VERSO UNA SENSIBILIZZAZIONE CIVILE ALLE CURE PALLIATIVE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Valentina Taucar

Infermiera

IRCCS Burlo Garofolo

Cure palliative ???

Cure palliative :

“Sono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi. L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i

malati e per le loro famiglie.” (OMS 1990)

Chiariamo:

Cp sono un diritto: accesso gratuito garantito dalle legge 38/2010

Non sono un placebo ne' inutili: l'obiettivo non è guarire la persona con malattia avanzata ma permetterle di vivere il tempo che resta nel miglior modo possibile

Non sono esclusive dell'ospedale: si possono attuare in ospedale, in Hospice, in struttura per lungodegenti ma soprattutto a domicilio

Non sono esclusive per le persone affette da tumore: sono un diritto di tutte le persone con diagnosi di inguaribilità qualunque sia la loro malattia

Non sono destinate solo alle persone che stanno per morire: possono essere attivate precocemente quando si presentano sintomi di difficile gestione e/o dolore anche in contemporanea con cure specifiche per la patologia

Cure palliative pediatriche

Non sono solo cura a bambini morenti

Sono la risposta a bambini con patologia inguaribile e con bisogni speciali (oncologici meno del 18%) quindi pz con patologia neurologica, muscolare, metabolica, cardiopatica, cromosomica, malformativa...

I bambini hanno scarso accesso alle cure palliative (OMS 2017)

Per ogni bambino malato più di 300 persone modificano la loro vita

“problemi”: scarsa cultura

“problemi”: limitata informazione

Parenti/amici 12%

MMG/personale sanitario 11%

Giornali/televisione 10%

Solo privato/a pagamento 67%

Non è per bambini 98%

“problemi”: limitata informazione

“problemi”: limitata formazione

Tempo medio dedicato: 4 ore in 6 anni (medicina legale, anestesia, corsi opzionali)

1 su 4 non ha ricevuto formazione

17% ha affrontato il tema delle cpp (pediatria, medicina legale)

In ambito infermieristico: ...

Cp...”stato dell'arte” (rapporto al Parlamento sui dati 2015-2017):

Incremento degli hospice sul territorio nazionale (+9) e dei posti letto (+226)

+32% di pz assistiti con cp a domicilio (distante da standard DM 43 del 2007)

Sviluppo reti locali di cp e percorsi assistenziali di presa in carico differenti tra diverse Regioni

Insufficiente offerta formativa per operatori sanitari

Situazione rete di cp e terapia del dolore pediatriche...

Situazione pediatrica:

A novembre 2014 il 18% dei Pdf conosce la legge 38

Solo il 15% dei bambini con malattie inguaribili e bambini con bisogni complessi riceve cure palliative

La probabilità di cura in Hospice varia con l'età, la patologia, il luogo di residenza del bambino

In Italia presenti ed attivi 4 Hospice pediatrici sui 20 necessari

- Padova “Casa del bambino” dal 2008

- Firenze “Struttura Residenziale di Leniterapia” dal 2010

- Napoli ospedale Santobono/Pausipon

- Torino ospedale Regina Margherita

In arrivo:

- Genova ospedale Gaslini

- Bologna fondazione Hospice “MT.C.Seragnoli”

- Bergamo “Casa sollievo bimbi”

- Catania ospedale Garibaldi Nesina

- Lauria (Pz) Hospice pediatrico sperimentale per due anni

Proposte:

Garantire durante il percorso di formazione curricolare delle professioni sanitarie (e non) adeguata e competente formazione in cp e cpp

Capillari campagne di informazione sociale

Percorsi di formazione nelle scuole (obiettivi e metodi diversi per età ed indirizzo scolastico)

Rendere attuative le delibere in materia delle Regioni

“Se si cura una malattia si vince o si perde, ma se si cura una persona si vince sempre” la miss in pigiama