Università degli Studi del Molise -...

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Università degli Studi del Molise

Campobasso

Dipartimento di Economia, Gestione società e Istituzioni

Corso di Laurea in Scienze del Servizio Sociale

Tesi di laurea in:

Demografia ed elementi di statistica sociale

LO SPORT COME STRUMENTO PER L’AUTONOMIA

E L’INTEGRAZIONE SOCIALE DELLE PERSONE

AFFETTE DA SPINA BIFIDA

Relatore Candidata

Chiar.ma Prof.ssa Antonella Innaimo

Cecilia Tomassini 146954

Anno Accademico 2014/2015

3

Indice

Introduzione pag. 5

Capitolo I

La Spina Bifida pag. 8

1.1 La riabilitazione pag. 10

1.2 La disabilità e lo sport pag. 12

1.3 A.S.B.I (Associazione Spina Bifida Italiana) pag. 16

Capitolo II

La ricerca sociale pag. 21

2.1 Metodo della ricerca pag. 24

2.2 Data-base pag. 25

2.3 Analisi dei dati pag. 30

Capitolo III

La significatività pag. 31

3.1 Le associazioni tra variabili pag. 49

Capitolo IV

I risultati pag. 49

4.1 Approfondimenti: le testimonianze pag. 51

Conclusioni pag. 56

Bibliografia pag. 58

Webgrafia pag. 59

Riferimenti normativi pag. 60

4

Ringraziamenti

Un primo doveroso ringraziamento va alla mia famiglia che mi ha guidata e

sostenuta, in particolare a mio fratello fonte ed ispirazione del mio lavoro di

ricerca.

Vorrei ringraziare per aver portato a termine la tesi la Prof.ssa Cecilia

Tomassini sempre disponibile e che con grande positività mi ha incoraggiata nel

continuare il lavoro.

Infine il ringraziamento più importante e sentito va a mio padre che come

presidente dell’A.pu.S.B.I (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) mi

ha indirizzato e seguito. Ringrazio anche la presidente dell’A.S.B.I Maria

Cristina Dieci per i suoi consigli, per il suo contributo nella tesi e tutti i ragazzi

delle associazioni italiane Spina Bifida che mi hanno raccontato le loro storie e

mi hanno permesso di arrivare fin qui.

5

Introduzione

Questa tesi nasce dopo un lungo periodo di riflessione, in partenza il

lavoro doveva svolgersi su un argomento che mi ha stimolato durante il

corso della triennale, si trattava del concetto di resilienza, un concetto

molto ampio che riflette su come il disagio psichico e fisico di una

persona può essere occasione di creatività per la fuoruscita dai problemi;

in altre parole può definirsi come una forza che nasce dalla sofferenza e

dalla propria condizione.

Grazie alla mia collaborazione con all’associazione A.Pu.S.B.I

(Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) l’approccio è

cambiato, ma la motivazione di base mi ha sempre accompagnata.

L’obiettivo principale della ricerca è quello di allontanarsi dall’idea che

non tutte le persone siano in grado di raggiungere risultati positivi in

attività sportive o essere i primi in svariate attività sociali, e quindi di

proporre una visione del problema che guardi a come queste persone

riescano a raggiungere i loro obiettivi acquistando autonomia sul piano

motorio, relazionale e raggiungendo una piena integrazione sociale.

Oggi sport e attività fisica vengono sempre più considerati passaggi

fondamentali nell’iter riabilitativo della persona con disabilità, sia per i

benefici sul piano fisico, sia per i positivi risvolti psico-sociali:

condivisione delle esperienze, inserimento nel gruppo, consapevolezza

delle proprie capacità e superamento dei limiti in funzione della crescita

e dello sviluppo dell’autonomia.1

La letteratura rilevante presa in considerazione è inerente alla

problematica della Spina Bifida 2, le cui fonti statistiche molto scarse e

gli approfondimenti sono sparsi sui siti ufficiali delle associazioni

interessate.

1 http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=12149

2 Vedi il Capitolo I.

http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=12149


6

Il concetto di integrazione, a cui si fa riferimento, può essere visto su vari

livelli, quali:

• INTEGRAZIONE FISICA: condividere gli ambienti fisici «normali»;

• INTEGRAZIONE FUNZIONALE: riuscire ad usare gli ambienti fisici

«normali»;

• INTEGRAZIONE SOCIALE: avere relazioni sociali stabili

reciprocamente gratificanti con i familiari, i vicini, i compagni del

Servizio, di lavoro, ecc.

• INTEGRAZIONE PERSONALE : sviluppare un’interazione personale

significativa con le altre persone nei vari contesti sociali;

• INTEGRAZIONE SOCIETARIA: esprimersi come un cittadino con tutti

i suoi diritti, attraverso le varie possibilità di autodeterminazione che la

sua condizione presente e futura gli consente;

• INTEGRAZIONE DEI SERVIZI : usare servizi «normali» ed il meno

possibile “speciali”.3

Il concetto di autonomia, invece, è un concetto molto ampio che prende

visione di tantissimi punti di vista come: l’inserimento scolastico e nel

mondo del lavoro, l’auto cateterismo e la riduzione dell’incontinenza

fecale, l’autogestione di sé: nutrizione/pasti, lavarsi etc., la motricità

entro e fuori le mura di casa, lo spostamento con tutori o carrozzina,

spostamento in auto, gli hobbies e gli sport, le relazioni sessuali,

familiari, sociali, e di sviluppo della propria personalità, la salute e i

propri diritti.

La tesi è divisa in 4 capitoli: nel I capitolo viene affrontato l’argomento

della

Spina Bifida, la problematica della disabilità legata allo sport e alla

riabilitazione, entrambi parte importante della vita dei soggetti affetti da

questa patologia.

3 http://www.anffasdesenzano.it/carta_dei_servizi_file/CdS%20Anffas%20Desenzano%2003_CSE4.p

df. (Carta dei servizi del centro socio educativo Desenzano del Garda).

http://www.anffasdesenzano.it/carta_dei_servizi_file/CdS%20Anffas%20Desenzano%2003_CSE4.pdf




7

Nel capitolo II vengono utilizzati gli strumenti per analizzare il grado di

autonomia e integrazione, nonché il metodo di ricerca sociale,

l’elaborazione del data-base e l’analisi dei dati e la loro ricodifica.

Nel III capitolo i dati analizzati sono presentati attraverso grafici di vario

genere, che permettono l’osservazione delle associazioni tra le variabili

studiate; un cenno è stato fatto anche al concetto di significatività

statistica per comprendere meglio le elaborazioni.

Il capitolo conclusivo riporta i risultati più importanti che sono emersi e

la loro interpretazione. Infine, il paragrafo degli approfondimenti con le

testimonianze raccolte.

8

Capitolo I La Spina Bifida

La Spina Bifida è una malformazione congenita a carico del sistema

nervoso centrale, che causa invalidità permanente. Consiste nella

mancata chiusura, spesso a livello lombo-sacrale, del tubo neurale. La

mancata chiusura della spina dorsale del feto avviene a circa un mese dal

concepimento, poiché la colonna vertebrale ed il cervello sono interessati

entrambi dalla circolazione del liquido celebrale, nell’80% dei casi

questo liquido si accumula all’interno del cranio causando l’idrocefalo.4

In Italia l’incidenza della spina bifida è di 4-6 casi ogni 10.000 nati (circa

360 nuovi casi all’anno), in Gran Bretagna è di 8 su 1000, 1 su 1000 in

Giappone. La stima della frequenza della spina bifida in termini di

prevalenza totale (numero di casi di spina bifida tra i nati + numero casi

di spina bifida in interruzioni terapeutiche di gravidanza (IVGT) dopo

diagnosi prenatale) ed in termini di prevalenza tra i nati (numero di casi

di spina bifida tra i nati) può essere desunta dai registri di malformazioni

operanti in alcune regioni italiane.

Si stima che attualmente la prevalenza totale della spina bifida in Italia

sia dello 0,38 per mille nati. Data una percentuale di circa il 70% di

IVGT la prevalenza tra i nati risulta dello 0,11 per mille (1 su 8750 nati,

circa 64 casi/anno). La stima della prevalenza nella popolazione (numero

di persone con esiti dovuti alla spina bifida presenti nella popolazione) è

ignota. In assenza di una specifica e costosa indagine potrebbe essere

4 Nicolini A., La Grande Guida per la Salute del tuo Bambino, Rizzoli periodici SPA, Milano,1998.

9

stimata sulla base dei tassi di prevalenza tra i nati degli anni passati e

sulla stima della sopravvivenza. 5

Come già detto, solo alcune regioni italiane hanno un registro della

patologia, ma non sempre viene aggiornato. L’aggiornamento dipende

principalmente da un mancato fondo finanziario e in seguito dal fatto che

coloro che hanno la spina bifida occulta, non vengono calcolati nelle

stime.

Ci sono due forme di spina bifida: la Spina Bifida occulta e la Spina

Bifida manifesta.

La Spina Bifida occulta è la forma più lieve della patologia, in questo

caso la parte terminale di alcune vertebre non è del tutto chiusa e la

scissione leggera delle stesse impedisce al midollo spinale di protrudere.

Generalmente è asintomatica, dal momento che non coinvolge i nervi

spinali. Alcuni soggetti affetti da spina bifida occulta presentano una

lieve asimmetria delle gambe e dei piedi.

La Spina Bifida manifesta, invece, comprende:

• Il mielocele: protrusione del midollo spinale

• Il meningocele: è la più rara variante della Spina Bifida, consiste nella

protrusione delle meningi (interessa il 4% dei bambini con Spina

Bifida manifesta)

• Il mielomeningocele: è la forma più grave e consiste nella protrusione

sia del midollo spinale sia delle meningi (interessa il 96% dei bambini

nati con Spina Bifida manifesta).

Le conseguenze della Spina Bifida sono: la paralisi e la deformità degli

arti inferiori, le deviazioni della colonna vertebrale (scoliosi, cifosi),

l’ancoraggio del midollo, la disfunzione dell’apparato urinario e il

mancato controllo degli sfinteri che produce anche incontinenza fecale e

stitichezza.

5 http://www.spinabifidaitalia.it/userdata/documenti/documenti_pdf_esterni/report_finale_ricerca_cost

o_sociale.pdf (Spinabifidaitalia.it; paragrafo ricerca e innovazione).

10

Mentre le patologie secondarie associate alla Spina Bifida sono: l’allergia

al lattice, l’obesità, le ulcere cutanee, i problemi gastrointestinali, i

problemi endocrini, sessuali e psicologici.

Non è possibile guarire dalla Spina Bifida, ma molto si può fare per

la prevenzione prima e durante la gravidanza e per migliorare la

qualità della vita delle persone affette da questa patologia.

Le cause della Spina Bifida non sono ancora certe: i fattori di rischio

possono essere genetici, ambientali, alimentari.

Fino al 70% dei casi, questi possono essere prevenuti mediante

somministrazione di acido folico, sotto forma di integratore alimentare o

assumendo giornalmente alcuni alimenti che contengono una vitamina

del gruppo B (agrumi, banane, fragole, frutta secca, fegato, cavoli,

spinaci, carciofi e cereali integrati), almeno 1 mese prima del

concepimento e per il primo trimestre di gravidanza. In questo modo si

riesce a ridurre del 75% il rischio di Spina Bifida.6

1.1 La riabilitazione

La riabilitazione è parte importante della vita delle persone affette da

Spina Bifida, permette di mantenere vive le capacità motorie e di

renderle migliori nel caso non ci sia impossibilità assoluta di muoversi.

Dalla Spina Bifida non si può guarire, ma molto può essere fatto per

contenere le complicanze e per favorire uno sviluppo psicomotorio il più

vicino possibile a quello dei coetanei sani attraverso l’attività fisica.

La riabilitazione e lo sport sono due strumenti di particolare importanza

per garantire l’efficacia motoria di una persona con disabilità, sia se

praticate entrambe, sia se vi è una scelta tra le due.

In letteratura non sono riportate linee guida relative all’approccio

riabilitativo vero e proprio.

6 Opuscolo A.Pu.S.B.I.

11

Esse nascono in buona parte dall’esperienza di professionisti (fisiatri e

neuropsichiatri infantili), che hanno da anni verificato tale modalità

operativa presso centri italiani, avvalendosi della collaborazione di altre

figure professionali (medici specialisti in diverse discipline, fisioterapisti,

terapisti occupazionali, psicologi, infermieri professionali ecc.).

I contenuti di tali linee guida sono stati discussi in una conferenza,

svoltasi a Milano il 23 marzo 2002, alla quale hanno partecipato anche le

associazioni degli utenti.7

Occorrono delle precisazioni in merito alla definizione degli obiettivi,

ovvero le priorità delle abilità/attività funzionali che il bambino con

spina bifida dovrebbe poter conquistare in quella definita fascia di età

(appuntamenti dello sviluppo): le attività/abilità funzionali non seguono

un ordine gerarchico prestabilito (pietre miliari), ma cambiano in

relazione alla fascia di età attraversata dal soggetto; ad esempio, il

cammino è un obiettivo importante entro i due anni, e può esserlo ancora

in età un poco più avanzata (3-5 anni), se il percorso clinico del bambino

ha comportato un “giustificato” rallentamento nel raggiungimento di tale

obiettivo.

Il mantenimento della stazione eretta e del cammino con ortesi (tutore o

apparecchiatura ortopedica) sarebbe un obiettivo da raggiungere nel caso

in cui la prognosi fosse positiva al cammino ma nel momento in cui il

mantenimento della stazione eretta perde la sua valenza funzionale,

progressivamente si lascerà spazio all’uso autonomo della carrozzina

manuale o elettronica, ausilio che d’altra parte può essere proposto al

paziente già fra 3 e 5 anni di età, se la prognosi del cammino si rivelasse

negativa.

7 http://www.simfer.it/cont__262_1649.phtml.

12

Infine con l’aumentare della fascia d’età, la riabilitazione è sempre

importante sia a livello medico che fisiologico per mantenere vive le

capacità motorie.

1.2 La disabilità e lo sport

L’obiettivo della ricerca è quello di mettere in campo lo studio delle

variabili sullo sport e sulle attività sociali e ricreative per poter guardare

quale sia il grado di autonomia personale e di integrazione sociale delle

persone affette da tale patologia.

Lo sport per disabili è lo sport praticato da persone con diversi tipi di

disabilità. Sono sport per disabili tutti gli sport paraolimpici che fanno

parte del programma dei Giochi paraolimpici (sia estivi che invernali),

ma lo sono anche molti altri e di ogni tipo, inclusi alcuni sport estremi.

Vi sono anche degli sport specificamente creati per gli atleti disabili.8

Lo sport è fonte di benessere psico-fisico, è strumento di realizzazione

personale e di inclusione sociale. Le persone con disabilità, attraverso la

pratica sportiva, possono fare esperienza delle proprie capacità e abilità,

possono acquisire sicurezza superando barriere, prove, sfide, possono

sviluppare il senso pratico e l'autonomia.9

Comunemente lo sport si basa sui principi di fratellanza, solidarietà,

rispetto per le diversità, principi di inclusione e integrazione, grazie ai

quali è possibile stabilire rapporti diretti e duraturi tra i soggetti

partecipanti.

Lo sport può essere visto come formazione sociale intesa come rispetto

delle regole in campo, del comportamento corretto e rispettoso dell’altro,

sportivo appunto, fuori di esso, per il rispetto delle differenze,

l’accettazione delle superiorità altrui e delle inferiorità proprie, dei

condizionamenti della vita, ma anche della formazione psichica come

8 https://it.wikipedia.org/wiki/Sport_per_disabili.

9 http://www.spinabifidaitalia.it/it/inc_summercamp.php.

13

consapevolizzazione della propria dimensione del corpo, quale che sia,

acquisizione e mantenimento dello stato di salute e benessere come

valore esistenziale, promozione della costruzione dell’identità,

l’acquisizione di uno stile di vita positivo, che comprenda e valorizzi la

dimensione ludica (…) della razionalità intesa soprattutto come la

capacità di accettare sconfitte e le vittorie senza eccessività emozionali.

10 Lo sport, nonostante tutto è colmo di fenomeni di discriminazione

nascosta, carico di “cattiveria” e intriso di vicende che registrano una

“irresistibile ascesa dell’aggressività” e della violenza.

Da sempre l’attività fisica salvaguardia i valori dello spirito sportivo,

sottolineando come esistano condotte discriminatorie, che vanno

sanzionate, come quelle legate alla discriminazione di razza, di

nazionalità, di sesso (per esempio, in alcuni sport sono escluse le donne),

etc.

Senza dimenticare le discriminazioni indirettamente formulate sulla base

di creazioni di para-attività agonistiche che differenziano l’attività

motoria dei normodotati dai portatori di handicap.11

Quest’ultimi sono soliti essere denominati persone diversamente abili ma

dalle varie letterature e opinioni non è ancora certo che il termine sia

corretto :si presuppone che ognuno di noi ha una mancanza, un’attività

che non riesce a fare o per paura o per mancato coordinamento e diviene,

appunto, disabile in quel campo, ma poi è in grado di fare ugualmente

altro con le proprie capacità. Allo stesso modo chi non riesce a

camminare, a parlare, a sentire, a vedere sarà in grado di fare ben altro in

maniera eccezionale.

10

Refrigeri L., Lo sport e il razzismo il ruolo dell’educazione, Pensa Multimedia Editore, Lecce, 2001,

pag. 118.

11

Refrigeri L., Lo sport e il razzismo il ruolo dell’educazione, Pensa Multimedia Editore, Lecce, 2001,

pag. 29.

14

Lo sport trova tutela indiretta nella Costituzione Italiana, in particolare

negli artt. 2, 3, 18, 32, 33, 34, nonché 4 e 35 (relativi al diritto al lavoro),

per quanto riguarda lo sport professionistico. 12

L’art. 2 riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come

singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità. La

Costituzione inoltre riconosce pienamente la cultura e la pratica sportiva

come strumento di promozione umana e sociale e quindi ai sensi dell’art.

3, comma 2, la Repubblica rimuove ogni ostacolo di ordine economico e

sociale che possa impedire il pieno sviluppo della persona.

Alla luce poi dell’art.18, assume rilevanza costituzionale la pratica

sportiva svolta in forma organizzata, alla quale è riconosciuta ampia

autonomia regolamentare.

Rilevante importanza va data all’art 32 comma 1, che afferma che la

Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e

interesse della collettività.

Infine gli artt. 33 e 34 vedono il tema della ricerca e dell’istruzione alla

cultura sportiva come oggetto di sapere elevato al rango di dignità

scientifica (inserimento della cultura sportiva nelle scuole primarie e

secondarie e studi di livello superiore nel campo delle scienze motorie

all’insegnamento universitario).

Il sistema delle fonti di cognizione del diritto sportivo italiano è assai

composito e peculiare. Sul piano internazionale vi è:

1. La Carta Olimpica, al pari delle Direttive e Raccomandazioni del

CIO;

2. Gli statuti delle Federazioni Sportive Internazionali;

Le fonti dell’ordinamento sportivo nazionale invece sono:

1. Lo Statuto, Principi fondamentali, Regolamenti e Deliberazioni del

CONI;

12

Valori G., Il diritto nello sport principi, soggetti, organizzazione, G.Giappicchelli, Torino, 2005, pag.

100 e 101.

15

2. Statuti, Regolamenti organici, tecnici e di giustizia emanati dalle

singole Federazioni Sportive Nazionali, dalle Discipline sportive

Associate e dagli Enti di promozione sportiva.13

Per quanto riguarda i principi costituzionali, in linea generale si seguono

le indicazioni dell’artt.117 della Costituzione: “la podestà legislativa è

esercitata dallo Stato e dalle Regioni nel rispetto della Costituzione,

nonché dei vincoli derivanti dell’ordinamento comunitario e dagli

obblighi internazionali”.

Infatti, per quanto riguarda lo sport, il comma 2 dell’artt. 117, alla lett. g)

viene ribadita la competenza esclusiva dello Stato a legiferare

sull’ordinamento e l’organizzazione del CONI, quale ente pubblico

nazionale al vertice dello sport italiano. Il comma 3 dell’artt. 117, invece,

ribadisce che alle Regioni spetta la podestà sull’ordinamento sportivo e

la tutela della salute. Sul piano internazionale vi è:

3. La Carta Olimpica, al pari delle Direttive e Raccomandazioni del

CIO;

4. Gli statuti delle Federazioni Sportive Internazionali.

L’assemblea generale ONU il 13.12.2006 consegue il massimo

riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità approvando la

Convenzione.

Il 30.03.2007 l’Italia ha firmato la Convezione, il 28.11.2008 il Consiglio

dei Ministri ha approvato il disegno di legge di ratifica della

Convenzione, il primo e sinora significativo atto internazionale

obbligatorio del XXI secolo sui diritti umani.

Infine, il 24.02.2009 ci fu la Ratifica della Convenzione da parte del

Parlamento Italiano.

La convenzione Considera le persone con disabilità in un quadro di

riferimento basato sul rispetto dei Diritti umani, proibisce tutte le

13

Valori G., Il diritto nello sport principi, soggetti, organizzazione, G.Giappicchelli, Torino, 2005, pag.

9.

16

discriminazioni sulla base delle condizioni di disabilità, obbliga ad un

trattamento basato sull’eguaglianza, promuove la piena ed effettiva

inclusione e partecipazione nella società, e promuove l’empowerment

delle persone con disabilità.

Il 22 maggio 2001 L’Organizzazione Mondiale della Sanità perviene alla

stesura di uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare

e dall’approccio universale: “La Classificazione Internazionale del

Funzionamento, della Disabilità e della Salute”, denominato ICF.

All’elaborazione di tale classificazione hanno partecipato 192 governi

che compongono l’Assemblea Mondiale della Sanità, tra cui l’Italia.

L’ICF misura e valuta la discriminazione e include l’empowerment delle

persone con disabilità – forza interiore – risorsa di ogni singolo

individuo.

E’ una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle

persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare,

lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-

culturale di riferimento possono causare disabilità. Tramite l’ICF si

guarda l’individuo non solo come persona avente malattie e disabilità,

ma si evidenzia la sua unicità e globalità.

Lo strumento descrive tali situazioni adottando un linguaggio standard ed

unificato, cercando di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la

comunicazione fra i vari utilizzatori in tutto il mondo.

1.3 A.S.B.I (Associazione Spina Bifida Italiana) e lo sport

L’Associazione nasce nel 1998 come GASBER (Genitori Spina Bifida

Emilia Romagna), nel 2003 si trasforma in associazione nazionale

GASBI (Genitori Spina Bifida).

Nel 2007 allarga l’area di intervento e diventa l’attuale Associazione

Spina Bifida Italia-ASBI Onlus, al servizio dei ragazzi o adulti con Spina

Bifida, delle famiglie, della classe medica e dei cittadini.

17

L’associazione offre:

• Servizi di informazione, orientamento e counselling;

• Promuove campagne nazionali di prevenzione rivolte alle giovani

donne, alle future mamme e alla classe medica;

• Finanzia la ricerca;

• Organizza ogni anno un camp estivo e due invernali durante i

quali i ragazzi con Spina Bifida, con l’aiuto di medici, operatori e

volontari, imparano ad acquisire sicurezza psico-fisica e

sviluppano senso pratico e autonomia;

• Promuove eventi e iniziative di sensibilizzazione per le famiglie, la

classe medica e le istituzioni.

L’Associazione Spina Bifida Italia, inoltre è portavoce nazionale presso

le principali istituzioni socio-sanitarie ed è promotrice di protocolli

d’intesa a favore delle persone affette da Spina Bifida con il Comitato

Italiano Paralimpico e la Federazione dei Medici di Medicina Generale

(FIMMG). Le Associazioni Spina Bifida locali sono 16 (inclusa ASBI

Onlus che oltre a coordinare l’attività nazionale, opera direttamente in

Emilia Romagna dove ha sede) queste promuovono momenti di

aggregazione e svolgono una importante funzione di supporto e sostegno

per le persone con Spina Bifida e per i loro familiari.14

Le attività di sport vengono realizzate dal 2012, i campi sportivi sono

realizzati in collaborazione con l’associazione Freerider Sport Events.

Viene data la possibilità ai giovani (e non) con Spina Bifida,

l'opportunità di praticare sport differenti in impianti sportivi accessibili,

con strutture e servizi adeguati e soprattutto con l’assistenza di personale

preparato in grado di garantire lo svolgimento delle attività in totale

sicurezza.

14

http://www.spinabifidaitalia.it/it/cs_associazione_spina_bifida_italia.php.

http://www.comitatoparalimpico.it/index.aspx




http://www.fimmg.org/



18

Inizialmente le persone devono essere convinte dell’utilità di fare attività

sportiva, certamente la neve o l’acqua sono attività rischiose e quindi

frenano la partecipazione; l’associazione Freerider per quanto attiene

all’attività di sci, mette a disposizione dei tutor in carrozzina con il

compito di insegnare ai partecipanti le basi dell’attività (come stare in

equilibrio, come frenare etc.) .

Per il primo approccio all’attività si può partecipare utilizzando gli

strumenti messi a disposizione gratuitamente per tutti, se poi si vuole

continuare a sciare a livello agonistico si continua lavorando e

finanziandosi da soli.

Le attrezzature utilizzate per lo sci dall’associazione Freerider sport

events sono divide in due categorie:

o Sci in completa autonomia

o Sci accompagnato

Figura 1. Esempio di un monosci, ideale per l’apprendimento

19

Figura 2. Esempio di dualski piloted, monosci con due sci in cui sia il

“pilota” sia l’accompagnatore vivono la discesa simultaneamente.15

Per quanto riguarda i campi invernali dediti allo sci invernale, sono state

effettuate 12 tappe dello ski tour a Sestola (MO) in Emilia Romagna e

Roccaraso (AQ) in Abruzzo; l’ultima tappa importante è avvenuta in

Francia a Mont-de-lans sulle Deux Alpes.

Ogni anno la partecipazione dei ragazzi varia dai 10 ai 25 partecipanti

per ogni tappa.

Il Summer Camp, invece è l’insieme delle attività estive della durata di

una settimana, si svolge nel mese di luglio presso il Centro NaturAbile di

Varallo Pombia (NO).

Si rivolge a ragazzi e ragazze portatori di Spina bifida, dai 14 anni in su.

I partecipanti possono cimentarsi in varie attività sportive come ad

esempio il tiro con l’arco, il tennis, il nuoto, etc.

Durante lo svolgimento delle attività è presente un’equipe composta da

medici, infermieri, operatori e volontari.

15

http://www.monosci.it/.

20

Nel corso del Camp è previsto anche un momento di confronto con le

famiglie.

Il Camp ha lo scopo di aumentare la consapevolezza e favorire

l’autostima e l’autonomia dei ragazzi con Spina Bifida, attraverso il

valore formativo della pratica sportiva. E’ una preziosa occasione di

condivisione, conoscenza e crescita personali.16

16

http://www.spinabifidaitalia.it/it/inc_summercamp.php.

21

Capitolo II

La ricerca sociale

Fare ricerca significa assumere curiosità scientifica nei riguardi degli

eventi ai quali si assiste o dei quali si è attori. Bisognerebbe sentirsi

scienziati della propria realtà e considerare la produzione di conoscenze

innovative come una delle componenti intrinseche della propria

professionalità.17

I tipi di operazione da compiere nel corso della ricerca empirica vengono

convenzionalmente raggruppate in 5 fasi:

1. Scelta del problema e definizione delle ipotesi;

2. Formulazione del disegno di ricerca (schema mentale della ricerca);

3. Raccolta dei dati;

4. Codifica e analisi dei dati;

5. Interpretazione dei risultati.18

La ricerca è avventura: il disegno anche se rigidamente strutturato non

anticipa mai completamente le attività che verranno effettivamente

compiute, questo perché si studia la società composta da persone e

quest’ultime non si possono controllare.

La ricerca può effettuarsi:

• In ambienti di vita normali (organizzazione sociale, stili di vita);

• Nelle situazioni di rischio determinate da disagio sociale o sanitario;

• A livello micro (ricerca specifica)

• A livello macro (ricerca generale), prendendo in considerazione le

risorse presenti sul territorio.

17

Niero M., Metodi e tecniche di ricerca per il servizio sociale, Carocci Faber, Roma, 1999, pag. 28. 18

http://www.cisi.unito.it/progetti/leda/cap2.htm.

22

Una volta effettuata la ricerca e giustificata dal punto di vista oggettivo,

la pretesa cognitiva del ricercatore va sottoposta al giudizio della

Comunità Scientifica di riferimento e infine, come condizione altresì

necessaria vi è la pubblicità del prodotto. La divulgazione, la

comunicazione dei risultati attraverso un libro, un convegno, un sito

online è un elemento indispensabile e solo così si produce conoscenza.

2.1 Metodo di ricerca

La ricerca ha avuto l’obiettivo di definire le dimensioni quantitative e

qualitative del fenomeno e di misurare il livello di integrazione e di

autonomia delle persone affette da Spina Bifida sulla base di dati

individuali ottenuti da indagini campionarie.19

L’approccio per valutare il fenomeno ha richiesto la definizione di un

appropriato insieme di variabili, la definizione di un adeguato metodo

per rilevare i dati e dal punto di vista tecnico l’utilizzo di strumenti per

convertire il contenuto informativo delle diverse variabili -spesso di

natura qualitativa- in indicazioni quantitative.

L’indagine è una raccolta dei dati dalle unità statistiche senza esercitare

particolare controllo sui fattori che possono influenzare le caratteristiche

d’interesse.

La scelta delle variabili è stata affrontata in linea con la definizione di

integrazione quale “processo multidimensionale declinato a livello

economico, culturale, sociale e politico” 20

e in linea con il concetto di

autonomia sul livello personale, relazionale, emotivo, motorio.

19

Il campione è una “riproduzione” su scala ridotta dell’intera popolazione di riferimento ed è costituito

da un collettivo di ampiezza n proporzionale all’ampiezza N della popolazione. (Memoli R., Strategie e

strumenti della ricerca sociale, Franco Angeli, 2005).

20

Tarozzi A., Mancini A., Fenomeni migratori e integrazione sociale, l’Harmattan Italia, Torino, 2009,

pag.150.

23

La ricerca ha preso in considerazione le caratteristiche individuali delle

persone in relazione con quelle ricreative (principalmente gli sport

praticati e la riabilitazione) e sociali.

Lo sport a cui si è dato particolare interesse sia nella ricerca del dato

stesso, sia nell’analisi è stato lo sci invernale, per via della sua frequenza

con la quale viene praticato dalle unità interessate.

La raccolta dati è stata effettuata nell’arco di un mese su un campione di

61 unità statistiche, buona parte rintracciate tramite i social network, data

l’efficacia dovuta alla semplicità e alla velocità nel ricavare le

informazioni. Altre unità sono state contattate telefonicamente, grazie ai

recapiti telefonici ottenuti dagli elenchi delle associazioni coinvolte.

Le 61 unità fanno parte di un gruppo di 250 ragazzi affetti da Spina

Bifida che hanno partecipato alle attività sportive organizzate negli

ultimi 4 anni.

Le unità appartengono a svariate entità territoriali (Lombardia, Toscana,

Umbria, Lazio, Molise, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna), data

l’importanza di garantire la rappresentatività del campione, questo tipo di

variabile non è stata presa in considerazione perché nella maggior parte

delle unità compare la regione Puglia.

Ai fini della ricerca questo non è un impedimento perché la raccolta dati

ci permette di valutare ugualmente il livello di integrazione sociale e di

autonomia di queste persone.

L’acquisizione in forma diretta ha dato l’opportunità di superare il limite

informativo delle statistiche provenienti dalle attività delle associazioni

coinvolte.

24

2.1 Data-base

Dopo la fase di acquisizione e di registrazione dei dati, si passa al loro

controllo e quindi alla loro elaborazione.21

Il data-base è sostanzialmente una matrice casi per variabili con tante

colonne quante sono le informazioni da inserire e tante righe quanti sono

i casi. Il lavoro è stato svolto con Microsoft Excel:

• ogni colonna rappresenta una variabile;

• ogni riga è la modalità dei caratteri osservati in corrispondenza a una

unità;

• ogni cella esprime il prodotto cartesiano fra il caso e la posizione di

quello stesso caso sulle variabili.

Il data-base è stato costruito attraverso un lavoro di circa un mese, le

variabili prese in considerazione sono:

età

sesso

residenza

titolo di studio

professione

deambulazione

carrozzina

vive solo

vive in famiglia

riabilitazione

patente

sport

attività ricreative e sociali

21

Borra S.., Di Ciaccio A., Statistica, Metodologie per le scienze economiche e sociali, McGraw-Hill,

Milano, 2004, pag.29.

25

Tabella1. Parte del data-set, distribuzione unitaria.

ETA' SESSO TITOLO

STUDIO

DI PROFESSIONE DEAMBULA

16 M MEDIA STUDENTE SI

15 F MEDIA STUDENTE NO

14 M MEDIA STUDENTE SI

19 M DIPLOMA STUDENTE NO

27 M SUPERIORE DISOCCUPATO SI

23 M SUPERIORE STUDENTE NO

16 F MEDIA STUDENTE SI

43 M MEDIA DISOCCUPATO NO

25 F DIPLOMA STUDENTE NO

24 M DIPLOMA SEGRETARIO NO

24 M DIPLOMA DISOCCUPATO NO


24 F SUPERIORE STUDENTE SI

23 M LAUREA STUDENTE SI

22 F DIPLOMA STUDENTE NO



24 F SUPERIORE STUDENTE NO

33 M SUPERIORE DISOCCUPATO SI

2.2 Analisi dei dati

Una volta registrati i casi con le rispettive variabili, un’operazione

importante nella fase iniziale del trattamento dei dati è la ricodifica delle

26

variabili, ossia una modifica dei dati registrati al fine di predisporli per le

analisi successive

22.

La ricodifica è l’insieme delle convenzioni, delle regole che permettono

di trasformare una proprietà in una variabile nella matrice dati.

(es.sesso:M:1 F:2, etc.).

Queste prime elaborazioni fatte, sono delle analisi univariate, che

rappresentano le distribuzioni delle frequenze di risposta per alcune

variabili specificate in seguito.

La gestione dei dati è avvenuta tramite un programma statistico,

chiamato PSPP23

.

La prima elaborazione è stata fatta utilizzando dal menù Trasforma-la

voce “ricodifica in una variabile differente”- , per la variabile “età”, la

quale è stata trasformata in variabile “etacl”: in questo modo sono state

create 4 fasce d’età per semplificare e poter ragionare meglio sulle varie

fase della vita.

Le altre variabili sono state ricodificate in base ai dati presi seguendo i

titoli di studio ricavati, la professione e particolare attenzione è stata data

alla riabilitazione come strumento di attività motoria, a volte sostituto

dello sport. Infine, il criterio utilizzato per le variabili dello sport e delle

attività ricreative e sociali ha permesso di distinguere le persone attive da

quelle meno attive, in base al loro grado di autonomia (sia stando in

carrozzina sia deambulando) e guardando ai casi in cui alcuni praticano

una o due attività. Lo sport a cui si è dato particolare attenzione, per via

della numerosa frequenza è stato lo sci invernale.

22

S.Borra., A, Di Ciaccio., Statistica, Metodologie per le scienze economiche e sociali, McGraw-Hill,

Milano, 2004, pag 157. 23

SPSS è un rinomato software commerciale per l’analisi statistica, particolarmente noto a chi si occupa

di marketing. PSPP è l’alternativa (compatibile) open source prodotta da un gruppo di programmatori,

impegnati in un progetto. Recentemente è stata aggiunta l’interfaccia grafica tramite la quale è possibile

eseguire operazioni basilari come l’analisi delle statistiche descrittive (frequenze, tabelle a doppia

entrata, etc.), l’analisi della varianza, il calcolo della regressione lineare ed altro, comprese le operazioni

sui dati. (http://geekmarketing.net/2009/02/20/pspp-alternativa-open-source-aspss/).

http://en.wikipedia.org/wiki/Spss

http://en.wikipedia.org/wiki/Spss

http://www.gnu.org/software/pspp/tour.html

http://www.gnu.org/software/pspp/tour.html

27

Gli sport che si sono riscontrati nella ricerca sono:

• Calcio;

• pallavolo in carrozzina;

• pallavolo amatoriale;

• pallacanestro;

• tennis in carrozzina;

• basket in carrozzina paraolimpica;

• fitball (la swiss ball (fitball o palla svizzera) è un attrezzo sferico

instabile nato in ambito chinesiologico e riabilitativo; tuttavia le sue

numerose applicazioni ne fanno uno strumento ideale anche per la

preparazione fisica in palestra come variante dei "classici" esercizi

di potenziamento muscolare). 24

;

• canoa;

• tiro con l’arco;

• handbike (particolare tipo di bicicletta, che si muove tramite delle

manovelle mosse grazie alle braccia umane. È quindi spesso usata

da persone con disabilità o malformazioni agli arti inferiori. La

maggior parte di handbike sono su tre ruote. 25

;

• nuoto;

• equitazione;

• scherma in carrozzina;

• sci alpino;

• attività sportive varie come ginnastica, zumba fitness, yoga, danza e

pilates.

Le attività sociali e ricreative, invece che si sono riscontrate sono state

principalmente :

• le attività di volontariato;

24

http://www.my-personaltrainer.it/swiss_ball.htm</p>. 25

https://it.wikipedia.org/wiki/Handbike.

http://www.my-personaltrainer.it/kinesiologia.html

http://www.my-personaltrainer.it/kinesiologia.html

https://it.wikipedia.org/wiki/Bicicletta

https://it.wikipedia.org/wiki/Bicicletta

http://www.my-personaltrainer.it/swiss_ball.htm%3c/p




https://it.wikipedia.org/wiki/Handbike


28

• di partecipazione al Dynamo Camp (Dynamo Camp è rivolto

gratuitamente a bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni con patologie

oncoematologiche sia in terapia attiva che nella fase di post

ospedalizzazione. Il Camp offre anche programmi specifici rivolti

all’intero nucleo familiare – genitori e fratelli sani compresi. E’

situato nel cuore della Toscana, inserito in un’oasi affiliata WWF, a

Limestre, in provincia di Pistoia); 26

• agli oratori delle parrocchie;

• alle attività di varie cooperative e centri socio-educativi;

• partecipazione a corsi di pittura, canto, musica.

Le variabili ricodificate sono le seguenti:

Età etacl

1. 0-18

2. 19-24

3. 25-39

4. 40+

Titolo di studio

1. Nessuno-elementare-terza media

2. Superiore

3. Laurea

Professione

1. Occupato

2. Disoccupato

3. Studente

26

http://www.dynamocamp.org/.

29

Sport principale

0. Nessuno

1. Altro

2. Sci

Attività sportive

0. Nessuna

1. Una attività svolta

2. Due attività svolte

Altre attività (altro)

0. Si

1. No

Attività varie (Altro 0 1 2)

0. Nessuna

1. Una sola attività

2. Due attività

Capitolo III

La significatività

I dati analizzati hanno dato forma a delle tabelle doppie, la maggior

parte di queste non sono significative.

La non significatività delle tabelle può essere vista anche in maniera

positiva, (per esempio nel caso in cui non c è differenza tra uomini e

donne per chi fa sport, oppure quando il titolo di studio elevato non

incide su chi fa più sport). Una serie di dati viene detta statisticamente

significativa se il suo valore p è minore o uguale a 0,05 (ovvero il 5%).

Quanto appena esposto rappresenta la formulazione di una definizione

arbitraria. Tutte quelle serie di dati statistici il cui p-value è prossimo

(ovvero compreso tra 0,05 e 0,09) sono caratterizzati da una practical

significance. Il livello di significatività determina infatti la regione di

rifiuto per l'ipotesi nulla, mentre la minima regione di rifiuto sul test

condotto determina il valore p. 27

27

https://it.wikipedia.org/wiki/Valore_p.

https://it.wikipedia.org/w/index.php?title=Regione_di_rifiuto&action=edit&redlink=1



https://it.wikipedia.org/wiki/Valore_p


31

3.1 Le associazioni fra variabili

Tabella 1. Variabile strutturale “sesso” (F; M) in relazione con la

variabile “riabilitazione”.

L’associazione statistica non è significativa: il valore della

significatività è pari a 0,499 mentre il V di Cramer è pari a 0,04. Più del

60% tra maschi e femmine non fa riabilitazione.

0

10

20

30

40

50

60

70

Riabilitazione Si Riabilitazione No

F

M

32

Tabella 2. Variabile strutturale “sesso” (F; M) in relazione con le

variabili

“sport principale” e “attività sportive” codificate.

L’associazione statistica non è significativa: il valore è pari a 0,568 e il

V di Cramer è pari a 0,13 (nessuno sport, altri sport, sci);

V di Cramer è pari a 0,12 e il valore della significatività è pari a 0,642

(1 sport praticato, 2 sport).

Il risultato visibile, anche se non significativo è che le donne

fanno più sport degli uomini, il 44,83% rispetto al 34,38% dei

maschi. Il sesso femminile, inoltre, ha una percentuale più alta,

anche per quanto riguarda la pratica del secondo sport 24,14%

contro 21,88 del sesso maschile.

Lo sci non ha differenze in base al sesso, viene praticato da entrambi i

sessi per il 34%.

0

10

20

30

40

50

60

nessunosport

altri sport sci 1 sport 2 sport

F

M

33

Tabella 3.

Variabile strutturale “sesso” (F; M) in relazione con le variabili “altre

attività” e “attività varie”.

L’associazione statistica non è significativa il suo valore è di 0,471

mentre il V di Cramer è pari a 0,04.

Per quanto riguarda le attività ricreative e sociali, la differenza è

minima quindi significa che entrambi i sessi le fanno

indistintamente, la seconda attività ha valori inferiori pari al

13,79% per le donne e 18,75% per gli uomini.

0

10

20

30

40

50

60

attività si attività no 2 attività

F

M

34

Tabella 4. Variabile strutturale “etàcl” in relazione con la variabile

“riabilitazione”.

L’associazione statistica non è significativa: il valore è pari a 0,437

mentre il V di Cramer è pari a 0,21.

I risultati ottenuti indicano che dai 0 ai 18 anni il 40% fa riabilitazione,

poi la percentuale diminuisce per le altre due fasce, dai 19 ai 24 il

23,53% e dai 25 ai 39 il 26,32%, rialzandosi dai 40+ in cui il 50% fa

riabilitazione.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

riabilitazione si riabilitazione no

0-18

19-24

25-39

40+

35

Tabella 5. Variabile strutturale “etacl” in relazione con le variabili

“sport

principale” e “attività sportive” codificate.

L’associazione statistica non è significativa: il valore è pari a 0,230 e il

V di Cramer è pari a 0,26 (nessuno sport, altri sport e sci); 0,158 e V di

Cramer pari a 0,28 ( 1 sport praticato e 2 sport).

Dai 0 ai 18 il 46,67% fa sport, la percentuale di chi fa sport va

diminuendo fino al 30% dell’ultima fascia, mentre per quanto attiene

allo sci, il valore maggiore rimane alla prima fascia d’età con un valore

del 53,33% che diminuisce fino al 39 anni e dai 40+ si rialza di poco

fino al 30%.

0

10

20

30

40

50

60

70

nessuno sport altri sport sci 1 sport 2 sport

0-18

19-24

25-39

40+

36

Tabella 6. Variabile strutturale “etacl” in relazione con le variabili

“altre attività” e “attività varie”.

L’associazione statistica non è significativa, il valore della

significatività è pari a 0,377 mentre il V di Cramer è pari a 0,23.

Per la prima e la quarta fascia il 60% svolge attività ricreative e sociali,

la seconda ha il massimo valore con il 70,59%, salendo di fascia, la

terza ha la percentuale più bassa pari al 44,11%.

La seconda attività ha valori inferiori per tutte le fasce, e sempre la

terza ha la percentuale più bassa pari al 10,53%, le altre restano sul

15% e il 20%.

0

10

20

30

40

50

60

70

80


0-18

19-24

25-39

40+

37

Tabella 7.

Variabile strutturale “titolo di studio” in relazione con la variabile




Chi ha nessun titolo-elementare-media il 44,44% fa riabilitazione,

mentre chi ha il titolo superiore il 33,33% fa riabilitazione.

Importante il valore 0% che denota come nessuno dei laureati fa

riabilitazione.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100


nessuno-elementare-terza media

superiore

laurea

38

Tabella 8. Variabile strutturale “titolo di studio” in relazione con le

variabili “sport principale” e “attività sportive” codificate.

L’associazione statistica è significativa: il valore della significatività è

pari a 0,035 mentre il V di Cramer è pari a 0,19 (nessuno sport, altri

sport, sci); il valore della significatività pari a 0,147 mentre V di

Cramer pari a 0,24 (1 sport praticato, 2 sport).

Il risultato visibile è che chi fa più sport sono coloro che hanno il titolo

di studio inferiore, la percentuale è pari al 50% mentre chi ha il titolo

superiore è pari a 33,33% e infine, chi è laureato il 42,86% fa sport.

Nonostante ciò la differenza è minima.

Per quanto riguarda lo sci anche in questo caso, non c è differenza e qui

è ancora più evidente, le percentuali rispettivamente tra i vari titoli

(nessuno-elementare-media, superiore, laurea) sono il 38,87%, il

30,56% e il 42,86%.

0

10

20

30

40

50

60

nessunosport

altrisport

sci 1 sport 2 sport

nessuno-elementare-terzamedia

superiore

laurea

39

Tabella 9. Variabile strutturale “titolo di studio” in relazione con le

variabili “altre attività” e “attività varie”.

L’associazione statistica non è significativa, la significatività è pari a

0,157 e il V di Cramer è pari a 0,25.

Le attività ricreative e sociali vengono svolte per più del 70% da chi ha

un titolo di studio elevato e chi non ne ha, solo chi ha quello superiore

svolge meno attività ed è il 47,22%.

0

10

20

30

40

50

60

70

80


nessuno-elementare- terza media

superiore

laurea

40

Tabella 10. Variabile strutturale “Professione” in relazione con la

variabile “riabilitazione”.



Il 44,44% dei disoccupati fa riabilitazione, gli studenti sono il 33,33%

mentre è importante sottolineare che l’81,25% degli occupati non la

fanno.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90


disoccupato

occupato

studente

41

Tabella 11. Variabile strutturale “Professione” in relazione con le

variabili

“sport principale” e “attività sportive” codificate .

L’associazione statistica è significativa: il valore della significatività è

pari a 0,08 mentre il V di Cramer è pari a 0,34 (nessuno sport, altri

sport, sci); significatività pari a 0,06 e V di Cramer pari a 0,34 (1 sport

praticato, 2 sport). Il risultato visibile è che chi fa più sport sono il

51,85% degli studenti, solo il 12,5% non fa sport, valori simili ce li

hanno i disoccupati e gli occupati, mentre il 55,56% dei disoccupati

non fa sport.

Lo sci viene praticato rispettivamente per disoccupati, occupati e

studenti dal 16,67%, 43,75% e 40,74%. In questo caso gli occupati

superano di poco gli studenti.

Per il primo sport sono gli studenti ad avere il valore più alto 62,96%

mentre per il secondo sport i disoccupati hanno il valore più basso, gli

altri due profili restano sul 30%.

0

10

20

30

40

50

60

70

nessunosport


disoccupato

occupato

studente

42

Tabella 12. Variabile strutturale “Professione” in relazione con le

variabili


L’associazione statistica è quasi significativa: la significatività è pari a

0,063 mentre il V di Cramer è pari a 0,30.

Le attività ricreative e sociali vengono svolte maggiormente dagli

studenti con il 74,07% rispetto al 44,44% dei disoccupati e al 43,75%

degli occupati. Per la seconda attività i dati restano sul 20% per gli

studenti e i disoccupati, gli occupati sono solo il 6,25%.

0

10

20

30

40

50

60

70

80


disoccupato

occupato

studente

43

Tabella 13variabile strutturale “vive solo” in relazione con la variabile


L’associazione statistica non è significativa: la significatività è pari a


Il 36,96% di chi non vive solo fa riabilitazione, (perché la maggior

parte sono piccoli oppure hanno bisogno di farla) il restante 63,04%

non la fa, mentre solo il 20% di chi vive solo la fa (questo spiega il

perché si è più autonomi) il restante 80% non la fa.

0

10

20

30

40

50

60

70

80


vive solo si

vive solo no

44

Tabella 14. Variabile strutturale “vive solo” in relazione con le variabili

“sport principale” e “attività sportive” codificate.


0,995 mentre il V di Cramer è pari a 0,01 (nessuno sport, altri sport,

sci); significatività pari a 0,950 mentre il V di Cramer è pari a 0,4 (1

sport praticato, 2 sport).

I risultati ottenuti indicano che non c’è distinzione per chi fa sport e la

variabile vive solo o no, questa vale anche per chi fa sci di cui il

33,33% vive solo e 34,72% non vive solo.

0

10

20

30

40

50

60

nessuno sport


vie solo si

vive solo no

45

Tabella 15. Variabile strutturale “vive solo” in relazione con le variabili




Le attività ricreative e sociali vengono svolte in percentuale maggiore

da chi non vive solo sono il 63,04%, mentre il 40% per chi vive solo.

La differenza è quasi evidente ma non significativa del tutto anche per

lo svolgimento di due attività, i valori oscillano da 15,22% al 20% per

chi vive solo.

0

10

20

30

40

50

60

70


vive solo si

vive solo no

46

Tabella 16. Variabile strutturale: “carrozzina” in relazione con la

variabile “riabilitazione” .



Il 36,36% di chi sta in carrozzina fa riabilitazione, ma il 63,64% non la

fa. Il 28,57% di chi non è in carrozzina fa riabilitazione mentre il

71,43% non la fa (perché non ne ha bisogno).

0

10

20

30

40

50

60

70

80


carrozzina si

carrozzina no

47

Tabella 17. Variabile strutturale “carrozzina” in relazione con le

variabili “sport principale” e “attività sportive” codificate.


0,292 mentre il V di Cramer è pari a 0,20 (nessuno sport,altri sport,

sci);

La significatività è pari a 0,361 mentre il V di Cramer è pari a 0,18 (1

sport praticato, 2 sport).

I risultati ottenuti mostrano che ci fa più sport sono il 50% di coloro che

non sono in carrozzina, mentre solo il 30,3% di chi sta in carrozzina lo

fa.

Per chi fa sci, invece, c’è poca differenza, sono il 39,39% di chi è in

carrozzina e il 28,52% di chi deambula.

Il secondo sport ugualmente non fa differenze tra chi è in carrozzina

che sono il 27,27% rispetto a chi deambula che sono il 17,86%.

0

10

20

30

40

50

60

70

nessunosport


carrozzina si

carrozzina no

48

Tabella 18. Variabile strutturale “carrozzina” in relazione con le

variabili “altre attività” e “attività varie”.



Le attività ricreative e sociali vengono praticate dal 63,64% di chi è in

carrozzina mentre dal 50% da chi deambula.

La seconda attività il 21,21% la fa chi è in carrozzina mentre chi

deambula solo il 10,71%.

0

10

20

30

40

50

60

70


carrozzina si

carrozzina no

49

Capitolo IV I risultati

I risultati sono a favore dell’ipotesi centrale che guarda a come sia

possibile trovare correlazioni positive tra il grado di partecipazione alla

vita sociale delle persone affette da Spina Bifida e l’andamento costante

di una vita piena di soddisfazioni, integrata e sempre più autonoma. Per

quanto attiene alle correlazioni tra le variabili studiate, i risultati

meritano un’attenta riflessione. Dal punto di vista quantitativo le

associazioni non ci sono, questo ci permettere di affermare che per le

variabili strutturali (“sesso”, “età”, “titolo di studio”, “professione”,

“tipologia familiare”, “deambulare con la carrozzina”) le associazioni

che organizzano tali attività riescono ad avvicinarsi a tutte le persone

affette dalla patologia senza particolari “selezioni”.

Uomini e donne praticano lo sport senza distinzione, infatti lo sci non

ha differenze in base al sesso, ugualmente le attività sociali e ricreative

vengono praticate indistintamente.

La percentuale di chi fa sport va diminuendo fino all’ultima fascia

d’età, infatti sia per quanto attiene agli sport in generale che allo sci, il

valore maggiore rimane alla prima fascia d’età.

Per quanto attiene alle attività ricreative e sociali che determinano la

maggiore o minore integrazione delle persone nella comunità, la

differenza tra le fasce d’età è sempre minima, quindi significa che quasi

tutti allo stesso modo partecipano alle attività garantendosi la loro

autonomia.

Il titolo di studio mostra associazioni significative con il praticare lo

sport infatti i laureati sono meno coinvolti di coloro che hanno un titolo

di studio più basso. E’ possibile che ci sia da una parte un effetto età (lo

sport viene praticato più dai giovanissimi che non possono avere la

50

laurea), dall’altra il fatto che i laureati possano essere più impegnati in

un’occupazione.

La variabile “professione” ha permesso di valutare il grado di

autonomia delle persone differenziando chi lavora rispetto a chi è

disoccupato oppure semplicemente in base all’età se si tratta di uno

studente.

Il risultato visibile viene riscontrato data l’associazione statistica

significativa tra la variabile strutturale “professione” e gli sport : chi fa

più sport sono gli studenti, mentre metà dei disoccupati presi in

considerazione non fa sport ed è un dato abbastanza ovvio dato

l’impossibilità di pagare le attività, ma si riscontra che i disoccupati

sono coloro che con una percentuale più alta di tutti, svolgono la

riabilitazione.

Lo sci, invece, viene praticato rispettivamente per disoccupati, occupati

e studenti. Gli occupati superano di poco gli studenti e questo potrebbe

dipendere dal fatto che sono più autonomi nel gestire il propri soldi e il

proprio tempo rispetto a uno studente che ha dei ritmi più precisi da

seguire. Le attività ricreative e sociali vengono svolte maggiormente

dagli studenti perché si è riscontrato che la maggior parte delle attività

le svolgono grazie agli istituti scolastici e parrocchiali: l’associazione

statistica in questo caso è risultata quasi significativa.

Infine sempre in riferimento allo sport e alle attività ricreative e sociali,

queste variabili hanno permesso di distinguere le persone attive da

quelle meno attive, in base al loro grado di autonomia sia stando

carrozzina sia nel caso deambulano.

Risultato ulteriore è che non c’è distinzione per chi fa sport e la

variabile vive solo o no, stessa cosa anche per chi fa sci e per le attività

ricreative e sociali dove le percentuali restano quasi del tutto simili.

Infatti, per lo sci la poca differenza tra i dati indica che è uno sport, il

quale può essere praticato indipendentemente da chi deambula e chi no,

51

per via del fatto che l’utilizzo del monosci o del bisci non è difficoltoso

per nessuno.

Inoltre, i dati indicano come i ragazzi in carrozzina sono molto

impegnati nel sociale, addirittura molti di loro svolgono due attività

sociali.

Per concludere, per quanto attiene alle associazioni con la variabile

“riabilitazione” queste sono risultate tutte non significative, quindi

anche in questo caso non si sono riscontrate molte differenze nelle

percentuali. I dati che indicano chi non fa riabilitazione sono evidenti

per la prima fascia d’età (0-18) e contemporaneamente per gli studenti

ma perché impegnati con almeno uno sport. Stessa cosa per chi è

laureato dove la percentuale di chi fa riabilitazione è pari a 0. Il resto

delle persone o non fanno entrambe le cose (sport e riabilitazione)

oppure le fanno contemporaneamente.

Chi non vive solo fa riabilitazione, questi sono coloro che fanno parte

della prima fascia d’età perché ne hanno più bisogno nei primi anni di

vita, per il resto delle persone la percentuale scende perché vi sono

molti che vivono soli e hanno un’elevata autonomia gestionale di se

stessi, del proprio corpo e perché in via generale con l’aumentare

dell’età si smette di farla.

4.1 Approfondimenti: Le Testimonianze

In occasione di un incontro nazionale sulla Spina Bifida, il 10 maggio

2015 si è tenuta la 1° giornata nazionale giovani dal titolo: “Essere

autonomi: percorsi di vita tra testimonianze ed esperienze di vita”.

Un’occasione preziosa per tutti i giovani per stare insieme, conoscersi

meglio e confrontarsi.

Le testimonianze sono dei veri e propri percorsi di vita, ognuno ha

raccontato la propria storia su tante pagine vuote; per questione di

spazio e di tempo riporto solo alcuni punti fondamentali che possano

far comprendere in linea generale le difficoltà, le mete raggiunte nei

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vari momenti della loro vita come l’autonomia di sé stessi insieme agli

altri.

Come prima testimonianza, a sottolineare la forza di questi ragazzi, vi è

una grande donna, oggi medico che si è raccontata parlando della

propria vita, dei suoi ostacoli e della sua continua ricerca di autonomia.

Ecco una parte della sua testimonianza:

“Essere diventata autonoma significa poter dire ai miei genitori: “bene,

oggi ci provo io”. Provo io a sentire la fatica, a sentirmi sola, ad

arrabbiarmi, a

vedere che sono diversa dagli altri in uno spazio di libertà tutto mio: tutto

questo attraverso la scelta degli studi del liceo, dell’università, della

professione, del futuro. […] Oggi che sono un medico so quanto

questo

percorso di autonomia non finirà mai e che sarà continuamente una

trasformazione per tutta la mia vita.”

Nella seconda testimonianza anche Giorgio ha parlato dell’autonomia

sottolineando le sue difficoltà nel raggiungerla; addirittura parla di un

“lottare” continuo, descrivendo così, in maniera lineare il suo percorso.

“L’autonomia è il concetto più intrinseco nella vita di ogni essere vivente,

animale, insetto, pianta.

La conquista dell’autonomia è un percorso che facciamo tutti nella vita e

non finisce mai, è un tema comune a tutti, nella vita privata e nel

lavoro, nella famiglia e nella società.

E io?

Ho lottato per camminare. Avevo 2 anni!

Ho lottato per fare le scale da solo. Avevo 6 anni!

53

Ho lottato per uscire il sabato sera. Avevo 16 anni!

Ho lottato per ottenere un automobile tutta mia per poter andare in

giro!

Avevo 18 anni!

Ho lottato per aprire la mia attività. Avevo 30 anni!

Ho lottato per avere una donna che mi ama! Avevo 35 anni!” Giorgio

La terza testimonianza è su un punto fondamentale che in quasi tutte le

persone con disabilità motorie si riscontra: l’utilizzo della carrozzina

come punto di partenza per l’autonomia e l’integrazione.

“L’arrivo della mia prima carrozzina all’età di 5 anni ha segnato in

positivo la mia vita. La carrozzina mi ha permesso di avvicinarmi

fisicamente agli altri bambini, stare con loro e giocare insieme… in

una parola di integrarmi![…] prima d’allora sedevo su un grande

passeggino che veniva spinto e mi

impediva di decidere autonomamente dove andare ma banalmente

anche

quando spostarmi o quando stare ferma in un posto. La mia famiglia

temeva

che l’utilizzo della carrozzina sarebbe stato un ostacolo per me ma

appena mi sono seduta sono riuscita a trasmettere loro quella

sensazione di libertà e di gioia che provavo. E’ diventata la mia

compagna di vita, Lei gli ostacoli e le

barriere me li ha fatti superare…ultimamente mi ha accompagnata

anche in mezzo ai boschi!” Ilaria

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Di seguito vengono riportate delle testimonianze sull’esperienza

inerente allo sci. Nonostante sia uno sport molto elaborato nelle sue

tecniche, qualunque sia l’età delle persone, lo spirito è lo stesso.

“Lo sci in ordine di tempo è l’ultimo sport che pratico ma è forse

quello che mi trasmette più emozioni ed adrenalina. Non avrei mai

pensato in 40 anni di vita di poter fare sport. Secondo me l’importanza

risiede nel fatto che è

un’attività che si svolge in un ambiente “difficile” e all’apparenza

inaccessibile per chi ha una disabilità motoria. [...]” Anna

“Ricordo ancora il primo giorno di discesa a Sestola quando

l’istruttore mi disse: “ok, abbiamo capito che il monosci ti piace e che

non hai paura della velocità ma non è possibile che vai così veloce!”.

E’ stata una bella novità quella di poter provare l’emozione di sentire

il gelido vento sul viso mentre scendevo da qualche pendio, senza

contare il

piacere di aver conosciuto persone fantastiche durante i weekend dello

skitour”. Fabio

Testimonianza della presidente ASBI: la Dott.ssa Maria Cristina Dieci

ci parla dell’esperienza che stanno vivendo i ragazzi insieme a tutte le

associazioni italiane, dei problemi e delle conquiste fatte in questi anni.

“Prima della nascita di mia figlia non sapevo dell’esistenza della spina

bifida ma oggi conosco bene il percorso di sofferenza e il senso di

sconforto che si prova di fronte ad una patologia poco conosciuta e la

cui diagnosi, se tardiva, può avere risvolti drammatici.

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Mia figlia mi ha fatto conoscere un mondo nuovo, diverso, le mie

priorità esistenziali sono state e sono ancora ispirate da lei.

L’assenza di risposte, il bisogno di conoscere meglio, insieme e

attraverso gli altri, mi ha avvicinato al mondo dell’associazionismo.

Al volontariato si approda in tanti modi e per tanti motivi: per la voglia

di mettere a disposizione di chi vive una situazione di disagio il proprio

tempo e le proprie energie; per il bisogno di sentirsi socialmente attivi,

partecipi e consapevoli, per una necessità che ci tocca da vicino; per

l’esperienza di un amico; per una malattia o un dolore; per amore.

Proprio da una storia d’amore nasce l’Associazione ASBI, che grazie

all’impegno e alla volontà delle persone che la costituiscono organizza

eventi per migliorare la qualità della vita dei ragazzi con Spina Bifida

e per la valorizzazione della persona con disabilità.

Tutti noi abbiamo necessità di essere compresi, accolti e l’Associazione

rappresenta un luogo privilegiato, di condivisione, dove potersi

riconoscere.

Raggiungere grandi obiettivi è possibile anche se si ha una disabilità e

le barriere si possono abbattere se si possiedono determinazione,

conoscenza dei propri limiti e consapevolezza delle proprie capacità.

Lo sport è diventato per ASBI uno strumento attraverso il quale i nostri

ragazzi possono acquisire autonomia, autostima e motivazione. Tramite

l’attività sportiva cerchiamo di offrire loro stimoli, spunti ed esperienze

utili a far emergere la voglia di ricercare l’autonomia e la

consapevolezza che è possibile, perché l’autonomia è la massima

espressione di libertà che un individuo può raggiungere.

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Conclusioni

Lo scopo della mia tesi è stato quello di sottolineare come la disabilità

sia il risultato di una complessa relazione tra le condizioni di salute di

un individuo e i fattori personali e ambientali, ovvero le condizioni in

cui vive e di come lo sviluppo della personalità avviene all’interno della

famiglia e della comunità.

Ho iniziato il mio percorso soffermandomi e ricercando ciò che poteva

essermi utile nell’esplicitare il grado di autonomia e di integrazione

delle persone affette da Spina Bifida.

Considerando il ruolo del servizio sociale e delle basi teoriche

fornitemi, riflettendo sui valori e sui principi della professione, la

ricerca dell’empowerment e su come sia importante considerare le

persone nella loro globalità, guardando alle loro capacità piuttosto che

ai loro difetti, ho ritenuto opportuno studiare un fenomeno sociale

emergente dal mio punto di vista, a livello locale e non solo.

La parte centrale del lavoro si è sviluppata analizzando i dati ricercati e

mostrandoli in forma grafica. Sebbene i risultati ottenuti nel mio studio

si riferiscano solo a 61 unità, si può ugualmente affermare la

fondamentale importanza della ricerca, anche grazie ai metodi utilizzati.

I concetti di integrazione e di autonomia sono all’ordine del giorno,

vederli affiorare nel mio piccolo e poterli studiare attraverso i miei studi

mi ha permesso di condurre al meglio la mia ricerca, anche se non ho

approfondito alcuni aspetti.

Concludendo, la ricerca ha permesso di sottolineare come lo sport e

tutte le attività sociali sono fattori di promozione della persona, di

arricchimento sul piano educativo, formativo, e strumenti di

integrazione e di crescita.

L’integrazione e l’autonomia delle persone affette da Spina Bifida, alla

luce dell’ambito legislativo sulla disabilità è possibile e auspicabile. (La

legge 5 febbraio 1992 n. 104, legge 104/92, è il riferimento legislativo

http://www.disabiliforum.com/prodotti/legge_104.pdf

http://www.disabiliforum.com/prodotti/legge_104.pdf

57

"per l’assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone

handicappate"). Attraverso le associazioni nazionali e locali, si può

accedere ad un universo parallelo in grado di dare soluzioni, sollievo e

potenziamento per sé e per la famiglia. Le nuove tecnologie, gli

strumenti (sci, bisci, ausili vari), i fondi a disposizione, gli eventi di

formazione, d’incontro etc. utilizzati dalle associazioni possono rendere

la partecipazione delle persone più agevole e positiva.

58

Bibliografia

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economiche e sociali, McGraw-Hill, Milano, 2009.

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Riferimenti normativi

Artt. 2, 3, 4 18, 32, 33, 34, 35 della costituzione italiana.

Artt.117 della Costituzione italiana: “la podestà legislativa è

esercitata dallo Stato e dalle Regioni nel rispetto della

Costituzione, nonché dei vincoli derivanti dell’ordinamento

comunitario e dagli obblighi internazionali”; Il comma 2 lett. g e

il comma 3.

Legge 5 febbraio 1992 n. 104 :"Legge-quadro per l'assistenza,

l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate"

.

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