Xii rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2013 “permesso di cura”

Maria Teresa Bressi www.cittadinanzattiva.it [email protected]

Associazione Italiana Pazienti BPCO - broncopneumopatia cronica ostruttiva CFS Associazione Italiana - stanchezza cronica CIDO - Comitato Italiano per i Diritti delle persone affette da Obesità e disturbi alimentari EPAC - Epatite C e malattie del fegato FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati FAND - Associazione Italiana Diabetici FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici FORUM TRAPIANTATI - Forum Nazionale delle Associazioni di Volontariato, Dializzati e Trapiantati GILS - Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia GRUPPO LES - Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico LILA - Lega italiana per la Lotta contro l'AIDS PARENT PROJECT - Genitori contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker RYDER Italia SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet VIPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica WALCE - Women Against Lung Cancer in Europe

AICH Roma - Associazione Italiana Corea di Huntigton AIFA - Associazione Italiana Famiglie ADHD AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari AIWBS - Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ALIR - Associazione per la Lotta all'Insufficienza Respiratoria A.M.I.C.I . - Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili ANF - Associazione Neuro Fibromatosi ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici APE - Associazione Progetto Endometriosi ASBI - Associazione Spina Bifida Italia ASMARA - Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare "Elisabetta GIUFFRE” COMETA A.s.m.m.e. - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ANNA - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente AID -Associazione Italiana per la Difesa degli Interessi dei Diabetici

Le Associazioni che hanno partecipato al Rapporto

http://www.cittadinanzattiva.it/


Perché ?

L’ 84% delle famiglie ha difficoltà a conciliare attività lavorativa e esigenze di cura Il 63% delle Associazioni ha ricevuto segnalazioni su licenziamenti a causa della patologia Il 49% evita di prendere i permessi di cura Il 40% nasconde la patologia sul posto di lavoro Il 40% esegue un lavoro non adatto alla propria condizione lavorativa



Siamo sempre più poveri

Il 24,1% delle famiglie è in una condizione di DEPRIVAZIONE MATERIALE Il 14,3% delle famiglie è in una condizione di DEPRIVAZIONE GRAVE Siamo uno dei Paesi più tassati d’Europa Il potere di acquisto del reddito disponibile -4,8 nel 2012 +2,3% il tasso di disoccupazione rispetto al 2011 Il 6,8% è POVERA in termini assoluti = non riesce a sopravvivere



Per l’80% delle Associazioni nell’ultimo anno ci sono state RINUNCE all’assistenza per motivi economici



COSTI MEDI ANNUALI EURO Badante 9.082 Retta strutture residenziali o semiresidenziali 7.390

Adattamento della abitazione 3.711 Prevenzione terziaria (diete, att.fisica) 1.585

Supporto psicologico 1.247 Assistenza domiciliare non coperta dal SSN 1.070

Parafarmaci (creme, integr.alimentari, pomate) 901

Dispositivi medici (assorbenti, cateteri, siringhe, sacche)

737

Farmaci non rimborsati 650 Visite ed esami in intramoenia o nel privato Oltre 600

Protesi ed ausili 537



La PREVENZIONE PRIMARIA non è sufficiente per il 53% delle Associazioni La PREVENZIONE SECONDARIA non è sufficiente per il 60% delle Associazioni La PREVENZIONE TERZIARIA non è sufficiente per il 64% delle Associazioni L’ 89% ha dovuto sostenere costi privati per accedere alle prestazioni utili alla prevenzione



Il sospetto diagnostico viene formulato solo nel 20% dei casi dal MMG ATTESA : da 1 a 6 anni ATTESA MASSIMA: 5 anni per il LES ed HIV 7 anni per la distrofia di Duchenne e Becker 33 anni per la Sindrome di Behcet

IL 75% delle Associazioni ha riscontrato un RITARDO DIAGNOSTICO



L’ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SOCIO-SANITARI

Solo il 29% è a conoscenza di PDTA a livello nazionale Dove esistono sono presenti in alcune regioni 56% Solo per il 17% i pazienti si sentono realmente inseriti in un percorso Non esistono registri nazionali di patologia per il 53% delle Associazioni ma solo in alcune regioni La formazione e informazione al paziente ed al caregiver viene effettuata solo in alcune regioni 54%



L’assistenza Domiciliare Integrata ADI

E’ adeguata solo in alcune regioni 44%



LA RIABILITAZIONE




ASSITENZA PROTESICA ED INTEGRATIVA


Si può attendere dai tre ai sei mesi (26%) ma anche un anno (7%) I principali problemi sono: difformità regionali 59% tempi di attesa 43% costi privati 32% Il 57% ha riscontrato una riduzione sulla quantità dei dispositivi erogati Il 47% ha riscontrato un peggioramento della qualità dei dispositivi monouso



L’ ASSITENZA FARMACEUTICA


Ha difficoltà ad accedere a terapie costose 39%



L’ INVALIDITA’ CIVILE

La domanda di invalidità ed handicap non è stata semplificata 68% Sono costretti a sottoporsi a doppia visita ASL e INPS 65% Le convocazioni a visita di verifica con modalità non secondo la legge 41%

SMS 59% Lettera semplice 47% Messaggio in segreteria 12%



L’ INVALIDITA’ CIVILE



Difficoltà ad accedere ai 3 giorni di permesso L104/92 60% Difficoltà ad accedere al congedo retribuito di due anni L104/92 45%

I criteri di accesso all’ indennità di accompagnamento sono stati inaspriti 82% I criteri di accesso di riconoscimento dell’Handicap grave sono stati inaspriti 74%

DIFFICOLTA’ DI ACCESSO AI BENEFICI


Xii rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2013 “permesso di cura”

Health & Medicine

Transcript of Xii rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2013 “permesso di cura”