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under the patronage of EURORDIS EUROPE LAM FEDERATION: ORGANIZZAZIONE NON-PROFIT INTERNAZIONALE La nostra missione è quella di diventare l’ombrello europeo per le organizzazioni di pazienti LAM, per i pazienti e per le loro famiglie con l’obiettivo di accelerare la ricerca di una cura per la linfangioleiomiomatosi (LAM). La Federazione europea LAM ha il sostegno e il patrocinio di Eurordis, l’ Organizzazione Europea per le Malattie Rare. Life’s A Miracle www.europelamfederation.org
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under the patronage of EURORDIS
EUROPE LAM FEDERATION: ORGANIZZAZIONE NON-PROFIT INTERNAZIONALELa nostra missione è quella di diventare l’ombrello europeo per le organizzazioni di pazienti LAM, per i pazienti e per le loro famiglie con l’obiettivo di accelerare la ricerca di una cura
per la linfangioleiomiomatosi (LAM). La Federazione europea LAM ha il sostegnoe il patrocinio di Eurordis, l’ Organizzazione Europea per le Malattie Rare.
Life’s A Miracle
www.europelamfederation.org
La nostra missione è quella di diventare l’ombrello europeo per le organizzazioni di pazienti LAM, per i pazienti e per le loro famiglie con l’obiettivo di accelerare la ricerca di una cura per la linfangioleiomiomatosi (LAM). La Federazione Europea LAM ha il sostegno e il patrocinio di Eu-rordis, l’ Organizzazione Europea per le Malattie Rare.
La LAM è una malattia polmonare cronica e mortale che colpisce le donne: ”linfa” si riferisce, ai vasi linfatici; “angio” si riferisce ai vasi sanguigni; “leiomiomi” ai muscoli lisci, “tosis,” alla con-dizione di malattia progressiva.
La malattia provoca la distruzione del polmone, la crescita anormale di cellule muscolari lisce che invadono i tessuti del polmone, le vie respiratorie, i vasi sanguigni e linfatici. Con il passare del tempo questo processo comporta la distruzione dei tessuti polmonari sani e causa la formazione di cisti nel polmone. La LAM inibisce progressivamente la conduzione di ossigeno al corpo con la conseguente necessità di ossigeno terapia. Allo stadio finale della malattia il trapianto pol-monare rappresenta l’unica opzione terapeutica.
La diagnosi può essere difficile poiché la malattia è rara, e perché spesso i sintomi precoci sono simili a quelli di altre malattie polmonari come l’asma, l’enfisema o la bronchite. Per la diagnosi la radiografia del torace non é sufficiente, per diagnosticare la LAM é necessaria una TAC al torace.
Anche se negli ultimi anni sono stati fatti importanti passi in avanti nella ricerca sulla LAM e anche se le sperimentazioni cliniche con sirolimus o rapamicina, ed everolimus, o RAD001, hanno di-mostrato di arrestare la progressione anormale della malattia e migliorare la funzione polmonare in alcune donne, la causa della LAM è ancora sconosciuta e la ricerca di una cura continua.
La neonata Federazione Europea LAM si pone il raggiungimento degli obiettivi seguenti: il miglior standard possibile di cura per tutti i pazienti LAM europei, il sostegno e la raccolta di fondi per la ricerca sulla LAM, il coordinamento della comunicazione all’interno dei gruppi di pazienti LAM esistenti che rappresenta il primo passo verso la creazione di una rete di collaborazione tra i membri, gli Enti di Ricerca Europei, le Organizzazioni Internazionali e le Istituzioni Pubbliche in Europa e nel mondo.
Europe LAM Federation:Organizzazione Non-Profit Internazionale.
Assicurare a tutte le pazienti terapie farmacologiche adeguate e promuovere una migliore qualità di vita per tutte le pazienti. Ulteriori obiettivi includono il supporto alla creazione di organizzazioni LAM, nei paesi nei quali ancora non vi esistono organizzazioni LAM, e garantire la collaborazione con tutte le organizzazioni LAM in Europa e nel mondo. La Federazione Europea si occuperà di organizzare conferenze internazionali che garantiscano che la LAM diventi visibile a tutti i livelli e di istituire una rete europea di medici specialisti, aziende farmaceutiche e istituzioni europee che lavorano insieme per coordinare la raccolta di dati e la creazione di una banca dati di tessuti LAM a livello europeo lavorando a stretto contatto con Eurordis.
Per la realizzazione di questi importanti obiettivi stiamo cercando il vostro sostegno e la collabo-razione attiva da parte delle organizzazioni dei pazienti, dei pazienti, dei medici e dei ricercatori, così come anche da parte dell’industria e delle Istituzioni. Se voi o la vostra organizzazione siete interessati ad essere coinvolti in questo progetto vi preghiamo di compilare il questionario al-legato e di rispedirlo a [email protected]. Apprezziamo il vostro sostegno e vi sug-geriamo di inoltrare questo documento a tutti i vostri contatti.
Questionario foglio aggiuntivo:Il vostro sostegno attivo e la collaborazione di gruppi di pazienti, pazienti, medici, ricerca-tori e partner industriali è essenziale per la formazione della Federazione LAM Europea. Vi preghiamo di compilare il presente modulo ed inviarcelo via fax al 0039 0432 309912 o via mail a: [email protected] o, per ulteriori informazioni, si prega di telefonare allo 0039 335 5380863Persona di contatto:Nome:Indirizzo:Telefono:E-Mail:Suggerimenti, osservazioni, domande:
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