Cure palliative pediatriche:
quando l’hospice può essere la risposta
Fabio Borrometi
S.S.D. SERVIZIO DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE
Azienda Ospedaliera Pediatrica “Santobono-Pausilipon” Napoli
Cosa sono le cure Palliative Pediatriche
L’OMS definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e comprende il supporto attivo alla famiglia
Hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia, non precludono la terapia curativa concomitante
Iniziano quando viene diagnosticata una malattia inguaribile e continuano indipendentemente se il paziente riceva o meno un trattamento per tale patologia
Arlecchino P. Picasso 1917
Affetti da patologie:NeurologicheOncologicheMetabolicheCromosomicheCardiologicheRespiratorieInfettiveMalformativeEstrema prematurità
Per quali bambini le cure Palliative Pediatriche
Esiguità numerica
Varietà di patologia
Ampia fascia di età
Lunga sopravvivenza
Specificità e complessità degli interventi
Diversi setting assistenziali
Età evolutiva
Sostegno alla famiglia
Bisogni individuali così diversi influenzano la qualità della cura e i suoi modelli organizzativi di erogazione
Quali sono le caratteristiche delle CPP
La camera di Vincent V. Van Gogh 1888
La casa è il luogo ideale delle cure
Dove le Cure Palliative Pediatriche
c
Bambino
Controllo dei sintomi
Gestione della patologia
Bisogni psicologicidi comunicazionedi socialitàdi spiritualità
Supporto spirituale ed emozionale
Famiglia
Formazione e supporto al ruolo di care giver
Sostegno nelle scelte e nelle decisioni difficili
Supporto psicologico e spirituale
Sostegno economico e sociale
La famiglia F. Botero 2006
Come le cure palliative
Ricoveri di sollievo per la famigliaAbilitazione genitorialeCure psicosocialiControllo del dolore e degli altri sintomiPianificazione anticipata delle cure terminalità
Opera una equipe inter- e multi-disciplinare: medici, infermiere, “terapisti respiratori”, personal care aides, counsellors,...
Migliorare la qualità della vita attraverso la prevenzione ed il sollievo della sofferenza ed il trattamento dei sintomi fisici ed psicosociali
Spazi per arte, musica e play therapy, attività educazionale scolastica, terapia ricreativa
Offerto sostegno psicosociale ai fratelli ed ai genitori, decision-making support,sostegno del lutto
Hospice “la Casa del Bambino”
Struttura residenziale di
Leniterapia
Struttura residenziale “Alma Mater”
Hospice - Strutture per la gestione della terminalità
Nel Regno Unito, dove c’è la maggiore diffusione di Cure Palliative e di Hospice Pediatrici, solo il 25% dei bambini viene assistito con programmi dedicati
Morire a casa è considerato un indicatore di una buona qualità della morte
Looking Beyond Where Children Die:
Determinants and Effects of Planning a Child’s Location of Death
Veronica Dussel, MD, Ulrika Kreicbergs, RN, Joanne Wolfe MD
Questionario:
Avete potuto pianificare il luogo della morte di vostro figlio?
Vostro figlio è deceduto dove avevate pianificato?
Avete trovato accogliente il luogo prescelto?
Avreste preferito che fosse deceduto in un altro luogo?
Vi sentivate preparati ad affrontare questo evento?
Looking Beyond Where Children Die:
Determinants and Effects of Planning a Child’s Location of Death
Veronica Dussel, MD, Ulrika Kreicbergs, RN, Joanne Wolfe MD
Il 97% dei bambini è deceduto nel luogo prescelto quando è stato pianificato dai genitori
La pianificazione avanzata del luogo si associa con un incremento dei decessi a casa
Tra questi pazienti si registra un minor numero dei ricoveri in ospedale nell’ultimo mese di vita
Tra i bambini che muoiono in ospedale, quelli che hanno pianificato le cure più probabilmente muoiono in reparto che non in Rianimazione
Tra quelli deceduti in Rianimazione hanno meno probabilità di essere intubati
I genitori che avevano pianificato le cure si sentivano preparati ai trattamenti della terminalità
I genitori che scelgono il percorso di fine vita riportano di essere soddisfatti del luogo della morte e meno probabilmente riportano che avrebbero preferito un altro luogo
La “preparazione” dei genitori è associata con i determinanti di buona qualità delle cure
Forse andrebbero rivalutati i parametri e gli indicatori della buona morte riconsiderando la prospettiva dei pazienti e dei genitori
L’opportunità di pianificare le cure ha una ricaduta benefica sia per i pazienti che per i genitori e migliora la qualità delle cure di fine vita piuttosto determinare che il luogo dove si realizzerà
La pianificazione del luogo di morte aumenta di poco la percentuale dei decessi al domicilio ma migliora la qualità delle cure di fine vita nei pazienti non deceduti a casa
Non sembra essere quindi tanto l’opportunità di morire al domicilio ma di poter pianificare le cure ad offrire un intrinseco beneficio
La qualità della morte ha un effetto prolungato e influenza anche i tempi di elaborazione del lutto
L’hospice è la risposta?
Migliorare la qualità della comunicazione tra i curanti ed il paziente ed i genitori è la sfida da affrontare, sfida che può essere vinta solo attraverso percorsi di formazione e di training
La risposta non è quindi l’hospice o la casa o comunque un luogo specifico della cura ma è la possibilità di far scegliere ai genitori, e quando possibile al paziente, un percorso per le cure ritenuto “ideale” riconoscendone le esigenze e guidandoli e sostenendoli in questa scelta
L’hospice è la risposta?
I medici capiscono che una patologia è incurabile in media 206 giorni prima del decesso i familiari comprendono questa circostanza in media solo 106 giorni prima della morte
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