Venezia Mestre 9 febbraio 2019

C’è ma… SI NASCONDE

C’è ma… SI NASCONDE

Non è facile diagnosticare la celiachia. Molti pazienti rimangono nascosti, proprio come fanno i camaleonti, a causa di sintomi non classici. Circa 200.000 persone hanno ricevuto una diagnosi ma altre 400.000 non sanno ancora di essere celiache. Per questo la celiachia viene anche definita dai medici un «camaleonte clinico» Dal 1979 ci impegniamo per far emergere le diagnosi nascoste e cambiare in meglio la vita di tutti i pazienti, quelli di oggi e quelli di domani.

206.561 DIAGNOSTICATI La Celiachia colpisce l’1% della popolazione. In Italia le diagnosi rimangono al 30% di quelle attese, poco meno di 200.000 pazienti.

I numeri

OLTRE 400.000 NON DIAGNOSTICATI

Oltre 400.000 persone non sanno di essere celiache. In Italia si attendono infatti circa 600.000 diagnosi totali

I DATI REGIONALI:

In Veneto i pazienti celiaci sono 12.974 I celiaci stimati nella regione sono però circa 49.268 Ne mancano all’appello indicativamente 36.294

In Veneto

L’importanza della diagnosi

Sono ancora frequenti le diagnosi tardive (in media occorrono ancora 6 anni per ottenere una diagnosi): arrivano quando la malattia, non curata, ha causato gravi, spesso irreversibili complicanze nei pazienti.

Un problema sociale, oltre che per pazienti e famiglie. Le mancate diagnosi o le complicanze moltiplicano l’accesso al Sistema Sanitario Nazionale

Fare diagnosi precoce coincide con fare PREVENZIONE e pertanto POLITICA SANITARIA

Diagnosi precoce

Nei pazienti la diagnosi precoce è fondamentale per garantire lo stato di salute: una rigorsa dieta senza glutine

determina la remissione di tutti i sintomi e segni della celiachia e permette di tornare a

una normale vita riproduttiva, famigliare, sociale e lavorativa

Diagnosi precoce

La diagnosi di celiachia è un’importante operazione di prevenzione e quindi di contenimento della spesa sanitaria. La

diagnosi precoce evita gravi complicanze, dannose per la salute e la qualità della

vita dei pazienti e inoltre estremamente costose per il Sistema Sanitario

Nazionale.

COSA FA AIC

IN CONCRETO:

Sensibilizziamo i medici e informiamo i pazienti attraverso linee guida e materiale informativo: citiamo ad esempio il nuovo Protocollo diagnosi, le Guide Donna&Celiachia, la Settimana della Celiachia (www.settimanadellaceliachia.it), il booklet «La celiachia nell’età pediatrica e nell’adulto»

Diffondiamo il sapere medico e scientifico con il Convegno Nazionale AIC: il più grande evento in Italia sulla celiachia destinato a medici e ricercatori che si tiene ogni anno a Novembre.

Sosteniamo la migliore ricerca scientifica sulla celiachia in Italia: Fondazione Celiachia in otto anni ha finanziato 26 progetti di ricerca per un totale di 2.817.500 Euro con i Bandi Ricerca annuale.

L’IMPEGNO DI AIC PER LA DIAGNOSI Ridurre il tempo di diagnosi e il numero di celiaci non diagnosticati

Cosa fa AIC

La Legge 123/05 specifica (articolo 3, comma 1, lettera a) che è competenza delle Regioni e le Province autonome competenti, “ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze della malattia celiaca (…) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l’individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio”.

Anche AIC, condividendo l’importante finalità espressa dal legislatore, vuole fare la sua parte.

COSA FA AIC

IN OCCASIONE DEI SUOI PRIMI 40 ANNI

AIC HA VOLUTO DARE ULTERIORE CONCRETEZZA ALL’OBBIETTIVO DI MIGLIORARE LA PERFORMANCE DI

DIAGNOSI

+ DIAGNOSI - TEMPO

COSA FA AIC

DA OGGI

APRILE 2019

In particolare, sono stati programmati 17 Convegni Paralleli (lo stesso programma

replicato su 17 sedi) rivolti alla classe medica (MMG, PLS e specialisti) accreditati ECM

che si svolgeranno nel periodo Gennaio 2019 – Aprile 2019.

Il programma degli eventi è un focus sul Protocollo del Ministero della Salute,

pubblicato in GU n. 191 il 19/08/2015, ma ancora poco applicato dalla rete medico

scientifica.

Calendario e programmi dei convegni sono consultabili su

http://convegnoscientificoaic.celiachia.it/

I Relatori sono gli esperti medici del Comitato Scientifico Nazionale AIC (eminenti esperti a livello internazionale) e i colleghi regionali, oltre a figure della sanità pubblica locale per riferire dell’applicazione regionale dei nuovi LEA in tema di assistenza ai celiaci.

COSA FA AIC

03

… FINO A DA OGGI

APRILE 2019

AIC porterà il Protocollo di Diagnosi e follow up del Ministero della Salute (GU n. 191/2015 in ogni Regione

L’evento di oggi, organizzato da AIC Veneto è inserito nel programma nazionale AIC che ha per questo concesso il Patrocinio