’INTERESSE PERSONALE
• COINVOLGERE IL MAGGIOR NUMERO
POSSIBILE DI SOGGETTI NELLA
COOPERAZIONE
AUTOPSIA ESEGUITA IN MODO INADEGUATO
• CORSI PRATICI DI FORMAZIONE
• RETE TRA ANATOMO-PATOLOGI, MEDICI-LEGALI, BIOLOGI, GENETISTI PER RACCOLTA E SCAMBIO INFORMAZIONI
• STRETTA COLLABORAZIONE CON PEDIATRI E GINECOLOGI
• FINANZIAMENTO LEGGE NAZIONALE
CERTEZZA DELL’ALTE O NOCome fare per avere un riscontro obiettivo del racconto ?
E per valutare l’entità della crisi ?
E per migliorare l’accuratezza diagnostica?
• Associazione sintomi ?
• EGA ?
• Acido lattico ?
• Ammoniemia ?
• ROS ?
• HpSA fecale? Gastrinemia?
USCITA DAL CIRCUITO OSPEDALIERO
• Coinvolgimento dei pediatri di libera scelta
• Informazione nei consultori, nelle sale parto
• Coordinamento con il 118
FINANZIAMENTO COSTANTE
• Scarsità generale di denaro
• Grande impatto emozionale, ma patologia rara su base annua (budget)
• Richiede comunque una organizzazione capillare e complessa
• Necessità di unire allo studio sia altre regioni che la SIUD anche per aumentare l’impatto sociale
PROSPETTIVE
• AUMENTARE L’ INSERIMENTO DEI DATI IMPLEMENTANDO I COLLEGAMENTI DEI CENTRI ALL’INTERNO DELLA STRUTTURA PER VENIRE CONTATTATI IN CASO DI ALTE, SIDS E SIUD
• CREARE UN PROTOCOLLO DI PRIME INDAGINI MODIFICATO IN BASE AI DATI RACCOLTI
•ESTENDERE AD ALTRE REGIONI
• APPLICARE SU VASTA SCALA IL PROTOCOLLO MATTURRI
• AUMENTARE LO STUDIO E LA RICERCA AVANZATA
ESAME ESITO %
RX TORACE • NON EFFETTUATO• NORMALE• PATOLOGICO
367822
EMOCROMO • NON EFFETTUATO• NORMALE • PATOLOGICO
8868
ECG • NON EFFETTUATO• NORMALE• PATOLOGICO
108812
QTc msec • NON EFFETTUATO• > 440• 440
51090
ECOCARDIOGRAFIA • NON EFFETTUATO• NORMALE• PATOLOGICA
568317
ECO CEREBRALE • NON EFFETTUATO• NORMALE • PATOLOGICA
50937
ECO GIUNZIONE G-E • NON EFFETTUATO• NORMALE• PATOLOGICO
153960
EEG / EEG POLIGRAFICO
• NON EFFETTUATO
• NORMALE
• PATOLOGICO
22
90
10
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