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IL MALATO OGGI:
LE SFIDE DELLA BIOETICA
RENZO PEGORARO
Direttore Fondazione Lanza
Servizio di Bioetica – Az. Osp. Padova
Cancelliere della Pontificia Accademia per la Vita
Torino, 21 marzo 2013
L’ESPERIENZA DI “ESSERE MALATO”
1. Sofferenza e smarrimento psicologici innescati dalla malattia
2. La rappresentazione della malattia
3. La “frammentazione”: corporea, spaziale, temporale, relazionale
4. I vissuti dei familiari
5. La struttura sanitaria
6. Gli stili adattativi di contesto
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Ma questa esperienza è segnata anche da:
1. I rapporti e le distinzioni tra bisogni e
desideri;
2. La questione dei diritti e del loro rispetto
all’interno di un sistema/servizio sanitario
3. La libertà e autonomia del paziente e i
doveri e le responsabilità professionali
degli operatori sanitari
4. Malattie acute e malattie cronico-
degenerative
CONTESTO GENERALE CHE SEGNA
IL RAPPORTO MALATO-
OPERATORE SANITARIO
1. Nuovi poteri della medicina nei
confronti della vita umana
2. Cambiamenti socio-culturali: malattia,
sofferenza, morte; medicina dei bisogni
e dei desideri
3. Diritti del paziente e sua autonomia
4. Organizzazione socio-sanitaria e
gestione delle risorse limitate
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Una “sfida” per il malato
1. Accettazione della malattia e della
propria situazione
2. Desiderio di guarire-risolvere il
problema
3. Disponibilità a partecipare alle decisioni
4. Fiducia nella competenza del medico
5. Rapporto con i familiari
“Sfida” per il medico e gli
operatori
1. Ruolo e significato della competenza
medica e infermieristica
2. Empatia personale
3. Comprensione dei bisogni e delle
emozioni del paziente
4. Accettazione dell’autonomia del
paziente
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Una “sfida” per il medico e …
5. La formazione globale per gestire conoscenze
scientifiche e tecniche ma anche relazioni,
comunicazione, organizzazione
6. Modalità di svolgimento della propria professione
nel contesto della struttura sanitaria
7. Riferimento ai principi etici ispiratori della propria
professione e rapporto/tensione con i principi e le
istanze della società civile
8. Rapporto personale con il malato o rapporto
unicamente di equipe?
9. Medicina difensiva, rischio di burnout, moral
distress.
“Sfida” per l’operatore e per il
malato
1. Accettazione dei limiti della medicina e
delle sue possibilità
2. Riconoscere la parziale imprevedibilità
del decorso clinico
3. I potenziali effetti collaterali della
terapia
4. La difficoltà di “comprendersi” tra
medico e paziente nel linguaggio,
prospettive, …
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“Sfida” per le Istituzioni sanitarie e
per la società civile
1. Organizzazione dei servizi per rispondere alle
diverse tipologie di malati e alle diverse esigenze
cliniche e assistenziali
2. Utilizzo delle risorse umane ed economiche
definendo le priorità e le essenzialità delle forme
di cura e di assistenza
3. Partecipazione e diverse responsabilità nella
gestione delle strutture sanitarie
4. Livello sociale, culturale e politico della
consapevolezza e responsabilità nei confronti
della salute e della sanità
La prospettiva della bioetica
1. Visione antropologica “olistica” e
significato della corporeità
2. La dimensione comunicativa e relazionale
3. Il ruolo della medicina e il rapporto tra
“moralità interna e moralità esterna”
4. Un approccio interdisciplinare
5. Principi di giustizia e di solidarietà
6. Il ruolo dei Comitati Etici per la pratica
clinica
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NECESSITA’ DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA
Si sente il bisogno di un’etica capace di orientare le
scelte, per una “umanizzazione” della
medicina che sia a servizio di tutto l’uomo e di
tutti gli uomini.
Si tratta di affrontare:
- problemi completamente nuovi
- problemi vecchi, ma che si presentano con nuove
caratteristiche
- problemi che si presentano con evidenti aspetti al
tempo stesso medici, sociali, giuridici, economici
NECESSITA’ DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA
La riflessione etica deve allora considerare alcune nuove istanze:
a) Molti dei problemi sopra elencati rientrano nell’area
pubblica e, quindi, non sono più limitati al solo ambiente
medico.
b) Il nuovo contesto sociale è culturalmente e eticamente
pluralista e secolarizzato.
c) Si avverte un grande bisogno di elaborare un quadro etico
fondato razionalmente, valorizzando al massimo la coerenza,
plausibilità, comunicabilità, universalizzabilità della
razionalità etica.
d) Si avverte la necessità di un sistematico confronto
interdisciplinare.
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Enciclopedia di Bioetica (1978):
“Studio sistematico della condotta umana nell’area delle
scienze della vita e della cura della salute, quando tale
condotta viene esaminata alla luce dei valori e dei principi
morali”.
Nuova edizione dell’Enciclopedia di Bioetica (1995):
“La Bioetica è lo studio sistematico delle dimensioni morali
– comprendenti la visione morale, le decisioni, la condotta,
le politiche – della scienza della vita e della cura della
salute, attraverso una varietà di metodologie etiche in un
contesto interdisciplinare”.
DEFINIZIONE DI BIOETICA
VARI “TIPI” DI BIOETICA
1. Bioetica “teoretica”.
2. Bioetica clinica.
3. Bioetica dei regolamenti e delle leggi.
4. Bioetica culturale.
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QUESTIONI “FONDAMENTALI”
1. Rapporto tra scienza – tecnica – etica
2. Concetto di “persona” tra coscienza, libertà,
corporeità
3. Dignità della persona, valore fondamentale della vita,
significato della medicina e del prendersi cura
4. Individuo e collettività, giustizia e solidarietà,
allocazione delle risorse e priorità
5. Rapporto tra religioni e bioetica, in uno scenario
multietnico e multireligioso
6. Rapporto tra bioetica e diritto
QUESTIONI “FONDAMENTALI”
7. Aspetti culturali e politici: valori “negoziabili”
… tolleranza …
8. Aumento delle conoscenze e possibilità di
intervento e difficoltà di avere criteri di
discernimento e di scelta
9. Informazione e coinvolgimento della
popolazione
10. Ruolo degli esperti o professionisti
11. Significato e funzioni dei Comitati Etici
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ALCUNE “TENSIONI”
1. Legge morale e legge civile
2. Etica/Bioetica e Deontologia/Etica
Professionale
3. Metodo “scientifico” – metodo
“clinico” – metodo “etico”
4. Bioetica laica e bioetica cattolica
ALCUNI PRINCIPI BIOETICI
FONDAMENTALI
Dignità della persona umana e sua autonomia
Centralità del paziente nella sua “consistenza
esistenziale”
Attenzione alla vulnerabilità del paziente
Comunicazione adeguata, chiara, completa …
I rapporti con : familiari, operatori sanitari,
volontariato …
Giustizia, solidarietà; reciprocità
Contesto: organizzazione, tempo, spazi …
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IN PROSPETTIVA BIOETICA: FAVORIRE LA
RESPONSABILITA’ DEL MALATO STESSO
- Consapevolezza della propria fragilità e mortalità
- Essere “curati” e guarire
- “Fidarsi e affidarsi”: “nuove” relazioni e revisioni delle “antiche”
- Continuare a vivere nonostante la malattia
- Rivedere il proprio stile di vita e le proprie aspettative
- Evoluzione verso la fase finale della propria esistenza
- Conservare “l’umanità” di tutta la propria esperienza di malattia
IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA
RESPONSABILITA’ DEGLI OPERATORI
1. Prendersi cura / Presa in carico
2. Riconoscere sempre l’unicità e originalità della
persona, senza riduzionismi
3. Approccio globale alla persona
4. Guardare, toccare, “stare con”…
5. Relazione personale e accompagnamento
6. Continua comunicazione: ascolto e
informazione, dialogo; comunicazione “non
verbale”
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IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA
RESPONSABILITA’ DEGLI OPERATORI
7. Una risposta multidisciplinare integrata
8. Un progetto personalizzato,
coinvolgendo il paziente e i familiari e le
istituzioni socio-sanitarie
9. Proporzionalità delle cure
10. Risposte al dolore e alla sofferenza
11. Attenzione alla dimensione spirituale
12. Costanza, pazienza, speranza
Nella prospettiva bioetica: responsabilità
delle Istituzioni
1. Programmazione e gestione dei servizi/strutture
sanitari
2. Valorizzazione e integrazione delle diverse
competenze professionali sanitarie e manageriali
3. Garanzia dei livelli essenziali di assistenza
4. Gestione delle risorse umane e economiche con
criteri di efficienza, efficacia e appropriatezza
5. Individuazione di percorsi terapeutici e
assistenziali integrati e personalizzati
6. Formazione permanente del personale sanitario.
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VISIONE OLISTICA: IMPEGNO DELLA
REGIONE VENETO (Del.Reg. 954,
18/03/2005)
“Porre al centro di ogni intervento
sanitario, socio-sanitario ed
assistenziale la persona umana
significa innanzitutto considerare la
totalità inscindibile delle sue
componenti fisica, mentale, emotiva e
spirituale”
Grazie per l’attenzione!
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