U.I.L.D.M.PIEMONTE

VALLE D’AOSTA

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Distrofia Muscolare

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04 Telethon 2007

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2218 U.I.L.D.M.

Omegna

U.I.L.D.M.Torino

26 ComitatoRegionale

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INDICE

notiziario dell’Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare,

Comitato Regionale Piemontese.

Registrazione Tribunale di Torino n.4665 del 30.03.1994.

Spedizione in a.p. art. 2 comma 20/clegge 662/96 - Filiale di Torino

Direttore Responsabile: Claudio Cubito

Direzione e redazione: U.I.L.D.M.

Via Rubiana, 26 - 10139 TorinoTel. 011 7770034 - Fax 011 7719379

Impaginazione e stampa: SILGRAF sas

C.so Moncalieri 27010133 Torino - Tel. 011 6610636

Questo numero è stato stampato in 4.000 copie.

Hanno collaborato a questo numero: Emanuela AgusFederica Aricò

Antonella BenedicentiMassimo Buratto

Luciano BussiAntonio CiurleoRenato Dutto

Antonietta FerrantePatrizia Franzina

GaleocerdoGianluca GrazziniVincenzo Langella

LucreziaBruna MaranPiera Marino

Gianni MinassoDaniele PortaleoneStefania QuarettaAlessandro Rosa

ValentinaAndrea Vigna

Fotografie di: Rocco Ballacchino

Rafael BarbaAntonella Benedicenti

Claudio De ZottiAntonietta FerranteGianluca Grazzini

Piera MarinoGermano ProttoEmanuela Viara

Disegni ed elaborazioni grafiche di:

Gianni Minasso

Comitato Regionale Piemontese Sede: Via Rubiana, 26 - 10139 Torino Tel. 011 7770034 - Fax 011 7719379 Presidente: Claudio De Zotti

Sezione di Torino Sede: Via Rubiana, 26 - 10139 Torino Tel. 011 7770034 - Fax 011 7719379 uildm.torino@libero.it www.uildmtorino.org Presidente: Dr. Pier Giorgio Peirolo Orario di segreteria: Lunedì - Venerdì 9-18; Sabato 9-12

Sezione di Chivasso (TO) Sede: Via Paleologi, 6/a - 10034 Chivasso (TO) Tel. 011 9187101 - Fax 011 9111442 alessandro.bena@libero.it Presidente: Dr. Renato Dutto

Sezione di Omegna (VB) Sede: Via Zanella, 5 - 28887 Omegna (VB) Tel. 0323 862249 - Fax 0323 862230 uildmvb@libero.it www.uildmomegna.it Presidente: Maria Luisa Cavestri Orario di Segreteria: Martedì-Giovedì 9,30-12; Sabato 9,30-12,30

Sezione di Aosta Sede: Loc. Grand Chemin 30 c/o A.V.P. - 11020 St. Christophe (AO) Tel. 0165 40696 Presidente: Silvio Andreoli

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Editoriale ................................................................................................................................................................................... pag. 3Telethon 2007...................................................................................................................................................................... pag. 4-5Centro clinico Nemo .............................................................................................................................................. pag. 6Profili .............................................................................................................................................................................................. pag. 7Recensioni ............................................................................................................................................................................... pag. 8-9Hockey in carrozzina .............................................................................................................................................. pag. 10-11Scopriamoci un po’… ........................................................................................................................................... pag. 12-13Come in un incubo .................................................................................................................................................... pag. 14-15Al mio angelo Matteo ............................................................................................................................................ pag. 16Soddisfazioni reciproche ................................................................................................................................... pag. 17Sezione di Omegna .................................................................................................................................................... pag. 18-21Attività Sezione di Torino ............................................................................................................................... pag. 22-25Comitato Regionale Piemontese ............................................................................................................. pag. 26Cinema e disabilità ...................................................................................................................................................... pag. 27Bacheca ........................................................................................................................................................................................ pag. 28-29Servizi specialistici ...................................................................................................................................................... pag. 30Il mondo è bello ............................................................................................................................................................. pag. 31

Ormai da parecchi anni la Sezione Uildm torinese sta portando avanti la sua importante opera di sensibilizzazione alla disabilità nelle scuole cittadine. Fra le varie “perle” raccolte a piene mani tra gli studenti, quella che ci ha regalato Lucrezia, alunna della 2a B della scuola media Calvino, merita l’editoriale di questo numero della rivista. La sua testimonianza è oltretutto speciale per una semplice ragione: la studentessa era assente durante tutte e due le lezioni tenute dai nostri docenti!Allora bando alle ciance, ecco cosa ha scritto questa splendida mente ancora adolescente nel suo tema (giudicato dall’insegnante con un “Competenza conoscitiva: ottimo”). C’è di che restare sbalorditi dalla profondità del suo pensiero. A nome di tutti noi un grazie di cuore, cara Lucrezia!

Commento sulla distrofia muscolare

I miei compagni hanno avuto un incontro con persone che parlavano della distrofia muscolare: io purtroppo non c’ero, ma ho cercato di documentarmi in merito.Al giorno d’oggi si vede molta gente, adulti, bambini, sulla sedia a rotelle per colpa di questa malattia. Io penso che la distrofia muscolare sia una patologia orribile soprattutto per le persone più giovani, bam-bini e ragazzi che sono seduti in quella maledetta sedia a guardare gli altri che giocano e corrono.A volte, alcune malattie colpiscono e paralizzano dalla nascita cervello e apparato motorio e le perso-ne che ne sono affette, per loro “fortuna”, se così si può definire, vivono come dei vegetali e non si rendono conto di ciò che la natura li ha privati. Invece, purtroppo, gli ammalati di distrofia muscolare sono perfettamente consci dei propri limiti e del loro handicap. Essi sanno che la loro vita dipende da chi gli sta intorno e che la loro malattia progredisce inesorabilmente, indebolendo sempre di più i loro muscoli.Comunque ritengo che queste persone abbiano una forza interiore e un coraggio di affrontare la vita molto più forte e più determinato del nostro. Questo lo si riscontra soprattutto quando vediamo queste persone impegnate con grande fatica nell’affrontare le discipline sportive oppure nel partecipare ad eventi e spettacoli, cercando di affrontare la vita nel migliore dei modi.Secondo me, per tutte le persone che sono colpite dalla distrofia muscolare o da patologie simili, costrette a vivere in sedia a rotelle, c’è poca considerazione. Ad esempio nelle strade c’è spesso un gradino per scendere il marciapiede, oppure scale per accedere a determinati locali. Recentemente, per loro fortuna, molte barriere architettoniche sono state eliminate e ciò significa che le amministrazioni pubbliche sono più sensibili di prima a questi problemi. Purtroppo l’Italia è solo all’inizio di questi progressi e ho notato come all’estero, per esempio in Francia, Svizzera, Olanda, ci sia veramente un occhio di riguardo per le persone portatrici di handicap.Si spera che, con i grandi progressi che sta facendo la medicina, per la distrofia muscolare, e per le altre patologie legate alla genetica, si trovi ben presto una cura che le debelli definitivamente o che comunque ne rallenti il più possibile il decorso affinché, le persone che ne sono affette, possano vivere una vita piacevole e normale.

Lucrezia

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EDITORIALE 3Io purtropponon c’ero

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TELETHON4

Anche nel 2007 la Sezione Uildm “Paolo Otelli” di Chivasso ha organizzato e promosso un vasto cartello di manifestazioni Telethon in 59 località di ben tre province (principalmente in quella di Torino, ma anche nel vercellese e nell’astigiano). La raccolta ha raggiunto quota 77.928,38 euro, che per la Uildm chivassese rappresenta la seconda più abbondante da quando si svolge Telethon (il primato assoluto è stato stabilito nel 2006 con 83.32,27 euro). Un grande risultato, ottenuto grazie alla determinazione dei volontari che oltretutto hanno dovuto affrontare il freddo intenso delle giornate clou della maratona benefica. Non bisogna poi dimenticare che, proprio nello scorso mese di dicembre, tanti piemontesi erano giustamente impegnati ad aiutare, con donazioni, i familiari delle vittime della tragedia accaduta all’acciaieria ThyssenKrupp. Date queste condizioni, la raccolta di quasi 78.000 euro può quindi considerarsi un primato a parte.Come sempre, fondamentale è stata la famiglia di Manuela Merlo e Giancarlo Musu, i quali hanno nuovamente svolto l’impegnativo ruolo di “magazzinieri” volontari dei gad-get, con reperibilità continua per favorire il ritiro dei vari scatoloni da parte degli incaricati locali di Telethon.Chivasso ha poi stabilito il suo nuovo primato di raccolta raggiungendo quota 13.427,49 euro. Tante le manifesta-zioni: dal ballo del Centro incontro comunale “Felice Donato” all’esibizione in piazza del gruppo folcloristico “La Voce di Calabria” (guidata dal vulcanico presidente

Antonio Folino); dallo spettacolo “Tra 2 giorni è Natale...” della compagnia teatrale “Isola dei Sogni” (scritto e diretto da Roberto Anselmi) al saggio di danza “Le nazioni del mondo” della scuola “Arte Danza Immagine” della mae-stra Annalisa Brazzo svoltosi al Palalancia, dal torneo di calciobalilla del circolo Borgo Posta Vecchia al concerto nell’aula magna dell’istituto Europa Unita della “Middle School Band” (diretta dal professor Dario Lavesero), pas-sando poi per il pozzo di san Patrizio curato dai giovani dell’associazione “Revelsh Blind Beholders”, l’annuale ra-duno dei babbo natale in moto e vespe, un torneo di calcio a cinque, l’esibizione del gruppo “Let’s Beat” (con musica del Beatles Acustic Trio) e i banchetti tenuti in vari punti della città da Claudio, Davide e Giusy Gobbi, da Gabriella e le sue Fate e dal nutrito gruppo di volontari Uildm. Il programma è stato allestito con il patrocinio della Città di Chivasso, da anni al fianco della Uildm nell’organizzazione delle manifestazioni di Telethon.Grandi risultati sono stati anche raggiunti dalle altre loca-lità: a Brandizzo (con un programma chilometrico: tornei di calciobalilla, manifestazioni di ballo al Palasport, gare di bocce e carte e la corsa podistica “Corri per Telethon”), a Bosconero (dove per il secondo anno consecutivo Roberto Torrero ha coinvolto l’intero paese), ad Asti (dove è sta-to molto apprezzato il “trenino Telethon”), a Settimo Torinese (dove si sono svolte manifestazioni nell’arco di un mese e mezzo, con il coinvolgimento di decine di as-sociazioni grazie a Sandro Barollo, Elvio Campari e Vito

Concerto dei Let’s Beat

I tanti babbo natale “motorizzati”

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TELETHON 5

Sileo) e infine a Torino, dove la regia del vasto programma è stata curata da Carla Aiassa. Si potrebbe continuare a versare fiumi d’inchiostro per citare i meriti e gli sforzi di tutti, ma un particolare plauso va senza dubbio riservato a tutti i volontari.Vediamo ora nel dettaglio quali sono stati gli incaricati Telethon ed i risultati della raccolta, località per località: Asti (Nunzio Giuliana, 3.250 euro), Baldissero e Rivodora (Elisa Pavan, 2.007), Berzano San Pietro (Anita Fico, 100), Bosconero (Roberto Torrero, 4.107), Brandizzo (Giancarlo Musu, 8.970), Brozolo (Alessandro Narbone, 65), Brusasco (Giulio Bosso, 306), Caluso (Alberto Probo, 540), Casalborgone (Sergio Priod, 2.063), Castagneto Po (Massimo Bocca, 975), Castiglione Torinese (Yari Picchio, 600), Cavagnolo (Roberto Sesia, 1.190), Chivasso (Regina Cena, Nicola e Mimmo Scarano, 13.427,49), Cinzano (Stefano Rossotto, 276,50), Coazze (Sonia Ostorero, 1.077,91), Cocconato d’Asti (Laura Lazzarato, 649,41), Crescentino (Pier Andrea Ferragatta, 1.250), Druento (Enrico Vergnano, 300), Gassino Torinese (Patrizia Fiorino, 291), Giaveno (Concetta Zurzolo, 400), Ivrea (Aldo Scussel, 670), Lamporo (Valentina Vigna, 367), Lauriano (Anna Maria Zardo, 420,50), Leinì (Vittorino Michelin, 712), Livorno Ferraris (Pietro Lucia, 500), Montanaro Canavese (Sandro Minetti, 1.100), Monteu da Po (Elisa Ghion, 1.481,27), Moransengo (Giuseppe

Nervo, 140), Piazzo (Renzo Bioglio, 100), Pino Torinese (Cristina Anderlucci, 750), Rivalba (Davide Rosso, 546), Rivarolo Canavese (Renato Navone, 300), Rivoli (Valerio Calosso, 529), Rondissone (Mario Maglione, 885), Saluggia (Livio Alesina, 939), San Benigno Canavese (Luigi Tasca, 250), San Gillio (Mariella Gagliasso, 525), San Mauro Torinese (Marilisa Zuccaro, 3.610), San Raffaele Cimena (Luca Alba, 1.502,50), San Sebastiano Po (Luciano Crovella, 850), Sciolze (Susanna Piccioni, 238,10), Settimo Torinese (Sandro Barollo, Elvio Campari e Vito Sileo, 5.680), Tonengo d’Asti (Raffaele Audino, 175), Torino (Carla Aiassa con gli incaricati di quartiere Sergio Turato, Gianfranco Bonansea, Graziella Grasso, Giorgio Peirolo e Luca Deri, 8.912), Torrazza Piemonte (Elena Bimbi, 675,50), Verolengo (Emiliano Cucco e Guido Scarafiotti, 1.265), Verrua Savoia (Franco Malvicino, 470), Vialfrè (Giovanni Berno, 240), Volpiano (Roberto Benedetti, 2.220).Concludo con un grazie grande come una casa a tutti, compresi i tre tesorieri del Comitato Telethon di Chivasso Alessandro Bena, Bruno Ferrero e Dario Milano, l’addetto stampa Alessandro Bocchi e i responsabili del Progetto Telethon Young Scuola, Davide Gobbi e Yari Picchio. L’appuntamento è fissato per il Telethon 2008!

Renato Dutto(Delegato Telethon,

Presidente Uildm “Paolo Otelli” di Chivasso)

Saggio alle scuole medie di Chivasso

La sfilata della Banda chivassese

Telethon a Settimo Torinese

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NOVITA'6

Alla fine dello scorso mese di novembre, presso l’ospe-dale Niguarda di Milano, è stato inaugurato Nemo, il primo Centro clinico polifunzionale italiano dedicato alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari (vedi www.centrocliniconemo.it).Ecco cosa ha dichiarato Roberto Formigoni, presidente della Regione Lombardia, nel corso della conferenza stampa inaugurale: “Oggi è una giornata emozionante per tutti noi, nella quale ognuno deve ringraziare gli altri per l’impegno e la passione che sono stati impiegati nel dar vita a questo sogno che, nato idealmente nel 2004, dopo soli tre anni è già una realtà: un Centro innovativo, che apre nuovi fronti nella lotta alle malattie più gravi e invalidanti come sono quelle neuromuscolari. Nemo nasce dalla consapevolezza di affrontare queste malattie in maniera globale, dall’idea di creare un luogo dove applicare le nuove terapie cliniche e riabilitative, offrire informazione, fornire consulenza genetica e dove possa continuare la ricerca verso nuove terapie”.A partire da gennaio, Nemo è quindi pronto ad accogliere da tutta Italia circa 1.000 persone all’anno, suddivise fra reparti di degenza, day hospital e servizi ambulatoriali. A pieno regime lo staff medico e paramedico che in esso opera raggiungerà le 40 unità, cui andranno aggiunti il personale amministrativo e gli operatori sociosanitari. I posti letto che il Centro mette a disposizione per le degenze sono 20, di cui 6 per l’età pediatrica, mentre sono 4 quelli disponibili per il servizio di day hospital.I soci fondatori di quest’importantissima ini-ziativa sono la Uildm, l’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Telethon e l’Azienda Ospedaliera Niguarda. I partner istituzionali del progetto Nemo-Fondazione Serena sono la Regione Lombardia, la Fondazione Cariplo e l’Avis (Associazione Volontari Italiani Sangue). Le aziende amiche del progetto sono tante: A2 Targetti, Acrm, Alfaproject.net, Arjo, Armstrong, Avnet, Bosch, Banca Popolare

di Milano, C/S Group Italia, Caleffi, Ceramica Dolomite, Lenovo, Microsoft, Multijob, Natuzzi, Panasonic, Peugeot Automobili Italia, Piemme, Telecom, Sabiana, Samsung, Vassilli, Vita Non Profit, Content Company e Vivisol.Alberto Fontana, presidente nazionale della Uildm e della Fondazione Serena che amministrerà il Centro, ha così commentato quest’indimenticabile avvenimento: “Quello che stiamo vivendo oggi è un momento molto toccan-te e al tempo stesso entusiasmante. Il mio più grande desiderio sarebbe che questa speciale atmosfera, in cui si fondono grande competenza ed emozioni profonde, fosse sempre presente all’interno del Centro e ne diven-tasse uno dei tratti distintivi. Sono consapevole che la vera sfida inizia ora. Una sfida che trova tutto lo staff di Nemo molto determinato a raggiungere i massimi livelli di qualità e quindi di soddisfazione dei pazienti, in un contesto assolutamente familiare, senza peraltro volersi sostituire ai grandi centri già presenti sul territorio, bensì rivolgendosi in modo particolare a coloro che vivono in zone dove servizi polispecialistici e multifunzionali come Nemo non esistono ancora”.

la Redazione

E’ nato Nemo!

Il fatidico taglio del nastro all’inaugurazione

Il nostro ultimo e prezioso “acquisto” al supermarket del volontariato si chiama Gianluca Grazzini. La Sezione torinese ha pescato questo jolly grazie alla forte amicizia che legava l’interessato ad Andrea, a sua volte pure grande amico di Elio (vedi Vincere Insieme n. 1 del 2006).Proprio in onore di Andrea, Gianluca ha deciso di orientare i suoi studi verso la fisioterapia e due anni fa, in occasione delle ricerche relative alla sua originalissima tesi (di cui si dà notizia in queste stesse pagine), è avvenuto il contatto con noi. La sua naturale simpatia, nonché una buona dose di sensibilità e bravura, hanno poi fatto sì che alcune visite di consultazione si trasformassero presto in un saldo legame con l’as-sociazione.Mettendo a nostra disposizione la sua abilità nel campo delle riprese video e una fertile fantasia, il neodottore ha già prodotto una serie di ottimi materiali audiovisivi che vanno dalla registrazione di intere parti-te di wheelchair hockey alla creazione di filmati simpatici e accattivanti di questo sport, per giungere poi a speciali realizzazioni fotografiche. Gianluca si propone di continuare a frequentarci impegnandosi nel cam-po della comunicazione, con il sogno di riuscire, un giorno o l’altro, a realizzare uno speciale documentario (insolito, magari di stampo artistico e soprattutto sdrammatizzante) per avvicinare alla gente comune il concetto di distrofia muscolare, non più intesa come patologia sconosciuta, che induce soltanto al timore, bensì come occasione di crescita e di scatenamento delle migliori qualità dell’essere umano.Entrando in via Rubiana, il nostro nuovo amico si sente come a casa sua, in un ambiente che lui giudica genuino, sereno e accogliente. Per lui la frequentazione del mondo dell’hockey è stata una sorpresa a causa non solo dell’agoni-smo accentuato da cui è pervaso, ma pure da quella sana voglia di vincere, senza finzioni di sorta, con un’inconsueta purezza di sentimenti. Insomma, per dirla con le sue parole, “Finalmente un ambiente in cui v’è poca apparenza e tantissima sostanza!”.Compiuti con ottimi risultati i suoi studi, Gianluca spera di trovare presto un’occupazione, ovviamente nel campo della fisioterapia, ma anche, perché no, in quello della comunicazione. L’importante è che non sia un’attività di routine e che gli consenta la massima libertà di espressione. Il suo hobby principale riguarda naturalmente la fotografia e la ripresa video, dopo cui si incolonnano la musica (di ogni genere: dalla classica al rock, da Gianmaria Testa ai Radiohead), la bicicletta (intesa come sfida alla natura) e il disegnare volti a matita (soprattutto in bianco e nero e a tratti sfumati, perché predilige le mezze tinte).Andrea, il suo fraterno amico, non parlava spesso della sua malattia. Andrea era convinto di riuscire a guarire, ma purtroppo questa illusione non si è mai trasformata in realtà. Gianluca gli aveva promesso di studiare fisioterapia pro-prio per cercare di alleviare le pene di chi è colpito dalla distrofia muscolare. Oltre ad esservi riuscito, il protagonista di questa puntata ha incominciato a frequentarci e a darci una mano. Grazie a ciò ci sentiamo meno soli nelle nostre battaglie quotidiane e, confortati dalla presenza di siffatti volontari, siamo sicuri che un giorno non lontano vinceremo finalmente la nostra guerra!

Gianni Minasso

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PROFILI 7Prosegue la speciale rubrica di Vincere Insiemededicata ai ritratti dei volontari più attivi

che attualmente gravitano attorno alla nostra Sezione

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RECENSIONI8

Recentemente è stato promosso dalla Uildm Nazionale, in collaborazione con le Sezioni di Milano e di Bologna e con il sostegno delle fondazioni Nemo e Telethon, un libro-manuale dal titolo “Dopo la diagnosi (Il mo-nitoraggio delle malattie neuromu-scolari ad esordio in età evolutiva)”, a cura di Antonella Pini e Alessandro Ghezzo (Alberto Perdisa Editore, Bologna).Le malattie neuromuscolari a base genetica (distrofie muscolari, atrofie muscolari spìnali e molte altre) sono spesso poco conosciute dai diversi professionisti che a vario titolo opera-no sul territorio o negli ospedali e che talora sono restii a intervenire in am-biti a loro poco noti. Di conseguenza la gestione del malato è totalmente affidata ai pochi centri specialistici at-tualmente esistenti in Italia e sovente, specie in situazioni d’emergenza, si

corre il rischio di essere impreparati di fronte a problemi del tutto inaspet-tati. D’altro canto la comunicazione con il centro specialistico, che magari è pure lontano, non è sempre facile e le opinioni mediche sono talora mol-to diverse fra loro.Per reperire le informazioni su queste patologie esistono ovviamente auto-revoli libri di testo ed eccellenti siti in-ternet a carattere medico-scientifico, tuttavia l’utilizzo di queste fonti non è sempre agevole e di rado si ottie-ne anche solo una rapida e semplice idea di come gestire le problematiche sanitarie di un malato affetto da una patologia spesso rara.Il manuale “Dopo la diagnosi” nasce dalla convinzione che esista un punto di contatto tra “esperti in materia” e “non esperti comunque coinvol-ti”. Questo punto è collocato ad un livello di professionalità sufficiente-mente alto per favorire sia una pre-sa in cura che una presa in carico di buona qualità. E infatti, sintetizzando, nel volume in questione si chiarisce chi e che cosa si dovrebbe fare per sorvegliare e affrontare le prevedibili

complicanze delle più comuni ma-lattie neuromuscolari. Ciò viene rea-lizzato tramite schede-guida che per ogni singola patologia, unendo basi scientifiche ed esperienza, mettono in risalto la tipologia e la tempistica dei vari interventi da attuare.E’ quindi molto importante che pe-diatri, medici, strutture di assistenza sociosanitaria, ma anche miodistro-fici, loro famigliari e caregiver, siano dotati di questo strumento, proprio perché il suo obiettivo principale è favorire un dialogo coerente e pro-ficuo tra queste figure, allo scopo di poter scegliere, nella maniera più con-sapevole e condivisa e soprattutto in qualsiasi frangente, le strategie più utili per garantire la migliore qualità di vita possibile per il malato.Oltre che nelle librerie specializzate, “Dopo la diagnosi” può anche es-sere ordinato alla Sezione Uildm di Bologna (tel. 051 266013, fax 051 231130, e-mail uildmbo@libero.it) che provvederà a spedirlo per posta al prezzo di copertina di 15 euro.

la Redazione

Dopola diagnosi

La Divisione Servizi Sociali (Interventi e Servizi integrati per la Disabilità Motoria) della Città di Torino ha creato il PROGETTO PRISMA, il cui

obiettivo è finalizzato alla promozione della cultura della condivisione, della solidarietà e dell'empowerment tra le persone in difficoltà, i loro familiari e tutte le reti di vicinanza, gli operatori volontari e i servizi for-mali. Parleremo più a lungo di quest'importante iniziativa nel prossimo numero della rivista. Non perdetevelo!

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RECENSIONI 9Quasi quasi…e due!

In collaborazione con Idea Solidale è uscita a dicembre, in duemila co-pie, la seconda edizione di “Quasi quasi li aiuto”, il libro della Sezione che ha per tema l’esperienza di sen-sibilizzazione alla disabilità e alla diversità nelle scuole elementari e me-die. Ne riportiamo una parte dell’In-troduzione.

Quella che state tenendo in mano è la seconda edizione di questo vo-lume. Da quando infatti è comparsa l’iniziale stesura di “Quasi quasi li aiuto” sono successe un po’ di co-sette.Intanto il libro era nato come frutto del nostro primo impegno nella sen-sibilizzazione scolastica alla disabilità, mentre, al momento in cui scriviamo, si sono accumulati altri tre anni di in-

terventi nelle classi. Gli strumenti didattici a nostra disposizione sono stati rinnovati e sono cresciuti in quantità e qualità. Anche la raccolta

dei materiali creati dagli scolari e le emozioni vissute sono aumentate a dismisura. Era ora quindi di aggior-nare l’opera, scritta di getto dopo la prima esperienza.Grazie al Centro di servizi per il vo-lontariato Idea Solidale abbiamo così potuto rimpolpare il testo e l’icono-grafia precedenti, pur mantenendo pressoché inalterata l’architettura con la quale era stata concepita la prima edizione.Una grande novità è rappresenta-ta dall’aggiungersi di un autore, Antonella, che, vinta per un attimo l’innata riluttanza all’apparire, ha fi-

nalmente acconsentito a formalizzare quello che è sempre stato il suo vero contributo al Progetto scuole della Uildm e alla presente pubblicazione, e cioè il 50 % (come minimo!).

Il nostro Gianni Minasso, in collaborazione con la Città di Torino, ha curato la stesura del libro “Missione possibile!”, pubblicato all’inizio di quest’anno. Ecco quanto sta scritto nella sua quarta di copertina.

In questo volume sedici associazioni onlus, coordinate dalla Divisione Servizi Educativi della Città di Torino, provano a descrivere come si possano rea-lizzare con profitto articolati programmi di sensibilizzazione alla disabilità destinati agli alunni della scuola dell’obbligo.Parlare di gravi patologie e dei problemi legati all’handicap ad un pubblico così particolare, non appare come un compito semplice. Tuttavia la passione di chi persegue un ideale, di chi lotta quotidianamente contro una malattia, di chi ha deciso di impegnarsi nel volontariato, ci dà la misura di come non sia una chimera svolgere egregiamente quest’impegno così delicato. Una “Missione possibile”, appunto. Sensibilizzare i giovani alla disabilità, e più in generale alla diversità, non è soltanto un dovere civico di noi tutti, ma un prezioso investimento per la qualità della società futura, di quello stesso ambiente nel quale vivranno e agiranno i nostri figli.

Una “Missione possibile!”

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10 HOCKEY IN CARROZZINA Una particolareVideotesi

Col passare degli anni ho imparato che se si vuole rea-lizzare qualcosa di concreto, anche se questo qualcosa sembra impossibile, occorre pazientare e attendere, per-ché prima o poi il tempo giusto arriva.Dieci anni fa avevo provato ad affrontare il duro test di ammissione alla facoltà di Fisioterapia, pensando così di poter aiutare Andrea, il mio amico affetto da distrofia di Duchenne, ma a causa dei pochi posti messi a disposizione e di una preparazione scolastica non all’altezza, ho dovuto fare altre scelte. Soltanto tre anni fa ho maturato l’idea di cambiare “traiettoria lavorativa” e di ritentare quel famo-so test per accedere a Fisioterapia. Questa volta la molla non era più quella di aiutare il mio amico (che purtroppo, nel frattempo, era scomparso), ma la speranza di trovare nella fisioterapia un’attività concreta, di aiuto per le altre persone, e magari non scevra da quell’autonomia grazie alla quale lasciare un po’ di spazio a quegli impulsi artistici che hanno sempre accompagnato la mia vita.Devo ammettere che all’università è andato tutto molto veloce: test di ingresso superato, lezioni, esami, tiroci-nio… Ad un certo punto, verso l’inizio del secondo anno di studi, e quindi con largo anticipo rispetto ai tempi per individuare l’argomento della tesi, ho riallacciato vecchi contatti che mi hanno portato alla conoscenza delle per-sone che lavorano nella Sezione Uildm di Torino. Da quel momento ho iniziato a frequentare qualche allenamento dei ragazzi del Magic Torino, con l’intento di individuare, nello sport dell’hockey in carrozzina, le problematiche di interesse fisioterapico relative alla mia tesi che però non corressero il rischio si venir respinte d’ufficio.Ho quindi ottenuto un primo contatto con la dottoressa Gamna, al quale ne sono seguiti diversi altri al fine di poter individuare con esattezza la data di inizio del mio tirocinio presso la struttura ospedaliera San Luigi di Orbassano. Una cosa era chiara: volevo assolutamente realizzare una tesi sulla distrofia muscolare abbinandola ad un video documentaristico che potesse ripercorrerne tutte le fasi salienti. Una vera e propria Videotesi.Dopo un primo periodo di ricerca bibliografica sulla ma-lattia, ho avuto modo di osservare alcuni pazienti all’in-terno dell’ospedale e seguire direttamente sui campi da gioco i ragazzi che praticano l’hockey in carrozzina. Da quel momento è nato un bellissimo rapporto con loro e

con il gruppo di volontari che, in virtù di un costante impegno, fa sì che quest’attività sportiva riesca sempre al meglio. E’ stato poi veramente piacevole accorgersi della spettacolarità di questo sport e di quanto impegno e foga agonistica dimostrino gli atleti, che du-rante il gioco riescono ad uscire da quel ristretto ruolo di “portatori di malattia genetica” che spesso la società gli affibbia.I mesi sono così passati veloci e dopo le misurazioni sul campo del picco di tosse, prima e dopo la partita, sono stati raggiunti gli obiettivi previsti dalla tesi: infatti il cam-pione di atleti prescelto riportava in maggioranza un mi-glioramento della capacità tussiva proprio nel post-partita. Questo risultato può essere spiegato da varie ipotesi, tra le quali una più ampia irrorazione diaframmatica, un mag-gior volume d’aria introdotto, oppure un miglior rapporto tensione/lunghezza muscolare data dalle posture, assunte durante lo sport, che distendono il muscolo diaframma.Penso proprio che in futuro occorrerà approfondire il rapporto fra sport e distrofia, magari su campioni statisti-camente più elevati, in modo da conseguire più certezze nell’effetto positivo dello sport sugli atleti miodistrofici. Da parte mia posso comunque affermare di aver vissuto una bellissima esperienza e penso che la passione impie-gata in questo lavoro sarebbe stata certamente apprezzata dal mio amico Andrea, che aveva un animo sempre aperto alle novità.Infine desidero ringraziare gli amici del Magic, dei Dragons e tutti i volontari della Sezione che mi sono stati vicini.

Gianluca Grazzini

Nello scorso autunno, poco prima che iniziasse il Campionato italiano di hockey in carrozzina, si è svolta a Torino la quinta edizione del “Paralympic day”, l’ormai famosa giornata nazionale dedicata allo sport paralimpico.All’importante manifestazione hanno partecipato molti campioni delle varie disci-pline sportive, fra le quali ricordiamo l’atletica leggera, l’equitazione e poi ancora danza, hockey e basket in carrozzina, judo, tennis, handbyke eccetera. Spettatori di riguardo sono stati tantissimi ragazzi, provenienti dalle scuole elementari e medie delle varie province piemontesi, al punto che le cronache riferiscono di oltre tremila giovani entusiasti!Nella degna cornice del Parco Ruffini anche il whelchair hockey della Uildm torinese ha così avuto l’occasione di farsi ammirare nei suoi aspetti più spettaco-

lari: evoluzioni mozzafiato con le carrozzine, azioni travolgenti e splendidi gol hanno rapidamente conquistato i numerosi spettatori accorsi. Tutto ciò è stato possibile grazie ad un’interessante partita di-mostrativa tra le due squadre della Mole: Magic e Dragons. Dal punto di vista tecnico la vera sorpresa è poi venuta da questi ultimi che, per la prima volta nella loro storia, sono

riusciti a battere i cugini del Magic. Il loro 4 a 2 finale è così entrato negli annali del derby torinese.Alla fine del combattuto incontro, Malmesi, il presidente del Magic, ha sot-tolineato la prestazione del suo portiere Alfonso Talarico, valido elemento della nazionale italiana, mentre il mister dei Dragons, Tonino Paternoster, ha eviden-ziato il fatto che nella sua squadra gioca-no Rocco Stano e Franco Gargano (di 66 e 65 anni) che sono i giocatori di hockey in carrozzina più anziani d’Italia!

la Redazione

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11HOCKEY IN CARROZZINAUno sportparalimpico

Gli schieramenti del derby

I Dragons in azione

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SPAZIO SOCI12

Cosa rappresenta per te la Uildm?Un incontro tra amiciUn punto di riferimento dove chiedere consigli e informazioni

Cosa vorresti avere dalla Uildm che non hai avuto?(Non risponde)Qualche iniziativa in più per i giovani distrofici

Cosa cambieresti del tuo carattere?La timidezzaLa testardaggine

Il tuo principale difettoI momenti di sconfortoLa timidezza

Il tuo principale pregioSaper ascoltareLa pazienza

Qual è stato l’incontro che ti ha cam-biato la vita?L’hockey in carrozzinaAncora deve avvenire

Quale sarebbe per te la disgrazia più grande?Una grave malattia dei miei genitoriLa perdita delle persone a me care

Qual è il tuo piatto preferito?Il tiramisùLe lasagne

Qual è il tuo luogo preferito?La collinaIl mareQual è la trasmissione tv che ami di più?Striscia la notiziaNessuna in particolare, guardo un po’ di tutto, dai telefilm ai varietà

Tramite alcune domande cercheremo di conoscere meglio alcuni nostri soci. Chi volesse “scoprirsi un po’…” è pregato quindi di mettersi in contatto con la redazione di Vincere Insieme.

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SPAZIO SOCI 13

Cosa detesti di più?La falsitàL’ipocrisia

Qual è il regalo più bello che tu abbia mai ricevuto?Il computerAver trovato un posto di lavoro

Qual è il regalo più brutto che tu ab-bia mai ricevuto?Una videocassetta di cartoni animatiNessuno in particolare perché i regali sono sempre ben accetti

Il tuo mottoNon mollare maiLa speranza è l’ultima a morire

Qual è la persona che vorresti incon-trare di nuovo?Gli amici scomparsiGigi D’Alessio

Massimo e Federica

Un tiramisù per Massimo

…e il mare per Federica!

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SPAZIO SOCI14

Molto tempo fa, mio figlio Michele aveva diciotto anni. Era un ragazzo che si stava aprendo alla vita, con la mente e il cuore pieni di sogni. Come tanti suoi coetanei era il ritratto del-la salute, mai fermo un attimo, era simpatico ed estroverso, affettuoso e leale. Già pregustavo le grandi soddi-sfazioni che, nella fase della sua vita adulta, mi avrebbe di sicuro procu-rato.Invece il naufragio era appena die-tro l’angolo. L’onda assassina che il destino ci aveva scagliato contro, già proiettava la sua ombra sopra di noi.Michele praticava con ottimi risulta-ti un faticoso sport, ma negli ultimi

tempi qualcosa non an-dava per il verso giusto. Gli allenamenti quotidia-ni lo sfiancavano più del solito, mentre l’incom-bente esame di maturi-tà lo rendeva irrequieto. Un incidente stradale, per fortuna senza gra-vi conseguenze, era poi stato all’origine della scoperta che avrebbe dato una brusca ster-zata alla nostra, fino ad allora, placida esi-stenza. Un piccolo calo delle sue presta-zioni fisiche ci aveva spinti a consultare un ortopedico, il quale non aveva riscontra-to in lui alcun po-stumo del trauma subìto. I disturbi

tuttavia continuavano e allora mi ero convinta a chiedere un parere al me-dico di famiglia (quello che adesso, in un’accezione burocratica più fredda, viene chiamato “medico di base”). Dopo averlo visitato e osservato cam-minare, il dottore mi aveva consigliato di portarlo da un neurologo. Al mio stupore aveva chiarito la sua ipote-si: “Signora, sospetto una miopatia e spero proprio di sbagliarmi, perché se fosse davvero così… si faccia co-raggio!”.Purtroppo non si sbagliava e infatti, un attimo dopo, sono entrata nella spirale che ci ha portato dritti drit-ti all’inferno: prelievi, biopsie, elet-tromiografie eccetera. Non esistono

paragoni sufficienti a rendere l’idea di cosa si prova quando ci si trova all’improvviso di fronte a una diagno-si così devastante. Shock? Tragedia? Lutto? Non basta. Per una mamma, la scoperta della distrofia muscolare progressiva del proprio figlio, è una specie di condanna a morte. E’ una bomba atomica, è una sentenza che uccide tutti i sogni, le speranze, le aspettative di una vita serena o, perlo-meno più realisticamente, normale.Perdere tempo a inveire contro il destino o suicidarmi erano lussi che non mi potevo assolutamente per-mettere. Mi sentivo impotente, ma ho presto realizzato che in famiglia ero l’unica che poteva resistere al crollo. Allora ho reagito. Ho ruggito e stret-to i denti per dare tutto quello che potevo. Mi sono gettata nel lavoro, cercando di fare tutto il possibile e l’impossibile per puntellare la casa, per assopire i sensi di colpa derivati dall’essere probabilmente una porta-trice sana. Questa iperattività serviva anche a sfogarmi, a non farmi pensa-re a quello che stava succedendo in-torno a me e a come si prospettava il futuro. Avevo presto assorbito il fatto che nulla sarebbe stato come prima. Apparivo allegra in pubblico e pian-gevo di nascosto, ricavando le forze da Michele, dalla Fede, da quello che qualche illustre letterato ha definito come il mistero di forza inesauribile racchiuso nella parola “mamma”.Leggevo avidamente tutte le pubbli-cazioni sulle malattie neuromuscolari alla ricerca di un piccolo raggio di speranza e pagavo, quasi di nascosto, la tessera della Uildm, l’associazione

“Come in un incubo”

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SPAZIO SOCI 15

dove ho trovato fin da subito com-prensione e solidarietà, soli lumicini nel mio mondo di tenebre. Ero con-vinta che prima o poi sarebbe acca-duto qualcosa di positivo e anche ciò mi aiutava a tirare avanti, assieme alla triste consapevolezza di essere più fortunata delle mamme di SMA I o di Duchenne.La glicocolla, il cortisone e sterili pra-tiche di medicina alternativa aggiun-gevano soltanto sale alle mie ferite, mentre la lenta evoluzione della ma-lattia di Michele emergeva prepoten-temente come uno stillicidio che ti fa morire in ogni momento, ti avvelena ogni anelito, ti abbatte piano piano. Eppure sono riuscita a crearmi un simulacro di esistenza quotidiana, nonostante le imprecazioni di mio marito e i pugni con i quali Michele colpiva gli stipiti e che mi avrebbero fatto meno male se fossero stati di-retti a me. Con la preziosa eccezione di mia sorella, nessun parente stretto, nessun amico intimo lenivano la mia pena. Ho volutamente tenuto fuo-ri tutti, perché solo così ricavavo le forze per continuare a combattere. Aiutati e il ciel ti aiuta è sempre stato il mio credo.Ho infine perso quasi del tutto la spe-ranza in una cura quando Michele stesso ha smesso di crederci. Un grande incoraggiamento, però, me l’aveva dato lui stesso, quando un giorno, parecchi anni dopo la prima diagnosi, mi aveva confessato che tut-to sommato era felice di vivere, an-che in quella condizione. Comunque questo miracolo è avvenuto soltanto da poco, da quando mio figlio ha in-

cominciato ad accettare la sua ma-lattia, cercando di stabilire con essa una forma di convivenza degna di tale nome.Sembrerà poco condivisibile, ma se-condo me la distrofia muscolare non rappresenta soltanto qualcosa di ne-gativo perché, pur essendovi costretti, essa ci può insegnare a vivere, sebbe-ne nel dolore e nella quotidiana pre-carietà. E’ un vivere speciale, durante il quale si assaporano fino in fondo le faticose conquiste, le minuscole gioie, il respiro del mare autunnale, un sorriso di chi ci ama, la soddisfa-zione di non aver mai lasciato nulla di intentato.Essere mamma è stata per me un’espe-rienza indicibilmente bella, pur nello schianto della malattia. Solo in queste condizioni la mia vita è diventata vera, anche se dura e strappata coi denti, un pezzo per volta. Solo con questi pre-supposti vale la pena alzarsi al matti-no, perché ogni brandello di serenità rubato alla sorte è una piccola vit-toria che dà dolcezza e senso alle mie azioni.

Non invidio e anzi, compatisco quelle persone che stanno bene e non hanno problemi, ma magari se li inventano. Ritengo siano più sfortunate di me perché si arrabbiano inutilmente, non hanno grandi progetti, conducono un’esistenza spesso scialba e forse non sapranno mai cosa sono venuti a fare su questa terra.Ancora adesso, nei miei sogni, Michele cammina e mi viene incontro sorridendo. Io lo osservo incuriosita e intanto penso: “Oh, che strano! Mi avevano detto che non c’era speranza ed invece…”.

Valentina

Abbiamo aperto sulla nostra rivista

uno spazio per le voci delle madri dei nostri ragazzi che vi-

vono quotidianamente nella fatica, nella speranza e nel dolore, o

che hanno vissuto diverse esperienze e quindi portano dentro di

sé i segni di un amore indimenticabile. Rinnoviamo dunque l’invito

alle mamme di scrivere e inviarci le loro testimonianze che saranno

pubblicate e diventeranno oggetto di riflessione e di confronto.

Una madrelo sa: letteredal frontedella disabilità

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SPAZIO SOCI16 Al mio angeloMatteo

Matteo, amore mio, sei stato la gioia della mia vita. Con la tua voglia di vivere hai colmato i cuori delle persone che ti hanno conosciuto e frequentato e hai insegnato a tutti ad affrontare le avversità con grande coraggio. Fino all’ultimo, tu stesso mi hai dato la forza necessaria per andare avanti. Abbiamo sofferto e sorriso insieme e sono orgogliosa di te, di averti avuto come figlio e per tutto quello che sei riuscito a trasmettermi.Il giorno prima di prendere il volo mi hai confidato: “Mamma, sono stanco e non ce la faccio più. Voglio andare in paradiso, ma tu non devi piangere” ed allora ti ho risposto: “Matteo, se là starai meglio, vai pure”. Così la sera ti sei addormentato e sei volato tra le braccia del Signore.Adesso sono sicura che sei veramente felice: finalmente potrai correre tra i prati verdi e volare tra le nuvole. Non sentirò più la tua voce chiamare “Mamma” e ciò mi man-cherà tantissimo, ma ti porterò per sempre nel mio cuore e proverò a non piangere, anche se sono sicura che non ci riuscirò.Ti ringrazio Matteo per la gioia che mi hai dato anche se solo per 14 anni.

Carissimo Matteo, è già passato un mese da quando sei volato in cielo, lasciando in me un grandissimo vuoto. Adesso sarai contento della tua nuova vita: finalmente riuscirai a camminare, a correre, a giocare e a compiere tutte quelle azioni che qui non hai mai potuto fare.Quando rientro a casa trovo sempre un bruttissimo silen-zio, non c’è più la tua dolce voce che riempie il mio cuore e la mia esistenza, ma vivo con il ricordo e ti ascolto den-tro di me. Ti sento continuamente vicino, la tua presenza mi accompagna sempre, ovunque io vada.Come dicevi tu stesso, la mia vita deve continuare, anche se è molto difficile. Però, se proseguirai a darmi la forza e il coraggio, sono sicura che ce la farò. Perdonami se ho sbagliato qualcosa, se ti ho sgridato, se qualche volta ti ho detto di no, ma ti ho sempre trattato come tutti gli altri bambini, non eri diverso, eri una persona intelligente e capivi che se facevo così era per il tuo bene.Vivi amore mio, vivi la tua nuova vita allegramente, come quando eri qui con me, sempre sorridente.Vita mia, ti ho amato e ti amerò per sempre.

la tua mamma Emanuela

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SPAZIO SOCI 17Soddisfazionireciproche

Ogni tanto capita che a noi volontari venga chiesto se non sia frustrante dedicare le nostre forze e i nostri momenti liberi all’associazione, senza ricevere in cambio alcun compenso. Naturalmente, pur essendo il nostro impegno assolutamente privo di buste paga, ci riteniamo felicissimi e ben retribuiti dall’arrivo di e-mail come la seguente.

Carissimi volontari e collaboratori della Uildm di Torino,vi ringraziamo per la disponibilità con la quale vi prendete cura di tutti noi, soci della Sezione.Desideriamo esprimervi tutto il nostro apprezzamento perché im-piegate il vostro tempo e le vostre energie, sacrificando a volte anche i vostri interessi personali e familiari, affinché gli associati possano ottenere benefici a livello medico, informativo e di svago.Tra le altre cose, tutto questo ci ha permesso ultimamente di tra-scorrere, a Grottammare, delle piacevoli e rilassanti vacanze in fa-miglia. Per nostra figlia è stato pure un particolare periodo di relax e di utili esercizi fisici, adatti a ritemprare il suo fisico insieme alla salubre aria marina.Grazie ancora di tutto.

Luciano Cavallaro e famiglia

Avviso specialeGianluca Grazzini (vedi i Profili in que-sto stesso numero di Vincere Insieme) ha da poco aperto <www.liberocammi-no.it>, un nuovo sito realizzato come spa-zio per condividere le proprie idee su argo-

menti legati a diverse attività di carattere artistico e sociale, fra le quali le esperienze dei ragazzi che praticano il wheelchair hockey (Magic e Dragons, ad esempio).Visitatelo e registratevi, non ve ne pentirete!

Telethon 2007

Anche nel 2007 la raccolta di Telethon nella provincia del Verbano Cusio Ossola ha raggiunto livelli da record e, come ogni anno, lo sforzo della Uildm è stato poi ripagato da un grande risultato.Il totale della raccolta ha superato infatti i 43.000 euro (circa 1.200 più dell’anno scorso) e ha contemplato la partecipazione di tutti i volontari della Sezione di Omegna, in collabo-razione con prefettura, questura, co-mandi provinciali delle forze dell’or-dine, comuni di Valstrona, Loreglia, Massiola, Germagno, Villadossola, Masera, Borgomanero, Omegna, Nonio, Cesara, Casale Corte Cerro, Ornavasso e poi ancora gruppi alpi-

ni, scuole di ballo, pro-loco, associa-zioni sportive ed emittenti radiofo-niche e televisive.

La bellezzaè servita…

Grazie alla presenza della pittrice Natali Grunska, di Adriano Stefanelli (conosciuto a livello internazionale come il “calzolaio del Papa”) e della bellezza femminile impersonata da Silvia Battisti (Miss Italia 2007), il 7 dicembre scorso si è tenuta all’ho-tel San Rocco di Orta una serata dai grandi contenuti eno-gastronomici, artistici e umanitari.La cena, promossa dal Consorzio Cusio Turismo Lago d’Orta, ultima puntata della rassegna gastronomica

“Riso: dall’alpeggio al lago fino al Sushi alla piemontese” progettata per diffondere e valorizzare le eccel-lenze del nostro territorio, è coincisa con la terza delle cinque serate orga-nizzate a favore di Telethon dall’ho-tel San Rocco nell’ambito della 13a edizione “Esultanza dei sapori: l’ap-petito vien leggendo”.La speciale cena, alla quale era presente il delegato nazionale di Telethon Andrea Vigna, è stata ric-ca di spunti utili alla divulgazione della particolare missione di raccolta fondi operata dalla famosa maratona benefica.Silvia Battisti ha dimostrato di es-sere non solo una splendida miss, ma anche di essere molto sensibile e disponibile nei confronti di coloro che soffrono e che aspettano di es-sere aiutati dalla ricerca medica. Gli altri due artisti presenti hanno inve-ce donato una delle loro opere per-mettendo di effettuare un’asta per la raccolta fondi a favore di Telethon. La pittrice Natali Grunska ha offer-to un bellissimo quadro, valutato in Italia da importanti esperti, mentre Adriano Stefanelli ha regalato un paio di scarpe realizzato completa-mente a mano con materiali pregia-ti, come da tradizione, che è stato indossato da Miss Italia. L’asta delle due opere ha così permesso di rac-cogliere la ragguardevole somma di 3.150 euro.Hanno partecipato alla serata il sin-daco di Orta dottor Tromellini (pre-sidente dell’Accademia Italiana della Cucina) e il dottor Andrea Giacomini

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La premiazione di Silvia Battisti, Miss Italia 2007

Dalla Sezionedi Omegna

(presidente del Consorzio Cusio Turismo Lago d’Orta). Ovviamente Andrea Vigna ha calorosamente rin-graziato, a nome di Telethon, tutti i partecipanti e gli enti coinvolti per l’importante sensibilità dimostra-ta verso la nobile causa perseguita dall’organizzazione.

Scolarialla ribalta

Da molti anni le insegnanti del-la scuola dell’infanzia Rodari di Villadossola, partecipando a proget-ti di sostegno a favore delle persone svantaggiate, hanno scelto di attri-buire al natale uno speciale valore di solidarietà sociale. Alla fine dello scorso anno, convinti che “Non è

mai troppo presto per imparare la solidarietà”, hanno deciso, insieme ai genitori degli scolari, di sostenere Telethon.Due le iniziative preparate: una mo-stra delle attività grafiche dei bam-bini, svoltasi alla Fabbrica il 14 e il 15 dicembre, e una manifestazione teatrale all’oratorio di Villadossola nell’ultimo giorno prima delle va-canze natalizie (e così il totale delle iniziative del Telethon ossolano ha fruttato ben 896 euro).Alla recita, seguita da un folto pub-blico di amici e parenti degli attori in erba, era presente anche il consi-gliere nazionale della Uildm Andrea Vigna, che ha così commentato: “E’ bello vedere come, di anno in anno, aumentino le iniziative per la raccol-ta fondi, a dimostrazione di quanto

questa manifestazione sia seguita dalla gente. Il fatto poi che i prota-gonisti siano dei piccoli attori non può che rallegrarci e confermare che la solidarietà non ha limiti d’età”.

I nostriservizi

Continua la collaborazione tra la Sezione Uildm di Omegna e il Centro di ricerca dell’ospedale S. Giuseppe di Piancavallo, struttura sanitaria con la quale, fin dal 1999, è stato firma-to un protocollo d’intesa a favore di tutte le persone affette da patologie neuromuscolari.Il Centro effettua la presa in cari-co dei pazienti con una prima visita molto accurata, in modo da ottenere un quadro clinico completo. Fatta la diagnosi si passa alla terapia farma-cologica, non trascurando il ricorso alla fisioterapia laddove necessiti. Tutti i servizi sono gratuiti per chi ha l’esenzione del ticket e comunque è possibile accedervi con una semplice impegnativa del medico di famiglia.Dal 1999 a oggi, tramite la Sezione di Omegna, sono transitate presso il Centro ospedaliero moltissime per-sone con malattie neuromuscolari e genetiche. Ultimamente, inoltre, abbiamo preso contatto con specia-listi di altri ospedali che hanno da-to la loro disponibilità a visitare ed eventualmente ricoverare in tempi molto brevi i soggetti affetti da pro-blemi nefrologici e cardiologici. A tal proposito tutta la Sezione indirizza un grande “in bocca al lupo” al no-

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La simpatica recita dei bimbi della scuola materna di Villadossola

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stro dottor Gaetano Azan, neuro-logo epatologo, che attualmente si sta specializzando in un centro di ricerca di Minneapolis, nello stato del Minnesota.

Una grandeassociazioneamica

Il Comitato Amici di Cristian è un gruppo di persone che amano le auto da rally e comprende semplici appassionati ma anche piloti che si sono distinti in varie competizioni a livello nazionale. Il Comitato è na-to in seguito ad un incidente, pur-troppo mortale, occorso al giovane Cristian, che nell’occasione fungeva

da navigatore.Il mondo delle auto da competizione costituisce una realtà molto diversa da quella della Uildm. Gli argomenti tipici sono, com’è ovvio, i tempi di gara, le gomme, la messa a punto dei motori, il tuning e tutto quello che può servire a migliorare le prestazio-ni e l’estetica delle vetture. Tuttavia in questo mondo, ultimamente, si è parlato anche di solidarietà. Infatti il Comitato Amici di Cristian si è interessato alla Uildm quando alcu-ne persone del Consiglio direttivo hanno preso parte ad una nostra ini-ziativa. Si sono così stabiliti i primi contatti e poi, man mano che ci si conosceva meglio, i rapporti si sono intensificati, fino a quando i respon-sabili del Consiglio hanno stabilito di

erogare dei contributi per le nostre finalità. La nostra sorpresa è stata poi davvero grande quando addirit-tura è stato deciso di realizzare un progetto “su misura” per noi, e cioè donare un pulmino attrezzato per il trasporto dei nostri ragazzi disabili.Siamo profondamente grati al Comitato per la sua sensibilità e generosità, e abbiamo voluto dimo-strarlo con la serata di intrattenimen-to che si è tenuta il 10 maggio 2007 alla presenza di oltre 250 persone.

Un servoscalaper personedisabili

La collaborazione della Uildm ome-gnese con la parrocchia Sant’Antonio di Domodossola è nata da una sem-plice casualità. Nel 2005 la Sezione aveva preso parte a “Sport by night: 12 x un’ora”, una manifestazione che raggruppava diverse discipline sportive per la durata, appunto, di dodici ore consecutive caratterizza-te da un cambio di atleti ogni ora. Considerando la folta partecipazione e l’ottimo risultato dei nostri atleti all’ultima edizione di quest’iniziativa, il Comitato organizzativo ha deciso di donare 1.200 euro, cifra che la no-stra Sezione ha utilizzato per portare avanti alcuni progetti finalizzati a mi-gliorare la qualità della vita dei suoi associati.Inoltre, alcune settimane prima, nella sala teatro dei Padri della Cappuccina di Domodossola, si è pure svolta una

I bei lavoretti della scuola media di Omegna

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serata a favore di Telethon. Vari arti-sti locali si sono esibiti sul palco e la serata ha ottenuto un ottimo risulta-to, sia sotto il profilo organizzativo che economico.Purtroppo, all’entrata, una barrie-ra di scalini lunga cinque metri ha impedito l’accesso alle persone disa-bili. Abbiamo chiesto ai superiori e ai responsabili della struttura come mai non ci fosse un passaggio acces-sibile e la risposta è stata chiara: non avevano più risorse economiche per abbattere questa barriera architet-tonica! In accordo con il Consiglio direttivo della Sezione si è deciso quindi di aiutare i Padri della parroc-chia a risolvere il problema e infatti sabato 5 aprile, alla presenza di tutte le autorità, si è svolta l’inaugurazione del nuovo servoscala.

Farfalleche volanoa scuola!

Anche quest’anno la scuola media statale di Omegna, in collaborazione con la Sezione, ha partecipato alla Giornata nazionale Uildm. In que-sta, come pure in altre occasioni, il dirigente scolastico, il collegio dei docenti e tutti gli alunni hanno di-mostrato la loro sensibilità verso le problematiche inerenti la disabilità. Già nel mese di dicembre, durante la campagna di Telethon, gli alunni hanno organizzato all’interno della scuola la vendita di oggetti regalo (tovagliette, biglietti d’auguri nata-

lizi eccetera) realizzati con le pro-prie mani in orario scolastico ed extrascolastico, sotto la guida degli insegnanti. Poi, nel mese di marzo, Stella, la farfallina di peluche diven-tata ormai il simbolo della lotta alla distrofia muscolare, ha rappresentato per i ragazzi l’input ad aprire le ali della loro fantasia. Attraverso disegni e brevi testi essi hanno voluto tra-smettere alla gente precisi messaggi di solidarietà. E così, prima ancora della città, è stata la scuola il luogo dove si sono vendute le farfalline e dove i ragazzi hanno voluto dare il loro contributo, a volte anche a prez-zo di qualche sacrificio.La Uildm ritiene fondamentale il coinvolgimento dei giovani e delle loro famiglie nel cammino che por-terà, speriamo presto, alla caduta del-

le barriere e alla sconfitta della stessa malattia.Anche quest’anno la buona riuscita della Giornata nazionale è stata pos-sibile grazie al grande supporto for-nito dai volontari Uildm di Novara (capitanati dalla signora Sandra) e dalla Sezione Avis di Stresa, rappre-sentata dal suo instancabile presi-dente Gianni Pessina e dai volontari dislocati in diversi punti cittadini che hanno promosso e distribuito le far-falline.

Antonio Ciurleo,Patrizia Franzina,Stefania Quaretta

e Andrea Vigna

L’inaugurazione del nuovo servoscala di Domodossola

La Giornata nazionale della Uildm omegnese

Parlando di barriere architettoniche si può senz’altro affermare che molta strada verso il loro abbattimento è stata fatta, ma molta è ancora quella da percorrere. Ecco cos’ha recentemente dichiarato al portale Superabile.it il vicepresidente della Sezione Uildm torinese, Vincenzo Langella: “Esistono molte leggi, ma la cultura dell’accessibilità non è ancora radicata”.Per cercar di colmare alcune di queste lacune, la Uildm, le associazioni Girotondo e Verba e la Città di Torino, hanno recentemente presentato “La Movida accessibile (50 buoni motivi per tirar tardi)”, primo esempio di guida ai locali privi di barriere architettoniche riguardante la metropoli piemontese.Ha commentato Langella: “La Legge 104/92 afferma che il gestore di un servizio pubblico come una pizzeria o un pub, deve eliminare completamente le barriere architettoniche. Purtroppo, anche nei locali ristrutturati di recente, ci si ritrova spesso a dover fronteggiare un ingresso con il ‘maledetto’ scalino o un bagno non accessibile. La sfida di questa guida è dimostrare che, anche se non completamente accessibili, esistono a Torino dei locali fruibili dalle persone con disabilità. E’ auspicabile quindi che, nelle prossime pubblicazioni generiche come la Guida Michelin, l’accessibilità possa essere considerata come un importante parametro e perciò inserita nelle schede di valutazione, senza il bisogno di creare pubblicazioni specifiche come la ‘Movida accessibile’. Oltretutto l’intento di questa guida è anche quello di sottolineare la presa di coscienza di un problema, quello delle barriere architettoniche, che deve emergere nella sua interezza, per essere, infine, risolto”.Quindi, da ora in poi, le persone in carrozzina che vorranno trascorrere delle divertenti serate, magari in compagnia dei loro amici, in locali notturni, pizzerie, pub, caffetterie, bar, ristoranti tradizionali ed etnici di Torino e prima cintura, avranno a loro disposizione questo prezioso volumetto per evitare brutte sorprese di accessibilità.

La presentazione di quest’innovativo bae-deker, evento che ha riscontrato un notevo-le successo, si è svolta all’Hiroshima Mon Amour la sera del 23 gennaio scorso. Alla serata ha partecipato come ospite il manager della Juventus Gianluca Pessotto che, oltre a sostenere l’iniziativa, ha firmato autografi e foto ricordo a tutti i ragazzi della Uildm intervenuti. Presente anche l’assessore alle Politiche sociali Marco Borgione, il respon-sabile dello stesso progetto Claudio Foggetti e le due band emergenti The Wonkies e Vincent (vincitori di Sanremo Rock 2005) che, grazie al loro concerto, hanno egregia-mente svolto il compito di tenere belli svegli tutti i partecipanti!

Antonietta Ferrantee Vincenzo Langella

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Gianluca Pessotto insieme ai ragazzi della Uildm

Staserausciamo?

Che magnificopranzetto di Natale!!

Sono contento anche quest’anno di aver potuto parte-cipare allo splendido pranzo di Natale della Uildm al ristorante Le Cascine.E’ un appuntamento che cerco di non perdere: mi piace incontrare gli amici della Sezione, la mia amichetta Elisa (con la sorellina Sara, amica della mia sorel-lina Chiara), vedere le magie del mago un po’ burlone Natalino, farmi fare i palloncini e i trucchi dai Giullari di Dio, incontrare Babbo Natale e… mangiare tanto tanto cose buonissime.Purtroppo, qualche anno fa, mi è capitato di non aver potuto partecipare perché non stavo tanto bene. Questa volta invece sono dovuti rimanere a casa mio papà Paolo e mio fratello Federico perché avevano la va-ricella! Io però non ho voluto mancare e così ho un po’ insistito con mia mamma e infine, insieme a mia sorella Chiara e a mio nonno Sergio, siamo partiti per l’avventura. Anche mio nonno era tutto contento di venire con noi.Siamo arrivati in ritardo perché mamma si era scordata il raccordo per l’In-Exsufflator e quindi siamo dovuti ritornare a casa a prenderlo. Per fortuna però, al risto-rante avevano solo servito l’aperitivo e quindi abbiamo subito recuperato!Delle portate mi è piaciuto tantissimo vedere il maialino infuocato e la torta gigantesca. I camerieri ormai mi conoscono e sono sempre molto gentili. Ho fatto una foto insieme a loro e alla torta!Grazie ancora a tutti per la magnifica giornata.

Alessandro Rosa

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO 23

Il tradizionale Babbo Natale e…...la gustosa torta!

In ConsiglioPRINCIPALI DISCUSSIONI E DELIBERE

RELATIVE AL PERIODO

OTTOBRE 2007 - FEBBRAIO 2008Riunione del 30 ottobre 2007• Discussione sulla proposta di modifica-

re lo Statuto della Uildm• Presentazione del Progetto scuole 07/08

Riunione dell’11 gennaio 2008• Definizione delle norme per l’elezione

del nuovo Consiglio direttivo• Situazione del progetto “Rete 119”• Ipotesi di realizzazione di un CUP dedicato alle persone disabili

Riunione del 15 febbraio 2008• Approvazione del Bilancio Consuntivo

2007 e del Preventivo 2008• Nomina dei Delegati di Sezione per

l’Assemblea annuale del Comitato regionale piemontese• RinnovodelleBorsedistudio

PERIODO DAL 5-3-2005AL 15-2-2008: n. 18 RIUNIONI

CONSIGLIERI presenze assenze

Benedicenti 18 0Doriguzzi 7 11Errichiello 11 7Langella (VP) 18 0Malmesi (VP) 16 2Minasso (S) 18 0Palmucci 12 6Paternoster 15 3Peirolo (P) 18 0Protto (VP) 18 0Santagata (T) 15 3

Legenda: P = Presidente, VP = Vicepresidente,T = Tesoriere, S = Segretario

Con grande soddisfazione pubblichiamo il primo articolo del più giovane reporter di Vincere Insieme: Alessandro, di otto anni!

U.I.L.D.M. TORINO24

VINCERE INSIEME

Ancora una volta, nello

scorso mese di novembre, il nostro ca-ro amico Elio e il suo gruppo “Evento Amici per la Vita” hanno colpito. Questo verbo, ovviamente, non descri-ve un’azione cruenta in quanto si riferi-sce all’organizzazione di una sontuosa cena benefica il cui ricavato, in larga parte, è andato a rimpolpare il conto economico della Sezione torinese.Ben coadiuvato da altri amici e da Gianluca (di cui potrete leggere il Profilo su questo stesso numero della

rivista), Elio ha allestito una delle sue consuete e solidali scorpacciate, in cui predominano non soltanto il piacere di mangiare, ma anche quello di ritrovarsi, di chiacchierare e di stare piacevolmen-te insieme. E non solo… Infatti, grazie agli audiovisivi sulla distrofia e sulla Uildm creati proprio da Gianluca, la cena è stata anche un’occasione per imbastire un prezioso incontro divul-gativo e formativo.Elio ci ha scritto: “Molte mani mi han-no aiutato nel realizzare questa cena. Speriamo che, un giorno, queste e altre mani possano venire in discoteca a fe-steggiare la morte della distrofia (e io farò volentieri il dj insieme a Gianluca, come ai vecchi tempi, quando eravamo con Andrea: bellissimi ricordi che cu-stodisco gelosamente nel mio cuore).Ovviamente siamo molto grati ai nostri due amici per la passione e l’affetto con i quali ci aiutano nella nostra battaglia quotidiana. Siamo davvero orgogliosi di averli al nostro fianco.

la Redazione

Pubblichiamo

molto volentieri

la riproduzione di questo

splendido “Trei-an-goi”,

col quale la pittrice

Piera Marino

(vedi lo scorso numero

di Vincere Insieme

a pagina 25)

ha voluto ricordare

il suo grande amico

Mirko.

Tutti a tavola!

Un grande “Evento”:quello degli Amicidella Vita!

Pagine di Vincere Insieme alla cena di Elio

Grande successo ha riscosso la quarta Giornata nazionale Uildm che si è tenuta dal 14 al 16 marzo in tutta Italia. La Sezione torinese ha allestito numerosi punti informativi nelle piazze e in alcuni supermercati di Torino e cintura. Il riscontro è risulta-to più che positivo: sono stati distribuiti migliaia di barattolini di miele e farfalline colorate, in-sieme a preziose informazioni

sulla nostra associazione e sulle malattie neuromuscolari. E’ quin-di doveroso indirizzare un grande ringraziamento a tutti quei volon-tari che, in carrozzina e no, si so-no prodigati per la buona riuscita della manifestazione.

la Redazione

Rinnovo del Consiglio direttivoLo scorso 23 febbraio si è tenuta l’Assemblea annuale dei soci della Sezione torinese durante la quale si sono svolte anche le elezioni per il rinnovo del Consiglio direttivo che resterà in carica per il periodo 2008-10. Ecco i risultati delle votazioni: Minasso (114 voti), Malmesi (106), Langella (103), Santagata (102), Peirolo (97), De Zotti (92), Benedicenti (91), Protto (83), Palmucci (81), Doriguzzi (67), Tomassini (50), Paternoster (primo dei non eletti, 47), Granato (26), Ceravolo (23), Zedda (20), Mamone (16), Borsotti (14). Tra gli undici eletti vi sono cinque miodistrofici, tre genitori di miodistrofici, due medici ed un volontario.Durante la prima riunione del nuovo Consiglio direttivo sono poi state attribuite le seguenti cariche: Peirolo (presidente), Langella e Malmesi (vicepresidenti), Santagata (tesoriere), Minasso (segretario).

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO 25

La postazione all’8 Gallery… …e quella a San Mauro

Stella, la protagonista della Giornata nazionale Uildm

Una “Stella”luminosa

VINCERE INSIEME

COMITATO REGIONALE26

L’odierna Assemblea si tiene presso la sede della Sezione Uildm di Torino, che ospita abitualmente il Comitato Regionale Piemontese coprendone le essenziali spese di gestione.I soci iscritti nel 2007 alle tre sezioni piemontesi sono stati 790: Torino 483 (a.p. 444); Chivasso 57 (a.p. 57); Omegna 250 (a.p. 240). I malati neuromuscolari, soci o no, a contatto con le nostre strutture in Piemonte sono attualmente 321 (Alessandria 8; Asti 8; Biella 4; Cuneo 25; Novara 15; Torino 245, di cui 131 nel capoluogo e 114 nella provincia; Verbania 8; Vercelli 8). Risultano censiti casi di: DMP Duchenne, Becker, Cingoli, Facio-scapolo-omerale, Miotonica di Steinert, Miopatie congenite e non ben definite, Atrofia Muscolare Spinale, Neuropatia ereditaria tipo Charcot-Marie.Il Comitato Regionale mantiene contatti anche con i malati neuromuscolari non tesserati, soprattutto attra-verso il periodico “Vincere Insieme”, le cui spese di stampa e spedizione riguardo le oltre 2.000 copie diffuse, sono sostenute dalla Sezione di Torino, che provvede anche all’invio a sostenitori, operatori e istituzioni socio-sanitarie. Nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale, si manten-gono rapporti con i centri clinici per agevolare le visite neuromuscolari (Centro M.N. “Paolo Peirolo”, Ospedale Civile di Pinerolo), ortopediche, fisiatriche, pneumologi-che, urologiche, odontoiatriche. Visite oculistiche gratuite vengono praticate dalla dottoressa Blanchi nel suo studio privato. Inoltre, presso la sezione di Torino, la terapista Bruna Maran provvede ad accogliere i nuovi soci mio-distrofici fornendo, in collaborazione con il dr. Bussi, le opportune informazioni cliniche e compilando l’apposita scheda nosologica predisposta a scopo statistico per l’ar-chivio. Maran provvede anche a indirizzare coloro che lo necessitano ai centri specialistici e fornisce un servizio

volontario di consulenza e di fisioterapia.Ai fini dell’informazione è disponibile una biblioteca aggiornata (dotata di volumi di medicina, aspetti sociali e legislativi, inerenti la disabilità motoria da malattie neu-romuscolari) a cui attingono i soci, gli allievi terapisti e di altre facoltà per la compilazione di tesi di laurea.Per incrementare l’assistenza ai malati neuromuscolari si mantengono contatti con sostenitori esterni. Un esem-pio di concretezza è costituito dal contributo finanziario elargito direttamente da un amico del dottor Bussi, che da anni sostiene le attività associative che coinvolgono i nostri miodistrofici più solerti o che necessitano di aiuto per situazioni particolari. Questa persona, che desidera mantenere l’anonimato, provvede, ormai parecchi anni, all’erogazione di assegni di studio a tutti i disabili iscritti alla Sezione di Torino che frequentano scuole di qualsiasi ordine e grado.In base alla legge 41/1987, l’Assessorato all’Assistenza delle Regione Piemonte ha erogato per le attività di inte-grazione sociale regolarmente documentate del 2005-06 un contributo di 22.293 euro, suddivisi tra le varie Sezioni. A questo punto l’Assemblea dei Delegati approva all’una-nimità i Bilanci Consuntivo 2007 e Preventivo 2008.Conclusa l’Assemblea si procede quindi al rinnovo del Consiglio Direttivo per il triennio 2008-10. Ecco gli eletti: Presidente onorario: dottor Bussi; Presidente: De Zotti; Vicepresidenti: Perosino e Langella; Tesoriere: Revello; Segretario: Maran; Consiglieri: De Castro, Bressan, Marchese, Bena, Scarano, Vigna, Minasso, Benedicenti, Malmesi, Ceravolo, Dutto, Santagata. Infine si procede alla conferma del Collegio dei Revisori dei conti: Gian Domenico Spertino (Presidente), Giampaolo Penzo e Giampaolo Durante.

a cura di Bruna Maran

Relazione del Presidentedel Comitato Regionale Piemontese Uildm

all’Assemblea dei Delegati (23 febbraio 2008)sull’attività svolta nel 2007

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CINEMA E DISABILITA' 27

Premiato come miglior regia all’ulti-mo Festival di Cannes e vincitore di due Golden Globe, “Lo scafandro e la farfalla” è il terzo lungometraggio realizzato dal pittore newyorkese di origine ceca Julian Schnabel.Opera visionaria, dura e commo-vente, racconta la storia vera di Jean-Dominique Bauby, caporedattore della rivista femminile “Elle France”. Giornalista di successo, amante dei libri, dei viaggi, delle belle donne e della cucina raffinata, Bauby viene colpito a 43 anni da un ictus che lo riduce in coma profondo dal quale, grazie alle cure dei medici, esce in condizioni di gravissima disabilità. Le funzioni del suo corpo sono definiti-

vamente compromes-se: non può muoversi, parlare, mangiare e respirare senza l’aiuto delle macchine. La sua condizione, chiamata locked-in syndrome, l’ha lasciato perfettamente cosciente ma del tutto immobile.I titoli di testa scor-rono su una serie di lastre e radiografie, ac-compagnate dalle note di “La mer”, cantata da Charles Trenet, simbo-lo del fluire di pensie-ri, ricordi, speranze, fantasie e immagini di sogno. La prima parte del film è realizzata to-talmente in soggettiva, attraverso l’occhio di

Jean-Do, che si sta risvegliando dal coma. Con l’aiuto dell’ortofonista Henriette e grazie al solo movimento della palpebra, riesce faticosamente a comunicare ricorrendo alla memoria e alla forza di volontà. Rinasce quindi la speranza di un possibile recupero che gli permetta di concepire il pro-getto di una testimonianza scritta sul-la sua drammatica esperienza. Infatti, giorno per giorno, dettando lettera per lettera ad una redattrice inviatagli dal suo editore, prende forma il libro (da cui è nata l’idea del film) definito dall’autore come “Il diario di un viag-gio immobile di un naufrago arenato-si sulle rive della solitudine”.La vita nell’ospedale, le attenzioni dei

medici e delle infermiere, le visite de-gli amici e dei familiari, sono alternate dai flashback dei ricordi che ricostru-iscono il mondo interiore di Jean-Do, animato da sentimenti di rimpianto, speranza e disperazione. La voce del protagonista commenta molte sce-ne con graffiante ironia, senza mai cadere nell’autocommiserazione. La memoria gli permette di ripercorre-re alcuni episodi vissuti, non solo le tristezze e i rimpianti, ma anche le gioie dell’amore e dell’affetto pater-no. L’immaginazione, libera e legge-ra come una “farfalla”, riesce quindi ad evadere dallo “scafandro”, la dura corazza del corpo che lo imprigiona senza alcuna possibilità di fuga.“Lo scafandro e la farfalla”, come altri film prodotti negli ultimi anni (vedi “Le chiavi di casa” di Gianni Amelio e “Mare dentro” di Alejandro Amenabar), r ipropone i l tema dell’handicap sotto una luce diversa, introducendo con un monologo inte-riore il punto di vista di chi porta nel proprio corpo i segni incancellabili della diversità.Ricordiamo, oltre al nome del re-gista, quello degli altri straordinari attori: Mathieu Amalric (Jean-Do), Emmanuelle Seigner (Céline), Marie-Josée Croze (Henriette) e Max von Sydow (il padre). Struggente la co-lonna sonora che, ad alcune melodie classiche, unisce brani degli U2, Tom Waits e Lou Reed.

Daniele Portaleone

Lo scafandroe la farfalla

VINCERE INSIEME

BACHECA28

TesseramenTo 2008Si sono aperte le iscrizioni alla Uildm per il nuovo anno. Per tesserarsi alla Sezione torinese basterà far pervenire la quota di 10 euro direttamente alla segreteria di via Rubiana 26 oppure utilizzare il c/c postale n. 15613102, scrivendo in stampatello ed indicando sempre sul retro del modulo la causale del versamento. Per iscriversi invece alle altre Sezioni Uildm piemontesi bisognerà contattare le rispettive segreterie. attenzione però: per i rinnovi del tessera-mento non vanno utilizzati i moduli di conto corrente postale allegati al bollettino nazionale “DM” (il diritto a ricevere questa rivista rientra comunque nella quota versata alla Sezione). Il numero dei soci è un dato fondamentale perché è uno dei parametri con cui le istituzioni pubbliche e private misurano l’importanza e l’attività di un’associazione.

ATTENZIONE!Continuano a segnalarci che alcune persone, spacciandosi

per incaricati della Uildm, cercano di ottenere contributi a

favore della lotta alla distrofia muscolare. Tali iniziative,

come pure la raccolta di fondi per via telefonica, non

sono assolutamente autorizzate dalla nostra Sezione.

Gli individui in questione sono soltanto dei volgari truf-

fatori e quindi preghiamo i nostri simpatizzanti di non

versare alcuna somma a chiunque lo richieda. Ribadiamo

che eventuali offerte vanno consegnate direttamente alle

nostre segreterie o spedite ai conti correnti postali delle

rispettive Sezioni Uildm.

Consulenza legaleL’avvocato Luca Olivetti si rende disponibile a prestare, gratuitamente e con scadenza setti-manale, la propria consulenza legale a favore di tutti gli associati Uildm, previo appuntamento telefonico al numero 011/5690463. A seconda delle esigenze dei richiedenti, la consulenza verrà svolta presso il suo Studio Legale, sito a Torino in Corso Duca degli Abruzzi n. 14, oppu-re presso la Sezione Uildm di Torino.

Corsi di rianimazioneCardio-polmonare

Grazie alla cortese opera di alcuni professionisti, la

Sezione allestisce periodicamente dei corsi divulga-

tivi di rianimazione B.L.S. Chi fosse interessato a

parteciparvi gratuitamente è pregato di contattare in

sede Gianni Minasso.

Per i futuri sposiEsiste una valida alternativa alla prassi delle

bomboniere da regalare agli invitati dei

ricevimenti nuziali. E’ possibile infatti

donare il costo di questi oggettini alla

Uildm e ricevere in cambio

biglietti di ringraziamento

personalizzati e dépliant

da distribuire. Già molte

coppie hanno felicemente

adottato questa soluzione. E’ la maniera giusta

per sostenere la nostra

associazione lanciando nel

contempo un simpatico

messaggio di sensibilità e

solidarietà. Chi fosse interessato

telefoni a Gianni Minasso, allo 011/7770034.

Iniziative culturaliLa Sezione, proseguendo nell'intento di offrire ai propri soci attività culturali e ricreative, organizza periodi-camente visite guidate a musei, gallerie d'arte e teatri, oltre alla partecipazione a spettacoli di arte circense. Il responsabile e coordinatore di queste attività è il Signor Portaleone. Chi fosse interessato a partecipare alle pros-sime iniziative può trovarlo, al martedì, dalle ore 16 alle 18, al numero 011/7770034.

VINCERE INSIEME

BACHECA 29

DENUNCIA DEI REDDITIIl Caf Confsal di via Sesia n. 53 a Torino, ha deciso di offrire forti sconti agli as-sociati della Uildm. Tra i servizi forniti si segnala, ad esempio, la raccolta della documentazione direttamente presso abi-tazioni e aziende, l’elaborazione e stampa della Dichiarazione con consegna diret-tamente a domicilio, un costo estrema-mente conveniente per gli associati e i loro familiari, l’elaborazione dei modelli Ici, Ise, Isee, Red e modello Unico.Telefonare allo 011/282053 oppure allo 011/2358475

Come offrirci il 5 per milleE’ possibile destinare alla Sezione Uildm di Torino il proprio 5 per mille dell’Irpef (che comunque si deve all’erario). Compilando la dichiarazione dei redditi basterà annotare nell’apposita casella del modello CUD, o 730 o Unico, il nostro codice fiscale: 80093930016. Ovviamente le de-stinazioni del 5 e dell’8 per mille non sono in alcun modo alternative fra loro. Contiamo dunque sulla collaborazione di soci e simpatizzanti anche nel voler pubblicizzare tale opportunità a parenti, amici e conoscenti. Grazie!

Sportello informativoPresso la sede Uildm di Torino è operante uno sportello in-

formativo gestito da Daniele Portaleone. Grazie ad esso

verranno fornite informazioni e consulenze su: eliminazione

delle barriere architettoniche (Legge 13 del 9-1-1989),

acquisto di autoveicoli attrezzati, acquisto attrezzature e

ausili (protesi, carrozzine, computer ecc.), richiesta di con-

tributi ed esenzioni municipali e regionali, detrazioni Irpef

del 19%, aliquote IVA agevolate per acquisto di ausili e mezzi

di trasporto, servizio di trasporto Gtt e buoni-taxi, istruzione

superiore (accessibilità e assistenza in alcuni istituti).

Telefonare preventivamente (allo 011-777034) o recarsi

in sede ogni martedì dalle ore 16 alle ore 18, chiedendo del

Signor Portaleone.

Ricordiamo che, riguardo alle oblazioni, le norme fiscali con-

sentono a persone fisiche, enti commerciali e non commer-

ciali di dedurre dal proprio reddito imponibile fino al 10%

dello stesso (e fino ad un valore massimo di 70.000.00 euro)

qualora questo sia stato oggetto di donazione, in denaro o in

natura, nei confronti di soggetti no-profit come, appunto, la

Uildm torinese.

Ricordiamo che le coordinate bancarie della Sezione torinese

sono:Bnl: IT36Y0100501000000000035440

Credito Piemontese: IT35P0501001034000000008960

Quelle postali invece sono:

Poste Italiane: IT37G0760101000000015613102

Le Sezioni di Omegna, Chivasso, Torinoe il ComitatoRegionale Piemonteseinviano un sincero augurio diBUONE VACANZEagli iscritti, alle loro famigliee ai volontari!

VINCERE INSIEME

SERVIZI SPECIALISTICI30Servizi SpecialiStici per miodiStroficiVisite neuromuscolariCentro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco 15. (Dott.ssa L.Palmucci, Dott.sa T.Mongini). Prenotazioni: Segreteria U.I.L.D.M.Ospedale civile E. Agnelli, PineroloDivisione di Neurologia (Primario Dr. Carlo Doriguzzi).E’ disponibile un ambulatorio per le malattie neuromuscolari con prenota-zione presso il CUP dell’ospedale tel. 0121 233373 - 0121 233374.

Assistenza respiratoriaASO OIRM S. Anna - Torino, Centro di Riferimento della Rete Regionale per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria insorta in età EvolutivaS.C. Pneumologia Pediatrica (Responsabile: Dr.ssa E. Bignamini), Referenti dell’attività medica operanti presso il Centro: G. Cordola (ASO OIRM S. Anna), C. Gregoretti (ASO CTO CRF Maria Adelaide), Dr. F. Racca (ASO Molinette), Referente dell’Attività di Fisioterapia Respiratoria: Dr.ssa A. R. Berghelli (ASO OIRM S. Anna).Visite ambulatoriali, Diagnostica Funzionale Respiratoria, Polisonnografia in regime di ricovero, Fisioterapia Respiratoria; Day-Hospital per: addestra-mento all’uso di Ventilatori domiciliari e monitoraggio della ventilazione non invasiva ed invasiva, fisioterapia respiratoria e addestramento all’uso dell’In-Exsufflator, gestione della cannula tracheostomica, counseling e ad-destramento dei famigliari, assistenza Psicologica, consulenza Cardiologica, consulenza Nutrizionale, consulenza Neuro-Psichiatrica Infantile, riabi-litazione Neuromotoria (counseling posturale e verifica/proposta ausili). Prenotazioni: tel. 011 3135544 (infermiere Day Hospital - dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.00 alle ore 15.30, fax: 011 3135267, <pneumoirm@oirmsantanna.piemonte.it>).A.S.O. S. Luigi Gonzaga Orbassano - Torino, S. S. Riabilitazione Cardio-Respiratoria(Responsabile: Dr.ssa F. Gamna, Collaboratore Medico: Dr. M. Zerbini, Fisioterapiste: E. Audagna, L. Della Ciana, S. Conti, R. D’aquino, A. Germena, G. Piovano) c/o S. C. Recupero e Riabilitazione Funzionale (Direttore Prof. B. Perino). Visite ambulatoriali, Diagnostica Funzionale Respiratoria, Diagnostica Cardiologica e Elettrofisiologia per impianto Pace-Maker, Polisonnografia ambulatoriale e in regime di ricovero, Fisioterapia Respiratoria ambulatoriale, Day-Hospital per: addestramento all’uso di Ventilatori domiciliari e monitoraggio della ventilazione non invasiva, fisio-terapia respiratoria e addestramento all’uso dell’In-Exsufflator, gestione della cannula tracheostomica, counseling e addestramento dei famigliari. Prenotazioni: 011 9026738 (Sig.ra Manuela, Sig.ra Monica) dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 15.30, fax 011 9026468. Dr.ssa Gamna tel. 011 9026736, e-mail: <fgamna@inrete.it>.Centro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco 15. Spirometria e polisonnografia a scopo di eventuale ven-tilatore notturno.

Visite ortopedicheOspedale MaurizianoDivisione Universitaria del Reparto di Ortopedia (Primario Prof. Paolo Rossi), (tel. 011 5082317 - 011 5082321). Prenotazioni: Sig.ra Bruna Maran, presso Sezione U.I.L.D.M.

FisioterapiaFondazione Pro Juventute Don GnocchiViale Settimio Severo (tel. 011 6303311).Trattamento riabilitativo ambulatoriale e domiciliare. Per le prenotazioni telefonare alla sede U.I.L.D.M. alla Sig.ra Bruna Maran, che è presente ogni mercoledì dalle 13 alle 16 ed è disponibile per fornire informazioni sui trattamenti riabilitativi e per eseguire controlli periodici.

Visite urologicheU.S.U. - C.T.O.Via Zuretti 24, Torino. Divisione di Urologia (Primario Prof. R. Carone). Prenotazioni: tel. 011 6937856 (Sig.re Giusi Gibertini, Laura Brancato, Anna Carlino e Sig. Fulvio Olivetti).

Visite e cure dentarieClinica Odontostomatologica dell’Università, Ospedale MolinetteC.so Polonia 14, Torino. Il Prof. Mario Pezzoli, Dirigente del Reparto di Odontoiatria Conservativa è disponibile per un programma di controlli odontoiatrici preventivi a favore dei malati neuromuscolari. Tale servizio, svolto dal Dr. Umberto Tesi, prevede: visite periodiche di controllo ed even-tuale ablazione tartaro e cure per i pazienti con patologie di competenza conservativa. Le prenotazioni vanno esclusivamente richieste telefonando alla segreteria U.I.L.D.M.Clinica Odontostomatologica dell’Università, Ospedale San Luigi, OrbassanoDirettore Prof. Vittorio Vercellino. Servizio Diagnosi e Terapia Odontoiatrica per disabili. Prenotazioni: tel. 011 9026447 dalle 8.30 alle 12 dal lunedì al venerdì. Indirizzo di posta elettronica: vittorio.vercellino@unito.it.U.O.A. di Odontostomatologia, A.S.L. 2 Ospedale Martini, Via Tofane 71, Torino. Direttore Dr. Maurizio Giordano. Servizio di Odontoiatria specifi-camente rivolta alla cura dei pazienti disabili. Accesso diretto, dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 alle 12.30 (non è necessaria la prescrizione del medico di base). Prenotazioni tel. 011 70952225/2226 (Dr.ssa Enrica Raviola, inf. Maria Trovato).U.O.A. di Odontostomatologia, Ospedale Mauriziano di TorinoDirettore Dr. Franco Goia. Centro di prevenzione, cura e riabilitazione del cavo orale per pazienti disabili. Per prenotare una visita su appuntamento telefonare al n. 011 5082378 dalle ore 8.30 alle 15.30. Gli interventi te-rapeutici successivi, privilegiando i casi più gravi e più urgenti, verranno programmati a seconda del tipo di patologia in atto e delle esigenze dei singoli pazienti.

Visite oculisticheLa Dott.sa Clara Blanchi è disponibile a praticare visite oculistiche gratuite ai soci miodistrofici presso il suo studio, al piano rialzato di Via Rosmini 5, Torino. Poiché per l’accesso occorre superare tre gradini, è consigliabile utilizzare la carrozzella manuale e non quella elettrica. Per prenotazioni contattare la nostra segreteria.

Visite ginecologicheé in funzione all’Ospedale Sant’Anna l’ambulatorio dedicato a donne disabili attrezzato con lettino elettrico e sollevatore, con possibilità di effettuare visite, ecografie e screening oncologici.Prenotazioni 800 274673.

VINCERE INSIEME

IL MONDO È BELLO 31Pippo Baudoe due bambine

Si sa che le questioni irrisolte riguardanti la disabilità sono ancora numerose, ma la cosa davvero importante è che se ne parla. Alla tivù, su internet, sui giornali, nelle scuole, in uf-ficio, per strada… insomma,

un po’ dappertutto i problemi vengono sollevati e, poco per volta, eliminati. Di sicuro ci si può lamentare dell’esa-sperante lentezza con la quale alcuni di essi vengono af-frontati, ma quello che c’è di positivo da segnalare è che, proprio grazie alla grande diffusione, diventa più semplice trovarne le soluzioni.Pubblichiamo un piccolo esperimento per verificare (e godere) del grado di divulgazione a cui si accennava. Alla fine dello scorso anno, come avevamo già provato a fare qualche tempo fa su questa stessa rivista, abbiamo aperto il motore di ricerca più efficace, quello di Google, e abbia-mo messo a confronto tre coppie di inequivocabili voci, cercando il numero di pagine del cyberspazio italiano in cui esse erano citate. Il risultato? Eccovelo.

Disabilità 2.600.000*Pippo Baudo 662.000

Barriere architettoniche 1.350.000Corsa nei sacchi 841.000

Vita indipendente 152.000Vacanze alle Maldive 57.000

C’è di che rallegrarsi se la disabilità è più nota di Pippo Baudo, se le barriere archi-tettoniche battono la corsa nei sacchi e se la vita indipendente è più cliccata delle vacanze alle Maldive.

* Tre anni fa erano solo 486.000

Abbiamo aperto la rivista con l’editoriale dedicato alla gio-vane Lucrezia, concludiamola tornando al mondo infantile con un fatterello capitato ad una nostra miodistrofica proprio all’interno di una palazzina dell’arcinoto residence delle Terrazze di Grottammare.Un giorno la nostra gitante ha intercettato per caso l’ascen-sore sul quale stavano due bambinette sui dieci anni. La più piccola di esse, rinunciando a proseguire la salita, è subito uscita dall’ascensore per lasciare il posto alla carrozzina e ha detto all’amichetta di seguirla su per le scale. A tutta prima l’amichetta è stata un po’ restia ad abbandonare l’ascensore, ma la più piccola, dal pianerottolo, le ha or-dinato con voce perentoria: “Esci Eleonora che saliamo a piedi!”.Ebbene, con una gioventù così, la parola “futuro” diventa subito molto più rassicurante.

Galeocerdo

Dall’ambiente della disabilità spesso provengono stridule geremiadi su barriere architettoniche non eliminate, pensioni striminzite, assistenze negate eccetera. E’ davvero difficile percepire le fievoli vocine dei pochi disabili che, pur in un panorama migliorabile, trovano il coraggio per dichiararsi moderatamente felici per quanto è stato ottenuto finora. Nell’intento di amplificare questi milligrammi di ottimismo, abbiamo creato questo spazio in cui si ribadiscono alcuni motivi per cui, una volta tanto, si può anche pensare che “Il mondo è bello”.