Programma preliminare

ASSOCIAZIONE ITALIANA CENTRI EMOFILIA

Con il patrocinio di:

XVII CONVEGNO TRIENNALE SUI PROBLEMI CLINICI E SOCIALI DELL’EMOFILIA E DELLE MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE

8 - 11 ottobre 2020

Star Hotel Rosa Grand Milano

Piazza Fontana, 3 Milano

XVIICONVEGNOTRIENNALE

Cristina Cassone Presidente FedEmo

Angiola Rocino Presidente Reggente AICE

Cinquant’anni fa si svolgeva a “Il Ciocco”, in terra toscana, il “Convegno sui Problemi Clinici e So-ciali della Emofilia”. Grazie all’intuizione di quegli illustri pionieri, quel primo appuntamento giunge oggi alla XVII edizione triennale e, ancora una volta, vede uniti in un comune afflato di interessi e sinergie le due componenti fondamentali della comunità italiana dedita all’emofilia, l’AICE e FedEmo. È con grande emozione che vi diamo, quindi, il benvenuto a Milano, città culla della ricerca nel campo dell’emofilia e delle altre Malattie Emorragiche Congenite, spettatrice partecipe e mai sazia dei continui progressi via via realizzatisi nell’approccio multidisciplinare a queste malattie. Il mezzo secolo trascorso è stato emozionante: veder progredire l’organizzazione dei Centri, con-solidarsi l’associazionismo, assistere al radicamento di una rete di collaborazioni che ha portato l’Italia ad affermarsi come una roccaforte nel settore dell’assistenza e della ricerca con sempre maggiori livelli di eccellenza sono esperienze che abbiamo condiviso con entusiasmo. Questo appuntamento rappresenta un nuovo punto di partenza, la soglia dalla quale proiettarsi in un futuro che si prospetta foriero di ulteriori soddisfazioni, grazie alle innovazioni che si succedono a ritmo incalzante e che puntano ad un traguardo ormai raggiungibile, rappresentato dalla terapia genica come cura dell’e-mofilia. In questo clima di grande fervore scientifico, con la consapevolezza di dover affrontare nuove sfide ma con il coraggio che ci deriva dalle grandi speranze in un futuro migliore, ci apprestiamo a vivere un Convegno dal programma ricco ed intenso. Tra i temi: la gestione dell’emergenza, il ruolo dei laboratori specialistici, come promuovere lo sport e l’attività fisica, le scelte riproduttive delle carrier di emofilia. Ampio spazio è riservato alla promozione della ricerca clinica, che resta per l’AICE un obiettivo fondamentale, in particolare da parte di giovani ricercatori, protagonisti delle sessioni dedicate alle migliori comunicazioni scientifiche nonché dei premi “Idee Giovani per la Ricerca”. Infine, nell’anno della pandemia COVID-19, che ha così duramente colpito il nostro Paese, il mon-do dell’emofilia italiano non poteva non confrontarsi sullo stato delle conoscenze in questo ambito e sulle implicazioni che potrebbero avere ricadute sulla gestione dell’assistenza specialistica integrata. Ringraziamo vivamente tutti coloro che hanno reso possibile questo evento, nonostante le in-certezze e le difficoltà incontrate: i Consigli Direttivi e i Gruppi di Lavoro di AICE e FedEmo, Antonio Coppola, instancabile Segretario dell’AICE, Elena Zumbo, preziosa collaboratrice della Segreteria del-la Presidenza dell’AICE, i Soci Sostenitori e l’Agenzia organizzativa. Con l’auspicio che il nuovo triennio associativo ci veda continuare a lavorare insieme, partendo dalla solidità delle esperienze acquisite, avendo come patrimonio la ricchezza del bagaglio culturale e scientifico, il cui testimone passiamo con fiducia alle nuove generazioni, guardando al futuro con rinnovato entusiasmo, auguriamo a tutte ed a tutti Buon Convegno.

Benvenuto3

XVIICONVEGNOTRIENNALE

Consiglio Direttivo AICE Angiola Rocino Presidente Reggente Giovanni Di Minno Past President Antonio Coppola Segretario Chiara Biasoli Consigliere Raimondo De Cristofaro Consigliere Renato Marino Consigliere Adele Giampaolo Rappresentante dell’Istituto Superiore di Sanità

Comitato Scientifico AICE Massimo Morfini Presidente Giancarlo Castaman Massimo Franchini Gabriella Gamba Hamisa Jane Hassan Maria Gabriella Mazzucconi Alberto Tosetto

Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo Cristina Cassone Presidente Stefania Farace Vice Presidente Anna Fragomeno Segretario Generale Luigi Ambroso Consigliere Francesco Cucuzza Consigliere Daniele Preti Direttore Esecutivo Francesca Loddo Segreteria Presidenza Simone Sandri Project Manager Barbara Ponte Project Manager

Responsabili Scientifici Dott.ssa Angiola Rocino Presidente Reggente AICE Prof. Giovanni Di Minno Past President AICE

Provider ECM e Segreteria Organizzativa Congress Team Project srl Via Fratelli Cuzio, 42 - 27100 Pavia Tel. 0382/22650 - Fax 0382/33822 eventi@congressteam.com - www.congressteam.com

4

XVIICONVEGNOTRIENNALE

ProgrammaRiunioni pre-Convegno

Giovedì 8 ottobre

Riunioni Gruppi di Lavoro AICE

14:00 - 16:00 Registro CliPPER - Qualità dei Laboratori - Farmacocinetica

16:00 - 18:00 Genetica - Redazione AICEonline

18:00 - 20:00 Studi Clinici - AICE Associazioni

20:30 welcome dinner

Venerdì 9 ottobre

Riunioni Gruppi di Lavoro AICE

8:30 - 9:30 Linee Guida

9:30 - 11:30 Comitato Scientifico - Muscoloscheletrico

9:30 - 10:30 Referenti Regionali e Consiglio Direttivo

10:30 - 12:30 Consiglio Direttivo

5

XVIICONVEGNOTRIENNALE

6ProgrammaVenerdì 9 ottobre Sala Aida + Sala Fontana

12:00 Apertura Segreteria e Registrazioni

13:00 Apertura del Convegno - Saluti delle Autorità Saluti del Presidente di Fondazione Paracelso - A. Buzzi

Comunicazioni del Presidente Reggente AICE - A. Rocino Comunicazioni del Presidente FedEmo - C. Cassone

14:00 Lettura Magistrale - Introduce: G. Di Minno

Much progress and a few issues for hemophilia therapy in the Third Millennium - P.M. Mannucci I sessione La raccolta delle informazioni e la ricerca clinica in emofilia in Italia Moderatori: M. Luciani, A.Tosetto

15:00 Il Registro CliPPER - E. Oliovecchio15:20 Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite - A. Giampaolo15:40 La ricerca clinica AICE: dal progetto alla conduzione - A. Tagliaferri

16:00 coffee break

II sessione Qualità dei laboratori e raccomandazioni cliniche: due obiettivi fondamentaliModeratori: A. Tripodi , A.C. Molinari

16:30 Il ruolo del laboratorio nei Centri AICE - R.C. Santoro 16:50 I dati del Programma VEQ ECAT- AICE - P. Meijer 17:10 Le Raccomandazioni AICE per la diagnosi, trattamento delle emorragie e gestione generale del paziente con Emofilia A acquisita - E. Zanon17:30 Emicizumab nella profilassi dell’emofilia A grave senza inibitore: survey tra i clinici italiani - A. Coppola 17:50 Le Raccomandazioni AICE per la gestione in emergenza/urgenza dei pazienti in profilassi con emicizumab - G. Castaman18:10 Discussione

18:30 Comunicazioni scientifiche Soci sostenitori (I parte)

19:00 Chiusura dei lavori

XVIICONVEGNOTRIENNALE

7ProgrammaSabato 10 ottobre Sala Aida

Assemblea Soci AICE Presiede: A. Rocino

8:30 Introduzione ai lavori e nomina Commissione Elettorale 8:45 Relazione del Presidente del Comitato Scientifico AICE - M. Morfini 9:00 Relazione dei Revisori dei Conti - A. Catalano, L. Contino Approvazione del bilancio consuntivo 2019 9:15 Aggiornamenti Gruppo di Lavoro Genetica - P. Radossi 9:30 Aggiornamenti Gruppo di Lavoro Farmacocinetica - E. Marchesini 9:45 Aggiornamenti Redazione Aiceonline - A.C. Giuffrida, S. Malosio10:00 Aggiornamenti Gruppo di Lavoro AICE-Associazioni - C. Biasoli10:15 Varie ed eventuali

10:30 coffee break

11:00 Comunicazioni scientifiche Soci sostenitori (II parte)

III sessione Comunicazioni scientifiche e Premi AICE giovani Moderatori: M. Franchini - C. Santoro

12:00 Migliori abstract selezionati per comunicazione orale (4 presentazioni)12:40 Presentazione dei Progetti vincitori 'Idee Giovani per la Ricerca 2020' 13:00 Proclamazione vincitori Premi in memoria del Prof. Raffaello de Biasi per i migliori abstract di giovani ricercatori con il supporto di CSL Behring e dei Premi AICE per i migliori abstract su Innovazioni Terapeutiche

13:15 lunch

14:30 Comunicazioni scientifiche Soci sostenitori (III parte)

16:00 coffee break

IV Sessione Comunicazioni Scientifiche Moderatori: A. Borchiellini - I. Cantori

16:30 Migliori abstract selezionati per comunicazione orale (9 presentazioni)

18:00 Comunicazione dei risultati delle votazioni per l'elezione dei membri del CD AICE per il triennio 2020-2023 e ratifica dell'Assemblea

18:15 Chiusura dei lavori

21:00 cena sociale

XVIICONVEGNOTRIENNALE

8ProgrammaSabato 10 ottobre Sala Fontana

8:30 Assemblea Soci FedEmo Nomina nuovo Consiglio Direttivo Presiede: C. Cassone

10:30 coffee break

Survey Emofilia: Soddisfazione della gestione clinica e problemi aperti in Italia 11:00 La survey tra i pazienti, i loro caregiver e i clinici italiani: risultati - P. Cortesi Discussione risultati Intervengono: C. Cassone - A. Rocino11:45 Question & Answer

12:00 Progetto EMuOviti Intervengono: S. Cabigiosu - TeamBuilder Soci FedEmo, Comitato Giovani FedEmo

13:10 lunch

Progetto “#FedEmoSport: le nuove frontiere dell’emofilia nello sport” Moderatore: C. Biasoli

14:30 Introduzione: C. Cassone Il Progetto: S. Farace, C. Biasoli Le raccomandazioni: C. Biasoli, G. Pasta P. Borrione - FMSI, A. Spataro - CONI, A. Gianfelici - CONI 15:10 Question & Answer

15:30 La Terapia Genica Introduzione: A. Rocino La terapia genica in emofilia: nuova prospettiva terapeutica - M. Pinotti16:00 Question & Answer

17:00 coffee break

19:30 B-Side: siamo tutti diversi

21:00 cena sociale

XVIICONVEGNOTRIENNALE

Domenica 11 ottobre Sala Aida + Sala Fontana

V Sessione Coagulazione ed emofilia ai tempi del Coronavirus Moderatori: P.M. Mannucci, A. Rocino

8:30 Il punto di vista dell’epidemiologo - P.L. Lopalco 8:50 Il punto di vista dell'infettivologo - A. Gori 9:10 Coagulazione ed infezione da SARS-CoV-2 - L. Spiezia 9:30 Le implicazioni per i pazienti con emofilia e MEC - A. Coluccia 9:50 Discussione

Tavola Rotonda Dalla diagnosi molecolare alle scelte riproduttive nelle carrier di emofiliaConduce: F. Bernardi 10:00 Introduzione - C. Cassone, A. Rocino Aggiornamenti sulla diagnostica molecolare dell’emofilia - D. Belvini Il supporto dei Centri Emofilia italiani alle portatrici - F. Riccardi La consulenza genetica - G. Castaldo Procreazione assistita: problemi e opportunità - W. Vegetti Presentazione progetto FedEmo “PMA” - F. Cucuzza Discussione

11:30 coffee break

VI Sessione Educazione al movimento e gestione delle problematiche dell’emofilia Moderatori: L.P. Solimeno, S. Linari

12:00 Raccomandazioni per il trattamento della sinovite - M.N.D. Di Minno12:20 Sport ed emofilia - G. Pasta12:40 La piramide del movimento - C. Biasoli

13:00 Saluto dei Presidenti dei Consigli Direttivi di AICE e FedEmo 2020-2023

13:15 Verifica di apprendimento con questionario ECM

13:30 Chiusura dei lavori

9Programma

XVIICONVEGNOTRIENNALE

Sede Star Hotel Rosa Grand Milano - Piazza Fontana, 3 - 20122 Milano - tel +39 02 88311 www.starhotels.com

Accreditamento ECM N. 1147 - 297446 - N. 8 CREDITI per: MEDICO CHIRURGO (allergologia e immunologia clinica, cardiologia, ematologia, epidemiologia, genetica medica, malattie infettive, medicina fisica e riabilitazione, medicina interna, pediatria, gi-necologia e ostetricia, ortopedia e traumatologia, biochimica clinica, farmacologia e tossicologia, lab. di genetica medica, medicina trasfusionale, microbiologia e virologia, radiodiagnostica, psico-terapia, patologia clinica (lab. analisi chimico-cliniche e microbiologia) FARMACISTA - BIOLOGO - FISIOTERAPISTA - PSICOLOGO - INFERMIERE - INFERMIERE PEDIATRICO - TECNICO SANITARIO DI RADIOLOGIA MEDICA - TECNICO SANITARIO DI LABORATORIO BIOMEDICO - TECNICO ORTOPEDICO

OBIETTIVI FORMATIVI E AREA FORMATIVA: LINEE GUIDA - PROTOCOLLI - PROCEDURE

Per avere diritto ai crediti formativi è necessario: • Aver frequentato il 90% dell’attività formative (la rilevazione delle presenze avverrà tramite foglio firma)• Rispondere esattamente ad almeno il 75% delle domande presenti nel questionario di apprendimento

Iscrizioni • Gratuita per i Soci AICE in regola con la quota associativa 2020. • € 350,00 (IVA inclusa) per i non associati DEADLINE ISCRIZIONI 30 agosto 2020 (iscrizioni a numero chiuso, first come first served)

Modalitá d’iscrizione L’iscrizione si effettua on line al sito www.congressteam.com -> calendario eventi o inviando la scheda d’iscrizione compilata e firmata via fax al n. 0382/33822 o via mail a eventi@congressteam.com

Modalitá di pagamentoBonifico bancario a favore di Congress Team Project srl IBAN IT76 U030 6911 30310000 0002960Specificare in causale “iscrizione Triennale AICE 2020”; non sono accettate iscrizioni sprovviste di pagamento. Non sono accettate iscrizioni in sede congressuale. La quota d’iscrizione comprende: accesso ai lavori congressuali, kit congressuale, attestato di partecipazione, coffee break, lunch, cena di benvenuto, cena sociale.

Informazioni generali10

XVIICONVEGNOTRIENNALE

Informazioni generali11

Annullamenti e cancellazioni Per cancellazioni pervenute, per iscritto, entro il 30 settembre è previsto il rimborso della quota versata, detratti € 25,00 per spese amministrative. Il rimborso verrà effettuato dopo la chiusura del convegno. Nessun rimborso verrà riconosciuto per cancellazioni pervenute dopo il 30 settembre.

Prenotazione alberghiera La gestione della sistemazione alberghiera è a cura della Segreteria Organizzativa, per informazioni: tel. 0382.22650 - fax 0382.33822 - e-mail: eventi@congressteam.com.

Attestato di frequenza A tutti i partecipanti verrà rilasciato un attestato di frequenza a fine lavori.

Variazioni La Segreteria Scientifica e Organizzativa si riservano di apportare modifiche al programma per ragioni tecnico/organizzative.

XVIICONVEGNOTRIENNALE

SCHEDA DI ISCRIZIONE XVII CONVEGNO TRIENNALE AICE 2020 Milano, 9-11 Ottobre 2020Inviare compilata in stampatello leggibile a: CONGRESS TEAM PROJECT Fax 0382/33822email: eventi@congressteam.com

È POSSIBILE ISCRIVERSI ON LINE AL SITO WWW.CONGRESSTEAM.COMLE ISCRIZIONI SARANNO ACCETTATE ENTRO IL 30 AGOSTO 2020

Cognome Nome

Indirizzo di residenza

Cap Città

Tel. Fax

E-mail Cellulare

Luogo e data di nascita

Codice Fiscale P. IVA

Ente/Istituto di appartenenza

Dati personali (indispensabili ai fini ECM)☐ Dipendente ☐ Convenzionato☐ Libero professionista ☐ Privo di occupazione

Qualifica professionale:☐ Medico chirurgo specialista in

☐ Farmacista ☐ Fisioterapista ☐ Infermiere Pediatrico☐ Biologo ☐ Psicologo ☐ Tecnico Sanitario di Laboratorio Biomedico☐ Infermiere ☐ TSRM ☐ Tecnico Ortopedico

Dichiaro di:☐ NON essere iscritto da sponsor commerciale☐ ESSERE iscritto dal seguente sponsor commerciale

DATI PER LA FATTURAZIONE: (Da compilare solo se diversi dai dati personali)RAGIONE SOCIALE

INDIRIZZO

P. IVA

Quota iscrizione € 350,00 (iva inclusa)

Pagamento con bonifico bancario a favore di Congress Team Project srl IBAN: IT76U0306911303100000002960 - Causale “iscrizione Convegno Triennale AICE”

Autorizzo Congress Team Project Srl al trattamento dei dati e dichiaro di aver preso visione dell’informativa ai sensi dell’art. 13 del Regolamento UE 2016/679 presente sul sito www.congressteam.com.

Data Firma

XVIICONVEGNOTRIENNALE

massimodellera.it