UNIVERSITÀ DEGLI STUDI

DI MODENA E REGGIO EMILIA FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA

Corso di Laurea in Infermieristica - Sede Reggio Emilia

NEGOZIARE OGGI PER AGIRE DOMANI.

TRADUZIONE NELLA PRATICA ASSISTENZIALE

DELL’ARTICOLO 37

DEL CODICE DEONTOLOGICO DELL’INFERMIERE (2009):

“L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene

conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato”

( art. 37 - Codice Deontologico dell’Infermiere)

Relatore

Chiar.mo Prof. Patrizia Copelli

Correlatore

Elena Pighini

Studente

Federica Catellani

____________________________________________________________

Anno Accademico 2009/2010

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3

INDICE

UNIVERSITÀ DEGLI STUDI .................................................................................................................. 1

DI MODENA E REGGIO EMILIA ......................................................................................................... 1

FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA ........................................................................................... 1

CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA - SEDE REGGIO EMILIA ...................................... 1

ANNO ACCADEMICO 2009/2010 ........................................................................................................... 1

INTRODUZIONE ...................................................................................................................................... 7

1 CAPITOLO CONCETTI E PRINCIPI ......................................................................... 11

1.1 TRA VALORI E COMPORTAMENTI: LA RIFLESSIONE ETICA “QUANDO L’ASSISTITO NON È IN

GRADO DI MANIFESTARE LA PROPRIA VOLONTÀ” ...................................................................... 11

1.1.1 Disabilità, svantaggio, fragilità: gli ostacoli a manifestare la propria volontà di assistito

........................................................................................................................................... 13 1.1.2 Autodeterminazione quale diritto dell’essere umano ........................................................ 15 1.1.3 Quali valori in gioco? ....................................................................................................... 16

1.1.3.1 Dignità .............................................................................................................................. 16

1.1.3.2 Privacy e Fiducia .............................................................................................................. 17

1.1.3.3 Benessere .......................................................................................................................... 18

1.1.4 Quali Principi etici tutelare? ............................................................................................. 19 1.1.4.1 Autonomia ........................................................................................................................ 19

1.1.4.2 Beneficialità e Non maleficienza ...................................................................................... 21

1.1.4.3 Giustizia ............................................................................................................................ 22

1.1.5 Verso quale Etica? ............................................................................................................ 23 1.1.5.1 Il Caring etico ................................................................................................................... 23

1.2 GLI ORIENTAMENTI DELL’ETICA ................................................................................................ 25

1.2.1 Etica storicistica ................................................................................................................ 25 1.2.2 Etica soggettivistica e naturalistica .................................................................................. 25 1.2.3 Etica cristiana ................................................................................................................... 26 1.2.4 Etica orientata all’utilità ................................................................................................... 27

2 CAPITOLO DECISIONI ETICHE: QUALI STRUMENTI? .................................... 29

2.1 DAL DILEMMA ETICO AL PROBLEMA ETICO: LA DELIBERAZIONE CLINICA IN ETICA............... 29

2.2 STRUMENTI PER DECISIONI ETICHE ............................................................................................ 31

2.2.1 Codice Deontologico dell’Infermiere 2009: le novità rispetto al Codice Deontologico

precedente ......................................................................................................................... 32 2.2.1.1 Ancora più vicini all‟Empowerment? ............................................................................... 36

2.2.2 Advocacy per la persona assistita ..................................................................................... 37 2.2.3 Cooperazione tra operatori: l’indipendenza non esiste .................................................... 40 2.2.4 Consulenza etica................................................................................................................ 41 2.2.5 Etica clinica ....................................................................................................................... 43

2.3 VERSO UNA COMPETENZA ETICA PIÙ CONSAPEVOLE ................................................................. 45

2.4 STRUMENTI PER LA TUTELA DELLA PERSONA ASSISTITA........................................................... 46

2.4.1 Consenso informato o disinformato consenso? ................................................................. 48 2.4.2 Verso un consenso informato infermieristico .................................................................... 50 2.4.3 Amministratore di sostegno ............................................................................................... 52

3 CAPITOLO AREA DEI LIMITI ........................................................................... 55

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3.1 ETICA E LEGISLAZIONE: DIRITTO MORALE VS DIRITTO LEGALE .............................................. 55

3.1.1 Direttive anticipate di trattamento .................................................................................... 56 3.2 INFERMIERE E MEDICO: CODICI DEONTOLOGICI A CONFRONTO SULLA TUTELA DELLE

VOLONTÀ DEL PAZIENTE ............................................................................................................. 60

3.3 LIMITI ALL’AGIRE ETICO DELL’INFERMIERE: UN FRENO ALL’EMPOWERMENT DELLA

PERSONA? .................................................................................................................................... 63

3.3.1 Pluralismi a confronto ....................................................................................................... 63 3.3.2 Moral Distress ................................................................................................................... 64

4 CAPITOLO FOCUS GROUP ............................................................................... 69

4.1 UN TEMPO DEDICATO ALLA COMUNICAZIONE ........................................................................... 69

4.2 PERCHÉ SCEGLIERE IL FOCUS GROUP? ...................................................................................... 70

4.2.1 Vantaggi ............................................................................................................................ 70 4.2.2 Svantaggi ........................................................................................................................... 71 4.2.3 Scelta del tipo di Focus Group .......................................................................................... 72 4.2.4 Pianificare il Focus Group ................................................................................................ 73 4.2.5 Le fasi del Focus Group .................................................................................................... 79

5 CAPITOLO DISEGNO DI RICERCA .......................................................................... 81

5.1 PROBLEMA ................................................................................................................................... 81

5.2 QUESITI GENERALI DELLA RICERCA ........................................................................................... 82

5.3 OBIETTIVI DELLA RICERCA ......................................................................................................... 83

5.4 TIPO DI STUDIO ............................................................................................................................ 83

5.5 STRUMENTO RACCOLTA DATI: FOCUS GROUP ........................................................................... 83

5.6 PIANIFICAZIONE DEL FOCUS GROUP .......................................................................................... 84

5.6.1 Modalità di campionamento e di raccolta dati .................................................................. 84 5.6.1.1 Modalità campionamento ................................................................................................. 84

5.6.1.2 Modalità raccolta dati ....................................................................................................... 87

5.6.2 Ruoli .................................................................................................................................. 87 5.6.3 Fasi del Focus Group ........................................................................................................ 88 5.6.4 Planning route ................................................................................................................... 89 5.6.5 Luogo ................................................................................................................................. 91

5.7 PIANO DI ANALISI DEI DATI ......................................................................................................... 92

6 CAPITOLO RISULTATI DEL FOCUS GROUP ....................................................................... 93

6.1 I SAPERI ....................................................................................................................................... 95

6.2 LE ABILITÀ................................................................................................................................. 101

6.3 GLI ATTEGGIAMENTI ................................................................................................................ 116

6.4 LE IMPLICAZIONI PER LA PRATICA ........................................................................................... 125

7 CAPITOLO DISCUSSIONE .............................................................................. 133

8 CAPITOLO CONCLUSIONI ............................................................................. 143

9 CAPITOLO BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA ......................................................................... 155

9.1 BIBLIOGRAFIA ........................................................................................................................... 155

9.2 SITOGRAFIA ............................................................................................................................... 159

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10 ALLEGATI............................................................................................................................... 161

10.1 CODICE DEONTOLOGICO DELL’INFERMIERE, 2009 ................................................................. 161

10.2 Moral Distress Scale (Corley, 2001)……………………………………………………... ……170

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INTRODUZIONE

Il 17 gennaio 2009, il Consiglio Nazionale dei Collegi Ipasvi approva il nuovo

Codice Deontologico dell‟Infermiere. Si tratta di un Codice che “non piove

dall’alto” creato attraverso opinioni, suggerimenti, esperienze di tutti i professionisti

infermieri che hanno ritenuto importante offrire il proprio contributo sul sito della

Federazione Ipasvi (Masucci, 2008). Il Codice Deontologico dell‟Infermiere del

2009 è l‟agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad essere e rappresenta un impegno

che il professionista si assume e dichiara nei confronti del cittadino. Da un punto di

vista sociologico consiste in un impegno basato “sui valori e sui bisogni sociali”

(Fry, 2004).

La redazione di un nuovo Codice Deontologico è in letteratura espressione di un

cambio di direzione nel contesto socio-culturale, oltre che professionale (Masucci,

2008). Il cittadino reclama, ormai da anni, il diritto alla libertà di scelta, quale

espressione della propria identità, e il rispetto di essa. E‟ aumentata la

consapevolezza del proprio diritto ad autodeterminarsi, di essere quindi “soggetti di

diritto” (Masucci, 2008). Il rapporto tra medico/infermiere e paziente è mutato,

caratterizzandosi per un‟aumentata sfiducia nei confronti dei sanitari, incrementata

oltretutto dai media attraverso una maggiore pubblicità ad episodi con esito negativo

(Franciosi, 2010). Il cambiamento ha interessato anche “il modo di morire” così

come viene inteso dall‟idea di Dignità di ogni singolo cittadino. Un tempo si moriva

a casa, oggi si muore invece in ospedale, perché è troppo difficile e gravoso

affrontare la malattia, sia per la persona malata che per i famigliari (Franciosi,

2010). Si è così giunti, ai giorni nostri, a discutere in merito alle Direttive anticipate

di trattamento, un documento attraverso il quale una persona, in grado di intendere e

di volere, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali vorrebbe essere

sottoposta in vista di una propria possibile e futura condizione di incapacità. Allo

stato attuale la Legge non si è ancora espressa in merito alla validità di tale

documento e il dibattito è tuttora molto acceso nell‟ambiente medico, della

Giurisprudenza e in ambito Bioetico. Gli interrogativi che dominano tale dibattito

fanno riferimento al carattere di attualità delle volontà espresse e documentate in

precedenza dal paziente (Sperandii, 2007), alla possibilità che in un Testamento

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biologico si configurino richieste eutanasiche (Sartea, 2007) ed infine all‟eventualità

che una direttiva di trattamento possa costituire un limite all‟agire del professionista

in “scienza e coscienza” (Sartea, 2007).

Se da un lato la Giurisprudenza non ha risposto ai cittadini in merito alla validità

delle Direttive anticipate di trattamento, il mondo sanitario, invece, ha dato la

propria risposta attraverso il rinnovo dei Codici Deontologici del Medico e

dell‟Infermiere, il primo nel 2006 ed il secondo nel 2009. Il rispetto delle volontà

dell‟assistito è espresso in tutta la sua pregnanza negli articoli 38 del Codice

Deontologico del Medico e 37, privo di un corrispettivo nel precedente Codice, del

Codice Deontologico dell‟Infermiere, che, rispettivamente, così citano: “Il medico,

se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto

nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo

certo e documentato” e ”l’infermiere, quando l’assistito non è in grado di

manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in

precedenza e documentato”. L‟infermiere, oltre al medico, si assume il dovere

morale e deontologico di farsi guidare, nel proprio agire professionale, dal principio

dell‟Advocacy. Attraverso di esso, il professionista si impegna ad agire “in maniera

atta” a proteggere “la dignità umana, la privacy e le scelte” (Fry, 2004) delle

persone assistite, soprattutto quando queste “si trovano in condizioni che ne limitano

lo sviluppo o l’espressione, quando la famiglia e il contesto non siano adeguati ai

loro bisogni” (articolo 32 Codice Deontologico dell‟Infermiere). In altre parole

l‟Advocacy tutela colui che la Giurisprudenza definisce “incapace”, cioè una

persona in cui sono assenti la capacità di discernimento e volizione (Gavazzi, 2010).

L‟infermiere, quindi, spinto dalla ricerca dell‟optimum morale per l‟assistito, cerca

di far sentire la voce di chi non può parlare. Dunque, l‟articolo 37 del Codice

Deontologico dell‟Infermiere rappresenta un‟innovazione non solo per il mondo

infermieristico.

Gli infermieri, oggi, sono chiamati ad agire questo nuovo articolo in un contesto

caratterizzato da:

1. Limiti giuridici;

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2. Confini legati alla cooperazione con altro personale sanitario;

3. Assenza di dibattito interprofessionale e intraprofessionale.

Tutti questi limiti potrebbero imprigionare l‟infermiere negandogli la professionalità

che gli è propria, e impedendogli di agire per il miglior bene possibile della persona

assistita, rispettando cioè, le volontà di quest‟ultima. Tali limiti all‟agire infermieristico

potrebbero anche essere fonte di Moral Distress, definito dal filosofo Jameton (Corley,

2002) come “una sensazione di panico e disequilibrio psicologico che sopraggiunge

quando gli infermieri sono consapevoli di quale sia l’azione moralmente appropriata

da intraprendere in una determinata situazione, ma non possono intraprenderla per la

presenza di ostacoli istituzionali”.

Attraverso una revisione della letteratura in materia etica e giuridica, la presente tesi

propone una riflessione sui nuovi confini della professione infermieristica in merito a

come l‟infermiere possa agire per raggiungere l‟ “ottimo” per la persona assistita,

quando questa “non è in grado di manifestare la propria volontà”: nello specifico, si

vuole capire se è possibile, per l‟infermiere, “negoziare oggi per agire domani”.

Dunque, le domande a cui la presente tesi tenta di rispondere sono:

Quali sono gli strumenti di cui l‟infermiere dispone per agire il nuovo

dovere morale richiesto dall‟articolo 37 del nuovo Codice Deontologico

dell‟Infermiere?

Quali sono i limiti all‟agire etico dell‟infermiere?

I limiti all‟agire etico dell‟infermiere consentono di realizzare il

Benessere della persona secondo il senso ed il valore da questa

attribuito?

Quale l‟impatto di tali limiti sull‟agire professionale dell‟infermiere?

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11

1 CAPITOLO Concetti e principi

1.1 Tra valori e comportamenti: la riflessione etica “quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà”

L‟articolo 13 della Costituzione italiana afferma che “la libertà personale è inviolabile”.

Tale principio è applicabile per qualunque decisione assunta e agita dagli uomini nel

corso della loro vita sia privata che collettiva che professionale. Nella riflessione etica in

merito all‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere, in particolare “quando

l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, l‟interrogativo cardine è:

“com’è possibile non violare questo diritto universale, quando una persona non è in

grado di esprimere ciò che per lei è importante o giusto o desiderato?” (Gobbi, 2006).

Secondo il Codice Deontologico dell‟Infermiere “la responsabilità dell’infermiere

consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cura della persona nel rispetto della

vita, della salute, della libertà e della dignità dell’ individuo” (articolo 3 Codice

Deontologico dell‟Infermiere) e “il rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo e dei

principi etici della professione è condizione essenziale per l’esercizio della professione

infermieristica” (articolo 5 Codice Deontologico dell‟Infermiere).

Quando la persona è “nella massima condizione di fragilità e debolezza, affidato alle

cure degli altri”, la sua Dignità e il significato del suo essere al mondo vanno

riconosciuti, rispettati e valorizzati in tutto il caring, cioè “nell’ambito di quella

particolare dimensione dell’essere-in-relazione con l’altro che la malattia offre come

speciale opportunità di comunicazione all’essere umano” (Gambino, 2007). La

sicurezza di potersi affidare all‟altro e di essere protetti dall‟altro nel momento del

bisogno “è una condizione di possibilità della coesistenza umana” (Gambino, 2007). Il

compito di garantirla spetta, da un lato, al Diritto, che, secondo giustizia, agisce in modo

da opporsi ad “interpretazioni arbitrarie e presunte” del desiderio di “non vivere” della

persona malata, da un altro lato è competenza anche della “coscienza morale” di chi sa

comprendere che di fronte al dolore umano, alla fatica del vivere, l‟uomo può farcela

solo se “di fronte alla paura dell’apparente non-senso della sofferenza, rassicura il

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debole perché possa avere fiducia nell’altro che, con amore, infaticabilmente, si

prenderà cura di quel corpo fragile che è la persona, mantenendo viva la sua identità e

il senso del suo esserci ancora” (Gambino, 2007). Dunque il Diritto cerca di garantire la

protezione e la sicurezza della persona assistita in condizioni di incapacità. Negli ultimi

anni infatti, con l‟affacciarsi di “teorie etiche individualistiche libertarie ed utilitariste”

(il cui focus è la ricerca dell‟Autonomia, dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita

soggettiva”) che “hanno portato alla oggettivazione del corpo, alla considerazione

della salute in senso soggettivistico come pieno benessere psico-fisico-sociale alla

esaltazione degli interessi e della volontà” (Colombetti, 2009) è stato inevitabile

l‟intervento della Giurisprudenza per rispondere alle nuove esigenze della comunità. Le

necessità più pregnanti nell‟essere umano, in un panorama in cui è forte il senso di

essere liberi nel prendere decisioni e di vedere rispettate le proprie scelte, sono:

l‟Empowerment, essere “protagonista delle scelte di cura” (Di Giannantonio, 2009),

avere indicazioni di cura e Direttive anticipate di trattamento (o Testamento biologico)

come garanzia di espressione della propria Autodeterminazione. Ad oggi un valido

strumento che garantisce l‟Empowerment dell‟assistito è rappresentato dal consenso

informato i cui principi, secondo quanto sostenuto da Calamandrei (1999), “prevedono

di fornire tutte le indicazioni idonee alla valutazione da parte del cliente, affinché

questi possa esprimere un’adesione a determinate cure effettivamente consapevole”. In

merito al Testamento biologico, documento attraverso il quale “il testatore affida al

medico indicazioni anticipate di trattamento nel caso infausto in cui in futuro possa

perdere la capacità di autodeterminazione a causa di malattia acuta o degenerativa

assolutamente invalidante” (D‟Agostino, 2007), il dibattito in Italia è ancora molto

acceso. Tanti sono i dubbi, soprattutto in merito all‟attualità di tali volontà. Nel senso

che in ambito Bioetico ci si chiede se le volontà espresse dall‟assistito in un documento

testamentario, in vista di una propria futura incapacità, corrisponderanno effettivamente

a quella che sarà la sua volontà in una situazione di futura di incapacità. Alcuni

sostengono che l‟attualità delle volontà personali sia condizione necessaria, in un

testamento di fine vita, data l‟imprevedibilità dei contenuti della volontà stessa che è

legata alla libertà dell‟uomo (Gambino, 2007). Altri dubbi in merito all‟attualità delle

volontà anticipate sono relativi al fatto che, dal momento in cui una volontà è stata

espressa, potrebbero essersi sviluppati nuovi mezzi terapeutici, talvolta determinanti per

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la salute del paziente (Sperandii, 2007). In tal caso la volontà dell‟assistito documentata

in precedenza con l‟atto testamentario sarebbe confermata? Nel dubbio, la Deontologia

indica all‟infermiere e al medico di “tenere conto” di tali volontà, con un carattere

“meramente orientativo”, lasciando così la decisione al personale sanitario e al suo agire

libero e responsabile in “scienza e coscienza” (Sartea, 2007). Capire quale potrebbe

essere la volontà dell‟assistito in uno specifico contesto sarà, quindi, dovere dei sanitari

ma in una forma presunta. Nel fare ciò i sanitari potrebbero avvalersi di un fiduciario/

amministratore di sostegno, un care proxy, una persona, cioè, che conosce bene

l‟assistito e che possa aiutare chi assiste ad “interpretare” le sue volontà.

1.1.1 Disabilità, svantaggio, fragilità: gli ostacoli a

manifestare la propria volontà di assistito

La Legge definisce “incapacità” una mancata capacità di agire caratterizzata da assenza

di discernimento e volizione. Un incapace è perciò una persona inetta, non in grado di

giudicare, ragionare e di volere (Gavazzi, 2010). Il Codice Civile afferma che “con la

maggiore età si acquista la capacità di agire generale”, pur riconoscendo che è

possibile “che il soggetto non sia pienamente capace di intendere e di volere al

momento di compiere il diciottesimo anno, ovvero che perda successivamente, ancorché

in presenza di lucidi intervalli in tutto o in parte tale capacità”. L‟incapacità più grave

si configura come infermità di mente, a causa della quale l‟individuo è incapace di darsi

cura dei propri interessi, anche non di natura patrimoniale (Gavazzi, 2010). Un esempio

è rappresentato dalla persona incosciente in stato vegetativo. Meno grave è l‟incapacità

che origina da un abuso abituale di bevande alcoliche o stupefacenti, o ancora

un‟incapacità che è caratterizzata da sordomutismo o cecità dalla nascita o dall‟infanzia,

o addirittura un‟incapacità legata alla condizione di minore età.

Nel caso del minore, si parla di incapacità iuris tantum, ossia fino a prova contraria. Si

tratta di un‟incapacità presunta, che, con il progressivo avvicinarsi alla maggiore età,

viene stimata essere via via di minore entità. Il minorenne è dunque un incapace di tipo

legale, poiché la Giurisprudenza si basa su una presunzione di incapacità (Gavazzi,

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2010). Tutti gli altri casi sopra descritti, rappresentano invece condizioni di incapacità

naturale, in cui l‟inettitudine è certa e non presunta. Può succedere che una persona

ritenuta naturalmente incapace, perciò inferma di mente, venga riconosciuta anche quale

incapace legale. Questo si verifica qualora la Giurisprudenza ravveda che sia necessario

tutelare la persona a 360 gradi. Un esempio è rappresentato da colui che fa uso abituale

di droghe o alcool e, sotto l‟effetto di tali sostanze, espone sé stesso o la propria

famiglia a gravi pregiudizi economici. Dunque, nel caso in cui un individuo sia

riconosciuto quale infermo di mente, “con conseguente incapacità di provvedere ai

propri interessi” (articolo 414 Codice Civile), il Giudice Tutelare ricorre all‟istituto

dell‟interdizione, in virtù del quale, la figura del tutore “sostituisce la persona interdetta

negli atti civili, ne amministra i beni, ma non può rappresentarla nel compimento di atti

personalissimi quali testamento, matrimonio, riconoscimento di figli naturali…”. Si può

dunque rilevare che la figura del tutore fa riferimento più che altro al solo aspetto

patrimoniale. Invece, “in caso di malattia mentale (…) , ovvero in caso di prodigalità o

di abuso di bevande alcoliche o di stupefacenti ovvero ancora in caso di sordomutismo

e cecità dalla nascita o dalla prima infanzia, se il soggetto non abbia ricevuto

un’educazione sufficiente, salva sempre l’interdizione se risulta che il soggetto stesso è

del tutto incapace di provvedere ai propri interessi” (articolo 415 Codice Civile), il

Giudice Tutelare ricorre all‟istituto della inabilitazione. In tale istituto, la figura con il

compito di tutelare l‟incapace è rappresentata dal curatore, che svolge funzioni di

amministrazione patrimoniale (Gavazzi, 2010). Dal 2004, si affianca alle figure

giuridiche di tutore e di curatore, quella dell‟amministratore di sostegno. La novità di

questo strumento giuridico, consiste nella possibilità del soggetto di richiedere una

figura che lo tuteli e che compia i soli atti che la persona beneficiaria

dell‟amministrazione stabilisce e che egli non è più in grado di eseguire.

L‟amministratore di sostegno è, perciò, uno “strumento di tutela a 360° del soggetto

debole, di tutela su misura, che consente alla persona assistita di attuare pienamente la

propria identità per tendere alla piena realizzazione di sé” (Vitulo, 2004). L‟istituto

dell‟ amministrazione di sostegno prevede la possibilità che l‟amministratore possa

essere designato dallo stesso interessato “anche in previsione della propria eventuale

incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata” (articolo 408 Codice

Civile). L‟amministratore, in questo senso, può dunque divenire quello che, nel dibattito

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sulle questioni di volontà anticipate di trattamento, viene comunemente chiamato care

proxy, ossia una persona che, in caso di totale sopravvenuta incapacità del beneficiario,

collabora con l‟équipe sanitaria per la presa di decisioni relative al percorso di cura

dell‟assistito. L‟amministratore di sostegno può essere quindi quell‟ “amico morale”

che aiuta il personale sanitario ad interpretare le volontà della persona assistita,

garantendone così l‟Autodeterminazione (Vitulo, 2009).

1.1.2 Autodeterminazione quale diritto dell’essere umano

Inevitabile, discorrendo di Autodeterminazione, è il riferimento al pensiero filosofico di

Kant. Egli, nella “Critica della ragion pura”, esprime il valore metafisico della persona

umana che è “fine e non mezzo” (Rostagno, 2009) e, in quanto tale, deve essere titolare

di diritti che “devono avere uno statuto di universalità”. La persona non può essere

oggetto di benefici o divieti fissati e imposti dall‟alto, di cure e tutele disposti dalla

altrui generosità. “I bisogni dell’essere umano si traducono in suoi diritti e così da

attribuzioni si trasferiscono a un livello più elevato” (Rostagno, 2009). La Filosofia

kantiana afferma inoltre che “gli esseri umani non possono essere sottoposti a leggi in

nome di finalità qualsiasi, ma soltanto in virtù di finalità che abbiano una

giustificazione universale. La persona ha dei diritti ed è soggetto di diritti, mentre le

sue manifestazioni concrete, i suoi aspetti di funzione, attributo, professione e così via,

quelli devono essere soggetti a norme” (Rostagno, 2009). Quindi, innanzitutto vengono

i diritti della persona in quanto tale e, successivamente, le leggi, “che delimitano tali

diritti, ammesse soltanto caso per caso” (Rostagno, 2009). “I diritti della persona non

possono essere limitati in omaggio a idee appartenenti a un solo gruppo di cittadini,

che pretendano di parlare a nome di tutti” (Rostagno, 2009). Quindi la libertà è propria

dell‟essere umano, è la ratio essendi della sua moralità. Kant afferma (Mori, 2002):

“L’esistenza della libertà non è suscettibile di dimostrazione, poiché essa, in quanto tesi

della terza antinomia cosmologica, cade al di fuori dell’ambito fenomenico. Dal punto

di vista pratico, invece, la libertà è una condizione sostanziale della moralità: una

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moralità priva di libertà non sarebbe possibile, perché verrebbe meno la capacità del

soggetto di essere causa prima (e responsabile) della propria azione. Sarebbe quindi

impossibile quella autonomia del soggetto, cioè quella capacità dell’uomo morale di

autodeterminarsi e di essere legislatore di sé stesso, in cui risiede l’essenza dell’azione

morale (…) La libertà è un postulato della ragion pratica”.

Alle azioni libere della persona umana è legata in modo inscindibile l‟identità morale

dell‟uomo: “il rispetto dell’autonomia decisionale, dei valori e della visione del mondo

altrui è dunque, dal punto di vista formale, il riconoscimento della sua identità”

(Colombetti, 2009).

1.1.3 Quali valori in gioco?

1.1.3.1 Dignità

La Dignità è uno dei tre valori che Fry (2004) definisce “valori umani fondamentali”. Il

suo significato letterale è “eccellenza della condizione umana”: la Dignità è dunque una

“nobiltà morale che deriva all’uomo dalla sua natura, dalle sue qualità, e insieme il

rispetto che egli ha di sé e suscita negli altri in virtù di tale sua condizione”,

intendendo, per rispetto, “il sentimento che induce a riconoscere i diritti, il ruolo, la

dignità, il decoro di persona o cosa ci fa astenere dal recare loro offesa” (Fry, 2004).

L‟individuo è consapevole del proprio valore sul piano morale e di essere quello che

Kant definisce “causa prima” cioè responsabile delle proprie azioni. La Dignità è, in

questo senso, un valore personale, ossia una “convinzione morale e personale, attitudine

o standard considerato importante dalla persona” (Fry, 2004) che guida il suo

comportamento e le sue scelte. Tali azioni e scelte sono quindi espressione della libertà

dell‟essere umano, della sua Autonomia e Autodeterminazione, del suo “essere

legislatore di sé stesso” (Mori, 2002). E alle azioni libere della persona umana è legata

in modo inscindibile l‟identità morale dell‟uomo: “il rispetto dell’autonomia

decisionale, dei valori e della visione del mondo altrui è dunque, dal punto di vista

formale, il riconoscimento della sua identità” (Colombetti, 2009).

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1.1.3.2 Privacy e Fiducia

Il termine inglese Privacy è ormai da anni integrato nel vocabolario della lingua italiana,

dove viene definito “stato dell’essere privato; mancata rivelazione di sé”. Fry (2004)

colloca tale termine tra i tre Diritti fondamentali della persona umana, assieme con

Dignità e Benessere. Non è dunque casuale che il rispetto e la tutela della Privacy della

persona ricoprano un “ruolo centrale” in ambito assistenziale infermieristico, oltre che

per le “implicazioni deontologiche”, anche per la Filosofia che guida l‟agire degli

infermieri (Fry, 2004). A questo proposito, nel Codice Deontologico dell‟Infermiere, in

due articoli risulta particolarmente pregnante il concetto di “riservatezza”: l‟articolo 5,

secondo il quale “il rispetto dei Diritti fondamentali dell’uomo e dei Principi Etici della

professione è condizione essenziale per l’esercizio della professione infermieristica”, e

l‟articolo 26 che recita: “L’infermiere assicura e tutela la riservatezza nel trattamento

dei dati relativi all’assistito (… )”. Nella relazione di cura diviene rilevante anche il

principio della Fedeltà, cioè “l’obbligo di restare fedele ai propri incarichi”, cioè a quei

“doveri impliciti in ogni rapporto di fiducia tra paziente e infermiere” (Fry, 2004).

Tra tali doveri, Fry (2004) evidenzia il “mantenere le promesse e il rispetto della

riservatezza”. Nelle relazioni umane, le persone si aspettano che le promesse non siano

infrante, almeno senza una valida giustificazione. Ad opinione di Fry (2004), è

“moralmente accettabile”, disattendere tali aspettative anche quando è in pericolo la

salute di terzi. L‟infermiere, per poter essere fedele all‟impegno assunto con l‟assistito,

deve vagliare con attenzione le informazioni confidenziali ricevute per stabilire cosa

deve ragionevolmente mantenere tale. Nel prendere tale decisione, l‟infermiere deve

necessariamente interfacciarsi anche con la Giurisprudenza che, nella legge n.

675/1996, indica: “tutela (…) le persone e (…) altri soggetti rispetto al trattamento dei

dati personali”. Il dovere morale e giuridico alla riservatezza, esistente in capo

all‟infermiere e a tutto il personale sanitario, “rappresenta – dunque – l’altra faccia del

diritto del paziente a mantenere il controllo su tutte le informazioni che lo riguardano, e

quindi sulle informazioni diagnostiche, prognostiche e terapeutiche, di cui è il diretto

destinatario” (Borsellino, 2009). L‟infermiere, perciò, nell‟eseguire il bilancio tra

mantenere una promessa col paziente o disattenderla, deve necessariamente integrare la

18

conoscenza della Giurisprudenza con i principi etici che guidano la professione, al fine

di prendere la decisione migliore possibile.

1.1.3.3 Benessere

Due sono le tappe fondamentali della storia del mondo che fondano la pregnanza del

concetto di Benessere. La prima è il 22 luglio 1946, data in cui venne formalizzato, a

New York, l‟atto costitutivo dell‟Organizzazione Mondiale della Sanità, introdotto

solamente l‟anno successivo nel nostro ordinamento legislativo con D.Lgs C.P.S. 4

marzo, n.1068. Tale atto ha ridefinito il concetto di salute, non più considerata come

assenza di malattia, ma come “stato di completo benessere sia fisico, sia mentale che

sociale”. La seconda tappa è il 19 Ottobre 2005: in tale occasione l‟UNESCO elaborò la

Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani che così recita: “la dignità

umana, i diritti umani e le libertà fondamentali devono essere pienamente rispettati. Gli

interessi dell’individuo e il suo benessere devono prevalere sull’interesse esclusivo

della scienza”. Come afferma Fry (2004), il Benessere, dunque, è, al pari della Dignità e

della Privacy, un diritto fondamentale dell‟individuo. Come la Dignità, anche il

Benessere è un valore personale, ossia una “convinzione morale e personale, attitudine

o standard considerato importante dalla persona” (Fry, 2004), che guida il suo

comportamento e le sue scelte. Al concetto di Benessere è strettamente connesso, al

punto da fondersi assieme, il concetto di qualità di vita, ai giorni nostri oggetto di

intensi dibattiti in merito soprattutto alle Dichiarazioni anticipate di trattamento. Questo

frequente discorrere in ambiente Bioetico e politico di qualità della vita, di Benessere,

non è altro che la conseguenza dell‟affermazione di una medicina patient-centered, il

cui focus è il paziente inteso come persona sofferente (Scandellari, 2009). Ma di cosa

soffre la persona malata? A partire dalla nuova definizione di salute data dall‟OMS,

“malato è colui che manca di qualcosa e soffre di questa mancanza (…) perché ne è

consapevole, la percepisce come un limite e ne cerca la cura” (Russo, 2009). L‟uomo,

in qualità di “essere vivente”, perciò in relazione alla sua natura, è soggetto “a”

malattie, ma in qualità “di persona” è soggetto “di” malattie, ossia “si auto-possiede e

19

possiede la malattia, perché è in grado di appropriarsene positivamente o

negativamente” (Russo, 2009). La persona malata perciò soffre la malattia, la patisce,

ma al tempo stesso “la fa, la crea, con un’originalità in cui si manifesta il carattere

irripetibile della persona umana” (Russo, 2009). “Ammalarsi è dunque un semplice

fatto o evento, essere malati è un vero e proprio atto umano” (Russo, 2009), quello che

Diego Gracia definirebbe “actus hominis”. Concludendo, si può affermare come, la

malattia, non sia la semplice manifestazione di una serie di sintomi, bensì “una realtà

personale e una risposta biografica”, che rende il Benessere un reale diritto

fondamentale della persona umana (Russo, 2009).

1.1.4 Quali Principi etici tutelare?

1.1.4.1 Autonomia

In senso filosofico il concetto di Autonomia è definito come “la capacità della ragione

di darsi da sé la propria legge”: l‟individuo, in quest‟ottica, è perciò “un soggetto

autonomo capace di autodeterminazione” (Calamandrei, 1999). In ambito etico e

bioetico, il principio di Autonomia assume un‟accezione più ampia: si evidenzia come,

un diritto, implichi inevitabilmente anche un dovere. Infatti, se da un lato tale principio

comprende in sé la capacità della persona di autodeterminarsi e di compiere con libertà

le proprie scelte, senza subire pressione alcuna, da un altro lato “implica il dovere da

parte degli altri di rispettare tale autonomia” (Calamandrei, 1999). “Ciò significa –

afferma Fry (2004) – “rispettare gli individui come esseri capaci di autodeterminare le

proprie scelte”, prendendo atto di tali scelte, poiché esse hanno origine nei valori e nelle

convinzioni personali. Il rispetto della libertà e delle azioni libere dell‟altro è

fondamentale, poiché a tale libertà è legata in modo inscindibile l‟identità morale

dell‟uomo: “il rispetto dell’autonomia decisionale, dei valori e della visione del mondo

altrui è dunque, dal punto di vista formale, il riconoscimento della sua identità”

(Colombetti, 2009). Dunque, nella pratica assistenziale quotidiana, il principio di

20

Autonomia “impone gli operatori al rispetto delle volontà dell’assistito nelle decisioni

che lo riguardano” (Gobbi, 2006).

La persona assistita “adulta e responsabile”, come la definisce Calamandrei (1999), ha

il diritto di agire secondo i propri valori e desideri e di assumere le decisioni relative alla

propria vita e alla propria salute. L‟Autonomia, però, “non va intesa – sostiene

Calamandrei (1999) – in un modo che finisca per lasciare la persona sola nelle sue

decisioni”. Nella relazione d‟aiuto, perciò, l‟assistito va accompagnato alla presa di

decisioni attraverso un percorso di coinvolgimento ed informazione, poiché solo in

questo modo egli potrà giungere ad una scelta consapevole. All‟infermiere spetta la

responsabilità di stare accanto alla persona lungo il difficile percorso della presa di

decisioni, poiché egli detiene la competenza professionale e le conoscenze scientifiche

atte a garantire all‟assistito le informazioni che quest‟ultimo desidera. Tale compito è

espresso nel Codice Deontologico dell‟Infermiere e diviene, così, un dovere

deontologico e morale: “l’infermiere aiuta a sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo

informazioni di natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e

adeguando la comunicazione alla sua capacità di comprendere” (articolo 24);

“l’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta assieme a lui i bisogni

assistenziali anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo

nell’esprimere le proprie scelte” (articolo 20). Nella pratica assistenziale, il principio di

Autonomia trova la sua massima espressione nel consenso informato del paziente ai

trattamenti sanitari. Non si tratta di un semplice modulo, con elencati i rischi e i benefici

del trattamento in esame, da far sottoscrivere all‟assistito. Dietro questo modulo c‟è di

più (come sarà spiegato nel paragrafo 2.4.1 del successivo capitolo), ci sono dei principi

che, secondo quanto sostenuto da Calamandrei (1999), “prevedono di fornire tutte le

indicazioni idonee alla valutazione da parte del cliente, affinché questi possa esprimere

un’adesione a determinate cure effettivamente consapevole”.

Nel corso di questo paragrafo ho ritenuto importante citare l‟espressione “adulta e

responsabile”, utilizzata da Calamandrei (1999), in riferimento alla persona che, in

quanto essere umano, ha il diritto di agire secondo i propri valori e desideri. I due autori,

con tale espressione, si riferiscono a persone capaci, in grado di intendere, di volere e di

esprimersi. Una persona incapace non è in grado di capire ciò che le viene spiegato, non

è in grado di esprimere i propri desideri e volontà, non è perciò capace di

21

autodeterminarsi. Anche un incapace è una persona e, in quanto tale, è portatrice di

diritti: necessita dunque di qualcuno che dia voce alle sue volontà. Ecco, quindi, che il

Codice Deontologico dell‟Infermiere ha pensato anche a queste persone “senza voce”,

introducendo, in alcuni articoli, il principio etico dell‟Advocacy, attraverso il quale

l‟infermiere è chiamato a far sentire la “voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008).

1.1.4.2 Beneficialità e Non maleficienza

Il principio etico della Beneficialità implica “il dovere di operare il bene” (Fry, 2004).

Tale principio, come sostiene Calamandrei (1999), trae fondamento dalla competenza e

dalla motivazione del professionista, che è spinto dalla “ promozione del massimo

morale” (Gobbi, 2006).

Nella pratica assistenziale, a parere di Calamandrei (1999), l‟infermiere “oltre a non

fare del male” deve adoperarsi “per procurare il maggior bene possibile al

paziente/cliente”. In questa espressione si può cogliere come, i due autori, racchiudano

nel principio della Beneficialità anche quello della Non maleficienza, ossia l‟ “evitare

ciò che nuoce o danneggia il paziente” (Gobbi, 2006). Altri autori, come ad esempio

Fry (2004), sono contrari a sottintendere “l’obbligo di evitare di fare del male” nel

“dovere di operare il bene”. A loro parere tali principi, seppur fortemente correlati,

“sono comunque distinti ed è importante riconoscerne la differenza quando li si utilizza

come guida per una condotta morale”. Agire con Beneficialità significa, secondo

quanto sostenuto da Fry (2004), promuovere la salute ed il Benessere della persona

assistita, mentre agire con Non maleficità comporta di evitare ciò che potrebbe

provocare all‟assistito uno stato di sofferenza fisica e/o psicologica, o addirittura

contravvenire ai suoi “interessi morali significativi”.

Il Codice Deontologico dell‟Infermiere fa riferimento esplicito al principio della Non

maleficità: “l’infermiere, nell’agire professionale, si impegna ad operare con prudenza

al fine di non nuocere” (articolo 9 Codice Deontologico dell‟Infermiere). La

Beneficialità, invece, traspare da ogni articolo del Codice senza mai essere

esplicitamente espressa. Questa differenza potrebbe essere legata, come sottolinea Fry

(2004), al fatto che tutti gli interventi infermieristici sono conformi a quanto espresso

22

dall‟International Council of Nursing (ICN) nel 2000 (Fry, 2004), e perciò atti a

“promuovere la salute, prevenire la malattia, ristabilire la salute e alleviare la

sofferenza”. Tale mandato dell‟ICN consta di una quantità di benefici da fornire

consistente e complessa e richiede perciò, agli infermieri, “capacità molto affinate, sia

morali sia professionali” che potrebbero, però, non appartenere al “bagaglio di

competenze e risorse” di molti infermieri (Fry, 2004). Al contrario, evitare di provocare

dolore e sofferenza alle persone assistite in modo deliberato è, come sostiene Fry

(2004), qualcosa che risiede nelle capacità e qualità individuali di tutti. L‟esplicitare,

con un articolo del Codice Deontologico, il solo principio di Non-maleficità, potrebbe

però anche essere voluto, come Fry (2004) fa notare, al fine di sottolineare la maggiore

importanza, rispetto al “fare del bene”, che il non nuocere alle persone riveste.

Comunque sia, entrambi i principi etici in questione sono fondamentali in ogni aspetto

della pratica infermieristica. L‟articolo 9 del Codice Deontologico dell‟Infermiere non

risuona con tono imperativo come il primum non nocere “ippocratico” ben noto ai

medici. Nell‟assistenza infermieristica, infatti, i principi di Beneficialità e Non-

maleficità si bilanciano: “l’evitare di fare del male è bilanciato dal fornire beneficio,

con livelli accettabili sia di benefici sia di rischi stabiliti dagli standard della pratica

infermieristica e dai codici deontologici” (Fry, 2004).

1.1.4.3 Giustizia

Il principio di Giustizia “enuncia che gli uguali debbano essere trattati in modo simile e

coloro che non sono nelle medesime condizioni vadano trattati in maniera diversa,

secondo le loro necessità” (Fry, 2004). Questo significa che coloro che hanno bisogni

assistenziali simili dovrebbero ricevere la stessa aliquota di risorse assistenziali; ma tale

definizione implica anche che, nel caso in cui ci siano persone con necessità

d‟assistenza maggiori rispetto ad altre, queste dovrebbero ricevere una quota ancor più

considerevole di risorse. A questo proposito l‟articolo 10 del Codice Deontologico

dell‟Infermiere dice che egli “contribuisce a rendere eque le scelte allocative, anche

attraverso l’uso ottimale delle risorse disponibili”. L‟infermiere, come chiarisce Fry

23

(2004), è chiamato, perciò, a decidere, sotto la propria responsabilità, quale sia

l‟allocazione più giusta ed equa dell‟assistenza infermieristica, oltre che delle risorse

sanitarie, alle persone assistite. Una distribuzione così ripartita è dunque equa ed etica,

poiché è in funzione delle necessità dei malati. Data la difficoltà di “offrire parti uguali

di risorse assistenziali” (Fry, 2004) a tutti i cittadini, diviene importante garantire a tutte

le persone la stessa possibilità di accesso alle cure in relazione alle necessità individuali.

Dopo aver garantito l‟accesso al sistema sanitario, si può procedere con la ripartizione

delle risorse assistenziali in base ai fabbisogni che si presentano. “Focalizzarsi sulle

necessità permette una distribuzione etica o equa delle risorse disponibili fra i pazienti

ed evita la loro ripartizione qualora non necessaria” (Fry, 2004).

1.1.5 Verso quale Etica?

1.1.5.1 Il Caring etico

Nello speciale rapporto tra infermiere e assistito, assume valore rilevante il concetto

etico di caring. Tale concetto si pone in relazione diretta con la salute delle persone,

poichè deriva dal verbo to care che significa “prendersi cura”, o anche ”attenzione

verso gli altri”. Caring è un termine che racchiude in sé una molteplicità di significati

ed interpretazioni. Innanzitutto, spiega Fry (2004), il caring è un “impulso naturale

della natura umana” e principale metodo attraverso cui le persone si rapportano all‟altro

e al mondo di cui fanno parte. Nell‟ambito della relazione terapeutica d‟aiuto, il caring

è volto alla protezione della salute e al Benessere delle persone assistite e rappresenta,

perciò, un “impegno a proteggere la dignità umana” (Fry, 2004). Esso diviene,

attraverso i Codici Deontologici, “obbligo o dovere morale” di tutti i professionisti della

salute, che sono così chiamati “a promuovere il bene di qualcuno con cui abbiano una

relazione speciale” (Fry, 2004). L‟assistenza sanitaria si dà cura delle necessità della

comunità, perciò la pratica assistenziale infermieristica è ineluttabilmente legata agli

ideali sociali e morali della comunità. Quello che Fry (2004) indica come “il bisogno

dell’uomo di essere protetto dalle avversità”, non è altro che un ideale sociale e morale.

24

In quest‟ottica, Fry (2004), riconosce nel caring anche un “obbligo etico”, la cui

“significatività è interpretata in termini di particolari doveri reciproci in un

determinato contesto”. In “un’etica del care“, spiega Fry (2004), sono gli “ideali

morali” a guidare “l’azione morale” del professionista piuttosto che i principi etici di

Autonomia, Beneficialità e Non-maleficità, Giustizia. Il fine di questo tipo di Etica

consiste nel preservare i legami con gli altri individui e la propria integrità personale.

Nel processo di presa di decisioni, l’etica del care, o anche caring etico, si focalizza

sulla “natura dell’assistenza” (Fry, 2004), ossia il care, e sulle responsabilità

individuali nei rapporti con le altre persone. Affinché un professionista della salute

riesca ad agire il caring etico, è indispensabile che sia in possesso della “virtù” dell‟

“attitudine al caring” (Fry, 2004), che è semplicemente “espressione dei nostri primi

ricordi di qualcuno che si è preso cura di noi”. Il caring etico presuppone una

relazione, un rapporto “interpersonale”, e quindi un coinvolgimento che porta, il

professionista sanitario, ad “esserci per il paziente, rispettare il paziente, sentirsi con e

per il paziente, stretta vicinanza col paziente” (Fry, 2004). Un tale coinvolgimento,

attraverso il quale il professionista, guidato e motivato dall‟ideale del caring, si unisce

all‟assistito come “partner nei rapporti umani”, conduce ad incontrarsi “a livello

morale” (Fry, 2004). Alla domanda “quale sia l’etica migliore, il principialismo, che

basa l’agire professionale sui principi etici, o il caring etico”, Fry (2004) risponde che

l‟ideale corrisponde con il trovare un equilibrio tra i due modelli. Infatti essi sostengono

che il caring eccessivo possa condurre il professionista ad un “esaurimento fisico ed

emotivo”, dunque al Burnout e/o al Moral Distress, che il filosofo Jameton definisce

“sensazione di panico e/o disequilibrio psicologico che incorre quando è noto il giusto

corso etico delle azioni ma non può essere agito” (Corley, 2002). D‟altra parte, il

principialismo, che si fonda sull‟applicazione dei principi etici, considera l‟uomo

“agente morale” (Fry, 2004) di sé stesso e, in quanto tale, egli si assume la

responsabilità delle proprie decisioni morali: dunque il professionista, che come tale

agisce guidato dall‟Etica professionale, e l‟assistito, agiscono entrambi da “agenti

morali”, il primo applicando i principi etici allo stesso modo in cui li applicherebbe

verso qualunque altro assistito, il secondo guidato dai propri valori e convinzioni

personali.

25

1.2 Gli orientamenti dell’etica

1.2.1 Etica storicistica

Secondo un‟ottica storicistica, valori come “il vero”, “il giusto”, e “il bene” sono

“storicamente contingenti” (Bernardi, 2009). Ciò implica il prendere atto dei continui

mutamenti cui le norme morali e le istituzioni giuridiche sono soggetti col passare del

tempo e a seconda dei luoghi. Non è dunque possibile stabilire cosa sia corretto e giusto

e cosa no, cosa sia la Dignità dell‟uomo: lo si può decidere solo facendo riferimento,

quindi “relativamente ad una determinata epoca e in una determinata situazione e

secondo un certo costume” (Bernardi, 2009). In un‟ottica storicistica, nella storia

dell‟uomo non esistono principi e valori guida universali e immutabili, poiché i

comportamenti umani sono estremamente vari e differenti. L‟etica storicistica dunque è

una “pura e semplice scienza descrittiva del costume morale rilevabile in maniera

empirica nella vita dei gruppi e delle società umane” (Bernardi, 2009). In particolare,

quelli che vengono definiti i “diritti dell‟uomo” sono “semplicemente pensieri e

orientamenti propri della nostra cultura” (Bernardi, 2009), assumendo così anch‟essi

un valore contingente.

1.2.2 Etica soggettivistica e naturalistica

Si tratta di una concezione etica che può anche essere denominata “libertinismo”,

poiché considera “il mondo dei sensi” libero da qualsiasi norma superiore e da

qualsivoglia giudizio morale (Bernardi, 2009). L‟etica soggettivistica dunque non

concepisce una vita in cui ci siano valori universali e oggettivi di riferimento quali

“norme del proprio agire”, rivendicando “la libertà di stabilire ciò che è bene e ciò che

è male” (Bernardi, 2009). Questa etica “libertinista” rifiuta perciò “un codice morale

imposto” (Bernardi, 2009) che, proprio in virtù del suo carattere imperativo, non può

coincidere con le proprie esigenze individuali. Inoltre, siccome le leggi condizionano in

modo negativo il modo in cui i cittadini pensano, la società e le sue proprie leggi vanno

26

eliminate, al fine di consentire all‟individuo di “riscoprire i suoi veri valori” (Bernardi,

2009), quelli che egli ritiene essere morali. Dunque “le norme del vivere sono quelle che

l’uomo stesso autonomamente si dà”, tutto gli è concesso: egli “non riconosce alcun

legislatore al di sopra di sé” (Bernardi, 2009). L‟etica soggettivistica e naturalistica si

fonda quindi sul diritto all‟Autodeterminazione, sul valore dell‟Autonomia nelle scelte e

perciò non appare molto differente dalla concezione dominante nella nostra cultura

odierna (Bernardi, 2009).

1.2.3 Etica cristiana

L‟etica cristiana o teologia morale, si fonda “sulla base della ragione illuminata e

guidata dalla Rivelazione” (Bernardi, 2009). Tale Rivelazione si identifica con Gesù di

Nazareth, che, attraverso le sue opere e la sua parola, è testimone della Parola di Dio

che offre agli uomini la liberazione dal male e dalla morte. Dio rivela così la propria

dignità all‟uomo al quale “insegna la via della piena realizzazione di sé” (Bernardi,

2009). Fondamento dell‟etica cristiana è una comunione interiore con Dio, perciò la

morale cristiana è “soprannaturale nella sua sorgente e…nel suo fine” (Bernardi, 2009).

Essa, inoltre, richiede di imitare l‟amore che Dio dona gratuitamente all‟uomo. Il

comportamento morale del cristiano non è di sottomissione a leggi astratte, bensì “un

incontro personale e di comunione con il Padre misericordioso, che chiama alla vita e

al bene e domanda una risposta libera e responsabile” (Bernardi, 2009). Tale risposta è

il comportamento morale dell‟uomo. L‟etica cristiana è dunque “un’etica della vita”, un

“insieme di insegnamenti pratici e di norme morali” attinti attraverso il Vangelo

(Bernardi, 2009). La Fede, quindi, può illuminare la ragione mostrandole, in questo

senso, nuovi significati. Nella Teologia morale, l‟uomo è “immagine” di Dio nell‟unità

di spirito che è l‟anima e il corpo. Questa unità dà vita ad un legame di tutte le “facoltà

corporee e sensibili” con la ragione e la “libera volontà”. La persona, assieme al proprio

corpo, è dunque totalmente affidata a sé stessa “ed è nell’unità del corpo e dello spirito

che essa è il soggetto dei propri atti morali” (Bernardi, 2009). Nell‟ottica cristiana i

diritti umani traggono fondamento nella “verità-dignità della persona umana”

27

(Bernardi, 2009) in qualità di “immagine” di Dio. Tali diritti sono, in questo senso,

espressione di ciò che l‟uomo è.

1.2.4 Etica orientata all’utilità

Caratteristica principale di questo orientamento etico è “l‟identificazione del bene con

l‟utile” (Bernardi, 2009). L‟attento esame di vantaggi, svantaggi, benefici e costi che

scaturiscono da una determinata azione, rappresenta il “criterio di moralità” della

stessa: diviene così morale, buona e giusta l‟azione che, con il minore costo in termini

di sacrifici e sofferenze, consente il raggiungimento dell‟ “utilità” e della felicità

maggiori (Bernardi, 2009).

28

29

2 CAPITOLO Decisioni etiche: quali strumenti?

2.1 Dal Dilemma etico al problema etico: la deliberazione clinica in etica

Il progettare è insito nella natura umana. L‟essere umano non può sopravvivere senza

progettare, poiché questa attività è un modo per adattare la propria intelligenza, per

trasformare l‟ambiente passando così dalla naturalezza alla cultura (Gracia, 2010).

Progettare è dunque un actus humanus, cioè tipico dell‟uomo; si tratta di un‟ esperienza

morale. Differente è l‟actus hominis, che si configura nel momento in cui, nonostante

tutti gli uomini sentano di dover fare delle cose, non tutti però sentono di dover fare le

stesse cose (Gracia, 2010). Progettare, come accennato sopra, consiste, per l‟uomo, nel

trasformare umanizzando la naturalezza delle cose (Gracia, 2010). La trasformazione

avviene attraverso la successione di tre momenti: per primo c‟è un momento cognitivo,

in cui si elabora mentalmente un‟idea, seguito da un momento valorativo, in cui si dà

valore e quindi maggior forza all‟idea e, in ultimo c‟è un momento di azione, che

attraverso i doveri conduce alla realizzazione dell‟idea e del valore ad essa attribuito.

Dovere significa perciò agire valori o, in altre parole, i fatti supportano i valori. Tutto

ciò che l‟uomo percepisce, viene da lui stimato, valorato e apprezzato: la valorizzazione

è infatti un‟attività mentale necessaria. I giudizi di valore sono però diversi tra gli

uomini e, nello stesso individuo, cambiano nel tempo. Alla luce di tutto questo si può

affermare che, molte delle discussioni che gli uomini compiono circa i valori, non

hanno senso se non sono supportate dalla conoscenza dei fatti, poiché questi supportano

i valori (Gracia, 2010). E, mentre i fatti non sono plurali, cioè restano tali per tutta la

storia, i valori sono plurali. Si può parlare dunque di pluralismo di valori ma non in

relazione ai fatti. Si rende necessario a questo punto definire cosa si intende per valore.

Nella filosofia si identificano principalmente tre scuole di pensiero. Una ritiene che i

valori abbiano carattere oggettivo, come i fatti; un esempio è rappresentato dalla

filosofia di Platone che parlava di “idee pure” come per esempio “la bellezza”. Un‟altra

30

scuola di pensiero emerge con l‟avvento del positivismo, secondo il quale i valori sono

totalmente soggettivi, perciò irrazionali, emozionali, risultato di credenze e di

convinzioni. Più recentemente si è sviluppata una scuola di pensiero che si pone a metà

strada tra le due concezioni precedenti: i valori non sono completamente irrazionali o

completamente razionali. Secondo quest‟ultima scuola i valori hanno forte carattere

intersoggettivo, poiché il dare valore è un processo al tempo stesso individuale e

collettivo: così i valori possono essere universali. Il dialogo è necessario per

universalizzare i valori che divengono quindi oggetto di discussione e di deliberazione

(Gracia, 2010).

In generale, la Filosofia riconosce due categorie di valori. Ci sono valori intrinseci,

ossia “i valori”, quelli massimi, i valori fini, che restano tali e non sono perciò

permutabili. L‟altra categoria è rappresentata dai valori strumentali: si tratta di valori

acquisiti da una cosa in virtù della referenza ad un‟altra e, perciò, permutabili. Ad

esempio, il valore di un farmaco è strumentale, poiché esso ha valore nella misura in cui

dà beneficio alla salute dell‟individuo. L‟incontro di valori strumentali genera

civilizzazione, mentre l‟incontro di valori intrinseci genera cultura (Gracia, 2010).

Assieme, questi valori, generano nel complesso un mondo di valori morali, estetici e

logici. Come tutti i valori, anche quelli morali, ossia quelli che “sono attribuiti alle

azioni, comportamenti, istruzioni o tratti del carattere umano” (Fry, 2004), non si

realizzano se non sono supportati da fatti, quindi se l‟uomo non compie il proprio

dovere. Nel mondo del dovere, spesso, si verifica il problema che i valori entrano in

conflitto. Di fronte ad un conflitto è difficile stabilire il da farsi, si rischia di lesionare

un valore a favore della realizzazione di un altro. Per trovare una soluzione serve

saggezza. Se per far fronte ad un conflitto di valori, che sembra non avere via d‟uscita,

c‟è solo una soluzione, allora si persegue quest‟ultima. Se si presentano più soluzioni,

due sole alternative possibili, ugualmente giustificabili, ci si trova di fronte ad un

dilemma (Gracia, 2010). L‟ideale è rappresentato da una soluzione che si colloca a metà

strada tra le due soluzioni estreme. Questa “via di mezzo” è conseguibile solo

deliberando. La deliberazione è un processo piuttosto difficoltoso, che necessita di

autocontrollo e richiede lo sforzo di capire il senso del punto di vista degli altri.

Deliberando si discute dei doveri, non in termini di ciò che è buono o meno, ma di ciò

che è ottimo. Per riuscire a deliberare può essere d‟aiuto guardare al problema come se

31

fosse un pendolo che oscilla da un estremo all‟altro. Ma, tra un estremo e l‟altro ci sono

infiniti punti su cui il pendolo oscilla. Se si ragiona in questi termini si possono

intravedere più possibilità di uscita, più strade da percorrere e si trasforma, quello che

era un dilemma, in un problema. Per trovare “l’ottimo” è necessario esplorare a fondo il

valore del paziente. Per concludere, chi detiene il potere/libertà di sciogliere il

dilemma/problema è una sola delle persone che entrano in conflitto, poiché il conflitto è

personale. Se si pensa al testimone di Geova che rifiuta una trasfusione, è il medico a

vivere il conflitto, è lui che deve trovare la soluzione più opportuna per fare del bene e

non nuocere al paziente. L‟importante è, nelle scelte, essere guidati dal desiderio di

raggiungere sempre “l’ottimo”, che è lo scopo dell‟Etica (Gracia, 2010).

2.2 Strumenti per decisioni etiche

L‟Etica svolge un ruolo cruciale nel fornire “giudizi di valore” (Fry, 2004) su ciò che è

“legittimo” o “scorretto”. Essa provvede inoltre a “fornire una valida giustificazione ai

giudizi sui valori che noi formuliamo”, offrendo ai professionisti “ragioni morali” più

solide a sostegno delle loro decisioni ed azioni morali (Fry, 2004).

Divergenze di opinioni e conflitti di valori, che hanno origine morale, spesso

caratterizzano il contesto assistenziale sanitario, e comportano il rischio di incorrere nel

prendere decisioni basandosi unicamente sui propri valori e sulle proprie convinzioni, in

merito a ciò che si ritiene un comportamento corretto o erroneo. L‟Etica viene in

soccorso al professionista infermiere, fornendogli regole, principi e teorie etiche allo

scopo di ispirare la pratica clinica e l‟assistenza infermieristica che, a loro volta, “danno

forma alle regole, ai principi e alle teorie etiche” (Fry, 2004).

32

2.2.1 Codice Deontologico dell’Infermiere 2009: le novità rispetto al Codice Deontologico precedente

Il Codice Deontologico, così come lo definisce Johnstone (Fry, 2004), è “un insieme

convenuto di regole e aspettative” realizzato per un preciso scopo: “regolare la

condotta etica professionale”, indicando “i parametri per una pratica etica accettabile”

e rendendo chiaro alla collettività quanto viene richiesto agli infermieri. Il Codice non

regolamenta ogni azione del professionista, poiché, data l‟imprevedibilità delle

situazioni, non è possibile prevedere regole ad hoc. Infatti il Codice Deontologico è non

solo strumento di lavoro che orienta il comportamento del professionista verso la

società, ma anche l‟agenda di chi, l‟infermiere, è chiamato ad essere. Questo strumento

rappresenta, verso gli assistiti, altri professionisti e sé stessi in qualità di professionisti,

un obbligo giuridico e morale, intendendolo per “morale” come tensione ad agire per il

bene delle persone. Per riuscire ad adempiere a questi obblighi è necessario possedere

“coscienza etica”, ossia la facoltà di saper identificare i valori in gioco in una specifica

situazione e, sulla base della conoscenza delle norme, confrontare valori e norme e

decidere di conseguenza un determinato agire (Fry, 2004).

Dunque il Codice Deontologico dell‟Infermiere è, così come il Code of Ethics for

Nurses definisce, una “guida all’agire professionale basata sui valori e sui bisogni

sociali” (Fry, 2004): l‟infermiere si trova di fronte ad un impegno assunto e dichiarato

verso i cittadini, un patto ideale verso la società.

Diviene inevitabile che ci sia “una sorta di osmosi” (Masucci, 2008) tra il clima sociale

e culturale in cui i professionisti infermieri vivono e agiscono ed “i valori eletti a guida

dell’agire professionale” (Masucci, 2008) dichiarati dal loro Codice Deontologico: ciò

che muta nell‟uno certamente influenzerà l‟altro e viceversa. Perciò, quando viene

redatto un nuovo Codice Deontologico, significa che qualcosa sta mutando o è già

mutato “non solo nella cultura e nella vita professionale, ma anche nel contesto sociale

in cui i professionisti operano” (Masucci, 2008). Come descriverò nel paragrafo 2.4, il

filosofo Kant, nel Settecento, ha aperto la strada per i secoli successivi a “teorie etiche

individualistiche libertarie ed utilitariste”, il cui focus era la ricerca dell‟Autonomia,

dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”, che “hanno portato alla

oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in senso soggettivistico come

33

pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli interessi e della volontà”

(Colombetti, 2009). E‟ stata quindi l‟aumentata e diffusa consapevolezza dei cittadini

“di essere ancora dei soggetti di diritti, degni di tutela anche all’interno di

un’istituzione sanitaria, e primo fra questi il diritto all’autodeterminazione” a portare,

negli ultimi anni, ad una svolta nella Deontologia in ambito sanitario (Masucci,2008).

Nel 2008 è avvenuta la stesura di un nuovo Codice Deontologico degli Infermieri, che è

stato successivamente approvato dal Comitato centrale della Federazione con

deliberazione n.1/09 del 10 gennaio e dal Consiglio nazionale dei Collegi Ipasvi riunito

a Roma nella seduta del 17 gennaio 2009. Questo Codice costituisce una vera e propria

novità, oltre che per i contenuti anche per le modalità di elaborazione e stesura. Il

Codice, infatti, è stato pubblicato, in forma di bozza, sul sito della Federazione Ipasvi

nel 2008, in modo da renderlo accessibile a coloro che desideravano dare un contributo,

dei suggerimenti, esprimere opinioni. Si è trattato di un “tentativo di coinvolgere e

rendere partecipe la professione nell’elaborazione del Codice”, tentativo volto a creare

una vera e propria agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad essere (Masucci, 2008).

Siamo perciò di fronte ad un Codice che, rispetto al precedente del 1999, “non piove

dall’alto” (Masucci, 2008). Come già accennato, la novità del Codice del 2009 risiede

anche nei contenuti.

Già nell‟articolo di apertura, l‟articolo 1, si comprende come il Codice 2009 sia “il

Codice di una professione che è cresciuta, maturata ed è uscita da quella condizione di

minorità cui è stata costretta per anni” (Masucci, 2008), pur ammettendo che sia le

istituzioni sanitarie che i professionisti faticano, purtroppo, a riconoscere questo

cambiamento. Nell‟articolo 1 si definisce l‟infermiere “professionista sanitario” e non

più “operatore sanitario (…) in possesso del diploma abilitante” (articolo 1.1 Codice

Deontologico 1999). L‟infermiere, dunque, è un professionista, proprio come il medico,

ed è “soggetto attivo e protagonista” (Masucci, 2008) così come si evince dalle

espressioni “l’infermiere si adopera…si assume la responsabilità…tiene

conto…promuove…si impegna”, che si incontrano nei vari articoli del Codice. In qualità

di professionista l‟infermiere “ha interiorizzato la cultura della responsabilità”

(Masucci, 2008), compresa la responsabilità etica, che consiste nel rispetto della

persona, nella lealtà verso persone assistite e colleghi, nel disporre di risorse

appropriate, nel sostegno alla persona e alla famiglia, nell‟essere competenti,

34

nell‟impegnarsi nel proprio lavoro e nell‟agire nel rispetto dell‟Autonomia dell‟assistito,

mettendolo in condizioni di operare scelte.

Anche l‟articolo 2 mette in risalto la professionalità dell‟infermiere, i cui interventi

infermieristici non sono più solo “specifici, autonomi e complementari, di natura

tecnica, relazionale ed educativa” (articolo 1.2 Codice Deontologico 1999), ma anche

“di natura intellettuale (…) scientifica, gestionale”.

Negli articoli 6 e 35 si introduce la palliazione come attività assistenziale

infermieristica: l‟infermiere si impegna, perciò, assieme all‟équipe, a “curare laddove

non si può guarire” (Marzi, 2009), quindi a curare la persona e non i sintomi, allo scopo

di preservare la migliore qualità di vita possibile fino alla morte.

Nell‟articolo 8, relativo all‟obiezione di coscienza, vengono chiamati in causa “la

coscienza e i valori del singolo professionista come elementi determinanti nella scelta”

(Masucci, 2008): l‟infermiere, se obietta, è perché ciò che gli viene domandato è in

contrasto con “i valori e principi etici di profondo convincimento interiore” (Masucci,

2008). In questo articolo emerge anche una profonda attenzione nei confronti della

persona assistita poiché si dice che l‟infermiere, in caso di conflitto tra il proprio mondo

di valori e quello del paziente, “si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo”;

nel caso in cui l‟assistito persista nel richiedere attività che contrastano con i valori del

professionista ed i principi etici della professione, l‟infermiere deve comunque garantire

le “prestazioni necessarie per l’incolumità e la vita dell’assistito”. In quest‟ultima frase

consiste la vera novità dell‟articolo 8 rispetto all‟articolo 2.5 del Codice Deontologico

del 1999: poiché l‟obiezione di coscienza si colloca all‟interno di un‟alleanza

terapeutica, quindi in “un dialogo tra libertà” (Sartea, 2007), è necessario tutelare sia i

diritti di chi obietta che i diritti dell‟assistito.

Nell‟articolo 16 si invita l‟infermiere a promuovere “il ricorso alla consulenza etica”

per trovare risposta ai dilemmi etici vissuti nella pratica assistenziale quotidiana,

attraverso il confronto con un‟équipe interdisciplinare di sanitari appositamente

addestrati.

Gli articoli 36 e 37 rappresentano una enorme novità nel Codice del 2009, sono privi,

infatti, di un analogo nel Codice precedente.

Del resto è solo negli ultimi anni che si è scatenato un vivo dibattito in relazione alle

Direttive anticipate di trattamento e al “diritto al non farsi curare”: tra gli interessi di

35

natura esistenziale del nostro tempo vi è “la salute intesa non solo come integrità psico-

fisica, ma anche come diritto di farsi curare o di rifiutare la cura” (Gambino, 2007).

Nei due articoli sopra-citati si definiscono le responsabilità dell‟infermiere nei confronti

di una persona malata in fase terminale e nei confronti dei famigliari o comunque di

coloro che sono stati accanto all‟assistito. L‟infermiere si assume il dovere morale di

tutelare e di “tenere conto”, nella pratica assistenziale, delle volontà della persona

malata, anche nell‟eventualità che quest‟ultima sia incapace di esprimersi. In questo

caso l‟infermiere terrà conto “di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e

documentato” (articolo 37 Codice Deontologico 2009). In entrambi gli articoli risulta

pregnante il concetto etico di Advocacy: l‟infermiere è “arbitro dei diritti morali e

umani del paziente”, è un advocate e, perciò, “considera per prima cosa i valori umani

fondamentali del paziente e in seguito agisce in maniera atta a proteggerne la dignità

umana, la privacy e le scelte” e “ne difende il benessere” (Fry, 2004). Il dibattito sulle

Direttive anticipate, in merito a come comportarsi e quali trattamenti impiegare qualora

il paziente non sia più in grado di esprimersi, si sta protraendo da alcuni anni; per il

momento, nonostante i diversi disegni di Legge proposti, il legislatore non si è ancora

pronunciato, non è ancora in grado di dare risposte. Attraverso l‟articolo 36, ma

soprattutto il 37, gli infermieri hanno dato ai cittadini la loro risposta in merito al

complesso tema delle dichiarazioni anticipate: promettono alle persone di fare il

possibile per tutelare la loro Autodeterminazione. Si tratta di una “scelta responsabile,

che rispecchia la mutata sensibilità delle persone nelle scelte che attengono i

trattamenti di fine della vita” (Masucci, 2008). Concludendo, si può affermare che il

Codice Deontologico dell‟Infermiere 2009 sia innovativo e “aperto al dialogo, al

confronto” (Masucci, 2008) e che rivela l‟attenzione e la sensibilità dei professionisti

infermieri verso la società attuale e la sua pluralità di valori.

36

2.2.1.1 Ancora più vicini all’Empowerment?

Il nuovo Codice Deontologico, rappresenta un ulteriore passo verso l‟Empowerment

della persona assistita. La relazione di cura tra medico e paziente e tra infermiere e

paziente è cambiata in questi anni, come conferma Spinsanti (Di Giannantonio, 2009):

“Stiamo assistendo ad una svolta drammatica nel rapporto tra medico e cittadino

malato, che tradizionalmente richiedeva scienza e coscienza da parte del medico,

fiducia e docilità da parte del malato”. Il paziente, oggi, è un cittadino più informato e

colto e, perciò, con una maggior consapevolezza e di tipo “media-indotta”, in merito

alle scelte da compiere (Di Giannantonio, 2009). A questo, si aggiunge il fatto che,

negli ultimi cinquant‟anni, la clinica, da un lato, ha visto una progressiva diminuzione

di malattie acute, isolate e circoscritte, destinate in un qualche modo a risolversi o

comunque ad avere un esito stabile, da un altro lato ha dovuto sempre più “misurarsi

con la comorbilità”, perciò con stati morbosi ad andamento variabile tra fasi acute e

croniche e che “non possono essere considerati ciascuno a sé, bensì nel loro

complesso” (Scandellari, 2009). La comorbilità assume caratteri differenti da individuo

e individuo e, le combinazioni morbose con cui si può manifestare nello stesso soggetto

sono estremamente varie; perciò le terapie prescritte possono comportare sia benefici

che recrudescenze. Conseguenza diretta di questo è il cominciare a ragionare in termini

di qualità di vita, un concetto estremamente personale (Scandellari, 2009). Un altro

fattore, che merita di considerazione nell‟analizzare l‟evoluzione della relazione di cura,

è rappresentato dallo svilupparsi, negli ultimi due secoli, di teorie il cui focus era la

ricerca dell‟Autonomia, dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”,

che “hanno portato alla oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in

senso soggettivistico come pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli

interessi e della volontà” (Colombetti, 2009). Si è arrivati perciò a considerare il malato

come una persona sofferente, portatore di un male fisico e di una sofferenza psicologica

che merita attenzione al pari del quadro clinico. E pensando alla salute come “stato di

completo benessere sia fisico, sia mentale che sociale”, secondo la definizione fornita

dall‟OMS, la conseguenza della nuova concezione di paziente come persona sofferente

è stato il riconoscimento, a quest‟ultimo, del diritto a partecipare attivamente alle scelte

terapeutiche che lo riguardano.

37

Nella medicina odierna, perciò, sia per un maggior grado di acculturazione delle

persone in materia sanitaria, sia per una visione “più sensibile” (Scandellari, 2009) del

rapporto tra professionisti e assistito, sia per le conseguenze della comorbilità, “le scelte

e le preferenze del malato…pesano sulla decisione terapeutica molto più che nel

passato” (Scandellari, 2009): in ambito sanitario, ora, si parla non più di medicina

disease-centered, bensì di medicina patient-centered . Inevitabilmente, nella relazione

di cura, la decisione finale dovrebbe essere “la risultante di un confronto” (Scandellari,

2009) tra i suggerimenti che il sanitario dà, in quanto in possesso di nozioni scientifiche,

e le aspirazioni dell‟assistito. Egli ha dunque il diritto che un professionista sanitario “si

prenda il tempo e la cura di informarlo” (Di Giannantonio, 2009) in modo tale da avere

accesso ad una condizione nella quale il ricevere un trattamento sanitario corrisponde ad

esercitare un diritto di libertà e responsabilità civile, e non ad un atto di altrui

benevolenza. Il paternalismo di un tempo, compatibile con una visione disease-centered

della persona, dunque, non esiste più: ha lasciato spazio al “contrattualismo” che è

compatibile con l‟ottica patient-centered di cui ho descritto sopra. In una concezione

contrattualistica l‟assistito-cittadino è “protagonista delle scelte di cura” mentre i

sanitari sono “esecutori” delle sue decisioni (Di Giannantonio, 2009). In quest‟ottica

contrattualistica la relazione di cura diviene inevitabilmente più simmetrica; il sanitario

detiene la competenza professionale e le informazioni scientifiche atte a mettere il

cittadino, che detiene il potere di decidere, nelle condizioni di scegliere

consapevolmente per sé. Questa maggiore simmetria nella relazione di cura esalta il

principio etico di Autonomia, intesa “oltre che come indipendenza nelle decisioni (…)

anche come autogestione e cura di sé da parte di una persona che si assume la

responsabilità della propria salute” (Calamandrei, 1999) , su cui si fonda la pregnanza

del concetto di Empowerment.

2.2.2 Advocacy per la persona assistita

La presa di decisioni etica da parte degli infermieri si fonda anche sul concetto di

Advocacy. Questo termine origina dalla terminologia legale e in tale ambito si riferisce,

come rammenta Fry (2004), “alla difesa dei diritti umani primari a nome di coloro che

38

non sono in grado di farlo per sé stessi”. Nel tempo il concetto di Advocacy si è

evoluto, divenendo “trasversale” a diverse discipline. In un articolo, la ricercatrice

Mosconi (2008) spiega alcune accezioni del termine: le agenzie per lo sviluppo lo

intendono come un processo attraverso cui utilizzare strategicamente le informazioni

allo scopo di cambiare le politiche di interesse per la vita delle persone che vivono in

condizioni di svantaggio sociale, geografico e per malattia; qualcun altro definisce

l‟Advocacy “la voce di chi non ha voce”; in ambito sanitario, invece, “consiste nell’uso

strategico di informazioni e altre risorse (economiche, politiche, ecc.) per modificare

decisioni politiche e comportamenti collettivi e individuali allo scopo di migliorare la

salute di singoli o comunità”.

Nella letteratura di carattere etico il termine Advocacy viene utilizzato “per descrivere

la natura del rapporto infermiere-paziente” (Fry, 2004). Nello stesso ambito etico le

interpretazioni sono varie e principalmente riconducibili a tre modelli interpretativi: il

“modello di tutela dei diritti”, il “modello di decisione fondato sui valori” ed infine il

“modello di rispetto per le persone” (Fry, 2004). Nella prima interpretazione

l‟infermiere viene visto come “il difensore dei diritti del paziente all’interno del sistema

sanitario-assistenziale” (Fry, 2004). Dovere dell‟infermiere è quello di informare

l‟assistito in merito ai propri diritti, assicurandosi che egli li abbia compresi, e

comunicare qualsiasi violazione di tali diritti cercando di prevenirne ulteriori.

L‟infermiere è perciò “arbitro dei diritti morali e umani del paziente” (Fry, 2004). Nel

secondo modello l‟infermiere è colui che aiuta la persona assistita a ragionare circa le

proprie necessità, interessi e scelte, nel rispetto dello stile di vita di quest‟ultima.

L‟infermiere “non impone le proprie decisioni ed i propri valori” (Fry, 2004) ma aiuta

la persona a vagliare vantaggi e svantaggi delle molteplici alternative in merito alla sua

salute, favorendo così la presa di decisioni il più possibile coerenti con le sue proprie

convinzioni e valori. Nella terza interpretazione esplicata da Fry (2004), l‟infermiere

veste i panni dell‟ advocate che, dopo aver vagliato i “valori umani fondamentali”

propri dell‟assistito, “agisce in maniera atta a proteggerne la dignità umana, la privacy

e le scelte”. Qualora il paziente non fosse in grado di compiere delle scelte, e quindi di

esprimere la propria Autodeterminazione, l‟infermiere, in qualità di advocate, ne

difende il Benessere coerentemente con le volontà ed i desideri che l‟assistito aveva

precedentemente espresso o, in mancanza di questi, in accordo con il volere della sua

39

famiglia o di chi ne fa le veci. Nel caso in cui il paziente non abbia persone di fiducia

portavoce delle proprie volontà, l‟infermiere è chiamato ad agire promuovendo, sotto la

propria responsabilità, “l’interesse dell’assistito al meglio delle proprie abilità

professionali” (Fry, 2004). Perciò, per riuscire a garantire all‟assistito la tutela dei

principi fondamentali dell‟individuo (Dignità, Privacy e Benessere) l‟infermiere, nella

pratica assistenziale quotidiana, deve agire in nome dei principi etici di Beneficità, Non

maleficità, Giustizia e Autonomia. L‟articolo 9 del Codice Deontologico

dell‟Infermiere, che recita: “l’infermiere si impegna ad agire con prudenza al fine di

non nuocere”, definisce il dovere morale di agire nel rispetto dei principi di Beneficità e

Non maleficità, secondo i quali il professionista si adopera a non fare del male e, nel

contempo, a “procurare il maggior bene possibile al paziente/cliente” (Calamandrei,

1999), attraverso la propria competenza e motivazione. Il principio di Autonomia, che

Calamandrei (1999) definisce “la capacità della ragione di darsi da sé la propria

legge”, implica il diritto della persona ad autodeterminarsi e a compiere le proprie scelte

liberamente, senza subire pressione alcuna. Laddove c‟è un diritto inevitabilmente si

genera un dovere: è il dovere degli altri, di rispettare tale Autonomia. “Consiste – invece

- nell’agire con imparzialità e nell’offrire pari opportunità di accesso alle cure, in

modo che ai bisogni analoghi corrisponda un trattamento analogo” (Calamandrei,

1999) il principio etico di Giustizia che si esprime come dovere morale nell‟articolo 4

del Codice Deontologico dell‟Infermiere.

Quest‟ultima interpretazione, ossia il “modello di rispetto per le persone”, è, a

parere di Fry (2004), “il modello di Advocacy più congruente con i valori espressi nel

Code of Ethics for Nurses”, in cui si afferma che l‟infermiere “sviluppa tutte le modalità

per salvaguardare la persona, la famiglia o la comunità quando la loro assistenza fosse

compromessa”. Anche il Codice Deontologico dell‟Infermiere del 2009 è ricco di

richiami al concetto di Advocacy. Attraverso il Codice l‟infermiere si impegna: ad

orientare “la sua azione al bene dell’assistito di cui attiva le risorse sostenendolo nel

raggiungimento della maggiore autonomia possibile, in particolare, quando via sia

disabilità, svantaggio fragilità” (articolo 7), a “promuovere la tutela degli assistiti che

si trovano in condizioni che ne limitano lo sviluppo o l’espressione, quando la famiglia

e il contesto non siano adeguati ai loro bisogni” (articolo 32), a tutelare “la volontà

dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua

40

condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita”

(articolo 36), ed infine a tenere conto “quando l’assistito non è in grado di manifestare

la propria volontà (…) di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e

documentato” (articolo 37).

E se il Codice Deontologico rappresenta l‟agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad

essere, allora, l‟infermiere, è colui che ha la competenza etica di agire in qualità di

advocate, è “la voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008).

2.2.3 Cooperazione tra operatori: l’indipendenza non esiste

Numerosi sono i richiami al concetto di cooperazione nel Codice Deontologico

dell‟Infermiere: “L’infermiere…ricorre, se necessario, all’intervento o alla consulenza

di infermieri esperti o specialisti. Presta consulenza ponendo le proprie conoscenze ad

abilità a disposizione della comunità professionale” (articolo 13 Codice Deontologico

dell‟Infermiere). Egli riconosce inoltre “che l’interazione fra professionisti e

l’integrazione interprofessionale sono modalità fondamentali per far fronte ai bisogni

dell’assistito” (articolo 14 Codice Deontologico dell‟Infermiere) e “chiede formazione

e/o supervisione per pratiche nuove o sulle quali non ha esperienza (articolo 15 Codice

Deontologico dell‟Infermiere). “La responsabilità dell’agire infermieristico si

manifesta nell’esercizio della propria competenza in condizioni di autonomia”

(Campolattano, 2006): questo evidenzia che l‟infermiere, in qualità di professionista, si

adopera a “sapere, saper fare e saper essere”, ad agire perciò dandosi fondamento con

le proprie conoscenze ed abilità, e “attraverso la capacità di prendere decisioni

razionali basate su evidenze scientifiche” (Campolattano, 2006). Per adempiere a questo

compito è indispensabile confrontarsi e cooperare anche con le altre figure professionali

che sono coinvolte nel processo di assistenza (Campolattano, 2006). Il concetto di

cooperazione indica una “attiva partecipazione, collaborazione e reciprocità con altri”

nel progettare gli “approcci all’assistenza infermieristica” (Fry, 2004), al fine di

garantire alle persone un‟assistenza “di qualità” (Campolattano, 2006). Diviene perciò

necessario condividere i propri valori ed obiettivi con i colleghi, considerando i loro

come se fossero propri: ciò consente, in accordo con il riferimento di Fry (2004) a

41

Lockart-Wood e Murphy (2000), lo sviluppo di relazioni caratterizzate da reciproco

supporto e di rapporti lavorativi più stretti. Come già affermava Florence Nightingale,

l‟indipendenza non esiste, il vero successo risiede nell‟aggregazione degli individui,

necessaria “per il mantenimento e il rafforzamento di una comunità di infermieri che

lavorino per un obiettivo comune” (Fry, 2004) di migliore assistenza alle persone.

Concludendo, si può affermare che la cooperazione è uno strumento per la presa di

decisioni etiche. Infatti essa, unitamente con l„Advocacy, ossia “la voce di chi non ha

voce” (Mosconi, 2008), e la competenza, cioè l‟ “essere in grado di rispondere a sé

stessi e agli altri in merito alle proprie azioni” (Fry, 2004), “aiuta – a parere di Fry

(2004) – la formazione di un solido quadro concettuale che rende l’infermiere idoneo

alle esigenze della pratica professionale”.

2.2.4 Consulenza etica

Nel difficile compito della presa di decisioni etiche, l‟infermiere, oggi, può

avvalersi di un nuovo strumento: la Consulenza Etica, che, così come viene definita sul

sito dell‟Azienda Sanitaria dell‟Alto Adige, rappresenta “un aiuto individuale per le

scelte difficili”. Un gruppo interdisciplinare, composto da professionisti appositamente

addestrati e reclutati tra il personale di un comprensorio sanitario e del territorio,

provvede ad aiutare un professionista sanitario che necessita di un consiglio, anche con

carattere di urgenza, per affrontare una decisione delicata e che desta numerosi dubbi

sul piano etico (AAVV, 2010). L‟obiettivo che si propone la Consulenza Etica consiste,

perciò, nel prestare aiuto nell‟affrontare un quesito di natura etica attraverso un‟analisi

etica e condivisa del caso in questione. La condivisione di opinioni e la cooperazione

con l‟équipe terapeutica è fondamentale per la risoluzione del problema; infatti, come

accennato nel precedente paragrafo, Florence Nightingale sostiene che il vero successo

risiede nell‟aggregazione degli individui (Fry, 2004). La cooperazione di cui ho

accennato poco sopra si realizza, innanzitutto, con la condivisione, all‟interno

dell‟équipe terapeutica, di un comune obiettivo, trovare cioè la giusta risposta ad una

42

questione in termini etici; in secondo luogo, si realizza tra la stessa équipe ed i

componenti del gruppo di consulenza, discutendo assieme il caso in questione sotto

l‟aspetto etico. L‟esito della consulenza, che viene redatto per iscritto, non ha carattere

vincolante: l‟équipe terapeutica resta la sola responsabile della decisione finale sul

trattamento più idoneo da realizzare. La Consulenza Etica, non si propone dunque come

strumento di supervisione o per giudicare la qualità dei trattamenti medici ed

infermieristici.

Il Comitato Etico, in questa situazione, si configura quale organo di consulenza,

“orientato a individuare punti fondamentali di convergenza che, nella predisposizione

di atti legislativi o amministrativi, tutelino al livello più alto i valori morali di tutti i

soggetti interessati e promuovano il rispetto e la dignità della persona umana” (Dei

Tos, 2007). I Comitati Etici per la pratica clinica non si limitano alla sola attività di

consulenza che, peraltro, “rappresenta il cuore dell’attività del Comitato”; oltre a

questa, svolgono funzione formativa, educando il personale ad affrontare i problemi

etici emergenti nella pratica sanitaria, e si occupano dello sviluppo di “regole e indirizzi

operativi consigliati che emergono dalla ricorrenza di casi che assumono carattere di

esemplarità” (AAVV, 2010). Esistono inoltre anche Comitati Etici la cui unica attività è

rappresentata dalla sperimentazione e ricerca. Nella regione Veneto il modello

organizzativo dei Comitati Etici è abbastanza all‟avanguardia rispetto ad altre regioni

italiane. Infatti, per “dare particolare enfasi all’etica clinica”, sono stati istituiti

Comitati Etici in ogni azienda unità sociosanitaria ed ospedaliera locale, basandosi sulla

“consapevolezza che una distribuzione capillare di queste strutture può favorire una

maturazione più rapida della sensibilità e della cultura bioetica” (AAVV, 2010).

Ognuno dei comitati sopra descritti, fa capo ad un unico comitato a livello regionale: il

Comitato Regionale di Bioetica. Quest‟ultimo svolge attività di coordinamento dei

diversi Comitati Etici in merito alle attività formative destinate agli operatori

sociosanitari e alla comunità (AAVV, 2010).

.

43

2.2.5 Etica clinica

Come chiarisce Fry (2004), l‟Etica clinica, nata come metodo per l‟insegnamento

dell‟Etica agli studenti infermieri, rappresenta una modalità di approccio ai problemi

etici che si avvale dello sviluppo dell‟intuito e dell‟immaginazione. L‟intuito, che deriva

“dal profondo coinvolgimento in una questione o in un problema”, è “spontaneo” e

caratterizzato da “inconscia identificazione di una situazione”; in quanto tale, esso

spesso sfugge a qualunque spiegazione (Fry, 2004). La conoscenza per intuito è ritenuta

da Fry (2004), parte integrante “dell’esperienza professionale degli infermieri”, nonché

“parte importante dell’eccellenza morale nella pratica infermieristica”.

L‟immaginazione, così come Fry (2004) la intende, è una “immaginazione morale”,

poiché viene stimolata nello studente infermiere “di buon carattere” attraverso le

scienze umane, in particolare avvalendosi della lettura di testi letterari. Queste letture

consentono lo sviluppo di “sensibilità morale” e “immaginazione morale”, doti che

consentono, al futuro infermiere, di “avvicinarsi alle esperienze altrui e a considerare i

tratti umani e le esperienze che lo accomunano ai personaggi della letteratura” (Fry,

2004). Fry (2004) afferma che le strategie per l‟insegnamento dell‟Etica clinica

presentano numerose analogie con le comuni strategie didattiche impiegate

nell‟insegnamento della pratica infermieristica. L‟unica sostanziale differenza tra la

didattica cosiddetta “normale” e l‟Etica clinica, risiede nel fatto che, quest‟ultima,

prevede un insegnamento “caratterizzato da un’istruzione informale”, poiché avviene

“nel contesto clinico invece che in classe” (Fry, 2004). Le strategie principali,

identificate da Fry (2004), per l‟insegnamento dell‟Etica clinica sono tre. La prima è

rappresentata dalla “Conferenza Clinica”, una “strategia didattica – che – implica la

presentazione di un problema etico che influisce sull’assistenza dei pazienti (…) seguita

da una discussione in un contesto interdisciplinare”. In sede di conferenza si discute in

merito agli aspetti del problema ritenuti rilevanti sotto il profilo etico, sociale e legale e

ciascuno dei partecipanti può presentare argomentazioni a supporto della propria

posizione. La “Conferenza Clinica”, perciò, rende possibile l‟apprendimento dell‟Etica

in clinica, “attraverso l’esame delle varie posizioni etiche relative al problema” (Fry,

2004).

44

Un‟altra strategia per l‟insegnamento dell‟Etica clinica è, ad opinione di Fry (2004), “la

presentazione dello studio di un caso”, che viene attuata a piccolo gruppo di studenti o,

eventualmente di professionisti. Un istruttore, che conosce “il grado di esperienza

clinica e accademica dei componenti del gruppo”, presiede quest‟ultimo e si occupa di

scegliere una situazione, da discutere assieme, che sia inerente all‟assistenza

infermieristica al paziente. Assieme il gruppo analizza “le dimensioni umane di un

conflitto etico attraverso un esame approfondito dei valori dei pazienti, degli infermieri

e di altri operatori sanitari” (Fry, 2004). La validità di questa strategia consiste, ad

opinione di Fry (2004), nell‟insegnare agli studenti ad analizzare, in prima istanza, la

natura del problema etico presentato, e successivamente a discernere, tra i valori in

gioco, i valori morali dalle convinzioni personali: lo studente si “allena” a svolgere la

funzione dell‟infermiere nelle situazioni cliniche. Una terza strategia per apprendere

l‟etica in clinica è rappresentata da quelli che Fry (2004) definisce “giri visita

d’interesse etico”. Tale strategia pone l‟accento, durante gli ordinari giri visita clinici,

“sulle dimensioni etiche dell’assistenza” ai pazienti piuttosto che su diagnosi e

trattamento clinici. I giri visita a carattere etico offrono ad uno studente l‟opportunità di

conoscere un paziente e la sua famiglia e di colloquiare con loro oltre che con medici e

infermieri, anche al letto dell‟assistito. Perciò, un‟altra possibilità offerta agli studenti

da questa strategia, dato il suo carattere interdisciplinare, è quella di provare ad

approcciarsi alla cooperazione e al lavoro d‟équipe che, se interiorizzati dal futuro

infermiere, faciliteranno “il passaggio dallo stato di studente a quello di professionista”

(Fry, 2004).

Le strategie sopra descritte rappresentano, secondo Fry (2004), strumenti validi e

importanti non solo per insegnare l‟Etica agli studenti infermieri, ma anche per aiutare

un infermiere professionale nella difficile presa di decisioni in ambito etico. Infatti, tali

strategie predispongono alla cooperazione, a basarsi su “reciproche aspettative di

collaborazione per la prestazione di un’assistenza ottimale alla persona” (Fry, 2004), a

sperimentare il principio etico dell‟Advocacy e allo sviluppo di competenza: tutto ciò,

costituisce “un solido quadro concettuale che rende l’infermiere idoneo alle esigenze

della pratica professionale” (Fry, 2004).

45

2.3 Verso una competenza etica più consapevole

Il Codice Deontologico dell‟Infermiere richiama, già dal suo esordio, il concetto di

responsabilità. Nell‟articolo 1, infatti, l‟infermiere è definito “il professionista sanitario

responsabile dell’assistenza infermieristica”. Egli, si assume l‟onere, quindi la

responsabilità, di agire nel rispetto della persona assistita, offrire sostegno al paziente e

ai suoi famigliari, essere leale verso l‟assistito ed i colleghi, di impegnarsi e saper

disporre di risorse appropriate, al fine di garantire il massimo grado possibile di qualità

all‟assistenza infermieristica. Infatti, in accordo con il Code of Ethics for Nurses del

2000 dell‟ICN (Fry, 2004), “è responsabilità dell’infermiere promuovere la salute,

prevenire la malattia, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”. Fry (2004) sostiene

che l‟ infermiere, “quando è in grado di spiegare come queste responsabilità vengano

espletate, giustificando le scelte e le azioni conformemente alle norme o agli standard

morali accettati”, diviene competente, perciò in grado di rispondere in merito alle

proprie azioni, a sé stessi e agli altri. Si può dunque affermare che “la responsabilità

dell’agire infermieristico si manifesta nell’esercizio della propria competenza in

condizioni di autonomia”, il che implica l‟agire “in base alle proprie competenze,

abilità e attraverso la capacità di prendere decisioni razionali basate su evidenze

scientifiche”, riconoscendo l‟importanza del confronto e della cooperazione con gli altri

professionisti coinvolti nel percorso assistenziale (Campolattano, 2006). Gli “standard

morali accettati” a cui si riferisce Fry (2004) “sono specificati dai codici etici e dagli

standard di pratica professionale”: l‟infermiere, nel suo agire etico, deve dunque

sviluppare un “percorso morale” attuando in continuazione “una sintesi tra principi,

valori, norme etiche e giuridiche, deontologia professionale, cultura e situazioni

contingenti” (Campolattano, 2006). Tale “percorso” è un cammino talvolta lungo e

faticoso da percorrere. Però, se la consapevolezza che il focus dell‟assistenza

infermieristica è la persona che, in quanto tale è portatrice di diritti fondamentali quali

“dignità, privacy e benessere” (Fry, 2004), non abbandona mai l‟infermiere, allora egli

riesce a svilupparsi moralmente e giungere alla “caratterizzazione morale”: a

“mantenere saldi i propri principi e avere la capacità di portare avanti un‟azione morale”

(Campolattano, 2006). Concludendo, l‟essere in possesso di strumenti quali il Codice

Deontologico, l‟Advocacy e la competenza, che supportano l‟infermiere nell‟analisi

46

etica delle situazioni e nella presa di decisioni, inducono l‟infermiere “a perseguire le

soluzioni che rispondano al miglior bene per la persona assistita” (Campolattano,

2006).

2.4 Strumenti per la tutela della persona assistita

Nei due secoli successivi all‟epoca kantiana si è assistito alla diffusione di “teorie etiche

individualistiche libertarie ed utilitariste” il cui focus era la ricerca dell‟Autonomia,

dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”, che “hanno portato alla

oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in senso soggettivistico come

pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli interessi e della volontà”

(Colombetti, 2009). Queste teorie hanno trovato riscontro in una serie di dichiarazioni

qui di seguito riportate. Il 4 luglio del 1776, periodo in cui il Thomas Jefferson era

presidente degli Stati Uniti d‟America, venne redatta la Dichiarazione Americana di

Indipendenza, nella quale si affermavano l‟uguaglianza degli uomini e il fatto che “tutti

gli uomini sono dotati di diritti, alla vita, alla libertà, alla ricerca della felicità”

(Borsellino, 2009). Il 22 dicembre 1947 venne approvata la Costituzione italiana che

entrò in vigore solo il 1 gennaio dell‟anno successivo; nell‟articolo 32 la Costituzione

recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e

interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere

obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La

legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

Al 1948 risale la Dichiarazione Universale dei diritti dell‟uomo che è “massima

espressione del riconoscimento della dignità di ogni persona umana e dei diritti che le

competono” e “si impone come sistema universale di valori” (Borsellino, 2009).

Trattandosi di un “sistema universale”, significa che riguarda tutti gli uomini per il fatto

di essere tali (Borsellino, 2009). E ancora, il 19 Ottobre 2005, l‟UNESCO elabora la

Dichiarazione universale sulla bioetica e i diritti umani che così recita: “la dignità

umana, i diritti umani e le libertà fondamentali devono essere pienamente rispettati. Gli

interessi dell’individuo e il suo benessere devono prevalere sull’interesse esclusivo

della scienza”.Il 22 luglio 1946, inoltre, è stato formalizzato a New York l‟atto

47

costitutivo dell‟Organizzazione Mondiale della Sanità, introdotto l‟anno successivo nel

nostro ordinamento legislativo con D.Lgs C.P.S. 4 marzo, n.1068. Tale atto ha ridefinito

il concetto di salute, non più considerata come assenza di malattia, ma come “stato di

completo benessere sia fisico, sia mentale che sociale”.

Da questo panorama, emerge quanto siano pregnanti, ormai da tempo, nell‟essere

umano, il desiderio di essere libero nel prendere decisioni che lo riguardano, e

l‟auspicio di vedere rispettate le proprie scelte, di qualunque natura esse siano. Sono

perciò comprese le decisioni relative alla propria salute. Non sorprende, quindi, che in

questi ultimi anni si sia acceso un vivo dibattito in tutto il mondo, contagiando anche

l‟Italia, in merito a Empowerment dell‟assistito, indicazioni di cura, Direttive anticipate

di trattamento e Testamento biologico. Il nostro paese ha compiuto qualche passo verso

un maggiore rispetto dell‟Autonomia e dell‟Autodeterminazione della persona assistita;

infatti, la Corte Costituzionale italiana (Macioce, 2007) “ha rilevato che la pratica

terapeutica si pone all’incrocio fra due diritti fondamentali della persona malata:

quello ad essere curato efficacemente, secondo i canoni della scienza e dell’arte

medica, e quello ad essere rispettato come persona, e in particolare nella propria

integrità fisica e psichica”. Il nostro paese sta tentando quindi di trovare strumenti atti a

riconoscere all‟individuo uno spazio in cui “può agire e utilizzare i beni dei quali abbia

la disponibilità, senza che altri lo possano ostacolare, e realizzando in ciò la sua

propria personalità” (Macioce, 2007). In tale impostazione, che “si fonda

sull’assolutizzazione del valore dell’autonomia personale e sulla visione della salute

come bene essenzialmente disponibile”, non poteva non affermarsi uno strumento come

il consenso informato del paziente, definito dal Codice di deontologia medica come

“presupposto necessario per l’esercizio dell’attività medica, clinica e chirurgica” e,

dalla Giurisprudenza, “presupposto di liceità del trattamento” (Macioce, 2007). Un

altro strumento, definito di “tutela a 360 gradi” (Vitulo, 2009), che consente alla

persona assistita di realizzare la propria Autodeterminazione, è rappresentato

dall‟amministratore di sostegno. L‟amministratore di sostegno è una figura nominata dal

Giudice Tutelare per assistere una persona non del tutto autonoma per la vita quotidiana.

Appare dunque evidente che questi due strumenti differiscono per la tipologia di

destinatario a cui sono rivolti: nel caso del consenso informato si tratta di pazienti

capaci, mentre per l‟amministrazione di sostegno si tratta di pazienti incapaci.

48

2.4.1 Consenso informato o disinformato consenso?

Come già chiarito nel paragrafo 2.2.1.1, negli ultimi due secoli hanno ottenuto

ampio riscontro nella popolazione teorie fondate sulla ricerca dell‟Autonomia,

dell‟Autodeterminazione e della “qualità di vita soggettiva”, che “hanno portato alla

oggettivazione del corpo, alla considerazione della salute in senso soggettivistico come

pieno benessere psico-fisico-sociale alla esaltazione degli interessi e della volontà”

(Colombetti, 2009). L‟affermarsi di queste teorie ha comportato, in ambito sanitario, il

passaggio da un‟ottica paternalistica e disease-centered (Scandellari, 2009) della

relazione di cura, ad un‟ottica “contrattualistica” (Di Giannantonio, 2009) e patient-

centered (Scandellari, 2009). In una concezione “contrattualistica” l‟assistito-cittadino

è “protagonista delle scelte di cura” (Di Giannantonio, 2009): si realizza così il

principio di Autonomia della persona assistita, Autonomia che va intesa “oltre che come

indipendenza nelle decisioni…anche come autogestione e cura di sé da parte di una

persona che si assume la responsabilità della propria salute” (Calamandrei, 1999). Il

principio di Autonomia, che Calamandrei (1999) definisce anche “la capacità della

ragione di darsi da sé la propria legge”, implica il diritto della persona ad

autodeterminarsi e a compiere le proprie scelte liberamente, senza subire pressione

alcuna. Un diritto inevitabilmente presuppone un dovere: è il dovere degli altri, in

questo ambito dell‟équipe sanitaria, rispettare tale Autonomia e le scelte che

quest‟ultima comporta. L‟Autonomia, che il Codice Deontologico dell‟Infermiere esalta

in molteplici articoli, “non va intesa in un modo che finisca per lasciare la persona sola

nelle sue decisioni”: l‟infermiere si impegna nei confronti dell‟assistito a mantenere un

atteggiamento “in qualche misura reciproco nel contesto della relazione di aiuto”

(Calamandrei, 1999).

Questo concetto trova espressione nell‟articolo 20 del Codice Deontologico

dell‟Infermiere: “l’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta assieme a

lui i bisogni assistenziali anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e

facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte”. Calamandrei (1999) mette in risalto quanto

il verbo “ascolta” “sia il punto di partenza” non solo del testo dell‟articolo 20, ma

anche del rapporto tra infermiere e persona assistita: “egli inizia il rapporto partendo

dal racconto del cliente, da quanto questi riferisce, per sviluppare il suo accertamento,

49

quindi le sue diagnosi”. In questo atteggiamento è insito il riconoscimento dell‟altro

nella sua unicità e soggettività. L‟infermiere, inoltre, detiene la competenza

professionale e le conoscenze scientifiche, atte a garantire all‟assistito le informazioni

che quest‟ultimo desidera. Da ciò deriva il dovere morale dell‟infermiere, in qualità di

professionista, di informare la persona, indicando anche più opzioni possibili, affinché

questa possa compiere, consapevolmente, le scelte, a lui più congeniali, che riguardano

il proprio percorso: “l’infermiere aiuta a sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo

informazioni di natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e

adeguando la comunicazione alla sua capacità di comprendere” (articolo 24 Codice

Deontologico dell‟Infermiere). Ascoltare in modo attivo ed empatico e fornire

informazioni mirate, sostiene Calamandrei (1999), pongono “le basi per il

coinvolgimento della persona/famiglia/collettività nel processo assistenziale”. Il

coinvolgimento fa riferimento al concetto di Empowerment della persona assistita il cui

obiettivo, come spiega Calamandrei, è favorire il paziente nell‟acquisizione di potere

per aumentare la sua possibilità di controllare la propria vita attivamente. Grazie

all‟Empowerment il cambiamento non è più delegato ad altri ma, spiega Calamandrei

(1999), è sorretto dalla fiducia in sé stessi e dalla convinzione di riuscire a farcela.

“Nel processo dell’ascoltare-informare-coinvolgere – sostiene Calamandrei

(1999) – è implicito il riferimento al dovere deontologico di collaborare, quando è

necessario, all’ottenimento da parte del cliente del consenso informato”.

Il consenso informato ha dei principi che, secondo quanto sostenuto da Calamandrei

(1999), “prevedono di fornire tutte le indicazioni idonee alla valutazione da parte del

cliente, affinché questi possa esprimere un’adesione a determinate cure effettivamente

consapevole”. A partire da quanto esplicitato fin‟ora, si può dunque affermare, in linea

teorica, che i principi etici Beneficità, Non maleficità e Giustizia, e, in particolare

l‟Autonomia e l‟Autodeterminazione dell‟assistito, trovano massima espressione nel

consenso informato. Calamandrei (1999) sottolinea come la formula “consenso

informato” abbia una “connotazione paternalistica” che, nella pratica assistenziale

quotidiana, ha comportato l‟attribuzione, a tale consenso, di un significato di “solitudine

e delega anziché partecipazione” degli assistiti al processo decisionale: si tratta di una

sorta di “disinformato consenso”.

50

E‟ importante, perciò, che gli interventi sanitari non vengano decisi in modo unilaterale

dai professionisti sanitari, in base alla loro “scienza e coscienza”, ma siano individuati

“insieme al paziente, adeguatamente informato”, attraverso un “processo di

contrattazione” (Gobbi, 2006). Questa affermazione conferma che, in ambito sanitario,

vigono il “contrattualismo” (Di Giannantonio, 2009) e una medicina “patient-centered”

(Scandellari, 2009). Solo in un‟ottica come quella appena definita, la persona riesce ad

avere accesso ad una condizione nella quale il ricevere un trattamento sanitario

corrisponde ad esercitare un diritto di libertà. Probabilmente, ad opinione di

Calamandrei (1999), sostituire la formula “consenso informato” con “decisione

consensuale” esprimerebbe più “correttamente e pienamente” il diritto di libertà della

persona assistita nel compiere scelte. E per meglio descrivere questo diritto,

concludendo, mi esprimo in accordo con Gobbi (2009) che, citando Motta, afferma che

la tematica del consenso informato non è prerogativa del medico “ma si estende a tutti i

professionisti sanitari che si occupano direttamente della salute del paziente”.

2.4.2 Verso un consenso informato infermieristico

Il Codice Deontologico dell‟Infermiere non menziona in modo esplicito il consenso

informato. Due articoli, però, risultano utili per definire gli elementi del consenso alle

prestazioni infermieristiche: l‟articolo 20: “l’infermiere ascolta, informa, coinvolge

l’assistito e valuta assieme a lui i bisogni assistenziali anche al fine di esplicitare il

livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte”, e l‟articolo

24: “l’infermiere aiuta a sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di

natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la

comunicazione alla sua capacità di comprendere”. Nel Codice di deontologia medica,

al contrario, si riscontra una “imperatività giuridico-deontologica” (Gobbi, 2006) in

merito al consenso del paziente. L‟articolo 32 del Codice Deontologico del Medico,

infatti, recita: “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica

senza l'acquisizione del consenso informato del paziente – che - è integrativo e non

51

sostitutivo del processo informativo di cui all'art. 30 (…) in presenza di documentato

rifiuto di persona capace di intendere e di volere, il medico deve desistere dai

conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento

medico contro la volontà della persona (…)”.

Ad ogni modo, nel Codice Deontologico dell‟Infermiere il riferimento al consenso

informato, seppur molto implicito, è presente: ogniqualvolta il Codice fa riferimento al

rispetto dell‟Autonomia della persona assistita, della sua Autodeterminazione, esprime il

dovere morale dell‟infermiere di rispettare le scelte dell‟assistito. Questo dovere al

rispetto vale perciò anche qualora tali scelte dovessero consistere in un rifiuto a ricevere

un trattamento. A mio parere, se nel Codice Deontologico dell‟Infermiere 2009, un

Codice a carattere fortemente innovativo, non è stato introdotto alcun articolo che si

riferisca in modo esplicito alla raccolta del consenso informato, probabilmente è perché

come professionisti, gli infermieri non sono ancora pronti a compiere un ulteriore passo

in avanti. Silenziosamente e lentamente sono giunti, nel 2009, a vedere riconosciuta la

loro professionalità. Questo cambiamento già di per sé è molto impegnativo per gli

infermieri; forse hanno bisogno di tempo per metabolizzarlo e per cominciare a vivere e

sperimentare, nella pratica assistenziale quotidiana, la loro professionalità. Un giorno

forse si arriverà ad un consenso informato infermieristico deontologicamente

riconosciuto come quello medico. A mio avviso tale traguardo rappresenterebbe un

riconoscimento ulteriore di professionalità all‟infermiere. Rimane un dubbio, a mio

avviso da chiarire se mai un giorno si deciderà di istituire un modulo di consenso

informato per le pratiche infermieristiche: perchè oggi l‟infermiere deve dare alla

persona assistita informazioni relative ad un trattamento che il medico ritiene essere

opportuno per lei, e successivamente raccogliere una firma per il consenso? Perché non

può farlo il medico? E se si arriverà un giorno ad un consenso informato infermieristico,

chi ne spiegherà il contenuto al paziente? Mi viene da domandarmi se avere l‟

“imperatività giuridico-deontologica” (Gobbi, 2006) di ottenere il consenso informato

dall‟assistito non comporti il vedere il consenso come un semplice modulo da fargli

obbligatoriamente sottoscrivere per evitare problemi di natura legale. Se così fosse,

preferisco che un consenso informato infermieristico non esista mai.

52

2.4.3 Amministratore di sostegno

L‟articolo 37 de nuovo Codice Deontologico dell‟Infermiere recita: “L’infermiere,

quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di

quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato”.

In tutte le mie esperienze di tirocinio non è mai capitato di imbattermi in volontà

documentate o in famigliari che riferissero le volontà dell‟assistito. La realtà è che

qualcuno, sia esso medico o famigliare dell‟assistito, sceglie per lui. Questo significa

non tenere conto di bisogni, aspirazioni, volontà della persona assistita che non risulta il

protagonista della situazione come dovrebbe essere, oltretutto in un‟ottica di

Empowerment come negli ultimi anni ha preso avvio.

Uno strumento per tutelare la persona non in grado di manifestare la propria volontà,

che possiamo anche chiamare “soggetto debole” (Vitulo, 2004), esiste; si tratta di uno

strumento giuridico: l‟amministratore di sostegno, figura introdotta nel 2004, e

“strumento di tutela a 360° del soggetto debole, di tutela su misura, che consente alla

persona assistita di attuare pienamente la propria identità per tendere alla piena

realizzazione di sé” (Vitulo, 2004).

L‟amministratore di sostegno si affianca a due figure già presenti: il curatore ed il tutore

(ed eventualmente il protutore). Si tratta di due figure anch‟esse di protezione del

soggetto debole ma per i soli aspetti patrimoniali ed amministrativi.

Il nuovo art. 404 del Codice Civile recita : “la persona che per effetto di una infermità,

ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale

o temporanea di provvedere ai propri interessi, può essere assistito da un

amministratore di sostegno,nominato dal Giudice tutelare, del luogo in cui questa ha la

residenza o il domicilio”. La nomina dell‟Amministratore di sostegno avviene su

richiesta presentata direttamente al Giudice tutelare, senza obbligo di essere assistito da

un avvocato, dall‟interessato stesso (anche se minore, interdetto o inabilitato) o dal

coniuge o da persona stabilmente convivente, da parenti entro il 4° grado, da affini entro

il 2° grado, o da tutore, curatore Pubblico Ministero o da servizi sanitari e sociali che

sono impegnati nella cura e assistenza della persona (art. 406 Codice Civile). Entro 60

giorni il Giudice tutelare nominerà l‟amministratore di sostegno , definendone i compiti

che svolgerà in nome e per conto del beneficiario, la durata dell‟incarico, i limiti di

53

spesa che sarà possibile sostenere e la periodicità con cui l‟amministratore dovrà riferire

a lui stesso sul suo operato e sulle scelte operate dal beneficiario.

Nella scelta dell‟Amministratore di sostegno il Giudice tutelare dovrà valutare le

necessità della persona del beneficiario, tenendo conto della scelta operata nella figura

in questione della persona stessa. L‟amministratore di sostegno può essere designato

dalla persona del beneficiario anche in previsione della propria eventuale incapacità

mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata (art. 408 Codice Civile) solo per

gravi motivi (408 Codice Civile); proprio in questo caso o nel caso non si fosse

proceduto ad una designazione il Giudice tutelare dovrà scegliere dove possibile la

figura dell‟Amministratore di sostegno tra: il coniuge, la persona stabilmente

convivente, padre, madre figlio, fratello, sorella, il parente entro il 4° grado ovvero il

soggetto designato dal genitore superstite con testamento, atto pubblico o scrittura

privata (art.408 Codice Civile). Non possono invece ricoprire la funzione di

amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici o privati che hanno in cura

o in carica il beneficiario. La legge 6/2004 inserisce una “tutela su misura” della

persona in quanto tale, risulta infatti essere un progetto personalizzato da parte del

Giudice tutelare e dallo stesso modificabile a garanzia dell‟interesse del beneficiario.

Questa legge permette di scegliere il mezzo giuridico a migliore garanzia della persona,

senza obbligatoriamente ricorrere all‟interdizione (Vitulo, 2009). E‟ appunto nelle

sentenze di pronuncia di interdizione e inabilitazione che troviamo le altre figure

giuridiche quali il tutore e il curatore. Sono figure alternative all‟Amministratore di

sostegno, in quanto il provvedimento di Amministrazione di sostegno, l‟interdizione e

l‟inabilitazione non possono coesistere. “Il tutore sostituisce la persona interdetta negli

atti civili , ne amministra i beni , ma non può rappresentarla nel compimento di atti

personalissimi quali testamento, matrimonio riconoscimento di figli naturali…” si può

dunque rilevare che la figura del tutore fa riferimento più che altro al solo aspetto

patrimoniale; è importante ricordare che il tutore si sostituisce alla persona interdetta “in

caso di malattia mentale (…) , ovvero in caso di prodigalità o di abuso di bevande

alcoliche o di stupefacenti ovvero ancora in caso di sordomutismo e cecità dalla nascita

o dalla prima infanzia, se il soggetto non abbia ricevuto un’educazione sufficiente,

salva sempre l’interdizione se risulta che il soggetto stesso è del tutto incapace di

provvedere ai propri interessi” (articolo 415 Codice Civile).

54

La figura del curatore è prevista, invece, in caso si ricorra all‟istituto della

inabilitazione; tale provvedimento si attua per incapacità meno gravi rispetto a quelle

che portano all‟interdizione: l‟incapacità, nell‟inabilitazione, si configura “come

abituale infermità di mente e conseguente incapacità di provvedere ai propri interessi

anche non patrimoniali” (articolo 414 Codice Civile).

A differenza di queste due figure l‟Amministratore di sostegno è colui che più di ogni

altro può garantire maggiore tutela e protezione al beneficiario. Allontanandosi da

quegli aspetti puramente patrimoniali, sembra quindi essere lo strumento giuridico

migliore a cui ricorrere in prima battuta, raccoglie in sé le caratteristiche che lo rendono,

secondo le intenzioni del legislatore, “un tutore del cuore” (Vitulo, 2004), sempre

attento al rispetto della persona stessa che mantiene la possibilità di esprimere la propria

identità.

Ma la completa tutela del beneficiario non è raggiungibile solo con il ricorso alla

nomina della figura di amministratore di sostegno, ma con la fattiva collaborazione fra

più soggetti: i parenti, gli amici, l‟amministratore di sostegno, il giudice tutelare e tutti

gli operatori socio sanitari che ruotano intorno alla persona del beneficiario.

55

3 CAPITOLO Area dei limiti

3.1 Etica e legislazione: diritto morale vs diritto legale

Frequentemente gli “standard etici e giuridici” si evolvono nello stesso contesto storico,

socioculturale e filosofico; diviene dunque inevitabile che le “questioni legali”

ricoprano un ruolo rilevante nell‟affrontare problemi di natura etica (Fry, 2004). Il

confine tra Etica e legislazione non è netto. Infatti può capitare che un infermiere

compia un‟azione reputata legale ma non etica o viceversa, come del resto può

succedere che un‟azione sia ritenuta al tempo stesso legale ed etica. Probabilmente, uno

dei motivi per cui il confine tra Etica e legislazione è invisibile, è che “entrambe

utilizzano la parola diritto” (Fry, 2004). Ci sono perciò “diritti legali” e ”diritti morali”

(Fry, 2004). I primi sono “istanze valide riconosciute dal sistema legale”, i secondi

sono invece “istanze valide derivate da costumi, tradizioni o ideali che possono essere

sostenuti o protetti dalla legge” ma non necessariamente (Fry, 2004). L‟infermiere, nel

suo agire in qualità di advocate, quindi in conformità al modello di Advocacy quale

“tutela dei diritti” (Fry, 2004), potrebbe vivere una situazione di “incertezza morale”

(Repenshek, 2009) nel ponderare se le sue azioni siano giustificate da “standard legali”

oppure etici (Fry, 2004).

Molti tra i “diritti morali” dei pazienti sono tutelati dalla Legge; ad esempio il consenso

informato tutela e protegge l‟Autodeterminazione della persona (Fry, 2004). Se però un

paziente malato terminale reclama il diritto di morire, poiché la sua idea di Dignità non

trova corrispondenza nella situazione che sta vivendo, la Legge non lo accondiscende; e

anche se dal punto di vista etico consentirgli di morire può rappresentare un rispettare la

persona ed i suoi diritti fondamentali (Dignità, Privacy e Benessere), la Legge definisce

“illegali” gli atti eseguiti allo scopo di procurare la morte di una persona. Talvolta, le

scelte delle persone assistite e dei famigliari non possono essere assecondate, poichè i

“diritti morali” che rivendicano non sono sempre legalmente riconosciuti (Fry, 2004).

Sempre più spesso, i sanitari sono portati ad agire con estrema cautela fino al paradosso

di “scorgere nel diritto (…) un pesante marchingegno sanzionatorio dal quale porsi al

riparo con la pratica della cosiddetta medicina difensiva” (Borsellino, 2009),

56

Tuttavia, è importante ricordare che i professionisti hanno nel riferimento alla Legge un

contesto nel “quale fare riflessioni e considerazioni per poi prendere decisioni di tipo

etico” (Fry, 2004). Infatti, nell‟azione deliberativa etica è fondamentale che gli

infermieri sfruttino le proprie “conoscenze e capacità di ragionamento etico” e,

contemporaneamente, utilizzino tutte le conoscenze in ambito legislativo “per

interpretare le conseguenze legali della pratica professionale” (Fry, 2004).

3.1.1 Direttive anticipate di trattamento

Il Testamento biologico è “un documento” attraverso il quale una persona “affida al

medico indicazioni anticipate di trattamento, nel caso infausto in cui in futuro possa

perdere la capacità di autodeterminazione, a causa di una malattia acuta o

degenerativa assolutamente invalidante, soprattutto da un punto di vista mentale, o di

un incidente eccezionalmente grave, nominando, a tal fine, un tutore o delegato che ne

assicuri il rispetto” (D‟Agostino, 2007). Dunque chi redige il testamento esplicita i

trattamenti che desidera e non desidera ricevere nel caso in cui dovesse sopraggiungere

l‟impossibilità, per la persona, ad esprimere la propria volontà consapevolmente

(Sperandii, 2007). La dichiarazione di volontà presuppone innanzitutto la capacità di

esprimere il consenso-dissenso informato e richiede la relativa certificazione medica

(Sperandii, 2007). Inoltre, la forma con cui viene redatto un Testamento biologico deve

essere necessariamente scritta e “l’oggetto della dichiarazione deve essere lecito e avere

carattere di determinabilità” (Sperandii, 2007). Del resto però è impossibile prevedere e

conoscere la futura situazione clinica in cui una persona verserà; tuttavia si pensa di

poter ovviare a questo problema attraverso l‟alleanza terapeutica tra paziente e medico,

in nome della quale si cerca di raggiungere, per quanto possibile, il fine desunto dal

Testamento biologico (Sperandii, 2007). Un altro aspetto che caratterizza le Direttive

anticipate di trattamento è l‟attualità del loro contenuto, ossia l‟attualità di una volontà

destinata ad attuarsi quando il soggetto che la manifesta non è più in grado, a causa

dell‟incapacità sopravvenuta, di confermarla. In ambito bioetico si dibatte soprattutto in

merito al carattere di attualità delle volontà di una persona, perché, come già affermato

in questo paragrafo, diverse sono le ipotesi di incapacità che si prospettano: essa

57

potrebbe essere la naturale evoluzione di un processo degenerativo in corso da tempo,

provocato da una malattia nota alla persona; d‟altro canto l‟incapacità potrebbe

sopraggiungere a seguito di un evento inaspettato, che renda totalmente indefinibile a

priori la reale situazione in cui potrebbe venire a trovarsi una persona (Sperandii, 2007).

Nel primo caso, tenendo conto della precedente consapevolezza relativa alla malattia e

al suo decorso, generalmente si riconosce, alle Dichiarazioni anticipate di trattamento,

natura vincolante. Nel secondo caso, invece, dato il carattere dubbio ed imprevedibile

della situazione che realmente si verificherà, si nega l‟efficacia di tali dichiarazioni che

vengono perciò disattese (Sperandii, 2007). Questo mancato rispetto delle volontà

dell‟assistito è legato al fatto che può succedere che, nel periodo compreso tra la

redazione del testamento e l‟eventuale provvedimento sanitario negato, si verifichi la

scoperta di nuovi mezzi terapeutici, talvolta risolutivi per la salute della persona malata.

Altra situazione in cui si potrebbero disattendere le direttive testamentarie è il caso in

cui il medico non ravveda la presenza di alcun presupposto clinico a giustificazione

dell‟interrompere il trattamento (Sperandii, 2007). In merito alle Dichiarazioni

anticipate di trattamento è in corso ormai da anni un “accanito dibattito bioetico”

(D‟Agostino, 2007). Gli esperti di Diritto “tendono a ridurre questo dibattito in termini

formali” (D‟Agostino, 2007). Ancora nessuna delle proposte di legge avanzate è

sfociata in un atto legislativo. Restano perciò in vigore l‟articolo 13 della Costituzione,

secondo cui “nella libertà personale è ricompreso il diritto di disporre del bene salute”,

e l‟articolo 5 del Codice Civile, riconosciuto dalla Giurisprudenza come preminente

rispetto all‟altro, per cui “sono vietati gli atti di disposizione del proprio corpo, quando

cagionino una diminuzione permanente dell’integrità fisica, o quando siano altrimenti

contrari alla legge, all’ordine pubblico o al buon costume”. (Sperandii, 2007).

I medici, dal canto loro, si interpellano sulla compatibilità dei loro doveri deontologici

con i Testamenti biologici. Anche nel Codice di Deontologia medica, come del resto nel

Codice Deontologico dell‟Infermiere, si dà al professionista il dovere morale e

deontologico di “tenere conto” delle volontà espresse dall‟assistito e non di fare

incondizionatamente tutto ciò che egli desidera. L‟obiezione che principalmente emerge

dai professionisti in merito al Testamento biologico riguarda il fatto che essi temono che

la propria libertà e autonomia decisionale possa essere minacciata da tale documento. E‟

importante che il personale sanitario apprezzi anche i vantaggi di questa soluzione,

58

poiché è riconoscimento “del suo agire libero e responsabile”: infatti “questo carattere

non (assolutamente) vincolante, ma nello stesso tempo non (meramente) orientativo, dei

desideri del paziente non costituisce una violazione della sua autonomia, che anzi vi si

esprime in tutta la sua pregnanza” e “non costituisce neppure (come alcuni temono)

una violazione dell’autonomia del medico e del personale sanitario” (Sartea, 2007). Si

apre qui dunque “lo spazio per l’esercizio dell’autonoma valutazione del medico”, il

quale non deve essere mero esecutore dei desideri del paziente, ma anzi ha il dovere di

“valutarne l’attualità in relazione alla situazione clinica di questo e agli eventuali

sviluppi della tecnologia medica o della ricerca farmacologia che possano essere

avvenuti dopo la redazione delle dichiarazioni anticipate o che possa sembrare palese

che fossero ignorati dal paziente” (Sartea, 2007). Questo conferma il dovere

deontologico e giuridico del medico, e dell‟infermiere dal 2009, di operare sempre e

comunque per la salvezza e per il migliore bene possibile del paziente (D‟Agostino,

2007).

I bioeticisti discutono se “nella sfera di insindacabile autodeterminazione del malato,

quella nella quale si fa comunemente rientrare l’atto suicidario, che alcuni arrivano a

qualificare come un vero e proprio diritto dell’uomo, si possa far rientrare altresì la

pratica eutanasica, concepita come forma di suicidio assistito” (D‟Agostino, 2007). Ad

opinione di alcuni, nel dibattito pubblico sul Testamento biologico, la vera posta in

gioco è senza dubbio quella della legalizzazione dell‟eutanasia. “Il successo che ha

avuto l’eufemismo suicidio assistito potrebbe far pensare ad alcuni che ciò di cui si

discute è semplicemente come dare valore legale ad un’estrema, doverosa forma di

rispetto nei confronti delle volontà di non essere curato espresse con piena

consapevolezza e in forme rigorosamente garantite dal soggetto” (D‟Agostino, 2007).

Tra le “nuove frontiere della libertà”, l‟eutanasia, in qualità di “rivendicazione del

diritto di morire” è giunta a conquistare, ormai, uno dei primi posti, per lo meno

nell‟“immaginario occidentale” (D‟Agostino, 2007).

In una prospettiva nella quale sia riconosciuto il valore terapeutico nel rapporto

medico/paziente, “il testamento biologico può avere una ragione d’essere nella misura

in cui non configuri né richieste eutanasiche né richieste di accanimento terapeutico,

ma l’esplicitazione del soggettivo modo di intendere l’accanimento terapeutico che

possa essere tenuto in considerazione dal medico senza un vincolo assoluto”, lasciando

59

alla sua “scienza e coscienza” il compito di valutare l‟applicabilità dei desideri espressi

dalla persona assistita (Palazzani, 2009). In questo senso il Testamento biologico, dato il

suo carattere non meramente vincolante, costituirebbe “un modo per intensificare il

dialogo medico-paziente, prolungandolo anche quando il soggetto non è più in grado di

esprimersi con coscienza” (Palazzani, 2009). Le decisioni dell‟assistito in merito al fine

vita, come per esempio il non rianimare, “devono comprendere - inoltre - la

consultazione con l’équipe infermieristica del paziente, anche se la responsabilità della

decisione rimane dello specialista in servizio” (Stanley, 2009). Le decisioni prese,

dovrebbero poi essere “registrate nella documentazione infermieristica così come nelle

annotazioni mediche” (Stanley, 2009).

Tra le “nuove frontiere della libertà” della persona malata e incapace di

autodeterminarsi, sta prendendo piede anche la figura del fiduciario. Si tratta del

“rappresentante legale dell’incapace, o di un membro della famiglia o altra persona

vicina all’interessato”, che vengono coinvolti nel processo decisionale assieme

all‟équipe sanitaria, aiutando i professionisti ad interpretare il Testamento biologico

dell‟assistito, al fine di “compiere la scelta il più possibile conforme alla presunta

volontà del paziente stesso” (Delbon, 2006). Tale figura è legalmente riconosciuta in

diversi paesi tra cui Francia, Lituania e Germania dove, per l‟appunto, la Legge

“stabilisce la possibilità per un soggetto di nominare una persona di fiducia da

coinvolgere in caso di sopravvenuta perdita da parte dell’interessato della capacità di

esprimere la propria volontà” (Delbon, 2006). In particolare, nel momento in cui si

dovrà assumere una decisione in merito ai trattamenti sanitari nell‟interesse di un

soggetto incapace di manifestare la propria volontà al riguardo, “il medico prenderà in

considerazione l’eventuale previa indicazione di trattamento chiaramente espressa

dall’interessato in precedenza o il parere del fiduciario o dei prossimi congiunti”

(Delbon, 2006). Anche in Italia, con un certo ritardo rispetto ad altri paesi, la Legge è

giunta a riconoscere la figura del fiduciario. La legge 6/2004 inserisce dunque una

“tutela su misura” della persona in quanto tale, uno strumento per tutelare la persona

non in grado di manifestare la propria volontà, che possiamo anche chiamare “soggetto

debole”: si tratta dell‟amministratore di sostegno, figura che rappresenta uno “strumento

di tutela a 360° del soggetto debole, di tutela su misura, che consente alla persona

assistita di attuare pienamente la propria identità per tendere alla piena realizzazione

60

di sé” (Vitulo F, 2004). In conclusione, la redazione del Testamento biologico è

auspicata “da e per coloro” i quali, preannunciandosi ipotesi tragiche come una malattia

degenerativa o un evento acuto estremamente invalidanti, ritengono che “in situazioni

patologiche estreme sia un bene per gli uomini morire anziché continuare a vivere”

(D‟Agostino, 2007). Del resto “essere malati è un vero e proprio atto umano” (Russo,

2009), l‟esperienza di malattia è strettamente personale. Nell‟essere umano infatti “la

malattia non si configura soltanto come una semplice reazione patologica, ma è

essenzialmente una realtà personale e una risposta biografica” (Russo, 2009).

L‟eventualità di ammalarsi “appare come una proprietà che potremmo definire

difettiva, in quanto carenza, negazione di quell’elemento positivo costituito dalla

salute” (Russo, 2009). Dunque “malato è colui che soffre questa mancanza” e “soffre

(…) perché ne è consapevole, la percepisce come un limite e ne cerca la cura” (Russo,

2009).

3.2 Infermiere e Medico: Codici Deontologici a confronto sulla tutela delle volontà del paziente

Nel Codice Deontologico dell‟Infermiere la tutela delle volontà dell‟assistito è oggetto

di numerosi articoli:

- “La responsabilità dell’infermiere consiste nell’assistere, nel curare e nel

prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e

della dignità dell’individuo” (articolo 3 Codice Deontologico dell‟Infermiere);

- “L’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta con lui i bisogni

assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e

facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte” (articolo 20 Codice Deontologico

dell‟Infermiere);

- “L’infermiere si adopera perché sia presa in considerazione l’opinione del minore

rispetto alle scelte assistenziali, diagnostico-terapeutiche e sperimentali, tenuto

61

conto dell’età e del suo grado di maturità” (articolo 31 Codice Deontologico

dell‟Infermiere);

- “L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che

non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione

da lui espressa della qualità di vita” (articolo 36 Codice Deontologico

dell‟Infermiere);

- “L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria

volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e

documentato” (articolo 37 Codice Deontologico dell‟Infermiere).

Nel Codice di Deontologia medica sono gli articoli 35 e 38 che esprimono, in tutta la

sua pregnanza, il dovere morale del professionista di rispettare le volontà della persona

malata:

- “Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza

l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente (…). In ogni caso, in

presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai

conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento

medico contro la volontà della persona. (…) Il medico deve intervenire, in scienza

e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della

persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo

conto delle precedenti volontà del paziente” (articolo 35 Codice Deontologico del

Medico);

Il Codice Deontologico del Medico precisa, nell‟articolo 38, che:

- “Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che

caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di

curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della

stessa. (…) Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria

volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente

manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.

In entrambi i Codici Deontologici, al centro, si colloca la prospettiva del paziente, ed il

principio di Autonomia viene messo a fuoco con attenzione prioritaria al cittadino. Tali

Codici forniscono al professionista “parametri etici di riferimento” (Sartea, 2007):

innanzitutto la “scienza e coscienza” del medico, poi il rispetto della Dignità

62

dell‟assistito e della sua qualità di vita, il divieto di accanirsi per il medico e il porre dei

limiti a trattamenti sproporzionati per l‟infermiere ed infine il “tenere conto” delle

volontà manifestate e documentate in precedenza dalla persona assistita. Quest‟ultima

espressione può essere molto equivoca, poiché è impossibile afferrarne con precisione la

portata (Sartea, 2007). Negli articoli sopracitati sembra esserci esplicito riferimento alla

questione del Testamento biologico. Nel “dialogo terapeutico” con un paziente

“incapace”, infatti, insistono oggi le problematiche deontologiche in merito alle

Dichiarazioni anticipate di trattamento: infatti, se il paziente fosse competente non

sarebbe indispensabile ricorrere ad esse per proseguire nella “sinergia di competenze”

che caratterizza l‟alleanza terapeutica (Sartea, 2007). Dunque ai professionisti sanitari,

che, in generale, devono agire in “scienza e coscienza” tenendo conto delle volontà

dell‟assistito, a condizione che esse siano ricostruibili in modo certo e documentato,

spetta l‟arduo compito di trovare un punto di equilibrio tra “la libertà del paziente di

manifestare volontà” e “la libertà del medico – e dal 2009 dell‟infermiere – di mettere a

frutto conoscenze ed abilità che sono il contenuto stesso della sua professionalità” e

che, in quanto tali, sono difese dal Codice Deontologico (Sartea, 2007). Si apre qui,

dunque, “lo spazio per l’esercizio dell’autonoma valutazione del medico” il quale non

deve essere mero esecutore dei desideri del paziente, ma anzi ha il dovere di “valutarne

l’attualità in relazione alla situazione clinica di questo e agli eventuali sviluppi della

tecnologia medica o della ricerca farmacologia che possano essere avvenuti dopo la

redazione delle dichiarazioni anticipate o che possa sembrare palese che fossero

ignorati dal paziente” (Sartea, 2007). Questo conferma il dovere deontologico e

giuridico del medico di operare sempre e comunque per la salvezza e per il migliore

bene possibile del paziente (D‟Agostino, 2007). Dal 2009 anche all‟infermiere è

concessa voce in capitolo in merito alle decisioni dell‟assistito relative al proprio

percorso di cura: esse infatti “devono comprendere la consultazione con l’équipe

infermieristica del paziente, anche se la responsabilità della decisione rimane dello

specialista in servizio” (Stanley, 2009). Le decisioni prese, dovrebbero poi essere

“registrate nella documentazione infermieristica così come nelle annotazioni mediche”

(Stanley, 2009). Il riconoscimento, dal 2009, dell‟infermiere quale professionista che

opera in collaborazione col medico, quale “voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008)

poiché agisce guidato dal principio dell‟Advocacy, dovrebbe comportare, almeno in

63

linea teorica, una maggior tutela delle volontà della persona assistita rispetto agli anni

precedenti. E‟ auspicabile che tale riconoscimento consenta di prolungare il dialogo con

l‟assistito e l‟alleanza terapeutica “anche quando il soggetto non è più in grado di

esprimersi con coscienza” (Palazzani, 2009).

3.3 Limiti all’agire etico dell’Infermiere: un freno all’Empowerment della persona?

3.3.1 Pluralismi a confronto

Nella difficile presa di decisioni etiche è fondamentale che l‟infermiere “tenga conto”,

innanzitutto, del pluralismo di valori insiti in sé stesso: il mondo di valori, cioè, che lo

caratterizza come persona e quello che gli è proprio in virtù della professione che

svolge. Trovandosi all‟interno di una relazione d‟aiuto, l‟infermiere deve inoltre

considerare il complesso di valori posseduti dal paziente. Poiché in ambito lavorativo

assistenziale, come affermava Nightingale “l’indipendenza non esiste” (Fry, 2004), ed è

dunque fondamentale la cooperazione tra tutti i professionisti dell‟équipe, nella presa di

decisioni etiche intervengono inevitabilmente più mondi di valori: quelli di ogni

membro dell‟équipe. Nella pratica assistenziale quotidiana ci si trova, quindi,

costantemente ad interfacciarsi con un pluralismo di valori (Fry, 2004). Ogni persona, in

quanto tale, agisce influenzata “dal proprio sistema di valori, costruito nel tempo

attraverso l’ambiente culturale, la religione, l’educazione ricevuta e le esperienze di

vita” (Fry, 2004). Il comprendere la natura dei valori morali e delle convinzioni

personali propri e dell‟altro è di aiuto durante l‟esercizio quotidiano della professione.

Può succedere che valori morali e convinzioni personali entrino in conflitto tra loro, con

i diritti delle persone assistite e con i doveri deontologici della professione. Di fronte ad

un conflitto di valori, l‟infermiere ha il dovere deontologico, giuridico e morale di

impegnarsi “a trovare la soluzione attraverso il dialogo. Qualora vi fosse e persistesse

64

una richiesta di attività in contrasto con i principi etici della professione e con i propri

valori, si avvale della clausola dell’obiezione di coscienza, facendosi garante delle

prestazioni necessarie per l’incolumità e la vita dell’assistito” (articolo 8 Codice

Deontologico dell‟Infermiere). Lo scontro tra valori potrebbe anche riguardare i rapporti

con i colleghi, siano essi medici o infermieri. In tal caso l‟infermiere è tenuto a

segnalare “al proprio Collegio professionale ogni abuso o comportamento dei colleghi

contrario alla deontologia” (articolo 43 Codice Deontologico dell‟Infermiere),

altrimenti può comunque avvalersi della clausola dell‟obiezione di coscienza qualora si

trovasse in disaccordo con l‟équipe in merito a scelte assistenziali. Resta comunque

fondamentale la ricerca di una soluzione tramite il dialogo, identificando, nella specifica

situazione che si presenta, i valori in gioco, nonché “la forza e rilevanza dei diritti

reclamati e dei corrispondenti doveri” (Fry, 2004). L‟infermiere deve in seguito

giungere ad una decisione “che tenga conto di quali siano i valori più importanti in quel

determinato contesto e di quali siano i diritti più legittimi e degni di rispetto” (Fry,

2004).

3.3.2 Moral Distress

I dilemmi etici e le incertezze morali, soprattutto in merito a questioni di fine vita, sono

tipici della pratica assistenziale infermieristica (Elpern, 2005). Gli infermieri, come tutte

le persone, hanno una propria role morality. Si tratta di un modello di moralità che è

caratterizzato da Advocacy nei confronti della persona assistita e dalla pubblica

denuncia di ciò che gli infermieri ritengono essere le “cattive abitudini” (Repenshek,

2009) di altri professionisti, infermieri e/o medici, nelle attività terapeutiche di

assistenza e cura del malato. Dunque la role morality consiste in “ciò che gli infermieri

fanno per raggiungere gli obiettivi del nursing” (Repenshek, 2009) e riflette i due

mondi di valori che coesistono nell‟infermiere, cioè quello di persona e quello di

professionista. Come si evidenzia dallo studio pubblicato nel 2005 da Elpern,

sull’American Journal of Critical Care, gli infermieri frequentemente incontrano limiti

al loro agire professionale anche nel tradurre la propria role morality e le “scelte

65

morali”, che essa comporta, in “azioni morali” (Rushton, 2006). Ciò è fonte di “un

discomfort degli infermieri con la propria soggettività morale” (Repenshek, 2009)

anche a causa del pluralismo di valori proprio della figura infermieristica.

Contemporaneamente, secondo Jameton (Elpern, 2005) gli infermieri avvertono “una

sensazione di panico e/o disequilibrio psicologico – in quanto agli infermieri – è noto il

giusto corso etico delle azioni ma non può essere agito”. Per queste ragioni, gli

infermieri sperimentano “Moral Distress”.

Il dibattito sul Moral Distress nella pratica infermieristica si avvia attorno agli anni ‟80.

In quella decade, Jameton, per primo, ne definisce il significato mentre altri autori,

successivamente, ne esplorano il fenomeno fino a giungere, a cura di Wilkinson

(Elpern, 2005), alla elaborazione di un “modello di esperienza di Moral Distress”.

Nel 1995, Corley (Elpern, 2005) crea la Moral Distress Scale (MDS). Nel 2004,

l‟American Association of Critical Care Nurses (AACN) conduce uno studio sul Moral

Distress tra infermieri di area critica, a partire da dati che indicavano gli infermieri di

questa area come i professionisti con valori i più elevati nella MDS. Lo scopo

dell‟AACN era esplorare il fenomeno allo scopo di elaborare strategie per gestire il

Moral Distress (Elpern, 2005).

Uno studio descrittivo del Moral Distress, condotto da Elpen (2005), attraverso la

somministrazione di questionari a 28 infermieri di area critica, ha consentito di

identificare le situazioni associate a Moral Distress e di individuare l‟impatto che

quest‟ultimo ha sugli atteggiamenti e sulla vita degli infermieri. Le principali situazioni

a cui si associa Moral Distress sono (in ordine decrescente di punteggio, ottenuto

moltiplicando la frequenza con cui ricorre la situazione con l‟intensità dello stress che

essa determina):

1. Continuare a prendersi cura di persone malate, senza speranza, sostenute con un

ventilatore, quando nessuno prende la decisione di “staccare la spina” (Elpern,

2005);

2. Assecondare il desiderio dei famigliari di proseguire nel supportare la vita

dell‟assistito sebbene non sia nel migliore interesse di quest‟ultimo;

3. Eseguire manovre salva vita quando si ritiene che esse possano solo prolungare

la morte;

66

4. Cedere alle volontà della famiglia dell‟assistito in merito alla cura di

quest‟ultimo, anche quando non si è d‟accordo con loro, poiché la direzione

dell‟ospedale teme ripercussioni legali;

5. Eseguire gli ordini dei medici di effettuare esami e trattamenti non necessari a

pazienti malati terminali;

6. Fornire al paziente cure che non ne alleviano la sofferenza, poiché i medici

temono che, aumentando le dosi di antidolorifico, ne causerebbero la morte;

7. Lavorare con medici che non sono molto competenti;

8. Preparare un anziano, severamente demente, ad intervento chirurgico per

gastrostomia;

9. Osservare impotenti quando il personale viola la Privacy del paziente;

10. Seguire la richiesta dei famigliari di non discutere della morte con un malato

morente che però vuole sapere la verità in merito alle proprie condizioni;

11. Ignorare situazioni nelle quali al paziente non sono state date informazioni

sufficienti a garantire un consenso informato.

Dalle situazioni sopra descritte è possibile comprendere che i livelli più alti di Moral

Distress vengono raggiunti quando gli infermieri sentono che stanno eseguendo sul

paziente trattamenti aggressivi e dei quali non è certo il beneficio (Elpern, 2005).

Inoltre, l‟esperienza del Moral Distress è legata ad un aumento in numero e complessità

delle tecniche volte a supportare la vita; ai limiti nel predire la morte e ad un

innalzamento delle aspettative di esiti positivi delle cure da parte dei pazienti e delle

loro famiglie (Elpern, 2005). Il conflitto che è alla base del Moral Distress insorge

dunque perchè la role morality dell‟infermiere è limitata dal paziente, dai famigliari e

dalle scelte mediche.

Rilevanti sono, però, anche i conflitti che l‟infermiere vive nei confronti degli “obblighi

che vengono dall’organizzazione”, ossia dal sistema organizzativo della struttura nella

quale lavora, soprattutto se operative riforme organizzative volte a tagli nello staff in

concomitanza con l‟aumento del carico di lavoro e ad aumentare l‟efficienza sul lavoro

(Repenshek, 2009).

L‟impatto del Moral Distress sugli atteggiamenti e sulla vita degli infermieri minaccia

“il benessere fisico e psicologico dell’infermiere e l’immagine che egli ha di sé e la sua

spiritualità” (Elpern, 2005). Alcuni infermieri possono sperimentare rabbia, altri, sensi

67

di frustrazione e colpa, altri ancora la determinazione di dimettersi dal posto di lavoro o,

ancora peggio, di abbandonare la professione (Repenshek, 2009), evidenziando come il

Moral Distress intacchi pesantemente il grado di soddisfazione sul lavoro del

professionista.

In relazione alle questioni di fine vita, l‟esperienza di Moral Distress causa alti livelli di

discomfort degli infermieri con la propria soggettività morale (role morality)

ostacolando seriamente il corso di quelle azioni valutate come ottimali da perseguire

(Repenshek, 2009).

68

69

4 CAPITOLO Focus Group

4.1 Un tempo dedicato alla comunicazione

Un Focus Group è un metodo di ricerca qualitativa il cui obiettivo è approfondire in

modo dettagliato uno specifico oggetto di interesse e di studio attraverso l‟esplorazione

di esperienze, prospettive, storie personali.

Letteralmente il termine “Focus Group” significa “gruppo focale”; si tratta quindi di un

gruppo di discussione focalizzato su uno specifico problema. La discussione è ben

strutturata, poiché guidata dalla figura del moderatore che funge da regista, arbitrando le

performance dei partecipanti e stimolandoli alla discussione. Il moderatore invita ogni

partecipante del gruppo a intervenire e rispondere ad interrogativi-domande stimolo. Il

contesto della discussione in gruppo facilita il brainstorming, ossia la “tempesta di

cervelli”: ogni partecipante fornisce il proprio personale contributo che, a sua volta,

diviene fonte di stimolo per gli altri partecipanti che vengono stimolati ad una nuova ed

ulteriore riflessione.

A tutte le persone del gruppo è concesso di esprimere le proprie opinioni, raccontare

esperienze, quindi di essere ascoltati, ricordandosi però di ascoltare gli altri interventi,

intervenendo senza interrompere, commentando e non giudicando, chiedere chiarimenti.

Attraverso il Focus non si deve giungere ad un‟omogeneizzazione di opinioni ma

semplicemente ad un confronto.

Il Focus Group costituisce “un tempo prefissato e appositamente dedicato alla

comunicazione” (Baldry, 2005), in cui il bisogno dei partecipanti di esprimersi e sentirsi

ascoltati viene soddisfatto: “tutti i contributi sono importanti perché spontanei e vera

espressione del vissuto personale” (Baldry, 2005) e rendono la discussione “un reale

arricchimento di conoscenza e saperi” (Baldry, 2005).

In un contesto come questo i partecipanti tendono a rilassarsi e ad esprimersi

liberamente. Ecco quindi perché ho scelto di avvalermi dell‟utilizzo del Focus Group

per la mia ricerca. A mio avviso un questionario anonimo e con risposte prestabilite non

sarebbe stato espressione del reale pensiero della persona intervistata. Sarebbe stato

70

riduttivo, un modo per non ascoltare e non poter esprimere le proprie opinioni o

raccontare esperienze.

4.2 Perché scegliere il Focus Group?

I Focus Group hanno un vasto campo di applicazione, dall‟economia al marketing, alle

ricerche di mercato, a ricerche in campo sociale, psicosociale ed educativo.

In generale i Focus Group consentono di:

Acquisire informazioni circa un argomento di interesse che però in

letteratura è scarsamente affrontato;

Formulare nuove ipotesi di ricerca che possono essere verificate in un

secondo momento tramite metodi quantitativi di ricerca;

Giungere alla produzione di idee nuove, innovative e creative;

Conoscere esperienze, idee, opinioni relativamente ad uno specifico

argomento;

Valutare le impressioni relativamente ad un nuovo prodotto, ad un

problema, ad un servizio;

Creare strumenti di ricerca idonei per ulteriori indagini anche di tipo

qualitativo.

4.2.1 Vantaggi

I Focus Group risultano più vantaggiosi rispetto a metodi quantitativi di raccolta dati.

Innanzi tutto perché consentono di esprimere opinioni, esperienze e non esistono

risposte giuste o sbagliate. Inoltre i contesti nei quali si svolgono i Focus Group

facilitano il brainstorming per cui, attraverso un processo di ristrutturazione cognitiva, i

71

partecipanti elaborano risposte nuove, esprimono punti di vista nuovi anche sulla base

di ciò che gli altri partecipanti dicono.

Il Focus Group rappresenta “un tempo prefissato e appositamente dedicato alla

comunicazione” (Baldry, 2005), che viene esaltata soprattutto nel suo aspetto

prevalente: il non verbale, facilmente osservabile da parte del moderatore, e importante

rivelatore di opinioni e significati autentici di quanto espresso. La possibilità per il

moderatore di intervenire in corso di discussione rende possibile ottenere chiarimenti

riguardo a quanto viene detto per evitare fraintendimenti.

I risultati che si ottengono da un Focus Group sono facilmente comprensibili per chi

conduce il Focus e l‟indagine. Inoltre le informazioni possono essere raccolte in tempi

brevi poiché la discussione è a gruppo, evitando così interviste singole che

richiederebbero, al contrario, tempistiche maggiori.

4.2.2 Svantaggi

La metodologia del Focus Group prevede che il gruppo focale sia costituito da un

numero ridotto di partecipanti, da un minimo di sei ad un massimo di dodici; la

grandezza del campione dipende dallo stile di Focus Group che si decide di utilizzare. Il

gruppo deve essere il più possibile omogeneo, nel senso che i partecipanti devono avere

una caratteristica comune che dipende dagli obiettivi dello studio. In ogni caso, il

campione risulta ridotto e non sempre rappresentativo della popolazione generale,

rendendo quindi la tecnica del Focus Group non indicata nel caso si debbano produrre

distribuzioni di frequenze relative a quanto indagato.

Trattandosi di una discussione in cui i vari partecipanti si trovano vis à vis, c‟è il rischio

che questi si sentano inibiti nell‟esprimere il proprio pensiero pubblicamente; potrebbe

capitare che le persone del gruppo diano risposte “socialmente desiderabili” (Baldry,

2005), dicendo ciò che è opportuno allo scopo di dare un‟immagine positiva di sé stessi.

Ecco quindi che sicuramente il Focus Group risulta uno strumento non adatto ad

esplorare aspetti troppo personali.

72

I partecipanti potrebbero sentirsi inibiti nel raccontare le proprie esperienze ed opinioni

anche nel caso in cui tra di essi ci sia una certa disparità socioculturale; ci sono persone

che possono avere difficoltà a parlare in gruppo per educazione o cultura, altre invece,

soprattutto se con un basso livello di scolarità, potrebbero addirittura sentirsi in

imbarazzo di fronte ad altri partecipanti con un titolo di studio superiore.

Nel suo svolgere il lavoro di regista, il moderatore potrebbe involontariamente

influenzare la dinamica del gruppo, quindi anche le risposte dei partecipanti, non tanto

attraverso il verbale quanto piuttosto col non verbale. Il rischio è quello di far trapelare

le opinioni del moderatore, facendo capire quali risposte siano auspicate e quali no.

Al termine dell‟incontro tutte le risposte devono essere trascritte, codificate ed, infine,

interpretate: facilmente si possono incontrare difficoltà in questa fase del Focus , perché

si tratta di analizzare dati ottenuti da domande aperte che non prevedono una risposta

breve. Come già accennato in precedenza, i risultati ottenuti non sono generalizzabili

poiché il gruppo è di piccole dimensioni e non può essere considerato rappresentativo

della popolazione generale.

4.2.3 Scelta del tipo di Focus Group

Dal dopoguerra ad oggi si sono delineati quattro stili di Focus Group, che possiedono,

come già accennato, un vasto campo di applicazione: economia, marketing, ricerche di

mercato, in campo sociale, psicosociale ed educativo. Questi diversi stili condividono

finalità e principi; le differenze sono legate all‟utilizzo che ne viene fatto e al contesto

nel quale vengono applicati. Le quattro tipologie di Focus Group sono:

1. Ricerca di mercato;

2. Ricerca in ambito accademico-universitario;

3. Ricerca nel settore pubblico-no profit;

4. Ricerca partecipante.

Lo stile di Focus Group più idoneo al mio scopo è quello della ricerca in ambito

accademico-universitario che presenta le stesse caratteristiche:

73

I gruppi focali sono composti da un minimo di sei ad un massimo di otto

partecipanti;

Il grado di conoscenza tra i vari partecipanti risulta irrilevante;

Il moderatore può essere un ricercatore, un laureato o un dottorando;

Il luogo in cui avviene la discussione può essere un luogo pubblico;

Ci si può avvalere di audio o video-registrazioni per raccogliere i dati;

I dati raccolti devono essere trascritti, analizzati, codificati;

I destinatari delle informazioni raccolte possono essere docenti o

ricercatori, riviste scientifiche;

Il tempo necessario per eseguire uno studio che si avvale di Focus Group

e piuttosto lungo e spesso supera i sei mesi.

4.2.4 Pianificare il Focus Group

Dopo aver stabilito che il Focus Group rappresenta il metodo più idoneo per la ricerca

si procede con la pianificazione, per cui si decide:

Quanti gruppi condurre;

Da quanti partecipanti devono essere composti i gruppi focali;

Le caratteristiche che i partecipanti devono avere;

Come selezionarli;

Se dare loro un incentivo o compenso;

Le caratteristiche del setting;

Durata del Focus.

Quanti gruppi condurre?

Trattandosi di uno strumento di ricerca qualitativa, è consigliato condurre un numero di

gruppi necessario a raggiungere la “saturazione” (Baldry, 2005), ossia una varietà di

informazioni tale per cui, conducendo ulteriori gruppi, non si raccoglierebbero altre

informazioni.

74

Quanti partecipanti?

I partecipanti al gruppo focale devono essere minimo sei fino ad un massimo di dodici.

Il numero è in funzione dello scopo della ricerca, del contesto nel quale essa si colloca.

Per la mia ricerca, come già accennato in precedenza, il numero consigliato è compreso

tra sei e otto persone. Perché questi limiti? Semplicemente perché si ritiene che gruppi

con un numero di partecipanti inferiore a sei sia troppo ridotto, quindi tale da impedire

uno scambio di opinioni, di idee, un arricchimento reciproco; sarebbe come effettuare

un‟intervista individuale.

Gruppi costituiti da più di dodici partecipanti sono considerati troppo numerosi; il

rischio, in questo caso, è l‟esclusione o anche auto-esclusione di qualche partecipante

dalla discussione, con difficoltà da parte del moderatore nel ricordarsi di aver dato

spazio a tutti. In questo caso è facile che i partecipanti si distraggano e comunichino il

proprio pensiero al vicino e non al gruppo. Il gruppo numeroso rende anche più

difficoltoso il brainstorming, poiché vengono esplicitate troppe idee ed opinioni, con

conseguente difficoltà nel ricordarle e rispondere a proposito.

E‟ comunque consigliato considerare eventuali imprevisti, come l‟assenza non

comunicata di uno o più partecipanti; è quindi opportuno contattare una persona in più

rispetto al numero di partecipanti previsto. Nel caso si dovessero presentare tutte le

persone invitate è possibile ugualmente procedere con il Focus Group nonostante il

lieve esubero.

Caratteristiche dei partecipanti

Il gruppo focale deve essere omogeneo e, al tempo stesso, variabile: i suoi membri

devono cioè avere in comune una specifica caratteristica, pur mantenendo un certo

grado di variabilità perché questa “è sinonimo di punti di vista diversi”. Il grado di

omogeneità, variabilità, vengono stabiliti in base allo scopo dello studio.

In alcuni casi si consiglia di invitare partecipanti estranei tra loro, in modo tale che essi

possano sentirsi liberi di esprimersi. Ci sono ricerche per le quali, al contrario, è

importante che ci sia un certo grado di conoscenza tra i partecipanti al Focus ; è il caso

di ricerche in cui l‟oggetto di discussione è un problema che li riguarda come categoria

(Baldry, 2005).

75

E‟ importante considerare due parametri per l‟omogeneità del gruppo: età e scolarità.

L‟età non necessariamente deve essere omogenea; dovrà esserlo qualora, per il tema

affrontato, la variabile età giochi un ruolo fondamentale (Baldry, 2005). Per quanto

riguarda la scolarità e quindi il titolo di studi, è consigliato di creare gruppi il più

omogenei possibili, per non creare disparità, difficoltà tra i membri che, per non sentirsi

inadeguati potrebbero facilmente non prendere parola.

Come selezionare i partecipanti? Dare incentivi o compensi?

Ci sono due metodi per prendere contatto con i partecipanti:

Procurandosi una lista di persone che appartengono per esempio ad una

determinata categoria professionale;

Tecnica dello snowball: è una metodica di campionamento a valanga, che

consiste nel prendere contatto con persone che rispondono alle caratteristiche

che il ricercatore sta cercando; si chiede loro se sono a conoscenza di altre

persone che potrebbero essere interessate a partecipare al gruppo focale, e se

sono disponibili a contattarle o a fornire un loro recapito al ricercatore.

Quando si prende contatto con i partecipanti è indispensabile illustrare loro lo scopo del

Focus Group che si sta organizzando. Non devono essere fornite troppi dettagli circa

l‟argomento della discussione perché alcune persone potrebbero volersi preparare le

risposte; in questo modo, come afferma Baldry, “il focus perderebbe di spontaneità”.

Fondamentale perché il reclutamento abbia successo è la motivazione dei partecipanti:

devono essere stimolati a partecipare ad una discussione che sarà di grande utilità, un

momento di crescita ed arricchimento reciproco. In alcuni casi si può pensare a dare

incentivi o compensi ai partecipanti, per stimolarli a presenziare e ringraziarli qualora

decidessero di partecipare. Se non si possiedono risorse economiche per pagare i

membri del Focus Group, si possono regalare piccoli gadgets ed omaggi, la cui

consistenza ovviamente dipende ancora una volta dalle risorse economiche disponibili.

La ricompensa è bene venga consegnata al termine della discussione per evitare di

inficiare la stessa con risposte di circostanza in corso di Focus .

I potenziali partecipanti devono essere contattati con congruo anticipo, almeno due

settimane prima della data prevista, per dare loro modo di organizzarsi e quindi di

partecipare.

76

Il primo contatto deve avvenire per via telefonica. E‟ importante tenere presente che

sarà difficile trovare una data, un orario ed un luogo gradito a tutti; per questo motivo si

consiglia di proporre ai partecipanti più alternative con date ed orari differenti,

chiedendo di esprimere la propria preferenza. Se il numero di partecipanti per una

determinata data è stato raggiunto, si procede con la conferma, tramite lettera, del

giorno, orario e luogo in cui si effettuerà la discussione di gruppo. In prossimità del

Focus è sempre bene ricordare ai partecipanti l‟appuntamento ormai prossimo.

Qualora un partecipante non si dovesse presentare il giorno previsto, all‟orario e luogo

indicato, Baldry suggerisce di verificare che le informazioni fornitegli fossero corrette e,

in tal caso, si procederà col contattare la persona e chiedere il motivo dell‟assenza.

Setting

Il Focus deve essere organizzato in un luogo comodo e facilmente raggiungibile, in

quanto aumenta la probabilità che i partecipanti si presentino all‟appuntamento.

Accogliere i partecipanti con un piccolo rinfresco è un buon modo per allacciare i primi

rapporti con loro e tra loro, rendendo il clima più informale; il momento del rinfresco

può essere occasione per il ricercatore per studiare i membri del gruppo e,

conseguentemente, scegliere la loro disposizione attorno al tavolo del Focus; la

disposizione dovrà essere indicata con dei segnaposti.

La stanza deve essere sobria, per evitare distrazioni.

I partecipanti si siedono in circolo, meglio se attorno ad un tavolo rotondo: questa

disposizione consente a tutti di potersi guardare; il tavolo serve da “separazione fisica e

immaginaria fra le persone che serve a rassicurarle garantendo e mantenendo una

distanza virtuale ma vitale” (Baldry, 2005). Al centro del tavolo si possono mettere

alcune bevande a disposizione di tutti, fogli per appunti.

L‟intera discussione sarà registrata; la strumentazione impiegata per la registrazione

però dovrebbero essere disposti in un angolo per essere il più possibile “discreta e non

invasiva” (Baldry, 2005).

Durata del Focus

La durata di un Focus Group è variabile: dipende dall‟argomento che si deve affrontare

e dalla tipologia di partecipanti. Il tempo medio di durata di un Focus , in generale, è di

77

un‟ora e mezza, al massimo due ore. Questo è ritenuto il tempo limite, oltre al quale, in

media, i partecipanti si stancano e perdono la motivazione.

Per rispettare i tempi è quindi fondamentale pianificare in anticipo le domande da porre

ai partecipanti, preparandosi una scaletta di domande o argomenti che si intendono

affrontare, e dedicando a ciascun argomento il tempo ritenuto idoneo per ottenere

informazioni di qualità.

La Planning Route

Al ricercatore si presentano due possibilità per redigere la planning route, ossia il

percorso delle domande e le loro caratteristiche:

La questioning route, cioè il “percorso delle domande” (Baldry, 2005):

consiste nel creare un elenco di domande da formulare in sede di Focus

Group;

La “lista di tematiche” (Baldry, 2005), cioè un elenco di tematiche,

concetti o parole chiave che fungono da promemoria degli argomenti da

affrontare in sede di discussione.

Entrambe le possibilità risultano efficaci; è consigliato, però, di fare uso della seconda

modalità se il moderatore è esperto. Il primo metodo presenta, al contrario, il vantaggio

di costringere il ricercatore a formulare, nel modo corretto, le domande prima della

discussione. Da qui l‟importanza di creare anche una “mappa dei chilometri” (Baldry,

2005), ossia dei tempi.

“La costruzione di un buon percorso di domande è il lasciapassare per un focus group

di successo, comprensibile e fruibile” (Baldry, 2005). Le domande devono essere

formulate in modo chiaro e semplice ed essere disposte secondo una sequenza logica. Il

Focus Group, non a caso, è un contesto nel quale l‟attenzione è focalizzata su uno

specifico argomento da indagare e la sequenzialità logica che lo caratterizza deve essere

riscontrata anche nell‟ordine in cui vengono poste le domande.

Le domande sono specifiche; si procede però progressivamente verso domande sempre

più specifiche fino ad entrare nel vivo dell‟argomento da affrontare. Si tratta di “una

sorta di imbuto dove dal generale si va al particolare” (Baldry,2005).

Cinque sono le categorie di domande che vengono utilizzate nei Focus Group:

78

Domande di apertura, il cui obiettivo è quello di avviare il colloquio; è una sorta di

riscaldamento del gruppo al fine di creare un ambiente informale in cui tutti

possano sentirsi a proprio agio. I partecipanti possono anche essere invitati a

presentarsi uno alla volta. E‟ consigliato evitare domande che potrebbero creare

disparità tra i membri del gruppo, per esempio relativamente al titolo di studio;

Domande introduttive al tema da discutere, il cui scopo è indurre i membri a

riflettere su ciò che saranno chiamati a dire. Si tratta anche in questo caso di

domande aperte attraverso le quali si chiede un‟opinione dei membri relativamente

all‟oggetto di discussione;

Domande di transizione segnano il passaggio dalle domande introduttive a quelle

centrali o cruciali. Servono per chiedere ai partecipanti di approfondire ciò che

hanno precedentemente detto in risposta alle domande introduttive e consentire

loro di esprimere impressioni personali. A questa categoria di domande è bene

dedicare pochi minuti, per lasciare più spazio alle domande centrali;

Domande centrali o cruciali rappresentano il fulcro della discussione di gruppo. Il

moderatore propone da due a cinque domande di questo genere. Ad ognuna di

queste risposte bisogna dedicare almeno dieci minuti, poiché ci troviamo nel vivo

dlla discussione, in cui prende piede anche il brainstorming che può stimolare i

partecipanti a rispondere ad affermazioni di coloro che hanno parlato. “La

ricchezza e la peculiarità dei Focus Group è proprio questo: l’innescare una

comunicazione circolare che produce idee, risposte, opinioni e punti di vista

nuovi” (Baldry, 2005);

Domande conclusive vengono poste quando si sono esaurite le risposte alle

domande centrali, per portare la discussione verso la conclusione nella quale il

moderatore chiede ai partecipanti conferma di quanto recepito dal moderatore. In

alternativa, è possibile chiedere ai partecipanti di “dare una loro battuta finale”

(Baldry, 2005) su ciò di cui si è discusso. La vera domanda conclusiva viene

utilizzata per ribadire gli obiettivi della discussione e chiedere ai membri del

gruppo se vogliono aggiungere altre informazioni.

79

4.2.5 Le fasi del Focus Group

In un Focus Group sono previste quattro fasi che, in ordine cronologico, sono:

1. Fase di riscaldamento;

2. Apertura;

3. Conclusione e ringraziamenti;

4. Debriefing.

Prima di procedere alla discussione di gruppo è bene accogliere i partecipanti,

intrattenendo con loro brevi conversazioni allo scopo di fare conoscenza, rendere il

clima più informale e per cercare di capire chi abbiamo di fronte.

Qui di seguito riporto, per la sua chiarezza e semplicità, lo schema proposto da Baldry

per riassumere le diverse fasi del Focus Group e le attività che le caratterizzano:

FASI DEL FOCUS GROUP ATTIVITA’

Introduzione al tema Saluti e spiegazione obiettivi

Enunciazione regole di base Regole per un buon successo del Focus

Group

Presentazione partecipanti Si presentano in circolo

Riscaldamento/facilitazione Si può guardare un filmato, leggere un

articolo, redigere una lista di aggettivi

Discussione Porre domande seguendo la propria

griglia

Conclusioni e ringraziamenti Riassumere punti salienti, chiedere

chiarimenti, ringraziare i partecipanti

(Baldry, 2005)

80

81

5 CAPITOLO Disegno di ricerca

5.1 Problema

Nel 2008 è stato introdotto un nuovo articolo nel Codice Deontologico dell‟Infermiere;

si tratta dell‟articolo 37 che cita: “L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di

manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in

precedenza e documentato”. Questa innovazione per la pratica infermieristica si

inserisce però in un contesto giuridico che non rende possibile ai cittadini di effettuare

Dichiarazioni anticipate di trattamento e in un ambito sanitario ancora troppo lontano

dal concetto di Empowerment.

Questo articolo non è completamente una novità per il mondo sanitario, poiché era

presente già nel 2006 nel Codice Deontologico dei Medici (articolo 38): “Il medico, se il

paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie

scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e

documentato”.

Gli infermieri ad oggi sono chiamati ad agire questo nuovo articolo in un contesto

caratterizzato da:

Limiti giuridici;

Confini legati alla cooperazione con altro personale sanitario. Ad esempio: le

decisioni assistenziali, ad oggi, vengono prese dal medico senza il

coinvolgimento dell‟infermiere;

Assenza di dibattito interprofessionale e intraprofessionale.

Tutti questi limiti potrebbero impedire di agire per il miglior bene possibile della

persona assistita, di rispettare le sue volontà, potrebbero anche essere fonte di Moral

Distress, definito dal filosofo Jameton (1984) come “una sensazione di panico e

disequilibrio psicologico che sopraggiunge quando gli infermieri sono consapevoli di

quale sia l’azione moralmente appropriata da intraprendere in una determinata

situazione, ma non possono intraprenderla per la presenza di ostacoli istituzionali”

(Corley, 2002).

82

5.2 Quesiti generali della ricerca

1. Quanto gli infermieri affiancano le persone assistite nelle scelte e sono, nei rapporti

umani, partners?

2. In quali contesti assistenziali è maggiormente prioritario potersi avvalere di una

indicazione di cura da parte della persona assistita?

3. Quando non esiste alcuna volontà documentata o espressa in precedenza da parte

della persona assistita, come scegliere la direzione giusta da seguire nel prendere

decisioni circa il percorso di cura di quest‟ultima?

4. I limiti imposti all‟agire etico dell‟infermiere consentono di realizzare

concretamente il Benessere della persona, secondo il senso e il valore che questa vi

attribuisce?

5. Di quali strumenti, oggi, si può avvalere l‟infermiere per dare voce alle volontà del

paziente?

6. La possibilità di far ricorso ad indicazioni espresse dalla persona ridurrebbe il Moral

Distress degli infermieri?

7. L‟infermiere riesce realmente ad agire il nuovo dovere morale richiesto dall‟articolo

37 del nuovo Codice Deontologico 2009?

83

5.3 Obiettivi della ricerca

Attraverso la conduzione di Focus Group, mettere a fuoco idee, interpretazioni,

opinioni, punti di vista, esperienze di infermieri che quotidianamente assistono pazienti

non in grado di comunicare la propria volontà per motivi naturali e/o legali. In

particolare esplorare come gli infermieri riescono a tradurre nella loro esperienza clinica

l‟articolo 37 del Codice Deontologico e a come pensano di poterlo meglio integrare

nella loro pratica assistenziale.

5.4 Tipo di studio

Lo studio è di tipo qualitativo. La raccolta dati avviene attraverso l‟utilizzo di Focus

Group.

5.5 Strumento raccolta dati: Focus Group

Il Focus Group consente, attraverso la discussione di gruppo l‟ascolto delle opinioni e

delle esperienze personali dei partecipanti, di approfondire il problema oggetto di

studio.

L‟attenzione è focalizzata sulla qualità delle informazioni raccolte; per questa ragione il

Focus Group è particolarmente adatto all‟indagine relativa all‟articolo 37 del Codice

Deontologico dell‟Infermiere, il cui scopo è raccogliere materiale qualitativamente ricco

che non sarebbe stato possibile ottenere con l‟utilizzo di un semplice questionario con

domande chiuse. Le risposte ottenute in questo caso non sarebbero state

sufficientemente esaustive, bensì povere nel contenuto e poco spontanee.

Con le informazioni reperite attraverso il Focus Group sono state identificate e costruite

quattro macrocategorie, per ognuna delle quali sono stati individuati i concetti principali

allo scopo di rilevarne l‟incidenza e capire quanto quell‟aspetto risulti rilevante.

84

5.6 Pianificazione del Focus Group

5.6.1 Modalità di campionamento e di raccolta dati

L‟autrice che illustra la modalità di condurre il Focus Group dichiara che, trattandosi di

uno strumento di ricerca qualitativa, è consigliato condurre un numero di gruppi di

Focus Group necessario a raggiungere la “saturazione” (Baldry, 2005).

Per la realizzazione di questo studio si è ritenuto sufficiente realizzare un solo Focus

Group utile a ottenere una varietà di informazioni tale per cui, conducendo ulteriori

gruppi, non ne sarebbero raccolte altre.

Al fine di esplorare opinioni, punti di vista, esperienze ho deciso di costituire un

campione di indagine composto da dieci Infermieri, riserva compresa, che operano nel

territorio di Reggio Emilia e provincia e che, come denominatore comune, hanno

l‟assistere quotidianamente pazienti incapaci naturali e/o legali.

Poiché è consigliato considerare eventuali imprevisti, come l‟assenza non comunicata di

uno o più partecipanti, ho ritenuto opportuno contattare una persona in più rispetto al

numero di partecipanti previsto.

5.6.1.1 Modalità campionamento

Criteri di inclusione:

- Infermieri con esperienza nell‟assistere persone con incapacità ad esprimere la

propria volontà per cause naturali o legali;

- L‟esperienza assistenziale deve essere di almeno tre anni nella specifica area per la

quale l‟infermiere è stato individuato.

85

Criteri di esclusione:

- Infermieri legati da relazioni di dipendenza gerarchica (es. che abbiano esercitato

funzioni di coordinamento) poiché ne potrebbe derivare un effetto frenante nella

realizzazione del Focus Group;

- Nessun coordinatore infermieristico.

Criteri preferenziali:

- Infermieri con formazione/autoformazione/interesse ai temi deontologici e della

bioetica.

Sono individuati:

- Per conoscenza diretta del ricercatore;

- Anche tra coloro che hanno partecipato ad un corso di formazione del Codice

Deontologico nel 2009;

- Tramite il coordinatore infermieristico o responsabile dipartimentale nei casi in

cui non si disponeva di alcun nominativo.

I partecipanti sono stati contattati telefonicamente e, in alcuni casi, dal proprio

coordinatore infermieristico. Il contatto è avvenuto con un mese in anticipo rispetto alla

prima di una serie di tre date proposte per l‟incontro.

La scelta è caduta sul 07/06/2010, data che ha garantito il numero maggiore di

partecipanti rispetto alle altre due proposte. Gli Infermieri che hanno preso parte al

Focus Group sono stati sette sui dieci contattati.

Al fine di rispettarne la Privacy, ho preferito non esplicitare i nomi dei professionisti

che hanno preso parte all‟incontro. Ho comunque ritenuto opportuno trovare un modo

per identificarli, servendomi di una sigla, al fine di consentire al lettore di individuare il

differente apporto che ciascun professionista ha dato al Focus Group e i diversi punti di

vista, approcci all‟assistenza della persona malata. Per comodità ho suddiviso

86

concettualmente gli infermieri in due macro aree assistenziali in relazione alla tipologia

della persona assistita:

- Area acuzie, che comprende Rianimazione, Pronto Soccorso, Neonatologia;

- Area cronicità, che comprende Hospice, Servizio Infermieristico Domiciliare SID,

Psichiatria.

In ogni sigla identificativa troviamo:

- La lettera “I”, che indica che si tratta di un infermiere;

- Un numero cardinale progressivo da 1 a 7 attribuito casualmente;

- L‟“area” di appartenenza in riferimento alle due macro aree di cui ho accennato

sopra.

SERVIZIO AREA DI

RIFERIMENTO

CODICE

INTERVISTATI

area cronicità Centro di Salute Mentale

Servizio infermieristico

domiciliare

Servizio infermieristico

domiciliare

Hospice

I1

I2

I3

I4

area acuzie Pronto Soccorso

Rianimazione

Neonatologia

I5

I6

I7

Prima di procedere alla riflessione di gruppo, i partecipanti hanno firmato un consenso

alla audio-registrazione dell‟incontro e al trattamento dei dati in esso trattati.

87

5.6.1.2 Modalità raccolta dati

Ho elaborato un percorso di quattordici domande aperte che procede progressivamente

da domande meno specifiche fino ad entrare nel vivo dell‟argomento da affrontare. Le

domande sono state poste al gruppo componente il Focus da me stessa, svolgendo

quindi assieme la figura del ricercatore e del moderatore.

La planning route che ho pianificato consta di:

- Domande di apertura: due;

- Domande introduttive: due;

- Domande di transizione: tre;

- Domande centrali: cinque;

- Domande conclusive: due.

La discussione è stata audio-registrata con due registratori digitali portatili, per

consentirmi di scegliere la registrazione qualitativamente migliore per la trascrizione del

contenuto dell‟incontro.

5.6.2 Ruoli

Osservatore:

Ruolo dell‟osservatore è annotare le modalità di interazione del gruppo, le forme di

comunicazione non verbale.

Moderatore/ricercatore:

Il moderatore è il regista del Focus Group, stimola la discussione tra i partecipanti, non

prende parte attiva al dibattito, mantiene l‟attenzione sul Focus . E‟ lui ad occuparsi

oltre che della discussione anche dell‟organizzazione del Focus , dal reclutamento dei

partecipanti fino alla pianificazione delle domande. Il moderatore deve possedere le

seguenti caratteristiche generali:

88

- Conoscenza sulle dinamiche di gruppo e competenza nella loro gestione;

- Disporre di buone capacità sociali e di comunicazione;

- Essere sensibile (con ottimo controllo delle proprie emozioni), disponibile, buon

ascoltatore (il suo punto di vista non deve trasparire);

- Essere facilitatore della discussione;

- Essere capace di gestire la lista di domande/tematiche;

- Buona memoria per domande di chiarificazione;

- Reazione attiva alla discussione, non formulare giudizi;

- Dare modo a tutti di parlare in egual misura;

- Omogeneo rispetto al gruppo (es. per età…).

5.6.3 Fasi del Focus Group

Il Focus Group si svolge attraverso le seguenti fasi:

FASE PROGRAMMA DI LAVORO

1. Introduzione al tema Saluti e spiegazione obiettivi

2. Enunciazione regole di base Regole per un buon successo del Focus

Group

3. Presentazione partecipanti Si presentano in circolo

4. Riscaldamento/facilitazione Lettura dell‟ articolo 37, analisi del

testo

5. Discussione Porre domande seguendo la propria

griglia

6. Conclusioni e ringraziamenti Riassumere punti salienti, chiedere

chiarimenti, ringraziare i partecipanti

89

5.6.4 Planning route

Ho costruito una scheda-guida d‟intervista con una sequenza di temi rilevanti da

sottoporre al gruppo con estrema flessibilità. Si tratta semplicemente di una traccia per

accompagnare la discussione senza incorrere nel pericolo di tralasciare aspetti

importanti del problema da analizzare.

Domande di apertura:

- Presentazione dei partecipanti (area assistenziale di appartenenza);

- Elencare le cause di incapacità dei pazienti ad esprimere la propria volontà con le

quali hanno a che fare nella loro esperienza assistenziale.

Tempo previsto: sette minuti

Tempo dedicato: dieci minuti

Domande introduttive:

1. A partire dalla vostra esperienza, che cosa significano per voi le seguenti

espressioni :

o “Tenere conto” (…);

o “Avere un paziente non in grado di manifestare la propria volontà”;

o “Chiaramente espresso e documentato”.

2. Fino a che punto e in quali situazioni riuscite ad affiancare e a rendere partecipi

e consapevoli i pazienti del loro percorso di cura?

Tempo previsto: quindici minuti

Tempo dedicato: quindici minuti

90

Domande di transizione:

3. Nel vostro contesto assistenziale quanto è prioritario avvalervi di una

indicazione di cura da parte della persona assistita?

4. Nella vostra unità operativa, all‟ingresso di un paziente si registra la volontà

espressa anche indirettamente circa indicazioni di trattamento?

5. E la figura di riferimento portavoce delle indicazioni di trattamento del paziente?

6. Nell‟affiancare e rendere consapevoli i pazienti del loro percorso di cura, che

cosa personalmente vi ostacola? Quali sono i vincoli oggettivi?

Tempo previsto: venti minuti

Tempo dedicato: venticinque minuti

Domande centrali:

7. Poiché le Direttive anticipate di trattamento non sono ancora legalmente

riconosciute, in quale modo riuscite (cosa fate) a “tenere conto” delle volontà

espressa dal paziente incapace di orientare le decisioni di cura?

8. Di quali strumenti potreste avvalervi (le proposte) per “orientare” le decisioni

assistenziali quando la persona non è autonoma nel farlo?

9. La possibilità per il paziente di lasciare direttive (relative alla gestione del

proprio progetto di cura), in che misura e come vi aiuterebbe ad “orientare” le

decisioni assistenziali quando la persona non è autonoma nel farlo?

10. Quali sono i principi ed i valori in gioco nell‟agire professionale dell‟infermiere

che questo articolo sottende?

91

11. A partire dalla vostra esperienza professionale, quali disagi e problematiche e

quali vantaggi comporta avere nel Codice Deontologico dell‟Infermiere un

articolo come il 37?

Tempo previsto: cinquanta minuti

Tempo dedicato: cinquanta minuti

Domande conclusive:

12. Considerando quanto proposto dall‟ art. 37 del Codice Deontologico, in qualità

di pazienti, quali aspettative avreste?

13. In che misura considerate l‟amministratore di sostegno uno “strumento” di tutela

per il Benessere e la Dignità della persona?

14. L‟infermiere riesce realmente ad agire il nuovo dovere morale indicato

dall‟articolo 37 del nuovo Codice Deontologico dell‟Infermiere?

Tempo previsto: dieci minuti

Tempo dedicato: quindici minuti

5.6.5 Luogo

La discussione si è svolta presso il padiglione De Sanctis, area ex S.Lazzaro, sede del

Corso di Laurea per Infermieri a Reggio Emilia, poiché:

1. Comodo e facilmente raggiungibile, dotato di ampio parcheggio;

2. Famigliare per ogni partecipante;

92

3. Possibilità di utilizzare aule silenziose, confortevoli, sobrie, senza distrazioni e,

al tempo stesso, allegre e luminose;

4. Ambienti spaziosi per consentire la disposizione in cerchio e con un‟acustica

adeguata per la registrazione.

5.7 Piano di analisi dei dati

Due giorni dopo lo svolgimento del Focus Group si è provveduto alla trascrizione

integrale della registrazione. Il tempo impiegato è stato di circa dieci ore.

La trascrizione è stata effettuata tenendo conto delle seguenti regole:

Distinguere tra citazioni dirette e concetti parafrasati;

Identificare nell‟elaborato le domande/affermazioni del moderatore;

Trascrivere integralmente, errori grammaticali compresi;

Indicare tra parentesi eventuali incisi o commenti, per es. sovrapposizioni,

interruzioni, risate, comportamento non verbale se rilevante;

Calcolare 8-10 ore di trascrizione per 2 ore di discussione;

Gli intercalari vanno trascritti solo se costituiscono una risposta.

Alla trascrizione dell‟incontro è seguita l‟analisi dei dati raccolti con l‟ individuazione

di quattro macro categorie successivamente rappresentate con mappe mentali: i saperi,

le abilità, gli atteggiamenti, implicazioni per la pratica assistenziale.

93

6 CAPITOLO Risultati del Focus Group

Scopo della tesi è condurre una riflessione su cosa significhi tradurre nella pratica

infermieristica l‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere, che così recita:

“L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene

conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato”.

L‟articolo sopracitato è stato introdotto nel Codice Deontologico dell‟Infermiere nel

2009; rappresenta quindi una novità, è un nuovo dovere morale, un nuovo dovere

professionale, un nuovo obbligo giuridico, verso le persone assistite, i colleghi, altri

professionisti e sé stessi come professionisti. Rappresenta soprattutto un ulteriore

impegno assunto e dichiarato verso i cittadini.

In relazione allo scopo della tesi ho ritenuto opportuno dar voce a chi, quotidianamente,

assiste persone non in grado di esprimere la propria volontà: si tratta di infermieri,

chiamati ad essere i professionisti sanitari responsabili dell‟assistenza infermieristica

(articolo 1 Codice Deontologico). Ho ritenuto che nessuno, meglio di loro, avrebbe

potuto darmi le informazioni e soprattutto le risposte che cercavo in merito a come

tradurre nella pratica infermieristica quotidiana l‟articolo 37. La tecnica del Focus

Group, quale metodo di ricerca qualitativa, mi è sembrata la più opportuna per ottenere

risposta alle domande che mi ero posta. Ho riunito assieme professionisti provenienti da

sei differenti realtà, operativi sul territorio o in strutture ospedaliere, appartenenti a

servizi distinti, in modo da creare un campione omogeneo e, al tempo stesso, variabile,

poiché la variabilità “è sinonimo di punti di vista diversi” (Baldry, 2005).

Per un‟adeguata analisi dei dati raccolti, a partire dal Codice Deontologico che non è

altro che l‟agenda di chi siamo chiamati ad essere, ho ritenuto opportuno utilizzare la

tecnica denominata “analisi del contenuto tematico”, che consente di cogliere regolarità

presenti nei testi per poi procedere alla costruzione di macro categorie, ossia “macro

contenitori” dei dati raccolti.

I dati raccolti nelle macro categorie sono stati successivamente rappresentati

graficamente attraverso quattro mappe mentali:

1. I saperi;

2. Le abilità;

94

3. Gli atteggiamenti;

4. Implicazioni per la pratica.

Il Focus Group è stato condotto coerentemente con i criteri indicati nel capitolo 5. Nella

realizzazione del Focus Group è stata affrontata l‟intera traccia dell‟intervista. Le audio-

registrazioni non sono risultate molto chiare. Ma, avendo a disposizione due registratori

collocati in due punti distinti della stanza in cui si è tenuto il Focus , la verbalizzazione

è risultata completa seppur difficoltosa.

La discussione di gruppo ha ruotato attorno a nuclei tematici, ossia temi significativi e

cruciali che sono stati successivamente catalogati, per giungere alla identificazione di

cornici tematiche :

I saperi propri della professione infermieristica, ossia le conoscenze codificate,

attinenti a discipline specifiche;

Le abilità professionali, quindi un apprendimento legato al saper fare, alle

abilità manuali o a delle abilità che in genere il nostro corpo possiede. Saper fare

passa dunque attraverso tante esperienze della vita quotidiana che normalmente

non siamo abituati a pensare come agenzie educative (Pedretti, 2009);

Gli atteggiamenti, cioè “un apprendimento più legato alle percezioni, alle

relazioni con le persone, alle emozioni. E’ un apprendimento molto più sottile,

meno verificabile degli altri, che passa attraverso la comunicazione con sè

stessi e con le altre persone. Un sapere autoriflessivo, di introspezione”

(Pedretti, 2009);

Le implicazioni per la pratica infermieristica, ovvero le ricadute nella pratica

assistenziale.

Per ogni cornice tematica sono riportate le verbalizzazioni condivise dai partecipanti.

Ho proceduto anche all‟individuazione delle caratteristiche fondamentali dei dati per poi

creare, infine, una breve sintesi con la mappa mentale corrispondente.

95

6.1 I saperi

Nell‟articolo 37 i protagonisti sono persone non in grado di manifestare la propria

volontà, quindi persone incapaci. L‟incapacità ad esprimere volontà può essere legata a

cause naturali e/o legali. Cause naturali sono ad esempio uno stato di coma di origine

traumatica, ischemica, vascolare, da intossicazione, da metastasi cerebrali; lo stato di

coma potrebbe anche essere conseguenza dell‟assunzione di farmaci come oppiacei per

il controllo del dolore, si tratta quindi di un effetto farmacologico desiderato. L‟effetto

però potrebbe anche essere indesiderato. Altra causa di incapacità, di tipo legale, è

frequentemente la malattia psichiatrica, dove spesso intervengono figure di sostegno

come tutori, curatori o amministratori di sostegno, che sostituiscono la persona nelle

attività per le quali è considerata incapace. Il neonato/bambino rappresenta un‟ulteriore

condizione di incapacità di tipo legale: egli fino al compimento del diciottesimo anno di

età, è considerato dal punto di vista giuridico un incapace.

Un breve giro di presentazione da parte di ciascun partecipante ha dato avvio alla

discussione; ognuno di loro ha anche brevemente presentato l‟area assistenziale di

appartenenza che, però, non coincide con la classificazione da me utilizzata per

identificare gli operatori di cui ho riportato gli interventi eseguiti durante il Focus

Group:

“eh, allora solitamente nei pazienti che seguo la causa di incapacità è o

direttamente collegata alla patologia come metastasi cerebrali oppure per

esempio indotta da per esempio patologie epatiche oppure di tipo farmacologico

fino ad arrivare alla sedazione, sedazione che può essere per controllare un

sintomo in un paziente dove diciamo così la capacità relazionale è conservata

ad esempio una grave forma di dispnea non controllabile in altro

modo…solitamente al di là della causa di incapacità la maggior parte dei

pazienti che io seguo eh, diciamo così, perdono appunto la capacità di

relazionarsi e non la riacquistano” (I2 area cronicità)

“sì poi c’è anche tutto il grosso capitolo delle patologie cerebro-vascolari e

quindi il coma vigile” (I3 area cronicità)

96

“mi associo nel senso che la tipologia è più o meno la loro” (I4 area cronicità)

“io al pronto soccorso le vedo un po’ tutte nel senso che si vede dal bambino

all’anziano al cronico al terminale allo psichiatrico…direi che la carrellata è

completa” (I5 area acuzie)

“anche per me per quanto riguarda al rianimazione ci sono pazienti in coma per

qualsiasi motivo diciamo traumatico o ischemico, emorragico vascolare oppure

con stato di coma farmacologico indotto e li ci si arriva per svariate patologie

appunto anche patologie che possono essere per esempio un intossicato

ehm…sono svariati sostanzialmente il paziente è in coma quindi non può dare

risposte” (I6 area acuzie)

“io ho persone che hanno svariate patologie psichiatriche che a volte possono

non essere in grado di avere la capacità di essere di in grado di accettare

interventi terapeutici…gli altri casi che sono frequenti in questi ultimi anni sono

le intossicazioni acute da droghe” (I1 area cronicità)

“io mi occupo di neonati, neonati pre-termine…i miei pazienti non ti danno il

consenso, almeno in parte…perché se faccio qualcosa che non gli va bene si

lamenta insomma” (I7 area acuzie)

L‟esporre l‟area assistenziale di appartenenza aveva la finalità di far capire loro, che non

erano a conoscenza di quale articolo del Codice Deontologico sarebbe stato al centro

della riflessione, il motivo per cui avevo deciso di invitarli a partecipare all‟incontro:

tutti condividono l‟assistere quotidianamente pazienti incapaci, quindi persone non in

grado di manifestare la propria volontà, “persone – come suggerisce Gobbi (2006) –

non in grado di esprimere ciò che per loro è importante, giusto o desiderato”.

Nella realizzazione del Focus Group gli infermieri hanno, via via, messo in luce quei

saperi propri della professione che costituiscono il corpo di conoscenze che fondano il

significato e la pregnanza dell‟articolo 37 del Codice Deontologico.

97

In particolare, i diversi contributi degli infermieri alla discussione, hanno fatto emergere

come essi avvertano molto forte il dovere morale di agire con Advocacy, allo scopo di

realizzare i desideri e le volontà di un paziente, soprattutto quando quest‟ultimo non è in

grado di esprimerli. Condivisa da tutti è l‟opinione che l‟essere portavoce delle volontà

dell‟assistito e il cercare di realizzarle sia un compito molto arduo. In primo luogo

perché, spesso, capita che la persona giunga alle cure infermieristiche incosciente e, in

quanto tale, incapace di esprimersi e autodeterminarsi; i partecipanti sottolineano quindi

come il tempo che, come accennato poco sopra, spesso “viene meno”, sia un vincolo che

limita e ostacola il realizzarsi di una relazione di cura. Unanime è il parere, tra i

partecipanti,che, per riuscire a dar “voce a chi non ha voce” (Mosconi, 2008), sia

indispensabile avere il tempo per costruire “un percorso di conoscenza e informazione”

con l‟assistito. Dunque emerge, dal gruppo focale, l‟importanza dell‟utilizzo

dell‟agenda del paziente, quale strumento che approfondisce il contesto di vita

dell‟assistito, i suoi sentimenti ed emozioni, idee ed interpretazioni ed infine, ma non

meno importanti, le sue aspettative e i desideri. L‟opinione condivisa è che questo

strumento sia di notevole utilità; viene infatti spesso utilizzato, dai partecipanti

all‟incontro, nella pratica assistenziale quotidiana. Giorno dopo giorno, se il tempo lo

consente, l’agenda del paziente si arricchisce di informazioni preziose che, a parere del

gruppo, aiutano il professionista a realizzare l‟Autodeterminazione dell‟assistito nel

caso in cui questo dovesse divenire incapace. Nella pratica quotidiana l‟agenda del

paziente è considerata dai partecipanti parte integrante della cartella clinica e

infermieristica della persona assistita, a conferma di quanto, oggi, l‟ottica sanitaria sia

patient-centered e la salute intesa come “stato di completo benessere sia fisico, sia

mentale che sociale” come sancito in campo legislativo con D.Lgs C.P.S. 4 marzo,

n.1068. Tutti i membri del gruppo focale ribadiscono la difficoltà che vivono nel cercare

di realizzare le volontà della persona assistita soprattutto quando quest‟ultima è

incapace di esprimersi. In questo caso l’agenda del paziente non può essere redatta con

l‟assistito. A parere dei partecipanti l‟avere a disposizione Direttive anticipate di

trattamento potrebbe essere un aiuto per avere una direzione di cura o, ancora meglio,

sarebbe, avere più semplicemente “direttive di trattamento”: costituirebbero per gli

infermieri una sorta di garanzia che, nel loro operato, agiscono nel rispetto del principio

di Beneficità, cioè del miglior bene possibile della persona assistita, nel rispetto della

98

sua Dignità, Privacy e Benessere, che sono i “principi fondamentali dell’individuo”

(Fry, 2004). Tutti i partecipanti all‟incontro sono a conoscenza di cosa siano le Direttive

anticipate di trattamento e qualcuno più curioso riferisce di aver letto, tramite internet,

la traccia che aiuta a redarle. Nella loro esperienza lavorativa, i partecipanti, riferiscono

di non avere mai assistito persone con volontà espresse e dichiarate in un testamento

biologico, anche perché la nostra legislatura non lo riconosce come valido. A parere del

gruppo i termini “direttive” e “anticipate” risultano in antitesi. Questo è legato al fatto

che, nella loro esperienza professionale, gli infermieri del gruppo focale hanno assistito

a continui cambi di volontà da parte dei loro pazienti; per cui i professionisti temono

che una volontà dichiarata in un Testamento biologico redatto oggi, domani o

comunque in condizioni critiche per la vita dell‟assistito, possa non corrispondere più a

ciò che la persona realmente desidera per sé in quel preciso istante. Gli infermieri

temono quindi che una Direttiva anticipata di trattamento possa non garantire la

beneficità delle loro azioni. Al contrario, indicazioni di cura attuali lo assicurerebbero.

A dare ad una direttiva di trattamento il carattere di attualità potrebbe, a parere del

gruppo, essere la figura di un “amico morale”, una persona che conosca a fondo

l‟assistito. La figura dell‟ “amico morale” è rappresentata dall‟amministratore di

sostegno, una figura giuridicamente riconosciuta e il cui ruolo consiste nel calare e

nell‟interpretare le volontà, precedentemente espresse e dichiarate dall‟assistito, e di cui

l‟amministratore è a conoscenza, nello specifico contesto e momento in cui si deve

prendere la decisione assistenziale per la persona malata incapace di esprimersi. Tra i

partecipanti all‟incontro, qualcuno riferisce di non conoscere l‟amministrazione di

sostegno e si tratta principalmente di infermieri che operano in contesti caratterizzati da

acuzie. Coloro che invece assistono pazienti cosiddetti “cronici” riferiscono di avere

sperimentato questo strumento giuridico “di tutela a 360° del soggetto debole” (Vitulo,

2004). Questa differenza di impiego della risorsa rappresentata dall‟amministratore di

sostegno, tra il contesto delle acuzie e quello delle cronicità, è legata anch‟essa al tempo

di cui gli infermieri partecipanti hanno largamente parlato come limite all‟agire

professionale.

I vari contributi dei partecipanti al gruppo focale hanno anche messo in risalto quanto,

tra gli infermieri, manchi l‟identità di professionisti. Discorrendo circa come

interpretare l‟articolo 37 del Codice Deontologico nella pratica quotidiana, articolo che

99

non tutti i partecipanti affermano di conoscere, è emerso quanto il dovere deontologico

in esso racchiuso sia fortemente limitato: è come se “l’infermiere si trovasse tra due

fuochi,il Medico e la famiglia dell’assistito”; sono questi ultimi a prendere le decisioni,

in merito alle cure, per la persona malata incapace di esprimersi. In realtà, come qualche

partecipante sottolinea, l‟infermiere si trova “tra due fuochi” perché non fa niente per

impedirlo, poiché gli manca l‟identità di professionista, non ha interiorizzato

l‟appartenere ad una categoria professionale. “La visione – come sottolineato dai

partecipanti – è ancora troppo medico-centrica per un articolo come questo”, “siamo

meri esecutori, continuiamo ad essere l’infermiere di vent’anni fa”, poiché manca “la

capacità di imporsi eticamente”. Condivisa è l‟opinione che l‟articolo 37 del Codice

Deontologico sia “troppo lungimirante” per una categoria professionale che ancora,

purtroppo, non si riconosce come tale.

Mappa Mentale 1 – I SAPERI

Direttive

anticipate di

trattamento

Agenda del

paziente

Cartella

infermieristica

quale

documento

I SAPERI Aspetto

clinico

Codice

Deontologico

Amministrazione di

sostegno

Consenso

informato

Identità di

professionisti

6.2 Le abilità

Assieme abbiamo letto il testo dell‟articolo 37, di cui avevo provveduto a fare una copia

per ciascuno, per poi riflettere, a partire dalla loro esperienza, su tre passi principali: il

significato di “tenere conto”, di “avere un paziente non in grado di manifestare la

propria volontà”, il “chiaramente espresso e documentato”.

E‟ emersa l‟enorme importanza che l‟intero gruppo focale attribuisce al “tenere conto”

delle volontà della persona assistita:

“l’obiettivo è quello legato alla qualità di vita e quindi il suo tenere conto resta

assolutamente fondamentale” (I2 area cronicità)

“è un pre-requisito per un discorso proprio di obiettivo” (I2 area cronicità)

“è molto importante, nel senso che dobbiamo tenere conto di ogni cosa” (I1

area cronicità)

“il tenere conto mi piace, è assolutamente alla base del prendersi cura” (I7 area

acuzie)

I partecipanti hanno affermato la poliedricità della professione infermieristica, poiché

nell‟agire professionale si va oltre la specifica parte clinica:

“tenere conto significa valutare come si sposa con la complessità del caso, con

la realtà umana” (I4 area cronicità)

“dobbiamo tenere conto di ogni cosa” ( I3 area cronicità)

“è un lavoro a 360 gradi” (I1 area cronicità)

102

“l’infermiere tiene conto di tante cose e di tutta una serie di cose che non sono

necessariamente legate ai sintomi presenti in quel momento” (I1 area cronicità)

Con qualche differenza per le aree acuzie, vista la peculiarità delle persone che

assistono: l‟elevata intensità di cura richiesta ed il grado di criticità degli assistiti

inevitabilmente richiedono grande attenzione per la parte clinica:

“tenere conto vuol dire fare delle cose e osservare le risposte del neonato

quando le facciamo” (I7 area acuzie)

“si deve seguire più la parte clinica” (I6 area acuzie)

Tutti gli infermieri partecipanti si sentono investiti di una grande responsabilità, legata

al ruolo svolto e sottolineano quanto sia importante, per tenere conto delle volontà di

una persona, giungere, attraverso un percorso, a conoscerla a fondo per meglio esaudire

le sue volontà:

“è fondamentale il conoscere la persona, il suo percorso, il supporto della

famiglia” (I4 area cronicità)

“l’ideale sarebbe di fare un percorso col paziente, un percorso dove è informato

attraverso un percorso di informazione e comunicazione” (I2 area cronicità)

“è importante l’informazione, il coinvolgimento” (I3 area cronicità)

“è fondamentale impostare un percorso e concentrarsi su quello che c’è in quel

momento, sto con lui e tengo conto di quel che mi chiede in quel momento” (I2

area cronicità)

103

“fa la differenza se questa persona la conosci, se è una persona sconosciuta…è

molto importante tenere conto del contesto in cui si manifesta la crisi, fa la

differenza se prendere una decisione o l’altra” (I1 area cronicità)

“anche in Neonatologia è importante l’informazione, il coinvolgimento dei

genitori” (I7 area acuzie)

Si connota con sfumature diverse, necessariamente connesse ai contesti lavorativi di

appartenenza, quanto il tempo venga vissuto come forte limite alla realizzazione di

questo percorso, soprattutto nel contesto dell‟emergenza-urgenza:

“ci sono pazienti con un percorso molto lungo, dove i cambiamenti non sono

così rapidi che si ha del tempo” (I2 area cronicità)

“bisogna affrontare pian piano il discorso e il discorso dell’eventuale

tracheotomia” (I2 area cronicità)

“di solito sono i percorsi dove anche col famigliare prima di arrivare a questi

discorsi, c’è un lungo percorso di disabilità, difficoltà dell’assistenza” (I2 area

cronicità)

“non è sempre un percorso dove c’è tempo” (I3 area cronicità)

“non c’è proprio il tempo materiale, nel senso che delle volte arrivi, insomma

nelle ultime ore” (I4 area cronicità)

104

“per noi la cosa più deprimente è quando arriva il paziente e ti muore dopo 24

ore nel senso che fai tanta fatica, poi non hai potuto fare un percorso” (I4 area

cronicità)

“nel contesto dell’emergenza-urgenza è molto difficile tenere conto della

volontà del paziente in quel momento” (I5 area acuzie)

“spiegare quello che si può fare a pazienti e famigliari, le conseguenze,i

vantaggi e gli svantaggi per cercare di guadagnare, di avere un certo margine

di tempo, è difficile” (I5 area acuzie)

Il dibattito del Focus Group ha fatto emergere quanto il “tenere conto” di volontà non

sia semplice, soprattutto quando un paziente non è in grado di manifestarle:

“prendere decisioni o collaborare a prenderle è molto difficile” (I2 area

cronicità)

“mi viene da dire che in quei casi qua, se riusciamo a fare il meno peggio va

bene” (I2 area cronicità)

“ci sono problemi collaborativi medico-infermiere” (I6 area acuzie)

“bisogna cercare una mediazione tra diverse possibilità per aiutare il paziente”

(I1 area cronicità)

“il ps è un ambiente che non ti dà il tempo di pensare, si fa perché è urgente”

(I5 area acuzie)

“quando il canale verbale non funziona si tiene conto di quanto mi ha detto,

quanto i famigliari hanno detto, poi in quel momento cerchi di capire che scelta

fare, cosa vuole fare, cosa riesce a tollerare” (I4 area cronicità)

105

“è difficile. Spesso il paziente arriva incapace perché incosciente, quando aveva

espressamente dichiarato delle cose e nessuno le sa” (I5 area acuzie)

Un‟importante risorsa, per meglio esaudire le volontà della persona assistita, è

rappresentata, secondo alcuni professionisti, dai suoi famigliari:

“quando il canale verbale non funziona si tiene conto di quanto mi ha detto,

quanto i famigliari hanno detto” (I4 area cronicità)

“Il discorso dei famigliari è importantissimo, soprattutto al domicilio, dove è

importante il lavoro dei famigliari più del mio” (I2 area cronicità)

“io sono un supporto alla famiglia perché a casa ci stanno perché ci sono loro

se no a casa non ci starebbero” (I2 area cronicità)

“la relazione più profonda è quella col famigliare, perché va oltre la morte del

paziente” (I2 area cronicità)

Nel caso in cui gli assistiti siano minori, la figura del genitore è fondamentale per la

presa di tante decisioni:

“anche dei genitori prendono la decisione con te” (I7 area acuzie)

Anche se, trattandosi di un‟area acuzie, la presa di decisioni è spesso compito e dovere

del sanitario:

“la maggior parte delle cose la facciamo per scelta nostra nel senso che

facciamo la nostra valutazione e l’intervento migliore che secondo noi possiamo

fare in quel momento” (I7 area acuzie)

106

In contesti dove l‟incapacità è legata a malattia mentale, invece, la persona assistita è al

centro nella presa di decisioni relativamente al proprio percorso di cura:

“il famigliare è importante, ma noi le decisioni le prendiamo col paziente” (I1

area cronicità)

Coloro che operano in contesti caratterizzati da cronicità e malattia terminale,

attribuiscono maggior rilievo alla figura del famigliare, e prestano una maggiore

attenzione ai suoi sentimenti ed emozioni:

“usiamo spesso i famigliari senza però sovraccaricarli buttandogli addosso il

peso di decisioni che non sono loro” (I3 area cronicità)

“i famigliari sono in balia di tutto” ( I4 area cronicità)

“c’è tutto un discorso di supporto ai famigliari, dove al domicilio e all’hospice e

in neonatologia per forza di cose metti un po’ al centro perché devi lavorare per

forza con loro” (I4 area cronicità)

“a volte…i famigliari…chiedono delle cose, perché non hanno una sufficiente

informazione, non c’è nessuno in quel momento che si prende cura di loro” (I4

area cronicità)

“se c’è qualcuno che ti accoglie, che ti aiuta a sfogarti, ti dà informazioni,

risponde alle tue domande, forse guadagni tempo dopo” (I4 area cronicità)

“è fondamentale il lavoro dei famigliari perché sono quelli che di più di tutti

conoscono il paziente, hanno bisogno però di essere aiutati nel tirare fuori il più

possibile quello che può aiutare per fare il più possibile la volontà del paziente”

(I3 area cronicità)

107

Altri professionisti, per la criticità dei pazienti che assistono e per la rapidità con cui

evolvono le condizioni cliniche degli stessi, faticano a dare vita ad un percorso con

paziente e famiglia circa l‟espressione di indirizzi di cura e assistenza:

“non c’è il tempo per dare informazioni sufficienti per fare una scelta piuttosto

che un’altra” (I5 area acuzie)

“per il cronico è diverso, c’è più tempo, il parente ti può riferire i desideri del

paziente, e ti puoi permettere di coccolarlo e di garantirgli un percorso più

protetto del ps” (I5 area acuzie)

“mentre nelle altre e nella maggior parte delle realtà sanitarie il famigliare è

considerato quello che…di sicuro non è visto come interlocutore” (I4 area

cronicità)

“in Rianimazione in molte decisioni si considera quella che è la medicina, la

clinica, ma anche i parenti, oltre che i problemi medico-legali” (I6 area acuzie)

I partecipanti fanno emergere come, talvolta, i famigliari tentano di spingere i

professionisti ad agire come loro desiderano e non come l‟assistito desidera, con il

rischio di sfociare, talvolta, nell‟accanimento terapeutico:

“la possibilità di accanimento c’è da parte dei famigliari” (I2 area cronicità)

“a volte ci sono parenti che non vogliono alcun tipo di procedura invasiva,

mentre altri ti chiedono di fare tutto quello che la scienza medica ti dà la

possibilità di fare…succede anche questo…poi che il paziente sia d’accordo o

meno…” (I6 area acuzie)

“per l’emergenza è un po’ complicato, ti cambiano le carte in tavola…a volte

c’è l’anziano pluripatologia intubato, per carità a volte si fa…ma se si fa è

108

perché il parente viene lì e ti dice: “ma fino a ieri camminava”…e poi non è

vero” (I5 area acuzie)

In ogni caso, è stato condiviso da tutti il timore di “ripercussioni” da parte dei famigliari

dell‟assistito in merito alle scelte assistenziali compiute dal professionista:

“un po’ forse c’è anche la paura di ripercussioni da parte dei parenti” (I6 area

acuzie)

“dove lavoro io per molte decisioni si considera quella che è la medicina, la

clinica, ma anche i parenti, cioè i problemi medico-legali li si considera ecco”

(I6 area acuzie)

“la nostra è una medicina difensivistica” (I4 area cronicità)

Qualcuno ha sottolineato come, questo atteggiamento di difesa, possa mettere in

secondo piano i voleri dell‟assistito:

“è una medicina difensiva e così il paziente rischia di essere davvero

considerato l’ultima ruota del carro” (I4 area cronicità)

C‟è chi sottolinea, ancora una volta, come con l‟informazione alla famiglia

dell‟assistito, si possa riuscire ad ovviare a questo problema:

“la possibilità di accanimento c’è da parte dei famigliari però anche quello

richiede un percorso insieme per tirare fuori quello che si può provare a fare

per il paziente” (I2 area cronicità)

109

Tutti i professionisti del gruppo focale hanno ammesso che, pur riconoscendo

l‟importanza dei famigliari, talvolta li “etichettano” in modo errato:

“rischiamo a volte di essere noi, etichettandoli in una maniera, non così

costruttiva per ciò che dice,siamo noi a metterli fuori gioco dandogli il ruolo di

rompiscatole” (I4 area cronicità)

“e spesso lo sono, ma a volte lo sono perché ci sono cose che non sanno e ci

sta” (I4 area cronicità)

Una criticità, individuata da chi lavora sul territorio, in merito all‟assistere tenendo

conto delle volontà del paziente, è rappresentata dalla difficoltà a lavorare in équipe;

l‟abitudine a lavorare in autonomia impedisce una visione e, di conseguenza,

un‟assistenza globale della persona e di conseguenza un‟assistenza più integrata:

“ci sono quaranta medici con cui lavoro, con cui ci sono obiettivi non solo

divergenti ma completamente contrapposti” (I2 area cronicità)

“questo sicuramente è un vincolo in relazione al fare ciò che è veramente

importante per il paziente” (I3 area cronicità)

“l’équipe è importante, noi nel territorio non siamo abituati, c’è una lunga

storia di autonomia, ognuno è abituato a lavorare per conto suo” (I2 area

cronicità)

“trovi persone disponibili però purtroppo la maggior parte delle volte non è

così” (I3 area cronicità)

Durante la nostra riflessione di gruppo ci siamo soffermati anche sul passo

“chiaramente espresso e documentato”. Tutti hanno riferito di non avere mai assistito

110

pazienti che avessero redatto Dichiarazioni anticipate di trattamento o Testamenti

biologici:

“non esiste nulla di scritto e documentato” (I1 area cronicità)

“non ho mai trovato pazienti con una documentazione scritta” (I2 area

cronicità)

“io non l’ho mai visto, non mi è mai capitato” (I5 area acuzie)

E‟ stato sottolineato, però, che ogniqualvolta un assistito esprima volontà, desideri o

faccia confidenze agli operatori relativamente al proprio percorso assistenziale, quanto

emerso dal colloquio viene documentato in cartella:

“quando una decisione viene presa viene annotata in cartella” (I7 area acuzie)

“la loro volontà tendenzialmente è rispettata, non discussa, e documentata” (I2

area cronicità)

“si documenta in cartella qualunque cosa venga fuori da un dialogo col

paziente” (I4 area cronicità)

“sia l’infermiere che il medico che riceve una confidenza del genere dal

paziente la documenta in cartella e punto” (I4 area cronicità)

“mi è capitato il caso di un paziente respiratorio cronico, che era perfettamente

in grado di intendere e di volere, e si è scritto in cartella che lui rifiutava

qualsiasi tipo di trattamento invasivo” (I6 area acuzie)

111

“laddove ci sono pazienti che hanno già provato dolori forti o dispnee molto

grosse la situazione di poter dire cosa fare di me è frequente e il paziente si

aspetta che lo si documenti” (I4 area cronicità)

Riferiscono anche che quanto viene documentato in cartella non viene mai fatto firmare

o sottoscrivere dall‟assistito, anche perché, legalmente, non avrebbe alcuna validità

come al momento è per il testamento biologico.

Ovviamente fa eccezione il caso in cui ciò che viene sottoscritto è un consenso

informato a trattamenti:

“le indicazioni spesso non sono formali” (I2 area cronicità)

“il far sottoscrivere non ci sembra bello” (I4 area cronicità)

“dire di firmare perché non vogliamo problemi legali, è molto

deresponsabilizzante professionalmente” (I4 area cronicità)

Con pazienti pediatrici è necessario, invece, far sottoscrivere ai genitori determinate

scelte assistenziali:

“abbiamo bisogno della decisione del genitore per esempio per usare un altro

latte, di banca” (I7 area acuzie)

“il tener conto è lì, informare e prendere una firma per il consenso” (I7 area

acuzie)

L‟aspetto del tempo è un tema più volte richiamato da tutti i partecipanti al Focus ,

anche in relazione al documentare volontà:

112

“queste cose richiedono un tempo per il paziente, un tempo per lasciarsi

documentare” (I2 area cronicità)

“c’è il discorso del percorso” (I3 area cronicità)

“arrivare con un paziente dove si può parlare prima di un discorso di

sedazione, serve un percorso relazionale dove in qualche modo si arriva al

momento del dunque dove c’è di più un discorso di volontà del paziente” (I2

area cronicità)

I partecipanti ribadiscono l‟importanza dell‟informazione e del compiere un percorso

assieme alla persona assistita, che garantirebbe che qualunque decisione, desiderio,

espressione di volontà del paziente, venisse presa e successivamente comunicata

coscientemente. Si tratterebbe di una “scelta consapevole”:

“molte volte il paziente non sa cosa gli aspetta” (I6 area acuzie)

“sa cosa vuol fare?è veramente sicuro?sa cosa accetta?sa cosa non accetta?a

volte non sa quello che non accetta…

secondo me è importante sapere cosa sa e quanto ne sa” (I6 area acuzie)

“io scrivo due righe, il mio parere, però per farlo devo sapere per esempio cos’è

una tracheo se no non so cosa scrivo” (I2 area cronicità)

“è importante che il paziente esprima la volontà che però sia consapevole, che

abbia dei fondamenti” (I6 area acuzie)

“il fatto di lasciargli esprimere un’idea però lascia sempre lo spazio che trova,

vai a sapere se in quel momento è lucido, è pienamente cosciente e

consapevole” (I6 area acuzie)

113

Diversi infermieri hanno messo in risalto il tema dell‟attualità.

Alcuni facendo riferimento a quanto le volontà espresse dall‟assistito per il proprio

futuro saranno attuali “al momento del dunque”:

“oggi vi raccontano che stanno morendo, che non c’è più nulla da fare, non c’è

più niente, quando domani fanno un progetto su dove andare in ferie

quest’altr’anno” (I2 area cronicità)

“ok io oggi le scrivo, ma domani chi mi dice che non ha cambiato idea?” (I6

area acuzie)

“almeno la mia esperienza rispetto ai pazienti che lo dicono , che esprimono in

quel momento quella che è la loro volontà è che il giorno dopo è completamente

stravolta” (I2 area cronicità)

“anche perché per me oggi può non essere tollerabile una vita in sedia a rotelle,

e magari domani cambia” (I4 area cronicità)

“mi ricordo un paziente di 22 anni, una vita assolutamente da ventiduenne,

discoteca,amici,è arrivato al momento in cui la sua massima aspirazione, con

delle metastasi cerebrali, era di riuscire ad andare a fare un giro al centro

commerciale e gli abbiamo fatto la morfina per farlo andare… semmai l’anno

prima aveva altri desideri” (I4 area cronicità)

Altri partecipanti facendo riferimento all‟attualità dell‟articolo 37 nel contesto storico e

socio-culturale di oggi:

“io penso che questo pezzo non sia attuale” (I1 area cronicità)

“forse sono stati un po’ lungimiranti visto il dibattito di adesso” (I5 area acuzie)

114

“poi uno dei fondamenti di questo dibattito è l’attualità, quanto una volontà sia

attuale” (I5 area acuzie)

Mappa Mentale 2 – LE ABILITA’

ABILITA’

Coinvolgere la

famiglia

Informare, accompagnare

comunicare

Essere

professionisti a

360 gradi

“Tenere conto” di

quanto espresso dal

paziente quale base

del caring

Registrare volontà e

desideri dell’assistito

Conoscere la persona, il suo percorso, le

risorse personali e famigliari

Valorizzare il

lavoro d’équipe

Saper gestire il tempo che pone

limiti al costruire un percorso col

paziente

6.3 Gli atteggiamenti

Il tema del rispetto delle volontà della persona assistita è molto sentito dai professionisti

del gruppo focale. In ognuno dei contesti da me presi in esame è emersa l‟importanza di

agire per il miglior bene possibile dell‟assistito poiché l‟obiettivo da perseguire è quello

della migliore qualità di vita di quest‟ultimo:

“l’obiettivo nostro è quello di miglior qualità di vita per il paziente” (I2 area

cronicità)

Fondamentale è quindi conoscere quali siano le volontà ed i desideri della persona e, per

farlo, è indispensabile conoscerla anche in relazione al proprio contesto di vita:

“credo sia importante avere una direzione di cura” (I1 area cronicità)

“è importante sapere com’è il paziente per avere indicazioni” (I3 area cronicità)

“è fondamentale il conoscere la persona, il suo percorso, il supporto della

famiglia” (I4 area cronicità)

Tanti sono i dubbi, gli interrogativi dei partecipanti relativamente a quanto le scelte,

quindi le volontà, dei loro pazienti siano consapevoli e attuali qualora le condizioni

dell‟assistito possano peggiorare improvvisamente o comunque diventare critiche:

“il fatto di avere un paziente che scrive “non intubatemi”, “non fatemi la

tracheo” non è che ci tolga tutti i pensieri” (I6 area acuzie)

Ancora una volta, a parere di chi opera in contesti caratterizzati da cronicità, il percorso

col paziente sembra essere la chiave di volta, sempre che le sue condizioni lo

consentano:

117

“la cosa che a me aiuta di più è quella di avere un percorso in cui instaurare

una relazione professionale” (I2 area cronicità)

“questo mi dà più strumenti per poterlo assistere come lui vuole” (I3 area

cronicità)

“sono informazioni che hai quando fai un lavoro sul paziente” (I4 area

cronicità)

e alla famiglia:

“è fondamentale il lavoro dei famigliari perché sono quelli che di più di tutti

conoscono il paziente” (I2 area cronicità)

Emerge quanto, gli infermieri da me coinvolti nella riflessione di gruppo sentano di

dover essere e siano “partners nei rapporti umani” (Fry, 2004), dimostrandosi

d‟accordo con chi afferma che:

“il nostro lavoro è aiutare la persona ad analizzare la propria possibilità di

vedere le cose in maniera differente, da un punto di vista diverso” (I1 area

cronicità)

“bisogna cercare una mediazione tra diverse possibilità per aiutare il paziente”

(I1 area cronicità)

camminando accanto all‟assistito e aiutandolo, informandolo e coinvolgendolo nel

proprio percorso di cura

“bisogna ragionare con loro su cosa è meglio” (I3 area cronicità)

118

Ovviamente, per impostare un percorso con l‟assistito e i suoi famigliari, sono

indispensabili il saper comunicare, l‟attitudine all‟ascolto ed acquisire competenze

relazionali:

“serve un percorso relazionale” (I2 area cronicità)

“bisogna riuscire a ragionare con loro” (I1 area cronicità)

“è fondamentale il dialogo col paziente, quando è possibile” (I3 area cronicità)

“ci sono indizi al di là del verbale, te ne accorgi quando solo li tocchi” (I4 area

cronicità)

Con una certa concordanza, gli infermieri affermano quanto le doti relazionali siano

molto difficili da acquisire:

“le competenze relazionali sono difficili da acquisire e mantenere” (I1 area

cronicità)

“il problema è che una persona non sempre ha buone capacità relazionali” (I4

area cronicità)

“le capacità relazionali non le insegnano da nessuna parte” (I2 area cronicità)

“si dovrebbe essere in grado di mediare per non lasciare il paziente nella

confusione più totale” (I4 area cronicità)

“bisogna cercare una mediazione tra diverse possibilità per aiutare il paziente”

(I1 area cronicità)

119

Qualcuno mette in risalto come, talvolta, la delicatezza dell‟argomento possa

rappresentare un ostacolo alla comunicazione con l‟assistito e, inevitabilmente, al

“tenere conto” delle sue volontà sottolineando l‟importanza di dedicare tempo alla

comunicazione:

“quello che succede molto spesso è che c’è una mancanza di capacità

relazionali perché affrontare certi argomenti col paziente fa paura, fa paura a

tutti” (I2 area cronicità)

“c’è una paura di un’incapacità a stare su queste cose per cui spesso non le si

affronta prima di arrivare al momento in cui il paziente sta male” (I2 area

cronicità)

“queste cose richiedono un tempo per il paziente, è un percorso che si fa” (I3

area cronicità)

poiché solo così la persona riesce ad essere informata e a prendere, conseguentemente,

una decisione consapevole che rispecchi i propri desideri:

“il discorso di proporre una sedazione lo puoi fare quando un paziente respira

bene; ma se tu non fai questo percorso e vai dal paziente quando sta respirando

con le orecchie e gli chiedi “vuoi respirare così o ti addormento?”. Lì è

estorsione!” (I2 area cronicità)

“non si può arrivare a chiedere qualcosa quando il paziente respira con le

orecchie” (I3 area cronicità)

Il dibattito mette poi in risalto un altro aspetto che rende difficoltoso il “tenere conto”

delle volontà della persona: prima di essere professionisti, gli infermieri sono persone

con un proprio mondo di valori che, inevitabilmente, emerge, come qualcuno evidenzia

tra i consensi di tutti i partecipanti all‟incontro:

120

“il carico emotivo è molto forte, per cui prendere decisioni o collaborare a

prenderle è molto difficile” (I2 area cronicità)

“ecco una cosa secondo me di cui non si tiene mai conto è di quanto i nostri

valori entrano in gioco. Sono molto attento ai suoi valori e tante volte non lo

sono verso i miei di valori, idee e di quanto queste influiscano su ciò che uno fa”

(I2 area cronicità)

“bisogna riuscire a ragionare con il paziente, con i famigliari, su cosa è meglio

per lui in quel momento, provare a ragionare su di noi dove c’è un discorso di

linee guida, un discorso di esperienza, ma tenere conto dei nostri valori è

veramente molto difficile” (I2 area cronicità)

“questo significa combattere con me stesso per riuscire a seguire quello che è

importante per lui” (I2 area cronicità)

“se tengo conto devo stare attento a quello che lui dice, non quello che è

importante per me” (I2 area cronicità)

E‟ quindi fondamentale evitare di entrare in conflitto di valori con l‟assistito e riuscire a

stargli accanto.

Condivisa sia dalle aree acuzie che dalle aree cronicità è l‟idea che la figura del medico

rappresenta un altro ostacolo per l‟infermiere nel suo essere “partner nei rapporti

umani” e, quindi, per “tenere conto” di ciò che l‟assistito desidera per sé.

“per quanto riguarda la parte proprio dell’infermiere un pochino si vede il

problema collaborativo medico-infermiere per cui si deve seguire più la parte

clinica. Non sempre, a mio avviso, è il meglio per il paziente” (I6 area acuzie)

“abbiamo molti ostacoli, soprattutto una visione medico-centrica” (I4 area

cronicità)

121

“nel mio reparto i conflitti medico-infermiere fanno parte del quotidiano” (I6

area acuzie)

“ci sono quaranta medici con cui lavoro, con cui ci sono obiettivi non solo

divergenti ma completamente contrapposti” (I2 area cronicità)

“se un medico mi dice di fare una cosa io non mi metto lì a dire “no io non la

voglio fare”!” (I6 area acuzie)

“se il medico dice che si fa così, che sia la cosa migliore per il paziente, ecco

non sempre lo è” (I6 area acuzie)

A parere di qualcuno, il limite all‟ agire deontologico dell‟infermiere non è

rappresentato tanto dal medico, quanto più dall‟infermiere stesso, perchè non si

riconosce quale professionista, dotati di autonomia ed ampia discrezionalità:

“un problema molto diffuso in Italia tra gli infermieri è che negli infermieri

manca l’identità di infermieri” (I5 area acuzie)

“sfido io tanti infermieri se sanno che esistono queste venti parole dell’articolo

37 e quanto sono in grado di riflettere e tenere conto” (I5 area acuzie)

“ci sono meri esecutori, siamo meri esecutori, continuiamo ad essere

l’infermiere di quindici, vent’ anni fa” (I5 area acuzie)

Il gruppo focale si dimostra in completo accordo con chi afferma che come

professionisti si potrebbe fare di più:

“ci vuole la capacità di imporsi professionalmente ed eticamente di fronte a

queste cose, se no l’iniziativa del singolo…come professionista è difficile” (I5

area acuzie)

122

“se ognuno di noi esprimesse un po’ il suo pensiero per mettere sul piatto

qualcosa in più, per chiederci insieme qual è l’obiettivo” (I4 area cronicità)

“è molto meglio sapersi fare la domanda giusta piuttosto che tenersi in tasca le

cento risposte” (I5 area acuzie)

Questo aiuterebbe a capire quale sia la scelta migliore per l‟assistito in quel preciso

momento, sempre tenendo presente la necessità di:

“sapersi adattare ai suoi cambiamenti di volontà” (I2 area cronicità)

Alcuni partecipanti si interrogano su come favorire la presa di decisioni da parte del

paziente:

“è bene interrogarsi in modo individuale sulle responsabilità di ognuno, sul

come prendere una decisione il più vicino possibile a quella del paziente” (I4

area cronicità)

Nella discussione, inoltre, evidenziano l‟importanza dell‟autocritica e

dell‟autovalutazione con altri professionisti e della collaborazione con questi ultimi:

“per tenere conto è indispensabile il confronto oltre che coi genitori anche con

gli altri operatori” (I7 area acuzie)

“può essere utile avere delle indicazioni, perché motiva l’infermiere ad un

confronto col medico” (I6 area acuzie)

“da noi si collabora molto, tutte le mattine c’è una consegna medico-

infermieristica dove si parla di tutti i pazienti” (I6 area acuzie)

123

“se il paziente ha un certo parere si dà inizio ad un confronto medico-

infermiere” (I6 area acuzie)

Gli infermieri concordano nell‟affermare che gli atteggiamenti sopra esposti concorrano

a migliorare l‟assistenza alla persona anche in termini di rispetto delle sue volontà e

concludono dichiarando che il nuovo dovere deontologico di “tenere conto”.

“è segno che si vuole passare ad una medicina patient-centered” (I4 area

cronicità)

Contemporaneamente è anche segno della professionalità dell‟infermiere:

“potevano scrivere “fai incondizionatamente quanto da lui espresso”, per cui il

tenere conto lascia un certo spazio di manovra dove si può giocare sicuramente

la professionalità dell’infermiere” (I5 area acuzie)

“sicuramente a me il tenere conto piace, lascia discrezionalità ad un

professionista che vuole portare avanti questo discorso per il bene del paziente”

(I5 area acuzie)

“Tenere conto” delle volontà del paziente non è facile da agire! Ci sono forti limiti

all‟agire etico dell‟infermiere e qualcuno afferma:

“il tenere conto è con le molle” (I6 area acuzie)

124

Mappa Mentale 3 – GLI ATTEGGIAMENTI

GLI ATTEGGIAMENTI

Professionisti

sanitari

Discrezionalità e

autonomia

La figura del medico quale limite all’agire

etico dell’infermiere

professionale

Interrogarsi sulle proprie

responsabilità

Sapersi adattare ai cambiamenti di

volontà dell’assistito

Voglia di

collaborare

Saper comunicare

efficacemente anche al di là del

verbale

Capacità

relazionali

Attitudine

all’ascolto

Porsi le domande

giuste

Capire quale sia la scelta migliore da

compiere in un preciso momento

Evitare l’estorsione a

favore di un percorso

Paura ad affrontare temi quali la morte o

dichiarazioni di trattamento

Combattere coi propri valori per dare

spazio a quelli dell’assistito

Autocritica ed

autovalutazione

Confronto con altri

professionisti

Il mondo di valori dell’infermiere

come persona quale limite all’agire

professionale

6.4 Le implicazioni per la pratica

Discorrendo assieme circa quanto, nella pratica assistenziale quotidiana, le opinioni, i

desideri, le volontà delle persone assistite siano effettivamente rispettate e realizzate, è

emerso che purtroppo non è sempre possibile:

“spesso tra l’altro, nelle situazioni che vedo io, quello che sarebbe piaciuto al

paziente e che gli fosse fatto in quel momento, un po’ cambia nell’emergenza”

(I5 area acuzie)

“il fatto di tenere conto della volontà del paziente varia in base agli operatori

che ci sono…quindi mi è successo che sono state valutate delle espressioni dei

pazienti e…il fatto che siano seguite sempre no, perché a volte sono scelte

difficili” (I6 area acuzie)

“penso a un paziente con danno neurologico come la SLA…bisogna affrontare

pian piano il discorso e il discorso dell’eventuale tracheotomia…tracheotomia

vuol dire rimanere vivi in un corpo morto, mentre non tracheo vuol dire essere

sedati e si muore per dispnea…poi arriva la crisi respiratoria…i famigliari

esprimono la volontà e anche lì si trovano operatori che se sono sensibili a

questo non fanno la tracheo ma procedono con la sedazione” (I2 area cronicità)

“il medico sceglie, segue la situazione clinica, sceglie in base ai parenti cosa

vogliono” (I6 area acuzie)

“il ps è un ambiente che non ti dà il tempo di pensare, si fa perché è urgente e

l’accanimento delle volte, passatemi il termine, diventa accessorio” (I5 area

acuzie)

“se il medico dice che si fa così, che sia la cosa migliore per il paziente ecco,

non sempre lo è” (I6 area acuzie)

126

“spesso il paziente arriva incapace perché incosciente, quando aveva

espressamente dichiarato delle cose e nessuno le sa” (I5 area acuzie)

“mi ricordo di una persona che ha avuto una crisi respiratoria molto forte…con

lei si era parlato più volte di cosa fare, di usare farmaci sedativi, quando poi è

arrivato il momento del dunque lei non voleva niente, e si vedeva che stava

male, che la sua capacità di tollerare era al limite…e lì la decisione è stata

presa collegialmente, perché alternava momenti di lucidità a momenti di

angoscia dove diceva:” sto morendo sto morendo”. E’ durata quasi ventiquattro

ore, poi abbiamo detto basta e la decisione è stata presa collegialmente ed è

stata sedata” (I4 area cronicità)

Riflettendo successivamente sull‟applicabilità dell‟articolo 37, è opinione comune che

nel nostro paese siamo privi di strumenti idonei per rispettarle:

“strumenti nel nostro paese per rispettare volontà chiaramente espresse non ci

sono per cui queste spesso sono disattese” (I5 area acuzie)

e che l‟articolo presenta limiti di applicabilità:

“l’unico contesto in cui la vedo applicabile è un contesto in cui penso ad un

paziente neurologico con danno come la SLA… il percorso è molto diverso

rispetto a quello del paziente oncologico” (I2 area cronicità)

“ci sono pazienti con un percorso molto più lungo, dove i cambiamenti non sono

così rapidi che si ha del tempo…però ecco questi sono gli unici pazienti e non

tutti dove la loro volontà tendenzialmente è rispettata, non discussa, e

documentata” (I2 area cronicità)

127

ribadendo che il medico rappresenta la limitazione maggiore all‟agire etico

dell‟infermiere:

“sicuramente avere delle indicazioni e delle volontà documentate potrebbe

aiutarti, chiaramente tutto vincolato dalle scelte mediche” (I6 area acuzie)

assieme al nostro contesto giuridico:

“se ci fossero leggi più a tutela” (I6 area acuzie)

“ovviamente partendo dal fatto che non esiste nulla di scritto e documentato,

l’articolo è ovviamente parzialmente fruibile rispetto alle sensazioni piuttosto

che i racconti dei famigliari” (I2 area cronicità)

Discorrendo sull‟utilità di avere indicazioni di trattamento ci sono opinioni differenti,

legate ovviamente al contesto lavorativo. Coloro che operano con pazienti oncologici, in

terapie intensive, con pazienti critici con un lungo percorso davanti affermano l‟utilità

di avere una indicazione di cura:

“sapere com’è un paziente prima che questo non sia più in grado di comunicare

aiuta” (I4 area cronicità)

“per la terapia intensiva sarebbe auspicabile che ci siano scritte delle volontà”

(I6 area acuzie)

poiché, oltre che dare quasi la garanzia di esaudire le volontà dell‟assistito, tutelare

maggiormente le nostre scelte, motiverebbe ad un confronto con altri professionisti e

con sé stessi come professionisti:

“avere delle indicazioni può magari motivare a valutare se quello che stiamo

facendo va bene, se dobbiamo rivedere e migliorare qualcosa… anche da un

punto di vista medico legale ci si divide il peso” (I6 area acuzie)

128

“può essere utile avere delle indicazioni, perché motiva l’infermiere ad un

confronto col medico” (I6 area acuzie)

“se il paziente ha un certo parere si dà inizio ad un confronto medico-infermiere

…anche da un punto di vista medico legale ci si divide il peso…nel senso che si

è più tutelati,i parenti sanno la situazione, sanno che è così” (I6 area acuzie)

Altri, invece, assumono un atteggiamento di sfiducia verso un possibile affermarsi delle

Dichiarazioni anticipate di trattamento:

“ci vorrebbe un discorso medico legale dietro,dovrebbero cambiare delle

cose,avere delle regole…però credo che se le facessero le cose potrebbero

andare peggio, da noi funziona così…non ci arriveremo mai in Italia a fare certi

tipi di discorso” (I5 area acuzie)

“mi sembra una legge, un articolo un po’ lungimirante ma in Italia del resto

siamo famosi per questo genere di cose” (I5 area acuzie)

Riflettendo su cosa gli infermieri presenti al Focus desidererebbero per sé stessi in

qualità di pazienti non sono emerse opinioni uniformi:

“a parte che se uno prova a mettersi adesso…sul momento a pensare ad un

testamento biologico secondo me è in grande difficoltà.Un conto è farlo se ho la

malattia e so cosa mi può aspettare,un conto è farlo adesso e…mah” (I4 area

cronicità)

“se fossi io il paziente,vorrei poter decidere sui trattamenti invasivi, non

invasivi, sarebbe una cosa ottimale” (I6 area acuzie)

129

“ecco io sul fatto dello scritto, dove per altro sono d’accordo, nel senso che io

lo farei domattina, nel senso che lo scritto per me, almeno a me non renderebbe

giustizia per le cose che io voglio per me, nel senso che avrei bisogno di una

persona per me significativa che potesse raccontare” (I2 area cronicità)

“l’ideale è avere una amico morale che condivide, che ti conosce e che davvero

vuole il tuo bene” (I4 area cronicità)

Ragionando assieme su quanto volontà espresse dalla persona assistita e documentate

possano aiutare l‟infermiere ad esaudirle, la maggioranza dei partecipanti sottolinea

come, da solo, uno scritto non sia sufficiente:

“la cosa che per me sarebbe ideale sarebbe avere questo scritto e poi

identificare una persona che possa collaborare” (I2 area cronicità)

“se poi quello scritto devo calarlo nella realtà ecco mi piacerebbe quello scritto

poterlo integrare con le persone più significative per quel paziente” (I2 area

cronicità)

“la scelta migliore è quella del paziente in quel momento,assieme a quella di chi

lo conosce,assieme all’équipe” (I4 area cronicità)

Da una battuta finale di opinioni relative all‟articolo 37 si evidenzia che probabilmente

qualcosa sta cambiando nel nostro paese, per lo meno in teoria:

“è sicuramente una cosa complessa, che spinge a cambiamenti di direzione nel

sanitario” (I4 area cronicità)

“spesso c’è divario tra teoria e pratica e anche per questo articolo è così…è

segno che si vuole passare ad una medicina paziente centrica” (I4 area

cronicità)

130

ma, per il momento, non si sono verificati cambiamenti:

“direi che l’articolo è poco attuale…se viene visto nell’ottica del

futuro…sarebbe auspicabile che diventasse realtà ecco…sicuramente…si cerca

di rispettare le sue volontà” (I6 area acuzie)

“attuale sì, a condizione che ci sia un percorso lungo…se non c’è questo

percorso di relazione, ovviamente partendo dal fatto che non esiste nulla di

scritto e documentato, è ovviamente parzialmente fruibile rispetto alle

sensazioni piuttosto che i racconti dei famigliari…io penso che sia

assolutamente utilissimo” (I2 area cronicità)

e qualcuno sottolinea che, deontologicamente parlando, nulla è variato rispetto al

passato:

“penso che…questo articolo sia stato dettato un po’ da quello che è successo in

Italia con Eluana…apprezzabilissimo ma…un po’ pubblicitario, nel senso che,

nulla di personale, che per quello che riguarda me come professionista

infermiere,in deontologia non mi cambia la vita nel senso che la pensavo così

anche prima…noi ip spesso vediamo molto avanti in queste cose, poi nella

pratica…credo sia stato dettato…sì, molto dal momento…francamente questo

articolo non mi sconvolge, la pensavo così anche prima, non mi cambia la vita

personalmente” (I5 area acuzie)

131

Mappa Mentale 4 – IMPLICAZIONI PER LA PRATICA

IMPLICAZIONI PER LA PRATICA

le scelte mediche sono

vincolanti per l’agire

dell’infermiere

motivazione alla

autovalutazione

motivazione al

confronto con

altri

professionisti tutela delle

scelte

dell’infermiere

articolo non

applicabile in

tutti i contesti

assistenziali

scelta migliore: integrazione

tra paziente, “amico morale”,

équipe

volontà scritte

poco esaustive

“amico morale” come strumento

di integrazione di volontà

documentate

L’infermiere è privo di

strumenti per rispettare le

volontà della persona assistita

132

133

7 CAPITOLO Discussione

La presente ricerca è stata effettuata allo scopo di valutare come l‟articolo 37, di recente

introduzione nel Codice Deontologico dell‟Infermiere, riesca a trovare spazio nella

realtà della pratica assistenziale quotidiana. Nonostante i partecipanti al Focus Group

appartenessero a due “macro” aree assistenziali (area acuzie e area cronicità)

caratterizzate da un differente approccio alla malattia, la ricerca ha messo in luce limiti

condivisi di applicabilità dell‟articolo 37 nella pratica infermieristica. Tale articolo del

Codice Deontologico dell‟Infermiere è stato analizzato, nei suoi passi principali,

attraverso la discussione di gruppo.

La pregnanza dell‟articolo 37, come emerso dall‟incontro, si gioca nell‟espressione

“tenere conto”, in merito a quanto chiaramente espresso dal malato in precedenza e

documentato. “Tenere conto”, a parere dei partecipanti al Focus Group, implica il

rispetto di “Dignità, Privacy e Benessere” dell‟assistito, quali diritti fondamentali

dell‟individuo ed espressione dei valori personali che guidano le scelte di quest‟ultimo

(Fry, 2004). Da tali presupposti emerge chiaramente come tale espressione comporti il

dovere morale di rispettare le scelte della persona assistita e dei comportamenti che da

esse conseguono poiché estrinsecazione della libertà dell‟essere umano, della sua

Autonomia, della sua Autodeterminazione, del suo “essere legislatore di sé stesso”

(Mori, 2002).

Il gruppo di infermieri partecipanti al Focus sottolinea come il riconoscere l‟assistito in

qualità di “soggetto autonomo capace di autodeterminazione” (Calamandrei, 1999)

implichi, oltre al rispetto di tale Autonomia, anche il coinvolgimento del paziente in un

percorso di scelta al fine di non “lasciare la persona sola nelle sue decisioni”

(Calamandrei, 1999). Il lavoro dell‟infermiere, infatti, come affermato nel Focus “è

aiutare la persona ad analizzare la propria possibilità di vedere le cose in maniera

differente, da un punto di vista diverso (…)”. Dunque, dai partecipanti al Focus,

emerge forte il dovere deontologico e morale di ascoltare, informare, coinvolgere

l‟assistito e valutare, assieme, i suoi bisogni assistenziali “…anche al fine di esplicitare

il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte” (ex

134

articolo 20 CD 2009). Nel Focus, è, inoltre, affermata l‟importanza di aiutare e

sostenere l‟assistito nelle scelte, cosi come indicato nell‟articolo 24 Codice

Deontologico dell‟Infermiere: “fornendo informazioni di natura assistenziale in

relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la comunicazione alla sua

capacità di comprendere”.

L‟informazione ed il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura, sono

ritenute dagli infermieri condizione necessaria affinché l‟assistito possa esercitare la

propria libertà di prendere decisioni che lo riguardano in modo realmente consapevole,

cioè adeguatamente informato su diagnosi, prognosi, vantaggi, svantaggi, possibili

alternative e terapie innovative. L‟Autonomia dell‟assistito viene perciò intesa dai

partecipanti al Focus Group “oltre che come indipendenza nelle decisioni…anche come

autogestione e cura di sé da parte di una persona che si assume la responsabilità della

propria salute” (Calamandrei, 1999). La creazione di un percorso con l‟assistito

permette all‟infermiere di conoscerlo, di essere al corrente del suo vissuto e, nello

specifico, del suo vissuto di malattia, delle sue risorse personali e famigliari ed infine

delle sue volontà.

In modo marcatamente forte, nel gruppo focale, emerge il desiderio di rispettare le

volontà della persona assistita e quindi di agire, spinti dalla “ promozione del massimo

morale” (Gobbi, 2006), per promuovere il maggior bene possibile, nell‟intento di

perseguire la migliore qualità di vita della persona. Per raggiungere tale scopo

l‟opinione condivisa tra i partecipanti al Focus è che sia assolutamente necessario

conoscere il paziente, il suo vissuto di malattia, le sue opinioni, i desideri, i sentimenti,

le emozioni entro il suo contesto di vita e di famiglia. Tuttavia, resta indispensabile,

come affermano alcuni partecipanti al Focus Group, guardare il tutto “con gli occhi del

sanitario”, cercando di valutare come le nostre scelte “si sposano con la complessità del

caso, con la realtà umana” (I4, area cronicità) per capire quale sia la cosa migliore da

fare per l‟assistito in quel momento.

Dalla discussione di gruppo emerge, dunque, uno spaccato della nuova visione della

medicina di oggi: una medicina “patient-centered” che riconosce nella la persona

sofferente, “soggetto di malattie” (Russo, 2009), la sua centralità (Scandellari, 2009). In

135

quest‟ottica, sottolineano i partecipanti all‟incontro, l‟assistenza diviene un cammino

che paziente ed infermiere compiono assieme, uno accanto all‟altro, dando origine ad

una relazione speciale in cui vale il principio di Fedeltà, quale “obbligo di restare fedele

ai propri incarichi” che si fonda sul dovere di “mantenere le promesse” (Fry, 2004).

Nelle relazioni umane, le persone si aspettano questo. Per tale ragione, ogni qualvolta

la persona assistita esprime volontà, rivela confidenze, comunica scelte compiute in

merito al proprio percorso di cura, ci si aspetta che gli infermieri documentino

formalmente quanto espresso. Ed è proprio ciò che succede nella realtà ed è ciò che i

partecipanti al Focus Group descrivono: tutto quanto espresso dalla persona assistita

viene documentato nella cartella infermieristica, senza, tuttavia, far sottoscrivere al

paziente, in nessun caso, quanto documentato. Obbligare la persona assistita ad apporre

una firma ad un testo scritto dall‟infermiere, sulla base di quanto essa ha espresso,

sembra ledere quella fiducia che caratterizza la relazione infermiere-paziente, un

tentativo, da parte del sanitario, di difendersi da un eventuale cambio di opinione da

parte dell‟assistito. Il principio di Fedeltà cui fanno riferimento i membri del gruppo

focale riflette il concetto etico di caring in quanto assume il significato di un “impegno

a proteggere la dignità umana” (Fry, 2004) e di “esserci per il paziente, rispettare il

paziente, sentirsi con e per il paziente, in stretta vicinanza col paziente” (Fry, 2004).

Nella relazione di cura si crea un coinvolgimento molto forte, attraverso il quale, il

professionista si incontra “a livello morale” con l‟assistito divenendo “partner nei

rapporti umani” (Fry, 2004). È opinione condivisa dal gruppo che per riuscire ad essere

“partner” sia necessario disporre di un tempo adeguato per poter costruire un percorso

con l‟assistito assieme allo sviluppo, da parte dell‟infermiere, di appropriate capacità

relazionali.

I partecipanti al Focus Group convergono nell‟affermare che per costruire una

relazione di reciproca fiducia serva inevitabilmente tempo che, purtroppo, in tante

situazioni assistenziali quotidiane, risulta essere inadeguato come ad esempio in Pronto

Soccorso, dove spesso la persona giunge in condizioni critiche ed instabili; o ancora,

nelle terapie intensive dove il paziente, nella maggior parte dei casi, si presenta

incosciente e comunque incapace di esprimersi.

Nelle aree assistenziali per acuti, frequentemente, l‟aspetto clinico prevarica quello

relazionale poiché la priorità è nel salvaguardare le funzioni vitali di una persona. Nelle

136

aree assistenziali caratterizzate dalla cronicità, al contrario, più spesso accade che

infermiere e assistito abbiano a disposizione condizioni più favorevoli di malattia e

margini maggiori di tempo per entrare in relazione ed esplorare bisogni assistenziali,

desideri e volontà, potendo prefigurare, anche, l‟ipotesi di indicazioni di cura da

intraprendere quando il malato non ne sia più capace.

I partecipanti al Focus hanno ribadito con forza la necessità di conoscere ciò che la

persona assistita desidera per sé, per il proprio Benessere, soprattutto quando essa “non

è in grado di manifestare la propria volontà”. Proprio quando l‟infermiere si trova ad

assistere un persona che versa in condizioni di incapacità, diviene ancora più arduo

“tenere conto” delle sue volontà, proprio perché la persona non può esprimersi

verbalmente, o è molto confusa, soporosa o, più semplicemente, in uno stadio di

sviluppo che non consente ancora di poter pronunciare qualche parola. Di fronte a tali

incapacità, il “tenere conto” si trasforma, per l‟infermiere, nella responsabilità di agire

quale advocate nei confronti della persona malata (Fry, 2004).

L‟infermiere, dunque, dopo aver vagliato i “valori umani fondamentali” propri

dell‟assistito, “agisce in maniera atta a proteggerne la dignità umana, la privacy e le

scelte”. Coerentemente con le volontà ed i desideri che l‟assistito aveva

precedentemente espresso o, in mancanza di questi, in accordo con il volere dei suoi

famigliari o di chi ne fa le veci, l‟infermiere agisce tutelando il Benessere della persona

in condizioni di incapacità naturale o legale (Fry, 2004).

Tuttavia, il ruolo di advocate, di fronte ad un‟incapacità, mette l‟infermiere di fronte ad

una palese difficoltà dove è elevato il timore di non poter essere in grado di esaudire le

volontà della persona, sia che queste siano note che sconosciute.

Un altro fattore indispensabile al fine di creare un percorso per e con l‟assistito è

rappresentato dalle competenze relazionali del professionista. Tali competenze,

purtroppo, sono difficili da acquisire, anche perché, come sottolineano i partecipanti al

Focus: “non vengono insegnate e non sono scritte da nessuna parte”. Talvolta la

difficoltà a comunicare si evidenzia non tanto legata a performance relazionali quanto

alle problematiche/temi che sono il contenuto della relazione, come ad esempio la

morte.

137

Prima di essere professionisti, gli infermieri sono persone e, come tali, con le proprie

fragilità, il proprio mondo di valori, il proprio vissuto. La relazione con l‟altro,

inevitabilmente, scopre, anche contro la propria volontà, tutta questa dimensione

dell‟essere. E‟, quindi, indispensabile che l‟infermiere operi un confronto con sé stesso,

con il pluralismo di valori insito in lui sia come persona sia in virtù di ciò che gli è

proprio in funzione della professione che svolge. Poiché ogni individuo agisce

influenzato “dal proprio sistema di valori, costruito nel tempo attraverso l’ambiente

culturale, la religione, l’educazione ricevuta e le esperienze di vita” (Fry, 2004), nel

quotidiano della pratica assistenziale gli infermieri si trovano a doversi interfacciare con

un più complesso pluralismo di valori costituito dai valori della persona malata, dei suoi

familiari e di quanti intervengono nell‟azione di cura. Il confronto diventa, allora, uno

strumento irrinunciabile per garantire ed elevare la qualità professionale ed etica

dell‟assistenza, nel rispetto delle volontà della persona.

L‟intero gruppo focale, inoltre, riconosce la famiglia della persona assistita come risorsa

da considerare nella valutazione del “tenere conto” di quanto chiaramente espresso dal

malato, poiché la famiglia è depositaria di informazioni e indicazioni molto importanti

in merito ai desideri del proprio caro. Sono soprattutto gli infermieri che operano sul

territorio a riconoscere il ruolo fondamentale e cruciale che la famiglia riveste quando

essa decide di accudire il proprio congiunto nella sua casa. La famiglia è, quindi, colei

che, con elevata probabilità, conosce i desideri e le volontà della persona assistita, colei

che possiede tante informazioni importanti che è possibile sfruttare per ottenere

un‟indicazione di cura qualora il paziente non sia in grado di esprimersi. E‟ diffusa, tra i

partecipanti alla discussione, la consapevolezza di guardare frequentemente la famiglia

dell‟assistito sotto una luce negativa anziché come risorsa, perché spesso la famiglia

richiede interventi assistenziali non sempre possibili da realizzare o che non sempre

trovano corrispondenza in ciò che l‟assistito desidera per sé.

Marcato è, nel gruppo focale, il timore che, l‟eventuale impossibilità di accondiscendere

il malato (e/o famigliari) circa gli indirizzi di cura conduca a ripercussioni di natura

legale per non avere agito con Beneficità e Giustizia. Questo timore riflette la

concezione, oggi diffusa nel mondo sanitario, del Diritto quale “pesante marchingegno

sanzionatorio dal quale porsi al riparo con la pratica della cosiddetta medicina

138

difensiva” (Borsellino, 2009), piuttosto che “Un contesto sul quale fare riflessioni e

considerazioni per poi prendere decisioni di tipo etico” (Fry, 2004). In questo senso, i

famigliari del paziente possono rappresentare un limite all‟agire professionale

dell‟infermiere volto a privilegiare le decisioni dell‟assistito quando incapace.

Limiti all‟autonomia e discrezionalità delle decisioni etiche dell‟infermiere nel “tenere

conto” di quanto espresso dal paziente sorgono anche in relazione al diverso paradigma

professionale di tanti medici ancora unicamente orientati a considerare la dimensione

biologico/clinica della malattia in una visione della medicina “disease-centered”

(Scandellari, 2009). Inoltre, nel nostro contesto sanitario è ancora ampiamente

legittimato che sia il medico ad avere sempre l‟ultima parola anche sulle volontà

espresse dall‟assistito. Tale visione “ippocratica” del ruolo medico continua a

persistere anche perché tanti infermieri hanno una scarsa identità professionale e un

ridotto senso di appartenenza alla professione che ha proprie aree di autonomia, di

ampia discrezionalità, nonché di importanti responsabilità morali verso coloro che sono

gli assistiti (Masucci, 2008). Purtroppo, nel mondo infermieristico, la prospettiva è

ancora molto medico-centrica rispetto ad un articolo innovativo che, come l‟articolo 37,

richiede di collocare, al centro delle decisioni assistenziali, sempre il paziente.

A parere dei partecipanti sarebbe necessario riuscire ad “imporsi professionalmente ed

eticamente” nell‟agire quotidiano. Ma ciò non è semplice. Il Code of Ethics for Nurses,

elaborato dall‟International Council of Nursing, definisce il Codice Deontologico

dell‟Infermiere una “guida all’agire professionale basata sui valori e sui bisogni

sociali” (Fry, 2004). Ad oggi, anche nell‟ambito sanitario italiano, si registra l‟ascesa

predominante di valori sociali quali l‟Autonomia, l‟Autodeterminazione, la libertà nelle

scelte ed era inevitabile, come sottolineano all‟unanimità i membri del gruppo focale,

che in un siffatto contesto potesse nascere un dovere deontologico come quello espresso

dall‟articolo 37.

In tale articolo è esplicito il riferimento alle Direttive anticipate di trattamento, ossia un

documento attraverso il quale una persona “affida al medico indicazioni anticipate di

trattamento, nel caso infausto in cui in futuro possa perdere la capacità di

autodeterminazione, a causa di una malattia acuta o degenerativa assolutamente

invalidante, soprattutto da un punto di vista mentale, o di un incidente eccezionalmente

139

grave, nominando, a tal fine, un tutore o delegato che ne assicuri il rispetto”

(D‟Agostino, 2007).

Ad oggi, però, ancora nessuna delle proposte di legge avanzate sulle Direttive anticipate

di trattamento è sfociata in un atto legislativo e nessuno dei partecipanti ha avuto mai

l‟occasione di imbattersi in un Testamento biologico. Questo, però, non esclude che

l‟infermiere o il medico possano documentare in cartella volontà espresse liberamente o

confidenzialmente dall‟assistito. Certamente tali espressioni non hanno, per il momento,

alcuna validità sul piano legale ma la assumono però nel guidare l‟agire del

professionista in “scienza e coscienza”.

Di fatto, le direttive in merito a questioni di fine vita appaiono un utile strumento per

agire il ruolo di advocate richiesto all‟infermiere quando l‟assistito non è in grado di

esprimere la propria volontà. Il gruppo focale ha sottolineato, però, come tale strumento

non rassicuri il sanitario sul fatto che sta agendo per il massimo beneficio del paziente

(Fry, 2004). Il carattere di attualità delle volontà espresse e documentate è dunque

requisito fondamentale per fornire rassicurazioni e dare maggior forza alle azioni dei

sanitari. Nessuno, infatti, ha la certezza che l‟assistito desideri le stesse cose che

desiderava quando le ha espresse. Niente garantisce che quando egli le ha riferite non

fosse confuso o completamente incapace di intendere e volere o che, se cosciente, fosse

adeguatamente informato su diagnosi, prognosi, vantaggi, svantaggi, possibili

alternative, terapie innovative (Sperandii, 2007). Forte è perciò il dubbio dei

partecipanti, una volta giunti al “momento del dunque”, di essere in grado di esaudire

ciò che esattamente in quel momento l‟assistito desidera e che, in quell‟istante, non può

comunicare. Anche nel caso in cui le volontà del malato siano note all‟équipe, permane

l‟interrogativo riguardo al fatto che le stesse volontà potrebbero non corrispondere più

al concetto che la persona ha di Dignità e di Benessere in quel preciso momento. I

contributi dei diversi partecipanti, infatti, hanno messo in luce come, nel quotidiano, si

assista a continui cambi di direzione delle volontà, precedentemente dichiarate, da parte

dei pazienti, soprattutto nei momenti più critici e di maggior sofferenza.

I dubbi fin‟ora emersi dunque, sottolineano come, il “tenere conto”, di fronte ad

un‟incapacità legale o naturale del paziente comporti notevoli difficoltà nella presa di

decisioni in ambito sanitario ed assistenziale. La possibilità di creare un percorso

assieme alla persona e alla famiglia viene ribadita essere un valido supporto per

140

esaudire le volontà dell‟assistito, nonché per rimuovere i numerosi interrogativi che

affollano la coscienza dei professionisti. Perciò, il “tenere conto” quando una persona

non può manifestare la propria volontà, deve essere fatto “con le molle”, come afferma

un partecipante all‟incontro.

Alcuni partecipanti all‟Focus, invece, hanno posto l‟attenzione al carattere di attualità

dell‟articolo 37 nel senso che non lo ritengono attuale poiché le Direttive anticipate di

trattamento, in Italia, non sono ancora legalmente riconosciute. Anche per questo

motivo, le volontà dell‟assistito documentate in cartella non vengono fatte sottoscrivere

a quest‟ultimo.

Il “tenere conto”, che desta tanti interrogativi tra i professionisti, a volte conduce i

sanitari ad una scelta che non rispecchia le volontà manifestate dall‟assistito, poiché la

richiesta di quest‟ultimo potrebbe non essere conforme con quanto dettato dai Codici

Deontologici. Sartea (2007) sottolinea, infatti, che un professionista ha il dovere di

valutare l‟attualità di volontà espresse dal paziente “in relazione alla situazione clinica

di questo e agli eventuali sviluppi della tecnologia medica o della ricerca farmacologia

che possano essere avvenuti dopo la redazione delle dichiarazioni anticipate o che

possa sembrare palese che fossero ignorati dal paziente”. Non a caso, l‟articolo 37 del

Codice Deontologico dell‟Infermiere non recita “fai incondizionatamente ciò che il

paziente dice o ha detto” come sottolineato nella discussione di gruppo, ma

“l’infermiere tiene conto”. Inoltre, l‟articolo 38 del Codice Deontologico

dell‟Infermiere precisa con assoluta chiarezza: “L’infermiere non attua e non partecipa

ad interventi finalizzati a provocare la morte anche se la richiesta proviene

dall’assistito”. Dunque il carattere dell‟espressione “tenere conto”, “non

(assolutamente) vincolante, ma nello stesso tempo non (meramente) orientativo, dei

desideri del paziente” (Sartea, 2007), riconosce all‟infermiere autonomia e

discrezionalità poiché, come afferma un membro del gruppo focale, “lascia un certo

spazio di manovra dove si può giocare, sicuramente, la professionalità dell’infermiere”

(I5 area acuzie).

Durante la discussione di gruppo, qualcuno ha minimizzato la novità introdotta

dall‟articolo 37, affermando che “non dice niente di nuovo” in quanto, dal punto di

vista deontologico, da sempre ha sentito il dovere morale di tenere in considerazione le

volontà dell‟assistito. Tale obiezione è apprezzabile, perché indicativa di qualcosa sta

141

cambiando nei professionisti e dentro l‟agire quotidiano dell‟infermiere. Ciò è

fondamentale perché è proprio dagli infermieri e “dentro” di loro che deve nascere

l‟impegno personale al rispetto dei valori e dei desideri dell‟assistito.

L‟infermiere dunque, spinto dalla “promozione del massimo morale” (Gobbi, 2006), fa

quanto è nelle proprie possibilità per “tenere conto” delle volontà dell‟assistito. Questo

conferma che il “tenere conto” è un orizzonte a 360 gradi che ingloba insieme vision e

valori del paziente e della professione infermieristica.

142

143

8 CAPITOLO Conclusioni

Negli ultimi cinquant‟anni, si è verificato un cambiamento epistemologico nello studio

della malattia che ha comportato l‟abbandono dell‟approccio deterministico in favore di

un approccio di tipo probabilistico (Franciosi, 2010). Oggi, infatti, la clinica deve

“misurarsi con la comorbilità” (Scandellari, 2009) e con patologie croniche e cronico-

degenerative piuttosto che con malattie acute (Franciosi, 2010). Dunque, è cambiato il

“modo di morire”: le malattie evolvono più lentamente, divenendo, così, maggiormente

gravose sia per la persona malata che per i famigliari (Franciosi, 2010).

Oggi, anche la tipologia del paziente si è modificata: egli, in materia di salute e

medicina, è un cittadino più informato e colto, con un grado di consapevolezza, in

genere, di tipo “media-indotta” (Di Giannantonio, 2009).

La relazione del cittadino con i professionisti della salute è trasformata: egli possiede

una maggiore determinazione ad essere, sempre più, “protagonista delle scelte di cura”

(Di Giannantonio, 2009), assumendosi “la responsabilità della propria salute”

(Calamandrei, 1999), per perseguire la propria idea di Dignità e di qualità della vita, in

un concetto di queste estremamente personale (Scandellari, 2009).

La relazione di cura, un tempo benevolmente paternalistica e caratterizzata da un

approccio disease-centered, diviene inevitabilmente più simmetrica lasciando così

spazio al “contrattualismo” in un approccio alla malattia patient-centered (Di

Giannantonio, 2009). Il paradigma di cura è, così rovesciato, perché centralità

dell‟azione sanitaria non è la malattia ma il malato quale persona sofferente, portatore di

un male fisico e di una sofferenza psicologica che merita attenzione al pari del quadro

clinico (Scandellari, 2009). Al malato è riconosciuto il diritto di partecipare attivamente

alle scelte terapeutiche che lo riguardano. Il professionista della salute, che detiene la

competenza professionale e le informazioni scientifiche, sostiene e aiuta l‟assistito nel

compiere scelte consapevoli in merito al percorso di cura (Calamandrei, 1999), in modo

che la decisione finale sia “la risultante di un confronto” (Scandellari, 2009).

Il cambio di direzione, che ha caratterizzato il contesto socio-culturale e il dibattito sulla

salute di questi ultimi anni, ha trovato espressione anche attraverso il rinnovamento dei

Codici Deontologici infermieristico e medico (Masucci, 2008). In essi l‟agire

professionale si fonda “sui valori e sui bisogni sociali” (Fry, 2004) e il codice etico si

144

configura come un “documento dinamico” da applicarsi “nei diversi ambiti

dell’assistenza infermieristica e sanitaria in una società in continua evoluzione” (ICN,

2000).

Il rispetto delle volontà dell‟assistito è espresso in tutta la sua pregnanza negli articoli

38 del Codice Deontologico del Medico e, solo dal 2009, nel Codice Deontologico

dell‟Infermiere attraverso l‟articolo 37 che così recita: ”l’infermiere, quando l’assistito

non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui

chiaramente espresso in precedenza e documentato”.

Dunque, l‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere rappresenta

un‟innovazione per il mondo infermieristico. Anche l‟infermiere, che è “il

professionista sanitario responsabile dell’assistenza infermieristica” (articolo 1, Codice

Deontologico dell‟Infermiere), si assume il dovere morale e deontologico di farsi

guidare, nel proprio agire professionale, dal principio dell‟Advocacy (articolo 32,

Codice Deontologico dell‟Infermiere), impegnandosi ad agire in maniera atta

“nell’assistere, curare e nel prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della

salute, della libertà e della dignità dell’ individuo” (articolo 3, Codice Deontologico

dell‟Infermiere), soprattutto quando la persona versa “ in condizioni che ne limitano lo

sviluppo o l’espressione” (articolo 32, Codice Deontologico dell‟Infermiere).

L‟infermiere, guidato dall‟ Advocacy e motivato dall‟ideale del Caring, si unisce

all‟assistito come “partner nei rapporti umani”, creando un rapporto “interpersonale”

ed un coinvolgimento che porta il professionista sanitario a “esserci per il paziente,

rispettare il paziente, sentirsi con e per il paziente, in stretta vicinanza col paziente”

(Fry, 2004).

La novità deontologica rappresentata dall‟articolo 37 del Codice Deontologico

dell‟Infermiere si inserisce però in un contesto giuridico e sanitario fortemente

limitante, sia per il cittadino che per l‟infermiere. I cittadini, infatti, non sono ancora

legittimati ad effettuare Dichiarazioni anticipate di trattamento e, in ambito sanitario,

dispongono del consenso informato ai trattamenti sanitari quale unica possibilità di

espressione della propria Autonomia ed Autodeterminazione. Peraltro, il carattere

“Informato” di tale consenso è dubbio. L‟infermiere, invece, è chiamato ad agire il

nuovo dovere deontologico espresso dall‟articolo 37 in un contesto in cui non è ancora

stata completamente riconosciuta la sua professionalità. La visione “ippocratica” della

145

figura del medico di una ancora cospicua parte del mondo infermieristico impedisce

l‟affermarsi di un‟identità professionale e di un senso di appartenenza proprio di una

professione che possiede autonomia, ampia discrezionalità, nonché responsabilità

morali verso coloro che sono assistiti (Masucci, 2008).

Attraverso una revisione della letteratura, questo elaborato di tesi presenta una

riflessione in merito ai nuovi ambiti dell‟agire etico dell‟infermiere che emergono

quando la persona assistita “non è in grado di manifestare la propria volontà”, al fine di

capire com‟è possibile non violare la libertà della persona quando questa è incapace di

esprimere ciò che per lei è importante, giusto e desiderato.

Nello specifico, la ricerca proposta ha inteso esplorare come gli infermieri riescono a

tradurre nella loro esperienza clinica l‟articolo 37 del Codice Deontologico e come

pensano di poterlo meglio integrare nella loro pratica assistenziale.

Per approfondire la riflessione etica relativa a quando “l’assistito non è in grado di

manifestare la propria volontà”, si è scelto di utilizzare la metodologia del Focus

Group, quale strumento di ricerca qualitativa, per mettere a fuoco idee, interpretazioni,

opinioni, punti di vista, esperienze di infermieri che quotidianamente assistono pazienti

non in grado di comunicare la propria volontà per motivi naturali e/o legali. Tale

metodo si fonda sulla discussione di gruppo guidata dalla figura di un moderatore che,

arbitrando le performance dei partecipanti e stimolandoli alla discussione, li invita a

intervenire e rispondere ad interrogativi-domande stimolo. Il contesto della discussione

in gruppo, propria del Focus Group, facilita il brainstorming, ossia la “tempesta di

cervelli”, conducendo ogni partecipante a fornire il proprio personale contributo che, a

sua volta, diviene fonte di stimolo per gli altri partecipanti che vengono stimolati ad una

nuova ed ulteriore riflessione.

Il Focus Group è apparso lo strumento più idoneo per la ricerca svolta nella presente

tesi, in merito all‟articolo 37 del Codice Deontologico dell‟Infermiere, per tre principali

motivi:

1. Nella discussione di gruppo l‟attenzione è focalizzata sulla qualità delle

informazioni raccolte; non esistono perciò risposte giuste o sbagliate. La

discussione rappresenta “un tempo prefissato e appositamente dedicato alla

comunicazione” (Baldry, 2005), che viene esaltata soprattutto nel suo aspetto

146

prevalente del non verbale, importante rivelatore di opinioni e significati

autentici di quanto espresso;

2. La discussione di gruppo consente di approfondire il problema oggetto di studio

attraverso l‟ascolto delle opinioni e delle esperienze personali dei partecipanti, le

quali rendono la discussione “un reale arricchimento di conoscenza e saperi”

(Baldry, 2005);

3. La riflessione a piccolo gruppo permette di giungere alla produzione di idee

nuove, innovative e creative.

Al Focus Group hanno partecipato sette infermieri provenienti da sei differenti realtà

assistenziali, operativi sul territorio o in strutture ospedaliere, appartenenti a servizi

distinti, al fine di dare vita ad un campione omogeneo e, al tempo stesso, variabile,

poiché la variabilità “è sinonimo di punti di vista diversi” (Baldry, 2005). Tali infermieri

sono stati individuati, ove possibile, tramite il criterio di conoscenza diretta del

ricercatore, tra professionisti con esperienza almeno triennale nella specifica area per la

quale sono stati individuati. Le realtà prese in esame nella ricerca (Rianimazione,

Neonatologia, Pronto Soccorso, Servizio infermieristico domiciliare, Centro di Salute

Mentale, Hospice Casa Madonna dell‟Uliveto) sono caratterizzate da un elevato grado

di sensibilità nei confronti dell‟assistenza a pazienti incapaci, cioè persone non in grado

di manifestare la propria volontà .

Per la discussione di gruppo è stato elaborato un percorso di quattordici domande

aperte, da svolgersi in un tempo compreso tra un‟ora e quaranta minuti fino a due ore,

composto da quesiti via via più specifici, fino a giungere al corpo delle domande

centrali. Le domande proposte ai partecipanti avevano l‟intento di affrontare sei

tematiche ritenute significative per la riflessione sul nuovo dovere morale e

deontologico richiesto all‟infermiere dall‟articolo 37 del Codice Deontologico:

1. Come essere “partner nei rapporti umani” con l‟assistito;

2. Come prendere decisioni di carattere etico;

3. Fattori limitanti l‟agire etico dell‟infermiere;

4. Strumenti per agire con Advocacy;

5. Situazioni assistenziali dalle quali può scaturire Moral Distress;

6. Quanto è possibile, nel quotidiano, agire l‟articolo 37 del Codice Deontologico

dell‟Infermiere.

147

L‟incontro è stato integralmente audio-registrato. Il materiale registrato è stato trascritto

per essere successivamente qualitativamente studiato attraverso la tecnica dell‟

“analisi del contenuto tematico”. Grazie ad essa è stato possibile suddividere le

informazioni ottenute nella discussione in quattro cornici tematiche principali: i saperi,

le abilità, gli atteggiamenti e le implicazioni per la pratica. Tali macrocategorie sono

state successivamente sintetizzate con mappe mentali per dare immediata accessibilità

alle preziose informazioni raccolte attraverso il Focus Group.

Dalla riflessione etica realizzata attraverso la conduzione di un Focus Group è emersa la

sostanzialità dell‟agire infermieristico in qualità di advocate nei confronti della persona

assistita. Vestendo i panni dell‟advocate, l‟infermiere opera mantenendo una condotta

ed un comportamento atti a proteggere “la dignità umana, la privacy e le scelte”

dell‟assistito tenendo in considerazione i “valori umani fondamentali” propri di

quest‟ultimo (Fry, 2004). Il principio etico dell‟Advocacy chiama l‟infermiere ad un

agire responsabile: egli “al meglio delle proprie abilità professionali” promuove

“l’interesse dell’assistito“, difendendone quindi il Benessere, coerentemente con le

volontà ed i desideri che quest‟ultimo ha precedentemente espresso o, in mancanza di

questi, in accordo con il volere dei suoi famigliari o di chi ne fa le veci (Fry, 2004).

Contraddistingue l‟agire dell‟infermiere il principio di Caring che conduce a

coinvolgere il paziente in un percorso di cura condiviso, da compiere uno accanto

all‟altro, dando vita ad una relazione speciale nella quale vale il Principio di Fedeltà

(Fry, 2004) quale “obbligo (per l‟infermiere) di restare fedele ai propri incarichi”, tra

cui il dovere di “mantenere le promesse” nell‟ “impegno a proteggere la dignità

umana” a “esserci per il paziente, rispettare il paziente, sentirsi con e per il paziente, in

stretta vicinanza col paziente” (Fry, 2004). Nella relazione di cura si crea, così, un patto

molto forte, attraverso il quale, il professionista, si incontra “a livello morale” con

l‟assistito, divenendo “partner nei rapporti umani” (Fry, 2004).

L‟essere “partner” nei confronti della persona assistita implica di non “lasciare la

persona sola nelle sue decisioni” (Calamandrei, 1999) nel dovere deontologico e morale

di ascoltare, informare, coinvolgere l‟assistito e valutare, insieme con lui, i suoi bisogni

assistenziali, allo scopo di “esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo

nell’esprimere le proprie scelte” (articolo 20 Codice Deontologico dell‟Infermiere

2009).

148

L‟importanza di aiutare e sostenere “l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di

natura assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la

comunicazione alla sua capacità di comprendere” è ampiamente sottolineata

dall‟articolo 24 Codice Deontologico dell‟Infermiere.

L‟informazione ed il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura

emergono dal Focus effettuato per la presente ricerca come conditio sine qua non

affinché l‟assistito possa esercitare la propria libertà di prendere decisioni in modo

realmente consapevole.

Un fattore indispensabile al fine di creare un percorso per e con l‟assistito è

rappresentato dalle competenze relazionali del professionista (Calamandrei, 1999).

Purtroppo tali competenze risultano di difficile acquisizione, anche perché, come ha

sottolinea un partecipante al Focus Group, “non vengono insegnate e non sono scritte

da nessuna parte”. Talvolta, la difficoltà del professionista a comunicare non è tanto

legata alla mancanza di capacità relazionali, quanto alla paura nell‟affrontare questioni

particolarmente delicate come la morte. Ci sono tematiche che “mettono in crisi” anche

i professionisti, semplicemente perché, ancor prima di essere tali, essi sono esseri

umani, con le proprie fragilità ed inconsistenze insieme ad un proprio mondo di valori e

di vissuti che inevitabilmente emergono nel rapporto con l‟altro. Diviene, quindi,

indispensabile che l‟infermiere si confronti con il proprio pluralismo di paure, limiti,

valori per essere in grado di separare ciò che desidererebbe per sé da ciò che l‟assistito

desidera, al fine di riuscire a stare accanto alla persona sofferente accompagnandola ed

assistendola (Fry, 2004).

Come emerso dal Focus Group, purtroppo, nella pratica assistenziale quotidiana non è

sempre possibile costruire un percorso col paziente diventando suo partner a “livello

morale” (Fry, 2004). Il tempo a disposizione che è possibile trascorrere con l‟assistito

può essere fortemente limitante in ciò. Ci sono aree assistenziali intensive/per acuti

nelle quali la persona, spesso, giunge all‟osservazione dei sanitari in condizioni di

instabilità critica tali per cui l‟aspetto clinico inevitabilmente prevarica quello

relazionale. Laddove, invece, realtà assistenziali accolgono pazienti con patologie di

tipo cronico-degenerative, il tempo e le situazione clinica della persona condizionano

meno il percorso relazionale infermiere/assistito. Quando invece è completamente

negata la possibilità di conoscere le volontà di cura della persona, l‟infermiere, come

149

hanno sottolineato i partecipanti al Focus, prova una forte sensazione di disagio e di

impotenza per non poter tradurre la propria role morality in “azioni morali” (Rushton,

2006) e vive “un discomfort (…) con la propria soggettività morale” (Repenshek,

2009). Egli avverte quella Jameton (Elpern, 2005) definisce “sensazione di panico e/o

disequilibrio psicologico”, meglio nota come “Moral Distress”. Di fronte ad un

paziente non in grado di manifestare la propria volontà, l‟impossibilità di “tenere conto”

di quanto egli ha espresso precedentemente o documentato, si trasforma per l‟infermiere

in “Moral Distress” che già diversi studi hanno misurato (Elpern, 2005; Corley 1995,

2002)

Altro fattore, emerso dal Focus, fortemente limitante l‟agire etico e professionale

dell‟infermiere, è rappresentato dal pluralismo di valori con il quale egli si deve

interfacciare nella pratica assistenziale quotidiana. Ogni individuo agisce influenzato

“dal proprio sistema di valori, costruito nel tempo attraverso l’ambiente culturale, la

religione, l’educazione ricevuta e le esperienze di vita” (Fry, 2004). Può succedere che i

valori morali e le convinzioni personali, nel relazionarsi con l‟altro, entrino in conflitto

tra loro, con i diritti delle persone assistite e con i doveri deontologici della professione.

Lo scontro tra valori potrebbe anche interessare i rapporti con i colleghi, soprattutto con

i medici, poiché essi, nonostante l‟ottica della medicina non sia più “disease-centered”

(Scandellari, 2009), sono prevalentemente orientati alla componente biologico/clinica

della malattia. Nel nostro contesto sanitario è ancora molto legittimato che il medico

abbia sempre l‟ultima parola, sia sulle altre figure professionali come l‟infermiere, che

sulle volontà espresse dall‟assistito. Attraverso una visione medico-centrica che anche

l‟infermiere subisce, l‟infermiere autolimita il proprio agire professionale, rischiando

“Moral Distress” (Elpern, 2005).

Dal Focus è emerso, in accordo coi principali studi sui fattori scatenanti il “Moral

Distress”, come l‟infermiere possa entrare in conflitto di valori anche con i caregivers,

cioè quelle figure familiari di riferimento dell‟assistito, soprattutto se quest‟ultimo è

incapace esprimere la propria volontà. La famiglia del malato spesso richiede interventi

assistenziali valutati, dai sanitari, non sempre sono possibili da realizzare. Tali

interventi, inoltre, non sempre trovano corrispondenza in ciò che l‟assistito desidera per

sé. Marcato è, perciò, nell‟infermiere, il timore che non accondiscendere ai desideri dei

famigliari possa tradursi in ripercussioni legali da parte di essi per non avere agito con

150

Beneficità e giustizia. Questa paura riflette la concezione, oggi diffusa nel mondo

sanitario, del Diritto quale “pesante marchingegno sanzionatorio dal quale porsi al

riparo con la pratica della cosiddetta medicina difensiva” (Borsellino, 2009), piuttosto

che un contesto sul quale fare riflessioni e considerazioni per poi prendere decisioni di

tipo etico” (Fry, 2004).

La Legge attuale non si è ancora espressa in merito alla validità di Dichiarazioni

anticipate di trattamento, “un documento” attraverso il quale una persona “affida al

medico indicazioni anticipate di trattamento, nel caso infausto in cui in futuro possa

perdere la capacità di autodeterminazione, a causa di una malattia acuta o

degenerativa assolutamente invalidante, soprattutto da un punto di vista mentale, o di

un incidente eccezionalmente grave, nominando, a tal fine, un tutore o delegato che ne

assicuri il rispetto” (D‟Agostino, 2007).

Molteplici sono gli interrogativi che dominano l‟acceso dibattito di oggi negli ambienti

Bioetico e Giuridico e, principalmente, alludono al carattere di attualità delle volontà

espresse e documentate in precedenza dal paziente (Sperandii, 2007), alla possibilità che

nel Testamento biologico si configurino richieste eutanasiche (Sartea, 2007) ed infine

all‟eventualità che una direttiva di trattamento possa costituire un limite all‟agire in

“scienza e coscienza” del professionista (Sartea, 2007).

In realtà, una Dichiarazione anticipata di trattamento, nasce per essere una tra le “nuove

frontiere della libertà” della persona malata e incapace di autodeterminarsi, assumendo,

in tal modo, “una ragione d’essere nella misura in cui non configuri né richieste

eutanasiche né richieste di accanimento terapeutico, ma l’esplicitazione del soggettivo

modo di intendere l’accanimento terapeutico che possa essere tenuto in considerazione

dal medico – e dall‟infermiere (dal 2009) - senza un vincolo assoluto” (Palazzani,

2009). I professionisti, agendo responsabilmente in “scienza e coscienza”, si lasceranno

orientare dal contenuto del Testamento biologico impegnandosi a “valutarne l’attualità

(…) in relazione alla situazione clinica di questo e agli eventuali sviluppi della

tecnologia medica o della ricerca farmacologia che possano essere avvenuti dopo la

redazione delle dichiarazioni anticipate o che possa sembrare palese che fossero

ignorati dal paziente” (Sartea, 2007). Questo conferma il dovere deontologico e

giuridico dell‟infermiere, oltre che del medico, di operare sempre e comunque per la

salvezza e per il maggiore bene possibile del paziente (D‟Agostino, 2007), facendosi

151

guidare dal principio etico dell‟Advocacy che consente, al professionista, di essere la

“voce di chi non ha voce” (Mosconi, 2008).

In un panorama come quello descritto fin‟ora, caratterizzato da importanti limitazioni

all‟agire etico dell‟infermiere, com‟è possibile, per l‟infermiere, saper essere advocate

dell‟assistito e prendere decisioni etiche?

Secondo quanto emerso nella riflessione affrontata dal Focus Group, nella realtà

assistenziale di Reggio Emilia, le decisioni dell‟assistito in merito al fine vita, come per

esempio il non-rianimare, comprendono “la consultazione tra l’équipe infermieristica e

medica del paziente, anche se la responsabilità della decisione rimane dello specialista

in servizio”. Dal Focus è, però, emerso che ciò che è oggetto di valutazione anche col

paziente, pur essendo annotato in cartella infermieristica, non è però da lui sottoscritto,

riducendo così il valore di quanto ivi è documentato.

L‟articolo 14 Codice Deontologico dell‟Infermiere sottolinea “che l’interazione fra

professionisti e l’integrazione interprofessionale sono modalità fondamentali per far

fronte ai bisogni dell’assistito”. Nella discussione di gruppo in merito all‟articolo 37

descritta nella presente tesi, è emerso come, nella realtà quotidiana, l‟assistenza al

paziente risenta di una scarsa collaborazione tra i diversi professionisti sanitari. Diviene

perciò indispensabile riconoscere, come affermava Florence Nightingale, che

l‟indipendenza non esiste, ed è necessario avvalorare l‟importanza di confrontarsi e

cooperare con le altre figure professionali coinvolte nel processo di assistenza

(Campolattano, 2006). Infatti, il concetto di cooperazione indica una “attiva

partecipazione, collaborazione e reciprocità con altri” nel progettare gli “approcci

all’assistenza infermieristica” (Fry, 2004), al fine di garantire alle persone un‟assistenza

“di qualità” (Campolattano, 2006). La cooperazione intra ed inter professionale sulle

problematiche etiche si avvale di importanti strumenti quali la Consulenza Etica che

offre “un aiuto individuale per le scelte difficili” (AAVV, 2010). La Consulenza, offerta

da un gruppo interdisciplinare, ha carattere meramente orientativo per il sanitario che la

richiede e alla cui responsabilità è affidata la decisione finale (AAVV, 2010); la

“Conferenza Clinica”, dove in un contesto interdisciplinare si discute in merito agli

aspetti del problema ritenuti rilevanti sotto il profilo etico, sociale e legale; la “visita

d’interesse etico”. che ha trovato riscontro, a scopo di ricerca in una realtà assistenziale

di uno tra i partecipanti il Focus.

152

Agire il nuovo dovere deontologico e morale, espresso dall‟articolo 37 del Codice

Deontologico dell‟Infermiere, è, dunque possibile a chi sviluppa un “percorso morale”

operando “una sintesi tra principi, valori, norme etiche e giuridiche, deontologia

professionale, cultura e situazioni contingenti” (Campolattano, 2006) alla quale si

giunge con azioni deliberative sostenute da saggezza (Gracia, 2010).

La ricerca qui condotta, ben lontana dall‟individuare standard di comportamento etico

per la pratica assistenziale infermieristica, ha perseguito l‟obiettivo di condurre una

riflessione e un confronto in merito a chi l’infermiere è chiamato a essere dal cittadino,

in un quadro di mutate esigenze sociali e culturali recepite dal nuovo Codice

Deontologico dell‟Infermiere. La riflessione, condotta tramite Focus Group, ha

consentito di mettere a fuoco idee, opinioni ed esperienze di infermieri particolarmente

sensibili al tema proposto dall‟articolo 37, in quanto, quotidianamente coinvolti

nell‟assistenza a pazienti non in grado di comunicare la propria volontà per motivi

naturali e/o legali.

E‟ possibile affermare che aver guidato un solo gruppo focale possa limitare il risultato

di questa ricerca il cui obiettivo era ricavare una prima interpretazione dell‟articolo 37

del Codice Deontologico dell‟Infermiere.

Sarebbe utile, al fine di rendere completa la riflessione in merito al nuovo dovere

deontologico dell‟infermiere di “tenere conto” di quanto l‟assistito ha espresso o

documentato in precedenza, aprire la discussione di gruppo a infermieri provenienti di

altre realtà assistenziali nelle quali l‟assistenza al paziente incapace non sia una realtà

quotidiana. Il Codice Deontologico, infatti, è l‟agenda di chi l‟infermiere è chiamato ad

essere senza preclusione di specifici ambiti assistenziali.

Approfondire la riflessione, in merito a come gli infermieri riescono a integrare/tradurre

nella loro esperienza clinica l‟articolo 37 del Codice Deontologico con un campione più

rappresentativo, potrebbe fornire maggiori spunti per stimolare ulteriormente il dialogo

intra ed interprofessionale, per arrivare concretamente alla creazione di percorsi

condivisi grazie ai quali sia possibile intraprendere con l‟assistito “corsi di azione”

eticamente ottimali perché da lui indicati e scelti. Altre implicazioni pratiche che

possono emergere alla luce di questo studio sono: l‟opportunità di validare una

traduzione in italiano della Moral Distress Scale affinché gli operatori possano

attingervi quegli spinti utili a trovare le risorse necessarie per far fronte al Moral

153

Distress Scale; avanzare l‟istanza di poter disporre di una Consulenza Etica per i

problemi posti dalla pratica clinica; la creazione di una Agenda del paziente a carattere

multidisciplinare che accompagni la persona nella sua storia di malattia e che garantisca

ai sanitari di poter disporre di una direzione di cura che sia continuamente negoziata in

un ambito relazionale operatore sanitario-paziente significativo, tale da orientare le

scelte quando la persona si trovi in una condizione di disabilità, svantaggio, fragilità o

incapacità.

154

155

9 CAPITOLO Bibliografia e Sitografia

9.1 Bibliografia

1. Alessio L, Anfossi M (2007). Il consenso diversamente informato, Janus.

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Milano.

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10. Campolattano A (2006). “Primum non nocere”: il conflitto di valori e l‟etica

infermieristica, Nursing oggi. Numero 2: 19-22.

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23. Fry ST, Johnstone MJ. (2004) Etica per la pratica infermieristica. Casa Editrice

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24. Gambino G (2007). Il diritto “oltre” il testamento biologico e il consenso

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25. Gangemi P (2007). Otto anni per cambiare. Ecco il Codice rinnovato, Janus.

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26. Gavazzi L (2010). Le direttive anticipate di trattamento. Relazione tenuta in

occasione del Convegno in merito al Testamento biologico, organizzata dall‟

A.I.G.A. (Associazione Italiana Giovani Avvocati), svoltasi il 29 marzo 2010

presso la Sala delle Feste della Banca Monte Parma.

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27. Giarelli G (2008). L‟insegnamento delle medical humanities in Italia, Janus.

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30. Knight D, Thruston I (2009). Approccio multidisciplinare alla sospensione dei

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56. Vitulo F (2003). Gli strumenti giuridici per il dopo di noi. Pubblicazione

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57. Vitulo F (2004). L‟ABC per l‟amministratore di sostegno. Vademecum

operativo per “sostenere” l‟amministratore di sostegno. Pubblicazione prodotta

159

per il Progetto “Tutore del cuore” realizzato dai Centri di Servizio per il

Volontariato di Modena, Piacenza, Reggio Emilia, Rimini.

58. Vitulo F (2009). L‟amministrazione di sostegno, Janus. Numero 34: 115-119.

59. Zini F (2007). Il ruolo del decisore surrogato nella dichiarazione anticipata di

trattamento, L‟Arco di Giano. Numero 54: 31-38.

9.2 Sitografia

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consultato nel settembre 2010 all‟indirizzo:

http://www.regione.veneto.it/Servizi+alla+Persona/Sanita/Programmazione+Soc

io+Sanitaria/Comitati+Etici.htm;

2. AAVV. La consulenza etica; documento consultato nell‟agosto 2010

all‟indirizzo: http://www.sabes.it/it/798.asp;

3. Biocca M, Lelli MB, Righi M, Ventura M. Educazione continua in medicina in

Emilia-Romagna; documento consultato nell‟aprile 2010 all‟indirizzo:

http://asr.regione.emilia-romagna.it/wcm//asr/collana_dossier/archivio_dossier_

3.htm;

4. Ipasvi, Codice Deontologico dell‟infermiere, 2009; documento consultato nel

dicembre 2009 all‟indirizzo: www.ipasvi.it

5. Pedretti AM, Niccolai G (2009). Lezione sull‟apprendimento; documento

consultato nell‟agosto 2010 all‟indirizzo:

http://www.ted.scuole.provincia.modena.it/support/showdoc.php?doc_id=220

160

161

10 Allegati

10.1 Codice Deontologico dell’Infermiere, 2009

CODICE DEONTOLOGICO

Versione approvata del Comitato centrale della Federazione Nazionale Collegi

IPASVI

con deliberazione n. 1/09 del 10.01.2009

Capo I

Articolo 1

L'infermiere è il professionista sanitario responsabile dell'assistenza infermieristica.

Articolo 2

L'assistenza infermieristica è servizio alla persona e alla collettività. Si realizza

attraverso interventi specifici, autonomi e complementari di natura intellettuale, tecnico-

scientifica, gestionale, relazionale ed educativa.

Articolo 3

La responsabilità dell'infermiere consiste nell‟assistere, nel curare e nel prendersi cura

della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità

dell'individuo.

Articolo 4

L'infermiere presta assistenza secondo principi di equità e giustizia, tenendo conto dei

valori etici, religiosi e culturali, nonché del genere e delle condizioni sociali della

persona.

Articolo 5

162

Il rispetto dei diritti fondamentali dell'uomo e dei principi etici della professione, è

condizione essenziale per l'esercizio della professione infermieristica.

Articolo 6

L'infermiere riconosce la salute come bene fondamentale della persona e interesse della

collettività e si impegna a tutelarla con attività di prevenzione, cura, riabilitazione e

palliazione.

Capo II

Articolo 7

L‟infermiere orienta la sua azione al bene dell'assistito di cui attiva le risorse

sostenendolo nel raggiungimento della maggiore autonomia possibile, in particolare,

quando vi sia disabilità, svantaggio, fragilità.

Articolo 8

L‟infermiere, nel caso di conflitti determinati da diverse visioni etiche, si impegna a

trovare la soluzione attraverso il dialogo. Qualora vi fosse e persistesse una richiesta di

attività in contrasto con i principi etici della professione e con i propri valori, si avvale

della clausola di coscienza, facendosi garante delle prestazioni necessarie per

l‟incolumità e la vita dell‟assistito.

Articolo 9

L‟infermiere, nell'agire professionale, si impegna ad operare con prudenza al fine di non

nuocere.

Articolo 10

L'infermiere contribuisce a rendere eque le scelte allocative, anche attraverso l'uso

ottimale delle risorse disponibili.

163

Capo III

Articolo 11

L'infermiere fonda il proprio operato su conoscenze validate e aggiorna saperi e

competenze attraverso la formazione permanente, la riflessione critica sull'esperienza e

la ricerca. Progetta, svolge e partecipa ad attività di formazione. Promuove, attiva e

partecipa alla ricerca e cura la diffusione dei risultati.

Articolo 12

L‟infermiere riconosce il valore della ricerca, della sperimentazione clinica e

assistenziale per l‟evoluzione delle conoscenze e per i benefici sull‟assistito.

Articolo 13

L'infermiere assume responsabilità in base al proprio livello di competenza e ricorre, se

necessario, all'intervento o alla consulenza di infermieri esperti o specialisti. Presta

consulenza ponendo le proprie conoscenze ed abilità a disposizione della comunità

professionale.

Articolo 14

L‟infermiere riconosce che l‟interazione fra professionisti e l'integrazione

interprofessionale sono modalità fondamentali per far fronte ai bisogni dell‟assistito.

Articolo 15

L‟infermiere chiede formazione e/o supervisione per pratiche nuove o sulle quali non ha

esperienza

Articolo 16

L'infermiere si attiva per l'analisi dei dilemmi etici vissuti nell'operatività quotidiana e

promuove il ricorso alla consulenza etica, anche al fine di contribuire

all‟approfondimento della riflessione bioetica.

164

Articolo 17

L‟infermiere, nell'agire professionale è libero da condizionamenti derivanti da pressioni

o interessi di assistiti, familiari, altri operatori, imprese, associazioni, organismi.

Articolo 18

L'infermiere, in situazioni di emergenza-urgenza, presta soccorso e si attiva per

garantire l'assistenza necessaria. In caso di calamità si mette a disposizione dell'autorità

competente.

Capo IV

Articolo 19

L'infermiere promuove stili di vita sani, la diffusione del valore della cultura della salute

e della tutela ambientale, anche attraverso l‟informazione e l'educazione. A tal fine

attiva e sostiene la rete di rapporti tra servizi e operatori.

Articolo 20

L'infermiere ascolta, informa, coinvolge l‟assistito e valuta con lui i bisogni

assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo

nell‟esprimere le proprie scelte.

Articolo 21

L'infermiere, rispettando le indicazioni espresse dall'assistito, ne favorisce i rapporti con

la comunità e le persone per lui significative, coinvolgendole nel piano di assistenza.

Tiene conto della dimensione interculturale e dei bisogni assistenziali ad essa correlati.

Articolo 22

L‟infermiere conosce il progetto diagnostico-terapeutico per le influenze che questo ha

sul percorso assistenziale e sulla relazione con l‟assistito.

165

Articolo 23

L‟infermiere riconosce il valore dell‟informazione integrata multiprofessionale e si

adopera affinché l‟assistito disponga di tutte le informazioni necessarie ai suoi bisogni

di vita.

Articolo 24

L'infermiere aiuta e sostiene l‟assistito nelle scelte, fornendo informazioni di natura

assistenziale in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la

comunicazione alla sua capacità di comprendere.

Articolo 25

L‟infermiere rispetta la consapevole ed esplicita volontà dell‟assistito di non essere

informato sul suo stato di salute, purché la mancata informazione non sia di pericolo per

sé o per gli altri.

Articolo 26

L'infermiere assicura e tutela la riservatezza nel trattamento dei dati relativi all‟assistito.

Nella raccolta, nella gestione e nel passaggio di dati, si limita a ciò che è attinente

all‟assistenza.

Articolo 27

L'infermiere garantisce la continuità assistenziale anche contribuendo alla realizzazione

di una rete di rapporti interprofessionali e di una efficace gestione degli strumenti

informativi.

Articolo 28

L'infermiere rispetta il segreto professionale non solo per obbligo giuridico, ma per

intima convinzione e come espressione concreta del rapporto di fiducia con l'assistito

166

Articolo 29

L'infermiere concorre a promuovere le migliori condizioni di sicurezza dell'assistito e

dei familiari e lo sviluppo della cultura dell‟imparare dall‟errore. Partecipa alle

iniziative per la gestione del rischio clinico.

Articolo 30

L'infermiere si adopera affinché il ricorso alla contenzione sia evento straordinario,

sostenuto da prescrizione medica o da documentate valutazioni assistenziali.

Articolo 31

L'infermiere si adopera affinché sia presa in considerazione l'opinione del minore

rispetto alle scelte assistenziali, diagnostico-terapeutiche e sperimentali, tenuto conto

dell'età e del suo grado di maturità.

Articolo 32

L'infermiere si impegna a promuovere la tutela degli assistiti che si trovano in

condizioni che ne limitano lo sviluppo o l'espressione, quando la famiglia e il contesto

non siano adeguati ai loro bisogni.

Articolo 33

L'infermiere che rilevi maltrattamenti o privazioni a carico dell‟assistito, mette in opera

tutti i mezzi per proteggerlo, segnalando le circostanze, ove necessario, all'autorità

competente

Articolo 34

L'infermiere si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si

adopera affinché l‟assistito riceva tutti i trattamenti necessari.

Articolo 35

L'infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della

vita all‟assistito, riconoscendo l'importanza della palliazione e del conforto ambientale,

fisico, psicologico, relazionale, spirituale.

167

Articolo 36

L'infermiere tutela la volontà dell‟assistito di porre dei limiti agli interventi che non

siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui

espressa della qualità di vita.

Articolo 37

L‟infermiere, quando l‟assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene

conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.

Articolo 38

L'infermiere non attua e non partecipa a interventi finalizzati a provocare la morte,

anche se la richiesta proviene dall'assistito

Articolo 39

L'infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell‟assistito, in particolare

nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della

elaborazione del lutto.

Articolo 40

L'infermiere favorisce l‟informazione e l‟educazione sulla donazione di sangue, tessuti

ed organi quale atto di solidarietà e sostiene le persone coinvolte nel donare e nel

ricevere.

Capo V

Articolo 41

L'infermiere collabora con i colleghi e gli altri operatori di cui riconosce e valorizza lo

specifico apporto all'interno dell'équipe.

168

Articolo 42

L'infermiere tutela la dignità propria e dei colleghi, attraverso comportamenti ispirati al

rispetto e alla solidarietà.

Articolo 43

L'infermiere segnala al proprio Collegio professionale ogni abuso o comportamento dei

colleghi contrario alla deontologia.

Articolo 44

L'infermiere tutela il decoro personale ed il proprio nome. Salvaguarda il prestigio della

professione ed esercita con onestà l‟attività professionale.

Articolo 45

L‟infermiere agisce con lealtà nei confronti dei colleghi e degli altri operatori.

Articolo 46

L‟infermiere si ispira a trasparenza e veridicità nei messaggi pubblicitari, nel rispetto

delle indicazioni del Collegio professionale.

Capo VI

Articolo 47

L'infermiere, ai diversi livelli di responsabilità, contribuisce ad orientare le politiche e lo

sviluppo del sistema sanitario, al fine di garantire il rispetto dei diritti degli assistiti,

l'utilizzo equo ed appropriato delle risorse e la valorizzazione del ruolo professionale.

Articolo 48

L'infermiere, ai diversi livelli di responsabilità, di fronte a carenze o disservizi provvede

a darne comunicazione ai responsabili professionali della struttura in cui opera o a cui

afferisce il proprio assistito.

169

Articolo 49

L‟infermiere, nell‟interesse primario degli assistiti, compensa le carenze e i disservizi

che possono eccezionalmente verificarsi nella struttura in cui opera. Rifiuta la

compensazione, documentandone le ragioni, quando sia abituale o ricorrente o

comunque pregiudichi sistematicamente il suo mandato professionale.

Articolo 50

L'infermiere, a tutela della salute della persona, segnala al proprio Collegio

professionale le situazioni che possono configurare l‟esercizio abusivo della professione

infermieristica.

Articolo 51

L'infermiere segnala al proprio Collegio professionale le situazioni in cui sussistono

circostanze o persistono condizioni che limitano la qualità delle cure e dell‟assistenza o

il decoro dell'esercizio professionale.

Disposizioni finali

Le norme deontologiche contenute nel presente Codice sono vincolanti; la loro

inosservanza è sanzionata dal Collegio professionale.

I Collegi professionali si rendono garanti della qualificazione dei professionisti e della

competenza da loro acquisita e sviluppata.

170

10.2 Moral Distress Scale (Corley, 2001) Tratto da: Mobley MJ, Rady MY, Verheijde JL, Patel B, Larson JS. The relationship between moral distress and

perception of futile care in the critical care unit Intensive Crit Care Nurs. 2007 Oct;23(5):256-63

La Moral Distress Scale si compone di 38 item. Ad ogni item sono associate due scale

di Likert da 0 (no Moral Distress) a 6 (massimo Moral Distress) per misurare

l’intensità e la frequenza del Moral Distress.

CATEGORY: PHYSICIAN PRACTICE

Item

4. Assist a physician who performs a test or treatment without informed

consent;

6. Ignore situations of suspected patient abuse by caregivers;

7. Ignore situations in which patients have not been given adequate

information to ensure informed consent;

10. Let medical students perform painful procedures on patients solely to

increase their skill;

11. Assist physicians who are practicing procedures on a patient after CPR

has been unsuccessful;

15. Continue to participate in care for a hopelessly injured person who is

being sustained on a ventilator, when no one will make a decision to

„„pull the plug‟‟;

17. Follow the physician‟s order not to tell the patient the truth when

he/she asks for it;

18. Assist a physician who in your opinion is providing incompetent care;

23. Providing care that does not relieve the patient‟s suffering because

physician fears increasing dose of pain medication will cause death;

25. Follow the physician‟s request not to discuss Code status with patient;

26. Follow the physician‟s request not to discuss Code status with the

family when the patient becomes incompetent;

35. Work with physicians who are not as competent as the patient care

requires;

CATEGORY: NURSING PRACTICE

Item

171

8. Carry out a work assignment in which I do not feel professionally

competent;

9. Avoid taking action when I learn that a nurse colleague has made a

medication error and does not report it;

13. Work with levels of nurse staffing that I consider „„unsafe‟‟;

16. Observe without taking action when health care personnel do not

respect the patient‟s privacy;

32. Work with nurses who are not as competent as the patient care

requires;

33. Work with nursing assistants who are not as competent as patient care

requires;

34. Work with non-licensed personnel who are not as competent as the

patient care requires;

36. Work with support personnel who are not as competent as the patient

care requires;

37. Ask the patient‟s family about donating organs when the patient‟s

death is inevitable;

38. Be required to care for patients I am not competent to care for;

CATEGORY: INSTITUTIONAL FACTORS

Item

14. Carry out orders or institutional policies to discontinue treatment

because the patient can no longer pay;

20. Discharge a patient when he has reached the maximum length of stay

based on Diagnostic Related Grouping (DRG) although he has many

teaching needs;

21. Provide better care for those who can afford to pay than those who

cannot;

27. Not being able to offer treatment because the costs will not be covered

by the insurance company;

CATEGORY: FUTILE CARE

Item

172

1. Follow the family‟s wishes for the patient‟s care when I do not agree

with them but do so because hospital administration fears a lawsuit;

2. Follow the family‟s wishes to continue life support even though it is

not in the best interest of the patient;

3. Carry out a physician‟s order for unnecessary tests and treatment;

5. Initiate extensive life-saving actions when I think it only prolongs

death;

12. Carry out the physician‟s orders for necessary tests and treatments for

terminally ill patients;

19. Prepare an elderly man for surgery to have a gastrostomy tube put in,

who is severely demented and a „„No Code‟‟;

22. Follow the family‟s request not to discuss death with a dying patient

who asks about dying;

CATEGORY: DECEPTION

Item

24. Give medication intravenously during a Code with no compressions or

intubation;

30. Follow the physician‟s request not to discuss death with a dying

patient who asks about dying;

31. Follow orders for pain medication even when the medications

prescribed do not control the pain;

CATEGORY: EUTHANASIA

Item

28. Increase the dose of intravenous morphine for an unconscious patient

that you believe will hasten the patient‟s death;

29. Respond to a patient‟s request for assistance with suicide when patient

has a poor prognosis;