La conoscenza dell’alunno La conoscenza dell’alunno disabile:disabile:
dalla diagnosi funzionale al dalla diagnosi funzionale al progetto di vitaprogetto di vita
19 MARZO 2013Dott. Nicola Palmisano
INDIVIDUO
handicappato
invalido
disabile Persona con disabilità
Diversamente abile
?Portatore di handicap
È l’incapacità o la limitazione nello svolgere quelle attività che possiamo ritenere essenziali per la vita quotidiana
INTEGRAZIONE
versus
INCLUSIONE
DALL’INTEGRAZIONE ALL’INCLUSIONE
prima degli anni ’60:
dall’esclusione alla medicalizzazione
anni ‘60 – metà anni ’70:
dalla medicalizzazione all’inserimento
metà anni ‘70 – anni ’90:
dall’inserimento all’integrazione
(Relazione Falcucci 1975; Legge 517/1977;
Legge 104/1992)
dopo gli anni ’90:
dall’integrazione all’inclusione
Inclusione scolastica deglialunni disabili
• collegio di accertamento per l’individuazione dell’alunno disabile (diagnosi clinica)
• classificazione diagnostica (non handicap, handicap, handicap grave)
• redazione della diagnosi funzionale• individuazione dei supporti utili all’inserimento
scolastico (insegnante di sostegno, assistente educatore, ecc.)
• D.F. / P.D.F. / P.E.I.
Disturbi neuropsichici
• Disabilità intellettive/cognitive (ritardo mentale)
• Disturbi psicopatologici ad esordio precoce
Concetto di Ritardo Mentale
Una piccola bugia che ci diciamo tutti!
Ritardo Mentale con ICD 10
• È una condizione di interrotto o incompleto sviluppo psichico, caratterizzata soprattutto da compromissione delle abilità che si manifestano durante il periodo evolutivo e che contribuiscono al livello globale di intelligenza, cioè quelle cognitive, linguistiche, motorie e sociali.
• Il ritardo mentale può presentarsi con o senza altre patologie psichiche o somatiche
I numeri che classificano il Ritardo Mentale
• Livello cognitivo borderline 71 - 85
• R.M. lieve 51 - 70
• R.M. medio 36 - 50
• R.M. grave 21 - 35
• R.M. profondo < 20
Disabilità gravissima
completamente dipendenti dalle cure esterne
privi di linguaggio
incapaci di esprimere bisogni in modo diretto e di modulare i propri stati (funzionamento massivo ON/OFF)
possono accedere solo a minimi apprendimenti, per lo più attraverso il condizionamento
Disabilità medio-grave
• parzialmente indipendenti dalle cure esterne (anche se non possiedono un livello di autonomia che li esonera dalle cure e dalla sorveglianza)
• linguaggio assente o molto semplice (limitato a singole parole)
• un pensiero legato ad esperienze concrete e attuali (qui e ora)
• spesso possono accedere ad apprendimenti molto semplici perlopiù per addestramento
Disabilità medio-lieve
• possiedono autonomie personali e sociali ma i loro limiti nelle capacità di giudizio richiedono interventi di protezione e sostegno
• presentano un linguaggio povero ma articolato
• il pensiero presenta una sintassi semplice ma è per lo più rigido con scarse capacità di astrazione
• il controllo emozionale è instabile e fragile
Disabilità border o molto lieve
• buone autonomie operative e pratiche ma hanno difficoltà in compiti complessi che richiedono elaborazione e capacità di problem solving
• linguaggio semplice, poco articolato, perlopiù elencativo e descrittivo
• pensiero sintattico ma con difficoltà di sintesi ed astrazione; limitato accesso agli apprendimenti formalizzati
• spesso sentimenti di bassa autostima; facile disimpegno
PSICOSI INFANTILI PRECOCIDISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO
DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO
Disturbi qualitativi e quantitativi della interazione
del bambino con l’ambiente:1. compromissione della capacità di interazione
reciproca;2. compromissione della comunicazione verbale e
non verbale;3. marcata restrizione dei repertori di attività ed
interesse
Autismo
• marcata compromissione dell’uso di comportamenti non verbali (contatto di sguardo, espressione facciale, postura del corpo) per regolare l’interazione sociale;
• assenza o estrema povertà del linguaggio (uso stereotipato e ripetitivo senza valore comunicativo);
• presenza di movimenti ripetitivi (sfarfallare delle mani e delle dita, saltellare, dondolare), rituali non funzionali con oggetti o parti di oggetti
• Reazioni angosciose e catastrofiche
Autismo ad alto funzionamento (HF)
• sono presenti le stesse difficoltà dell’interazione sociale che caratterizzano l’autismo;
• linguaggio presente;
• nessun ritardo delle funzioni cognitive;
• sviluppano spesso proprie competenze, a volte in maniera quasi straordinaria
I Bisogni fisici e psichici dell’Essere Umano
• mangiare, bere, dormire, salute … (necessari alla sopravvivenza)
• essere accolto, accettato, protetto: guardato, ascoltato, riconosciuto, compreso, amato
• ricevere i permessi fondamentali e i messaggi positivi per crescere e per acquisire stima e fiducia in sé (sentirsi capaci e competenti)
• essere aiutato e sostenuto nel processo di costruzione di una propria identità e positiva immagine di sé
• avere punti di riferimento e figure autenticamente autorevoli
PROGETTO DI VITAQUALITA’ DI VITA
l. La nostra casa, il nostro privato;
2. Il nostro lavoro (o scuola o centro), luogo di scambio e integrazione sociale
3. Il “bazar”, la vita sociale, luogo di scambi, il far niente, l’andare a spasso.
CLASSIFICAZIONI DI
RIFERIMENTO DSM IV TR (versione attuale)
Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali
ICD 10 (versione attuale)Classificazione Internazionale delle Sindromi e dei
Disturbi Psichici e Comportamentali
ICFClassificazione Internazionale del Funzionamento,
della Disabilità e della Salute
Cause di disabilità cognitiva• (30%) alterazioni precoci dello sviluppo embrionale –
mutazioni cromosomiche; danni prenatali dovuti a sostanze tossiche –
• (15-20%) fattori ambientali – mancanza di accudimento e di stimolazioni sociali –
• Disturbi mentali – autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo –
• Problemi durante la gravidanza nel periodo perinatale• Ereditarietà?• Condizioni mediche generali (infezioni, traumi)• (30-40%) non è possibile individuare alcuna causa
PARAMETRO MEDICOPARAMETRO FUNZIONALE
• Noi, di solito, definiamo un soggetto disabile perché ha la cerebropatia, ha la paralisi cerebrale infantile, ha il ritardo mentale o perché ha la Sindrome di Down (utilizziamo cioè un parametro medico per definire il nostro soggetto)
• Sarebbe meglio definire un soggetto disabile perché ha un deficit funzionale (utilizzando invece un parametro funzionale)
COSA SIGNIFICA AVERE DEFICIT FUNZIONALI?
• Significa non saper fare determinate cose, significa non avere certe abilità
quindi, DISABILITA’ = MANCANZA DI ABILITA’
IMPORTANZA DELL’OSSERVAZIONE
• Come facciamo a capire quali abilità mancano?
• Come facciamo a conoscere realmente una persona disabile?
• La parola d’ordine è OSSERVARE avendo però in mente scopi precisi…
SCOPI DELL’OSSERVAZIONE
• acquisire conoscenze sul funzionamento della persona
• individuare i bisogni prevalenti
• programmare gli interventi secondo una scala di priorità
ELEMENTI DELLA DIAGNOSI FUNZIONALE
Autonomia personale
Autonomia sociale
Motricità globale
Motricità fine
Vista e Udito
Comprensione e produzione linguistica
Competenze cognitive
Memoria, attenzione, organizzazione spazio-temporale
Controllo pulsionale, rapporto con gli altri, tolleranza alle frustrazioni
CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Sensoriale)
• VISTA• agganciamento visivo• fissazione visiva• inseguimento visivo • visione alterna• attività visiva con carattere più esplorativo
CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Sensoriale)
• UDITO
• risposta indifferenziata a stimoli sonori• risposta motoria con orientamento del capo• capacità di localizzare la fonte di stimoli sonori• capacità di ricezione del linguaggio parlato• capacità di percepire e discriminare i segnali
linguistici in diverse condizioni ambientali
CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Motorio)
• MOTRICITA’ GLOBALE
Postura e cambiamenti posturali Capacità di mantenimento della posizione erettaDeambulazione autonomaAnomalie nell’andatura Coordinazione motoria
CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Motorio)
• MOTRICITA’ FINE
precisione - sincronia - velocità nell’esecuzione dei movimenti fini (ad esempio afferrare, manipolare, ritagliare, allacciare, incastrare ecc.)
coordinazione oculo-manuale
CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Linguistico)
• LINGUAGGIO VERBALE Comprensione verbale
• a livello fonologico (fonemi isolati o in sequenza)• A livello semantico (significato delle parole)• A livello sintattico (frasi con o senza struttura
sintattica)
CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Linguistico)
• LINGUAGGIO VERBALE Produzione verbale
• Fonemi isolati in sequenza• Parole (denominazione di oggetti, denominazione di
immagini, denominazione di categorie)• Parola-frase• Racconto spontaneo• Racconto spontaneo con immagini ripetizione di
racconto con immagini in sequenza
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse linguistico - comunicativo)
• LINGUAGGI ALTERNATIVI/INTEGRATIVI
Utilizzo di:• Linguaggio gestuale• Mimica• Utilizzo di immagini• Utilizzo di strumentazione informatica
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse linguistico - comunicativo)
• USO COMUNICATIVO DEL LINGUAGGIO VERBALE
Uso di linguaggio intenzionale e con mezzi convenzionali
Uso di ecolalie ricche sul piano dell’intenzionalità
Uso di ecolalie
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)
• ATTENZIONE
funzione selettivacapacità di prestare attenzione
contemporaneamente a più stimolidurata dello sforzo attentivo
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)
• MEMORIA
Memoria a breve termineMemoria a lungo termineMemoria di cifreMemoria visivaMemoria uditiva
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)
• ASPETTI SENSO/PERCETTIVI
Riconoscimento e discriminazione di forme, colori, suoni, rumori, odori, sapori
Capacità di descrivere e differenziare le proprietà della materia (duro, molle, liquido, caldo, freddo, ruvido, liscio, ecc.)
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)
• ORGANIZZAZIONE SPAZIO-TEMPORALEOrganizzazione spaziale• Capacità di orientare il proprio corpo nello spazio• Capacità di organizzare gli oggetti nello spazio
(mettere dentro e fuori; in alto e in basso; ecc.)• Capacità di ricostruire sequenze grafiche secondo
una logica spazialeOrganizzazione logico-temporale• Capacità di ricostruire successioni di eventi
rapportati e non alla propria esperienza• Capacità di ricostruire sequenze grafiche secondo
una logica temporale
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)
• SCHEMA CORPOREO
Riconoscimento e denominazione delle parti del proprio corpo
Rappresentazione grafica della figura umana
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)
• PRASSIE
Capacità di compiere un atto motorio finalizzato ( ad esempio togliersi e infilarsi se scarpe, allacciare le stringhe, infilare il cappotto, ecc.)
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)
• STRATEGIE
Capacità di problem-solving nelle esperienze ludiche, negli apprendimenti e nei rapporti relazionali
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Apprendimento)
• GIOCO Gioco manipolatorio, esplorativo, costruttivoGioco simbolicoGioco sociale e con regoleHobby e sport praticati
GRAFISMO Scarabocchio, riproduzione di linee, figure
geometriche, disegno spontaneo, uso dei colori, rispetto dei margini nella coloritura, ecc.
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Apprendimento)
LETTURASCRITTURACOMPETENZE LOGICO-MATEMATICHEMOTIVAZIONE AD APPRENDEREINTEGRAZIONE E TRASFERIMENTI DELLE
COMPETENZE
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Autonomia)
AUTONOMIA PERSONALE (cura della propria persona)
AlimentazioneAbbigliamento Igiene personale Controllo degli sfinteri
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Autonomia)
AUTONOMIA SOCIALE PERSONALE E INTERPERSONALE (rapporto tra la persona e il proprio ambiente)
Acquisizione delle norme che regolano la convivenza sociale es. salutare, dare informazioni, rispetto della puntualità, muovere critiche,ecc.
Gestione delle proprie cose e del proprio materiale
Lettura di cartelli, scritte, insegne, compilazione di moduli, uso del denaro, dell’orologio, del telefono, ecc.
Spostamenti all’interno o all’esterno della struttura
Uso dei mezzi di trasporto
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)
AUTOSTIMA rispetto di sé – fiducia nelle proprie capacità –
accettazione dei propri limitiTOLLERANZA ALLE FRUSTRAZIONIModalità di comportamento rispetto a situazioni di
fallimento e insuccesso, ecc.AGGRESSIVITA’ quantità – orientamento: verso se stesso o verso gli
altriELABORAZIONE ED ESPRESSIONE DEI VISSUTI
EMOTIVI
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)
RAPPORTO CON GLI ALTRI (anomalie del comportamento del soggetto nel suo rapporto con i compagni, gli insegnanti, gli educatori)
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)
RAPPORTO CON I COMPAGNIIn situazione ludica: osserva, partecipa,
prende iniziative, ecc.In situazione di apprendimento: disturba,
accetta di essere aiutato, aiuta, chiede continuamente conferma, ecc.
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)
RAPPORTO CON INSEGNANTI/EDUCATORIAccetta i richiami, collabora, si oppone, è
dipendente, si adatta ai nuovi insegnanti/educatori
CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)
MANIFESTAZIONI E/O COMPORTAMENTI PROBLEMATICI DI:
Isolamento, ritiro, regressione, dipendenza, megalomania, opposizione alle proposte educative, fughe
Atti autolesionistici, stereotipie, rituali, ossessioni e compulsioni, urla, aggressioni verbali e fisiche
PRINCIPI CHE STANNO ALLA BASEDI QUALUNQUE INTERVENTO DI CARATTEREASSISTENZIALE/EDUCATIVO/RIABILITATIVO
• concezione olistica dell’uomo
• interpretazione funzionalista
• far prevalere il criterio di bisogno sul criterio di difetto (o deficit)
• privilegiare il criterio di recupero esistenziale rispetto al criterio di recupero prestazionale
• fare un bilancio globale dei risultati
OBIETTIVI VERI
DEGLI INTERVENTI
• sviluppo delle competenze intellettive
• sviluppo delle competenze psico-sociali
• cultura della solidarietà
OBIETTIVI FALSI
• prestazioni accademiche
• miglioramento = guarigione
• simulacro di uguaglianza
LIVELLI DI INTERVENTO
BENESSEREEQUILIBRIO PSICOLOGICO
DIGNITA’
QUALITA’ DELLA VITAQUALITA’ DELLA VITA
ASSISTENZIALE – EDUCATIVO - RIABILITATIVO
IL SISTEMA UMANO
INDIVIDUO
FAMIGLIA
ALTRE ESPERIENZE RELAZIONALICONTESTO SOCIALE DI VITA
RETE DEI SERVIZI
INSIEME DEI VALORI SOCIO-CULTURALIComunità – Cultura - Leggi
L’impatto “traumatico”, cosa accade? Attesa di un bambino (progetti, sogni, aspettative,
immagini) Distanza tra il bambino immaginato e il bambino reale
(problema intra familiare, interno) Società occidentale (profitto/produttività) e visibilità
sociale (problema inter familiare, esterno) Comunicazione della diagnosi - esiste una presa in carico
precoce e globale? Formazione, parent training, pedagogia dei genitori Programmazione del territorio e ruolo delle associazioni
Famiglia e disabilità
I GENITORI DELLA PERSONA DISABILE SONO, DI NORMA, I PIÙ COMPETENTI “ESPERTI” DEL FIGLIO E I DETENTORI DELLA “STORIA” E DELLA NARRAZIONE CHE COLLEGA GLI EVENTI E DÀ SIGNIFICATO A CIÒ CHE ACCADE
DUE MODI DI PARLARE DI DISABILITA’
1.IN UN MODO SCIENTIFICO E RAZIONALE (Evidence Based Medicine)2.IN UN MODO DISCORSIVO E NARRATIVO (Educazione Umanistica; Medicina Narrativa; Pedagogia dei Genitori)
DUE MODI DI PARLARE DI DISABILITA’
1.IN UN MODO SCIENTIFICO E RAZIONALE (Evidence Based Medicine)2.IN UN MODO DISCORSIVO E NARRATIVO (Educazione Umanistica; Medicina Narrativa; Pedagogia dei Genitori)
LA CONOSCENZA LOGICO-SCIENTIFICA TENTA DI FAR LUCE SU CIO’ CHE E’ UNIVERSALMENTE VERO TRASCENDENDO IL PARTICOLARE
LA CONOSCENZA NARRATIVA LO FA RIVELANDO IL PARTICOLARE
Il racconto della mamma di Giorgio«La nostra è una famiglia simpatica e allegra, padre, madre e tre figli rispettivamente di 13, 10 e 7 anni. Giorgio è l’ultimo arrivato ed è il coccolo di casa. Giorgio è un bambino gioioso, tenace, con una grande considerazione di sé ed è forse a questo che deve i risultati che ha raggiunto con molta fatica, ma che pian piano sono arrivati. Giorgio è un bambino di 7 anni, disabile, aveva solo un mese di vita quando gli fu diagnosticata una malformazione cerebrale. Gli specialisti dissero subito di non porre troppe speranze, che la sua vita sarebbe trascorsa tra mille difficoltà, non avrebbe mai parlato né camminato. Ma per fortuna di Giorgio, noi da subito a quelle parole non abbiamo dato credito, perché da subito abbiamo puntato sulla nostra convinzione che non ci si può abbandonare sconfitti senza aver provato…
… Noi abbiamo provato e giorno dopo giorno, sono venute fuori le enormi possibilità , l’incredibile capacità di Giorgio di adattarsi, la sua caparbietà e la sua grande risorsa, quella di risultare un catalizzatore su cui convergono energie di chi gli sta intorno. La Neuropsichiatra Infantile che segue Giorgio, ha sempre usato molta pazienza e tanta fiducia, non ha mai fatto mistero della severità della sua diagnosi, ma ci ha supportato con l’aiuto di altre persone, come ad esempio la fisioterapista che lo prese in carico all’età di 6 mesi. Giorno e notte abbiamo passato a chiederci se nostro figlio avrebbe mai parlato, se sarebbe riuscito a mettersi in piedi e a camminare, ma il problema più grande non è stato dover accettare il suo handicap, ma trasformarlo ogni giorno che passava in una risorsa, prendere sulla sua disabilità indicazioni da chiunque avesse rapporti con Giorgio, per un approccio paritario…
… ci viene da pensare alle tante visite, alle tante diagnosi fatte, la ricerca di un intervento logopedico, alla tristezza dei giorni in cui nessuno voleva farsene carico perché un trattamento logopedico precoce era ritenuto inutile, ma da chi? Da persone che vogliono convincere i genitori che il loro approccio è quello giusto; ma noi pensiamo, e Giorgio lo dimostra per come è oggi, che sono loro a sbagliare. E’ così che ci siamo rivolti a un Centro Specialistico, dove hanno insegnato a noi per primi che esistono altre forme di comunicazione, si poteva cominciare con Giorgio un lavoro faticoso che avrebbe coinvolto non solo noi come famiglia ma tutto l’ambiente che circonda Giorgio. E’ stata dura arrivare a vedere Giorgio camminare da solo, a capirlo quando con ogni sistema lui si sforzava di esprimere il suo pensiero…
… Poi sono cominciati gli anni difficili dell’inserimento scolastico, anche se già al nido prima e alla scuola dell’infanzia poi, abbiamo constatato quanta paura giusta delle educatrici quando vengono a sapere del suo stato epilettico. Negli anni della scuola dell’infanzia andò tutto abbastanza bene finché si affrontavano i bisogni di base di Giorgio e le sue difficoltà motorie, ma quando si trattava di affrontare le sue difficoltà cognitive e di comunicazione, ci siamo resi conto quanto fosse difficile attuare un Progetto Educativo, perché in ogni classe c’erano 24 bambini di cui 4 disabili con patologie diverse seguiti da due insegnanti di sostegno, che pur sostenute da noi come famiglia ed aiutate dagli specialisti a cercare metodi adatti a Giorgio, non hanno saputo cogliere gli stimoli e le occasioni offerte loro…
… questo è stato il motivo che ha spinto l’equipe degli specialisti che segue Giorgio a provare l’inserimento scolastico nella classe 1^ della scuola primaria. Noi come famiglia avevamo già sondato il terreno per capire la disponibilità nella scuola primaria di insegnanti sensibili che accettassero di mettersi in gioco con un caso complesso come il nostro. La delusione è stata grande, non sono serviti incontri programmati e studiati alla perfezione perché le insegnanti capissero di avere dei genitori ed un gruppo di persone come la logopedista, la fisioterapista e la neuropsichiatra pronte a supportarne ogni difficoltà ed ogni dubbio. Le insegnanti, che in un primo momento sembravano così pronte e disponibili, si sono rivelate inadeguate, forse si sono rese conto di questo loro limite, ma il problema è stato non averlo voluto riconoscere, non avere accettato i consigli…
… Il risultato è stato la perdita di un anno, un cambio di classe, nuovi insegnanti, nuovi compagni e ricominciare tutto da capo. Giorgio è un bambino felice di andare a scuola, cerca di farsi ben volere dai suoi compagni che lo hanno accettato e sostenuto fin dall’inizio, le nuove insegnanti gli fanno richieste adeguate agli obiettivi che lui potrà raggiungere. Rimane il grande rammarico di sapere che spesso i nostri figli vengono affidati a persone incompetenti che sanno nascondere bene i loro difetti, e questo ci insegna quanto è difficile e quanto lo sarà ancora pensare di poter fare solo i genitori, come vorrebbero certi insegnanti del resto, e come forse anche per noi sarebbe più facile, perché assolutamente non possiamo permettercelo. Tutti questi anni abbiamo sempre vigilato che ogni proposta, ogni intervento, ogni richiesta che coinvolgesse il nostro Giorgio fosse formulata a sviluppare le sue potenzialità…
... Il nostro compito sarà sempre quello di mettere chi lavora con nostro figlio e per nostro figlio a proprio agio, che sappia sempre dei suoi limiti, ma che voglia stupirsi ogni volta di più nel vedere Giorgio esistere, farsi sempre più svelto e acuto, lui che sa come incantare chi gli sta vicino con un’abilità che hanno in pochi: la sensibilità del suo cuore.
______________
La famiglia che vive una situazione di disabilità, è una “famiglia normale” che si trova a far fronte a problemi “in più”, problemi “speciali o eccezionali”, dovuti
alla presenza al suo interno di un membro disabile
Problemi “speciali” nella famiglia: SALUTE DEL FIGLIO DISABILE
• Un figlio disabile richiede attenzioni speciali per il mantenimento dello stato di salute o per evitare possibili aggravamenti
• Fattori di stress per la famiglia:- prestare cure extra per le condizioni precarie di
salute del figlio- prestare un’attenzione continua per prevenire
eventuali problemi
Problemi “speciali” nella famiglia: ACCUDIMENTO E CURE PRATICHE DEL FIGLIO
DISABILESono compiti che gravano soprattutto sulla
madre (igiene personale, alimentazione, controllo sfinterico, abbigliamento, accompagnamento ecc.)
Fattori di stress per la famiglia: mentre questi compiti sono del tutto
normali e temporanei con ogni bambino piccolo, diventano “cronici” e durano tutta la vita
Problemi “speciali” nella famiglia: MAGGIORI SPESE
La famiglia del disabile deve spesso sostenere spese anche rilevanti per le cure o per ausili speciali o per visite specialistiche anche private
Spesso, soprattutto le madri, abbandonano il lavoro per occuparsi del figlio disabile
Quasi sempre questi costi indiretti sono sopportati dalla componente femminile della famiglia (madri o sorelle)
Problemi “speciali” nella famiglia: RECUPERO DELLE ENERGIE NEL TEMPO
LIBEROI bisogni e le esigenze del figlio disabile
riducono di molto le occasioni di svago, tempo libero, relax
Fattori di stress per la famiglia:• senso di soffocamento e costrizione• mancanza di sollievo e tempo libero per sé• esaurimento delle risorse psicologiche ed
affettive
Problemi “speciali” nella famiglia: LA SOLITUDINE
Le famiglie dei disabili spesso si sentono (e sono) sole: le loro relazioni con altre persone esterne o con altre famiglie sono ridotte
Fattori di stress per la famiglia: senso di solitudine che indebolisce la capacità
di fronteggiare la disabilità è frequente trovare difficoltà di socializzazione
anche nei fratelli e sorelle
Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI
RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino
disabile?Shock iniziale (comunicazione della diagnosi di
handicap ai genitori)Reazioni depressive (simili a quelle vissute per
un grave lutto)Immagine di sé e sicurezza psicologica
vengono danneggiate
Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI
RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino
disabile?sentimenti di aggressività e cinismorelazione simbiotica madre/bambino (in cui il
bambino vive della sola madre e la madre vive del solo bambino)
si possono riscontrare difficoltà di rapporto tra i coniugi
Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI
RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino
disabile?può verificarsi, al contrario, un aumento
della coesione della coppiaanche gli altri figli, i fratelli, possono vivere
con difficoltà l’impatto della disabilità (reazioni negative e positive)
Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI
RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino
disabile?anche altri membri della famiglia allargata
(nonni, altri parenti) vengono colpiti dalla nascita di un bambino disabile
Difficoltà di ordine morale che vivono i genitori rispetto ad alcune decisioni: sessualità – contraccezione – istituzionalizzazione del figlio
Problemi “speciali” nella famiglia: L’EDUCAZIONE
I genitori di un figlio disabile si trovano spesso in difficoltà nello svolgere la loro “funzione educativa”:
cosa potrebbero fare concretamente per favorire lo sviluppo di abilità e comportamenti adattivi del figlio?
Cosa potrebbero fare per affrontare comportamenti problematici quali ad es. aggressioni, autolesionismo, paure eccessive…?
Problemi “speciali” nella famiglia: BISOGNO DI INFORMAZIONI
Per affrontare al meglio la situazione di un figlio disabile, i familiari hanno bisogno di informazioni, notizie utili e dati sicuri, negli ambiti più disparati:
psicologico-pedagogico-educativolegislativo-burocratico-legale-medicosociale morale
Problemi “speciali” nella famiglia: RAPPORTO CON I SERVIZI SOCIALI E
SANITARI
I genitori con un figlio disabile vivono troppo spesso con difficoltà il rapporto con i servizi sociali e sanitari e con le varie figure di operatori professionali.
Problemi “speciali” nella famiglia: RAPPORTO CON I SERVIZI SOCIALI E SANITARI
Quali difficoltà?difficoltà ad identificare o ad accedere e ad
utilizzare i servizi più idonei e a creare un buon rapporto con le persone che vi lavorano
molto spesso la storia delle famiglie è carica di frustrazioni, dubbi, sensazione di essere ignorati con senso di sfiducia e rabbia
Problemi “speciali” nella famiglia: PASSAGGI DIFFICILI NEL CICLO DI VITA
Quali sono le tappe critiche del ciclo di vita familiare che percorrono le famiglie con un figlio disabile?
NascitaIngresso a scuolaLa scelta dopo l’obbligo scolasticoL’adolescenzaLo sviluppo sessuale
Problemi “speciali” nella famiglia: PASSAGGI DIFFICILI NEL CICLO DI VITA
Quali sono le tappe critiche del ciclo di vita familiare che percorrono le famiglie con un figlio disabile?
L’inserimento lavorativoL’inserimento nel SFAL’inserimento nel C.D.D.Il distacco dalla famigliaL’autonomia nell’età adulta
CRITICITA’ NELLA FAMIGLIA
• senso di inadeguatezza dei genitori• è orientata prevalentemente al
soddisfacimento dei bisogni materiali• tendenza da parte dei genitori a dare le
“dimissioni anticipate”• è più protettiva (codice materno) che
autonomizzante (codice paterno)
Racconto una storiaC’era un povero uomo in un villaggio, aveva un cavallo con cui lavorava la terra e si spostava, finché un giorno questo cavallo scappa e tutti gli abitanti del villaggio vanno da lui e gli dicono: «fratello che sfortuna! Il tuo unico cavallo, la tua unica fonte di reddito, come farai adesso? Sei davvero sfortunato!». La sua risposta fu: «forse si, forse no». Passano dei giorni e questo cavallo ritorna portandosi dietro delle cavalle, e gli abitanti vanno da lui e gli dicono: «fratello, ma quanto sei fortunato! Sei un uomo ricco, guarda quanti cavalli sono arrivati!». E lui risponde: «forse si, forse no» …
… Avviene che, qualche mese dopo, il suo unico figlio, portando i cavalli al pascolo, cadde da cavallo e rimase paralizzato. Gli abitanti del villaggio subito andarono dal povero uomo e gli dissero: «fratello che sfortuna! Il tuo unico figlio è ridotto in questo stato. Quanto sei sfortunato!». E lui: «forse si, forse no». Perché qualche mese dopo scoppia la guerra e tutti i giovani abitanti del villaggio vengono chiamati a combattere, mentre il figlio no perché era paralizzato. Terminata la guerra, le madri che non avevano visto i figli tornare vanno da quell’uomo e gli dissero: «fratello, tu avrai un figlio paralizzato, ma lo hai ancora con te …
… mentre i nostri figli sono morti in guerra, ringraziail cielo!». E lui rispose: «forse si, forse no!»
La vita, a volte, ci porta su strade che non conosciamo.
__________________
Top Related